Antecedentes

La recuperación personal (en adelante, «recuperación») de una enfermedad mental grave se ha conceptualizado como un proceso de cambio profundamente personal, único y no lineal, al que contribuyen avances en la conexión con otras personas, la esperanza, la identidad, el sentido de la vida y el empoderamiento [1, 2]. Sin embargo, rara vez es un recorrido que se emprenda sin la profunda influencia de otras personas significativas, tanto de las redes sociales (familia, amistades, otras personas importantes, en adelante «familia») como de las redes profesionales (que incluyen a una variedad de profesionales de salud mental, en adelante «profesionales») [3, 4]. Estas influencias pueden tener aspectos tanto positivos como negativos. Por ejemplo, la familia puede reaccionar a la carga de la enfermedad mental con una implicación intensa o tomando distancia, y profesionales recurren a paradigmas asistenciales, como el modelo médico, para prestar atención [5]. Estas modalidades pueden ajustarse, o no, a las necesidades individuales de recuperación de alguien con una enfermedad mental grave [6–8].

Las diferencias de visión («perspectivas divergentes») sobre lo que está ocurriendo y lo que se necesita entre las personas con enfermedad mental grave, sus familias y profesionales se consideran una característica central de la enfermedad mental grave persistente [9, 10]. Las personas con enfermedad mental grave, sobre todo durante la psicosis, pueden vivir una realidad apremiante que las demás personas no ven o malinterpretan [11, 12]. La familia puede tener dificultades para abordar problemas que ve (o prevé) [13]. Profesionales pueden conceptualizar la situación como una falta de conciencia de tener una enfermedad mental, como déficits metacognitivos o como una negación que sirve de defensa frente a pensamientos o conductas perturbadores [10, 14, 15].

Las perspectivas divergentes pueden verse como una raíz de los problemas o como un recurso para el cambio. Las intervenciones destinadas a implicar a la familia o a mejorar la colaboración entre las personas con enfermedad mental grave, sus familias y profesionales producen mejores resultados, como una menor carga para las personas cuidadoras o tasas más bajas de recaída y reingreso [16–18]. El propio proceso de recuperación también puede beneficiarse [19]. Como lo expresan Seikkula y Arnkil, «pensando juntos se encuentran recursos sorprendentes e inesperados» [20]. Dicho de otro modo, la implicación mutua de profesionales, de las personas con enfermedad mental grave y de sus familias encierra el potencial de una mayor capacidad para resolver problemas.

Los sistemas de salud mental de todo el mundo han priorizado el trabajo conjunto con las familias para facilitar la recuperación de la enfermedad mental grave [21–23]. Sin embargo, la investigación muestra también que las partes implicadas en la recuperación encuentran obstáculos para implicar a las familias, relacionados con el nivel individual o relacional (p. ej., dificultades relacionales en las familias), con la organización de la atención (p. ej., el establecimiento de prioridades) y con el paradigma cultural (p. ej., el estigma) [24]. Así pues, la colaboración entre las personas con enfermedad mental grave, sus familias y profesionales de salud mental durante la recuperación (en adelante, una «tríada») conlleva tanto oportunidades como desafíos.

Comprender mejor los procesos que están en juego entre las personas con enfermedad mental grave, sus familias y profesionales durante la recuperación puede facilitar la colaboración en una tríada. En este estudio cualitativo participativo, realizamos una exploración ascendente («bottom-up») de la experiencia de colaboración durante la recuperación. Por ascendente entendemos que tomamos la experiencia subjetiva de las personas con enfermedad mental, sus familias y profesionales como punto de partida y como foco. Elegimos este enfoque ascendente porque queríamos dar voz a las personas con enfermedad mental grave y a sus familias sobre la colaboración en la atención de salud mental. Elegimos el contexto de la atención de salud mental de larga duración para personas con enfermedad mental grave (la mayoría con antecedentes de psicosis o con experiencias psicóticas persistentes), donde tanto los problemas de salud mental como el contacto mutuo entre las tres partes son, por definición, de larga duración. Centrándonos en los aspectos relacionales de los relatos de las personas con enfermedad mental grave, sus familias y profesionales, desarrollamos temas que representan procesos de colaboración para la recuperación en una tríada, con el objetivo de contribuir a una práctica colaborativa de apoyo a la recuperación.

Métodos

Diseño, objetivo y contexto del estudio

Realizamos un estudio cualitativo participativo mediante un análisis temático reflexivo de entrevistas y grupos focales, según Braun y Clarke [25, 26]. Nos propusimos desarrollar una comprensión ascendente de la colaboración para la recuperación, basada en las experiencias subjetivas de personas con enfermedad mental grave, de familiares u otras personas importantes («familia») y de profesionales de la atención de salud mental («profesionales») sobre su contacto con las otras partes durante el proceso de recuperación.

Nuestra investigación se situó en el contexto de la práctica de atención de salud mental de larga duración en Ámsterdam (Países Bajos), dirigida predominantemente, aunque no exclusivamente, a personas con una enfermedad mental grave que tienen un trastorno psicótico [27, 28]. Las personas con enfermedad mental atendidas en este tipo de servicios presentan, en general, los siguientes rasgos: una enfermedad mental de carácter prolongado, con limitaciones graves en los ámbitos sociales, y la necesidad de un contacto prolongado y coordinado con redes de salud mental centradas en múltiples áreas de la vida [29]. En concreto, nos centramos en personas que recibían tratamiento asertivo comunitario o tratamiento en unidades de rehabilitación psiquiátrica de hospitalización de larga duración. Ambos tipos de atención se dirigen a personas con una enfermedad mental grave que necesitan (con regularidad) un abordaje asertivo por parte de profesionales de salud mental para vincularse de forma eficaz con los servicios de salud mental. Con frecuencia, las personas permanecen en este tipo de servicios durante años, cuando no décadas. Al incluir el contexto de la rehabilitación psiquiátrica de hospitalización de larga duración, buscamos específicamente incluir la voz, por lo demás marginada, de las personas con las necesidades de salud mental más complejas y de sus familias, cuyas necesidades no podían atenderse adecuadamente en un contexto de salud mental comunitaria [31, 32]. A menudo se habían producido situaciones prolongadas de daño para sí mismas o para otras personas, incluida la pérdida de la vivienda [27].

Utilizamos entrevistas semiestructuradas para recoger información rica y en profundidad desde la perspectiva de las personas con enfermedad mental grave, sus familias y profesionales sobre su experiencia en la tríada durante la recuperación. Tras un análisis inicial, celebramos reuniones de grupos focales para enriquecer nuestro material incluyendo interacciones entre pares y entre perspectivas, y para triangular nuestros hallazgos iniciales. Cuatro grupos focales «homogéneos» incluyeron a participantes de una sola perspectiva por grupo, y un grupo focal «mixto» incluyó las tres perspectivas.

El estudio tuvo un diseño participativo. El objetivo y los métodos de la investigación se desarrollaron en un grupo de proyecto en el que estaban representadas las perspectivas de las personas con enfermedad mental grave, de sus familias y de profesionales. Las entrevistas individuales y los grupos focales fueron realizados por parejas formadas por una persona investigadora y una persona experta por experiencia desde una perspectiva personal o familiar, con el fin de facilitar la sintonía con la persona entrevistada a partir de experiencias similares. De hecho, algunas personas entrevistadas afirmaron explícitamente que la aportación de la persona experta por experiencia había sido esencial para su apertura, y nuestra impresión fue que así ocurría a menudo. Por último, el grupo de proyecto revisó los resultados preliminares y el borrador del manuscrito.

Reclutamiento y consideraciones éticas

El reclutamiento se llevó a cabo en Arkin, una gran institución de atención de salud mental de Ámsterdam (Países Bajos), entre julio de 2018 y marzo de 2020. Reclutamos a personas con enfermedad mental grave que recibían tratamiento asertivo comunitario o tratamiento en unidades de rehabilitación psiquiátrica de hospitalización de larga duración a través de sus profesionales de salud mental, y utilizamos un muestreo en bola de nieve para reclutar a sus familiares y profesionales. Además, se contactó directamente con familiares a través de reuniones de familias que la institución organizaba con regularidad. Dentro de esta muestra de conveniencia, buscamos de forma intencional variedad en cuanto a sexo y contexto (servicio comunitario asertivo de larga duración / servicio de hospitalización de larga duración). En el caso de familiares y profesionales, buscamos además heterogeneidad de rol (p. ej., hermano, hermana o progenitor; enfermería o psiquiatría). Las personas participantes en las entrevistas y en los grupos focales homogéneos no coincidían. Las personas participantes en el grupo focal mixto se reclutaron entre quienes habían participado en las entrevistas y en los grupos focales homogéneos, y no incluían a personas que formaran parte de la misma tríada. Los criterios de inclusión fueron tener 18 años o más, ser capaz de dar el consentimiento informado y dominar el neerlandés.

El protocolo del estudio fue examinado por el comité de ética institucional del Vrije Universiteit Medical Centre (referencia 2018/196), que concedió una exención de aprobación dado que las personas participantes no se sometían a procedimientos ni intervenciones, ni se les exigía seguir normas de conducta. Todas las personas entrevistadas dieron su consentimiento informado por escrito para participar. Cuando una persona paciente tenía una representación legal designada judicialmente, lo que ocurría sobre todo entre las personas entrevistadas que vivían en servicios de hospitalización de larga duración, obtuvimos además su consentimiento informado.

Entrevistas y grupos focales con personas usuarias de los servicios, sus familias y profesionales de la salud

La entrevista orientada a la recuperación propuesta (entre otros) por van Os et al. sirvió de base para la entrevista (qué ocurrió, fortalezas, debilidades, esperanzas u objetivos de futuro), facilitando que las personas entrevistadas contaran un relato personal, detallado y en profundidad sobre su (papel en la) recuperación de la enfermedad mental grave [33]. La guía de temas se probó en un estudio piloto con las personas entrevistadoras y coentrevistadoras, y en ella se pedía más detalle cuando se abordaba el trato con las otras partes de la tríada de la recuperación (véase el material adicional: 1. guía de temas). Invitamos a las personas con enfermedad mental grave y a las familias a reflexionar sobre su trato con partes que formaban o habían formado parte de la tríada. Del mismo modo, permitimos que profesionales reflexionaran sobre el caso índice, pero también sobre otros casos en los que hubieran intervenido. Las entrevistas se realizaron en el domicilio o en una sede de la institución, según la preferencia de la persona entrevistada, por parejas formadas por una persona investigadora con formación en investigación cualitativa (KW, MdK, ML o TB) y una persona experta por experiencia, que se identificaban como tales. Todas las entrevistas se grabaron en audio y se transcribieron literalmente. El equipo entrevistador grabó en audio notas de campo después de cada entrevista. A modo de verificación por parte de las personas participantes («member check») de lo que habíamos extraído de las entrevistas, compartimos después con cada persona entrevistada un resumen narrativo de su entrevista y le pedimos su opinión.

En los grupos focales, tras una ronda de presentaciones, pedimos a las personas participantes que escribieran o compusieran un collage sobre lo que esperaban para el futuro para sí mismas y para las demás personas de la tríada, y sobre quién ayudaba u obstaculizaba que se lograra. Después iniciamos un intercambio tomando sus collages como punto de partida, y fomentamos el diálogo cuando la conversación se centraba en la adopción de roles e interacciones de ayuda u obstáculo dentro de las tríadas. Los grupos focales se celebraron en una sede de la institución, fueron moderados por MdK y una persona experta por experiencia, se grabaron en audio y se transcribieron literalmente.

Análisis

Nuestro trabajo era de naturaleza exploratoria, por lo que realizamos un análisis temático reflexivo inductivo según Braun y Clarke [25, 26]. Nos propusimos desarrollar temas, y sus interrelaciones, que describieran la colaboración experimentada entre los miembros de la tríada, desde las distintas perspectivas de las personas con enfermedad mental grave, sus familias y profesionales. El análisis se realizó en el nivel de los relatos individuales, por lo que no se compararon los relatos de personas relacionadas entre sí (p. ej., una persona con EMG y un miembro de su red) [34]. Los temas desarrollados se referían a las opiniones de las personas entrevistadas sobre sí mismas y sobre las demás, y a la relación entre ellas y otro miembro de la tríada o entre los otros dos miembros de la tríada, tal como se visualiza en la Fig. 1.

Nuestro análisis se situó en un nivel semántico y adoptamos una posición realista crítica. Dado que las entrevistas individuales fueron realizadas por varias personas, nos basamos en la Qualitative Analysis Guide of Leuven (QUAGOL) para organizar la primera fase del análisis como un proceso de equipo y aumentar la profundidad interpretativa [35]. En resumen, por cada entrevista, dos miembros del equipo de investigación (KW, MdK, MLr o TB) leyeron, releyeron y anotaron la transcripción. Elaboraron un informe narrativo y, a continuación, un esquema punto por punto con los temas preliminares desarrollados a partir de la entrevista. En reuniones de grupo, cotejamos después los temas por separado para las personas con enfermedad mental grave, para las familias y para profesionales; TB y MdK los codificaron luego sobre las transcripciones de la perspectiva correspondiente utilizando el software MAXQDA para el análisis de datos cualitativos [36]. En la segunda fase, TB siguió desarrollando los temas y articuló su significado evaluando su ajuste entre casos, dividiendo o fusionando temas. En la tercera fase, utilizamos las transcripciones de los grupos focales para profundizar nuestra comprensión de los temas principales desarrollados a partir de las entrevistas. En cada fase, alternamos entre las tres perspectivas, evaluando cómo los temas desarrollados desde una perspectiva estaban representados en las demás.

La reflexividad del equipo investigador y la profundidad interpretativa del análisis se han visto influidas por la formación (profesional) de quienes realizaron el análisis y por los intercambios entre perspectivas a lo largo de la obtención de datos, el análisis y la redacción. Las y los profesionales de salud mental (psiquiatra, MdK; psicóloga, MLr; médico residente de psiquiatría, TB) tenían experiencia clínica en la atención de salud mental de larga duración, lo que ayudó a comprender el contexto asistencial de las personas entrevistadas, mientras que la perspectiva externa de la investigadora en ciencias de la salud (KW) ayudó a reflexionar sobre nuestra mirada como profesionales. Nuestros intercambios con las personas coentrevistadoras y las consultas con el grupo de proyecto sobre los resultados preliminares tras la fase de entrevistas y durante la redacción del manuscrito aumentaron nuestra sensibilidad hacia temas importantes para las personas con enfermedad mental grave y sus familias. Nuestro análisis representa, por tanto, una perspectiva interna de personas investigadoras familiarizadas con el punto de vista profesional, nutrida por las otras perspectivas presentes en la tríada, lo que refuerza la confirmabilidad.

Muestra

Realizamos 52 entrevistas individuales semiestructuradas: 28 con personas con enfermedad mental grave en atención de salud mental de larga duración (10 de ellas en un contexto de hospitalización de larga duración), 10 con familiares y 14 con profesionales. De los cuatro grupos focales homogéneos, dos incluyeron a personas con enfermedad mental grave atendidas, respectivamente, por servicios comunitarios asertivos (n = 5) y por servicios de hospitalización (n = 6), uno incluyó a familiares (n = 4) y otro a profesionales (n = 6). El grupo focal mixto incluyó a dos personas con enfermedad mental grave, dos familiares y dos profesionales. Las entrevistas duraron una media de 71 min (rango 23–195) en el caso de las personas con enfermedad mental grave; 86 min en el de las familias (rango 58–101) y 75 min en el de profesionales (rango 48–92). Cada grupo focal duró unas dos horas. Para ilustrar el perfil general de nuestra muestra, la Tabla 1 recoge las características sociodemográficas registradas de todas las personas participantes únicas del estudio (entrevistas y grupos focales combinados) y las características clínicas de las personas con enfermedad mental grave, extraídas posteriormente de las historias clínicas con su permiso. Las personas con enfermedad mental grave de nuestra muestra eran, en promedio, de mediana edad, en su mayoría tenían un nivel educativo bajo y en su mayoría vivían de prestaciones. La mitad tenía actividades diurnas regulares fuera de su hogar, y una proporción considerable de la muestra vivía en una vivienda con apoyo o en una unidad de rehabilitación con hospitalización. La duración media de la enfermedad era de 25 años, y la mayoría tenía antecedentes de psicosis con múltiples episodios o una enfermedad sin remisión. La mayoría tenía un diagnóstico principal DSM-5 de trastorno del espectro de la esquizofrenia y aproximadamente la mitad tenía un trastorno por consumo de sustancias (comórbido), sin contar el tabaquismo [37]. Las familias y profesionales de nuestra muestra eran heterogéneos en cuanto a su rol y a la duración de su implicación en la atención.

Resultados

A partir de los relatos de las personas con enfermedad mental grave, sus familias y profesionales sobre su (perspectiva del) proceso de recuperación, desarrollamos dos temas principales e introdujimos subtemas para precisar su contenido. Representan lo que una persona con enfermedad mental grave, un familiar o un o una profesional hace en la tríada durante la colaboración para la recuperación: (1) atribuir roles a los miembros de la tríada, lo que tenía dos partes que se influyen mutuamente (subtemas): (1.1) una parte «incondicional» y (1.2) una parte «orientada al problema», que incluía la experiencia de (des)alineación en torno al rol «orientado al problema»; (2) interactuar con las demás partes de la tríada durante el proceso de recuperación, que describimos como un proceso con cuatro elementos (subtemas) que se influyen entre sí, no necesariamente en un orden fijo: (2.1) «Tener expectativas», (2.2) «(No) informar», (2.3) «Asumir/atribuir capacidad de acción (para cambiar)» y (2.4) «Experimentar (des)acuerdo, colaboración o lucha». La atribución de roles influía en cómo se percibía la interacción, y viceversa. La Figura 2 ofrece una representación gráfica de estos procesos y muestra los factores contextuales que influyen en la colaboración.

Desarrollamos los temas principales y los subtemas en secciones separadas a continuación. En el texto utilizamos principalmente citas que ilustran la experiencia de perspectivas divergentes sobre el problema y el rol, y la interacción resultante, para centrarnos en el desafío de la colaboración. En las Tablas 2 y 3 enumeramos citas ilustrativas adicionales de las tres perspectivas, que ilustran la experiencia de alineación en torno a los roles y la interacción positiva.

Atribuir roles dentro de la tríada: cómo establecer contacto puede permitir asumir otros roles en la recuperación pese a las diferencias en la definición del problema, y viceversa

Un rol relativo al contacto incondicional y significativo

La primera parte del rol se refería a (re)establecer y mantener un contacto incondicional y significativo con la otra persona. Se hablaba de ello a menudo con fervor. Entre las familias y las personas con enfermedad mental grave, se consideraba un objetivo en sí mismo. Para las familias y profesionales, tener este tipo de contacto se consideraba también una vía de entrada para asumir un rol orientado al problema. Dicho de otro modo, ambas partes son términos que se influyen mutuamente: atribuir a alguien el rol de tener una enfermedad mental grave podía significar aceptar más conductas anómalas sin dejar de mantener un contacto significativo, y tener un contacto significativo podía permitir que alguien asumiera un rol orientado al problema. Esto último ocurría sobre todo cuando se experimentaban perspectivas divergentes sobre lo que estaba pasando; véase la cita A más abajo.

Cita A: la persona entrevistada es un familiar (RF1) que mantiene una relación estrecha con su hermano B (una persona con enfermedad mental grave). Puso un límite cuando B empezó a romper muebles, después de que ese mismo día hubieran discrepado sobre si B estaba bien.

«A la una de la madrugada oí un golpe tremendo. Entonces fui al salón y lo vi a él y a mi televisor, que estaba tirado en el suelo. Me dijo que no había hecho nada, pero entonces pensé: ahora te estás pasando conmigo, en mi casa, aunque no te des cuenta. Entonces le dije: “[Hermano], siéntate, y ahora quiero que me escuches: tómate esta medicación de urgencia”. Y se la tomó enseguida. Así que, por suerte, de algún modo era consciente de que estaba bien hacer lo que yo le pedía».

Las personas entrevistadas de todas las partes describieron que establecer un contacto significativo basado en necesidades humanas (emocionales) (básicas) llevaba tiempo. Los cambios de profesionales implicados eran especialmente temidos por las personas con enfermedad mental grave y sus familias. Profesionales, por su parte, reflexionaban sobre lo que (no) les estaba permitido hacer como profesionales, es decir, sobre los límites de su rol. Señalaban que esto estaba influido por el contexto institucional en el que se encontraban; véase la cita B más abajo. De forma similar, algunas personas con enfermedad mental grave y sus familias reflexionaban sobre cómo su relación original, por ejemplo ser hermanos o simplemente amistades, influía en su rol dentro de la tríada, tanto en un rol orientado al contacto significativo como en uno orientado a los problemas (de salud mental).

Cita B: una enfermera (RP2) sobre establecer contacto atendiendo a una necesidad, a la vez que afirma que no lo consideraba parte de su trabajo.

«Con algunas personas hay que aguantar. Con este cliente tardé por lo menos un año en tener la sensación de que teníamos un poco de relación de confianza. Y fue únicamente porque le cortaba el pelo y le afeitaba la barba, cuando eso no es para nada mi trabajo».

Un rol orientado a abordar los problemas

La segunda parte de la atribución de roles se refería a los roles orientados al problema que las partes se atribuían entre sí. Abarcaba cuestiones como: ¿es alguien un paciente con una enfermedad mental? ¿Tiene alguien que aceptar ciertas conductas difíciles a causa del problema? ¿Puede este familiar decidir qué es bueno para una persona con enfermedad mental grave? ¿Tiene esta persona profesional una pericia válida para el asunto en cuestión? Al referirse a los roles orientados al problema, las tres partes aludían con frecuencia a la falta de alineación en torno a la pregunta: ¿hay un problema que abordar y, si lo hay, cuál es exactamente? En concreto, se referían a personas con enfermedad mental grave que se mostraban reacias, incapaces o (no) dispuestas a asumir el rol de alguien que necesita o acepta la ayuda que otra persona quiere darle, ya sea de forma temporal o permanente, lo que refleja las diferencias de visión que pueden existir en la enfermedad mental grave, especialmente en la psicosis [10, 12, 13]. La falta de alineación en torno al rol no se producía exclusivamente entre las personas con enfermedad mental grave y las demás, sino también entre familias y profesionales. En ese caso, estaba vinculada a las opiniones sobre el rol de la persona con enfermedad mental grave. Cuando se experimentaba una falta de alineación en torno al rol, la interacción consiguiente podía vivirse como difícil, por ejemplo con expectativas negativas, falta de información, sensación de impotencia y/o la experiencia de lucha; véanse las citas C y D.

Cita C: intercambio entre una persona con enfermedad mental grave (RM3) en un servicio de hospitalización de larga duración, que no se veía a sí misma como alguien con problemas mentales, y una persona entrevistadora experta por experiencia (E). Ilustra cómo una atribución de roles diferente, resultado de perspectivas subjetivas divergentes, podría desarrollarse de forma similar entre esa persona y profesionales del servicio que le ofrece ayuda.

«E: ¿Y tiene alguna actividad regular?»

RM2: «Música, toco el bajo».

E: «¿Solo o con otras personas?»

RM2: «Solo».

E2: «¿No le gustaría tocar en grupo?»

RM2: «Sí, me gusta improvisar con otros. Así la música hace más efecto».

E2: «¿Conoce por casualidad [menciona un proyecto musical de la comunidad local]? Quizá esté por debajo de su nivel, pero también es para personas con problemas de salud mental».

RM2: «Yo no tengo problemas de salud mental».

E2: «Yo sí los tuve… no, tampoco digo que usted tenga problemas de salud mental. Solo le digo lo que es [proyecto musical de la comunidad local]…»

RM2: «¿Es para personas con problemas de salud mental?»

E2: «sí, pero...»

RM2: «sí, pero entonces no voy a ir, ¿no?»

Cita D: la pareja (RF4) de una persona con enfermedad mental grave había mantenido una relación con D, cuya conducta se había vuelto extraña y peligrosa. Atribuyó a D el rol de alguien con una enfermedad mental (en este caso, una psicosis), y a sí misma el rol de organizar una atención adecuada para D. Acabó en desacuerdo y en lucha tanto con D como con profesionales. Su desacuerdo con profesionales solo se resolvió después de que le informaran del desajuste entre su forma de entender su rol y la de profesionales, que no consideraban que ella tuviera un papel en la toma de decisiones. Tomó medidas para convertirse en representante legal. El rol incondicionalmente significativo que sentía tener con D, como pareja y único contacto, puede ayudar a explicar los grandes esfuerzos que hizo.

[Cuando A enfermó mentalmente]

«Sí que tomamos brevemente el camino de conseguir una derivación a los servicios de salud mental. Solo que D no fue a la cita, porque creía que estaba bien». […]

[Más tarde, cuando D fue de nuevo internado involuntariamente en un hospital psiquiátrico, después de años en los que D había mostrado con frecuencia conductas peligrosas y confusas recurrentes y había estado además desaparecido durante un tiempo]

«Y el psiquiatra otra vez quería mandarlo fuera lo antes posible. Y entonces hice de verdad todo lo que pude para impedirlo y, por suerte, hubo una enfermera que me hizo ver: usted no está casada con él, no es familiar suya, no puede decirnos nada, porque legalmente usted no es nada para nosotros. Y entonces averigüé cómo convertirme en representante legal. Porque yo soy el único contacto de D».

Véase la Tabla 2 para más citas ilustrativas de las tres perspectivas sobre la atribución de roles.

Interactuar con las demás partes de la tríada durante el proceso de recuperación: cómo las expectativas negativas pueden evolucionar hacia la colaboración.

Expectativas sobre lo que podría ocurrir y lo que harían los distintos actores

Las partes de la tríada describían a menudo expectativas iniciales sobre lo que podría ocurrir y, más concretamente, sobre lo que ellas mismas y las demás harían, en relación con los roles que se atribuían a sí mismas y a las demás. Las expectativas expresadas en las entrevistas podían verse influidas negativamente por visiones estigmatizadas de sí mismas o de otras partes y/o por la experiencia; véase la cita E.

Cita E: persona con enfermedad mental grave (RM5) que esperaba ser ingresada en un hospital si intervenían profesionales, por lo que decidió informar mal a su hija, pero acabó comprobando que esa desinformación precipitó, por el contrario, su ingreso hospitalario por parte de profesionales, que asumieron la capacidad de acción.

R: «Así que mi hija iba a comprobar si yo estaba toda confusa. Pero yo no quería que supiera que estaba confusa, así que le mentí en esa psicosis. Pero ella no se lo iba a tragar y, al contrario, se convenció todavía más de que yo… Pero es que yo no quería que volviera a llamar y todo eso».

Entrevistadora: «¿Por qué no quería eso?»

R: «Porque todavía no me sentía lo bastante confusa como para que me ingresaran […] Me daba miedo que pasara eso, claro. Y mi hija llamó y me preguntó: “¿dónde estás?”. Yo le dije: “no lo sé exactamente”. No quería decir dónde estaba, porque mandarían a la policía a buscarme. Que es lo que acabaron haciendo».

(No) informar, o estar informado de la posición de los miembros de la tríada

Informar se refiere a llegar a conocer la posición de la otra parte sobre una cuestión, pero también a informar a las demás de la propia posición. Además, las partes pueden enterarse de lo que las otras dos hacen (o no hacen) entre sí; por ejemplo, una persona con EMG que sabe que su familia y profesionales se pondrán en contacto en caso de crisis, o un o una profesional que sabe que una persona con EMG le oculta cosas a su familia (véase la Tabla 3). Pero también puede producirse desinformación o falta de información, como ilustra la cita E.

Capacidad de acción para cambiar

Tener capacidad de acción (para cambiar), o experimentar que otras personas la tienen, se refiere a sentirse con poder y/o responsabilidad para actuar, y a actuar efectivamente. La capacidad de acción podía vivirse como compartida. Asumirla estaba relacionado con estar informado, pero también con los roles atribuidos. Sobre todo profesionales y familias expresaban el dilema de si tomar las riendas, lo que se vinculaba con la cuestión de si una persona con enfermedad mental grave debía considerarse, hasta cierto punto, incapacitada para decidir a causa de la enfermedad; véase la cita F.

Cita F: psiquiatra (RP6) que prefiere una capacidad de acción compartida, por ejemplo con una persona con enfermedad mental grave a la que trataba con litio. Sin embargo, menciona también que a veces tiene que asumir la lucha y decidir en contra de la voluntad de un paciente, porque se sentía informada de lo que ocurriría en caso contrario. Menciona asimismo la base sobre la que actuaría: su experiencia de falta de alineación sobre si existe o no un problema de salud mental que causa dificultades.

«Con [persona con enfermedad mental grave], él quiere dejar la medicación. Vale, pues lo hacemos. Prefiero que lo descubra por sí mismo: “cuando fuimos bajando el litio, cuando llegué a tal o cual dosis, ahí fue cuando me desequilibré”. Antes que estar repitiéndole: tienes que tomarte el litio». [...]

«Los clientes más difíciles, porque ahí de verdad tengo que hacer de médica, son las personas que de verdad no creen en absoluto que estén enfermas. Y que lo siguen creyendo aunque lleven 20 años hospitalizadas y hayan recibido tratamiento obligatorio 20 veces. Y siguen echándole la culpa a la medicación. Puedo asumir ese rol, pero no es mi favorito. Que yo diga no, tienes que ponerte ese depot, es tratamiento obligatorio. No, no vamos a probar otra vez con comprimidos, porque ya lo hemos hecho ocho veces y ha salido mal ocho veces. Sí, es una posición incómoda».

Experimentar (des)acuerdo, colaboración y lucha

Por último, experimentar (des)acuerdo, colaboración y lucha se refiere a la experiencia de trabajar juntos o en contra unos de otros, y a la sensación de acuerdo (o de desacuerdo y lucha) sobre lo que debería ocurrir; véase la cita G.

Cita G: familiar (RF7) sobre su experiencia de desacuerdo con profesionales acerca de aquello en lo que ella puede opinar, que giraba en torno al rol de la persona con enfermedad mental grave tal como ella lo percibe (tiene carencias que hay que apoyar) frente a su percepción de la visión profesional (es un hombre adulto que tiene que ocuparse de sí mismo); y siente que tiene que intervenir debido a sus expectativas negativas sobre lo que harán profesionales.

RF7: «[Suspiro] con C, tengo la sensación de que, para profesionales, tú, como familiar, eres un incordio: es un hombre adulto. Como tía, ¿qué derecho tienes a meterte o a implicarte, de todos modos? Así es como lo llevan. Así es como yo lo viví».

E: «¿Y cómo le hace sentir eso?»

RF7: «Te hace sentir impotente. [y] yo lo veo de otra manera. Veo que tiene carencias y por eso me implico, para ayudarle. Para suplir un poco esas carencias. Sí, tienes que hacerlo, si no… no pasa nada. Porque entonces piensan: esa familia no va a venir, de todas formas no le importa. Y entonces dejan a esas personas tal como están».

E: «¿Así que en realidad tiene que estar empujando al equipo profesional?»

RF7: «Sí. En algunos casos, sí. Y sobre todo si el cliente es pasivo».

Véase la Tabla 3 para más citas ilustrativas de las perspectivas de las personas con enfermedad mental grave, las familias y profesionales sobre los cuatro subtemas, incluidas algunas que ilustran expectativas positivas, información mutua, tener capacidad de acción (compartida) y la experiencia de un terreno común (acuerdo) para la colaboración.

Discusión

En el presente estudio exploramos las perspectivas de personas con enfermedad mental grave, la mayoría con un trastorno psicótico, de sus familias y de profesionales sobre la colaboración durante el proceso de recuperación. El estudio se situó en el contexto de la atención de salud mental de larga duración y utilizó un enfoque participativo y ascendente, partiendo de experiencias subjetivas. Empleamos un análisis temático reflexivo de entrevistas, complementado con grupos focales, para desarrollar temas que representan procesos de colaboración para la recuperación.

Las personas con enfermedad mental grave que estudiamos presentan un alto grado de cronicidad de la enfermedad y necesidades psicosociales duraderas [16], lo que, junto con la elevada prevalencia de la enfermedad psicótica, hace que las diferencias de perspectiva recurrentes o duraderas sean frecuentes. El contexto asistencial de nuestra investigación, aunque orientado a la recuperación, sigue teniendo un enfoque basado en la enfermedad. Implica además cambios frecuentes de entorno de vida y de profesionales implicados [27, 30]. A continuación, discutiremos nuestros resultados a esta luz.

Los dos temas centrales que desarrollamos se refieren a la atribución de roles y a la interacción con las demás partes de la tríada. Una parte de la atribución de roles se refería a establecer un contacto incondicional y significativo, dicho de otro modo, a trabajar en una relación significativa, lo que se consideraba un objetivo de recuperación en sí mismo, un hallazgo conocido en la literatura sobre recuperación tanto de personas con enfermedad mental grave como de sus familias [1, 12, 13]. Se consideraba también una vía de entrada para asumir la segunda parte, orientada al problema, de la atribución de roles, y viceversa. Observamos que esta comprensión de los roles dentro de la tríada concuerda con la visión interaccional, ampliamente compartida, de que la comunicación tiene un aspecto relacional y un aspecto de contenido [39].

Aunque la recuperación es, por naturaleza, un concepto transdiagnóstico que trasciende el ámbito de la enfermedad [2, 40], nuestros hallazgos señalan que, en la colaboración para la recuperación, importa que exista una perspectiva compartida sobre el problema. Todas las partes de la tríada de nuestro estudio comentaron con frecuencia el impacto de las diferencias en la definición del problema, un rasgo central de los trastornos psicóticos y un rasgo común en el contexto del estudio.

Nuestro análisis muestra la importancia del aspecto relacional de un rol. Las personas entrevistadas de todas las perspectivas consideraban importante establecer un contacto incondicional y significativo. Ayudaría a manejar las perspectivas divergentes. Señalaron que este contacto llevaba tiempo establecerlo. Lo contrario también se cumplía: las diferencias experimentadas en la definición del problema y en el rol orientado al problema parecían conectarse con un proceso de interacción negativo: expectativas negativas, incluido el estigma, no informar a las demás partes o no ser informado, no experimentar capacidad de acción para cambiar y experimentar desacuerdo y lucha, lo que a su vez podía afectar negativamente al contacto significativo.

Ingredientes de la colaboración para la recuperación

Nuestro análisis reúne tres elementos clave de la colaboración para la recuperación de la enfermedad mental grave en una tríada: las perspectivas divergentes, los aspectos relacionales de la colaboración y la práctica orientada al proceso. En primer lugar, mostramos cómo las perspectivas divergentes entre los miembros de la tríada, frecuentes en la enfermedad mental grave, y en particular en la psicosis, pueden poner en dificultad la experiencia de colaboración para la recuperación (o incluso la propia recuperación, ya que las perspectivas divergentes pueden poner en cuestión la conexión con otras personas, un aspecto central de la recuperación). En este contexto, observamos que nuestros resultados muestran que enmarcar las dificultades mentales como una enfermedad puede generar una tensión considerable dentro de la tríada, lo que refleja la crítica a una organización de la atención de salud mental predominantemente basada en la enfermedad [41, 42], y que construir relaciones, algo que requiere tiempo, se considera una puerta de entrada esencial a la colaboración cuando encontrar un terreno común en la definición del problema supone un desafío.

En segundo lugar, las personas entrevistadas de nuestro estudio, desde todas las perspectivas, subrayaron cómo la discontinuidad de la atención (profesional) y de las relaciones puede dificultar la construcción de relaciones, tanto como objetivo en sí mismo como medio para una colaboración eficaz. Nos apoyamos en Muusse et al., que estudiaron las prácticas asistenciales en la atención de salud mental de larga duración neerlandesa, para señalar que el contexto del sistema de salud en el que se desarrolló nuestro estudio ordena la atención principalmente en torno a una conceptualización del caso centrada en el paciente o en el individuo y a trayectorias de tratamiento acotadas en el tiempo y por objetivos, en lugar de en la construcción de relaciones duraderas, lo que se traduce en una discontinuidad de la atención profesional [30]. Muusse et al. sostienen que la cuestión de definir la «buena atención» no se resuelve en igualdad de condiciones, ya que las perspectivas médica, jurídica y burocrática sobre la «buena atención» se refuerzan mutuamente y relegan la perspectiva relacional. Esta sigue presente, pero puede necesitar una legitimación más explícita en la atención de salud mental de larga duración neerlandesa para las enfermedades mentales graves. Esto puede extenderse a sistemas con una organización comparable [43]. Sin esta legitimación, los miembros de los equipos pueden no estar seguros de que un enfoque relacional de la atención sea realmente «buena atención» o «parte de su trabajo». La implantación de paradigmas de tratamiento que priorizan la práctica relacional se ha enfrentado, de hecho, a dificultades organizativas, tanto en el nivel del sistema de salud como en el de los servicios [44, 45].

En tercer lugar, nuestros resultados ponen en primer plano la importancia de una práctica orientada al proceso, es decir, de tomarse tiempo para explicitar la manera en que cada parte entiende lo que está ocurriendo, así como sus expectativas sobre los objetivos, los roles y la capacidad de acción (p. ej., quién necesita qué, quién puede decidir). Esto vuelve a subrayar la opinión de las personas usuarias y las familias sobre la planificación de la atención: lo que más les importa no es la elaboración de un plan de atención, sino la calidad del proceso que conduce a él [46]. Ya existen modelos que describen vías hacia una práctica orientada al proceso: señalamos la toma de decisiones compartida y las prácticas sistémicas dirigidas a la enfermedad mental grave [47–50]. Nuestros resultados destacan aspectos del proceso especialmente importantes para la atención de salud mental de larga duración orientada a la recuperación de personas con enfermedad mental grave, en la que las perspectivas divergen a menudo: explicitar en qué rol(es) participan las partes, preguntarse si son las personas adecuadas y facilitar el desarrollo de una comprensión compartida (si no convergente) del problema. Dado que la recuperación es un proceso de cambio, proponemos revisar periódicamente estas cuestiones en la atención de larga duración.

Promover la colaboración para la recuperación en la práctica clínica

¿Cómo promover una atención relacional y orientada al proceso en la práctica clínica? Señalamos dos líneas de trabajo. Ambas son maneras de organizar un servicio más que una intervención predefinida. En primer lugar, nuestros resultados sobre la colaboración para la recuperación concuerdan con los principios del Diálogo Abierto, incluido su enfoque de red social, la continuidad psicológica y la práctica orientada al proceso [49, 51]. Un gran ensayo de Diálogo Abierto actualmente en curso en el Reino Unido y las implantaciones en Italia podrían aclarar su viabilidad y su eficacia en el primer episodio psicótico, y reforzar los argumentos para investigar este tipo de enfoques en la atención de salud mental de larga duración [52, 53]. En segundo lugar, los modelos asistenciales que fijan estándares para la organización de la atención, la estructura de los equipos y los recursos de vivienda, como el modelo neerlandés «Active Recovery Triad», pueden funcionar como un andamiaje para promover el trabajo orientado al proceso y relacional [54].

Fortalezas, limitaciones e investigación futura

Entre las fortalezas de este estudio figura el uso de una metodología bien definida que, de forma importante, pone el acento en la riqueza de los datos y del análisis mediante un proceso participativo. Esto fue fundamental para equilibrar las voces de todas las partes implicadas en la tríada a lo largo de nuestra investigación.

El muestreo de nuestro estudio estuvo limitado por su restricción a una sola institución y por la disposición de las personas participantes a compartir su historia. Dado que el reclutamiento de las personas con enfermedad mental grave se hizo a través de profesionales, probablemente excluimos las opiniones más adversas a la implicación profesional, aunque la aversión a la ayuda profesional siguió estando representada en nuestra investigación.

Otra limitación de este estudio es que presentó un análisis de las opiniones de las tres partes implicadas, pero no se centró en las convergencias y diferencias de opinión entre los actores de una misma tríada sobre su proceso de colaboración. Tampoco observamos la interacción real entre actores de la misma tríada. Nuestro estudio incluyó visiones «instantáneas» de personas con EMG, familias y profesionales, pero no cartografió lo que realmente ocurre durante una colaboración de larga duración que hace avanzar la recuperación (una serie de «instantáneas», o una «película»). Proponemos investigaciones longitudinales dentro de las tríadas, que podrían incluir enfoques etnográficos y/o evaluación realista, para abordar estas cuestiones y, en última instancia, arrojar luz sobre qué funciona, para quién y en qué circunstancias [34, 55–57]. Señalamos, por último, que en este tipo de investigación será importante conceptualizar a las familias como redes polifónicas que incluyen a varios familiares, que pueden tener perspectivas y roles diferentes respecto a una persona con enfermedad mental grave.

Conclusiones

Este estudio subraya la importancia de conocer y valorar las perspectivas divergentes cuando se trabaja en una tríada durante la recuperación de una enfermedad mental grave, especialmente de la psicosis. Propone procesos de colaboración para la recuperación, incluida una atribución de roles relacional y orientada al problema, que influyen en la interacción dentro de la tríada. Nuestro estudio pone en primer plano la importancia de una práctica centrada en la relación y orientada al proceso para apoyar el proceso de recuperación cuando las perspectivas divergen.

Abreviaturas

• Familia: personas vinculadas a la persona con enfermedad mental grave a través de las redes sociales (familia, amistades, otras personas importantes)
• Profesionales: personas vinculadas a la persona con enfermedad mental grave a través de las redes profesionales (que incluyen a una variedad de profesionales de salud mental)
• EMG: enfermedad mental grave (SMI en el original inglés)