Introducción

Escasea la literatura que examine los efectos de la revelación del estado serológico respecto al VIH de las personas cuidadoras dentro de las familias en el África subsahariana (1). En particular, el examen de las intervenciones que apoyan la crianza y la salud mental infantil durante este proceso es limitado (2–4). La intervención familiar ofrece apoyo psicosocial a niñas y niños mediante el fortalecimiento de la comunicación y de la crianza, lo que da lugar a mejores estrategias de afrontamiento de la enfermedad tanto a corto como a largo plazo (5–10). En concreto, la intervención familiar puede apoyar la crianza y promover la salud mental infantil durante el proceso de revelación del estado serológico de las personas cuidadoras a sus hijos e hijas (9, 10). Investigaciones tempranas en Sudáfrica han demostrado la viabilidad de la intervención familiar para apoyar la revelación del estado serológico parental a la infancia (11).

La intervención familiar, también denominada intervención de fortalecimiento familiar, se adaptó para su uso en familias afectadas por el VIH en Ruanda (FSI-HIV) (10–15). Se llevó a cabo un análisis cuantitativo y cualitativo de los datos de un ensayo controlado aleatorizado con 80 familias, que comparaba la FSI-HIV con la atención habitual de trabajo social, para examinar la revelación acompañada del estado serológico de las personas cuidadoras dentro de las familias en Ruanda¹.

Materiales y métodos

Se examinaron datos cuantitativos y cualitativos de un ensayo controlado aleatorizado de una intervención familiar (FSI-HIV) frente a la atención habitual de trabajo social. Se evaluaron los cambios en las competencias de crianza, la resiliencia infantil y la salud mental infantil durante el proceso de revelación acompañada del estado serológico de las personas cuidadoras (10). Los datos cuantitativos se recogieron antes de la intervención, inmediatamente después de la intervención y 3 meses después de la intervención, entre diciembre de 2012 y junio de 2014. La relación entre la revelación acompañada del estado serológico y las relaciones familiares durante la intervención familiar se exploró mediante técnicas de métodos mixtos (12–14).

Población del estudio

Las familias afectadas por el VIH de una persona cuidadora se reclutaron a partir de derivaciones del personal de trabajo social de los centros de salud del sur rural del distrito de Kayonza, en Ruanda, para participar en un ensayo controlado aleatorizado de la FSI-HIV. Se generó una secuencia de aleatorización en Microsoft Excel para asignar las familias a la intervención FSI-HIV o al grupo de control del ensayo. La aleatorización se realizó después de las evaluaciones iniciales. Se calculó un tamaño muestral de 80 familias, suponiendo una media de 2 personas encuestadas elegibles por familia y una correlación intraclase (intrafamiliar) moderada (aproximadamente 0.5), para obtener una potencia de 0.80 para detectar un tamaño del efecto estandarizado «medio» de aproximadamente 0.50 en las medidas de resultado del estudio, suponiendo un nivel alfa estándar de 0.05. Los criterios de inclusión exigían que al menos una persona cuidadora fuera VIH positiva y que al menos una niña o un niño en edad escolar (7–17 años) residiera en los hogares participantes. Las personas cuidadoras aceptaron hablar de su estado serológico con sus hijos e hijas. Las personas cuidadoras dieron su consentimiento informado para participar en su nombre y en el de sus hijos e hijas. Además, la infancia dio su consentimiento oral. Cada menor podía decidir no participar. Se formó un consejo asesor comunitario para supervisar la realización del estudio. Todos los procedimientos del estudio fueron aprobados por el Comité Nacional de Ética de Ruanda y por el Institutional Review Board de la Harvard School of Public Health.

Intervención

La FSI-HIV se diseñó, desarrolló y probó en familias afectadas por el VIH de una persona cuidadora en Ruanda (10, 15, véase el texto de la nota 1). Hallazgos publicados anteriormente han demostrado la aceptabilidad y la viabilidad de la FSI-HIV (10). Los cuatro objetivos principales de la FSI-HIV son el desarrollo de la resiliencia mediante la narrativa familiar, la mejora de la crianza y de la comunicación familiar, la psicoeducación sobre el VIH y la movilización de fuentes de apoyo formales e informales (10, 15). En reuniones introductorias se recogieron datos sociodemográficos y sobre el estado serológico de todos los miembros de la familia. A continuación, profesionales de consejería con formación de grado, capacitados para ello, impartieron una serie de seis módulos centrales en cada hogar. Las sesiones dirigidas por el personal de consejería con las personas cuidadoras (módulos 1, 2 y 4) establecían la narrativa familiar, abordaban el efecto del VIH en la familia e identificaban fuentes de resiliencia. Las sesiones dirigidas por el personal de consejería con la infancia (módulos 3 y 5) establecían la narrativa familiar desde la perspectiva de hijas e hijos, ofrecían psicoeducación sobre el VIH e identificaban fuentes de resiliencia. Durante el sexto y último módulo, las personas cuidadoras dirigían una reunión familiar y hablaban de las dificultades, las fortalezas y los objetivos de la familia (10).

Grupo de control

Una vez incluidos en el estudio, los hogares participantes se asignaron aleatoriamente a la intervención FSI-HIV o a la atención habitual de trabajo social. Los hogares de control recibieron el apoyo habitual de trabajo social a través de los servicios sociales públicos disponibles localmente. Este apoyo consistía, por lo general, en consejos sobre la inseguridad alimentaria y el acceso a la escolarización. Los resultados del estudio se midieron tanto en los hogares FSI-HIV como en los de control al inicio, inmediatamente después de la intervención y en el seguimiento a los 3 meses.

Resultados del estudio

Crianza y unidad familiar

La crianza se midió con escalas de crianza local y combinada que constituían una escala de 32 ítems (α = 0.91). La puntuación de crianza local incluía 16 ítems de origen local (4), mientras que la puntuación de crianza combinada incluía 16 ítems adicionales del Parental Acceptance and Rejection Questionnaire, puntuados en una escala de cuatro puntos de 0 («nunca») a 4 («todos los días») (16). La unidad familiar se evaluó en una escala de 0 (nunca) a 3 (todos los días), mediante una escala de 15 ítems derivada de datos cualitativos locales (α = 0.93) (4, 10). Las puntuaciones de crianza y de unidad familiar se desarrollaron y validaron con familias ruandesas en estudios previos de métodos mixtos (15). Los componentes del cuestionario recogen distintas dimensiones de las relaciones parentofiliales y familiares (tabla 1) (15).

Salud mental infantil

La depresión infantil se midió con una versión validada localmente de la Center for Epidemiological Studies Depression Scale for Children (CES-DC) (17). La ansiedad-depresión combinada infantil se midió con un autoinforme juvenil adaptado de 23 ítems (α = 0.93), puntuado como la media de los ítems de 0 («nada cierto») a 3 («a menudo cierto») (18). La resiliencia infantil se midió con una versión adaptada de la Connor–Davidson Resilience Scale (CD-RISC) (19) y a partir de datos cualitativos locales (α = 0.92), y se puntuó como la suma de todos los ítems. La conducta prosocial infantil se midió con una escala de 20 ítems derivada de datos cualitativos locales (α = 0.90), puntuada como la media (4).

Recogida de datos

Las medidas cuantitativas de autoinforme de la infancia y de las personas cuidadoras sobre los factores familiares y la salud mental infantil se elaboraron y adaptaron al contexto local y se sometieron a procesos de traducción directa e inversa (4, 20). Los cuestionarios fueron administrados en kinyarwanda por personal auxiliar de investigación local, con teléfonos inteligentes, al inicio, inmediatamente después de la intervención y en el seguimiento a los 3 meses. Los datos cualitativos se extrajeron de las notas clínicas del personal de consejería para recoger las observaciones de quienes aplicaban la intervención durante las entrevistas con la infancia, las personas cuidadoras y la familia a lo largo de los módulos de la intervención.

Análisis de datos

Los análisis cuantitativos se realizaron con STATA 13.0. Se calcularon y representaron gráficamente las medias de las puntuaciones autoinformadas por la infancia y por las personas cuidadoras en crianza, resiliencia infantil y salud mental, con sus correspondientes intervalos de confianza del 95%.

Los datos cualitativos se analizaron mediante un análisis de contenido temático para identificar y analizar patrones guiados por preguntas de investigación a priori (21): (1) ¿Qué efectos tiene, si los tiene, el proceso de revelación del VIH en las familias FSI-HIV sobre la relación parentofilial? (2) ¿Qué efectos tiene, si los tiene, la intervención FSI-HIV sobre el proceso de revelación del VIH en lo que respecta a las competencias de crianza y a la resiliencia y la salud mental infantil? Los datos se analizaron de forma inductiva para identificar códigos, que luego se categorizaron para recoger los principales patrones de los datos. A partir de estas categorías se observaron y desarrollaron temas sobre las experiencias de las familias.

Resultados

Características iniciales

Cuarenta y una familias fueron asignadas aleatoriamente a la intervención FSI-HIV y 41 familias al tratamiento habitual. Aproximadamente la mitad de todas las familias eran hogares con dos personas cuidadoras. La mayoría de las personas cuidadoras de las familias FSI-HIV eran mujeres (n = 42; 68,9 %), VIH positivas (n = 52; 85,3 %) y tenían una edad media de 41 años. La mayoría de las niñas y los niños de las familias FSI-HIV estaban escolarizados (n = 87, 96,7 %) y el 6,5 % eran VIH positivos (n = 6) (véase la tabla 2).

Revelación del estado serológico respecto al VIH de las personas cuidadoras

En total, 18 (43,9 %) de todas las familias FSI-HIV presentaban, al inicio, ausencia de revelación por parte de al menos 1 persona cuidadora (véase la tabla 2). La mayoría de las familias describían la no revelación del estado serológico materno, una proporción menor la no revelación combinada del estado materno y paterno, y una minoría la no revelación del estado serológico paterno. Dentro de estas familias con un estado serológico no revelado al inicio, 15 pasaron por un proceso de revelación acompañada (83,3 %), lo que representa aproximadamente el 37% de todas las familias incluidas en el brazo FSI-HIV del ensayo. Otras 17 familias habían vivido en el pasado la revelación del estado serológico de una persona cuidadora, de nuevo sobre todo revelaciones del estado materno y revelaciones combinadas del estado materno y paterno. Un pequeño número de familias describió experiencias de revelación inestables, parciales o supuestas.

Las puntuaciones medias de todos los resultados del estudio se representaron gráficamente, con sus correspondientes intervalos de confianza, antes de la intervención, después de la intervención y en el seguimiento a los 3 meses, para las familias de la intervención FSI-HIV y las familias de control (figuras 1–3).

Crianza y unidad familiar

Datos cuantitativos

Las tendencias en la crianza se muestran en la figura 1 mediante la representación gráfica de las puntuaciones medias de autoinforme y sus correspondientes intervalos de confianza del 95%. Las puntuaciones medias de crianza informadas por la infancia parecen disminuir después de la intervención en las personas participantes de la FSI-HIV, frente a aparentes aumentos en el brazo de tratamiento habitual del ensayo, mientras que las puntuaciones de crianza informadas por las personas cuidadoras parecían aumentar después de la intervención (figura 1). Tanto las puntuaciones medias de crianza local como las combinadas se mantuvieron estables en el brazo FSI-HIV del ECA en el seguimiento a los 3 meses. Los patrones de las puntuaciones de crianza se reflejaban estrechamente en los cambios de las puntuaciones de cohesión familiar, lo que refleja los elementos comunes de ambas medidas en materia de comunicación y confianza (figuras 1 y 2).

Datos cualitativos

Se observó que el diagnóstico de VIH de las personas cuidadoras y su revelación afectaban a la familia a través de varios mecanismos posibles. Las personas cuidadoras refirieron una menor capacidad de afrontamiento en el momento del diagnóstico de VIH y de la revelación. Los procesos de duelo mermaban su capacidad para cuidar de sus hijos e hijas. Además, refirieron un aumento del estrés y de los conflictos conyugales. La infancia atravesó respuestas de adaptación durante el proceso de revelación. La autoevaluación parental de la crianza mejoró durante la intervención. La evaluación de la crianza por parte de la infancia también mejoró, tras un periodo inicial de adaptación posterior a la revelación del estado serológico de las personas cuidadoras.

Desde que les informaron de que son VIH positivos, han perdido la esperanza y no pueden trabajar porque piensan que morirán mañana. Pierden la confianza en su pareja o en toda la familia y poco a poco se van deprimiendo.

Los padres se acusan mutuamente y los niños piensan que sus padres van a morir y temen quedarse huérfanos. Los niños han dejado la escuela y no están contentos en casa, porque solo ven a sus padres discutir. Como los padres no lo están llevando bien, toda la familia se ve afectada.

Primero los padres tienen que tener esperanza ellos mismos, sin desesperanza, porque cuando los niños ven a sus padres hacer planes y cuidarlos, automáticamente tienen esperanza. Si los padres tienen una buena relación, el VIH no sería un problema para sus hijos; si no, piensan que sus padres morirán pronto. (Consejería, módulo 2)

La infancia describió respuestas de estrés ante el diagnóstico de VIH de sus progenitores y su revelación. Con frecuencia, niñas y niños describieron que asumían responsabilidades de cuidado en la familia en respuesta al estrés familiar.

Cuando a ella (la madre) le informaron de su seroestatus de VIH, enfermó. Su primogénito intentó ayudarla aunque era muy pequeño. Le preguntaba qué podía prepararle e hizo todo lo posible por organizar la casa y consolar a su hermano y su hermana pequeños. El Espíritu Santo lo impulsó a hacerlo hasta que su madre recuperó algo de fuerza.

En general, la vida en la familia cambió, los niños estaban deprimidos y tuvieron que trabajar y ocuparse de su madre. La hermana mayor dejó la escuela para cuidar de su madre. (Consejería, módulo 2)

La revelación parental parcial o inestable se asoció con efectos peores sobre la salud mental infantil que la revelación completa. Niñas y niños temían enterarse del diagnóstico fuera de la familia y una posible estigmatización por parte de la comunidad. Esto socavaba la confianza en las personas cuidadoras y contribuía a reducir las puntuaciones de crianza informadas por la infancia.

Todo está cambiando, los niños están perdiendo la confianza en sus padres y buscan consuelo en otra parte. Les ayudaría conocer el diagnóstico por sus padres y no oírlo fuera, y además los niños se sentirían dignos de confianza. (Consejería, módulo 2)

La familia discutía, se peleaba, porque no había un canal de comunicación adecuado, y el resultado era un mal funcionamiento familiar y un bajo rendimiento escolar de los niños. (Consejería, módulo 2)

La intervención familiar ofreció un apoyo estructurado para mejorar la comunicación entre progenitores e infancia, con mejoras en las relaciones familiares y en la salud mental infantil. La FSI-HIV ofreció apoyo a la crianza.

La cuidadora hizo un gran trabajo al dirigir la sesión, especialmente en la conversación sobre el VIH. Fue constructivo para sus hijos y les dio un mensaje reconfortante. La cuidadora comentó que la conversación le había servido para hablar del VIH con la niña, y la niña preguntaba cómo su madre se había infectado por el VIH y cómo podía ella protegerse del VIH/sida. (Consejería, módulo 4)

Aprendí cosas distintas sobre el VIH y estaba muy contento. Me gustaría seguir con las conversaciones. (Reunión familiar final, menor de 11 años)

Resiliencia y salud mental infantil

Datos cuantitativos

Las puntuaciones cuantitativas de resiliencia y salud mental informadas por la infancia aumentaron a lo largo de la intervención, como muestra la figura 3. Está justificado seguir investigando el posible papel mediador de la intervención en la mejora de la salud mental infantil mediante el apoyo a la crianza en las familias afectadas por el VIH que emprenden la revelación (figura 4).

Datos cualitativos

La resiliencia y la salud mental infantil mejoraron durante el proceso de revelación en las familias de intervención.

El estado serológico ya no es un problema importante para la familia. La persona que aplicaba la intervención aseguró a la madre que, gracias a las competencias de crianza y a la comunicación, ganaría fuerza y podría aprender qué canales adecuados utilizar para afrontar esas cuestiones. (Consejería, a propósito de la madre, módulo 2).

Aprendí a decirles a mis hijos cuál es mi estado; me siento muy tranquila al respecto y espero poder hacerlo esta semana. Antes, cuando pensaba en ello, era como una carga pesada y muy difícil, pero ahora creo que es más fácil. (Consejería, describiendo la respuesta de la madre, módulo 2).

Las sesiones del grupo familiar fueron bien, disfruté formando parte de las sesiones del grupo familiar. Hablamos de muchas cosas, entre ellas el comportamiento de los niños, el VIH/sida y cómo hablar con los niños y entenderlos, y estar ahí para ellos para tener tiempo de hablar. Después de la reunión familiar dirigida por la persona de la intervención FSI-HIV, nos gustaría seguir celebrando reuniones familiares periódicas para evitar la depresión y no sentirnos decaídos. (Consejería, describiendo a la madre, revisión familiar)

Las personas cuidadoras resilientes pueden hacer resilientes a sus hijos. (Consejería, revisión familiar)

La infancia describió mejoras en la comunicación, la confianza y la honestidad. Además, niñas y niños refirieron más esperanza, resiliencia y confianza en la familia a lo largo de la intervención.

Ella dijo que había disfrutado de la sesión porque había aprendido más sobre el VIH, mientras que la cuidadora estaba satisfecha porque antes le resultaba difícil hablar del VIH con sus hijos, pero después de la reunión familiar se sintió tranquila. También estaba contenta porque sus hijos no tuvieron problemas emocionales al hablar del VIH en familia. ¡La familia está muy feliz, a los niños les fue bien en la escuela y toda la familia está orgullosa de ello! (Reunión familiar de seguimiento)

Discusión

Revelar a los hijos e hijas el estado serológico respecto al VIH de una persona cuidadora puede ser difícil y, a menudo, es un proceso continuo más que un acontecimiento puntual. La revelación en un entorno familiar es importante para facilitar la comunicación sobre el VIH entre los miembros de la familia (22). Sin embargo, las personas cuidadoras temen a menudo las consecuencias negativas de la revelación, como ser estigmatizadas o causar malestar a sus hijos e hijas (23). No obstante, la evidencia sugiere que la revelación del estado serológico de las personas cuidadoras aporta beneficios psicosociales y clínicos a las familias afectadas por el VIH (24, 25).

Crianza

Al final de la intervención FSI-HIV, la unidad familiar y la crianza informada por la infancia parecieron disminuir en las familias de intervención, con una recuperación y signos de resolución tras el periodo de seguimiento (figuras 1 y 2). La confianza era un componente común a las puntuaciones de las escalas de unidad familiar y de crianza. Esto sugiere un posible mecanismo de confianza alterada entre progenitores e infancia que subyacería a la disminución de las puntuaciones de crianza y de unidad familiar en torno al proceso de revelación. La discordancia entre la crianza informada por las personas cuidadoras y la informada por la infancia puede indicar diferencias entre la perspectiva infantil y la de las personas cuidadoras sobre las relaciones durante la intervención familiar y el acompañamiento del proceso de revelación. En particular, mientras las madres y los padres ganaban confianza en sus competencias de crianza gracias a las sesiones de consejería, sus hijos e hijas se estaban adaptando a la revelación del estado serológico de sus personas cuidadoras. El apoyo a la crianza en ese momento contribuyó a mejorar la confianza y la unidad familiares y a reforzar la resiliencia y la salud mental infantil.

Cada vez más niñas y niños se ven afectados por el VIH de sus personas cuidadoras, debido a la expansión de los programas de antirretrovirales en el África subsahariana. La familia es un foco importante de intervención para ofrecer apoyo psicosocial, incluida la protección de la infancia (6, 11, 26, 27). Estudios previos han investigado el papel mediador de la crianza en la reducción del impacto del malestar de las personas cuidadoras sobre el bienestar infantil en familias afectadas por el VIH (28). El estrés que vive la infancia en torno al proceso de revelación del estado serológico podría mitigarse apoyando la crianza a través de una intervención familiar (28). La competencia parental se define por la autoeficacia de las personas cuidadoras, es decir, su autoestimación de la competencia o capacidad para influir positivamente en el desarrollo de sus hijos e hijas en su papel parental (29). Las personas cuidadoras con malestar psicológico pierden autoestima en ese papel o pueden percibir que carecen de los conocimientos y las habilidades para ofrecer un entorno adecuado en el que cuidar de sus hijos e hijas (30, 31). La principal preocupación de las madres VIH positivas es su percepción de no poder ofrecer un cuidado adecuado a sus hijos e hijas cuando enferman (32). Las conductas de crianza, como el mantenimiento de las rutinas diarias, pueden proteger a la infancia cuando un progenitor está infectado por el VIH (33). Por ello, apoyar el papel parental, reconociendo su centralidad en la familia y dotando a las personas cuidadoras de un sentimiento de autoeficacia, puede tener un valor crucial durante la revelación del estado serológico. Reforzar además las competencias parentales y la gestión del estrés parental mediante una intervención familiar podría contribuir a un afrontamiento parental positivo y a reducir la crianza severa (34, 35). Por tanto, es probable que la mejora de la crianza proteja la salud mental de la infancia en la familia durante la revelación del estado serológico de las personas cuidadoras.

Salud mental infantil

En las familias afectadas por el VIH que viven situaciones de adversidad acumulada, se pide con más frecuencia a niñas y niños que asuman roles adultos ante la menor capacidad de las personas cuidadoras para asumir sus responsabilidades. Se considera que este cambio de roles contribuye a una serie de efectos negativos sobre la salud mental infantil (36, 37). Las cargas sobre la salud mental infantil se agravan en situaciones de revelación parcial, con la consiguiente falta de confianza en las relaciones intrafamiliares y el miedo a la estigmatización comunitaria (37, 38).

Se mostró que la resiliencia y la salud mental infantil mejoraban a lo largo de la intervención en las familias FSI-HIV, en comparación con las familias de control (figura 3). El grafo acíclico dirigido (DAG) causal de la figura 4 representa los supuestos sobre las posibles relaciones causales entre la revelación del estado serológico, la crianza y la salud mental infantil (39). Los efectos de la revelación del estado serológico sobre la salud mental infantil durante el ensayo estuvieron potencialmente mediados por la crianza, como se expone en el DAG (figura 4). Así, al estabilizar mediante la intervención familiar los cambios en la crianza posteriores a la revelación, se mitigaron los posibles efectos perjudiciales de la revelación del estado serológico de las personas cuidadoras sobre la salud mental infantil. Las mejoras de la salud mental infantil en las familias de intervención también estuvieron potencialmente mediadas por mejoras en la crianza (40, 41).

Limitaciones

El personal de consejería no estaba cegado respecto a si ofrecía la intervención familiar o la atención habitual de trabajo social. Las medidas iniciales se tomaron antes de la aleatorización. Por ello, las diferencias aparentes al inicio entre los grupos de intervención y de control en las figuras 1–3 son artefactos del proceso de aleatorización. No había pruebas suficientes para justificar la repetición de la aleatorización, que suele reservarse a situaciones extremas. No había justificación suficiente para seleccionar variables de bloqueo (salvo la condición de hogar con una o dos personas cuidadoras) antes de la aleatorización. No se disponía de datos cualitativos de las familias de control; por tanto, comparar cualitativamente las experiencias de revelación de las familias de control quedaba fuera del alcance de este estudio (42).

Conclusión

Se necesitan con urgencia intervenciones culturalmente adecuadas para apoyar mejor la crianza durante la revelación del estado serológico de las personas cuidadoras a sus hijos e hijas, con el fin de proteger y promover la salud mental infantil. Se necesitan evaluaciones multidimensionales al desarrollar y probar intervenciones para familias afectadas por el VIH, con el fin de evaluar la crianza y la confianza familiar durante el proceso de revelación. Se requieren futuros estudios longitudinales para discernir los efectos de la intervención familiar sobre la crianza y la salud mental infantil en las familias que emprenden la revelación del estado serológico de las personas cuidadoras. Nuevas investigaciones podrían también aclarar la posible mediación del efecto de la revelación del estado serológico de las personas cuidadoras sobre la salud mental infantil a través de la crianza.