1. Introducción

Las personas cuidadoras de niñas y niños con enfermedad mental afrontan dificultades psicológicas específicas y presentan tasas más altas de problemas de salud mental que la población general [1,2]. Recientemente se ha observado un aumento drástico de la enfermedad mental en la juventud; en la actualidad, aproximadamente el 18–22% de jóvenes de 12 a 17 años cumplen los criterios de un trastorno mental [2]. Ello supone una carga considerable para las personas cuidadoras, como atestiguan numerosos informes que señalan un estrés elevado, malestar emocional y sentimientos de ineficacia [2,3]. Las personas cuidadoras refieren sistemáticamente altos niveles de estrés y tensión al cuidar de niñas y niños con necesidades de salud mental [1]. Las dificultades que encuentran empiezan por la escasez de recursos de salud mental e incluyen obstáculos para acceder a los servicios necesarios, la dificultad de orientarse en sistemas asistenciales laberínticos, las limitaciones económicas, la necesidad de defender los derechos de sus hijos e hijas y el estigma asociado a la enfermedad mental o a las condiciones del neurodesarrollo [2,3].

Además, la fratría de niñas y niños con necesidades de salud mental se ve afectada de manera significativa por el estrés relacional familiar [4]. Los estudios muestran que, en el caso de niñas y niños con necesidades complejas del desarrollo, la responsabilidad de su cuidado se extiende a la siguiente generación de personas que prestan apoyo, concretamente a la fratría [5]. Las hermanas y hermanos de niñas y niños con discapacidades del desarrollo, incluidas las que conllevan dificultades conductuales, asumen a menudo múltiples roles, como los de compañía, protección, seguimiento y cuidado [6]. La literatura revela que la fratría de las niñas y niños afectados experimenta una mezcla de estrés, negación, desesperación, miedo, culpa e impotencia ante el diagnóstico de su hermano o hermana [7], y se observa en ella un aumento de las conductas internalizantes que conduce a mayores tasas de ansiedad y depresión. La parentificación de la fratría, que puede tener un efecto positivo como una mayor compasión, también puede conllevar un aumento del estrés [8].

El propósito de este artículo es presentar un enfoque innovador de la atención de salud mental, centrado en la familia y basado en los pares, como solución novedosa para abordar el estrés de las personas cuidadoras y de la fratría. El Programa de apoyo a la fratría: una iniciativa de salud mental centrada en la familia (SSP) se desarrolló para fortalecer a las familias de jóvenes con necesidades de salud mental, ofreciendo servicios mediante una combinación singular de apoyo entre pares, participación de personas mentoras que son madres o padres e intervenciones de terapia de grupo dirigidas por personal clínico. El programa ofrece psicoeducación sobre el impacto de la enfermedad mental en los miembros de la familia, apoyo emocional y desarrollo de habilidades a familias de todo el estado de Massachusetts. Las preguntas de investigación del SSP son:

¿Aumenta la participación en un grupo de apoyo a la fratría el conocimiento de habilidades de afrontamiento y ofrece nuevas oportunidades para hablar con pares y personas adultas de la condición de salud mental del hermano o la hermana y de su impacto en la propia vida?

¿Aumenta la participación en un grupo de personas cuidadoras el conocimiento y la comprensión de madres y padres, e influye en su intención de emplear habilidades y recursos de apoyo en sus familias?

Se ofrecerá una descripción del modelo SSP y se comentarán los resultados preliminares de las medidas autoinformadas, junto con sus limitaciones, y se propondrán futuras líneas de investigación.

2. Revisión de la literatura: la importancia de apoyar a las personas cuidadoras y a la fratría

El bienestar de las personas cuidadoras y de la fratría suele pasarse por alto ante las necesidades más urgentes de una niña o un niño afectado por una enfermedad mental. A largo plazo, sin embargo, el bienestar de las personas cuidadoras es fundamental para la continuidad del sistema de apoyo de esa niña o ese niño. La investigación muestra que, en diversos contextos médicos, el impacto de los factores familiares en los resultados de salud de una persona es comparable o superior al de otros factores de riesgo [9]. Un enfoque basado en los sistemas familiares para el tratamiento de niñas y niños con enfermedad mental puede ayudar a garantizar que se atiendan las necesidades emocionales de las personas cuidadoras, incluidas la fratría y las personas con la tutela [4]. El apoyo entre pares y la defensa de derechos —señas de identidad de una metodología centrada en la familia— se han convertido en potentes herramientas terapéuticas para las familias que cuidan de niñas y niños con trastornos psiquiátricos y del neurodesarrollo [2,3]. Los principales beneficios son una mejora de las habilidades de manejo y del funcionamiento de la niña o el niño y de la familia, una mayor estabilidad de la situación de vida, una mejor relación coste-eficacia, una mayor satisfacción de las personas usuarias y de las familias, y una mejora de la salud y el bienestar de la niña o el niño y de la familia [10].

En las últimas décadas se ha producido un aumento de las intervenciones centradas en la familia que orientan los servicios hacia las personas cuidadoras de jóvenes con enfermedad mental [11]. Existen varias grandes categorías de modelos centrados en la familia, entre ellas programas dirigidos por pares y programas dirigidos por personal clínico [1,12]. Los programas basados en pares buscan poner en contacto a personas cuidadoras con experiencias vividas similares en cuanto a orientarse en los sistemas de atención sanitaria y cuidar de jóvenes con enfermedad mental [2]. Los objetivos habituales de las intervenciones de apoyo entre pares incluyen la psicoeducación [13,14] y el desarrollo de habilidades [15]. Según Acri et al. [3], se ha desarrollado una amplia gama de intervenciones impartidas por pares para personas cuidadoras y familias, pero sus resultados son a menudo dispares o están mal documentados. Ello se debe a diversos factores, entre ellos la heterogeneidad de las medidas de resultado, la diversidad de los modelos de intervención, los niveles de formación y los contextos clínicos. Pese a estas limitaciones, un metaanálisis de seis estudios mostró mejoras sustanciales en el funcionamiento familiar, el conocimiento de la enfermedad mental y las habilidades parentales, entre otros indicadores [3]. Otros estudios sobre intervenciones de apoyo entre pares muestran que las personas cuidadoras se benefician de una mejor comprensión de la enfermedad mental de su hijo o hija, un mejor manejo de sus dificultades de salud mental, una mayor confianza para orientarse en un sistema sanitario complejo y un mayor autocuidado [1,2,3,12].

Además de la educación y la formación de las personas cuidadoras, se necesitan programas centrados en apoyar la salud mental de la fratría. Los programas que prestan apoyo a hermanas y hermanos de niñas y niños con discapacidad o enfermedad mental han mostrado resultados positivos. Por ejemplo, una revisión sistemática de intervenciones para la fratría de niñas y niños con discapacidades del desarrollo mostró que todos los estudios incluidos señalaban un impacto positivo en los miembros de la fratría que participaban [16]. Otra revisión sistemática de 14 intervenciones de apoyo a la fratría de niñas y niños con enfermedad física o mental concluyó que estos programas mejoran los resultados conductuales y emocionales de la fratría, con menos ansiedad y una mejora del estado de ánimo y de la adaptación conductual [12].

3. Materiales y métodos

3.1. Historia y descripción del SSP

El SSP se creó después de que la directora de Sibling Support de la UMass Chan Medical School (profesional del trabajo social y autora de correspondencia de este artículo) observara tres tendencias preocupantes en las familias de jóvenes con una hospitalización psiquiátrica. En primer lugar, constató que las personas cuidadoras y la fratría no recibían ningún servicio durante ni después de la hospitalización psiquiátrica de una niña o un niño, aunque los acontecimientos que la precedían eran a menudo profundamente traumáticos (familiares que presenciaban intentos de suicidio, agresiones físicas, contenciones policiales, etc.). En segundo lugar, se dio cuenta de que el personal clínico que trataba a las niñas y niños afectados no abordaba de forma sistemática el impacto de la enfermedad en las personas cuidadoras y en la fratría de desarrollo típico. En tercer lugar, observó que muchas personas cuidadoras de jóvenes con ingreso para tratamiento psiquiátrico parecían profundamente desmoralizadas [17]. A partir de estas observaciones, y con la determinación de apoyar a las familias de jóvenes en crisis psiquiátrica, nació el modelo SSP con los siguientes objetivos: ofrecer apoyo entre pares a todos los miembros de la familia, con madres y padres y fratría en grupos separados, para que puedan compartir sus historias en entornos seguros y comprensivos; incorporar a la intervención a personas mentoras que son madres o padres, para empoderar e informar a las familias y personas cuidadoras; y ofrecer una oportunidad de formación para enseñar a profesionales de la salud mental las prácticas de atención centrada en la familia.

El fundamento teórico del SSP procede del concepto de teoría de los sistemas familiares del Dr. Murray Bowen, según el cual la unidad familiar funciona como un sistema social complejo a través del cual pueden comprenderse mejor las relaciones, las conductas y los patrones, y las personas están vinculadas e interconectadas de forma indisociable dentro de su familia de origen [18,19]. Bowen sostenía que, cuando una persona de la familia cambia, ese cambio repercute en todo el sistema familiar. Otra de las enseñanzas de Bowen integrada en el SSP es la técnica de normalizar los conflictos dentro de una familia mostrando que existen conflictos similares en otras familias [19]. Siguiendo el enfoque boweniano, el SSP considera la familia como un sistema global, así como los subsistemas identificados en su interior: el subsistema fraterno y el subsistema parental. Centrarse en las interacciones familiares dentro de estos subsistemas es la base del SSP.

El SSP consta de cuatro grupos de apoyo entre pares que se ofrecen simultáneamente en salas distintas: un grupo para la fratría de menor edad (6–11 años); un grupo para la fratría adolescente (12–18 años); un grupo psicoeducativo de base para las personas cuidadoras que participan por primera vez; y un grupo de seguimiento para las personas cuidadoras que vuelven, destinado a abordar las tensiones persistentes que afectan a la unidad familiar. Los grupos de la fratría están codirigidos por residentes de psiquiatría y otros profesionales en formación con acceso a supervisión clínica. Los grupos de personas cuidadoras los dirigen personas mentoras formadas, madres o padres, bajo la supervisión de una profesional del trabajo social clínico con licencia. Se anima a las personas participantes a asistir a los grupos con la frecuencia que deseen. Los programas de los grupos se describen más adelante.

El SSP se diseñó con aportaciones de familiares, personas mentoras y personal clínico, lo que proporcionó, en esencia, una mirada integral desde la que se examinaron todos los aspectos de la puesta en marcha del programa. Por ejemplo, en la fase de planificación, la dirección del programa constituyó un grupo asesor del SSP formado por familiares para recoger sus aportaciones sobre las mejores prácticas. Las familias señalaban con frecuencia que no había suficiente personal clínico que comprendiera el impacto de la enfermedad mental en los miembros de la familia. Por ello, se integraron rotaciones de formación en el diseño del SSP, para ofrecer a profesionales de la salud mental en formación oportunidades prácticas de trabajar directamente con hermanas y hermanos afectados en el marco grupal y adquirir conocimientos sobre las estrategias y habilidades de la atención centrada en la familia. Hasta la fecha, 76 profesionales de la clínica han recibido formación en atención centrada en la familia en las distintas sedes del SSP.

Otros rasgos que distinguen al SSP son la implicación de todos los miembros de la familia de la persona joven afectada, a diferencia de un modelo de grupo de fratría «de recogida», en el que madres y padres llevan a la hermana o al hermano a un grupo sin participar en él. El SSP también cuida deliberadamente su horario. El motivo por el que el SSP ofrece cuatro grupos simultáneos es que todos los miembros de la familia reciban una intervención al mismo tiempo; al final de las sesiones se anima a las familias a reencontrarse y compartir lo que han aprendido. El programa se ofrece intencionadamente a primera hora de la tarde, un momento en que los miembros de la familia suelen estar disponibles: la fratría ha terminado la escuela y las actividades extraescolares, y madres, padres y personas cuidadoras han terminado su jornada laboral. Antes de la COVID, servíamos la cena a las personas participantes, lo que ayudaba a reducir el estrés en torno a la hora de comer.

En 2011, el SSP se puso en marcha como estudio de investigación aprobado por el IRB en las unidades de hospitalización de psiquiatría infantil y adolescente de Cambridge Health Alliance (CHA), un hospital público de la red de seguridad situado en Cambridge, Massachusetts. Con el tiempo, gracias al éxito del SSP en CHA, el programa se extendió a varias sedes comunitarias, entre ellas consultas ambulatorias y centros comunitarios.

La sede de CHA ofrece grupos semanales a las familias de jóvenes que ingresan en la Child Assessment Unit (CAU) y en la Adolescent Assessment Unit (AAU). La sede comunitaria ofrece grupos mensuales. En ambas sedes, los miembros de la familia pueden participar en los grupos con la frecuencia que deseen. Antes de la COVID-19, los grupos de apoyo entre pares se realizaban de forma presencial. Con la llegada de la pandemia, el SSP pasó a grupos en línea.

Este artículo recoge datos preliminares de las personas participantes en el estudio de investigación aprobado por el IRB en CHA, así como las experiencias de las personas participantes en el SSP impartido en la comunidad. El SSP comunitario se lleva a cabo en el marco de una colaboración entre el Department of Psychiatry de UMass Chan, el Massachusetts Child Psychiatry Access Program (MCPAP) y la Parent/Professional Advocacy League (P/PAL), una organización de defensa de los derechos de las familias de niñas, niños y adolescentes con necesidades de salud mental.

3.2. Captación y criterios de inclusión

La captación de participantes se realiza de forma distinta en cada sede. En CHA, un miembro del equipo de investigación consulta el censo diario de las unidades infantil y adolescente a través de EPIC e introduce los datos de contacto de las familias de pacientes en la base de datos REDCap del SSP [20,21], asignando un código de identificación único a cada participante. La persona mentora del SSP llama a cada familia para comprobar si cumple los criterios e invita a los miembros de la familia que los cumplen a participar en el estudio. Los miembros de la familia firman los formularios de consentimiento y de asentimiento al llegar al hospital, antes de participar.

Para poder participar en los grupos, los miembros de la fratría deben tener entre 6 y 18 años y no presentar dificultades conductuales que les impidan relacionarse adecuadamente con sus pares. Las madres y padres deben tener más de un hijo o hija, uno de ellos con necesidades de salud mental. Los grupos de la fratría están abiertos a todas las niñas y niños de al menos 6 años que crecen en el hogar junto a la niña o el niño afectado, incluidos primos y primas, hermanas y hermanos de acogida, hermanastras y hermanastros. Los grupos de madres y padres están abiertos a todas las personas que cuidan de la niña o el niño afectado, como abuelas y abuelos, tías, tíos y otras personas adultas que ejercen funciones de cuidado. Madres y padres pueden unirse a los grupos aunque la fratría no asista, y viceversa.

En la sede comunitaria, la captación se realiza enviando folletos a entidades comunitarias, a grupos de madres y padres en Facebook y a listas de profesionales. Las familias interesadas llaman o escriben a la persona mentora del SSP para obtener más información sobre el programa. La persona mentora llama a cada familia para comprobar si cumple los criterios e invita a participar a los miembros de la familia que los cumplen. Desde que el programa se imparte de forma virtual a causa de la pandemia, la persona mentora envía por correo electrónico los formularios de consentimiento y de asentimiento, que se firman electrónicamente mediante un enlace a REDCap propio de cada participante [21]. Una vez firmado el consentimiento o asentimiento, la persona mentora envía por correo electrónico una invitación de Zoom personal para acceder a los grupos.

3.3. Rotaciones optativas del SSP para profesionales en formación

Además de atender a las familias, el SSP funciona en ambas sedes como oportunidad de formación para profesionales clínicos y en formación, con el objetivo de reforzar las capacidades de quienes prestan atención de salud mental centrada en la familia. El grupo de la fratría de CHA es una rotación optativa para residentes de psiquiatría de la Harvard Medical School. Otras personas en formación en salud mental de CHA, entre ellas estudiantes en prácticas de trabajo social y de posdoctorado en psicología, se han incorporado a la rotación a través de sus propios departamentos. Del mismo modo, la sede comunitaria sirve de rotación optativa para residentes de psiquiatría y profesionales en formación de la UMass Chan Medical School. Según las personas en formación, la experiencia de codirigir los grupos de la fratría es una oportunidad de aprendizaje muy valiosa y les ha permitido comprender la importancia de un enfoque de la atención de salud mental centrado en la familia. El impacto del SSP en las personas en formación, analizado en detalle en un artículo publicado anteriormente [22], indica que quienes participaron como facilitadores de los grupos de la fratría eran más propensos que quienes no participaron a responder que habían realizado actividades centradas en la familia durante su formación (p < 0.05), a expresar mayor confianza en sus habilidades de atención centrada en la familia (p < 0.05) y a responder que ejercerían de forma centrada en la familia (p < 0.05). Por último, las personas en formación que facilitaron los grupos de la fratría valoraron de forma abrumadoramente positiva su experiencia con el SSP.

3.4. Programa del SSP

La directora del SSP concibió y elaboró los programas de los grupos. Los grupos de la fratría, codirigidos por profesionales en formación, comienzan con las presentaciones y un repaso de las normas del grupo, y pasan rápidamente a una actividad que favorece la conversación sobre la experiencia de crecer con una hermana o un hermano con necesidades de salud mental. Cada actividad consta de tres partes destinadas a ayudar a la fratría a elaborar su trauma: cada participante cuenta su historia, identifica y aprende habilidades de afrontamiento, y se ofrece apoyo mutuo. El papel de las personas que codirigen el grupo es también triple: promover un entorno seguro, animar a la fratría a relacionarse entre sí y servir de recurso informado. Para la mayoría de los miembros de la fratría, el grupo es la primera ocasión de conocer a pares que comparten su experiencia. Con el permiso de madres y padres, se les ofrece la posibilidad de mantener el contacto fuera del grupo.

El grupo psicoeducativo para las personas cuidadoras que participan por primera vez promueve el apoyo entre madres y padres. Este grupo también comienza con las presentaciones y un repaso de las normas del grupo. A continuación, la persona mentora que lo dirige ofrece información sobre la experiencia de la fratría, estrategias parentales concretas para promover la resiliencia y reducir el trauma, y recursos pertinentes. Las personas cuidadoras cuentan su historia y se ofrecen apoyo mutuo. El grupo de seguimiento de personas cuidadoras, dirigido por la profesional del trabajo social clínico con licencia del SSP y por la persona mentora, permite a quienes vuelven compartir sus dificultades persistentes en el seno de una comunidad unida.

Tras los grupos, todas las personas facilitadoras participan en una sesión de puesta en común con la dirección del programa para examinar lo que ha ido bien, lo que podría mejorarse y cualquier señal de alarma que requiera un seguimiento con una familia.

3.5. Recogida de datos

Al final de los grupos, se invita a las personas cuidadoras y a la fratría a responder encuestas. En los grupos presenciales de CHA, se pide a todas las personas participantes que completen la encuesta en papel antes de salir de la sesión. En la sede comunitaria virtual, las personas participantes reciben por correo electrónico un enlace único para responder a la encuesta, que se asocia automáticamente a su registro en REDCap. La herramienta de encuesta plantea preguntas sobre los datos sociodemográficos de la persona participante y la estructura familiar. También pregunta por la mejora de conocimientos percibida, por cómo se sentía antes y después de la sesión, por las estrategias que tiene previsto utilizar después del grupo y por su satisfacción con el grupo.

Para las preguntas de la encuesta con respuestas categóricas, se presentan análisis descriptivos. La significación estadística de las diferencias entre las sesiones presenciales y virtuales se analizó mediante pruebas de chi cuadrado. Las respuestas cualitativas se codificaron temáticamente de forma inductiva, y las personas codificadoras evaluaron el cambio de cada participante como positivo, neutro o negativo. Aunque las personas participantes podían asistir a varias sesiones, solo se analizó la primera respuesta a la encuesta de la primera sesión, para evaluar las respuestas de quienes participaban por primera vez.

Los datos se recogieron entre junio de 2015 y marzo de 2020 en CHA, y entre enero de 2019 y diciembre de 2021 en la sede comunitaria. Después de marzo de 2020, se utilizaron encuestas virtuales en la sede comunitaria debido a los cambios en la forma de impartir el programa a raíz de la COVID-19.

4. Resultados

Los datos sociodemográficos de las personas cuidadoras participantes se presentan en la tabla 1, y los de la fratría participante en la tabla 2. Las personas cuidadoras que participaron en el programa eran mayoritariamente mujeres (67% en CHA, 86% en la comunidad). La mayoría tenía entre 40 y 49 años, seguidas por las de 50 a 59 años y las de 30 a 39 años. La mayor parte de las personas cuidadoras participantes hablaba inglés en casa (87% en CHA, 99% en la comunidad). La categoría étnico-racial más indicada por las personas cuidadoras participantes fue blanca no hispana, seguida de hispana/latina, afroamericana, asiática, indígena americana/nativa de Alaska y, por último, nativa de Hawái u otras islas del Pacífico. Las personas cuidadoras tenían con mayor frecuencia un título de posgrado o de grado tanto en CHA como en la comunidad; sin embargo, las de la sede comunitaria tenían un nivel educativo sensiblemente más alto, con un 54% que declaraba un título de posgrado.

La fratría participante también era mayoritariamente femenina (52% en CHA, 60% en la comunidad) y tenía con mayor frecuencia entre 10 y 14 años (48% en CHA, 58% en la comunidad), seguida del grupo de 5 a 9 años y, después, del de 15 a 18 años. En los grupos comunitarios virtuales, el inglés era la lengua más hablada en el hogar de la fratría participante y la mayoría se identificaba como blanca no hispana, seguida de hispana/latina, afroamericana, asiática e indígena americana/nativa de Alaska. Los datos sociodemográficos apenas se recogieron en la fratría participante de CHA. Una posible razón de esta discrepancia es que, en la sede comunitaria, la fratría probablemente contaba con la ayuda de madres y padres para completar la encuesta virtual enviada a los hogares por correo electrónico, mientras que en CHA no se daban indicaciones a la fratría para responder a las preguntas sociodemográficas en el contexto hospitalario presencial.

En conjunto, las personas cuidadoras de CHA que participaron de forma presencial refirieron niveles de satisfacción algo más altos y fueron ligeramente más propensas a considerar útil conocer a otras madres y padres (tabla 3). En el conjunto de los programas, el 79% de las personas cuidadoras indicó que el grupo había aumentado mucho o bastante su comprensión, y el 59% que había sido muy o bastante útil conocer a una madre o un padre con una experiencia compartida. Alrededor del 75% de las personas cuidadoras que participaron presencialmente y cerca de dos tercios de las que participaron virtualmente indicaron haber conocido un nuevo recurso al que pensaban recurrir después del grupo. Los recursos señalados por las personas cuidadoras estaban relacionados en gran medida con la escuela de su hijo o hija (por ejemplo, los IEP y los recursos internos de apoyo), con recursos profesionales como organizaciones sin ánimo de lucro y organismos estatales, y con recursos de apoyo entre madres y padres, apoyo o recursos específicos para la fratría, y programas directos o apoyo terapéutico para su hijo o hija con un diagnóstico de salud mental.

Como se observa en la tabla 4, la mayoría de la fratría (68%) indicó que había sido «bueno hablar en el grupo de hoy con gente que entiende lo difícil que es para ti tener un hermano o una hermana con problemas», y el 66% recomendaría el grupo a sus pares. No hubo diferencias en las respuestas entre la fratría de los programas virtuales y la de los presenciales. Alrededor de la mitad de quienes participaron en el grupo presencial de la fratría indicaron haber hablado con una persona adulta sobre el hecho de tener un hermano o una hermana con problemas de conducta; un porcentaje significativamente mayor en el grupo virtual (84%) indicó haber hablado con una persona adulta (X² (2, n = 500) = 18.1, p < 0.05). La fratría refirió haber aprendido diversas habilidades de afrontamiento para sobrellevar una vida familiar difícil, como hablar con otras personas, alejarse y recurrir a estrategias para calmarse, por ejemplo escuchar música, jugar con una mascota, dibujar o escribir un diario.

Hubo una diferencia significativa (X² (3, n = 768) = 32.4, p < 0.05) entre las respuestas de las personas participantes en los grupos presenciales y las de las personas cuidadoras de los grupos virtuales: en los grupos presenciales, el 93% consideró que su comprensión había aumentado bastante o mucho, frente al 79% en el grupo virtual. En el conjunto de los grupos presenciales y virtuales, el 94% de las personas cuidadoras se mostró muy o bastante satisfecha con el grupo. Las personas participantes presenciales valoraron más su satisfacción (78% muy satisfactorio) que las del grupo virtual (61% muy satisfactorio). La relación entre el formato del grupo (presencial o virtual) y la satisfacción fue significativa (X² (3, n = 765) = 10.2, p = 0.017).

En el conjunto de los grupos participantes, de media, alrededor de un 75% más de personas cuidadoras indicó tener una actitud más positiva tras participar en el grupo. Cerca de tres cuartas partes de las personas cuidadoras participantes identificaron un nuevo recurso que habían conocido en el grupo y al que pensaban recurrir. Las personas cuidadoras mencionaron estrategias que intentarían aplicar después del grupo, como hablar más con sus hijos e hijas que no están en crisis de salud mental sobre cómo se encuentran, preguntarles por sus sentimientos y pasar más tiempo o realizar actividades dedicadas con esta parte de la fratría. Las personas cuidadoras también expresaron su intención de insistir ante la fratría en que no tiene la culpa y de validar cómo le afecta tener una hermana o un hermano con un problema de salud mental.

5. Discusión

Existe un amplio consenso sobre el impacto de la enfermedad mental en los miembros de la familia, así como sobre el efecto de prestar apoyo a las familias de jóvenes que viven con una enfermedad mental, como se ha expuesto en nuestra revisión de la literatura. Los trabajos respectivos de Tudor y de Hartling, por ejemplo, muestran mejores resultados para los miembros de la familia cuando toda la familia recibe apoyo [12,16]. Aunque las intervenciones centradas en la familia van en aumento, el SSP presenta un modelo innovador que, según nuestro conocimiento, no se había desarrollado hasta ahora. ¿Qué distingue al SSP de otras intervenciones valiosas centradas en la familia? Como se ha expuesto en la introducción, la literatura sobre los grupos de apoyo a personas cuidadoras sugiere que la mayoría de los enfoques centrados en la familia recurren bien a la mentoría de madres y padres, bien al apoyo entre pares, bien al apoyo profesional [1,3,12,16]; el SSP ofrece una intervención híbrida que combina los tres. La literatura sobre la eficacia de las personas mentoras con experiencia vivida sugiere que aportan credibilidad, sintonía y confianza, y que encarnan habilidades de defensa de derechos [23]. En el SSP, el primer contacto de las familias es con una persona mentora formada, mediante una llamada personal de captación; así se establece una relación que se refuerza y se profundiza en el grupo psicoeducativo dirigido por esa persona mentora. Además, la presencia en el grupo de la fratría de profesionales de la clínica, que aportan su pericia profesional, garantiza que la fratría reciba una atención de nivel clínico. Cualquier señal de alarma detectada por las personas mentoras se aborda clínicamente en la puesta en común de las personas facilitadoras que sigue a las sesiones.

Ante todo, el SSP ofrece a la fratría y a las madres y padres de niñas, niños y adolescentes con enfermedad mental un lugar para conectar con otras familias que viven una alteración similar de su vida cotidiana y la desgarradora preocupación por el presente y el futuro tanto de su hijo o hija con enfermedad mental como de toda la familia. En el marco singular que ofrece el SSP, madres y padres y fratría participan en grupos separados y simultáneos, donde se les guía mediante conversaciones y actividades pensadas para aliviar el aislamiento, que puede alimentar un sentimiento de desánimo e incluso de desesperación. La mayoría de las personas cuidadoras indica que conocer a pares que comparten los mismos sentimientos y han atravesado dificultades similares fue una experiencia positiva. Como subrayó una madre o un padre: «Para mí, el mayor beneficio es saber que no soy la única persona ahí fuera criando a una criatura difícil».

Las personas mentoras que dirigen el grupo de madres y padres comparten su experiencia directa de haber criado a una hija o un hijo con enfermedad mental junto a su fratría. Esta facilitación entre pares puede animar a las personas participantes a contar su propia historia y a asimilar lo aprendido de las exploraciones y los callejones sin salida de sus pares. Una persona participante describió el encuentro con otras madres y padres bajo la guía de la persona mentora como «cuidados de supervivencia, cuidados de cordura: esas pequeñas cosas que puedes hacer para cuidarte». Otra persona escribió en la encuesta: «¡Sentí que me escuchaban! ¡Que me reconocían! ¡Menos soledad!».

Antes de incorporarse al grupo, las personas cuidadoras describían sentirse incapaces de idear formas coherentes y eficaces de afrontar la situación de la niña o el niño afectado. Una vez en el grupo, madres y padres mostraban signos de alivio e identificaban recursos que pensaban utilizar después de la sesión. Expresaban habitualmente esperanza pese a la enorme presión que vivían en su hogar. Una persona se sintió «reconfortada por contar con algunas herramientas más para ayudar a mi hija a procesar sus sentimientos». Otra escribió: «Me sentí con más confianza en que tenemos las herramientas para apoyarles (a mis hijos) y apoyarnos mutuamente».

Tanto madres y padres como la fratría expresaron un sentimiento de alivio emocional, como reflejan las tendencias positivas de «antes y después» de los datos. En el grupo de madres y padres, estos datos preliminares señalan como componentes valiosos del programa la conciencia de compartir una experiencia, la ausencia de culpabilización y el intercambio y la discusión de orientaciones concretas y prácticas. La mayoría de madres y padres pudo identificar recursos a los que pensaba recurrir para ayudarse y ayudar a su familia. La mayoría de las personas cuidadoras refirió una mejor comprensión de la experiencia de la fratría. La mayoría expresó también su intención de introducir cambios en sus estrategias parentales, como prestar más atención a la fratría, comunicarse de forma más eficaz y validar las experiencias de las hermanas y hermanos.

Resulta interesante que estos resultados, aunque positivos, parecieron disminuir ligeramente cuando los grupos presenciales pasaron a una plataforma virtual a raíz de la aparición de la pandemia mundial de COVID-19. Ello reflejaba posiblemente el estrés familiar adicional provocado por la pandemia, así como el estrés logístico que puede acompañar a la participación a distancia.

Los datos preliminares del grupo de la fratría indican un nivel de alivio similar en niñas, niños y adolescentes. Casi la mitad de la infancia del grupo de la fratría indicó no haber hablado nunca con una persona adulta de su experiencia con una hermana o un hermano con enfermedad mental. Esto sugiere que casi la mitad de la fratría percibía que era un tema que no debía mencionarse y —en consonancia con la literatura sobre las experiencias de estrés, negación, desesperación, miedo, culpa e impotencia de la fratría [7]— cabe suponer que ello podría asociarse a la vergüenza de que otras personas supieran lo que se ocultaba en su familia. Quienes habían guardado en secreto cosas aterradoras que ocurrían en casa descubrieron que no lo vivían en soledad. Un miembro de la fratría dijo: «Me gusta este grupo porque conoces a otra gente que tiene los mismos problemas, y a veces te sientes en soledad con todo esto». El marco grupal puede revelar que otras niñas y niños, de menor y mayor edad o de su misma edad, viven con el mismo conjunto de dificultades. Por ejemplo, señalaron lo difícil que es desenvolverse en un hogar donde la fragilidad o la volatilidad de un hermano o una hermana con enfermedad mental dicta toda la actividad y la reactividad de la casa.

Las actividades del grupo de la fratría, concebidas para ayudar primero a reconocer los elementos de la experiencia compartida y después a expresar esas experiencias y los sentimientos que las acompañan, parecieron cumplir esos objetivos según estos datos preliminares. La mayoría de la fratría indicó que había sido «bueno» conocer a un par que entendía lo que había vivido. «Me gustó compartir mis juguetes antiestrés con todo el mundo. Me alegré de conocer a niñas y niños nuevos», dijo un miembro pequeño de la fratría. La mayoría indicó que recomendaría el grupo a otras personas en su misma situación. La fratría también respondió que salía del grupo con estrategias que podría usar para intentar calmarse cuando se enfadara con su hermano o hermana, como hablar más de sus sentimientos, tomar distancia física de su hermano o hermana cuando fuera necesario y recurrir a técnicas para calmarse.

Los datos preliminares sugieren que las respuestas inmediatas positivas al SSP entre las personas participantes se deben a los beneficios de conocer a pares con experiencia vivida y de descubrir habilidades de afrontamiento, estrategias parentales y recursos accesibles, respaldados por la pericia de profesionales que trabajan en equipo. Incluir a pares en el trabajo en equipo para favorecer el cambio y hacer soportable lo insoportable se perfila como un ingrediente importante en la receta para seguir avanzando.

6. Limitaciones

Los datos preliminares presentados se recogieron mediante encuestas voluntarias completadas al final de las respectivas sesiones de grupo. Como no se recogieron datos antes y después de la intervención, algunas preguntas piden a las personas participantes que reflexionen sobre el periodo anterior a su participación, lo que puede estar sujeto a cierto sesgo. Por tanto, el programa y los datos preliminares recogidos pueden estar sujetos a varios sesgos, entre ellos los de selección y de evaluación. Además, a raíz de la pandemia de COVID-19, el programa, hasta entonces presencial, pasó a una plataforma virtual. En consecuencia, las tasas de respuesta a las encuestas enviadas por correo electrónico disminuyeron considerablemente. Ello limitó la cantidad de datos recogidos y posiblemente afectó a las conclusiones que podían extraerse de los datos preliminares obtenidos.

Las preguntas de la encuesta se referían a lo que las personas cuidadoras y la fratría tenían intención de hacer, pero no permitían evaluar qué estrategias se aplicaron realmente después de la participación. Los datos de la encuesta de este artículo se recogieron tras la participación en una sola sesión, aunque algunas personas cuidadoras y miembros de la fratría participaron en varias sesiones, lo que pudo tener un impacto más significativo en sus familias. Este análisis no incluyó personas cuidadoras ni miembros de la fratría como grupo de control.

Los datos sociodemográficos de las personas participantes de los distintos grupos revelan que procedían de grupos étnico-raciales en gran medida homogéneos: la mayoría se identificaba como blanca y los siguientes grupos minoritarios más numerosos eran el hispano, el negro y el asiático. Aunque se hicieron esfuerzos por invitar y retener a personas de orígenes diversos, los materiales del programa y los grupos se ofrecieron únicamente en inglés. Cabe señalar también que la mayoría de las personas participantes procedía de entornos socioeconómicos más acomodados, como sugiere el elevado porcentaje de madres y padres con títulos de educación superior. Podrían realizarse más esfuerzos para localizar, invitar e incluir a participantes de una gama más amplia de orígenes socioeconómicos, étnicos y raciales.

Por último, algunas personas participantes se enfrentaron a obstáculos para participar. Antes de la COVID, aunque la asistencia se incentivaba con una cena de pizza, el cuidado de las niñas y niños y el transporte suponían obstáculos para algunas personas participantes, sobre todo en las familias con menos ingresos. Podrían realizarse más esfuerzos para eliminar estos obstáculos, como recaudar fondos para financiar vales de transporte y el cuidado infantil en los grupos presenciales. Cuando el programa pasó a plataformas virtuales de telesalud durante la COVID, varios factores pueden haber dificultado la participación, como las distracciones de conectarse desde casa, la falta de intimidad en el hogar y la falta de acceso a internet o una mala conexión.

7. Conclusiones

El SSP es una intervención novedosa, basada en los pares y centrada en la familia, que presta apoyo a madres, padres, personas cuidadoras y fratrías de niñas y niños con enfermedad mental. La intervención combina la psicoeducación, un espacio centrado en la familia para elaborar las experiencias en paralelo con otros miembros de la familia, e información sobre los recursos comunitarios y profesionales. La singularidad del programa reside en la combinación de apoyo entre pares, psicoeducación, intervenciones conductuales y modelado de la crianza a cargo de personas mentoras y de profesionales clínicos en formación, entre ellos residentes de psiquiatría y estudiantes en prácticas de trabajo social y de psicología. Los datos preliminares recogidos entre las personas participantes sugieren que las personas cuidadoras y la juventud consideraron útiles los recursos del programa, y las encuestas reflejan un aumento de los conocimientos, del acceso a los recursos y de las ideas para afrontar dinámicas familiares difíciles. Estos hallazgos concuerdan con los resultados positivos, aunque dispares, que la literatura ha documentado para otras intervenciones, y aportan otro modelo con el que apoyar a los miembros de la familia de jóvenes que viven con una enfermedad mental. Los hallazgos preliminares sugieren un beneficio inicial percibido por las personas participantes gracias a la combinación de los componentes de este modelo programático. Se necesitan más investigaciones para establecer y caracterizar mejor el impacto clínico de este modelo centrado en la familia.