Antecedentes

Las intervenciones familiares han sido reconocidas como práctica basada en la evidencia y están recomendadas por guías clínicas nacionales e internacionales [1–3]. Aunque existen múltiples enfoques de intervención familiar en los trastornos psicóticos, sus componentes centrales son las habilidades de resolución de problemas, la psicoeducación y las habilidades de comunicación [4, 5]. Estas intervenciones persiguen varios objetivos. En primer lugar, reducen los posibles efectos adversos del entorno familiar mediante la construcción de una buena relación con la familia, la educación de la familia, la reducción de la sobreimplicación y de los comentarios críticos, y la modificación de los comportamientos y creencias negativos que puedan tener los familiares [6]. En segundo lugar, las intervenciones familiares dotan a las familias de habilidades de resolución de problemas y de comunicación para reforzar su capacidad de manejar el estrés y reducir la carga [7]. En tercer lugar, las intervenciones ayudan a la familia a anticipar los problemas probables y a mantener expectativas realistas respecto a la persona enferma [8].

Las intervenciones familiares han mostrado de forma constante resultados positivos para las personas que viven con esquizofrenia y sus familias [9–11]. Sin embargo, una crítica importante a este tipo de intervenciones es que se basan en modelos occidentales y, por tanto, pueden no ser aplicables a otros países sin una adaptación cultural [12]. La adaptación cultural es «la modificación sistemática de protocolos de tratamiento o de intervención basados en la evidencia para tener en cuenta la lengua, la cultura y el contexto de manera compatible con los patrones culturales, los significados y los valores de las personas consultantes» [13]. La adaptación cultural pretende modificar las intervenciones para ajustarlas al contexto cultural de cada grupo diverso, con el fin de mejorar la aceptabilidad, el compromiso, la satisfacción y, en última instancia, la eficacia [14–16]. Una abundante literatura ha sugerido que el contexto cultural influye en todos los aspectos del proceso diagnóstico y terapéutico [13, 17]. Por ello, las personas tienden a aceptar las intervenciones o los tratamientos, y a implicarse en ellos, cuando son coherentes con sus creencias y valores [14].

Recientemente, los equipos de investigación han mostrado un interés creciente por adaptar culturalmente las intervenciones familiares a distintas culturas para mejorar la aceptabilidad y la eficacia del tratamiento [12, 18–23]. Estos estudios han mostrado que los beneficios son óptimos cuando las intervenciones se ajustan a una cultura específica. Un metaanálisis reciente de intervenciones de salud mental adaptadas culturalmente encontró un efecto de moderado a significativo para estas adaptaciones [14]. Se han desarrollado múltiples marcos de adaptación cultural [15, 24, 25] para ayudar a los equipos profesionales a ofrecer intervenciones culturalmente competentes cuando trabajan con personas consultantes diversas. Bernal desarrolló un proceso de adaptación en tres etapas para el trabajo con poblaciones hispanas, mientras que otras autorías se han centrado en enfoques formativos de base comunitaria para la adaptación de la terapia [25]. Además, Bernal y Sáez-Santiago introdujeron la traducción lingüística para determinar la equivalencia, además de utilizar un proceso de adaptación cultural en cuatro etapas coherente con Hawang y Berral (recogida de información, adaptación preliminar, prueba de la adaptación preliminar y perfeccionamiento de la adaptación). Sin embargo, ninguno de estos marcos se centra en la intervención familiar para la esquizofrenia. Por ello, este estudio seguirá el marco desarrollado por Degnan et al. (2016), que incluye nueve temas: lengua, conceptos y modelos de enfermedad, familia, comunicación, contenido, normas y prácticas culturales, contexto y modalidad de aplicación, alianza terapéutica y objetivos del tratamiento [19]. El marco se elaboró a partir de una revisión sistemática destinada a analizar la naturaleza y los resultados de las intervenciones psicosociales adaptadas culturalmente en la esquizofrenia. Esta revisión exhaustiva, que incluyó cuarenta y seis ECA y 7828 participantes, mostró efectos significativos tras el tratamiento a favor de las intervenciones adaptadas. La revisión propuso un marco y concluyó que la eficacia de la intervención adaptada es proporcional al grado de adaptación cultural. En esa revisión, la mayoría de los estudios se adaptaron para una población mayoritaria, lo cual es singular en comparación con las demás revisiones, que se referían principalmente a poblaciones minoritarias [14, 18, 26]. El modelo heurístico propuesto por Degnan et al. (2016) ofrece una orientación clara para la adaptación cultural en comparación con las revisiones realizadas anteriormente. Sin embargo, incluyó una variedad de culturas y de intervenciones psicosociales para la esquizofrenia. Además, los marcos de adaptación disponibles se han desarrollado sobre todo en países occidentales para grupos minoritarios, y podrían no funcionar para poblaciones autóctonas como la árabe [14]. Por ello, nuestra revisión se centrará en las intervenciones familiares adaptadas culturalmente en el mundo árabe.

La región árabe está formada por 22 países que comparten una lengua, unas tradiciones culturales y una historia comunes. La cultura árabe, incluidas la religión y la tradición, desempeña un papel fundamental en la vida política, social y económica de la región [27]. Una característica importante de las comunidades árabes es el papel crucial de la familia tradicional, considerada la principal fuente de apoyo social [28]. En la cultura y la tradición árabes, la responsabilidad de cuidar a un miembro enfermo de la familia la asume la propia familia [29]. Esto se basa también en la interdependencia dentro de la unidad familiar árabe, que prevalece sobre el valor de la independencia individual [29]. Por ello, buscar ayuda profesional es una decisión familiar, y son los miembros de la familia quienes muestran interés por el bienestar de la persona enferma y ayudan a llevar a cabo el programa de tratamiento. Así, es muy poco habitual que la persona enferma acuda sola a una consulta psiquiátrica o médica. De lo anterior se desprende que la familia árabe desempeña un papel decisivo en el cuidado de la persona enferma; por ello, esta revisión se centrará en la intervención familiar para los trastornos psicóticos.

Además de los matices familiares árabes, el mundo árabe tiene sus propias creencias socioculturales distintivas sobre la enfermedad mental, que influyen fuertemente en las conductas de búsqueda de ayuda. En primer lugar, la población árabe asocia los síntomas de la enfermedad mental con creencias religiosas y culturales. A menudo se cree que la causa de la enfermedad mental son los malos espíritus, los demonios, la magia negra o incluso un castigo de Dios [30]. En respuesta a estas creencias, se recurre a sanadores espirituales tradicionales para tratar estas enfermedades, porque afirman ser capaces de enfrentarse a lo desconocido [31]. Además, debido al estigma de padecer una enfermedad mental, muchas familias optan por recurrir a los servicios de un sanador espiritual. Sin embargo, recurrir a estos sanadores podría obstaculizar o retrasar los tratamientos preventivos propiamente dichos. En segundo lugar, la población árabe suele somatizar sus síntomas psicológicos para evitar el estigma [32]. El fuerte estigma asociado a la enfermedad mental y la creencia cultural en el mal de ojo (la envidia) impiden que la familia revele a los equipos profesionales diversos aspectos de la vida familiar [29]. Por desgracia, en el mundo árabe se tiene a menudo una visión negativa de las personas con enfermedad mental, y las creencias culturales árabes influyen en la definición, la etiología, la presentación clínica, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades mentales [33]. Por ello, el conocimiento de estos factores es esencial para ofrecer una atención culturalmente competente y evitar una aplicación inadecuada o un escaso compromiso con las intervenciones familiares [34].

Existen muchas barreras prácticas a la atención en salud mental en los países árabes, como las tasas de alfabetización, la falta de recursos y de profesionales de la salud formados [30]. Además de la escasez de recursos, la experiencia de la enfermedad mental se ve complicada por las desventajas de la guerra, la pobreza y el estigma asociado a la enfermedad mental. En consecuencia, las intervenciones familiares adaptadas culturalmente para los trastornos psicóticos tienen el potencial de mejorar la experiencia de la enfermedad mental de la población árabe en todo el mundo. La intervención debe ser culturalmente pertinente y aplicarse dentro de los servicios de salud existentes para aumentar la aceptabilidad y garantizar un uso eficiente de los recursos disponibles.

A pesar del prometedor efecto positivo de la intervención familiar en los países occidentales, este tipo de intervención aún no se ha incorporado al tratamiento de pacientes con trastornos psicóticos en el mundo árabe. Hasta la fecha, se sabe poco sobre las intervenciones familiares adaptadas culturalmente para la esquizofrenia en la cultura árabe, lo que dificulta el diseño y la evaluación de este tipo de intervenciones. Para desarrollar intervenciones familiares eficaces, es necesario explorar más a fondo los éxitos y los fracasos de las experiencias previas de personas usuarias de los servicios y de personas cuidadoras.

Por último, el propósito de esta revisión, que forma parte de un estudio más amplio, es sintetizar la evidencia disponible sobre las intervenciones familiares psicosociales adaptadas culturalmente en el mundo árabe. Identificará el contenido y las características de estas intervenciones, determinará las estrategias empleadas para adaptarlas con éxito a la cultura árabe, valorará la viabilidad y la aceptabilidad de las intervenciones y evaluará la eficacia de las intervenciones adaptadas culturalmente para las personas usuarias de los servicios y sus familias.

Métodos

Diseño

Se llevó a cabo una revisión sistemática de métodos mixtos siguiendo los Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-analysis [35]. El protocolo está registrado en PROSPERO con el número de registro CRD42019117180 https://www.crd.york.ac.uk/prospero/

Estrategia de búsqueda

Se realizaron búsquedas en cinco bases de datos electrónicas, entre ellas MEDLINE, CINAHL, Cochrane Library, PsycINFO y EMBASE, de artículos escritos en árabe e inglés desde su creación hasta agosto de 2019. En las bases de datos se buscó con las palabras clave y sus Medical Subject Heading (MESH) asociados «schizophrenia or psychosis» AND «Arab or Bahrain or Egypt or Iraq or Jordan or Kuwait or Lebanon or Libya or Morocco or Oman or Palestine or Qatar or Saudi Arabia or Sudan or Syria or Tunisia or United Arab Emirates UAE or Yemen». Cuando se añadieron los términos clave «family intervention or psychosocial intervention or psychoeducation», el número de resultados se limitó a solo 5–8 estudios. Como no existe ninguna base de datos específica que cubra las revistas árabes de salud mental, estas se consultaron una por una, obteniendo la lista de revistas a través de Google y contactando con personas investigadoras del ámbito en distintos países. Además, se revisaron manualmente las listas de referencias de revisiones sistemáticas previas relacionadas y de estudios árabes para identificar otros estudios pertinentes. En el material complementario se ofrece un ejemplo de la estrategia de búsqueda para PsycINFO.

Criterios de inclusión y exclusión

Se incluyeron los artículos que cumplían los siguientes criterios de inclusión: 1) todos los diseños de estudio que evaluaran o desarrollaran cualquier tipo o formato de intervención familiar psicosocial adaptada culturalmente en el mundo árabe. Las intervenciones podían ser psicoeducación pertinente, terapia familiar, asesoramiento, entrenamiento en habilidades de comunicación y de resolución de problemas o TCC. 2) Participantes que fueran familiares o miembros de la familia que cuidaran de una persona con esquizofrenia o trastornos relacionados. 3) La mayoría de las personas cuidadoras (70 % o más) eran adultas de 18 años o más, y la mayoría (70 % o más) de las personas con esquizofrenia o trastornos relacionados lo eran según los criterios de la CIE-10. Se excluyeron los artículos si 1) la intervención no incluía a miembros de la familia ni a personas cuidadoras 3) la lengua no era el árabe ni el inglés.

Cribado

Los resultados se exportaron a Covidence (www.covidence.org), un programa en línea que mejora la eficiencia de la elaboración y el mantenimiento de revisiones sistemáticas. Sobre la base de criterios de inclusión y exclusión predeterminados, los miembros del equipo realizaron de forma independiente el cribado inicial de títulos y resúmenes. Dos miembros del equipo (A. S. y L. R.) examinaron de forma independiente los textos completos de los resúmenes seleccionados. A. S. es doctoranda y L. R. es profesora con doctorado. Ambas recibieron una formación adecuada y tienen experiencia en la realización y evaluación de revisiones sistemáticas. Los desacuerdos se resolvieron por consenso o por K. L., catedrática y experta en la materia.

Extracción de datos

La hoja de extracción se elaboró en Excel y se perfeccionó tras probarla con tres artículos. Los elementos de extracción de datos incluían los detalles del estudio, las características de la intervención, el proceso de adaptación, y la viabilidad y la aceptabilidad de los estudios. La primera autora extrajo los datos de los artículos y los introdujo en el formulario de extracción de datos, y después otro miembro del equipo los verificó. Las discusiones en equipo resolvieron cualquier discrepancia durante el proceso de cribado o de extracción. La hoja de extracción puede solicitarse a la autora de correspondencia.

Evaluación de la calidad metodológica

Dadas las diferencias metodológicas de los estudios incluidos, se utilizó una serie de herramientas de evaluación de la calidad. Para los ECA, se utilizó la herramienta de la Colaboración Cochrane para evaluar el riesgo de sesgo [36]. Se trata de una herramienta sólida para evaluar los ECA en seis dominios de riesgo (sesgos de selección, de realización, de detección, de desgaste, de notificación y otros) [37]. Para los estudios no aleatorizados, las herramientas utilizadas se adaptaron de las del JBI para ensayos no aleatorizados; y se utilizó otra herramienta del JBI para los estudios cualitativos [38]. Estas herramientas se han desarrollado mediante un proceso transparente y se han probado en numerosas revisiones sistemáticas anteriores (véase el archivo adicional 1 para las herramientas).

Síntesis de los datos

No fue posible realizar un metaanálisis debido a la diversidad de diseños, medidas de resultado y herramientas utilizadas. Se llevó a cabo una síntesis narrativa centrada en los objetivos de la revisión para extraer conclusiones y definir líneas de trabajo futuro sobre las intervenciones familiares en el mundo árabe [39, 40]. Se analizaron estudios cuantitativos y cualitativos, y los resultados se sintetizaron de forma narrativa según el marco propuesto por Popay et al. [41]. La revisión incluyó un solo estudio cualitativo; por esta razón, se presentó de forma narrativa junto con los estudios cuantitativos. La síntesis la realizó inicialmente la primera autora y se discutió periódicamente con el equipo de investigación.

Resultados

Resultados de la búsqueda

La búsqueda en las bases de datos arrojó 933 títulos y resúmenes, además de otros tres artículos procedentes de la búsqueda manual. Tras eliminar los duplicados, se cribaron 891 títulos y resúmenes, de los cuales se excluyeron 877. Se obtuvieron los artículos a texto completo de 14 referencias y se examinaron a la luz de los criterios de inclusión y exclusión. Se excluyeron ocho estudios por diferentes motivos, como se muestra en el diagrama PRISMA. Quedaron así seis estudios incluidos en la revisión final (véase la Fig. 1 para el diagrama de flujo PRISMA).

Características de los estudios

Seis estudios cumplieron los criterios de inclusión: dos estudios de Jordania y cuatro de Egipto. Se publicaron entre 2008 y 2018. En total, se reclutaron en los estudios 394 pacientes y 344 personas cuidadoras. Los diseños fueron tres ECA [42–44], dos ensayos no aleatorizados [45, 46] y un estudio cualitativo [47]. Véase la Tabla 1 para las características descriptivas de los estudios.

Evaluación de la calidad

Como muestra la Tabla 2, la calidad metodológica fue buena en el caso de Hasan et al. [43] y baja en los demás estudios aleatorizados [42, 44]. Rami et al. [42] afirmaron que se había realizado la aleatorización. Sin embargo, no explicitaron el método de aleatorización ni de ocultación de la asignación, lo que lo expone a un sesgo de selección. Además, el protocolo del estudio no estaba disponible para evaluar el sesgo de notificación, y el estudio no presentaba ninguna hipótesis ni cálculo de potencia. Se observaban múltiples resultados principales, entre ellos clínicos, sociales, de calidad de vida y de actitud hacia la medicación. El resultado principal debería ser aquel para el que existe evidencia de una asociación directa con la exposición a la intervención [48]. En consecuencia, debería haber un único resultado principal para poder realizar un cálculo de potencia. Se informó de todas las diferencias estadísticas entre los brazos, pero no se mencionó ningún esfuerzo por minimizar los sesgos. El tercer estudio, de Ahmed & Ghaith [44], se presentó como un diseño cuasiexperimental. Aunque hubo una asignación aleatoria a los grupos de tratamiento y de control, la autoría no justificó el tamaño muestral de 50.

En cuanto a los ensayos no aleatorizados, los dos estudios presentaban un riesgo de sesgo elevado porque no se cumplían dos o más criterios según las herramientas del JBI [38] (véase el archivo adicional 2 para la calidad metodológica de los ensayos no aleatorizados). Sin embargo, en muchos casos no se informa de datos suficientes para juzgar la calidad. El estudio de Soliman et al. [45] se presentó como un estudio de intervención transversal. Sin embargo, puede corresponder mejor a un diseño cuasiexperimental, por la ausencia de aleatorización y la inclusión de un grupo de control y uno de intervención. Además, no se informó de la tasa de abandono, lo que podría haber afectado al análisis. El estudio de El-Shafei et al. [46] se presentó como un diseño de casos y controles, pero los elementos del grupo de control y de la aleatorización lo acercan más a los estudios experimentales. Sin embargo, no justificaron el tamaño de su muestra ni detallaron el desgaste, las pérdidas durante el seguimiento ni las mediciones de resultados.

En conjunto, la calidad de los estudios incluidos es baja, y ninguno de ellos, salvo el de Hasan, et al. [43], tenía la potencia estadística necesaria para detectar el beneficio de las intervenciones familiares. Esto indica que los estudios incluidos corren el riesgo de subestimar el tamaño del efecto de las intervenciones por un riesgo elevado de error de tipo II.

El estudio cualitativo realizado por Al-HadiHsan et al. (2017) corresponde a un estudio de buena calidad según la herramienta del JBI [38]. El estudio no siguió ninguna teoría metodológica de la investigación cualitativa, porque la autoría trataba de responder a la pregunta de investigación y de explicar los datos cuantitativos. Dos preguntas de la herramienta de evaluación no se documentaron. En primer lugar, la situación cultural o teórica de quien investiga en el estudio. En segundo lugar, el reconocimiento de la posible influencia de quien investiga en el estudio y viceversa. Aunque estos dos puntos no se documentaron, se aplican más bien a otras teorías metodológicas cualitativas que no se siguieron en este estudio.

Características de las intervenciones

Las intervenciones de los seis estudios se aplicaron en Egipto [4] y Jordania [2]. El estudio cualitativo [47] constituía la segunda fase de otro estudio de la revisión [43]. A pesar de las diferencias de contenido, todos los estudios compartían el mismo componente de psicoeducación, y dos incluían habilidades de comunicación y de resolución de problemas [42, 43], mientras que ElShafei et al. (2006) utilizaron sesiones de asesoramiento. Además, variaban en cuanto a las características de la intervención, como la modalidad de aplicación, la duración y el número de sesiones. Todos los estudios, salvo el de Ahmed & Ghaith [44], consistieron en sesiones con una sola familia, a las que asistían pacientes y sus personas cuidadoras. Cuatro de los estudios se llevaron a cabo en un entorno clínico, en consultas externas [42, 44–46], y uno se aplicó mediante un folleto en el domicilio de pacientes [43]. La duración de la intervención osciló entre 8 semanas y 6 meses. Dos estudios indicaron una duración de cada sesión de 60 min [42, 44]. Todas las intervenciones fueron dirigidas por profesionales de la salud o por personal investigador; ninguna se aplicó en régimen de hospitalización. Todos los estudios compararon la intervención familiar con la atención habitual. (Véase la Tabla 3 para las características de las intervenciones.

Contenidos y componentes de las intervenciones

Dos estudios describieron el proceso de adaptación y modificación de los manuales originales. Hasan et al. (2014) utilizaron el marco de Atkinson y Coia, que abarca la taxonomía de dominios de aprendizaje de Bloom, mientras que Rami et al. [42] utilizaron el manual de Behavioural Family Therapy (BFT) de Mueser y Glynn (1999). Sin embargo, para el componente de psicoeducación, adoptaron el programa elaborado por ElShafie y colaboradores (2002), desarrollado específicamente para la población egipcia.

En primer lugar, los componentes de psicoeducación incluían los signos, los síntomas, la etiología, el diagnóstico y el tratamiento, así como los signos de recaída y las estrategias de manejo de la esquizofrenia. Incluían además hechos y mitos sobre la esquizofrenia, y cómo estos afectan a los pensamientos, las emociones y el comportamiento de las personas. El componente de tratamiento incluía información sobre la medicación, sus efectos secundarios, los beneficios esperados del medicamento, el tratamiento no farmacológico, la adherencia al tratamiento, la importancia del seguimiento e información sobre el pronóstico. Además, durante las sesiones se entregaron a las personas participantes folletos con información sobre la esquizofrenia, las familias con alta emoción expresada, notas y tareas para casa sobre resolución de problemas, y entrenamiento en habilidades de comunicación [42]. En segundo lugar, el entrenamiento para mejorar la comunicación incluía el aprendizaje de habilidades de escucha activa, de expresión de comentarios positivos y negativos, y de petición de cambios en el comportamiento de la otra persona. En tercer lugar, el entrenamiento en habilidades de resolución de problemas incluía la identificación de problemas familiares concretos y consejos prácticos para resolverlos, como el uso de técnicas cognitivas y conductuales para manejar los síntomas de la persona enferma. En cuarto lugar, el modelo de estrés-vulnerabilidad abordaba el papel de la familia, la carga del cuidado y las habilidades y estrategias de manejo del estrés.

Estrategias utilizadas para adaptar la intervención

Las estrategias de adaptación abarcaban diferentes temas, pero los temas comunes a todos los estudios fueron la lengua, el contexto y la modalidad de aplicación, y la familia. La adaptación lingüística se describió en todos los estudios: el contenido se modificó y se tradujo a un árabe sencillo, y se simplificó la complejidad de la psicoeducación. La adaptación del contexto y de la modalidad de aplicación se describió en la mayoría de los estudios, ya que los equipos de investigación aplicaron la intervención en sesiones terapéuticas individuales en lugar de grupales para adaptarse al contexto cultural árabe. Todos los estudios reconocieron el importante papel de la familia y su estructura y sus procesos particulares.

Rami et al. (2018) fue el único estudio que describió un proceso detallado de adaptación cultural. Pusieron a prueba la intervención antes del estudio propiamente dicho para evaluar su aceptabilidad y su accesibilidad lingüística, y la modificaron en consecuencia. Además, el tema de los conceptos y modelos de enfermedad se incorporó aumentando de una a dos el número de sesiones dedicadas a la base biológica de la enfermedad con respecto al manual de BFT original. Adaptaron el contenido para incorporar normas y prácticas culturales incluyendo cuentos populares relacionados con las creencias culturales y religiosas de las personas participantes. Además de estas adaptaciones, el programa de Rami, et al. [42] se acortó a 6 meses en lugar de nueve por razones prácticas y económicas que podrían haber influido en la adherencia y la asistencia.

Viabilidad y aceptabilidad de las intervenciones

La viabilidad incluía la evaluación del reclutamiento, la asistencia, la retención (proporción de participantes que completan las sesiones de terapia) y la compatibilidad de las intervenciones con los recursos disponibles. Todos los estudios describieron un proceso de reclutamiento viable, sin barreras ni dificultades significativas. La asistencia también fue viable, porque tres estudios [42, 44, 45] aplicaron las intervenciones durante las citas de seguimiento, lo que garantizó un alto nivel de asistencia. El cuarto estudio, de Hasan et al. [43], se aplicó mediante un folleto en el domicilio de pacientes. Dos estudios no informaron de la asistencia [44, 46]. Solo dos estudios informaron de la evaluación de la retención [42, 43]. Rami et al. [42] señalaron que [4] participantes del grupo de casos y [6] participantes del grupo de control faltaron a sus sesiones regulares. La tasa de abandono en el estudio de Hasan et al. [43] fue de [6] en el grupo de intervención y de [10] en el grupo de control. Todos los estudios informaron de la compatibilidad de la intervención con los recursos disponibles. El estudio de Rami et al. [42] indicó que la intervención era aplicable y accesible gracias a la brevedad del programa. En consecuencia, la viabilidad del programa se vio reforzada al responder a las necesidades de las personas cuidadoras.

La aceptabilidad se define como «un constructo multifacético que refleja en qué medida las personas que aplican o reciben una intervención sanitaria la consideran apropiada, en función de las respuestas cognitivas y emocionales anticipadas o experimentadas ante la intervención» [49]. Hasan et al. [43] completó su ensayo con un estudio cualitativo para evaluar la aceptabilidad de las intervenciones. Las entrevistas cualitativas con personas usuarias de los servicios y personas cuidadoras confirmaron la aceptabilidad de las intervenciones y mostraron que los folletos eran apropiados y valiosos. Ningún otro estudio examinó la aceptabilidad.

Efecto de las intervenciones

Los resultados descritos variaban de un estudio a otro, y la mayoría no distinguía entre resultados principales y secundarios. El resultado descrito con más frecuencia fue la gravedad de los síntomas, medida con la Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS) [42, 45, 46]. Los cuatro estudios informaron de una diferencia estadísticamente significativa entre los dos grupos en cuanto a los síntomas positivos y negativos de las personas usuarias, a favor del grupo de intervención. Además, Hasan et al. [43] informaron de una reducción de la gravedad de los síntomas en el seguimiento a los tres meses. Otros resultados descritos con frecuencia fueron el funcionamiento social, la adherencia a la medicación, la calidad de vida y el conocimiento de la esquizofrenia. Dos estudios evaluaron resultados familiares, entre ellos la carga familiar del cuidado, la actitud y la calidad de vida de las personas cuidadoras. (Véase la Tabla 4 para los resultados de cada variable).

Discusión

En esta revisión, se constató la escasez de estudios locales que orienten el desarrollo de las intervenciones familiares. Egipto y Jordania son los dos únicos países, de los 22 del mundo árabe, que han publicado artículos revisados por pares en este ámbito. Está ampliamente reconocido que la investigación local para orientar el desarrollo culturalmente apropiado de los distintos servicios de atención en salud mental en la región árabe es limitada [50, 51]. La importancia percibida de la salud mental en el mundo árabe sigue siendo baja en comparación con los países occidentales de ingresos altos, porque no se da suficiente prioridad a los presupuestos de salud y de educación [30]. Okasha et al. [30] señalaron en su síntesis sobre los servicios de salud en el mundo árabe que algunos países árabes carecen de políticas de salud mental. La mayoría de los países tiene menos de 30 camas psiquiátricas por cada 100.000 habitantes. Por ello, la cantidad y la calidad de la investigación en este ámbito podrían deberse a la insuficiencia de recursos y servicios y a la falta de medios para reforzar la capacidad de llevar a cabo investigaciones de alta calidad en este campo [30, 52].

Adaptación cultural de las intervenciones familiares

El proceso de adaptación cultural de las intervenciones familiares en el mundo árabe coincidía con algunos de los temas descritos en estudios previos, como la lengua, el contenido, los conceptos y modelos de enfermedad, las normas y prácticas culturales, el contexto y la modalidad de aplicación, y la configuración familiar [16, 18, 19]. Los factores culturales singulares que más afectaron a la adaptación del contenido son el bajo nivel de alfabetización en el mundo árabe y el conjunto singular de valores culturales y espirituales. En los estudios incluidos, se simplificó la lengua y se aumentó el número de sesiones dedicadas a la base biológica de la enfermedad. Se trata de una consideración cultural importante, porque la mayoría de la población árabe relaciona la enfermedad mental con causas sobrenaturales, como la magia negra y los yinn, o la considera consecuencia de un castigo de Dios [34]. Además, «el mal de ojo: una mirada o un comentario poderoso y celoso sobre la buena fortuna de otra persona» tiene un impacto significativo en la interpretación de la enfermedad mental [53]. En consecuencia, las familias buscan la ayuda de sanadores tradicionales porque creen que pueden tratar la causa espiritual mediante prácticas religiosas como el exorcismo o la curación milagrosa [34]. Por ello, algunos estudios recomiendan encarecidamente incorporar a la psicoeducación sesiones de discusión sobre los factores espirituales y los sistemas de creencias propios de cada cultura [22]. Sin embargo, esto podría no bastar en el mundo árabe, porque los modelos explicativos tradicionales siguen ejerciendo una fuerte influencia en la conducta de búsqueda de ayuda. Por ello, los equipos de investigación deberían utilizar estrategias para incorporar los valores y las creencias tradicionales a la intervención [12]. Por ejemplo, Rami et al. [42] incorporaron normas y prácticas culturales incluyendo cuentos populares relacionados con las creencias culturales y religiosas de las personas participantes. Estos cuentos se utilizan para reflejar la situación y el contexto de la persona enferma y suelen incluir expresiones idiomáticas y símbolos. Los cuentos populares árabes son singulares por estar más conectados con la vida cotidiana y por incluir una lección moral [54]. Tener en cuenta estos aspectos culturales podría ayudar a implicar a las familias en el programa de tratamiento biomédico. Sin embargo, el desajuste entre modelos explicativos [55] persiste a menudo y puede llevar a pacientes a abandonar en cualquier momento.

Explorar un marco que implique una colaboración entre sanadores tradicionales y profesionales de la salud mental podría tener un resultado positivo, porque la familia podría sentirse más cómoda para compartir sus preocupaciones y aceptar la intervención. Muchos estudios sobre sanadores tradicionales fomentan esta colaboración para mejorar la atención a pacientes [56]. En una revisión sistemática de Van der Watt (2018), que incluye dieciséis artículos, se concluye que las personas participantes percibían a los sanadores tradicionales como eficaces en el tratamiento de la enfermedad mental, especialmente cuando se combinaba con el tratamiento biomédico [57]. Esto podría deberse a que se satisfacen las necesidades espirituales de las personas participantes con algunas intervenciones religiosas y se ofrece una explicación de la etiología de los trastornos mentales.

Esta revisión identificó dos manuales traducidos al árabe y adaptados que pueden utilizarse en futuros estudios en el mundo árabe con pocas modificaciones, en función de las normas y tradiciones de cada país.

Un hallazgo interesante fue que todas las intervenciones, salvo la de Ahmed & Ghaith [44], se realizaron en formato de una sola familia. La autoría lo relacionó con el estigma y la incomodidad que sienten las personas árabes al hablar de los detalles de sus familiares delante de otras familias. Rami et al. [42] se encontraron con esta barrera al poner a prueba la intervención adaptada. Observaron que las familias preferían sesiones individuales a sesiones grupales. Este hallazgo contradice lo observado en el estudio iraní [58], en el que se adaptó culturalmente una terapia grupal de psicoeducación familiar a partir de una evaluación de necesidades. Aunque la cultura iraní es similar a la árabe, reunir a las personas cuidadoras en grupos aumentó su comodidad para hablar con otras personas de sus problemas. Esto indica la necesidad de realizar una evaluación de necesidades durante el proceso de adaptación cultural, porque las preferencias pueden diferir entre los distintos países del mundo árabe.

Todos los artículos describieron algún grado de adaptación, siendo el de Rami et al. [42] el más completo. Su proceso fue integral e incluyó poner a prueba la intervención para examinar su aceptabilidad y la sencillez de su lenguaje, así como modificar el contenido en consecuencia antes de iniciar el estudio propiamente dicho. Este proceso era coherente con el marco de adaptación cultural propuesto por Bernal y Sáez-Santiago [24] para garantizar la utilidad y la eficacia de la aplicación de la intervención. Otra parte del proceso de adaptación consistió en entregar a las personas participantes folletos que contenían la información principal enseñada en cada sesión. Esta técnica permitió reforzar el aprendizaje y difundir la información a otros miembros de la familia y de la comunidad. Estos hallazgos contrastan con los de la revisión sistemática de Chowdhary et al. [16], en la que se intentó utilizar material no escrito para simplificar la información. En el mundo árabe, debido a las bajas tasas de alfabetización, el uso de material no escrito, como los vídeos, podría resultar más útil. En cambio, el estudio de Hasan et al. [43] en Jordania presentó la psicoeducación en un folleto. Los resultados fueron prometedores y se señaló que mejoró los conocimientos de las personas participantes. No se encontraron otros temas de adaptación en los estudios del mundo árabe. La comparación entre los procesos de adaptación para poblaciones minoritarias y autóctonas reveló que temas de adaptación como la correspondencia de origen étnico y de otras características entre terapeuta y personas consultantes son más aplicables a las poblaciones minoritarias de los países occidentales [59]. En estos países, el proceso no requiere conocer la cultura ni hacer coincidir el origen étnico del equipo terapéutico con el de la persona enferma. Por tanto, cabe plantear la hipótesis de que adaptar culturalmente la intervención para una población autóctona podría ser un proceso relativamente sencillo si se dispone de recursos, en comparación con adaptarla a poblaciones minoritarias en países occidentales.

Los hallazgos de nuestra revisión sugieren que el proceso de adaptación de las intervenciones familiares en el mundo árabe parece sólido, porque es coherente con los temas de revisiones sistemáticas previas. También ofrece una indicación clara de que estas intervenciones son lo bastante viables y aceptables como para aplicarse en los países árabes.

Eficacia de las intervenciones familiares

Evaluar la eficacia de las intervenciones no era el objetivo principal de esta revisión. Aunque lo hubiera sido, la evidencia no estaba disponible, principalmente debido a la deficiente metodología de los estudios incluidos. Existía heterogeneidad clínica en las características de los estudios incluidos, como los rasgos del diseño, los métodos de diagnóstico y de evaluación, el seguimiento y la duración del tratamiento. Sin embargo, entre las similitudes figuraban el reclutamiento de participantes en consultas externas y el uso de la PANSS para medir la mejora de los síntomas clínicos. Todos los estudios, salvo el de Ahmed & Ghaith [44], incluyeron en la intervención tanto a pacientes como a sus personas cuidadoras y utilizaron sesiones individuales en lugar de grupales.

Los estudios mostraron un efecto positivo a favor de los grupos de intervención en diferentes resultados, como la gravedad de los síntomas, la calidad de vida de las personas usuarias y de sus personas cuidadoras, el funcionamiento social, la adherencia a la medicación, el conocimiento de la esquizofrenia, y la carga y la actitud hacia la enfermedad mental. La gravedad de los síntomas medida con la (PANSS) fue una medida de resultado común a todos los estudios salvo el de Ahmed & Ghaith [44]. Aunque los estudios mostraron un impacto positivo en diferentes resultados, en consonancia con revisiones sistemáticas previas [14, 18, 19], los hallazgos podrían no ser válidos debido al tamaño y a la baja calidad de los estudios incluidos. Ninguno de los estudios, salvo el de Hasan et al. [43], tenía la potencia estadística necesaria para detectar una diferencia en el resultado principal identificado. Había una heterogeneidad sustancial en el diseño, los tipos de intervención y los resultados, y solo un pequeño número de estudios. Todas estas razones hicieron imposible el metaanálisis. Pese a ello, el metaanálisis de Degnan et al. [19] mostró que los distintos tipos de intervención tenían en general una eficacia similar, debido a los componentes comunes que son importantes para resultados específicos, incluso en culturas diferentes.

El estudio cualitativo de Al-HadiHasan et al. [47] exploró los procesos subyacentes al efecto observado de la intervención. Surgieron muchos temas interesantes, entre ellos «conciencia de la esquizofrenia», «impacto positivo en la salud y el bienestar» y «empoderamiento y mayor confianza». El estudio aclaró el proceso de aplicación de los conocimientos sobre la esquizofrenia en la vida de pacientes y personas cuidadoras. Estos conocimientos mejoraron la autoeficacia y capacitaron a las personas participantes para asumir un papel activo en el plan de tratamiento. También permitieron a pacientes manejar su enfermedad y afrontar el estigma interiorizado. La intervención ayudó a las personas cuidadoras a reevaluar lo que exige manejar mejor los comportamientos difíciles. Además, las personas cuidadoras pudieron controlar los factores de estrés en el hogar y vigilar los signos precoces de recaída. La intervención proporcionó a pacientes y familiares conocimientos, habilidades y estrategias de afrontamiento para manejar la esquizofrenia. Este estudio mostró que, en la población árabe, el escaso conocimiento de la enfermedad mental se asociaba a sentimientos de vergüenza, autoestigma y otros sentimientos negativos como la depresión, que podían llevar a la falta de adherencia al tratamiento y, en consecuencia, reducir la calidad de vida. Los miembros de la familia desempeñan un papel significativo en la mejora de los resultados de pacientes y, en consecuencia, en el aumento de su capacidad para adaptarse al papel de persona cuidadora. Este proceso puede lograrse educando a las familias para que se familiaricen con los síntomas y comportamientos de pacientes, y dotándolas de las habilidades necesarias para afrontarlos.

Fortalezas y limitaciones

Una fortaleza de esta revisión es que las personas participantes árabes compartían una cultura y una lengua similares, lo que puede considerarse singular en comparación con revisiones sistemáticas previas que incluían varias culturas [14, 19]. Además, el proceso de búsqueda fue exhaustivo y el protocolo se siguió con rigor para la selección de estudios, la extracción de datos, el análisis y la síntesis. El estudio de Hasan et al. (2017) se complementó con un estudio cualitativo para explorar el mecanismo y el proceso subyacentes a cualquier efecto observado. Está bien documentado que la cultura desempeña un papel significativo en la manera en que se interpreta y se trata la enfermedad mental [60]. Por ello, los datos más ricos del estudio cualitativo reforzaron el resultado de la revisión al aportar una comprensión más profunda de la eficacia de la intervención a la luz de los factores culturales propios de la población árabe [61].

Una limitación importante de esta revisión fue el escaso número de estudios incluidos, variables en su diseño, sus características y los componentes de las intervenciones. Estas limitaciones restringieron las conclusiones respecto a los distintos objetivos de la revisión e hicieron imposible el metaanálisis. Además, los estudios incluidos apenas distinguían entre resultados principales y secundarios, lo que generó cierta confusión y dificultó interpretar si los efectos del tratamiento diferían según los resultados. Cabe señalar que la calidad de la mayoría de los estudios era baja y que estaban limitados por información incompleta, pese a los esfuerzos por contactar con la autoría para obtener aclaraciones. Como la revisión incluyó únicamente artículos publicados, podría existir un sesgo de publicación. Por tanto, el resultado debe interpretarse con cautela.

Implicaciones

Con la literatura disponible, no fue posible llegar a una conclusión sobre la eficacia de este tipo de intervenciones en el mundo árabe. Sin embargo, la recomendación de las guías clínicas nacionales e internacionales de integrar la intervención familiar en la atención habitual invita a redoblar los esfuerzos para mejorar la aplicación de este tipo de intervención en los países árabes. Si esta atención no puede integrarse plenamente, al menos pueden ofrecerse materiales escritos sencillos a pacientes y familias. Pacientes y familias pueden entonces consultar estos materiales cuando les convenga y comentar lo que han entendido con el equipo tratante durante las citas de seguimiento. Esto podría mejorar la confianza de la familia para afrontar los comportamientos difíciles de la persona enferma y darle expectativas claras. Este método es sencillo y requiere una formación del personal y unos recursos mínimos, lo que resulta adecuado para su uso en países árabes con recursos limitados. Los países árabes deberían actuar para combatir el estigma de la enfermedad mental. Esto podría iniciarse con campañas de sensibilización en los medios de comunicación de masas. Además, al adaptar culturalmente las intervenciones familiares, los equipos de investigación podrían colaborar con sanadores tradicionales e incluir debates culturalmente pertinentes sobre la espiritualidad.

Los hallazgos de esta revisión confirman que los intentos de desarrollar y evaluar intervenciones familiares adaptadas culturalmente siguen estando bastante fragmentados en el mundo árabe. Por ello, debería aplicarse un proceso sistemático de desarrollo y evaluación de estas intervenciones en beneficio de una proporción más amplia de la población árabe. Se recomienda seguir investigando con una metodología más adecuada, como un ECA con una muestra amplia y resultados específicos, para establecer y comprender mejor los posibles efectos de estas intervenciones en los países árabes. Otra vía para la investigación futura sería evaluar los resultados familiares y la aceptabilidad de estas intervenciones para el personal sanitario, e identificar las barreras a su implementación.

Conclusión

Este estudio se propuso identificar el contenido y las características de las intervenciones familiares adaptadas culturalmente en el mundo árabe y determinar las estrategias utilizadas para su adaptación. Además, pretendía evaluar la viabilidad, la aceptabilidad y la eficacia de estas intervenciones. La presente revisión sienta las bases para futuros trabajos sobre intervenciones familiares en el mundo árabe y confirma la viabilidad de implementar este tipo de intervenciones con algunas modificaciones. Los datos sugieren que cualquier intervención alternativa orientada a la familia para la esquizofrenia —incluso de corta duración— puede ser mejor que la atención habitual, y podría mejorar los resultados tanto de pacientes como de sus familias.

Abreviaturas

• RCT: ensayo controlado aleatorizado (ECA)
• PROSPERO: Registro prospectivo de revisiones sistemáticas
• ICD-10: Clasificación Internacional de Enfermedades, 10.ª revisión (CIE-10)
• JBI: The Joanna Briggs Institute
• PRISMA: Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses
• PANSS: Positive and Negative Syndrome Scale