1. Introducción

En los últimos años, los servicios de salud mental de Irlanda han adoptado un paradigma o modelo orientado a la recuperación [1]. El concepto de recuperación en salud mental abarca desde la recuperación clínica [2] hasta la recuperación personal autodefinida y, más recientemente, la idea de recuperación social [3]. Una definición de la recuperación personal en salud mental de uso habitual procede de la obra académica de William Anthony, según el cual la recuperación es:

«…un proceso profundamente personal y singular de cambio de las propias actitudes, valores, sentimientos, objetivos, habilidades o roles. Es una manera de vivir una vida satisfactoria, esperanzada y útil a los demás, incluso dentro de las limitaciones que causa la enfermedad. La recuperación implica desarrollar un nuevo sentido y un nuevo propósito en la propia vida a medida que se van superando los efectos catastróficos de la enfermedad mental» [4] (p. 21).

La noción de recuperación personal como un camino, centrada en la calidad de vida y en el sentido más allá de un conjunto más amplio de parámetros psicosociales, se distingue de la idea de recuperación clínica, que se centra más en el examen de la psicopatología, el alivio de los síntomas y la funcionalidad, entre otros aspectos [5]. Estas dos nociones centrales no se excluyen mutuamente: la agenda de la recuperación en los servicios de salud mental ofrece espacio para que coexistan múltiples ideologías y perspectivas. Iniciativas nacionales como Advancing Recovery in Ireland (ARI) [6], los Clinical Programmes in Mental Health [7], Enhancing Teamwork [8] y programas educativos sobre la recuperación como Eolas [9] se han desarrollado bajo estos auspicios. Por tanto, es importante que las políticas elaboradas en el ámbito de la salud mental reflejen la experiencia vivida de la salud mental y el concepto de recuperación tal como lo entienden quienes utilizan los servicios de salud mental e interactúan con ellos, tanto a nivel individual como familiar.

1.1. Contexto de la recuperación familiar en Irlanda

«Sharing the Vision» [10] es la hoja de ruta actual de la prestación de servicios de salud mental en Irlanda. Entre sus recomendaciones, «Sharing the Vision» aconseja que los pares, es decir, las personas usuarias y sus familias, ocupen un lugar central en el desarrollo y el funcionamiento de los servicios de salud mental [10]. Desde la aparición de «A Vision for Change» [11], el precursor de «Sharing the Vision», numerosos documentos han citado esta recomendación y se han apoyado en ella [12,13,14].

1.2. Importancia de la inclusión de las familias

Al menos 182 884 personas se identifican como cuidadoras familiares en Irlanda [15]. Aunque las personas cuidadoras familiares suelen identificarse como mujeres [16], en salud mental también pueden identificarse como hombres, como madres o padres, como hermanos, hijos e hijas y personas no emparentadas, por ejemplo, amistades cercanas o personas de apoyo. La política nacional irlandesa reconoce la necesidad de apoyar a las personas cuidadoras familiares [17]. La sobrecarga familiar en salud mental es un fenómeno reconocido internacionalmente [18,19], para cuya medición se han desarrollado herramientas basadas en la evidencia [20,21,22]. La investigación internacional sobre las familias en salud mental también ha examinado la calidad de vida [23,24], la comprensión de la enfermedad mental de un ser querido [25,26] y el impacto de los cuidados en la propia persona cuidadora [27,28]. Junto con esta base de investigación creciente, países de todo el mundo han trasladado estos resultados a la práctica legislando la provisión de apoyos a las personas cuidadoras; por ejemplo, «The Care Act 2014» (Inglaterra) [29] ofrece una base legal para proporcionar una evaluación de necesidades a las personas cuidadoras. En Australia, «The Carer Recognition Act» [30] establece que las personas cuidadoras deben ser tratadas con respeto y consideradas como socias de los demás proveedores de cuidados. En la República de Irlanda y en Irlanda del Norte existe una base legal para la prestación de apoyo económico a las personas cuidadoras en «The Social Welfare (Carer’s Allowance) Regulations» [31] y en «The Carers and Direct Payments Act» (Irlanda del Norte) [32], respectivamente. En la República de Irlanda existe además una legislación nacional que proporciona apoyo económico a las personas cuidadoras si necesitan ausentarse del trabajo por sus responsabilidades de cuidado, en virtud de «The Carers Leave Act» [33].

Un servicio de salud mental moderno y progresista, tal como se describe en Sharing the Vision, debería ofrecer a las familias, así como a las personas usuarias, una gama de opciones de apoyo que va de la psicoeducación a las ayudas grupales y el apoyo entre pares. Entre estos servicios se sitúan las intervenciones de recuperación para las familias. Con esta idea se llevó a cabo esta revisión.

1.3. Justificación de la revisión sistemática

Esta revisión era necesaria por varias razones. En primer lugar, aunque se reconocía, tanto en el contexto nacional [12,13,14,17,34,35] como en el internacional [36,37,38,39], que es importante ofrecer apoyo a las familias vinculadas a los servicios de salud mental, el equipo autor no encontró ninguna síntesis de la evidencia disponible que permitiera recomendar qué intervenciones de recuperación existen para las familias por derecho propio en los servicios de salud mental. Se plantea, por tanto, que hacía falta una base de evidencia en este ámbito para orientar las buenas prácticas. Este conocimiento beneficiaría a las personas usuarias y a los proveedores de servicios, ya que se reconoce que apoyar a las familias tiene efectos positivos en los planos relacional [40] y económico [41]. En segundo lugar, en el marco del cumplimiento de objetivos específicos fijados por el Health Service Executive bajo los auspicios de «A National Framework for Recovery in Mental Health» [42], el «Family Recovery Guidance Document 2018–2020» [35] expone un enfoque global para implantar enfoques de recuperación para las familias en los servicios de salud mental de Irlanda. Esta guía afirma que «en las familias en las que uno de sus miembros tiene un problema de salud mental, la familia también necesita apoyo para su propia recuperación», [35] (p. 10).

2. Material y métodos

Así pues, se llevó a cabo una revisión sistemática de la literatura disponible para responder a los siguientes objetivos:

Identificar qué intervenciones de recuperación existen para las familias de seres queridos atendidos en servicios de salud mental que se centren en el familiar por derecho propio.

Identificar los principales facilitadores de las intervenciones de recuperación familiar.

La revisión se ajustó a las directrices normalizadas de comunicación Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) [43]. PRISMA es un enfoque desarrollado por múltiples partes interesadas que orienta sobre la mejor manera de realizar y comunicar revisiones sistemáticas y metaanálisis, de modo que sus métodos sean reproducibles y transparentes.

2.1. Protocolo y registro

Hoy se reconoce como una buena práctica elaborar también un protocolo cuando se realiza una revisión sistemática. Esto resulta útil por varias razones, entre ellas (1) evitar la duplicación del trabajo, (2) mantener la rendición de cuentas y (3) mantener el rigor asociado a las revisiones sistemáticas. Todos los protocolos de revisiones sistemáticas se registran en Cochrane una vez publicados y se les asigna un número de serie. El equipo revisor elaboró un protocolo para esta revisión sistemática. Sin embargo, no logramos registrarlo. Por ello, el protocolo de esta revisión sistemática no se publicó ni se registró en Cochrane.

2.2. Criterios de elegibilidad

Inicialmente se elaboraron unos criterios genéricos de inclusión y exclusión (tabla 1) para ayudar al equipo revisor a seleccionar los artículos pertinentes. No obstante, para que la búsqueda fuera lo más exhaustiva posible, se creó también una tabla adicional de criterios de inclusión y exclusión basada en los principios de PICO [44] (apéndice A). PICO resulta útil para formular preguntas de investigación, ya que descompone la pregunta en cuatro componentes esenciales: población, intervenciones, comparaciones y resultados [45]. Véase el apéndice B para la ficha explicativa detallada de PICO de esta revisión.

2.3. Estrategia de búsqueda

Se realizó una búsqueda primaria en diez bases de datos: CINAHL, JSTOR, OVID SP, PsycARTICLES, PsycINFO, PubMed, Science Direct, Web of Science, Wiley Online Library y EBSCHO host. A continuación se realizaron búsquedas secundarias en repositorios y fuentes como ResearchGate. Por último, para reforzar aún más el proceso de revisión, se efectuó una tercera ronda de búsqueda a partir de las referencias de los artículos ya incluidos (apéndice C).

Ambas personas revisoras respetaron un límite temporal de búsqueda de 10 años (2010–2020) para garantizar que solo se recogiera la evidencia más actualizada y de mejor calidad disponible. Los términos de búsqueda utilizados fueron: “family”, “supporter”, “spouse”, “partner”, “significant other”, “caregiver”, “relative”, “sibling”, “parent”, “adult”, “mental”, “psychiatric”, “mental illness”, “psychiatric disorder”, “mental ill health”, “intervention”, “group work”, “therapy”, “education”, “support”, “recovery”, “wellbeing”, “self-care”, “burden” y “quality of life”.

2.4. Selección de estudios y extracción de datos

2.4.1. Cribado

Esta revisión sistemática empleó tres rondas de cribado. La primera ronda consistió en revisar los títulos de los resultados de búsqueda. Al revisar los títulos, el equipo revisor guardaba en una carpeta de la primera ronda todos los documentos relacionados con la recuperación familiar. Esta carpeta se subdividió para distinguir los documentos encontrados en las bases de datos de los encontrados en repositorios y otras fuentes. La segunda ronda consistió en leer los resúmenes o resúmenes ejecutivos de todos los artículos guardados en la carpeta de la primera ronda. En esta fase se eliminaron los duplicados, que se guardaron en la carpeta de duplicados dentro de la carpeta de la segunda ronda. Los criterios iniciales de inclusión y exclusión (tabla 1) se aplicaron a los documentos restantes y se excluyó todo documento no relacionado con la pregunta de investigación. En la última ronda de cribado se revisó y leyó el texto completo de todos los artículos restantes para asegurarse de que cumplían los criterios detallados de inclusión y exclusión expuestos en el apéndice A. Una vez completado este proceso de cribado, los artículos restantes se incluyeron en la revisión.

2.4.2. Recogida y extracción de datos

Se elaboró un formulario de extracción de datos. Los datos de los estudios se extrajeron y se trasladaron a un documento de Microsoft Word para su compilación. Ambas personas revisoras realizaron esta tarea para garantizar la exactitud. Los desacuerdos entre la autoría se resolvieron volviendo a analizar el artículo en cuestión y debatiendo los pasos siguientes. El formulario de extracción de datos se probó con los dos primeros estudios que cumplían los criterios de inclusión y exclusión, para asegurarse de que recogía todos los aspectos y matices de los hallazgos. Los datos extraídos de los estudios fueron: autoría, año, localización geográfica, objetivo del estudio, muestra, tamaño de la muestra, rango de edad, contexto, enfoque metodológico y orientación teórica del estudio.

2.4.3. Evaluación del riesgo de sesgo

En esta revisión, el sesgo fue evaluado por ambas personas revisoras (MN, KC) como parte del proceso de valoración de la calidad. Durante la evaluación, se valoró el sesgo en los apartados siguientes: sesgo de selección, sesgo de realización y sesgo de desgaste. Los desacuerdos entre las personas revisoras se resolvieron por consenso.

2.4.4. Evaluación de la calidad de la evidencia

Para evaluar la calidad de los estudios se utilizó una adaptación de la herramienta de lectura crítica de [46]. Originalmente, la herramienta constaba de nueve preguntas cuyas respuestas se calificaban de buena a muy deficiente. Sin embargo, la adaptación de [47] convierte estas calificaciones en valores numéricos que dan lugar a una puntuación que mide la calidad del estudio. Cada estudio puede recibir un mínimo de nueve y un máximo de 36 puntos, lo que permite graduar su calidad [47]. Esta herramienta permitió al equipo revisor validar los artículos incluidos, ya que puso en marcha un proceso mediante el cual podía reflexionar sobre estos estudios de forma sistemática.

2.4.5. Análisis de los datos

El equipo revisor adoptó un proceso de análisis temático [48] para analizar y sintetizar los datos. Esto implicó familiarizarse con los datos mediante numerosas lecturas de los artículos incluidos. Se generaron y debatieron los códigos iniciales, de los que surgieron temas. Estos fueron revisados, ajustados y depurados por ambas personas revisoras. El proceso se apoyó en una implicación crítica de ambas con sus propias subjetividades e ideas preconcebidas acerca de la pregunta de investigación, lo que se reforzó además mediante reflexiones.

3. Resultados

Inicialmente se obtuvieron 94 resultados relacionados específicamente con intervenciones de recuperación familiar en los servicios de salud mental. Esta cifra se redujo a 41 en función de la pregunta de investigación. Los criterios de inclusión y exclusión impusieron restricciones adicionales. Tras aplicar los criterios de inclusión y exclusión más detallados (apéndice A), quedaron tres estudios que describían intervenciones de recuperación familiar en contextos de salud mental (figura 1). En esta revisión solo se incluyeron estudios cualitativos, para ajustarse a nuestros objetivos, en particular al segundo: identificar los principales facilitadores de las intervenciones de recuperación familiar. Además, también se excluyeron las metasíntesis, ya que sus resultados no reflejan necesariamente con fidelidad los artículos revisados, puesto que quienes las realizan se encuentran a dos niveles de distancia de los datos originales de los estudios. Así, las metasíntesis son interpretaciones de hallazgos previos que pueden no reflejar los hallazgos reales de los artículos revisados.

Los estudios consistían en tres artículos de investigación, que empleaban diversas metodologías cualitativas, contextos de servicio y categorías de familiares. Dos estudios incluían a madres y padres en su muestra, y uno de ellos incluía además a parejas [49] y otro a hermanos y hermanas [50]. Solo un estudio incluía la perspectiva de hijos e hijas [51]. Dos estudios se desarrollaban en la comunidad, mientras que uno se situaba en un centro forense de salud mental de baja seguridad. Dos estudios indicaban un rango de edad de las personas participantes, y ninguno las distinguía como hombres, mujeres u otro. Ningún estudio describía su orientación metodológica o teórica. Pueden encontrarse más detalles en la tabla 2. La tabla 3 recoge los resultados del proceso de valoración de la calidad, y la tabla 4 ofrece una sinopsis de los estudios incluidos. Por último, la tabla 5 describe los temas y subtemas surgidos de los estudios incluidos, que se presentan a continuación.

3.1. Iniciativas de recuperación familiar

En los estudios incluidos se identificaron tres intervenciones de recuperación familiar: un conjunto de herramientas para la recuperación familiar [49], psicoeducación familiar [50] y Kidstime [51]. Dos intervenciones se desarrollaban en un contexto comunitario ajeno al NHS [49,51]. La intervención de psicoeducación familiar, en este caso, se impartía en un contexto forense de salud mental de baja seguridad. Las intervenciones abarcaban a familiares a lo largo de todo el ciclo vital, desde hijos e hijas [51] hasta madres y padres [49,50], parejas y otros familiares [49].

3.2. Beneficios

Los estudios incluidos mencionaban varios beneficios de las intervenciones de recuperación familiar citadas: la educación, la inclusión social y la facilitación del diálogo sobre temas difíciles. A continuación se analizan estos beneficios.

3.2.1. Educación

Dos de las tres intervenciones analizadas en esta revisión incluyen componentes educativos [49,50]. La referencia [49] expone la creación de un conjunto de herramientas destinado específicamente a las familias de personas con dificultades de salud mental. Las personas participantes destacaron este recurso como muy valioso por la información «fiable» que ofrecían en él los proveedores de servicios [49]. Esta información se presentaba en diversos formatos, escritos, auditivos y visuales, a través de libros, CD y DVD.

Al igual que [49], la referencia [50] obtuvo resultados similares en cuanto al valor de la información recibida, en este caso a través de la psicoeducación familiar [50]. Las personas participantes indicaron que también les había resultado útil la información, ya que el material proporcionado se presentaba en un formato que las familias encontraban accesible y fácil de usar [50]. La referencia [49] añade que, aunque es importante disponer de material accesible y fácil de usar, este debe contener la información esencial para que las familias puedan apoyarse a sí mismas y a sus seres queridos que atraviesan estas dificultades. Esta información incluye: (1) los distintos problemas de salud mental y sus tratamientos, (2) la estructura y el funcionamiento de los servicios de salud mental, (3) el apoyo en situaciones de crisis, (4) los derechos legales y las cuestiones económicas derivadas de los problemas de salud mental, (5) técnicas para abordar las dificultades y hablar de ellas, (6) técnicas para manejar la agresividad y la violencia, (7) las señales de alerta temprana y los signos de recaída, (8) el acceso a los apoyos necesarios, (9) el manejo del estrés de la persona cuidadora y (10) relatos de familiares [49]. El interés por conocer otros aspectos de la salud mental y su relación con diversos actos y conductas también fue identificado por [50], cuyas personas participantes aprendieron y comprendieron además el vínculo entre los problemas de salud mental y las conductas delictivas.

A pesar de la ausencia de intervenciones educativas asociadas al estudio [51], la educación fue también un aspecto fundamental para las personas entrevistadas en su estudio sobre los efectos de Kidstime en la recuperación familiar. Se observó que los niños y niñas valoraban la oportunidad de aprender sobre el problema de salud mental de su madre o su padre por diversos medios, entre ellos el juego [51].

«Yo diría, es un poco tonto pero me gustan, me gustan bastante los juegos y como que es una forma más fácil de entenderlo.» [51]

Este mayor conocimiento permitió a las niñas y los niños implicados hablar con más libertad, con pares comprensivos, de su situación familiar derivada del problema de salud mental de su madre o su padre y de su miedo a enfermar a su vez [51].

«Cuando empecé en el proyecto Kidstime, sentía que no podía expresarme de verdad, porque sé que la gente a menudo pensaba que, como mi madre tenía una enfermedad mental, yo también podía tenerla, así que no quería decir nada, porque no quería dar la nota o decir algo fuera de lugar, así que me lo guardaba. Y cuando empecé a venir a este proyecto, te das cuenta de que no, no necesariamente, porque cuando sabes que otras personas tienen los mismos problemas que tú, y parecen normales, se las ve normales, pues que está bien abrirse y, bueno, expresarte un poco más. Así que sentí que no tenía por qué, después de aprender sobre la enfermedad sentí que no tenía por qué enfermar yo también, así que está bien que me exprese.» [51]

3.2.2. Inclusión social

Solo un estudio describía una intervención de recuperación basada en una actividad social con otras personas de la comunidad de la salud mental: Kidstime [51]. Esta intervención de recuperación social está diseñada específicamente para hijos e hijas de madres y padres con un problema de salud mental. El club aporta varios beneficios, entre ellos la disminución del aislamiento que sienten estos niños y niñas gracias a la inclusión social en actividades de grupo. Mediante esta inclusión, estas personas jóvenes disponen de un espacio y de la oportunidad de jugar y divertirse, como otras de su edad [51].

«Jugamos a juegos y hablamos de la vida y luego, si alguien tiene una idea, pues hablamos de eso.» [51]

Según [51], tener esta oportunidad de ser simplemente niños y niñas tiene además la ventaja de reducir la tensión familiar causada por la confusión de roles que se vive en la unidad familiar a raíz del problema de salud mental de la madre o el padre.

3.2.3. Facilitación del diálogo sobre temas difíciles

Dos estudios de esta revisión exponían cómo su iniciativa respectiva (el conjunto de herramientas para la recuperación y Kidstime) actuaba como catalizador para que estos familiares hablaran de temas difíciles [49,51]. Según [49], el conjunto de herramientas elaborado proporcionaba a la familia herramientas y técnicas para abordar temas difíciles, como la escucha de voces y las creencias delirantes. También ofrecía información de orientación para que estas personas se unieran a grupos de apoyo entre pares en los que pudieran hablar de estos temas difíciles con otras personas que hubieran vivido dificultades similares en su papel de cuidado [50]. La referencia [51] también identificó estos beneficios en el funcionamiento de Kidstime, al constatar que la población infantil que acudía al servicio aprendía a compartir con sus pares los problemas que pudiera tener. Kidstime ofrecía también la oportunidad de mantener con este grupo diálogos facilitados sobre temas de los que no se habla abiertamente en otros lugares, lo que ha resultado beneficioso para los niños y niñas implicados [51].

«En casa estaba triste, Kidstime era divertido. Eso era lo que esperaba con ganas. Esperaba con ganas divertirme, ya sabes, ser una cría. Pero en casa tienes que hacer de persona adulta, cuidar de ti, cuidar de mamá, cuidar de la casa, darle la medicación; en Kidstime te diviertes. Te cuidan a ti y no eres tú quien cuida de los demás…. allí hay gente que te presta atención y con la que puedes ir a hablar, porque seguramente con tu madre no puedes hablar, porque sabes que no está bien y seguramente no lo entenderá. Pero Kidstime era el tiempo de los niños; creo que por eso se llama Kidstime.» [51]

3.3. Dificultades

Las intervenciones de recuperación familiar descritas se asocian también a varias dificultades que afectan no solo al servicio, sino también a quienes participan en ellas. Estas dificultades se agruparon en temas: intervenciones ocultas, aspectos prácticos e intervenciones adaptadas a la edad. Se presentan a continuación.

3.3.1. Intervenciones ocultas

Dos de los tres estudios incluidos señalaban las intervenciones ocultas como una dificultad para este tipo de intervenciones de recuperación familiar en salud mental [49,50]. Según [50], las personas participantes nunca recibieron información sobre la psicoeducación familiar antes de beneficiarse de ella. El segundo estudio amplía esta cuestión: a las personas participantes les resultó difícil acceder a los servicios de salud mental y, cuando por fin obtuvieron acceso, descubrieron intervenciones de las que se habrían beneficiado si hubieran tenido acceso a ellas desde el primer contacto [49]. Esto inquietó a las personas participantes en el estudio [49], que tenían dudas sobre la disponibilidad del conjunto de herramientas para la recuperación en el momento en que lo necesitaran. Puede relacionarse con la presencia continua y la primacía del modelo biomédico, como señala [50].

3.3.2. Aspectos prácticos

Dos de los estudios incluidos señalaban los aspectos prácticos como una posible dificultad para implantar este tipo de intervenciones de recuperación familiar [49,51]. Según [49], estos aspectos prácticos se refieren al acceso y al apoyo. En cuanto al acceso, las personas participantes señalaron la necesidad de que este conjunto de herramientas estuviera disponible las 24 h del día [49]. Sin embargo, ello planteaba dificultades prácticas, como la capacidad del personal para ayudar a los familiares a orientarse en el contenido del conjunto de herramientas [49]. En el estudio [51], los aspectos prácticos se referían a la asistencia al programa Kidstime e incluían el transporte y el tamaño de los grupos. El tamaño del grupo, en particular, puede plantear dificultades, ya que es más probable que las personas participantes se muestren tímidas o preocupadas ante lo desconocido, todo lo cual puede desbordar a la niña o al niño y aumentar aún más su vulnerabilidad, lo que reduce los efectos positivos de Kidstime en cada participante [51].

3.3.3. Intervenciones adaptadas a la edad

La referencia [51] fue el único estudio incluido que abordaba intervenciones para hijos e hijas de madres y padres con un problema de salud mental. En su análisis de los efectos de Kidstime, se constató que, aunque la población infantil de todas las edades y capacidades se divertía, las y los participantes de más edad plantearon la necesidad de que las actividades se adaptaran a la edad, para ajustarse al grupo de mayor edad que acude al servicio.

«Me gustaría que hubiera más gente de mi edad.» [51]

«Lo único malo, lo que iba a decir antes pero no quería decir nada, es que me parecía que se prestaba más atención a los más pequeños que a los de 15, 16 años.» [51]

3.4. Facilitadores de las intervenciones de recuperación familiar

A partir de su investigación sobre las tres intervenciones de recuperación familiar, los tres estudios incluidos en la revisión identificaron también varios facilitadores de este tipo de intervenciones. Estos facilitadores giran en torno a la inclusión de información escrita, el acceso, los apoyos y, por último, la forma en que se decide acudir o participar en las intervenciones antes mencionadas. Se analizan a continuación.

3.4.1. Información escrita

Uno de los artículos incluidos citaba el uso de información escrita como una forma de apoyar la recuperación familiar en el futuro [49]. En su estudio, las personas participantes indicaron que la falta de información escrita había afectado al proceso de recuperación de su familia, ya que las había llevado a buscar información por vías menos fiables, como internet [49]. Según [49], esto hizo que estas personas se sintieran desbordadas por la cantidad de información disponible. Así, el conjunto de herramientas elaborado en el estudio [49] fue percibido como muy valioso por las personas participantes, ya que ofrecía información y orientación procedentes de una fuente «fiable» [49]. La importancia de esta información se pone de relieve en la siguiente cita:

«……aunque solo sean indicaciones de eso, de dónde puedes entrar y hacer preguntas, porque mucha gente tiene, como digo, muchísimo conocimiento de cómo afrontar las cosas y puede que no sean las adecuadas para ti, pero son ideas, ¿no?, para darte un empujón.» [49]

3.4.2. Acceso

Las personas participantes de los tres estudios revisados mencionaron, en mayor o menor medida, la cuestión del acceso, ya fuera a la información [49,50] o a un grupo comunitario [51]. De los dos estudios que abordaban el acceso a la información, las personas participantes de [49] destacaron que no recibieron ninguna información fiable sobre el diagnóstico de su familiar ni sobre cómo podían apoyar a su ser querido en sus dificultades hasta que se creó el conjunto de herramientas.

«Creo que quizá, si hubiera habido un paquete cuando yo estaba pasando por ello…., quizá el desenlace para mi hijo habría sido distinto de lo que es ahora.» [49]

Sin embargo, a diferencia del estudio anterior, las personas participantes de [50] sí recibieron información, pero solo después de que tuviera lugar la intervención. A diferencia de los estudios anteriores, [51] describía el acceso en términos de desplazamiento hasta la intervención. En este caso, las personas participantes señalaron la dificultad de disponer de un medio de transporte adecuado para acudir a la intervención (Kidstime) como un obstáculo para la evaluación global de Kidstime [51].

3.4.3. Apoyo

Solo un estudio formulaba recomendaciones sobre el apoyo [49]. Aunque las personas participantes de este estudio estaban a favor de este conjunto de herramientas, también temían que este tipo de intervenciones se utilizara para reducir el contacto presencial con los proveedores de servicios [49]. Además, [49] formuló una recomendación sobre el propio conjunto de herramientas. A las personas participantes les preocupaba también que no estuviera centrado por completo en la familia de la persona con un problema de salud mental: parte del material se refería a la propia persona usuaria, con la esperanza de que esto apoyara indirectamente a los familiares [49].

3.4.4. Factores que deciden la asistencia a las intervenciones

Solo uno de los estudios revisados [51] abordaba los factores, o la falta de factores identificados, que influyen en que las personas participantes acudan a una intervención de recuperación familiar. En este caso, [51] señaló que, para la intervención que evaluaba (Kidstime), no se habían podido identificar los distintos factores decisivos (factores que determinan la asistencia) de quienes acudían a la intervención.

«Me daba vergüenza, me preguntaba qué iba a hacer, de qué iba. Ahora lo sé. Va de divertirse y de la enfermedad mental, para que cuando mi madre o mi padre se pongan enfermos, puedas ayudarles.» [51]

4. Discusión

La revisión encontró evidencia de que las intervenciones de recuperación familiar tienen múltiples efectos positivos para las familias; sin embargo, estos se ven contrarrestados por los obstáculos percibidos para acceder a estos apoyos: la retención de información por parte de los proveedores de servicios, la necesidad de la participación del proveedor de servicios para acompañar a las personas a lo largo de la intervención de recuperación y la adecuación de estas intervenciones a la edad. En los resultados de la revisión se identificaron facilitadores clave que responden a estos obstáculos y a otros. Si se implantan correctamente, estos facilitadores permitirán que todas las categorías de familiares se sientan más implicadas en el conjunto del proceso de recuperación. Los resultados de la revisión sugieren que las intervenciones de recuperación pueden adoptar muchas formas, pero que, como mínimo, deberían incluir una información escrita coherente y fiable para las familias, garantizar que la información proporcionada sea accesible en todas las etapas del proceso de recuperación, en particular al principio, y que las intervenciones de recuperación no sean condicionales, es decir, que su provisión no reste interacciones presenciales con los proveedores de servicios.

4.1. Los resultados en el contexto de la literatura actual

Hasta donde sabe la autoría, no se ha realizado ninguna revisión previa centrada en las intervenciones de recuperación familiar [52]. Los resultados de esta revisión muestran que las intervenciones familiares pueden aportar múltiples beneficios, pero se enfrentan a dificultades de implantación debidas a obstáculos en el nivel de los proveedores de servicios, lo que concuerda con otra revisión realizada recientemente [53]. Tanto la estrategia del Department of Health como la del HSE [17,35] se refieren a la necesidad de ofrecer a las familias información y apoyo por derecho propio, aspectos que coinciden con los resultados de la revisión en cuanto a lo que las familias consideran beneficioso para su propio proceso de recuperación. Estudios individuales anteriores han señalado los beneficios de la psicoeducación [9,26], del apoyo entre pares [13,35] y de la participación de profesionales de la salud mental para ayudar a llevar conversaciones difíciles [18,27].

Las familias expresan de forma sistemática la necesidad de información escrita [9,13] y de acceso a la información en el momento adecuado [13]. Las familias expresan también el deseo de recibir apoyo de profesionales de la salud mental con la debida cualificación por derecho propio, como familiares [13].

Menos claras son las razones por las que los familiares participan o no en las intervenciones. Aunque en esta revisión se identificó como uno de los posibles facilitadores de la recuperación, no es posible extrapolarlo como facilitador definitivo de la recuperación familiar.

4.2. Puntos fuertes y débiles de la revisión

Es posible que esta revisión sea la primera en examinar el tema de las intervenciones de recuperación familiar con los parámetros específicos fijados al inicio de la revisión. Utilizamos métodos sólidos para identificar, seleccionar, valorar y sintetizar los artículos incluidos en la revisión. Seguimos directrices de comunicación normalizadas y aceptadas para garantizar el rigor en la comunicación de la investigación. La revisión incluyó artículos sobre personas que se identifican como familia a lo largo del ciclo vital de personas adultas con dificultades de salud mental.

Los resultados de la revisión permiten extraer conclusiones generalizables limitadas, debido a la baja calidad de los artículos incluidos y valorados en todos los dominios de la herramienta de lectura crítica elegida. Todos los artículos incluidos en la revisión proceden del Reino Unido, lo que limita la generalización a distintos contextos de salud mental en el mundo. El artículo [50] no incluía citas que respaldaran sus resultados, lo que limitó nuestra capacidad de evaluarlo plenamente. El artículo [49] tenía algunas citas, pero muy pocas relacionadas con sus resultados. El único artículo con citas que respaldaran la evidencia era [51]. Como consecuencia, las citas utilizadas en esta revisión proceden sobre todo de [51], lo que puede conceder una atención excesiva a este artículo. No obstante, en defensa del equipo revisor, esto se debe a los deficientes mecanismos de comunicación empleados tanto por [49,50].

4.3. Riesgo de sesgo

El riesgo de sesgo se evaluó con una versión adaptada de un protocolo desarrollado por [46] y se presenta en la tabla 3. Se eligió esta herramienta porque fue desarrollada específicamente para valorar la calidad, incluido el riesgo de sesgo, de estudios heterogéneos [46] (p. 1292) y para afrontar la dificultad que tradicionalmente plantea la evaluación de la investigación cualitativa. Esta dificultad se debe a una tendencia a no informar de criterios como la validez, la fiabilidad y el sesgo [53], lo que a su vez puede dificultar la valoración crítica sistemática de los estudios.

4.4. Implicaciones para profesionales y líneas de investigación futura

Los resultados de la revisión contribuyen a colmar una laguna de la literatura y aportan evidencia sobre los tipos de intervenciones disponibles para las familias en los servicios de salud mental. También ponen de manifiesto las lagunas que pueden existir en la prestación de servicios a las familias en estos contextos. Esta información es importante no solo para la investigación futura sobre la comprensión de las necesidades de las familias en el proceso de recuperación, sino también para identificar los tipos de intervenciones de recuperación que el personal de salud mental debería desarrollar y facilitar a fin de garantizar servicios eficaces y de alta calidad a las familias en los contextos de salud mental.

Comprender lo que las familias necesitan para apoyar su propio proceso de recuperación, distinto del proceso de recuperación de su ser querido en los contextos de salud mental, y saber cómo llevarlo a la práctica es un objetivo necesario para profesionales de la salud mental. Los resultados de esta revisión podrían ayudar a estas personas profesionales a cubrir lagunas prácticas en la prestación de servicios a las familias dentro de sus servicios, con un enfoque fundamentado en la evidencia.

5. Conclusiones

Las aplicaciones prácticas de esta revisión, como garantizar que las familias reciban una información adecuada en una fase temprana de su proceso de recuperación, deberían poder abordarse y ponerse en práctica con facilidad. Además, el hecho de que la política nacional irlandesa respalde las opiniones expresadas por las familias en esta revisión sistemática debería legitimar a profesionales de la salud mental para impulsar estos cambios en sus lugares de trabajo.

Tal como lo expresan las propias familias, hay varios ámbitos que podrían beneficiarse de una investigación más profunda para reforzar la base de evidencia de las intervenciones familiares y de sus constructos. Entre ellos, examinar por qué se puede retener ante las familias una información que, de otro modo, les ayudaría mucho a orientarse en su proceso de recuperación y en el de sus seres queridos; qué inversión necesitan los servicios de salud mental para apoyar adecuadamente a las familias en sus procesos de recuperación; y cuál es la especificidad de las intervenciones de recuperación para distintos grupos familiares, por ejemplo, familiares jóvenes, familiares adultos, familiares LQBTQI+, etc.

Ahora que el camino hacia unos servicios de salud mental orientados a la recuperación de las personas usuarias está plenamente en marcha y se va integrando en las formas organizativas y culturales de los servicios, corresponde a estos invertir de manera similar en el apoyo a las familias en sus procesos de recuperación.

Reflexiones finales

Los resultados de esta revisión reflejan en gran medida las actitudes culturales y organizativas hacia las familias de las personas con problemas de salud mental. Proceden de estudios escasos y mal comunicados, lo que denota la poca atención que se presta a la recuperación familiar. Por ello, a medida que el servicio avanza y se desarrolla, hay que tener presente que la familia también tiene su propio proceso de recuperación que recorrer. Además, el proceso de recuperación de las familias es en cierto modo similar al de la persona usuaria, aunque con algunas diferencias clave. Esto se aprecia con mayor claridad a través de los facilitadores de la recuperación familiar enumerados más arriba. Por último, esta revisión pone también de manifiesto que se necesita prestar más atención, en el plano práctico y en el de la investigación, al proceso de recuperación familiar en el contexto de la salud mental.

Apéndice A. Criterios detallados de inclusión y exclusión basados en PICO

Población.

Criterios de inclusión

• Madres y padres de hijos e hijas adultos con dificultades de salud mental.
• Madres y padres de menores con dificultades de salud mental.
• Hijos e hijas menores de madres o padres con dificultades de salud mental.
• Hijos e hijas adultos de madres o padres con dificultades de salud mental.
• Hermanos y hermanas de menores con dificultades de salud mental.
• Hermanos y hermanas de personas adultas con dificultades de salud mental.
• Cónyuges de personas con dificultades de salud mental.
• Personas cuidadoras de personas adultas con dificultades de salud mental.
• Personas cuidadoras de menores con dificultades de salud mental.

Criterios de exclusión

• Personas usuarias con dificultades de salud mental.
• Personas usuarias con adicciones.
• Personas usuarias con patología dual.
• Personas usuarias de servicios de salud física.
• Familiares de seres queridos atendidos en servicios de adicciones.
• Familiares de seres queridos atendidos en servicios de salud física.
• Personas cuidadoras de personas usuarias de servicios de adicciones o de salud física.
• Familiares/personas cuidadoras de seres queridos con patología dual.

Intervención

Criterios de inclusión

• Cualquier interacción individual o grupal, incluidas las de profesional de la clínica a familiar, entre pares, en línea síncronas y asíncronas, de autoayuda, de educación para la recuperación y los recovery colleges, que se centre específicamente en los familiares/personas cuidadoras.
• Intervenciones centradas en la recuperación de familiares/personas cuidadoras por derecho propio.
• Intervenciones que pueden centrarse tanto en la recuperación de las personas usuarias como en la de los familiares/personas cuidadoras.

Criterios de exclusión

• Intervenciones centradas en la recuperación de las personas usuarias.

Comparación

Criterios de inclusión

• Tratamiento habitual.

Criterios de exclusión

• Tratamiento que incluye la recuperación de familiares/personas cuidadoras
• Tratamiento de las personas usuarias.

Resultados

Criterios de inclusión

• La eficacia de este tipo de intervención sobre la propia recuperación de familiares/personas cuidadoras.

Criterios de exclusión

• Evaluación del proceso de estas intervenciones.
• Resultados de recuperación de las personas usuarias.

Apéndice B. Explicación detallada de PICO para esta revisión sistemática

Población

Se incluyeron los estudios que trataban de familias con seres queridos atendidos en servicios de salud mental. Estos seres queridos debían tener un diagnóstico de cualquier trastorno mental descrito en los siguientes manuales diagnósticos: la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) y el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5). No obstante, se aplicaron exclusiones para los trastornos relacionados con el deterioro cognitivo, como la demencia o el delirium, y los relacionados específicamente con la discapacidad intelectual. Estas exclusiones se aplicaron porque dichos trastornos también figuran en estos manuales diagnósticos.

Intervención

Se incluyeron los artículos que trataban de intervenciones de recuperación centradas en los familiares por derecho propio. La definición de intervención de recuperación incorporada a la estrategia de búsqueda se refería a cualquier intervención (interacción individual o grupal, incluidas las de profesional de la clínica a familiar, entre pares, en línea síncronas y asíncronas, de autoayuda, de educación para la recuperación y los recovery colleges) que aumente o disminuya el bienestar de familiares o personas cuidadoras de personas con un problema de salud mental.

Comparación

La comparación realizada en esta revisión sistemática fue el tratamiento habitual.

Resultados

El resultado que el equipo revisor pretende recoger se refiere a la eficacia de estas intervenciones para la recuperación de familiares/personas cuidadoras.

Apéndice C. Estrategia de búsqueda detallada. Intervenciones de recuperación familiar: una revisión sistemática

Pregunta: ¿Qué intervenciones de recuperación existen para las familias de seres queridos atendidos en servicios de salud mental que se centren en el familiar por derecho propio?

P—Familias con seres queridos atendidos en servicios de salud mental

I—Intervenciones de recuperación centradas en la familia por derecho propio

C—Tratamiento habitual

O—Comprender la eficacia de estas intervenciones

Apéndice C.1. Cadena de búsqueda

(Family OR Supporter* OR Spouse* OR Partner* OR “Significant other” OR Caregiver* OR Relative* OR Sibling* OR Parent*) AND (Adult*) AND (Mental OR Psychiatric or “mental illness” or “psychiatric disorder” OR “mental ill health”) AND (intervention OR “group work” OR therapy* or education OR support) AND (recovery OR wellbeing OR “self-care” OR “burden” OR “quality of life”)

Salud mental: cualquier trastorno mental diagnosticado según la CIE-11 o el DSM-5.

Intervención: cualquier interacción individual o grupal, incluidas las de profesional de la clínica a familiar, entre pares, en línea síncronas y asíncronas (no en directo), de autoayuda, de educación para la recuperación y los recovery colleges, que se centre específicamente en los familiares/personas cuidadoras.

Recuperación/bienestar: aumento o disminución del bienestar de familiares/personas cuidadoras.

Apéndice C.2. Bases de datos

Búsqueda múltiple (CINAHL, JSTOR, OVID SP, PsycARTICLES, PsycINFO, PubMed, Science Direct, Web of Science, Wiley Online Library) (Michael), EBSCHO host (Kerry), otros recursos (p. ej., Google Scholar, ResearchGate).

Apéndice C.3. Inclusión/exclusión

Inclusión

• Artículos de investigación cualitativa
• Lengua inglesa
• Revisión por pares
• Servicios generales de salud mental de personas adultas
• Artículos centrados en intervenciones para familiares/personas cuidadoras
• Artículos publicados en los últimos 10 años

Exclusión

• Artículos cuantitativos, editoriales, artículos de discusión, revisiones de la literatura/revisiones sistemáticas/metasíntesis, metaanálisis
• Adicciones, discapacidad intelectual, salud física, servicios para personas mayores (demencia, delirium, etc.), servicios para la infancia y la adolescencia, patología dual
• Tesis
• Artículos centrados en las personas usuarias del servicio

Apéndice C.4. Proceso sistemático

Ronda 1: revisión de los títulos de los resultados de búsqueda; todo lo relacionado con la familia y la recuperación se guarda en la carpeta de la ronda 1, dividida entre los documentos encontrados en las bases de datos y los procedentes de otras fuentes

Ronda 2: lectura de los resúmenes de los artículos guardados. Eliminación de duplicados. Aplicación de los criterios de inclusión y exclusión para descartar los documentos no relacionados con la pregunta de investigación

Ronda 3: revisión de los artículos completos; aplicación íntegra de los criterios de inclusión y exclusión