INTRODUCCIÓN

Aproximadamente 440 000 personas adultas del Reino Unido viven una psicosis (McManus et al., 2016) y más de un tercio son madres o padres (Radley, Barlow, & Johns, 2022a). Las madres y los padres que viven una psicosis se enfrentan a múltiples desafíos (Campbell et al., 2018), entre ellos dificultades para asumir sus responsabilidades (Strand et al., 2020), para equilibrar sus propias necesidades y las de su descendencia (Khalifeh et al., 2009) y para sostener sus relaciones (Ackerson, 2003; Gregg et al., 2021). Estas dificultades se han asociado a consecuencias sociales, emocionales y conductuales adversas en la infancia (Mowbray et al., 2006; Rasic et al., 2014). Pese a la prevalencia de madres y padres que viven una psicosis y a las consecuencias adversas reconocidas en la crianza, se sabe notablemente poco sobre cómo viven y transitan la parentalidad estas personas, incluida su experiencia del apoyo a la crianza (Radley, Sivarajah, et al., 2022; Strand et al., 2020). En consecuencia, sus necesidades de apoyo siguen comprendiéndose de manera insuficiente (Bee et al., 2014), lo que limita el desarrollo de una práctica basada en la evidencia (Skivington et al., 2021).

Hasta donde sabemos, solo cinco estudios cualitativos han recabado la opinión de madres y padres sobre la manera en que la experiencia de la psicosis repercute en la crianza. En Suecia, Strand et al. (2020) exploraron las experiencias de 15 madres y padres que vivían una psicosis mediante análisis temático (Braun & Clarke, 2006), mientras que Boström y Strand (2021) exploraron las experiencias de seis personas progenitoras que vivían una psicosis y de sus siete hijos e hijas mediante análisis fenomenológico interpretativo (IPA; Smith & Osborn, 2003). En el Reino Unido, Evenson et al. (2008) analizaron los relatos de diez padres que vivían una psicosis mediante IPA, mientras que Radley, Barlow, & Johns (2022b) exploraron los relatos de 12 personas progenitoras con psicosis mediante análisis temático reflexivo (Braun & Clarke, 2006, 2020). Radley, Barlow, & Johns (2022c) recabaron además una perspectiva familiar en el Reino Unido, explorando los puntos de vista de cinco personas progenitoras, cuatro hijos o hijas, tres parejas y una persona de la generación de los abuelos sobre la manera en que la psicosis afecta a la unidad familiar, mediante un IPA multiperspectiva (Larkin et al., 2019; Smith et al., 2009). En estos cinco estudios se ponían de relieve las dificultades para gestionar la relación parento-filial a la vez que la experiencia de la psicosis. Sin embargo, ninguno de ellos recabó la opinión de las propias familias sobre el apoyo a la crianza al que habían accedido o que se les había ofrecido. Además, los estudios que han explorado la crianza en relación con dificultades de salud mental más amplias se han limitado sobre todo a la experiencia materna (p. ej., Dolman et al., 2013), descuidando así el papel esencial de los padres (Bakel & Hall, 2020). Por otra parte, solo tres estudios cualitativos sobre la experiencia de la crianza en la psicosis se han realizado en el Reino Unido (Evenson et al., 2008; Radley, Barlow, & Johns 2022b; Radley, Barlow, & Johns, 2022c), y desde 2008 se han producido cambios socioeconómicos y políticos importantes. En particular, el impacto de la crianza se reconoce más (Allen, 2011); los servicios de intervención temprana en psicosis (Early Intervention in Psychosis services, EIPs) se han integrado en la oferta sanitaria (National Institute for Health and Excellence [NICE], 2016) y el National Health Service (NHS) se ha comprometido a mejorar los servicios para las familias y la infancia (The NHS Long Term Plan; NHS England, 2019).

El plan a largo plazo del NHS (NHS, 2019) propone implantar enfoques de práctica centrada en la familia (family-focused practice, FFP) basados en la evidencia (Bee et al., 2014). Si queremos mejorar los resultados en la crianza, necesitamos comprender en profundidad cómo viven la crianza las madres y los padres que viven una psicosis, incluida su experiencia del apoyo. Por ello, nos propusimos explorar la experiencia de quienes ejercen la crianza mientras viven una psicosis. El objetivo principal era explorar cómo vivían la crianza, qué significados atribuían a sus experiencias y qué apoyo se les ofrecía. Abordamos específicamente la pregunta: «¿Cómo es ser madre o padre y vivir una psicosis?».

MÉTODO

Diseño

Este estudio cualitativo recurrió al IPA (Smith & Osborn, 2003), que favorece una exploración en profundidad de la experiencia vivida de personas con experiencias complejas (Larkin et al., 2006; Smith et al., 2009) y permite explorar regularidades y divergencias dentro de los relatos de las personas participantes y entre ellos (Murray & Wilde, 2020). Se eligió esta metodología, que permitía considerar un alto grado de detalle personal y de experiencia vivida (Larkin et al., 2006), porque el estudio pretendía dar sentido a las experiencias y opiniones de un pequeño grupo de madres y padres en relación con su significado individual (Smith & Osborn, 2003). Se adoptó un enfoque fenomenológico de doble hermenéutica para favorecer una «perspectiva desde dentro» de las experiencias de estas personas. Con la ayuda de un diario reflexivo y de discusiones con el conjunto del equipo de investigación, la exploración del propio mundo de la persona que firma en primer lugar y de su relato interpretativo en relación con los intentos de estas personas por dar sentido a sus propias experiencias personales y sociales (Smith, 2004; Tuffour, 2017) constituyó una parte importante del proceso de investigación.

Declaración ética

Se obtuvieron las autorizaciones pertinentes del comité de ética de la investigación del NHS (NHS Research Ethics Committee, REC), de la Health Research Authority y del NHS Trust local. Se consultó a personas expertas por experiencia durante el diseño de la investigación, conforme a las buenas prácticas de los marcos legislativos del Reino Unido (HRA, 2021).

Criterios de inclusión y exclusión de las personas participantes

Podían participar las personas que fueran madre o padre biológico, padrastro o madrastra, o familiares a cargo de la crianza (acogimiento en familia extensa) de niños, niñas o adolescentes de 0 a 18 años con quienes tuvieran contacto al menos semanal. Debían haber vivido una psicosis no afectiva en los dos años anteriores, determinada mediante una lista de síntomas del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición (DSM-V) (American Psychiatric Association [APA], 2013), ser capaces de dar su consentimiento informado y estar inscritas en la consulta de un médico o una médica de cabecera. Dado que el IPA exige que las personas hablen con detalle de sus experiencias (Smith et al., 2009), se excluyó a quienes no dominaban el inglés.

Reclutamiento

Las personas participantes se reclutaron en servicios de intervención temprana (Early Interventions Services, EISs) del noroeste de Inglaterra. Partiendo del supuesto de que las madres y los padres que viven una psicosis son un grupo de difícil acceso (Wolfenden et al., 2022) a causa del estigma (Lacey et al., 2015), se adoptó un muestreo de conveniencia, guiado por un muestreo intencional, para garantizar que las personas participantes pudieran aportar datos pertinentes para los objetivos del estudio.

Profesionales de los EISs identificaron a las personas que cumplían los criterios revisando sus casos, con la ayuda de una persona colaboradora del NHS. Esos profesionales contactaron con las personas elegibles y les entregaron un anuncio del estudio y una hoja informativa. Quienes se interesaban debían rellenar un formulario de consentimiento para ser contactados; a continuación, la persona que firma en primer lugar se puso en contacto con ellas para comprobar su elegibilidad, describir los procedimientos del estudio y comentar las cuestiones éticas. Las personas participantes dispusieron de 24 h para pensar en su participación antes de ser contactadas de nuevo, momento en el que se fijaba una entrevista a una hora que les conviniera.

Recogida y análisis de datos

Se dedicó tiempo a reunirse con las personas participantes para favorecer la relación de confianza y su comodidad. El consentimiento informado, obtenido verbalmente por teléfono o en persona, se grabó en audio con un dispositivo cifrado. Se recogió información sociodemográfica para contextualizar cada relato y la muestra en su conjunto. La persona que firma en primer lugar realizó con las personas participantes entrevistas semiestructuradas en profundidad, grabadas por separado de los procedimientos de consentimiento (véase el anexo 1). Se utilizó de forma flexible una guía temática, elaborada a partir de la literatura y en consulta con el equipo de investigación y con las personas expertas por experiencia, con preguntas abiertas para explorar los aspectos más significativos para las personas participantes (Smith et al., 2009; Smith & Osborn, 2003). La persona que firma en primer lugar realizó también una entrevista piloto con un miembro del equipo de investigación para probar la idoneidad de la guía temática, lo que permitió afinarla (Malmqvist et al., 2019). Tras las entrevistas, se ayudó a las personas participantes a reflexionar sobre su participación, se les entregó una hoja de cierre (debriefing) y se les orientó hacia organizaciones de apoyo. Se ofreció a las personas participantes un vale de Amazon de 10 libras por su participación.

Se siguieron las etapas dinámicas recomendadas del IPA (Smith & Osborn, 2003). La persona que firma en primer lugar escuchó cada entrevista varias veces para familiarizarse con su contenido, tras lo cual transcribió las entrevistas literalmente y las cotejó después con las grabaciones de audio. Para preservar el anonimato, se asignó un seudónimo a cada participante y se suprimió toda información identificable. La persona que firma en primer lugar volvió a leer cada transcripción varias veces y «puso entre paréntesis» sus supuestos, creencias y reflexiones iniciales previas, para tomar conciencia de cualquier influencia potencial en la interpretación de los relatos (Smith et al., 2009). La persona que firma en segundo lugar leyó cada transcripción y anotó sus propias reflexiones.

A continuación, la persona que firma en primer lugar codificó cada transcripción línea por línea con Microsoft Word, anotando comentarios descriptivos, lingüísticos y conceptuales (Smith et al., 2009). A partir de estos comentarios, se exploraron regularidades dentro de cada transcripción con Microsoft Excel, lo que dio lugar a comentarios exploratorios y a temas subordinados y superordinados. Los temas se volvieron a contrastar con cada transcripción para asegurarse de que reflejaban el relato de cada participante. Después, la persona que firma en primer lugar dirigió la exploración de convergencias de nivel superior en el conjunto de las transcripciones con notas adhesivas («post-it»), tras lo cual se definieron los temas superordinados y subordinados. La etapa final consistió en traducir los temas en un relato narrativo en la redacción del artículo.

Posicionamiento reflexivo

Puesto que la investigación cualitativa está influida por el posicionamiento de quien investiga (Smith et al., 2009), la reflexividad y la consideración del posicionamiento subjetivo del equipo de investigación fueron un proceso importante. La autoría era diversa en edad, género, origen étnico y experiencia clínica. La persona que firma en primer lugar, británica y blanca, estaba en formación en psicología clínica y contaba con varios años de experiencia de trabajo con personas que vivían una psicosis. Otra persona del equipo ejercía la psicología clínica en servicios de psicosis para adultos, otra ejercía la psicología clínica y académica con especialización en psicología perinatal, y dos se dedicaban a la psicología académica, con especialización en psicología de la salud y en investigación sobre la psicosis. Las personas firmantes tenían experiencias personales diversas de la crianza. Reconociendo que todas ellas tenían interés en mejorar la oferta de servicios para las familias, se procuró con cautela que esta posición subjetiva no orientara los relatos interpretativos hacia una propuesta de apoyo a la crianza que no se reflejara en los relatos de las propias personas participantes.

La investigación se abordó desde un posicionamiento realista crítico (Bhaskar, 1978), sustentado en una epistemología constructivista. Este posicionamiento permitió considerar por qué las personas participantes recurrían a ciertos discursos para construir sus realidades, explorar el impacto de los mecanismos y estructuras sociales en los procesos discursivos y considerar la posición de los discursos de las personas participantes dentro de las estructuras y sistemas sociales en los que vivían. El uso de un diario reflexivo y una supervisión regular apoyaron estos procesos.

Fiabilidad y rigor

Para que los temas fueran «fiables» y estuvieran anclados en los datos, el análisis se abordó de forma iterativa y reflexiva (Tobin & Begley, 2004). Tras el análisis de cada entrevista se mantuvieron discusiones en profundidad entre las personas que firman en primer y segundo lugar, para asegurarse de que la interpretación de los temas era coherente con las historias de las personas participantes y minimizar así el riesgo de que el posicionamiento del equipo de investigación influyera en las interpretaciones (Smith et al., 2009). Un diario reflexivo y discusiones con el equipo de investigación apoyaron el proceso reflexivo (Yardley, 2000), sobre todo al favorecer la incorporación de múltiples perspectivas para garantizar interpretaciones equilibradas, al sacar a la luz influencias inconscientes y al ayudar a la autoría a mantenerse «fiel» a los relatos sin dejar de aplicar una «lente analítica crítica».

RESULTADOS

Características de las personas participantes

Participaron ocho personas progenitoras biológicas (cinco madres y tres padres), un tamaño de muestra adecuado para lograr una comprensión fenomenológica rica (Noon, 2018; Smith et al., 2009). Las entrevistas tuvieron lugar entre abril de 2021 y marzo de 2022, por teléfono (n = 6), en una consulta de salud mental (n = 1) o en el domicilio de la persona participante (n = 1), según su preferencia y las restricciones vigentes por la COVID-19. Las entrevistas duraron entre 67 y 93 minutos (M = 77, SD = 9).

Las personas participantes tenían entre 25 y 43 años (M = 33, SD = 6.6). Cada una tenía entre uno y cuatro hijos o hijas (M = 2.6, SD = 1.2), con un total de 16 entre todas (niñas = 8; niños = 8). Sus edades iban de 1 a 18 años (M = 7.6, SD = 5.2). Tres personas vivían con su descendencia y su pareja, dos solo con su descendencia y tres solas. La mayoría eran británicas blancas (n = 5), dos eran africanas negras y una europea blanca. Cinco no tenían pareja y tres estaban casadas o tenían una relación de larga duración. Dos vivían en una vivienda social, una con sus propios padres y cuatro de alquiler privado. Cuatro estaban en paro, tres trabajaban a tiempo parcial y una a tiempo completo. Su nivel de estudios correspondía al GCSE (n = 1), al A-level (n = 3), a la universidad (n = 1) y a un diploma de formación de adultos (n = 3).

Resultados cualitativos

Se generaron tres temas superordinados: (1) Vivir con la lucha: dolorosamente desconectados, (2) Una posición deseada y vulnerable: cómodamente conectados y (3) Expuestos: criar bajo los focos. La figura 1 representa la relación entre los tres temas superordinados y los seis temas subordinados. La figura representa la influencia de una lucha persistente en la crianza sobre una posición deseada —criar con comodidad y conexión—, en equilibrio precario, difícil de alcanzar y de mantener: una posición vulnerable, amenazada por experiencias ineludibles de exposición. Se indica la necesidad de una intervención sistémica para favorecer las experiencias de conexión, estabilidad y seguridad de estas familias. Se aportan citas ilustrativas para dar relieve a su voz.

Tema superordinado 1: Vivir con la lucha: dolorosamente desconectados

Las personas participantes describieron una lucha persistente, y a veces inmanejable, en la crianza, marcada por un malestar intolerable y por miedos asociados a la experiencia de la psicosis, por la preocupación de perjudicar a sus hijos o hijas o de perderlos, y por una percepción de impotencia y de vergüenza. La incongruencia entre sus necesidades de apoyo y la experiencia de recibir un apoyo centrado en el riesgo agravaba su sensación de desamparo y una imagen polarizada de sí. En consecuencia, quedaban atrapadas entre ocultar, representar y demostrar su capacidad de crianza, lo que las dejaba agotadas y desconectadas de su descendencia y de una identidad parental valorada. Este tema constaba de tres temas subordinados.

Ya no soy madre. Por la psicosis. Siento que la psicosis me ha destrozado la vida. (Sharon)

Tema subordinado 1.1: Consumidos por el miedo, la vergüenza y la impotencia

Todas las personas participantes describieron sentirse consumidas por un miedo y una vergüenza ineludibles que socavaban su sensación de seguridad. La rapidez con la que hablaban del miedo a la separación o a que les ocurriera algo malo a sus hijos e hijas reflejaba un deseo desesperado de escapar del miedo. Varias describieron sentirse indefensas ante voces que explotaban sus mayores miedos, sobre todo el de que su descendencia sufriera daño, lo que generaba una «sensación muy fuerte de catástrofe inminente» (Darren). Aunque no para todas, este miedo resultaba insoportable para algunas, como Vanessa, que describió sentirse impotente ante la posibilidad de perder a su hijo:

¡Asustada! Porque una voz tonta en tu cabeza, se me puede llevar a mi niño. Muy asustada, nada en control y sin ningún poder. Sin ninguna esperanza. (Vanessa)

Una culpa y una vergüenza profundas se asociaban a la percepción de fracasar en la crianza, sobre todo cuando no podían mantener el contacto con sus hijos o hijas, se sentían incapaces de hacer frente a las exigencias de la crianza o se sentían consumidas por pensamientos o voces que se aprovechaban de esa percepción de «fracaso». Quienes tenían limitado el contacto con su descendencia, a diferencia de quienes lo mantenían, expresaban una soledad dolorosa, que llevó a algunas personas a pensar en el suicidio. Janet describió sentirse inconsolable, anhelando desesperadamente reencontrarse con su hija: «Me pasaba todo el tiempo llorando… me descubría llamándola por su nombre por la noche». En otros casos, el miedo a la separación impedía acercarse a los niños:

Cuesta mucho. Sobre todo cuando tienes un montón de paranoia y piensas todo el rato que alguien va a hacerles daño a tus hijos. Como que te vas distanciando de tus hijos para que no te hagan daño. (Sharon)

Los relatos sobre las consecuencias emocionales de criar mientras se vive una psicosis contenían pausas notables, suspiros y lágrimas, sobre todo al describir la «depresión», la «culpa» y el «miedo». La experiencia de la psicosis podía agravar las dificultades de la crianza, hasta desbordar a estas personas: «Me cuesta seguir el ritmo al que va ella» (Darren). A veces se desplazaban hacia los niños responsabilidades impropias de su edad. Cuando las personas participantes lo reconocían, vivían la culpa y la vergüenza con gran intensidad:

Se preocupaban por mí porque iba por ahí como un zombi, así que eso les afectaba… Porque piensan: «A ver, mi mamá, tan alegre y tan cariñosa, de repente no está bien, ¿qué pasa?, ¿estamos haciendo algo mal?». (Vanessa)

Todas las personas participantes describieron un miedo incesante a perjudicar a sus hijos e hijas. Janet describió estar consumida por la «preocupación de que [su hija] sufra acoso» después de haber tenido «crisis» en su barrio. A menudo el miedo iba acompañado de vergüenza, como en el caso de Lucy, que describió sentirse perseguida por el recuerdo de su hijo presenciando su angustia:

Tuve como un momento en que estaba llorando, gritando: «Ay, me están grabando, me están grabando. Hay que llamar a la policía». Y él lo vio, más o menos. Y da un poco de miedo pensar en el efecto que eso puede tener en él. (Lucy)

En comparación con las madres, los padres expresaron experiencias especialmente profundas de sentirse «avergonzados» y «abochornados» por una capacidad «limitada» de «proveer», lo que apunta a un posible doble estigma masculino asociado a la psicosis y a los roles parentales de género. Chris reflexionaba:

Sé que me da vueltas en la cabeza, como que si no tuviera estos problemas de salud mental, si no tuviera la psicosis, no estaría en esta situación. Seguiría trabajando, seguiría con mi trabajo y le daría todo lo que pudiera [le tiembla la voz]. (Chris)

Tema subordinado 1.2: Prioridades desajustadas entre las familias y los servicios

Las personas participantes expresaron que la falta de un apoyo compasivo por parte de los servicios agravaba sus dificultades de crianza. Describieron que los servicios tenían poco en cuenta sus necesidades como madres o padres, en contraste con el lugar central que ocupaba su identidad parental en sus vidas. En particular, los padres, más que las madres, percibían que los servicios no tenían en cuenta el papel de la crianza en su malestar, y señalaban la ausencia de un enfoque de sistemas familiares:

La verdad es que no creo que saliera nada sobre ser padre mientras estuve en el hospital. Porque intentaban sobre todo mirarte como individuo, y bueno, no me preguntaron realmente qué tal llevaba echar de menos a mi hija. (Darren)

Chris expresó sentirse consumido por la frustración y la decepción ante la falta de apoyo disponible para los padres solos, lo que contribuía a alejarlo de sus hijos y hacía que se sintiera desatendido por un sistema que percibía como estigmatizante:

La ayuda que recibes como padre solo con problemas de salud mental es vergonzosa… No hay nada de nada. Literalmente. (Chris)

Muchas de las personas participantes consideraban que los servicios se centraban en el riesgo de un modo poco útil, con un foco aversivo en la amenaza que percibían como «desproporcionado». Esto levantaba una barrera para hablar de las dificultades de crianza, alejaba a estas personas del apoyo compasivo que deseaban y acentuaba su desconfianza:

Aunque para mí cada día sea una lucha, eso no quiere decir necesariamente que él esté en peligro. Y siento que cuando, cuando vuelves en ti, cuando por fin sueltas «mira, lo estoy pasando mal y estoy siendo sincera», enseguida empiezan a saltar todas las alarmas en los servicios sociales. Te hace estar peor. (Lauren)

Todas las personas participantes salvo una expresaron su exasperación ante las preguntas repetidas sobre el riesgo, formuladas a iniciativa de profesionales, que socavaban su sensación de ser escuchadas y comprendidas. Vanessa lo expresaba así:

Te dan ganas de gritar. Te dan ganas de decir: «A ver, escúchame, ayúdame y ya está». Solo quieres, solo quieres decir, con perdón: «Cállate, y por favor intenta entenderme».

Las personas participantes expresaban una necesidad fundamental de permanecer cerca de su descendencia, algo que no sentían plenamente apoyado por los servicios. Sharon mostraba un malestar considerable al sentir que se ignoraban sus necesidades como madre, lo que la dejaba aislada y deseando desesperadamente que se escuchara su voz: «Nadie me escucha sobre lo que necesitan mis hijos. Tienen que volver a casa».

Tema subordinado 1.3: Luchar contra la lucha: criar con una máscara

El lenguaje con el que las personas participantes describían la crianza mientras vivían una psicosis transmitía una sensación de aguante: una exigente «representación parental», sostenida por una fachada que esperaban que las protegiera a ellas mismas, a sus hijos e hijas y a su identidad parental:

Intento mantenerme fuerte, así que mucha gente no sabe nada de mi salud mental. De hecho, nadie lo sabe. Porque llevo la cara llena de maquillaje y hago un papel de fuerte, de muy fuerte. (Lauren)

La lucha se intensificaba para quienes afrontaban las dificultades de la crianza sin el apoyo de la familia o de sus pares. Describían depender de la capacidad de ponerse distintos «sombreros», lo que les permitía funcionar pese al malestar emocional. Janet reflexionaba:

Cuando crías sola, te pones un sombrero y es como: tengo que hacer los dos papeles. Así que sentirse impotente no es aceptable

Otras personas participantes contaban que se desconectaban del dolor emocional e intentaban «proyectar una imagen feliz» (Darren), para poder cumplir su papel parental, combatir el malestar y favorecer la conexión con su descendencia. Lucy lo describía así:

Creo que hay algo de fingir… finge hasta que lo consigas, en plan finges estar feliz y positiva, pero de ahí, como que se convierte en felicidad de verdad. (Lucy)

A menudo, estas personas libraban solas la batalla de la crianza. El miedo al «fracaso» como madre o padre y a perder a sus hijos o hijas, agravado por el estigma social y la falta de apoyo, intensificaba su necesidad de «demostrar» y «proteger» su identidad parental. Para algunas, protegerse significaba «quedarse dentro» para defenderse de voces amenazantes y del miedo al mundo exterior. Para otras, proteger significaba ocultar sus dificultades de salud mental a sus hijos e hijas, a su familia y a la sociedad, controlando sus palabras y sus actos. Chris describía cómo luchaba por no mostrar su malestar delante de su hija, intentando proteger una identidad de persona «fuerte» ocultando sus lágrimas.

Tema superordinado 2: Una posición deseada y vulnerable: cómodamente conectados

Este tema recogía la posición parental deseada: un entorno en el que las personas participantes se sentían conectadas con seguridad a su descendencia y a su identidad parental, y apoyadas por los sistemas que las rodeaban. Sin embargo, esta posición era vulnerable, difícil de equilibrar, y podía inclinarse fácilmente según las condiciones del entorno, lo que podía devolverlas rápidamente a la lucha. Este tema constaba de tres temas subordinados.

Tema subordinado 2.1: La seguridad de la conexión

Al describir lo que sentían respecto de la relación con sus hijos e hijas, las personas participantes hablaban en voz baja, transmitiendo una sensación de seguridad, alivio y bienestar, con palabras como «alegría», «amor», «puro» y «esperanza». Al describir cómo se sentía con sus hijos, Sharon decía: «Siento que estoy en casa, como que estoy a salvo».

La seguridad y el bienestar que estas personas sentían cuando estaban con su descendencia eran estados muy preciados, en contraste con el miedo a la desconexión que ocupaba el centro de la lucha. En muchos casos, el miedo a que otras personas invadieran esa posición conducía a una crianza «protectora». Varias personas participantes, entre ellas Lauren, expresaban la necesidad de mantenerse especialmente cerca de sus hijos o hijas para combatir el miedo a que les ocurriera algo malo o a que se dañara la relación: «Soy muy, eh, protectora con él». Varias explicaban que su deseo de garantizar una relación cercana con sus hijos o hijas nacía de recuerdos dolorosos de su propia infancia, en la que la relación con sus propios padres había estado marcada por el maltrato y la inseguridad. Para estas personas, estar cerca de su descendencia ofrecía la oportunidad de reparar el dolor del pasado:

Como que eché de menos una familia completa, por eso decidí que mi familia iba a estar completa. (Vanessa)

La cercanía física era especialmente importante para quienes vivían separados de sus hijos o hijas. El miedo a quedar desconectados para siempre de ellos y de su familia era una experiencia angustiosa. Algunas personas participantes, como Darren, describieron cómo utilizaban la experiencia de la psicosis para reforzar su determinación y su reencuentro, fruto de un miedo desesperado ante la perspectiva de una desconexión duradera:

Pensaba que mi mujer se había suicidado, y pensaba que mi bebé se había quedado como sin madre y que alguien la estaba cuidando. Pero, bueno, entonces hice como eso de volver a poner en marcha el tiempo y hacer que el tiempo fuera hacia atrás, para que mi mujer ya no estuviera muerta. (Darren)

Algunas personas participantes describieron una relación especialmente estrecha con su descendencia. En muchos casos, esto se asociaba a que los niños les ofrecían un refugio frente al malestar: «Mi niño es mi salvador. Me salva» (Lauren), protegiéndolas de pensamientos y conductas suicidas, o de la idea de «no valer nada»:

Me encanta, me encanta. Porque es como, a veces en mi cabeza podría ser la peor persona del mundo. Pero luego tenerla ahí, agarrada a mí y todo eso, me recuerda que no lo soy [le tiembla la voz]. (Chris)

Tema subordinado 2.2: Alivio de los síntomas

En los relatos se percibía cierto asombro cuando las personas participantes describían el poderoso «alivio» del malestar que sentían cuando estaban con sus hijos e hijas, y transmitían orgullo al describir la conexión alegre con ellos: «los momentos de amor y de alegría que vives, y el orgullo» (Lucy).

En algunos casos, las experiencias angustiosas de la psicosis solo se aliviaban gracias a la relación con su descendencia, un alivio que no aportaban otras relaciones. De forma decisiva, las personas participantes señalaban que el alivio importante de los síntomas solo se producía cuando estaban físicamente con los niños. Amir lo expresaba así:

Cuando estoy con mis hijos, no oigo nada. Pero cuando estoy solo, sí que oigo esas voces. (Amir)

Algunas personas participantes mostraban cierta comprensión del papel que desempeñaba el bienestar relacional con su descendencia en el alivio de los síntomas. Chris describía un respiro frente a los pensamientos y las voces angustiosas cuando estaba con sus hijos, y concebía ese contacto como una «cura»: «Es que prácticamente me arregla la cabeza». Otras, como Lucy, explicaban que el contacto con su descendencia les ofrecía una distracción temporal, pero valiosa, frente al malestar:

Creo que porque estás como haciendo actividades con él, y como jugando y haciendo el tonto, pues te hace olvidar un poco lo negativo durante un rato. (Lucy)

Algunas personas participantes concebían el alivio del malestar como un «poder» especial, una herramienta para combatir el sufrimiento que nacía de la responsabilidad de criar. Para algunas, la parentalidad representó un «punto de inflexión», una oportunidad de superar experiencias vitales difíciles: «Ahora soy mejor persona. Creo que sin duda me ha hecho más fuerte como persona» (Darren).

Aunque el alivio del malestar era bienvenido, algunas personas participantes expresaban culpa por sentir que dependían de sus hijos o hijas para aliviar su malestar. Chris reflexionaba: «No puedo usar a mi hija como muleta». En estos relatos se mostraba una sensación de vergüenza que reflejaba la atracción abrumadora de la lucha. Aparecía así un delicado equilibrio emocional entre valorar el alivio y sentir culpa. Darren lo resumía: «Ha sido a la vez una bendición y una maldición».

Tema subordinado 2.3: Sostenidos y conectados dentro de los sistemas, la sociedad y los servicios

Sentirse conectadas con los sistemas en los que vivían y sostenidas por ellos era algo muy valorado en los relatos de las personas participantes: «Sé que hay gente a mi alrededor, así que estoy a salvo» (Amir). Quienes contaban con un buen apoyo de la familia y de sus pares transmitían alivio al describir que podían recurrir a los sistemas familiares para el cuidado de los niños. Sin embargo, muchas personas participantes no disponían de ese apoyo: «Ojalá hubiera algo ahí a lo que pudiera agarrarme para pedir ayuda» (Chris). Entre ellas destacaba un mensaje firme: necesitaban un apoyo adicional, fiable y constante de los servicios:

Para mí, lo más importante, eh, si la persona está pasando por eso sola, es tener a alguien con quien pueda contar. (Janet)

Las personas participantes describían el anhelo de ser comprendidas por su familia y sus redes de pares para «encajar» y combatir la experiencia del estigma. La compasión ocupaba un lugar destacado en sus reflexiones sobre las cualidades deseables de quienes las apoyaban. Querían recibir el apoyo de profesionales que estuvieran a su «nivel», con quienes pudieran «conectar». Un enfoque compasivo se consideraba especialmente importante en profesionales que abordaran las dificultades de la crianza. Janet describía cómo la actitud acogedora de una trabajadora social eliminó la barrera de vergüenza que antes le impedía acceder al apoyo:

Era como una figura materna. Y eso, fue entonces cuando me abrí con ella sobre las voces. (Janet)

Del mismo modo, varias personas participantes expresaban el deseo de estar en contacto con otras personas con experiencia vivida de la psicosis, para sentirse apoyadas y sentirse menos «diferentes». Querían integrarse en comunidades de madres y padres, y aprender al mismo tiempo estrategias para combatir la lucha de la crianza. Chris reflexionaba:

Simplemente le daría [a mi hija] una idea mejor de las cosas. Solo con oírlo… y con ver a otra gente, a otra gente que está igual relacionándose con sus críos. Y es que, sí, le haría darse cuenta de que su papá no es el único, de que no es raro. (Chris)

Tema superordinado 3: Expuestos: criar bajo los focos

Este tema conceptualizaba cómo vivían las personas participantes la mirada, en apariencia ineludible, de sus pares, de su familia y de sistemas más amplios. La propia parentalidad se vivía como una exposición, sobre todo porque ponía a prueba su identidad. Pero la experiencia de la psicosis las sometía a más observación y juicio, lo que les provocaba enfado. En algunos casos, la experiencia de la psicosis cumplía una función de exposición de doble filo: se veían sometidas a una observación mayor, a causa del estigma social sobre el efecto de la psicosis en una crianza «segura», y además a pensamientos paranoides de ser observadas:

Es horrible. Porque pienso que todo el mundo me está juzgando. Hasta el equipo de salud mental que me lleva. No quiero eso. Pienso: «Todos creéis que no puedo con ello. Pensáis que no soy… todos pensáis que soy mala». Por lo de los servicios sociales ahora, pienso que todos… siento que me están vigilando. (Lauren)

El estigma asociado a la psicosis hacía que estas personas se sintieran «muy pequeñas» (Darren). Como resultado, podían sentirse desconectadas de su yo auténtico y de su identidad parental, «porque la gente lo mira por encima del hombro» (Chris). Algunas reconocían el papel de los diagnósticos psiquiátricos en la presión añadida para «ocultar» o «representar», y sus expresiones de malestar podían patologizarse. En esos casos, la experiencia de bienestar y de conexión con su descendencia se veía frustrada y la lucha se agravaba, lo que las silenciaba e impedía expresar sus necesidades:

Siento que no puedo decir nada. Porque me da miedo que piensen que estoy mal. Porque una vez que has estado mal, están todo el rato pendientes de ello. (Sharon)

Varias personas participantes contaban que vivían los servicios de apoyo como una amenaza, lo que amplificaba su miedo. El lenguaje con el que Lauren describía sus experiencias con los servicios de salud mental reflejaba exasperación, un legado duradero de desconfianza y la sensación de estar atrapada por la vigilancia: «Vas a un servicio y tienes un millón detrás que se van metiendo». Del mismo modo, Sharon describía la sensación de vivir bajo un examen constante junto con su hija, porque otras personas la percibían como «peligrosa». Varias señalaban un aumento de los pensamientos paranoides tras la intervención de los servicios sociales. Algunas describían sentirse expuestas y vulnerables cuando el personal hablaba de su crianza delante de su familia. En consecuencia, varias personas participantes describían sentirse desautorizadas y atrapadas entre demostrar su capacidad de crianza y esconderse para protegerse:

Siento que estoy en la cuerda floja. Y siento que, como me salga lo más mínimo de la raya, se acabó. (Lauren)

La «etiqueta» de ser un padre o una madre que vive una psicosis se vivía como especialmente difícil para los padres. Chris expresaba vergüenza y deseaba ocultar su malestar a su hija para proteger su identidad valorada: «No me gusta admitir delante de mi hija que tengo como problemas de salud mental». Del mismo modo, Amir afrontaba un dilema: disfrutaba de la exposición asociada al estatus respetado de padre, «Te muestran más respeto porque saben que no eres como otra gente que no tiene hijos», pero deseaba que su experiencia de la psicosis siguiera oculta para proteger su valorada identidad parental.

DISCUSIÓN

Este estudio es uno de los primeros en explorar mediante IPA la experiencia parental de madres y padres que viven una psicosis en el Reino Unido. Sus objetivos se cumplieron plenamente: aporta conocimientos nuevos sobre cómo se vivía la crianza con psicosis y cómo vivían estas personas el apoyo que se les ofrecía. Se elaboraron tres temas clave. Las personas participantes vivían su identidad parental de forma polarizada y vulnerable, una polarización arrastrada por el peso de su percepción de impotencia y de vergüenza, consecuencia de experiencias angustiosas de psicosis y del miedo al «fracaso» como madre o padre. Sus intentos de equilibrar el alivio con la dependencia de su descendencia para aliviar su malestar socavaban su satisfacción en la crianza. Su deseo de proteger la conexión con sus hijos e hijas y su identidad parental se veía además comprometido por una sensación ineludible de observación, resultado del estigma social y de un contacto con los servicios que percibían como desajustado respecto de sus necesidades.

Se presentan conocimientos nuevos sobre los factores que influyen en la experiencia de seguridad y de conexión de madres y padres en el contexto específico de la psicosis. En particular, el respiro frente a las experiencias angustiosas de la psicosis que les proporcionaba el contacto con su descendencia se vivía a la vez como un alivio y como una carga: una tensión polarizante que producía una oscilación entre alivio y vergüenza y que afectaba a su sensación de conexión con los niños y a su identidad parental. Este hallazgo amplía investigaciones anteriores con madres y padres con experiencias más amplias de trastorno mental grave (TMG), que subrayan la influencia de la vergüenza en la seguridad relacional (Chan et al., 2019; Chen et al., 2021; Montgomery et al., 2006; Tjoflåt & Ramvi, 2013). El lugar central del miedo y la vergüenza, sobre todo en torno a la percepción del efecto negativo de la psicosis en la descendencia, coincide también con los resultados de estudios y revisiones sobre madres y padres con TMG (Ackerson, 2003; Dolman et al., 2013; Harries et al., 2022; Mulvey et al., 2021). Estos resultados concuerdan con investigaciones recientes que sugieren que los hijos e hijas de personas con TMG pueden asumir una responsabilidad excesiva en el apoyo a su madre o a su padre (Strand et al., 2020; Villatte et al., 2022), lo que podría contribuir a la vergüenza de estas personas.

El efecto adverso del estigma sobre la conexión con el yo auténtico observado en esta muestra específica de crianza con psicosis amplía los resultados de estudios anteriores con madres y padres con TMG (p. ej., Chen et al., 2021; Diaz-Caneja & Johnston, 2004; Nicholson et al., 1998; Parrott et al., 2015; Savvidou et al., 2003). Sin embargo, este estudio sugiere que los padres vivían la vergüenza con especial intensidad, sobre todo en relación con su percepción de su capacidad de «proveer». La vergüenza parecía agravada por obstáculos que afectaban específicamente a los padres, como las limitaciones de acceso a los servicios: un posible estigma de género (Reupert et al., 2021; Reupert & Maybery, 2009) que plantea dificultades añadidas a los padres que viven una psicosis.

El poderoso papel de un foco aversivo en el riesgo, impulsado por profesionales, que dificulta que estas personas conecten con el apoyo de los servicios, con las comunidades de su entorno y con una identidad parental segura, refuerza investigaciones anteriores según las cuales los servicios orientados a la crisis pueden ser un obstáculo para que madres y padres accedan al apoyo (Jones et al., 2016; Mulligan et al., 2021). Este hallazgo sugiere que los servicios muy centrados en la amenaza pueden amplificar narrativas centradas en el problema, tanto para las madres y los padres como para las familias y los propios servicios. Estas percepciones y narrativas parecían alejar activamente a estas personas del apoyo que creían necesitar y que se les ofrecía. Se sugiere una posible función sistémica y transgeneracional del apego (Bowlby, 1969, 1988), según la cual los servicios sanitarios y las redes más amplias podrían apoyar, o socavar, la capacidad de estas personas de sentirse conectadas y seguras en sí mismas, con sus hijos e hijas y con los sistemas que las rodean (Reupert & Mayberry, 2007).

Implicaciones clínicas

Este estudio pone de manifiesto la necesidad de un cambio en la práctica sistémica, en línea con los llamamientos recientes a reducir el estigma y a favorecer la conexión entre las redes familiares y sanitarias para las madres y los padres que afrontan múltiples adversidades (Goodyear et al., 2022; Reupert et al., 2022). Se necesitan intervenciones que actúen sobre el estigma y promuevan la comprensión y conexiones significativas entre estas personas y las redes que las rodean. La psicoeducación en la familia, la escuela y las redes sanitarias y sociales más amplias podría facilitar una comprensión compartida por todo el sistema, que refuerce su seguridad para explorar la relación con su identidad parental, con su descendencia y con las comunidades que las rodean. Un marco de apoyo compasivo e inclusivo para las madres y los padres que viven una psicosis, facilitado por personas con experiencia vivida de la psicosis que también crían, podría ayudar a actuar sobre el estigma que parece sustentar los miedos presentes en todo el sistema, los cuales impiden que estas personas se sientan seguras en sus relaciones parentales. Se indica la necesidad de un cambio en todo el sistema para favorecer su seguridad y su bienestar en sus múltiples niveles (Bronfenbrenner, 1992).

Fortalezas, limitaciones e investigación futura

Nuestros resultados contribuyen de forma significativa a paliar la escasez de literatura cualitativa sobre las experiencias de crianza y de apoyo de madres y padres que viven una psicosis. La inclusión tanto de madres como de padres constituye una fortaleza, ya que permite explorar en profundidad las experiencias maternas y paternas en un contexto sanitario del Reino Unido.

Aunque la exploración en profundidad de los relatos mediante el IPA permitió explorar con mayor hondura las experiencias de las personas participantes, deben tenerse en cuenta algunas limitaciones. La muestra era pequeña y estaba compuesta principalmente por progenitores biológicos británicos blancos (en su mayoría madres), lo que podría limitar la transferibilidad de los resultados a otras poblaciones de madres y padres y a otros padres que viven una psicosis. La investigación futura debería explorar las experiencias de muestras más amplias de padres que viven una psicosis. Además, la descendencia de las personas incluidas en el estudio abarcaba un amplio rango de edades. Por ello, la transferibilidad de los resultados a edades concretas es limitada. Futuros estudios deberían explorar las experiencias de madres y padres con hijos e hijas de franjas de edad delimitadas.

El carácter intencional del muestreo constituye también una posible limitación, porque las personas que participaron podrían haber tenido un conocimiento especialmente amplio de la crianza y de la psicosis. La investigación futura debería replicar estos resultados con madres y padres que vivan en contextos sociopolíticos y sistemas sanitarios diferentes de todo el mundo antes de que puedan considerarse transferibles a otros contextos, especialmente fuera de los EIPs del noroeste de Inglaterra.

CONCLUSIONES

El presente estudio aporta conocimientos nuevos sobre cómo vivían su papel parental y el apoyo de los servicios las madres y los padres que viven una psicosis. Se puso de relieve la influencia de la percepción de exposición y de desconexión en su funcionamiento parental. Las madres y los padres que viven una psicosis necesitan recibir un apoyo compasivo de las redes familiares, de pares y de servicios, y estar conectados con ellas. Este estudio indica que contar con apoyos fiables y cercanos en la red es esencial para favorecer su implicación en el apoyo y el optimismo respecto de mejores resultados para estas familias y su descendencia.

ANEXO 1: GUÍA TEMÁTICA

¿Cómo se describiría como madre o padre?

¿Cómo vive el hecho de ser madre o padre? ¿Qué siente respecto de su hijo o hija (o sus hijos)? ¿Respecto de sí? ¿Cómo cree que le ven otras personas como madre o padre?

¿Puede describir cómo lo ha llevado en distintos momentos desde que es madre o padre?

¿Cuáles son las dificultades? ¿Y los aspectos positivos? ¿Cómo han cambiado las cosas con el tiempo? ¿Qué siente al respecto?

¿Puede hablarme de su experiencia de la psicosis y de ser madre o padre?

¿Cómo se siente? ¿Cómo lo afronta? ¿Cómo cree que se sienten sus hijos? ¿Cómo lo afrontan?

¿Puede hablarme de su experiencia de recibir apoyo para criar con psicosis?

¿Podría haber mejorado su experiencia con otro tipo de apoyo? Describa los aspectos de la crianza para los que valoraría recibir apoyo. ¿Qué efecto tendría en usted o en sus hijos? ¿Cuándo, dónde, cómo, quién? ¿Obstáculos?