1. Introducción

Existe una seria preocupación a escala mundial por el reciente aumento de los trastornos de salud mental en jóvenes de 15 a 24 años. La salud mental se considera un «estado de bienestar en el que una persona desarrolla [sus] capacidades, puede afrontar las tensiones normales de la vida, puede trabajar de forma productiva y puede contribuir a [su] comunidad» [1]. Los trastornos mentales se caracterizan por alteraciones clínicamente significativas de la cognición, la regulación emocional o el comportamiento, y suelen ir acompañados de deterioro o malestar [1]. De forma alarmante, los estudios epidemiológicos han puesto de relieve que más del 75% de todos los trastornos mentales se desarrollan antes de los 25 años y el 50% antes de los 15 [2,3,4]. Además, un informe reciente sobre la salud mental y el bienestar de jóvenes de 16 a 24 años constató que dos de cada cinco (39,6 %) habían tenido un trastorno mental durante 12 meses o más [5]. Esto equivale a casi la mitad (46,6 %) de todas las mujeres jóvenes y a casi un tercio (31,2 %) de todos los hombres jóvenes [6]. Estas cifras son preocupantes porque el desarrollo adolescente se distingue por múltiples transiciones socioemocionales y fisiológicas inherentes a la formación de la identidad y a la autonomía [7,8]. Una interferencia en esta etapa del desarrollo puede aumentar el riesgo de que los problemas de salud mental se extiendan a la edad adulta [9,10].

Para abordar la salud mental y el bienestar de la población joven, los servicios de salud mental de todo el mundo han iniciado un cambio de paradigma hacia programas basados en la recuperación como buena práctica [11]. La recuperación personal se define como un proceso de crecimiento en el que las personas llevan una vida con sentido, esperanza y satisfacción, con o sin presencia continuada de síntomas de salud mental [12]. Los modelos de recuperación clínica, como el marco CHIME, han sido el enfoque dominante para tratar los trastornos de salud mental mediante una atención orientada a la recuperación y centrada en la familia [11].

Entre los primeros trabajos en distinguir las diferencias clave entre la población joven y la adulta figuran los de Simonds y su equipo [13]. Este equipo exploró las experiencias vividas de adolescentes y cuidadoras (madres) en el Reino Unido que utilizaban servicios de salud mental orientados a la recuperación. Sus resultados proponían tres componentes de la recuperación juvenil: la pérdida del yo, la renegociación del yo y la anticipación del yo futuro. Curiosamente, los dos primeros componentes coincidían con la literatura sobre personas adultas, mientras que el tercero, la anticipación del yo futuro, sugería que a las personas jóvenes puede costarles conceptualizar su yo futuro [13]. Esto indica una discrepancia madurativa o evolutiva entre la población joven y la adulta. Sin embargo, entre las limitaciones metodológicas de este estudio figura una baja participación (6% de jóvenes, 8% de madres), lo que plantea la cuestión de la relación entre la participación y el temor a una desestabilización que pusiera en peligro los avances de la recuperación. El posible sesgo de muestreo implica la necesidad de seguir investigando la recuperación juvenil [13].

Un creciente corpus de investigación ha respaldado el marco CHIME propuesto por Slade y su equipo, tal como se muestra en la Figura 1 [14]. CHIME es el acrónimo de un marco que describe los procesos y ámbitos relacionados con la recuperación: conexión, esperanza, identidad, significado y empoderamiento [14]. El marco CHIME [14] ha sido objeto de una rigurosa validación y respaldo científicos, que lo revelan como un marco conceptual completo y preeminente para la recuperación en salud mental [11,13,15,16,17]. Se ha integrado en la reforma de las políticas y prácticas de salud mental de personas adultas en todo el mundo, y resultados preliminares más recientes demuestran su eficacia en jóvenes [18,19].

Dallinger et al. [18] consultaron a jóvenes, personas cuidadoras y otras partes interesadas para comprender la aplicabilidad del marco CHIME a la salud mental juvenil. El análisis temático reveló que, al igual que en la población adulta, la recuperación juvenil se caracterizaba como un recorrido único, no lineal e incierto [14,20,21]. Sin embargo, a diferencia de los procesos de recuperación en personas adultas, se observó que la recuperación juvenil remitía a dos procesos: restauración y resiliencia. Los procesos restaurativos consisten en afrontar la adversidad y los factores de riesgo, reconectar con los sistemas de apoyo y construir la aceptación. Los procesos de resiliencia buscan reforzar las fortalezas y los factores de protección de la persona joven, desarrollar nuevas redes de apoyo y enseñar habilidades de autorregulación y de autodefensa [18,22]. Su investigación subraya la importancia del contexto ecológico en la recuperación juvenil [21,23] y sugiere que las intervenciones deberían dirigirse tanto a los procesos individuales como a las oportunidades y obstáculos presentes en el contexto ecológico de la persona [22]. Especialistas en salud mental han reclamado intervenciones que integren a las personas cuidadoras en todos los ámbitos pertinentes de la atención a jóvenes.

Se ha constatado que las personas cuidadoras desempeñan un papel central en el modelo de sistemas de atención: a menudo facilitan y fomentan el acceso a un tratamiento adecuado, a la vez que constituyen valiosas fuentes para una evaluación precisa y para el seguimiento de los resultados [23]. Una persona cuidadora es alguien que «…presta cuidados no remunerados a…alguien…que ha recibido, recibe o busca tratamiento y apoyo de…servicios de salud» [24]. Las políticas públicas señalan la importancia del papel de cuidado en salud mental [25,26,27,28,29]. En 2020, algo más del 20% de las personas en Estados Unidos ejercían de cuidadoras, y el 35% de ellas cuidaba a alguien con problemas de salud mental [30]. Australia presenta cifras similares, y las personas cuidadoras prestan una media de 40 h semanales de cuidados [31], mientras que en el Reino Unido unos cinco millones de personas cuidadoras dedican entre 9 y 50 h semanales a los cuidados [32]. Consideradas a veces un componente crítico del Triángulo del Cuidado (Triangle of Care) [33], las personas cuidadoras pueden ofrecer a la persona joven un apoyo de orientación y de comunicación para ayudarla a acceder a los servicios necesarios dentro de sistemas sanitarios a menudo complejos [30] y a mantener su bienestar.

Sin embargo, pese a que la literatura preliminar indica la importancia de las personas cuidadoras, sigue existiendo una laguna de conocimiento sobre su papel en la recuperación juvenil. Gran parte de la investigación sobre las personas cuidadoras en salud mental juvenil se ha centrado en sus necesidades de apoyo [34,35] y en los resultados de las intervenciones [36,37], y en particular en cómo los componentes clave de la recuperación personal (p. ej., CHIME) podrían relacionarse con las personas cuidadoras y con quienes reciben su apoyo. Comprender la experiencia y las necesidades de las personas cuidadoras es esencial. El presente estudio pretende captar la riqueza de las perspectivas reales de las personas cuidadoras y de su papel, así como las necesidades asociadas a estas experiencias, mediante una metodología cualitativa de carácter exploratorio. Como describieron Creswell y Creswell [38], el enfoque cualitativo resulta adecuado para el estudio de las acciones sociales, pues permite comprender mejor cómo viven los problemas las personas cuidadoras. Dado que las percepciones de las personas cuidadoras son subjetivas y dependen del contexto, el enfoque exploratorio captará su papel singular, lo que resulta idóneo para generar información apta para inaugurar teorías y marcos conceptuales. Una modesta literatura emergente ha constatado la aplicabilidad del marco CHIME [14] a la recuperación en salud mental juvenil [16,18,19], pero todavía se sabe poco sobre su utilidad para las personas cuidadoras. Esta investigación pretende colmar esta laguna.

2. Materiales y métodos

2.1. Visión general del diseño de investigación

El presente estudio utilizó una metodología cualitativa de entrevistas semiestructuradas para explorar las experiencias vividas de las personas cuidadoras, poniendo de relieve su papel en la recuperación en salud mental de la población joven. Para ello, analizó de forma inductiva los relatos de nueve entrevistas semiestructuradas con personas cuidadoras y generó temas mediante un análisis temático [39]. A continuación, un análisis deductivo exploró los fundamentos centrales de la recuperación personal recogidos en el acrónimo CHIME, con el fin de determinar si los temas desarrollados a partir de los relatos se ajustaban al marco CHIME. Este método cualitativo contemporáneo, que busca captar la riqueza y el significado de las experiencias reales [38], se considera el más introspectivo para explorar las experiencias vividas y las perspectivas personales de las personas cuidadoras [40].

Además, los datos se analizaron mediante un análisis temático (AT) reflexivo, aplicando una ontología realista crítica. Esta lente teórica, cuya popularidad ha crecido en las últimas décadas, ofrece un enfoque inclusivo y no reduccionista de la recuperación personal en salud mental [41,42,43]. Surgida de los paradigmas rivales positivista y construccionista, utiliza elementos de ambos enfoques para sostener que la ontología (lo que sabemos) no está moderada por la epistemología (cómo lo sabemos; [41,43]). La perspectiva posmodernista puede aplicarse a la vertiente objetiva y crítica de la ontología, que remite a los marcos conceptuales deductivos de la recuperación CHIME [14,44]. Por el contrario, la vertiente realista constituye el enfoque inductivo, atribuido a las experiencias vividas y subjetivas de las personas cuidadoras en la salud mental juvenil. En conjunto, el realismo crítico postula que la realidad se aprehende a través tanto de las influencias contextuales como de las perspectivas subjetivas [40,43]. El AT reflexivo puede alinearse con el realismo crítico como método flexible, a la vez que recoge los factores de interacción social centrales en el interaccionismo simbólico [45]. Esto ofrecerá una mayor profundidad, al permitir aplicar una perspectiva sistémica a la comprensión de la recuperación en salud mental juvenil, vinculando a la vez los marcos teórico y metodológico.

2.2. Reclutamiento y participantes

El comité superior de ética de la investigación de la universidad concedió la aprobación ética como parte de un programa de investigación más amplio. Dado que la investigación pretendía explorar las experiencias vividas asociadas a los papeles y necesidades de las personas cuidadoras en la recuperación en salud mental juvenil, se requería una muestra intencional. El muestreo intencional consiste en reclutar a participantes que puedan aportar datos ricos y detallados para mejorar la comprensión de la pregunta de investigación [39,46]. Así, los criterios de inclusión abarcaban a madres y padres que fueran las principales personas a cargo del cuidado de jóvenes de 12 a 24 años que utilizan o han utilizado servicios de salud mental.

Una investigadora principal reclutó y entrevistó a las participantes en el marco de un estudio más amplio. Ese estudio de mayor alcance abordaba las perspectivas de jóvenes, profesionales de la salud mental y personas cuidadoras para explorar la conceptualización de la recuperación juvenil y su traslación a plataformas digitales. Las participantes se reclutaron mediante comunicación personal, correo electrónico y folletos difundidos en las redes locales de salud mental de Queensland y en asociaciones de defensa de personas usuarias. Las personas interesadas lo manifestaban poniéndose en contacto con la investigadora principal, que les facilitaba entonces un dossier informativo con una hoja de información sobre el proyecto y un formulario de consentimiento, una guía con las preguntas de la entrevista y un formulario sociodemográfico. Todas las personas que se interesaron devolvieron los formularios de consentimiento firmados y cumplían los criterios de inclusión, y no se excluyó a ninguna participante del estudio. La participación era voluntaria, y las participantes podían recibir una compensación mediante un vale de compra de entre 20 y 100 $ por sorteo. La confidencialidad se garantizó mediante la anonimización de los datos y el uso de seudónimos.

2.3. Participantes

Se entrevistó a una muestra de tamaño adecuado, compuesta por 9 cuidadoras, como se muestra en la Tabla 1. Braun y Clark [39] consideran que este tamaño de muestra es adecuado para captar la riqueza y la profundidad de la información mediante entrevistas semiestructuradas. Las participantes tenían una media de 45 años, y las personas jóvenes a su cargo llevaban una media de 4,9 años en contacto con los servicios de salud mental. Todas las participantes residían en el estado de Queensland, Australia. El número total de participantes se determinó en función de la saturación de los datos. Braun y Clark [39] definen la saturación como el punto en que se ha reunido información suficiente para comprender adecuadamente el tema o en que ya no se obtiene conocimiento nuevo.

2.4. Recogida de datos

Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas. Las preguntas de la entrevista están disponibles en los materiales complementarios. Todas las entrevistas se grabaron digitalmente y comenzaron con la recogida de datos sociodemográficos, seguida de varias preguntas abiertas predeterminadas que servían para guiar la entrevista. De este modo, las entrevistas semiestructuradas favorecen preguntas espontáneas y no planificadas que suscitan respuestas de las participantes capaces de mejorar la comprensión de la esencia del tema de investigación [39]. La duración de las entrevistas osciló entre 35 y 65 min, según la implicación de las participantes y la profundidad de sus respuestas. Todas las entrevistas se transcribieron con el programa de reconocimiento automático del habla Panopto. Todos los datos se revisaron para comprobar su exactitud y se almacenaron conforme a los procedimientos de seguridad de datos de la universidad.

2.5. Análisis de datos

Para analizar los datos se utilizó el análisis temático (AT) con Nvivo versión 12, lo que permitió un método de investigación exploratorio flexible y exhaustivo [39]. El AT ofrece un enfoque sistemático para analizar e identificar patrones, denominados temas, en conjuntos de datos. Durante la fase de desarrollo de los temas se adoptó un enfoque inductivo, de modo que el equipo investigador se guiara por el contenido y no por una lente teórica preexistente [38]. Dos miembros de la autoría codificaron los datos, y los temas se desarrollaron mediante un proceso iterativo.

3. Resultados

El estudio tenía como objetivo explorar el cuidado orientado a la recuperación, es decir, comprender el papel de las personas cuidadoras en el apoyo a la recuperación personal de jóvenes con problemas de salud mental. El análisis identificó cinco temas: (1) ofrecer amor incondicional y consideración positiva; (2) fomentar las conexiones con los pares; (3) co-crear un sentido de propósito, significado y esperanza; (4) apoyar la asertividad y la autodefensa; y (5) promover la fortaleza y las oportunidades de dominio. La Tabla 2 presenta los temas y citas ilustrativas. Se presentan extractos literales de las transcripciones, con puntos suspensivos […] para indicar dónde se han omitido datos por concisión. Solo se han utilizado cuando la omisión no altera la interpretación.

3.1. Tema 1: ofrecer amor incondicional y consideración positiva

La consideración positiva incondicional es un concepto acuñado por el psicólogo humanista Carl Rogers. Se define como una actitud de cuidado y aceptación hacia las demás personas, con independencia de sus comportamientos y actos [47]. El amor incondicional es un afecto sin límites ni condiciones; no tiene fronteras y no cambia [48]. Las cuidadoras de este estudio afirmaron con fuerza que, sean cuales sean los desafíos que les depare la vida, su amor incondicional prevalecerá, reforzando la conexión y el vínculo entre madre e hijo o hija.

Ofrecer amor y aceptación incondicionales puede ser un desafío para las personas cuidadoras, ya que el proceso de apoyar a una persona joven puede resultar, en ocasiones, estresante y frustrante. Al mismo tiempo, los juicios ajenos y los discursos dominantes sobre la salud mental juvenil pueden afectarlas profundamente y hacer más difícil reunir la compasión sentida en las primeras etapas de la enfermedad. Además, las participantes describieron cómo eran a menudo objeto de comentarios estigmatizantes lanzados a la ligera, que las hacían sentirse culpables y responsables de las dificultades mentales de su hijo o hija, como describió la Cuidadora 4:

«La sensación general de todas las personas con las que hablo es que cuesta hablar con su red habitual de amistades y familia porque no lo entienden. [...] Pero no es porque no capten la complejidad [...] es una enfermedad, ¿sabes?, creen que es cuestión de comportamiento».

Estos juicios están íntimamente ligados al sentimiento de inferioridad de las participantes y a la sensación de ser responsables del deterioro de la salud mental de su hijo o hija. Una abundante literatura ha señalado que a las madres y los padres, y más concretamente a las madres, se les culpa con regularidad de la etiología del trastorno de su hijo o hija, con frecuentes alusiones a una crianza ineficaz y a la falta de disciplina [49,50,51,52].

Hacer frente a diario a la psicopatología de la persona joven, acompañada de alteraciones del estado de ánimo y de comportamientos socialmente inadecuados y poco cooperativos, puede resultar enormemente angustioso. A las personas cuidadoras puede costarles mantener la empatía, sobre todo cuando dudan de sí mismas, como subrayó la Cuidadora 6:

«En cierto modo te hace cuestionar tu forma de criar y, de alguna manera, también cambia lo que crees que la gente piensa de ti como madre».

Las cuidadoras expresaron a menudo que habían adoptado actitudes estoicas y filosóficas para mirar más allá de los discursos dominantes despectivos. Explicaron que habían puesto su energía en lo que podían controlar: aceptar sus circunstancias y construir la confianza y la autoestima de su hijo o hija mediante el amor, la aceptación y la comprensión. La Cuidadora 1 lo resumió con acierto:

«Ser un pequeño faro […], ¿sabes?, iluminarle el camino».

Muchas cuidadoras recurrían a elogios y cumplidos con la esperanza de que la persona joven se sintiera mejor consigo misma, lo que a su vez favorecería la recuperación. Así lo reforzó la Cuidadora 6, que describió:

«Construir su confianza en sí misma con cumplidos y de otras maneras, entendiendo también cómo se percibe a sí misma».

Las cuidadoras consideraban que mostrar su apoyo estando disponibles para la persona joven era la mejor manera de manifestar un amor incondicional.

3.2. Tema 2: fomentar la conexión con los pares

El tema de fomentar la conexión con los pares describía la necesidad de promover un sentimiento de conexión para ayudar a las personas jóvenes en su recorrido de recuperación. La conexión se describía como la ruptura del patrón de aislamiento para ayudar a la persona joven a sentir que pertenece a algo. En consecuencia, las cuidadoras explicaron que su papel en la recuperación las llevaba a menudo a promover las amistades de la persona joven, conscientes de que esta quería conectar pero con frecuencia no sabía cómo:

«Prácticamente tengo que ser yo quien organice cualquier quedada con sus amigos. Él nunca toma la iniciativa […]. Creo que a veces quiere conectar pero no sabe cómo».

(Cuidadora 4)

Ofrecer un sentimiento de conexión se percibía como imprescindible para la recuperación. Sin embargo, las cuidadoras encontraban a menudo resistencia cuando intentaban abrir el diálogo o propiciar vínculos con los pares, como destacó la Cuidadora 3:

«No quería conectar […] se resistía bastante a conectar. Quería saber que no la habían olvidado».

Estos resultados se hacen eco de la literatura centrada en la idea de que la pertenencia nace de la motivación. El modelo de pertenencia-motivación de Leary y Kelly [53] propuso que una motivación débil puede predecir dificultades psicológicas. La falta de motivación puede derivar de rechazos repetidos, lo que obstaculiza la necesidad psicológica básica de vinculación de la persona [54]. Se supone que esta falta de motivación da lugar a una respuesta de indefensión aprendida, que reduce la motivación de pertenencia [53].

Sin embargo, la Cuidadora 4 consideraba que, en el caso de su hijo, la reticencia a establecer relaciones con sus pares se debía a sentimientos de insuficiencia y de desconfianza, derivados fundamentalmente de dificultades atribuibles a la ansiedad social:

«Bueno, creo que se siente como alguien de fuera, diferente de sus compañeros. Siente que conecta más con las personas adultas que con su grupo de iguales. Para él ha sido difícil crear vínculos por su falta de confianza y su nivel de ansiedad en situaciones sociales, y también le ha costado alejarse de mí […] porque no quería separarse de mí».

La investigación ha demostrado reiteradamente que las personas que se sienten conectadas afrontan mejor las dificultades, son menos propensas a la ansiedad y la depresión y gozan en general de mejor salud física [55,56]. Conectar con los pares, la familia y la comunidad es esencial para las personas jóvenes. En estos contextos pueden definir su identidad y buscar experiencias que refuercen su sentido de sí y sus capacidades emergentes de persona adulta [57]. También se ha sugerido que las personas jóvenes mejor conectadas con su familia y su escuela presentan menos episodios de enfermedad mental [58]. Esto concuerda con el componente de conexión del marco CHIME [14].

3.3. Tema 3: co-crear un sentido de propósito, significado y esperanza

El tema de co-crear un sentido de propósito, significado y esperanza suscitó un diálogo considerable. Todas las cuidadoras suscribieron que el propósito y el significado eran centrales para apoyar la recuperación de una persona joven. En primer lugar, las cuidadoras explicaron que una parte importante de su papel en la recuperación consistía en asegurar a su hijo o hija y (en distinto grado) persuadirle de que su vida tiene un propósito. Como reflexionó una cuidadora:

«Creo que probablemente necesita saber que tiene un propósito. Que estar vivo tiene un propósito, y que eso forme parte del objetivo de la terapia».

(Cuidadora 4)

A menudo, esto se conseguía ayudando a la persona joven a afrontar sus inseguridades para mejorar su comprensión de sí misma y construyendo una conexión con figuras clave. Todas las cuidadoras contaron que su papel en la recuperación consistía en co-crear metas con la persona joven, lo que le permitía centrarse menos en los síntomas y más en sus intereses, en actividades preferidas que le aportan un sentimiento de valía personal y de felicidad. La Cuidadora 3 reflexionó:

«Tener una idea de cómo es su futuro, o parte de él. Tener de verdad algunas metas de futuro».

Estos resultados han puesto de relieve la pertinencia del componente de significado del marco CHIME para la recuperación juvenil [14]. Concuerdan también con los resultados de Naughton et al. [16], según los cuales el sentido de la vida para una persona joven implica conexiones sociales normativas, metas y una visión positiva.

Sin embargo, se observó cierta división en las opiniones de las cuidadoras sobre la adaptación a las metas y a la vida más allá de la salud mental. Estas cuidadoras expresaron que necesitaban reforzar la autocompasión y la valía personal, como se destaca aquí:

«Que haya ganado muchísima valía personal, que se sienta bien consigo misma y feliz con lo que hace en su vida. Un propósito y un poco de dirección».

(Cuidadora 1)

Esta fase propuesta de la recuperación es conceptualmente similar a la moratoria de Andresen et al. [59] (un periodo de confusión identitaria, desesperanza y retraimiento social) y a la fase de «verse desbordado por la discapacidad» de Spaniol et al. [60] (una fase de confusión, miedo y desconexión de uno mismo y de los demás). En esta etapa, el papel de la persona cuidadora puede ajustarse más a las conceptualizaciones de Naughton et al. [19]: volver a implicar a la persona joven en las actividades cotidianas habituales, más que reformar o reconstruir su vida.

Este nuevo enfoque impulsaba una etapa más avanzada de la recuperación, que permitía a las cuidadoras recuperar más control para co-explorar el significado como algo único y multifacético. El propósito se encarnaba en establecer rutinas y metas más amplias, así como en pasar tiempo con mascotas, amistades y familia y en actividades al aire libre. Así lo destacó la Cuidadora 4:

«Recuperar el control... simplemente restablecer la rutina y ayudarle a saber que puede hacerlo. Esa sensación de logro, y saber que le apoya una pequeña comunidad y que todo el mundo está conectado».

Esta fase de la recuperación representa un mayor sentido de reimplicación social. Presenta similitudes conceptuales con la etapa de toma de conciencia de Andresen et al. [59] (la constatación de que es posible otro yo) y con la fase de «lucha con la discapacidad» de Spaniol et al. [60] (un mayor conocimiento del problema y un aumento de la confianza en sí, aunque persiste cierto miedo a la desestabilización).

El sentimiento de esperanza es otra faceta del marco CHIME, que considera el establecimiento de vínculos y relaciones estrechas como parte integrante de este proceso [14]. La mayoría de las cuidadoras explicó que la persona joven necesitaba cambiar su forma de pensar para abrirse a la esperanza. Esto implicaba transformar los pensamientos y sentimientos de desesperación en una visión más optimista de su futuro, sostenida por la convicción de que la vida mejorará a pesar de las limitaciones de las dificultades de salud mental actuales. La mayoría de las cuidadoras explicó que promover una mentalidad esperanzada significaba fortalecer los vínculos parentales estrechos, con un fuerte énfasis en el acompañamiento y en la tranquilización constante.

Sin embargo, la mayoría de las participantes puso de relieve la idea de que, para infundir esperanza a la persona joven, las cuidadoras necesitaban transmitir ellas mismas un sentimiento de esperanza. La teoría de la esperanza es el vínculo teórico más cercano que puede iluminar cómo las personas cuidadoras obtienen esperanza para sí mismas y para su papel [61]. La teoría de la esperanza sostiene que la esperanza es producto de tres aspectos centrales: metas, vías y agencia, que favorecen o merman la esperanza de cada cual. Esta teoría aporta la idea de que, para tener esperanza, hay que reunir recursos y comprensión para sentirse capaz de alcanzar las metas deseadas. Así, el papel de las personas cuidadoras podría llevarlas a fijar metas personales para sí mismas y para la persona joven y a desarrollar estrategias que ayuden a alcanzarlas. Sin embargo, hasta donde sabemos, este concepto no se ha explorado en la literatura sobre el cuidado y la salud mental juvenil, lo que justifica seguir explorando estos resultados.

3.4. Tema 4: apoyar la asertividad y la autodefensa

Cuando se preguntó a las cuidadoras qué consideraban importante en el recorrido de recuperación de la persona joven, la respuesta colectiva destacó la necesidad de favorecer la confianza y la autoestima. Como afirmó la Cuidadora 6, las habilidades de afrontamiento y el desarrollo de capacidades se consideraban elementos esenciales de la recuperación juvenil:

«En realidad se trata de ayudarles a desarrollar las habilidades que necesitan para gestionar ese tipo de situaciones que pueden surgir».

Además, varias cuidadoras explicaron que su papel en la recuperación consistía en animar a la persona joven a implicarse y a tomar decisiones propias e independientes sobre su tratamiento, como recuerda el siguiente testimonio:

«Implicarse en su tratamiento es algo muy bueno, ¿sabes? Al fin y al cabo, ya son adultos, ¿no? Así que es estupendo que ella sienta que, en cierta medida, está al mando de su propia recuperación».

(Cuidadora 2)

Sin embargo, una preocupación muy compartida por las cuidadoras era que, aunque entendían que equilibrar autonomía y pertenencia es un desafío normal del desarrollo, a menudo no sabían dónde trazar la línea entre el comportamiento adolescente típico y los signos precursores de una enfermedad mental. Así lo reforzó la Cuidadora 6:

«A veces es simplemente saber qué es comportamiento adolescente y qué puede ser señal de que algo no va del todo bien».

Además, en la línea de los enfoques sistémicos, muchas cuidadoras explicaron que solían animar a la persona joven a establecer por sí misma vínculos con sus profesionales y servicios de referencia para promover la autodefensa y la asertividad, como se refleja aquí:

«Enseñarle que su psicóloga es su espacio seguro. Así que [la joven] va sola a todas esas sesiones. Es su espacio. Es su espacio para compartir y tener conversaciones muy buenas, para hacerse oír».

(Cuidadora 9)

Estos resultados ponen de relieve rasgos de la recuperación juvenil que corresponden al componente de empoderamiento del marco CHIME [14]. En consonancia con Naughton et al. [16], las cuidadoras subrayaron que su papel en el fomento de la autoeficacia frente a los servicios de salud mental alimentaba la esperanza y el optimismo de la persona joven y le permitía reconocer sus fortalezas y capacidades para afrontar y superar las dificultades. Este sentimiento de empoderamiento otorga a la persona joven un papel activo en la gestión de su salud mental y le permite adquirir autonomía sobre su funcionamiento y su bienestar [19].

La idea dominante entre las cuidadoras era que su papel en el apoyo a la persona joven cambiaba continuamente, lo que obligaba a adaptar sus interacciones en consecuencia para acompañar tanto los momentos de crecimiento como los de retroceso. Sin embargo, el énfasis se ponía sobre todo en ir retirándose poco a poco y en transmitir a la persona joven un mayor sentido de autogestión y autorregulación en su recuperación. Una cuidadora comentó:

«No te voy a retener a mi lado. Esto tienes que hacerlo por tu cuenta. Tienes que gestionar tu enfermedad; tienes que gestionarte tú. Este es tu camino, no el mío […] es tu decisión».

(Cuidadora 6)

La mayoría de las cuidadoras sentía que podría desempeñar mejor su papel si los servicios de salud mental las apoyaran mejor, como expresó la Cuidadora 7:

«Las madres y los padres [necesitan] tener esa formación básica en salud mental. Porque a veces pienso, cuando (persona joven) me pregunta cosas, que no sé si estoy empeorando o mejorando la situación, porque no sé si estoy respondiendo bien».

Las personas cuidadoras suelen ser el principal sistema de apoyo que se mantiene estable a lo largo de los ajustes del tratamiento [62], y desempeñan un papel destacado en la orientación de la recuperación en salud mental de la persona joven.

3.5. Tema 5: promover la fortaleza y las oportunidades de dominio

En el tema de promover la fortaleza y las oportunidades de dominio predominaron cuidadoras que expresaban un firme énfasis en la resiliencia. La resiliencia es el proceso y el resultado de ajustarse y adaptarse a experiencias difíciles mediante la flexibilidad mental, emocional y conductual [63]. Las cuidadoras fomentaban la construcción de la autosuficiencia motivando a la persona joven a tomar las riendas y a asumir la responsabilidad de gestionar sus decisiones. A menudo procuraban centrarse en las fortalezas y experiencias de la persona joven como una oportunidad para reconocer y potenciar sus capacidades, valorando sus aptitudes para favorecer la recuperación, como se expresa aquí:

«Celebrar las cosas que antes no había podido hacer, y le digo: tienes que celebrar esos pequeños logros que has conseguido. Celebrar lo bien que lo está haciendo, ¿sabes?, que es lo que tú y yo haríamos con normalidad. Tiene que reconocer lo bien que lo ha hecho; así que es estupendo que sienta que, en cierta medida, está al mando de su propia recuperación».

(Cuidadora 2)

Sin embargo, las cuidadoras también insistieron en la importancia de la sinceridad, procurando no minimizar las dificultades ni las emociones, a veces desagradables, que acompañan el recorrido de recuperación de la persona joven, como se expresa aquí:

«Que le digan que es una joven fuerte y resiliente que puede con esto. […]. Y también ser muy sincera y decirle: pero no va a ser cómodo. De hecho, tuve una conversación con ella; el lunes suspendió el examen de conducir; fue un desastre total. Tuvimos una conversación muy buena en la que le dije: mira, ¿sabes?, la decepción es una porquería, duele, duele de verdad. Pero lo superarás, y aprenderás de ello».

(Cuidadora 3)

La teoría del desarrollo psicosocial de Erikson [64] sigue siendo pertinente y ofrece un marco contextual para considerar las complejidades del desarrollo de una persona joven. Además, en la etapa de identidad frente a confusión de roles, Erikson [7] acuñó la expresión «crisis de identidad», vinculada a la moratoria psicológica en la que la adolescencia deja en suspenso su identidad actual mientras explora otras opciones identitarias [65]. Sin embargo, cuando la formación de la identidad se ve comprometida por la enfermedad mental, promover la fortaleza y la resiliencia puede ser una verdadera lucha para las personas cuidadoras. Esto se hace eco de la literatura según la cual las personas jóvenes que sucumben a las percepciones erróneas dominantes sobre la enfermedad mental pueden desarrollar un «autoestigma», una internalización y una autoevaluación negativas derivadas de la estigmatización, que a menudo conducen a una baja autoestima y autoeficacia [66].

4. Discusión

El presente estudio es el primero en explorar una comprensión conceptual del papel de las personas cuidadoras en el apoyo a la recuperación personal de jóvenes con problemas de salud mental. El estudio identificó cinco temas: (1) ofrecer amor incondicional y consideración positiva; (2) fomentar la conexión con los pares; (3) co-crear un sentido de propósito, significado y esperanza; (4) apoyar la asertividad y la autodefensa; y (5) promover la fortaleza y las oportunidades de dominio. Estos temas respaldaron el marco CHIME [14] de la recuperación y la literatura previa que explora la recuperación aplicada a personas jóvenes [16,18,23], además de aportar información importante sobre el papel de las personas cuidadoras junto a la población joven.

El amor y la aceptación incondicionales se identificaron como la faceta fundamental, considerada a menudo como la base a partir de la cual podían cultivarse todos los demás elementos de la recuperación. Además, la principal vía por la que las personas cuidadoras influyen en la recuperación juvenil es su relación con la persona joven, a través de la conexión. Cabe destacar que las personas cuidadoras cuestionan las visiones autoestigmatizantes de la persona joven. Kelly y Coughlan [23] señalaron asimismo que la recuperación juvenil se sitúa en el contexto ecológico de relaciones sociales complejas, jerárquicas e interconectadas. Afirmaron que la recuperación de las personas jóvenes requiere conexión y aceptación. La conexión permite a la persona joven experimentar esperanza, aceptación, positividad y normalidad. Todos ellos son elementos esenciales para que la población joven desarrolle resiliencia y adquiera un sentimiento de empoderamiento y de control sobre su recorrido en salud mental.

Las personas cuidadoras sirven de andamiaje a la gestión del riesgo y al tratamiento que ofrecen profesionales de la salud mental. También proporcionan un apoyo que ayuda a la persona joven a desenvolverse en distintos ámbitos: amistades, escuela y servicios de salud mental. Cuestionan las visiones estigmatizantes que las partes implicadas en estos ámbitos tienen hacia la persona joven y hacia ellas mismas como familia. Pese a la evolución de las actitudes hacia la salud mental, las visiones estigmatizantes impregnan a la población general e incluso a los sistemas que atienden a jóvenes. Es necesario seguir investigando el papel de las personas cuidadoras en la salud mental juvenil para comprender mejor el papel de los apoyos ecológicos que rodean la recuperación juvenil.

Las personas cuidadoras necesitan estar en sintonía y ser flexibles en su forma de responder a la persona joven. Las implicaciones prácticas de esta investigación ponen de relieve que necesitan educación, formación y apoyo para reducir, e incluso evitar, el riesgo de sucumbir a visiones estigmatizantes de la salud mental y del diagnóstico que pueden llevarlas a evitar todo riesgo y a ser excesivamente protectoras. La educación y la formación pueden aportar conocimientos que alivien la culpa asociada a la sensación de haber causado esas dificultades de salud mental a la persona joven. Los sistemas de salud que adoptan un enfoque de atención orientado a la recuperación podrían apoyar mejor a sus pacientes ofreciendo esta formación y educación a las personas cuidadoras de jóvenes atendidos en los servicios. Para las personas cuidadoras, los desafíos de mantener relaciones sólidas incluyen equilibrar las necesidades de autonomía e independencia de la persona joven sin dejar de cuidarse para gestionar sus propias exigencias contrapuestas y practicar el autocuidado. Las habilidades de afrontamiento diádico pueden ofrecer apoyo tanto a las madres y padres como a la persona joven en la gestión de la salud mental y de la conexión. Los servicios de salud que atienden a jóvenes también podrían considerar apoyar a las personas cuidadoras y a la persona joven en el desarrollo de habilidades de afrontamiento diádico como un aspecto crucial de la atención orientada a la recuperación.

Limitaciones e investigación futura

Esta investigación presenta varias limitaciones. Aunque se intentó reclutar de forma amplia, todas las cuidadoras estaban vinculadas a programas comunitarios que prestaban servicios a jóvenes con problemas crónicos de salud mental, lo que limita el muestreo. Cabe suponer que el papel de apoyo de la persona cuidadora plantearía desafíos y perspectivas propios cuando no se ha buscado ningún apoyo comunitario y cuando la persona joven atraviesa dificultades de salud mental más leves. Estos elementos contextuales, junto con el nivel socioeconómico, el origen cultural y el diagnóstico, son elementos dignos de mención que permitirían una interpretación más rica, sobre todo dada la postura de realismo crítico del estudio.

Además, se intentó reclutar una representación equitativa de hombres y mujeres cuidadores. Sin embargo, solo quedó representada la perspectiva de las madres. Esto significa que los resultados se limitan a los significados de las madres, lo que limita la generalización del papel de cuidado al conjunto de los ámbitos parentales. Dado que tradicionalmente se considera a las madres como figuras de crianza y de cuidado, los temas generados, como el amor incondicional y la consideración positiva, podrían reflejar en mayor medida sus papeles tradicionales. Pese a la creciente implicación de los hombres en la crianza, hasta donde sabemos, no se han investigado las representaciones del cuidado paterno en la recuperación juvenil.

Pese a la solidez empírica del marco CHIME [14], aplicar este modelo de forma deductiva como base teórica del presente estudio puede haber limitado las perspectivas compartidas por las cuidadoras. La recuperación juvenil es un constructo emergente y, hasta hace poco, carecía de conceptualización teórica. Una investigación futura que explore la conceptualización de la recuperación juvenil fuera del marco CHIME [14] podría ofrecer visiones y comprensiones alternativas de este constructo, así como una mejor comprensión del papel de las personas cuidadoras en la recuperación juvenil.

Esta investigación y otras anteriores han identificado a las personas cuidadoras como un componente crucial de la recuperación en salud mental juvenil. La investigación futura podría basarse en estos resultados y generar un marco conceptual de los papeles y necesidades de madres y padres en el apoyo a la recuperación juvenil. Un marco así ofrecería una guía para una atención orientada a la recuperación y centrada en la familia, y ayudaría a responder a la creciente preocupación por los problemas de salud mental de la población joven.