Introducción

El trastorno del espectro autista es una condición del desarrollo que se cree derivada de una combinación de anomalías genéticas complejas e individualizadas y de factores ambientales (Abbeduto, 2019; Centre for Disease & Control Prevention, 2022). Aunque el diagnóstico puede considerarse permanente, los síntomas y comportamientos pueden fluctuar e incluyen déficits en la comunicación y la interacción social, así como movimientos motores repetitivos que repercuten en el funcionamiento cotidiano (American Psychiatric Association, 2013). A las niñas y los niños autistas puede costarles establecer y mantener amistades, comunicarse con sus pares y con las personas adultas como se espera socialmente, o comprender los comportamientos que se esperan de ellos en situaciones sociales, en particular en la escuela o en el trabajo (Centre for Disease & Control Prevention, 2022; Hyman et al., 2020).

Los rasgos característicos de la comunicación y la interacción social abarcan una serie de comportamientos. Entre ellos figuran la evitación del contacto visual, una gama restringida de expresiones faciales (por ejemplo, alegría, tristeza, enfado), la ausencia de intercambio recíproco de intereses, una menor capacidad de respuesta a los estados emocionales de los demás (sobre todo en situaciones de angustia o malestar) y una notable falta de participación en el juego o en actividades interactivas con sus pares (American Psychiatric Association, 2013). Los comportamientos restringidos y repetitivos incluyen la repetición de palabras o frases, conocida como ecolalia, el enfado o el estrés ante los cambios de rutina, los intereses obsesivos, la necesidad de seguir una rutina fija y las estereotipias autorreguladoras (stimming). Las personas autistas también pueden tener una sensibilidad particular a los estímulos sonoros, gustativos, olfativos y táctiles. Los comportamientos o necesidades sensoriales pueden afectar al bienestar físico, emocional, relacional y social de la persona, con miedo, enfado, tristeza, ansiedad y aislamiento social (Acker et al., 2018; American Psychiatric Association, 2013; Sibeoni et al., 2022; Spain et al., 2020). A ello puede sumarse una rigidez en el comportamiento, una necesidad persistente de invariabilidad en la rutina y unas habilidades de comunicación social mínimas (Sibeoni et al., 2022).

Los miembros de la familia, incluida la fratría, sufren una amplia variedad de repercusiones en su salud mental cuando cuidan de un familiar autista (Australian Institute of Health & Welfare, 2019; Spain et al., 2020) y presentan un alto nivel de necesidades en cuanto a adquirir conocimientos e identificar recursos de apoyo social y emocional (Colombet et al., 2023). Se trata de familias que muy probablemente afrontan dificultades ligadas a la reducción de oportunidades educativas o sociales, o del acceso a servicios de respiro y de apoyo a la discapacidad, y se sabe que atraviesan dificultades y adversidades por la falta de estos (D’Arcy et al., 2023). Criar a una niña o un niño autista se ha descrito como difícil debido a comportamientos como las rabietas, la agresividad y la violencia hacia los miembros de la familia (Im, 2016). Las abuelas y los abuelos de una criatura autista también pueden verse afectados (Prendiville & Kinsella, 2019), con menos interacciones familiares y menor participación en actividades recreativas que en las familias sin ningún miembro autista, y cuando otros apoyos sociales son limitados (Spain et al., 2017; Trew, 2024). En algunos estudios (Chan & Goh, 2013; Connell et al., 2014; Trew, 2021; Zechella & Raval, 2015), madres y padres señalaron el impacto del autismo en la relación con su hijo o hija sin diagnóstico de autismo. Ello incluía la culpa por la falta de tiempo dedicado a esa criatura y por la escasa energía para implicarse de forma significativa con ella, pero también una relación abierta y de apoyo.

Repercusiones en la fratría y en las relaciones fraternas

Entre las repercusiones señaladas en las hermanas y los hermanos de una persona autista en la familia figuran el estrés y los problemas de ira, así como la menor comunicación e interacción social de la hermana o el hermano autista (Hartman, 2012;; Orsmond & Seltzer, 2007; Petalas et al., 2012). En un estudio sobre la agresividad y la interacción fraterna con participantes de 8 a 15 años, el 84% señaló la agresividad como un factor clave en las interacciones con su hermano o hermana con diagnóstico de autismo (Orsmond & Seltzer, 2007). En varios estudios (Mascha & Boucher, 2006; Ozsivadijan et al., 2012; Petalas et al., 2009; Ross & Cuskelly, 2006), los déficits de comunicación y de interacción se describieron como una decepción para quienes intentaban interactuar con su hermano o hermana autista, ya que la respuesta referida en estos estudios era principalmente agresividad, violencia y un comportamiento imprevisible y errático.

Varios estudios abordan las repercusiones en la relación fraterna cuando hay un hermano o una hermana autista en la familia (Atkin & Tozer, 2014; Chu et al., 2021; Corsano et al., 2017; Cridland et al., 2016; Day et al., 2019; Diener et al., 2015; Gorjy et al., 2017; Hastings & Petalas, 2013; Jones et al., 2019; Kaminsky & Dewey, 2002; Laghi et al., 2018; Nuttall et al., 2018; Orsmond & Fulford, 2018; Petalas et al., 2015; Petalas et al., 2009, 2012; Pollard, et al., 2013; Rivers & Stoneman, 2003; Roeyers & Mycke, 1995; Shivers & McGregor, 2019; Thomas et al., 2019; Tomeny et al., 2017; Tsai et al., 2018; Tudor et al., 2018; Walton et al., 2015). La mayoría de estos estudios se realizaron en los Estados Unidos (EE. UU.) y en el Reino Unido, otros en Canadá, Italia, Bélgica y Taiwán, y solo dos en Australia. En el conjunto de los estudios, quienes aportaban la información eran sobre todo hermanas y hermanos mayores o adultos de hermanos autistas, y algunos progenitores, mayoritariamente madres. Solo dos de estos estudios, un estudio cualitativo realizado en EE. UU. (Petalas et al., 2015) y un estudio cualitativo realizado en Australia (Cridland et al., 2016), incluyeron a adolescentes como participantes. Siguen siendo escasos los estudios realizados en Australia con niñas, niños y adolescentes y desde una perspectiva cualitativa que hayan investigado el autismo y sus repercusiones en la relación fraterna.

En varios de estos estudios (Laghi et al., 2018; Orsmond & Fulford, 2018; Pollard et al., 2013; Tomeny et al., 2017; Walton et al., 2015), los resultados negativos observados en la relación fraterna sugieren, en conjunto, intercambios negativos dentro de la fratría y actitudes menos positivas hacia la relación que cuando nadie en la fratría tiene un diagnóstico de autismo, con menor implicación y más evitación. Tres estudios (Hastings & Petalas, 2013; Jones et al., 2019) analizaron los comportamientos y sugirieron que las relaciones fraternas corren el riesgo de evolucionar mal cuando el hermano o la hermana autista presenta problemas de conducta importantes. En algunos estudios (Atkin & Tozer, 2014; Chu et al., 2021; Corsano et al., 2017; Cridland et al., 2016; Day et al., 2019; Gorjy et al., 2017; Tsai et al., 2018), las hermanas y los hermanos describieron experiencias ambivalentes con su hermano o hermana autista. Compartían la dificultad que suponía hacer malabarismos con la naturaleza cambiante y evolutiva de su relación con su hermano autista, y describían relaciones al principio teñidas de dificultad, tristeza y frustración ante los problemas de comunicación y la escasez de intercambios, que luego evolucionaban hacia el amor y la protección.

Algunos estudios cuantitativos indican que la calidad de la relación fraterna podría depender del grado o la intensidad de las características autistas que presenta la criatura diagnosticada (Petalas et al., 2009, 2012; Rivers & Stoneman, 2003). Otros estudios cuantitativos sugieren que el lugar que ocupa en la fratría la criatura autista modera de forma significativa la relación entre sus conductas externalizantes y las de su hermano o hermana con desarrollo típico, con niveles más altos de problemas de comportamiento y de conducta en ambos solo cuando la criatura autista es la mayor (Orozco, 2014; Tomeny et al., 2014).

Los estudios cuantitativos han aportado una comprensión sólida de las repercusiones medibles del autismo en las hermanas y los hermanos de personas autistas. Sin embargo, la investigación cuantitativa no examina plenamente los efectos ni las variables que intervienen en estas relaciones (Spain et al., 2017). Se trata de una limitación del conocimiento actual, ya que, cuando solo se utilizan medidas cuantitativas, no se aborda la pregunta «¿cómo es?» ni se revelan las diversas descripciones de la experiencia humana en estos grupos (Wertz et al., 2011). Por ello, no disponemos actualmente de una buena comprensión, desde una perspectiva cualitativa, de cómo y por qué el autismo repercute en las niñas, los niños y adolescentes de la fratría y en la relación que mantienen con su hermano o hermana adolescente autista.

Objetivos y pregunta de investigación

Pocos estudios en psicología de la salud han investigado de forma cualitativa la perspectiva de los miembros de la familia sobre la manera en que el autismo repercute en las relaciones familiares, como las relaciones de pareja o conyugales, las díadas fraternas, las díadas progenitor-hijo y la familia como unidad (Chan & Goh, 2013; Corsano et al., 2017; Cridland et al., 2016; D’Astous et al., 2013; Divan et al., 2012; McCabe, 2012; Petalas et al., 2015; Prendeville & Kinsella, 2019; Trew, 2021; Zechella & Raval, 2015). Los estudios cualitativos que han analizado las relaciones en las familias con una criatura autista se han centrado sobre todo en los progenitores o en las personas cuidadoras y en sus interacciones con la criatura autista. Muchos de estos estudios dan cuenta de una comprensión desde la perspectiva materna (Phelps et al., 2009; Smith et al., 2010) y limitan la consideración de otras perspectivas o de otras relaciones familiares, como las relaciones fraternas. El peso de la perspectiva materna podría deberse a que se considera que las madres son las principales cuidadoras de las niñas, los niños y jóvenes autistas (AIHW, 2019; ABS, 2016, 2020).

Aunque es fundamental recoger la perspectiva materna, basarse exclusivamente en ella tiene limitaciones, ya que puede no reflejar la de todos los miembros de la familia, como los padres, la fratría o las y los adolescentes autistas de la familia. Sin la perspectiva de varios miembros de la familia, se dispone de pocas orientaciones sobre cómo estructurar intervenciones familiares que puedan ofrecer beneficios mutuos y experiencias positivas a la familia como unidad en un contexto terapéutico, y de pocas orientaciones para identificar las problemáticas propias de determinados grupos de familiares, como las hermanas y los hermanos no autistas (Varghese et al., 2020).

Este estudio aborda esta laguna incluyendo a hermanas y hermanos de personas autistas y aporta cierta profundidad adicional a los resultados cuantitativos de la literatura. Sin las aportaciones novedosas que surgen de trabajar con la fratría en un marco cualitativo, puede resultar difícil desarrollar estrategias para intervenir eficazmente con este grupo o estructurar intervenciones con estas familias.

Para responder a las lagunas descritas, este estudio se propone investigar cómo repercute el autismo en la relación fraterna en las familias en las que uno de sus miembros es adolescente autista. Para ello, tiene en cuenta la perspectiva de 10 jóvenes —cuatro hermanos y seis hermanas de adolescentes autistas— procedentes de 10 familias. De este modo, el estudio pretende explorar sus perspectivas sobre su experiencia del autismo y sobre la repercusión de esta condición en la relación entre ellos y su hermano o hermana adolescente autista. Los resultados subrayan la importancia de comprender las experiencias compartidas y diversas de la fratría en el contexto de la convivencia y de la relación con sus hermanos y hermanas autistas. A lo largo de los resultados, este estudio ofrece recomendaciones y orientaciones prácticas a los y las profesionales que trabajan con familias, que ayudan a abordar los factores que influyen en las experiencias relacionales de las hermanas y los hermanos de adolescentes autistas. El objetivo es promover un mayor bienestar y una mejor calidad de la vida familiar para la fratría.

Diseño y enfoque de la investigación

Este estudio exploratorio se guía por un enfoque constructivista social, según el cual la construcción personal del sentido está situada socialmente, se vive y se ve influida por las interacciones de cada persona con los demás y con su entorno (McKingley, 2015). Quienes investigan desde un enfoque constructivista social suelen apoyarse en la perspectiva de las personas participantes y no pretenden generalizar a un grupo o a una población. El estudio emplea una metodología cualitativa participativa y su diseño se basó en un enfoque fenomenológico. Un enfoque fenomenológico permite a la investigación apartarse de las ciencias naturales y centrarse en los fenómenos o en la experiencia vivida (el mundo cotidiano) de una persona (Gray, 2009). El modelo participativo adoptado en este estudio reconocía a niñas, niños y jóvenes como agentes sociales activos en el relato de sus mundos de vida (Davies, 2005). Una metodología de investigación participativa favoreció un enfoque orientado a «unirse a» y «aprender de» la vida de niñas, niños y jóvenes, en lugar de «hablar en su nombre» o «intervenir en» ella (Cannella & Lincoln, 2011, p. 83). Este encuadre contribuyó a crear un espacio accesible en el que niñas, niños y adolescentes pudieran hablar del autismo y de sus experiencias relacionales y darles sentido a su manera. Ello implicó tener presente la importancia de vigilar los equilibrios de poder y de anclar la generación y el desarrollo de los temas en los relatos de las personas participantes.

Métodos

La aprobación ética de este estudio fue concedida por el Australian Catholic University National Human Research Ethics Committee, con el número de aprobación 2019-33H. El estudio utilizó datos procedentes de entrevistas con 10 participantes de 10 familias que tomaron parte en la investigación. El estudio se realizó en la región de Canberra, en el Territorio de la Capital Australiana. La información sobre el estudio se difundió a través de escuelas primarias y de secundaria de la zona y de entidades de apoyo a la discapacidad. Se preveía reclutar entre diez y doce participantes y alcanzar la saturación de los datos (Hennink et al., 2017; Luborsky & Rubinstein, 1995). Participaron 10 adolescentes de 15 a 18 años: seis chicas y cuatro chicos. La tabla 1 presenta la información sobre las personas participantes; en el apéndice A se ofrecen más detalles sobre ellas y sobre el plan de muestreo.

Consentimiento, desarrollo de las entrevistas y preguntas

Se proporcionó a las personas participantes información sobre la investigación y el proyecto. Se exigió el consentimiento de los progenitores para todas las personas participantes, y se utilizó un formulario aparte con casillas para recabar el asentimiento de cada adolescente. Todas las entrevistas se realizaron en persona con ayuda de una guía de entrevista y se grabaron en audio. Se entrevistó a toda hermana o hermano que manifestó interés por el estudio y dio su consentimiento. Las entrevistas duraron entre 30 y 60 min. La guía de entrevista recogía preguntas semiestructuradas, amplias y abiertas, sobre temas relativos a las relaciones fraternas, a la manera en que interactuaban y se comunicaban entre sí, a los aspectos positivos y las fortalezas de la relación y a algunas de sus dificultades. En el apéndice B se ofrecen ejemplos de las preguntas formuladas a las personas participantes.

Análisis de los datos y construcción de los temas

Los datos analizados fueron las transcripciones de las entrevistas grabadas en audio, que se analizaron con un método temático, un enfoque cualitativo conocido como análisis temático (AT). El análisis temático es un método versátil que puede aplicarse a diversas epistemologías, marcos interpretativos y preguntas de investigación (Braun & Clarke, 2014; Charmaz, 2006). El AT se utiliza para identificar, analizar, organizar, describir y presentar temas extraídos de conjuntos de datos (Braun & Clarke, 2006). Además de proporcionar una estructura sistemática a los datos, permite un examen exhaustivo y en profundidad de los patrones subyacentes del conjunto de datos (Attride-Stirling, 2001). El proceso de análisis se describe en el apéndice C.

Métodos reflexivos

La investigación social con la infancia y la adolescencia insiste en el uso de métodos y procesos reflexivos que ponen de relieve el papel y la posición de quien investiga y se centran en ellos (Bishop-Fitzpatrick & Rubenstein, 2019; James & Prout, 2015). Para limitar los sesgos, se adoptó una postura reflexiva a lo largo de todo el proceso de investigación (Attia & Edge, 2017). Ello incluyó la toma de notas reflexivas y un diario para describir la trayectoria, las experiencias y la perspectiva de quien investiga, y para garantizar que su papel quedara documentado de la manera más honesta posible (Rice & Ezzy, 2007). Cuando se reconocen y se asumen el papel y la posición de quien investiga, la reflexividad se refuerza (Whittemore et al., 2001). A lo largo del proceso de investigación se emplearon cinco métodos principales de práctica reflexiva: (1) el diario, (2) la revisión crítica de las entrevistas, (3) las grabaciones y los memorandos escritos, (4) las sesiones de puesta en común y la supervisión, (5) el cuestionamiento reflexivo durante el análisis de los datos. Estos cinco métodos principales se describen en el apéndice D.

Resultados

Tema global: relaciones cercanas pese a las dificultades

Las hermanas y los hermanos vivían toda una serie de conductas agresivas físicas por parte de su hermano o hermana autista, como patadas, puñetazos y golpes, y verbales, como insultos y discusiones. Entre los comportamientos habituales que afectaban a la relación fraterna figuraban la sobreexcitación y un autocontrol mínimo, la grosería y las fijaciones u obsesiones del hermano o la hermana autista. Contaban que, por este tipo de comportamientos, les resultaba «difícil sobrellevar» la convivencia con su hermano o hermana autista y necesitaban tiempo a solas, aislándose en su habitación. Pese a las dificultades y los retos que afrontaban, todas y todos dijeron llevarse bien con su hermano o hermana autista o quererle. La mayoría contó cuánto disfrutaba pasando tiempo y jugando con su hermano o hermana autista.

La mayoría de las personas participantes de más edad y algunas de las más jóvenes compartieron sus inquietudes y preocupaciones ante un futuro dedicado a cuidar de su hermano o hermana autista, en particular quienes tenían un hermano o una hermana autista con discapacidad intelectual. Pese a estas preocupaciones, la mayoría vivía una relación libre de rivalidad o de hostigamiento fraterno. A pesar de las dificultades y los retos de la relación, y de su preocupación por un rol de cuidado duradero, todas y todos expresaron un amor y un cariño profundos hacia su hermano o hermana autista y dijeron llevarse bien con él o con ella. Dentro de este tema global se construyeron varios subtemas. Estos subtemas se presentan apoyados en citas anonimizadas de las personas participantes, con seudónimos.

Subtema 1: llevarse bien

En las familias, las hermanas y los hermanos parecían muy unidos a su hermano o hermana autista y protectores con él o con ella. Pese a las dinámicas difíciles y complicadas de la relación fraterna, todas y todos dijeron llevarse bien con su hermano o hermana autista o quererle. Por ejemplo, Sarah dijo: «Nos llevamos bien»; y Martina: «Nos gusta mucho llevarnos bien». Luke contó: «Me llevo genial con ellos»; y Amandi dijo: «Mi hermano y yo nos queremos. La verdad es que nos llevamos superbién».

La mayoría compartió ejemplos de cuánto disfrutaba pasando tiempo y jugando con su hermano o hermana autista. Por ejemplo, Layla dijo: «Mi hermana es muy graciosa, sabe poner una voz graciosa y es muy divertido, y cuenta chistes y hace el tonto, es muy divertido, me gusta jugar con ella así». Chris contó que «son mis personas favoritas de la familia».

En la mayoría de las familias, la dinámica fraterna fluctuaba en función de los comportamientos de la persona adolescente autista y de las interacciones dentro de la fratría. Las familias con varios hijos e hijas, autistas y no autistas, solían describir la dinámica fraterna como una relación fraterna típica, independientemente de la presencia del autismo. En la mayoría de las familias con un hermano o una hermana autista con discapacidad intelectual, la dinámica de la relación fraterna se describía habitualmente como cercana y afectuosa. Y ello pese a las interacciones con muy poca expresión verbal y a la comunicación reducida del hermano o la hermana autista con discapacidad intelectual. Amandi describió la dinámica con su hermano autista con discapacidad intelectual y señaló la ausencia de conflicto en la relación:

Amandi: [Nuestra relación] es mucho más estrecha, y desde hace mucho más tiempo, que la media. Más que en las familias que no tienen a alguien con autismo y discapacidad. Gracias a eso estamos muy unidos… Muchas amigas y amigos que he tenido en mi vida están siempre a la greña con sus hermanos. Siempre se están quejando: «Uf, mi hermano ha hecho esto, es insoportable. Hemos tenido una bronca enorme, que si esto, que si lo otro». Yo me paro y pienso: no sé lo que es eso. La verdad es que no sé lo que es pelearse entre hermanos.

En las demás familias con un hermano o una hermana autista con discapacidad intelectual, las dinámicas de la relación fraterna estaban en gran medida exentas de conflicto o rivalidad.

Subtema 2: no solo hermana o hermano, también persona cuidadora

Casi la mitad de las personas participantes en el estudio describió una dinámica fraterna diferente de una relación fraterna típica. Greg contó que:

Greg: el hermano o la hermana neurotípica a menudo sale perdiendo. Tiene que cargar con una parte del cuidado de la persona que está en el espectro, si no es que le da apoyo directamente. Sí, son un hermano o una hermana, pero, de alguna manera, también indirectamente.

Las familias describieron la relación fraterna como extraña, interesante y diferente. Eileen describió su relación con su hermano autista como «una relación un poco rara, porque siento que cuando hace cosas que no debe, yo también le digo que no lo haga, aunque él sea mayor que yo». Las hermanas describían las tareas de cuidado como un reto para la relación fraterna. Amandi compartió las dificultades que vivía al cuidar de su hermano autista con discapacidad intelectual:

Amandi: Seguramente me toca a mí pensar que es una relación diferente, porque en realidad no lo es, porque yo soy mucho su cuidadora. Las dificultades serían el hecho de que de verdad tengo que cuidarlo. Si lo estoy cuidando, no puedo simplemente sentarme a hacer mis cosas y dejar que él haga lo suyo. Tengo que asegurarme de que no se mete en líos. Tengo que asegurarme de que come.

Amandi describió además sus dos roles en la relación, uno de cuidadora y otro de hermana:

Amandi: Paso automáticamente a un rol de cuidado, pero no en el mal sentido. No es que sea solo su cuidadora y no su hermana. Yo cuidaba de él encantada, es mi hermano autista. Lo quiero, y desde muy pronto supe cómo cuidarlo.

En la mayoría de las familias con una persona adolescente autista con discapacidad intelectual, la preocupación por las responsabilidades de cuidado que recaerían en el futuro sobre las hermanas respecto de su hermano o hermana autista pesaba en la mente de algunas personas participantes. Eileen explicó que quería un equilibrio: tener una «vida normal» y seguir viendo a su hermano autista:

Eileen: Quiero poder seguir viendo mucho a [mi hermano autista], pero también estaría bien tener una vida relativamente normal cuando me vaya de casa. Supongo que poder tener mi propia casa, hacerme mayor, hacer las cosas de siempre, tener hijos y tener un trabajo. Me gustaría que formara parte de mi vida, pero sin tener que estar siempre cuidándolo.

Subtema 3: agresividad y frustración

Casi todas las personas participantes revelaron toda una serie de comportamientos que caracterizaban la dinámica de la relación fraterna. Todas y todos contaron que su hermano o hermana autista les daba patadas, puñetazos o golpes, a menudo acompañados de estallidos verbales como los insultos. Cabe señalar que nadie expresó preocupación alguna por su seguridad y que, según sus relatos, madres y padres respondían a estos comportamientos.

Sarah explicó: «A veces mi hermana está enfadada, así que a veces me da miedo decirle cualquier cosa». Kate contó que son muchas las veces en que su hermano autista:

Kate: … se frustra por algo, o por algo que hace [su otra hermana], o por algo que no sale del todo bien, como cuando no consigue que algo encaje como él quiere, y entonces hay un poco de enfado o de frustración. No me apetece lidiar con eso, pero más o menos vamos sorteándolo: «A lo mejor si probamos esto, o si probamos aquello». Es algo que otros hermanos no tendrían que hacer, la verdad, sin que les obligaran, eso de buscar otras maneras.

Algunas personas participantes señalaron que el autismo tenía mucho que ver con el número de discusiones en la relación. Ello influía en lo que sentían hacia su hermano o hermana autista. Sarah contó:

Sarah: [Mi hermana] a veces es demasiado. Tiene autismo, así que no siempre va a ser como una hermana normal, porque discutimos mucho. Yo creo que si no tuviera tanto autismo, o sea, si no tuviera autismo de verdad, creo que seguro que podríamos evitar más discusiones. Porque a veces, en ese momento, de verdad que no la soporto.

Eileen dijo que su hermana puede ser «muy maleducada y mala, me insulta mucho. Cuando se pone mala, dice cosas que sobran totalmente y me da patadas y puñetazos». Sarah describió conflictos físicos y verbales con su hermana:

Sarah: Antes me pegaba y me daba muchas patadas, y eso más o menos lo llevaba bien, simplemente le devolvía el golpe o me peleaba con él. Ahora hace mucho más lo verbal y eso no me gusta, como insultarme.

Will, que describía a su hermano autista como «difícil», dijo que su hermano autista «se me tira encima, me ataca y me insulta». Algunas personas participantes contaron que un estrés desbordante desembocaba en crisis, escaladas, frustraciones y autolesiones. Amandi contó que su hermano autista «se da cuenta cuando alguien pierde la paciencia con él [por el estrés], y entonces la cosa escala». Varias personas participantes hablaron de la repercusión del enfado en la relación fraterna.

La mayoría mencionó toda una variedad de comportamientos irritantes. Por ejemplo, Kate dijo de su hermano autista: «Hace cosas no porque intente ser pesado, y algunas de las cosas que hace no son solo porque sea un hermano, es porque le pasan un par de cosas, y el autismo es una de ellas». Amandi habló de su necesidad de automatizar sus respuestas cuando su hermano autista la estresaba o la interrumpía:

Amandi: Noto que pierdo la paciencia, por el estrés, o si me interrumpe cuando intento trabajar, la verdad es que pierdo mucho la paciencia. De verdad tengo que trabajar en dar respuestas automáticas sin perder los nervios.

Subtema 4: tiempo juntos y tiempo separados

La mayoría de las personas participantes reveló las repercusiones negativas del autismo en el tiempo que pasaban con su hermano o hermana autista. En las familias con una sola díada fraterna, la dinámica fraterna se describía a menudo como llena de dificultades. En estas familias, las hermanas y los hermanos se aislaban o necesitaban tiempo separados de su hermano o hermana autista. Señalaban que el comportamiento de su hermano o hermana autista era la principal razón por la que se retiraban. Este subtema muestra que estos comportamientos llevan a la fratría a querer separarse de sus hermanos y hermanas autistas.

Martina explicó que se iba a su habitación para evitar posibles conflictos con su hermano autista:

Martina: Cuando [mi hermano autista] no está bien de la cabeza, cuesta hablar con él e intentar que se centre. Normalmente me voy a mi habitación, para que no piense que yo tengo algo que ver.

Las discusiones dentro de la fratría eran un factor central en las relaciones de las díadas fraternas, con repercusiones importantes en la calidad del tiempo compartido. A las hermanas y los hermanos les costaba sobrellevar estas discusiones, que eran diarias. Algunas personas participantes se sentían divididas: querían pasar tiempo con su hermano o hermana autista, pero sentían que debían mantenerse a distancia para evitar las discusiones. Sarah contó que querría poder pasar más tiempo tranquila con su hermana autista:

Sarah: Quiero pasar más tiempo con mi hermana, pero tranquilas. Me quedaría aquí en el sofá haciendo cosas, pero me da miedo que mi hermana me diga algo y que yo no quiera contestarle, o que sienta que tengo que contestarle. Por eso me voy a mi habitación. Me da miedo que me grite o que haga algo. Sé que va a haber una discusión.

La mayoría subrayó la importancia de que los servicios ayudaran con las discusiones. Sarah contó que…:

Sarah: Primero, la gente podría preguntarles [a los hermanos y hermanas] cómo es para ellos estar en casa, conocer a la familia. Yo les preguntaría: ¿hay muchas discusiones [con tu hermano o hermana autista] en casa? … Ayudaría con eso. Porque sé que las discusiones son algo muy gordo en esta casa… como dije antes, no podemos pasar un solo día sin discutir.

Algunas personas participantes hablaron de comportamientos erráticos, repetitivos u obsesivos que afectaban a la calidad del tiempo que pasaban con su hermano autista. Para algunas de ellas, los intereses repetitivos u obsesivos del hermano autista limitaban el tipo de actividades que podían compartir y restaban disfrute a algunas hermanas de hermanos autistas. Eileen contó:

Eileen: Hago cosas con él, como subirme a la cama elástica. Tiene muchísimas ganas de que lo haga. … Pero no es tan divertido subirse a la cama elástica 50 veces al día. Algunas cosas que él quiere hacer, yo no tengo por qué querer hacerlas. A veces lo hago y a veces es como: ¡no!

En varias familias, las hermanas y los hermanos hablaron de lo difícil que era comprender a su hermano o hermana autista y conectar con él o con ella. Describían ambigüedad o incertidumbre en sus relaciones con su hermano o hermana autista. Por ejemplo, Eileen dijo: «Supongo que me llevo bien con mi hermano autista. A veces, no sé, simplemente existo a su lado». Kate contó: «Me ha costado conectar con ellos… Sigo sin entender del todo esa perspectiva». Amandi recordaba la presencia de su hermano autista mientras crecía, pero también la ausencia de un compañero de juegos:

Amandi: De pequeña pensaba: «Mi hermano autista tiene un problema en el cerebro, así que no tengo a nadie con quien jugar en casa». Quizá no me habría sentido tan, no sé si sola es la palabra, pero sí aislada y como un bicho raro.

Algunas personas participantes propusieron apoyos específicos para las hermanas y los hermanos no autistas, como grupos de fratría o mentorías, para ayudar a limitar los factores de aislamiento y las responsabilidades de cuidado dentro de la díada fraterna. Por ejemplo, Amandi compartió su idea de un grupo de hermanas y hermanos con mentoras y mentores:

Amandi: Creo que sería muy útil. Yo quería un grupo de hermanos porque es muy raro y me habría encantado que alguien, cuando era pequeña, me dijera algo como: «Oye, no pasa nada». … Porque es muy distinto hablar de cuidar con alguien que no tiene ni idea de lo que pasa, porque entienden la condición [el autismo], pero no entienden la experiencia real, y eso lo cambia todo. … Si alguien se sintiera aislado, yo puedo ayudar, puedo ser una especie de guía, de mentora, para alguien que tiene un hermano o una hermana [autista]. Porque yo nunca tuve a nadie con quien hablar de esas cosas cuando era pequeña y me pregunto qué habría cambiado… quizá no me habría sentido tan aislada y tan bicho raro, estaría bien tener ese tipo de cosas en común con otra persona.

Discusión

El objetivo de este estudio era explorar, junto con las hermanas y los hermanos de adolescentes autistas, sus perspectivas sobre su experiencia del autismo. Se discuten ahora, apoyándolos en la teoría, los principales resultados del estudio: la desvinculación y la ausencia en las relaciones fraternas, y los límites poco claros y la confusión de roles observados en estas relaciones.

Desvinculación y ausencia en las relaciones fraternas

Presentado en los subtemas 1, 3 y 4, un resultado clave de este estudio apunta a una posible desvinculación y ausencia en las relaciones fraternas y a la falta de sintonía en estas relaciones. La desvinculación observada en las relaciones fraternas se caracteriza por un retraimiento emocional y físico, acompañado de manifestaciones de hostilidad y de enfado (Bascoe et al., 2012). Esta desvinculación, indicativa de un estilo de afrontamiento evitativo, se asocia a una menor calidad de la relación (Cichy et al., 2013). En el contexto familiar, la desvinculación fraterna se manifiesta en forma de agresividad, rechazo y alienación, y contribuye a los problemas externalizantes (Hetherington, 1999). Hetherington (1999) describe además a estas fratrías desvinculadas como propensas a evitar la interacción, con encuentros marcados por la crítica y la agresividad. Aun reconociendo los límites de aplicar directamente los hallazgos de Hetherington (1999) al contexto del autismo, el estudio subraya la importancia de cultivar estrategias de afrontamiento eficaces para que la fratría pueda gestionar el estrés y los conflictos en sus relaciones.

La sintonía, o capacidad de reconocer las necesidades y las emociones de los demás y de responder a ellas, es crucial para la salud de una relación (Perry, 2005; Trozzi & Dixon, 2006). Sin embargo, los comportamientos atípicos y las dificultades de comunicación inherentes al autismo plantean retos considerables a las hermanas y los hermanos que se esfuerzan por sintonizar con su hermano o hermana autista (Chang et al., 2018; Connor et al., 2020; Di Renzo et al., 2021). Este estudio revela que las hermanas viven a menudo una ausencia psicológica en su relación con sus hermanos autistas, pese a la presencia física, lo que da lugar a sentimientos de pérdida y de duelo. Esta sensación de ausencia se ve agravada por los intereses restringidos y repetitivos del hermano o la hermana autista, lo que señala un ámbito crucial para la investigación y el apoyo futuros.

Estas experiencias remiten al concepto de pérdida ambigua, que describe una situación de presencia física con ausencia psicológica que da lugar a un duelo no resuelto (Boss, 1977, 1999, 2004, 2009). Surgida de la teoría del estrés familiar, la teoría de la pérdida ambigua sostiene que los estreses familiares más profundos son los que resultan poco claros y difíciles de resolver (Boss & Yeats, 2014; Carroll et al., 2007; Collings, 2008; Hillegas, 2012). Este marco ofrece una perspectiva valiosa para comprender los retos particulares que afronta la fratría en las familias con un hermano o una hermana autista, y subraya la necesidad de intervenciones de apoyo que tengan en cuenta estos paisajes emocionales complejos.

Límites poco claros y confusión de roles en las relaciones fraternas

Presentado en los subtemas 2 y 3, este estudio revela la naturaleza compleja de las relaciones fraternas afectadas por el autismo, marcadas por límites poco claros y por la confusión de roles. El concepto de límites, tal como lo definen Berge y Holm (2007), interpreta los roles y las funciones esperados dentro de una familia, que pueden ir de abiertos a cerrados e influyen en la cohesión y la fluidez familiares (Olson, 1985). En este contexto, la difuminación de los roles puede llevar a una hermana o un hermano a asumir responsabilidades adicionales, a menudo fusionando los roles de hermana o hermano y de persona cuidadora, algo especialmente frecuente entre las hermanas de hermanos autistas con discapacidad intelectual y en las familias monoparentales.

En los casos en que los límites familiares eran ambiguos, se observó una tendencia de las hermanas a adoptar roles de cuidado, incluso parentales, lo que apunta a una posible dimensión de género del cuidado en estas dinámicas familiares. Esta ampliación del rol iba a menudo acompañada de una vulnerabilidad percibida en sus hermanos autistas, a quienes se sentían obligadas a proteger y apoyar, pese a la repercusión considerable en su propio bienestar.

El estudio concuerda con el concepto de ambigüedad de límites descrito por Boss y Couden (2002) y por Boss y Greenberg (1984), que pone de relieve la confusión en torno a los roles familiares y a la pertenencia a la familia. Esta ambigüedad afectaba en particular a las hermanas, que se encontraban en una posición de cuidado compleja, agravada por las exigencias del apoyo emocional y físico.

El sentido que las hermanas daban a la dimensión protectora del cuidado de sus hermanos autistas les ayudaba a aceptar las tareas de cuidado adicionales, pese a la repercusión considerable que estas tareas parecían tener en su bienestar. Los resultados confirman investigaciones anteriores (Atkin & Tozer, 2014; Chu et al., 2021; Corsano et al., 2017; Day et al., 2019; Gorjy et al., 2017; Tsai et al., 2018) que daban cuenta de las experiencias relacionales ambivalentes de la fratría con su hermano o hermana autista. En esos estudios, y en este, las hermanas y los hermanos compartían la dificultad que suponía hacer malabarismos con la naturaleza cambiante y evolutiva de su relación con su hermano autista, y describían relaciones al principio teñidas de dificultad, tristeza y frustración ante los problemas de comunicación y la escasez de intercambios, que luego evolucionaban hacia el amor, el orgullo y la protección, con un gran coste personal.

Además, el estudio profundiza en las dinámicas familiares, en particular en los hogares monoparentales, donde las hermanas y los hermanos pueden afrontar más responsabilidades, lo que altera el subsistema fraterno tradicional, como sugiere la teoría familiar (Whiteman et al., 2011). Este cambio suele hacer recaer sobre la fratría una carga emocional y logística considerable, que requiere un sistema de apoyo más amplio. La teoría del apego (Bowlby, 1969) sugiere que la estructura de las relaciones sociales y las diferencias individuales entre una persona y los miembros de su familia influyen en sus patrones de comportamiento (Whiteman et al., 2011). La teoría del apego podría ayudar a explicar por qué, en estas familias, se puede implicar a la hermana o al hermano en el cuidado de su hermano o hermana autista para aliviar las exigencias que pesan sobre el progenitor, o para hacer causa común con este frente a las conductas agresivas del hermano o la hermana autista (Drzymala et al., 2022).

No obstante, las dinámicas propias de una familia monoparental podrían explicar igualmente bien estos resultados (Chanfreau & Goisis, 2024), ya que, en el caso de las 2 participantes que vivían sin el padre en casa (por divorcio y por fallecimiento), las dinámicas familiares son distintas. Este cambio en el sistema familiar ha alterado profundamente el subsistema fraterno, como sugiere la teoría familiar (Whiteman et al., 2011). En una familia monoparental a raíz de una pérdida (por ejemplo, un divorcio o un fallecimiento), las relaciones fraternas y los roles que asume la hermana o el hermano con desarrollo típico respecto de su hermano o hermana autista son distintos.

Los resultados del estudio ponen también de relieve el carácter multidimensional de los roles de cuidado en estas estructuras familiares, que van más allá de las simples tareas domésticas e incluyen el apoyo y el cuidado emocionales, como describen Carpenter (2010), Morris et al. (2007) y Schulz y Eden (2016). El estudio sugiere que las hermanas de hermanos autistas con discapacidad intelectual asumían un rol de cuidado en la relación fraterna y que este rol de cuidadora estaba presente con independencia del orden de nacimiento, ya que algunas hermanas eran mayores y otras menores que sus hermanos autistas. Este rol de cuidado, especialmente marcado en las familias con un hermano o una hermana autista con discapacidad intelectual, subraya la necesidad de una comprensión matizada de los retos que afrontan estas familias.

Implicaciones para la práctica

Este estudio pone de relieve el papel crucial que pueden desempeñar los y las profesionales en el apoyo a las familias de adolescentes autistas, e insiste en la necesidad de abordar las dinámicas y los retos complejos que afrontan estas familias, en particular en lo que respecta a la claridad de los roles y al bienestar emocional de la fratría.

Abordar el conflicto de roles y el bienestar emocional

Los conflictos y las ambigüedades de roles en las estructuras familiares pueden contribuir de manera importante al malestar psicológico de los miembros de la familia, incluidas la depresión y la ansiedad, una preocupación acentuada por la mayor prevalencia de estos trastornos en las familias que cuidan de una persona adolescente autista (Boss & Couden, 2002; Dababnah & Parish, 2016; Dabrowska & Pisula, 2010; Dale et al., 2006; Davis & Carter, 2008; Estes et al., 2009; Gray, 2003; Ludlow et al., 2011; Sharma et al., 2013; Spain et al., 2017). Los y las profesionales pueden atenuar estos riesgos abordando los conflictos de roles mediante intervenciones familiares, y propiciando un entorno que favorezca el diálogo abierto sobre los roles y las preocupaciones de cada miembro de la familia, sin atribuir culpas individuales (Berge & Holm, 2007; Holm et al., 2008). Por ejemplo, las hermanas y los hermanos podrían explorar sus preocupaciones sobre su rol de cuidado presente y futuro sin sentimiento de culpa, ya que a menudo asumen un rol de cuidado sin preparación ni planificación (Long et al., 2023; Spain et al., 2017).

Consideraciones específicas para las hermanas

El estudio subraya en particular la posición singular de las hermanas en las familias con un hermano autista con discapacidad intelectual: a menudo asumen responsabilidades de cuidado importantes, acentuadas por los roles de género y por las necesidades familiares en una sociedad que socializa a las mujeres para ser protectoras y empáticas (Connell et al., 2014; Cridland et al., 2016; Kaminsky & Dewey, 2002; Löffler & Greitemeyer, 2023; Long et al., 2023; Spain et al., 2017). Los y las profesionales deberían prestar atención a la dimensión de género del cuidado y ofrecer apoyo y estrategias para gestionar el aumento de la carga de cuidado y las presiones que pesan sobre las hermanas.

Estrategias de apoyo e intervenciones familiares

Defender el acceso a un respiro regular y facilitar el acceso a recursos y servicios de apoyo puede aliviar la carga que soportan las hermanas y la familia. En las familias monoparentales, este apoyo resulta aún más crucial, dadas las mayores responsabilidades que recaen sobre las hermanas. Las intervenciones familiares que favorecen una delimitación clara de los roles y las responsabilidades, guiadas por el concepto de ambigüedad de límites (Boss & Greenberg, 1984), pueden ayudar a aclarar las expectativas de rol y a reducir las incertidumbres. Estas intervenciones buscan equilibrar los límites en las relaciones familiares para lograr una dinámica más sana y una distinción más clara de los roles, en particular entre el rol fraterno y el rol de cuidado (Cridland et al., 2014).

Conclusión, limitaciones y aportaciones del estudio

Este estudio cualitativo exploratorio ha ampliado el conocimiento sobre la manera en que las hermanas y los hermanos de adolescentes autistas viven el autismo, sobre sus repercusiones en ellos y sobre la relación con el hermano o la hermana autista en la familia. Este estudio no solo da la palabra a la fratría, sino que pone en primer plano sus aportaciones, articuladas con la teoría y la práctica, para ofrecer sugerencias y orientaciones a terapeutas familiares y profesionales que trabajan con hermanas y hermanos de adolescentes autistas y con sus familias.

Una limitación de este estudio es el tamaño reducido de la muestra y el hecho de que el perfil demográfico de las personas participantes fuera mayoritariamente blanco y heterosexual, con chicas y chicos. Todas las personas participantes pertenecían a un nivel socioeconómico medio o alto y a una única zona geográfica, como en otras muestras de estudios anteriores sobre las relaciones fraternas en familias con un miembro autista. Otra limitación del estudio es que posiblemente las fratrías y las familias que atraviesan dificultades, retos o repercusiones en sus relaciones mayores que las descritas en este estudio no participarían en este tipo de investigación. Se trata de familias que muy probablemente afrontan dificultades ligadas a la reducción de oportunidades educativas o sociales, o del acceso a servicios de respiro y de apoyo a la discapacidad. Se reconoce la necesidad de prestar mayor atención a un método más estructurado y reflexivo para indagar y responder eficazmente a las preguntas relativas a la fratría, a sus familias y a servicios útiles para todas las personas implicadas (Tudor & Lerner, 2015).

Otra limitación es que el estudio recogió la perspectiva de un solo miembro de cada fratría y se basó en datos autoinformados, que pueden carecer en parte de validez. Estos factores limitan la posibilidad de generalizar los resultados del estudio.

Para concluir, un punto fuerte del presente estudio es que da cuenta de niñas y adolescentes que tienen un hermano o una hermana autista con discapacidad intelectual, sobre quienes existen pocos relatos en la literatura. De este modo, el estudio aportó una visión novedosa de las experiencias de las adolescentes hermanas de hermanos autistas con discapacidad intelectual, un grupo cuya voz merecería estar más presente en futuras investigaciones sobre el tema. Así, este estudio ofrece orientaciones y prácticas adaptadas para terapeutas familiares que trabajan con estas adolescentes y sus familias o que estructuran una intervención con ellas.