1 Introducción

Aproximadamente entre el 57 y el 68% de las personas con enfermedad mental tienen descendencia a su cargo (1), y a los 16 años más de una cuarta parte de la población infantil ha vivido con un progenitor con enfermedad mental (2). Los progenitores con enfermedad mental tienen mayor riesgo de recaída, hospitalización, estigmatización y desventaja social que quienes no tienen descendencia (3, 4), y sus hijos e hijas también corren un mayor riesgo de toda una serie de resultados más desfavorables, entre ellos dificultades emocionales, sociales y conductuales en la infancia. En la edad adulta presentan peor salud mental y, en conjunto, mayor morbilidad y mortalidad prematura (5–8). La descendencia de progenitores con las formas más graves de enfermedad mental, como la esquizofrenia y el trastorno bipolar, son quienes presentan el mayor riesgo de malos resultados (9). Una enfermedad mental grave (SMI) se define como aquella que interfiere sustancialmente en las actividades de la vida y que a menudo provoca un deterioro funcional grave (10).

Criar a la vez que se afronta una SMI puede resultar difícil. Los síntomas de salud mental y los efectos secundarios de la medicación pueden interferir en la capacidad de los progenitores para establecer y mantener rutinas familiares importantes (11) y dar lugar a una crianza incoherente e imprevisible (12, 13). También se ha mostrado que los progenitores con SMI son emocionalmente menos receptivos o sensibles a las necesidades de su descendencia (14, 15), aunque esto no es inevitable. Los equipos clínicos también suelen valorar que los progenitores con SMI ejercen una crianza «suficientemente buena» (16). Mientras que las redes de apoyo positivas pueden contribuir a mejorar la recuperación y los resultados de crianza, las relaciones negativas con la familia extensa pueden agravar el estrés parental, el estigma de criar con una SMI y el sentimiento de insuficiencia (17).

Pese al riesgo de malos resultados, la descendencia de progenitores con SMI a menudo sigue siendo invisible para los servicios (18). Aunque en el Reino Unido existe la obligación de identificar y registrar sistemáticamente las responsabilidades de crianza respecto a menores a cargo (19), una cuarta parte de los equipos profesionales de los servicios de salud mental de personas adultas no lo hace, y son aún menos quienes evalúan sistemáticamente las necesidades de la infancia o abordan cuestiones de crianza (20). Se han señalado varios obstáculos para la identificación y el apoyo de las familias afectadas por la SMI parental. Con frecuencia, los equipos profesionales de salud mental de personas adultas carecen de los conocimientos, la formación y los recursos necesarios para adoptar un enfoque más «centrado en la familia» (21–23). Muchas de estas personas no consideran que la infancia entre en su ámbito de competencia como profesionales de salud mental de personas adultas, debido a un enfoque «centrado en el paciente» [p. ej., (24)], y creen que otros servicios que intervienen en la atención de la familia deberían asumir la responsabilidad respecto a la infancia (25).

En el Reino Unido, son normalmente unos servicios de infancia separados los que se encargan de apoyar a las familias en dificultades, y la investigación muestra que entre el 50 y el 90% de los progenitores derivados a estos servicios presentan problemas de salud mental [Social Care Institute for Excellence; (26)]. Los equipos profesionales de estos servicios tienen la responsabilidad de identificar riesgos y de proteger a la infancia (27), pero no suelen tener una titulación en salud mental y pueden sentir que les falta preparación para apoyar a progenitores con SMI. La escasa integración entre los servicios de salud mental de personas adultas y los servicios de infancia (28), y la reticencia de los progenitores a pedir ayuda por el estigma y el miedo a perder la custodia (17, 29), son obstáculos para ofrecer un apoyo interdisciplinar eficaz. El personal de ambos servicios también puede tener dificultades para mantener un doble foco, debido al conflicto entre las necesidades del progenitor y las de la infancia (23, 30).

Aunque los progenitores con SMI suelen valorar su papel parental como un componente importante de su identidad y de su sentido de sí (16), y aunque se ha observado que incorporar la crianza como foco de la práctica orientada a la recuperación dentro de las intervenciones mejora el bienestar tanto de los progenitores como de su descendencia (31, 32), estas intervenciones no están disponibles de forma habitual en los servicios del Reino Unido, y las necesidades de estas familias a menudo quedan sin cubrir (33). Para comprender en profundidad estas necesidades desde la perspectiva de los servicios, es necesario conocer las opiniones y experiencias de los equipos profesionales que participan en su atención (34). Estas personas actúan como puerta de entrada a los servicios y a las intervenciones que se ponen a disposición de los progenitores con SMI y de su descendencia (35). Investigaciones cualitativas recientes han empezado a explorar las perspectivas de profesionales de la salud de los servicios de salud mental de personas adultas en relación con progenitores con psicosis (24, 36, 37). Sin embargo, para comprender de forma exhaustiva las necesidades de las familias afectadas por la SMI parental, y cómo se las apoya actualmente en los servicios, es necesario conocer todo el abanico de perspectivas, tanto de profesionales de salud mental de personas adultas como de profesionales de la atención social a la infancia, incluidas las del personal de los servicios de infancia, que ocupa una posición crucial para identificar y atender las necesidades de la infancia (27).

Utilizamos entrevistas individuales para explorar las opiniones y experiencias de diversos profesionales de la salud y de la atención social que trabajan en servicios de salud mental de personas adultas del NHS y en servicios de infancia de autoridades locales. Nuestro objetivo era identificar las necesidades no cubiertas de las familias afectadas por la SMI parental y comprender cómo perciben los equipos profesionales su papel en el apoyo a estas familias. Se eligió el análisis de plantilla para facilitar un enfoque estructurado e inductivo del análisis de datos (38).

2 Métodos

2.1 Diseño y aprobación ética

Una metodología cualitativa, basada en entrevistas semiestructuradas individuales, permitió explorar las opiniones de profesionales de la salud y de la atención social sobre los progenitores con SMI. El Comité de Ética de la Investigación de la University of Manchester concedió la aprobación ética.

2.2 Personas participantes y reclutamiento

Las personas que cumplían los criterios recibieron la hoja de información para participantes. En ella se les informaba de que el objetivo del estudio era explorar su experiencia de trabajo con progenitores con SMI y hablar de su papel como responsables de la atención. No incluimos la expresión «centrado en la familia» para evitar reclutar a profesionales con sesgo a favor del trabajo centrado en la familia. Se reclutó a diecisiete participantes de tres servicios de salud mental de personas adultas y de tres servicios de infancia de autoridades locales del norte y del sur de Inglaterra (Reino Unido). Un muestreo intencional y en bola de nieve garantizó la inclusión de diversas profesiones en cada entorno, reflejo del carácter multidisciplinar de estos servicios. Para ser incluidas, las personas participantes debían ser profesionales de la salud o de la atención social con al menos 6 meses de experiencia en el apoyo a progenitores con SMI.

2.3 Procedimiento

Las entrevistas se realizaron por teléfono para poder acceder a participantes de varios entornos repartidos en una amplia zona geográfica. Tras dar su consentimiento por escrito, las personas participantes indicaron su puesto, su titulación, la organización en la que trabajaban, los años de experiencia de trabajo con progenitores con SMI, así como su edad, su sexo y su origen étnico.

Las entrevistas se guiaron por un guion temático flexible compuesto por dos secciones principales: (1) opiniones sobre las necesidades del progenitor y de la infancia; (2) opiniones sobre su propio papel en el apoyo a progenitores con SMI. Cuando fue oportuno se utilizaron estímulos y preguntas de profundización para favorecer aclaraciones, desarrollos y detalles de ejemplos o experiencias concretas. Las entrevistas duraron entre 26 y 70 min (media = 51 min). Tras cada entrevista, la persona entrevistadora realizó una puesta en común y una reflexión para señalar posibles problemas del guion en cuanto a la formulación, el orden y la pertinencia de las preguntas, y para anotar si seguían surgiendo aportaciones nuevas en relación con los objetivos del estudio. Esto permitió introducir las modificaciones necesarias en el guion y confirmó que los datos tenían la calidad y la riqueza suficientes para alcanzar la suficiencia de datos (39).

2.4 Análisis de datos

Las entrevistas se grabaron en audio con un dispositivo cifrado y se transcribieron literalmente. Antes del análisis se eliminó la información identificativa y las transcripciones se seudonimizaron. Los datos se analizaron mediante análisis de plantilla, una forma de análisis temático que ofrece un enfoque sistemático del análisis de datos y facilita al mismo tiempo la exploración de los aspectos más ricos de los datos mediante una estructura de codificación jerárquica (38). El análisis de plantilla implica generar una plantilla de codificación que organiza los temas, elementos recurrentes en los relatos de las personas participantes, de manera significativa y relacional (40). El análisis se abordó desde una perspectiva realista crítica, que combina una ontología realista y una epistemología relativista (41).

El análisis de datos siguió las etapas de procedimiento descritas por Brooks et al. (38). La familiarización con los datos se logró transcribiendo las entrevistas y leyendo las transcripciones. Con NVivo 12, se realizó primero una codificación inductiva preliminar línea por línea de un subconjunto de cinco transcripciones, que recogía una muestra representativa de las opiniones presentes en el conjunto de datos y garantizaba la inclusión de una amplia variedad de funciones profesionales. La codificación semántica recogió las opiniones y experiencias expresadas explícitamente y garantizó que el análisis se mantuviera cerca de los significados e interpretaciones de las personas participantes (42). Los códigos se agruparon después en conjuntos significativos, que se organizaron en la primera versión de la plantilla de codificación, en la que se depuraron y definieron los temas de primer nivel y los subtemas. Esta primera versión de la plantilla se aplicó luego al siguiente subconjunto de cinco transcripciones mediante un enfoque iterativo. La plantilla se revisó y modificó cuando fue necesario; se añadieron aportaciones nuevas y se fusionaron dos temas por su solapamiento considerable. A continuación, la plantilla de codificación se aplicó a las siete transcripciones restantes, con adiciones y ajustes cuando fue necesario. La plantilla se finalizó y se aplicó a todo el conjunto de datos para garantizar su exhaustividad. Se consideró que la plantilla era suficiente en el momento en que podía codificarse la mayoría de los datos pertinentes para la pregunta de investigación (38). La plantilla final incluía tres temas de primer nivel, cada uno con subtemas.

2.5 Rigor y reflexividad

Las entrevistas las realizó la segunda autora, y el marco de codificación lo elaboró, y el análisis lo llevó a cabo, la primera. Para garantizar la calidad del análisis (43), la elaboración de la plantilla de codificación se discutió en reuniones periódicas de supervisión con un miembro sénior del equipo (LG). Esto garantizó que el análisis estuviera anclado en los datos y que se formularan interpretaciones creíbles. LO llevó un diario reflexivo para tener en cuenta la influencia de sus propias experiencias y supuestos en el análisis de datos (44). También se estableció un registro de auditoría, una técnica importante de garantía de calidad en el análisis de plantilla (43). Constituye un registro transparente, paso a paso, de las principales decisiones analíticas tomadas durante la elaboración y la modificación de cada versión de la plantilla de codificación.

3 Resultados

3.1 Características de la muestra

Las personas participantes tenían entre 24 y 54 años (M = 40.41, SD = 8.14). La mayoría eran mujeres (15, 88%) y de origen británico blanco (13, 76,4 %). Once participantes procedían de servicios de salud mental de personas adultas (NHS) y seis de servicios de infancia (autoridad local), lo que refleja el menor número de funciones profesionales en estos últimos. Véase la tabla 1 para la información sociodemográfica de cada participante.

3.2 Temas

Se generaron tres temas de primer nivel: (1) Impacto de la SMI parental en la infancia; (2) Acceso al apoyo de los servicios; (3) Papel de profesionales que trabajan con progenitores con SMI. La plantilla final, que recoge los temas de primer nivel y los subtemas, se presenta en la tabla 2.

3.2.1 Tema uno: impacto de la SMI parental en la infancia

Los equipos profesionales insistieron en subrayar que los desafíos de la crianza son comunes a todas las familias, y expresaron la normalidad del estrés parental. Señalaron que los resultados son variables y que los efectos perjudiciales para la infancia no son inevitables, sobre todo cuando existe una red de apoyo en torno a la familia que permite al progenitor «centrarse en su propia salud» (P3, profesional del trabajo social, autoridad local).

«Muchísimas madres y padres con problemas de salud mental son unos progenitores increíbles, y que alguien tenga dificultades con su salud mental no significa que no pueda cuidar de sus hijos» (P1, especialista en enfermería, NHS).

Al mismo tiempo, se describía que los progenitores con SMI afrontaban desafíos de crianza que se sumaban a los del resto de familias, por la dificultad de equilibrar la doble exigencia de criar y de lidiar con los efectos de la enfermedad y de la medicación. Se describía a la descendencia de progenitores con SMI como expuesta a un mayor riesgo de toda una serie de consecuencias adversas, entre ellas la «parentificación» (cuando es el hijo o la hija quien proporciona apoyo emocional y práctico a su progenitor), la negligencia emocional y física, y la transmisión intergeneracional de la enfermedad mental.

Las personas participantes destacaron el impacto de las influencias de los primeros años en el desarrollo infantil. Se señaló que síntomas del progenitor como la agorafobia, la paranoia y el retraimiento reducían para la infancia las oportunidades de participar en actividades fuera de la familia o del hogar, lo que, según se indicó, repercutía en su desarrollo emocional, social y cognitivo temprano. A menudo se describía a los progenitores como emocionalmente poco receptivos, lo que suscitaba en la infancia sentimientos de «desamor, enfado, disgusto y confusión» (P9, especialista en psicología clínica, NHS): «Supongo que los problemas tienen que ver con su capacidad de estar emocionalmente disponibles y también de tener, ya sabes, la capacidad de sintonía y de reciprocidad […], la capacidad de modular cómo responden» (P6, especialista en psicología clínica, NHS). Las personas participantes relataron casos de negligencia, con progenitores incapaces de cubrir las necesidades básicas en las fases agudas de la enfermedad: «no había camas, apenas había comida ni electricidad» (P11, profesional de ayuda temprana, autoridad local); «La casa está sin limpiar, las necesidades de las criaturas no se están cubriendo» (P5, profesional de ayuda temprana, autoridad local).

Las personas participantes señalaron que los progenitores con SMI a veces tienen dificultades para poner límites a su descendencia y para ejercer una crianza coherente: «cuando tienes una depresión muy muy fuerte o muchísima ansiedad o estás en plena psicosis o lo que sea, es muy muy difícil poner límites» (P1, especialista en enfermería, NHS). Las prácticas de crianza se describían como imprevisibles y dependientes de la salud mental fluctuante del progenitor. Se consideraba que esta imprevisibilidad generaba incertidumbre en la persona menor, cuya sensación de seguridad y de protección podía verse comprometida: «[el progenitor] empieza a comportarse de forma extraña y puede llegar a dar mucho miedo […], para las criaturas ha sido aterrador» (P9, especialista en psicología clínica, NHS).

«Puede que el progenitor tenga un trastorno afectivo bipolar y que la mayor parte del tiempo esté bien, pero de repente se deprima; entonces la criatura pasa de tener a alguien presente, que le apoya y está bien, a que de repente esté llorando todo el tiempo, y no tiene ni idea de lo que está pasando ni de lo que ocurre» (P17, psiquiatra especialista, NHS).

Los equipos profesionales señalaron que una crianza incoherente y permisiva puede deberse a sentimientos de culpa: «casi sobrecompensan y pueden volverse bastante consentidores con sus criaturas, así que acabas con todo tipo de conductas caóticas que se descontrolan porque las criaturas se sienten entonces inseguras y no conocen los límites» (P6, especialista en psicología clínica, NHS).

Cuando los progenitores carecían de conciencia de enfermedad, se les describía como insuficientemente capaces de distanciarse de sus síntomas psicóticos y de sus creencias delirantes para tener en cuenta adecuadamente la perspectiva o los sentimientos de su descendencia. Se consideraba que presenciar cómo un progenitor vive esos síntomas tenía implicaciones conductuales y psicológicas adversas para la infancia, ya que la salud mental del progenitor y la de su descendencia, según se dijo, van «de la mano» (P2, responsable de equipo de intervención familiar, autoridad local):

«El padre de ese hogar tiene problemas de salud mental bastante graves y episodios psicóticos bastante frecuentes, etcétera, y el comportamiento de las criaturas… una de las cosas de las que se ha dado cuenta es que el comportamiento de las criaturas a menudo refleja el suyo, así que se retraen o explotan» (P2, responsable de equipo de intervención familiar, autoridad local).

Además de estos efectos a más corto plazo, los equipos profesionales también destacaron implicaciones a largo plazo para la infancia, entre ellas la transmisión intergeneracional de la enfermedad mental: «tienes un riesgo elevado de tener tú también problemas de salud mental, ya que tienes un progenitor que los tiene» (P16, especialista en psicología clínica, NHS).

Las personas participantes señalaron que la infancia afectada se enfrentaba a menudo a presiones y responsabilidades que iban más allá de las de sus iguales. Mencionaron la aparición y el impacto de la parentificación instrumental y emocional, en la que la persona menor asumía el papel de joven cuidadora de su progenitor. Se indicó que, en estas familias, la infancia se encargaba de tareas que habitualmente se consideran inadecuadas para su edad, como pagar los suministros, cuidar de sus hermanos y hermanas y gestionar la medicación de su progenitor. También se señaló que a veces era una fuente de apoyo emocional para su progenitor, algo que se derivaba de un sentimiento de responsabilidad respecto a su bienestar y su seguridad: «[las criaturas] sienten la necesidad de estar arreglando al progenitor que no está tan bien, como si de algún modo fuera culpa suya, y asumen este tipo de responsabilidad emocional real hacia la persona adulta» (P1, especialista en enfermería, NHS). Las personas participantes consideraban que la infancia a menudo se mostraba protectora con sus progenitores y se esforzaba conscientemente por ocultar las dificultades que estos atravesaban, por miedo a la intervención de los servicios sociales y a que se la «llevaran».

Algunas personas participantes consideraban que los progenitores a menudo se apoyaban en exceso en su descendencia para mantener su bienestar, sobre todo cuando los servicios no cubrían sus necesidades. Se describía que cargar con la responsabilidad del cuidado de un progenitor tenía malas consecuencias sociales para la persona menor: «su vida social no es para tirar cohetes porque les preocupa mamá, sus preocupaciones van a más y, evidentemente, eso tiene un gran impacto en su salud y su bienestar social» (P5, profesional de ayuda temprana, autoridad local). Se señaló que la infancia ocultaba la enfermedad del progenitor a los demás por consecuencias indirectas de la SMI parental, como el estigma social, el acoso escolar y los sentimientos de vergüenza y de apuro: «lo del estigma, ya sabes, en el colegio, los grupos de iguales […], jóvenes de los que se burlan o a los que acosan si tienen un progenitor con un problema de salud mental, podrían avergonzarse» (P16, especialista en psicología clínica, NHS).

Aunque se describía a muchos progenitores como absortos en su enfermedad mental en detrimento de sus responsabilidades de crianza, parte de los equipos profesionales destacó la importancia de reconocer las fortalezas de cada progenitor. Se señaló que la experiencia vivida de la enfermedad mental aumentaba la compasión en algunos progenitores. Según se dijo, estaban atentos al bienestar de su descendencia y mostraban empatía hacia sus vivencias. Los equipos profesionales señalaron que algunos progenitores procuraban activamente proteger a su descendencia de experiencias adversas y se aseguraban de que siguiera siendo una prioridad: «independientemente de lo que estén pasando con su salud mental, su criatura será su único foco […] harán todo lo que esté en su mano para asegurarse de que su criatura esté protegida» (P12, terapeuta ocupacional, NHS). Para algunos progenitores, su identidad como madre o padre se describía como un factor de protección de su bienestar. La descendencia se veía como una fuente de motivación y un foco para la recuperación: «Si no fuera por esa criatura, puede que esa persona no estuviera con nosotros o que estuviera mucho peor de lo que ya está […] Tengo que ser fuerte por mi criatura» (P12, terapeuta ocupacional, NHS).

3.2.2 Tema dos: acceso al apoyo de los servicios

Este tema recoge lo que relatan las personas participantes sobre la búsqueda de ayuda por parte de los progenitores, tanto en los servicios de salud mental de personas adultas como en los servicios de infancia, y expone los obstáculos percibidos para acceder al apoyo. También incluye la visión de los equipos profesionales sobre los servicios disponibles para progenitores con SMI.

Las personas participantes señalaron que la mayoría de los progenitores con SMI se mostraban reacios a pedir apoyo a los servicios y que a menudo «esperan hasta que las cosas llegan prácticamente a un punto de crisis antes de pedir ayuda» (P14, profesional de enfermería psiquiátrica comunitaria, NHS). Los equipos profesionales atribuían esta reticencia a una falta de conciencia sobre su salud mental y a que no percibían la necesidad de apoyo: «hay gente que no cree tener problemas de salud mental, hay quien no quiere reconocerlo» (P4, responsable de servicios de infancia, autoridad local). Para muchos progenitores, buscar apoyo en salud mental no se reconocía como una prioridad, sobre todo cuando debían compaginarlo con sus responsabilidades de crianza.

La búsqueda de ayuda se veía además dificultada por la falta de conocimiento y de comprensión de los servicios disponibles: «las familias no saben muy bien adónde acudir para pedir ayuda» (P8, asistente de psicología, NHS); «no puedes ir si no sabías que existía» (P1, especialista en enfermería, NHS). En cuanto a los progenitores que ya estaban en contacto con los servicios, se describía que a muchos les costaba mantener el vínculo, ya que no acudían con regularidad a las citas. Entre los obstáculos prácticos para la participación figuraban la ubicación de los servicios y la carga económica del transporte y del cuidado de las criaturas. También se señaló que síntomas de la enfermedad mental como la paranoia y la agorafobia afectaban a la capacidad de los progenitores para acudir a las citas.

Un factor clave de la reticencia a pedir ayuda era el estigma percibido. Los equipos profesionales señalaron que los progenitores temían ser culpados y que sus capacidades parentales fueran juzgadas por profesionales y por la sociedad en general: «existe la preocupación de que, si tienen dificultades, los demás acaben juzgándoles y diciendo que no crían bien porque tienen problemas de salud mental» (P17, psiquiatra especialista, NHS). Se describía el estigma como especialmente marcado en familias de entornos culturales en los que se percibe que la enfermedad mental trae vergüenza a la familia: «normalmente está bastante mal visto, como un fracaso, recibir ayuda de organismos externos» (P17, psiquiatra especialista, NHS). Las personas participantes también señalaron una reticencia particular a pedir ayuda entre los padres con SMI, que creen que «pedir ayuda es una debilidad» (P2, responsable de equipo de intervención familiar, autoridad local). Esto coincide con el reconocimiento de un énfasis desproporcionado en la salud mental materna y de una falta de apoyo dirigido a los padres. Los equipos profesionales destacaron el valor de normalizar las dificultades de crianza en estos grupos para reducir el estigma asociado a la búsqueda de apoyo. Conectar con otras familias y compartir experiencias de crianza se consideraba una herramienta valiosa para tranquilizar a los progenitores sobre el hecho de que los desafíos de la crianza son comunes a todas las familias, incluidas aquellas sin enfermedad mental.

Se señaló que el estigma hacia la crianza con una SMI agravaba el miedo a la intervención de los servicios sociales y a la consiguiente pérdida de la custodia, lo que la mayoría de las personas participantes consideraba un obstáculo importante para que los progenitores con SMI buscaran apoyo: «ese es el miedo número uno de todo el mundo: que les quiten a sus criaturas» (P15, profesional del trabajo social, NHS). Entre los progenitores que ya estaban en contacto con los servicios sociales, existía la percepción de una mayor presión para cumplir expectativas elevadas y mostrarse como «progenitor perfecto»: «veo a muchas familias que se esfuerzan muchísimo por ser perfectas, ideales, porque quieren sobrecompensar, porque sienten que están bajo escrutinio y todo eso, y en realidad eso les pone, es muchísima presión para ellos y siempre sienten que están fallando» (P9, especialista en psicología clínica, NHS). Sin embargo, los equipos profesionales señalaron que su objetivo último era evitar la pérdida de la custodia poniendo en marcha apoyos para los progenitores y manteniendo unidas a las familias.

Cuando se les pidió que hablaran de los servicios disponibles para progenitores con SMI, la mayoría de las personas participantes se refirieron a su insuficiencia. Se señaló que los servicios atravesaban dificultades por los recortes de financiación, que se habían traducido en menos citas y en listas de espera más largas. Sin una intervención temprana, se describía que las dificultades de salud mental y de crianza se agravaban, con un impacto perjudicial tanto para los progenitores como para su descendencia: «creo que se trata, en realidad, de llegar pronto, porque la mayoría de las veces los servicios no están ahí y se llega a un punto en el que es demasiado tarde para progenitores y criaturas» (P11, profesional de ayuda temprana, autoridad local).

Las personas participantes consideraban que los progenitores no siempre se sentían escuchados ni aceptados por el personal sanitario. Señalaron que algunos progenitores habían tenido malas experiencias con la medicina de familia (GP), que se consideraba poco preparada para tratar problemas de salud mental complejos, con escaso conocimiento de las vías de derivación y a menudo displicente ante la enfermedad mental. Debido a la duración limitada de las consultas, las personas participantes creían que los progenitores se abstenían de compartir abiertamente sus dificultades: «en atención primaria solo tienen esa franja de 10 minutos, pero la mayoría de las familias que atendemos con problemas de salud mental son reservadas y les lleva un tiempo hablar de lo que les preocupa» (P11, profesional de ayuda temprana, autoridad local).

Las personas participantes destacaron la falta, y la necesidad, de servicios especializados dedicados a progenitores con SMI. Señalaron que los progenitores a menudo no cumplían los criterios de los servicios existentes y quedaban en un vacío sin apoyo: «[las familias] se quedan entre estos dos extremos, por así decirlo: nivel muy bajo, vaya a atención primaria; nivel muy alto, venga a recibir tratamiento; y hay un espacio intermedio para el que no hay nada» (P2, responsable de equipo de intervención familiar, autoridad local). Cuando se proporcionaba apoyo, las sesiones de intervención psicológica, limitadas en el tiempo, se consideraban insuficientes, y faltaba una oferta continuada a largo plazo: «una hora a la semana no va a arreglar a nadie; hay ciento sesenta y tantas horas en una semana, ya sabes, ¿qué haces el resto de los días?» (P1, especialista en enfermería, NHS). Percibían que esto se debía en parte a la falta de profesionales con formación para ofrecer un apoyo adecuado en crianza o en salud mental.

En conjunto, muchas personas participantes señalaron la necesidad de flexibilidad en los servicios en función del nivel de necesidad del progenitor y destacaron la importancia de un «enfoque a medida, personalizado» (P2, responsable de equipo de intervención familiar, autoridad local).

3.2.3 Tema tres: papel de profesionales que trabajan con la SMI parental

Este tema recoge las opiniones de las personas participantes sobre su papel como profesionales de la salud o de la atención social que trabajan con progenitores con SMI y sus familias. Resultaba claro que las personas participantes vivían un conflicto entre priorizar las necesidades del progenitor y las de la infancia, y que abogaban por un enfoque centrado en toda la familia. También comentaron cómo su papel se veía limitado por su conocimiento de otros servicios y por la falta de formación para apoyar a progenitores con SMI.

Muchas personas participantes subrayaron la importancia inicial de construir una relación terapéutica con el progenitor para mejorar su implicación, y describieron cómo creaban un espacio seguro que permitiera a los progenitores expresarse con apertura y sinceridad: «es la manera en que trabajamos con alguien, para que esté a gusto hablando contigo […] tener ese espacio seguro» (P9, especialista en psicología clínica, NHS). Los equipos profesionales hablaron de poner en práctica habilidades como la escucha sin juicio, la empatía hacia los progenitores y el reconocimiento y la valoración de los progenitores como personas expertas por experiencia: «no, en realidad quien sabe no eres tú, son [las familias], lo viven 24 horas al día, 7 días a la semana» (P2, responsable de equipo de intervención familiar, autoridad local).

Sin embargo, las personas participantes expresaron dificultades para equilibrar la relación terapéutica con el progenitor y, a la vez, gestionar sus responsabilidades profesionales y sus obligaciones de protección hacia la infancia. Algunas consideraban que a los equipos profesionales del trabajo social les resultaba especialmente difícil establecer relaciones de confianza y de implicación con los progenitores, debido al miedo predominante de estos a perder la custodia. Por ello, las personas participantes consideraban importante ser transparentes con los progenitores sobre su papel: «se trata de cómo tienes esas conversaciones, de cómo dejas muy claro desde el principio lo relativo a la confidencialidad y a tu responsabilidad profesional» (P13, profesional de enfermería psiquiátrica comunitaria, NHS).

Aunque construir una relación terapéutica con el progenitor era importante para favorecer la implicación con los servicios, algunas personas participantes, incluidas algunas que trabajaban en servicios de salud mental de personas adultas, consideraban que la descendencia de las personas usuarias era su prioridad última: «por supuesto, el adulto, el progenitor con la enfermedad mental, es enormemente importante, pero las personitas de esa casa son más importantes» (P1, especialista en enfermería, NHS). Por eso, algunas personas participantes describieron cómo adaptaban el foco de su trabajo para incorporar las necesidades de la infancia. Comunicarse con la infancia para ayudarla a comprender la enfermedad de su progenitor y los servicios que intervienen en su atención se consideraba importante.

Sin una comunicación y una transparencia suficientes sobre la enfermedad de su progenitor, la infancia parecía sufrir consecuencias perjudiciales: «si las criaturas no reciben un relato de lo que está pasando, creo que eso puede ser muy dañino para ellas [...] si no les damos a las criaturas un lenguaje y un marco para entenderlo, creo que las consecuencias pueden ser duraderas» (P16, especialista en psicología clínica, NHS). Esta persona participante temía que, a falta de información, la persona menor compensara «rellenando esos huecos con su propia imaginación e inventándose una historia peor» (P16, especialista en psicología clínica, NHS).

Sin embargo, existía la preocupación de que, en los servicios sociales, las necesidades del progenitor pudieran pasarse por alto por centrarse en la infancia: «los servicios sociales como que pasan por alto las necesidades de los progenitores, y entiendo por qué lo hacen, porque tienen que mirar el riesgo y las necesidades de las criaturas y tienen que poner primero las necesidades de las criaturas, pero luego tienes que equilibrar un poco de todo» (P8, asistente de psicología, NHS). Muchas personas participantes subrayaron la importancia de tener en cuenta ambas perspectivas y, por ello, hablaron del valor de trabajar de forma holística hacia un enfoque centrado en toda la familia: «no solo tienes que tener en cuenta las necesidades [del progenitor], sino que tenemos que pensar en las necesidades del resto de su familia y, más concretamente, de sus hijos» (P1, especialista en enfermería, NHS).

Los equipos profesionales expresaron el valor del trabajo coordinado entre los servicios sanitarios y sociales para coordinar la atención al progenitor, a la infancia y a la familia extensa. Aunque las personas participantes se sentían competentes dentro de su propio servicio, consideraban que la atención a un progenitor mejoraría con la colaboración con otros servicios. Hablaron de establecer una colaboración con otros organismos para elaborar una formulación compartida que recogiera las necesidades de toda la familia.

«Me encanta la idea de que haya una especie de trabajo conjunto entre los equipos de visita domiciliaria de salud y dentro de los colegios y, ya sabes, también entre modalidades, como entre atención primaria y secundaria. He hecho algo de trabajo conjunto con unas cuantas familias […] creo que aceleró un cambio positivo dentro de la familia» (P16, especialista en psicología clínica, NHS).

Aunque los equipos profesionales defendían un enfoque coordinado, algunas personas sentían que necesitaban un mayor conocimiento de los servicios y una mejor comprensión del papel de otras profesiones para mejorar la atención a toda la familia. Subrayaron la necesidad de formación sobre las vías de derivación y los criterios de acceso a los servicios para poder recomendar un apoyo adecuado. Una persona participante de los servicios de salud mental de personas adultas sentía que le faltaba conocimiento sobre los servicios de apoyo disponibles para progenitores con SMI y su descendencia: «No tendría ni idea de qué; lo único que podría hacer, si lo estuvieran pasando mal, sería derivarlos a los servicios sociales, pero eso no es lo ideal; pero, ya sabes, no sabría qué hay disponible» (P17, psiquiatra especialista, NHS). A la inversa, los equipos profesionales de los servicios de infancia se sentían poco preparados para atender las necesidades de salud mental de los progenitores. Tanto profesionales de la salud como de la atención social hablaron de las limitaciones de recibir únicamente una formación genérica en salud mental y sentían que necesitaban una formación especializada para apoyar específicamente a progenitores con SMI.

«He tenido que ir aprendiendo sobre la marcha a partir de mi experiencia de trabajo con familias. Y luego, cuando me han dicho que tienen un determinado trastorno de salud mental, he vuelto atrás y lo he buscado en internet […] he ido ganando experiencia y comprensión del tema por mi propio interés» (P10, profesional de ayuda temprana, autoridad local).

4 Discusión

El objetivo de este estudio cualitativo era explorar las opiniones de profesionales de la salud y de la atención social sobre los progenitores con SMI, así como sus experiencias de apoyo a estos progenitores. Las personas participantes mostraron que los progenitores con SMI equilibran la doble exigencia de la salud mental y de la crianza, algo que parecía depender de factores como su red de apoyo y los efectos secundarios de la medicación. Todas las personas participantes señalaron que la SMI parental podía tener un impacto perjudicial en la infancia; sin embargo, algunas destacaron la variabilidad de los resultados y afirmaron que un impacto adverso no era inevitable. Las personas participantes también comentaron obstáculos para acceder al apoyo en crianza y en salud mental, como el estigma y el miedo a perder la custodia. Para lograr la implicación de los progenitores en los servicios, destacaron el valor de construir una relación terapéutica con ellos. Señalaron la importancia de reconocer las necesidades de la infancia y abogaron por un enfoque centrado en toda la familia, aunque reconocieron la necesidad de más formación sobre la SMI parental y de una mejor colaboración entre organismos.

Este estudio respalda la investigación que indica que, aunque muchas fuentes de estrés son comunes a todas las familias, los progenitores con SMI pueden afrontar desafíos de crianza complejos que se suman a los del resto de progenitores (4, 45). En consonancia con investigaciones previas, las personas participantes consideraban que la salud mental y la crianza estaban entrelazadas y describían a los progenitores como sujetos a una doble exigencia (46). En línea con la investigación existente, las personas participantes indicaron que la relación entre el estrés parental y la salud mental era bidireccional y cíclica (30, 47–49), lo que pone de relieve la necesidad de que los equipos profesionales identifiquen y atiendan los factores de estrés vinculados a la crianza. Aunque el papel parental se percibía habitualmente como una fuente de estrés, las personas participantes destacaron que, para algunos progenitores, su identidad como madre o padre era una fuente de motivación para la recuperación. Los progenitores han señalado que valoran su papel parental, que les proporciona un sentido de sí, significado y propósito, y esperanza en el futuro (12, 50). Esto refuerza el valor de incorporar la crianza a las intervenciones como componente central de la recuperación (32).

El impacto de la SMI parental en la infancia se aborda ampliamente en la literatura y se convirtió en un tema destacado de este análisis. En consonancia con investigaciones previas, las personas participantes consideraban que los síntomas de la SMI daban lugar a una crianza imprevisible e incoherente (13), que creaba un entorno carente de seguridad y de protección para la infancia (51). Señalaron que presenciar síntomas psicóticos resultaba angustioso para la infancia, sobre todo si no comprendía la enfermedad de su progenitor. En línea con lo relatado por las personas participantes, investigaciones previas sostienen que proporcionar a la infancia información sobre la enfermedad mental parental reduce la autoculpabilización y la culpa, corrige sus ideas erróneas y le ofrece un lenguaje adecuado para comunicar sus vivencias (52, 53). Por tanto, es esencial que los equipos profesionales comuniquen información que ayude a la infancia a comprender la SMI parental (54) y que apoyen a las familias en sus conversaciones sobre la enfermedad mental parental (53). Las personas participantes también destacaron la incidencia de la parentificación (36). Las personas jóvenes cuidadoras se enfrentan a un mayor riesgo de mortalidad precoz y de morbilidad psiquiátrica (55). Sin embargo, como reconocieron las personas participantes, no siempre son visibles. Se señaló que las familias ocultaban las dificultades para protegerse de la intervención de los servicios sociales. Por ello, los equipos profesionales deben estar especialmente atentos y ser sensibles a cualquier señal de adversidad en la infancia, a fin de ofrecer un apoyo temprano.

Como pone de relieve la literatura previa (36), la mayoría de las personas participantes se centraron en los aspectos negativos de la crianza con una SMI. Sin embargo, algunas subrayaron la variabilidad y, en apoyo de investigaciones previas, consideraban que la SMI no predeterminaba de forma fiable una crianza inadecuada ni resultados perjudiciales para la infancia (16). Las personas participantes señalaron que algunos progenitores eran sensibles al bienestar de su descendencia y mostraban una compasión y una empatía derivadas de su experiencia vivida de la enfermedad mental. La descendencia de progenitores con enfermedad mental se describe, además, como más independiente, resiliente y empática que sus iguales (56). Está justificado seguir investigando las fortalezas de las familias afectadas por la SMI parental para fundamentar intervenciones de crianza centradas en la familia y basadas en las fortalezas (50, 57, 58), reducir el estigma hacia la SMI parental (59) y aumentar la autoestima y las habilidades de afrontamiento (56).

Las personas participantes señalaron que los progenitores con SMI pueden no acudir a los servicios hasta encontrarse en crisis, y exploraron los obstáculos para buscar apoyo en crianza y en salud mental. Señalaron que el estigma de una capacidad parental reducida generaba un miedo generalizado a la intervención de los servicios sociales y a la pérdida de la custodia [p. ej., (45)]. Los equipos profesionales consideraban que, por ello, los progenitores sentían la presión de mostrarse como «progenitor perfecto» y se resistían a pedir apoyo a los servicios por miedo a que se les considerara incapaces de criar. Investigaciones previas han mostrado que el retraso en el tratamiento de la SMI predice la progresión de los síntomas, un peor funcionamiento social y una menor calidad de vida (60). Los equipos profesionales de salud mental consideran también que los progenitores con una enfermedad crónica presentan niveles más altos de necesidad en materia de crianza y una mayor probabilidad de perder la custodia que los progenitores que atraviesan un primer episodio psicótico y reciben intervención temprana (37). Por tanto, es necesario seguir investigando los obstáculos que encuentran los progenitores con SMI para acceder a los servicios, con el fin de aumentar la accesibilidad de estos y hacer posible la intervención temprana.

Aunque investigaciones recientes revelaron que buena parte de los equipos de salud mental de personas adultas no identifica a la descendencia de las personas usuarias (20), la mayoría de las personas participantes en este estudio consideraban importante tener en cuenta las necesidades de la infancia, y todas pudieron hablar del impacto de la SMI parental en la infancia cuando se les preguntó. Sin embargo, en consonancia con investigaciones previas, existía un conflicto entre priorizar las necesidades del progenitor y las de la infancia (23, 24, 30, 37). Sorprendentemente, y a diferencia de Tuck et al. (24), quienes abogaban explícitamente por priorizar las necesidades de la infancia procedían de los servicios para personas adultas. En línea con el enfoque Think Family (26), la mayoría de las personas participantes abogaron por un trabajo holístico y por una práctica centrada en la familia (FFP). Sin embargo, la investigación muestra que, en la práctica, buena parte de los equipos de salud mental de personas adultas no considera que la FFP (61) ni la aplicación de intervenciones de crianza (47) formen parte de su papel. Investigaciones previas han identificado obstáculos para aplicar la FFP, entre ellos la falta de recursos, de confianza y de formación para llevar a cabo estos enfoques (22, 62), así como una escasa colaboración entre organismos (21). Sería útil que futuras investigaciones exploraran de forma exhaustiva la variación de opiniones entre profesionales de salud mental infantil y de personas adultas, para comprender los obstáculos propios de cada servicio a la FFP y formular después recomendaciones para la práctica. Las personas participantes también señalaron la necesidad de más formación sobre la SMI parental y sobre el papel de otros servicios, para facilitar la colaboración con otros organismos y responder lo mejor posible a las necesidades de toda la familia. Está justificado seguir investigando las necesidades de formación de los equipos profesionales del Reino Unido para fundamentar una atención mejorada y centrada en la familia para las familias afectadas por la SMI parental. Por ejemplo, esfuerzos recientes en Estados Unidos aportan datos prometedores sobre la viabilidad de intervenciones de práctica centrada en la familia con profesionales de salud mental para mejorar la práctica profesional y los resultados de crianza (63–65).

Los resultados de este estudio tienen otras implicaciones para la práctica clínica. Dado el riesgo de malos resultados para los progenitores con SMI y su descendencia, los equipos profesionales deben recibir formación en un enfoque centrado en la familia que garantice la identificación temprana de las necesidades de toda la familia y la consiguiente intervención temprana. También necesitan un buen conocimiento de los servicios para personas adultas y para la infancia, que favorezca la orientación y la derivación a los servicios pertinentes; por ejemplo, los servicios de salud mental infantil y adolescente (CAMHS) del Reino Unido, que están bien situados para apoyar a niños, niñas y adolescentes afectados negativamente por la enfermedad mental de un progenitor. Como se consideraba que la crianza y la salud mental estaban entrelazadas, los equipos profesionales destacaron la necesidad de servicios especializados para progenitores con SMI, incluida una vía de atención a medida, adaptada a las necesidades de la familia. Los servicios actuales se consideraban inaccesibles e inaceptables para los progenitores con SMI. En la práctica, los equipos profesionales deberían procurar favorecer la implicación con los servicios ofreciendo visitas a domicilio y horarios de cita flexibles, para tener en cuenta las dificultades de cuidado de las criaturas y otros obstáculos para acudir a los servicios. Este estudio ha ofrecido una visión de conjunto exhaustiva de las necesidades de los progenitores con SMI y de su descendencia, y puede contribuir después al desarrollo de intervenciones de crianza adaptadas a esta población, para la que la base empírica es actualmente escasa (66).

4.1 Fortalezas y limitaciones

Se trata de uno de los primeros estudios del Reino Unido que explora las opiniones de profesionales tanto de la salud como de la atención social sobre los progenitores con SMI. Este estudio reclutó a una amplia variedad de funciones profesionales en trusts del NHS y autoridades locales y, gracias al uso de entrevistas telefónicas, no se limitó a una sola zona geográfica. Recogimos las opiniones y experiencias de profesionales de servicios para personas adultas y para la infancia y ofrecimos una exploración en profundidad de las necesidades tanto de los progenitores con SMI como de su descendencia.

Para garantizar la calidad y el rigor, la autora practicó la reflexividad a lo largo de toda la investigación y completó un registro de auditoría del proceso de análisis. El equipo de autoría comparó una codificación preliminar independiente para garantizar que los códigos estuvieran anclados en los datos. Sin embargo, no se aplicaron todas las técnicas de garantía de calidad utilizadas en el análisis de plantilla (43). Por razones prácticas, no fue posible recabar la retroalimentación de las personas participantes, aunque se discute si la verificación por parte de las personas participantes refuerza la credibilidad de la investigación (67).

5 Conclusión

Los resultados de este estudio indican que los progenitores con SMI pueden afrontar desafíos de crianza complejos que se suman a los del resto de progenitores. Se consideraba que las prácticas de crianza imprevisibles e incoherentes tenían un impacto mayoritariamente perjudicial en la descendencia de las personas usuarias, lo que pone de relieve la importancia de identificar pronto a esta infancia y de ofrecerle apoyo. Este estudio pone de manifiesto toda una serie de obstáculos para acceder a los servicios y muestra que los servicios actuales no responden adecuadamente a las necesidades de los progenitores con SMI y de su descendencia. Muchas personas participantes abogaron por un enfoque centrado en toda la familia; sin embargo, para trabajar de forma holística con las familias, se necesita más formación sobre la SMI parental y una mejor colaboración entre los servicios para personas adultas y para la infancia.