1. Antecedentes

Los problemas de salud mental parental constituyen un importante problema de salud pública, y un amplio corpus de investigación internacional demuestra las dificultades significativas a las que se enfrentan madres y padres, hijas e hijos y la familia en su conjunto [1, 2]. Estas familias pueden vivir dificultades múltiples, interrelacionadas y acumulativas, tanto en cada uno de sus miembros como en el conjunto del sistema familiar, que pueden fluctuar con el tiempo. La causa y la consecuencia de las necesidades individuales son bidireccionales: las necesidades de la madre o el padre repercuten en los hijos y las hijas, y las dificultades de cuidarlos repercuten en la madre o el padre [3, 4].

Estas familias tienen necesidades complejas causadas a la vez por factores individuales (p. ej., enfermedad física y mental, consumo problemático de sustancias, discapacidad o trastornos del desarrollo), por factores socioeconómicos frecuentemente asociados a los problemas de salud mental (p. ej., pobreza, vivienda precaria, exposición a la violencia familiar o al sistema de justicia penal) y por factores sociales (p. ej., discriminación, estigma, austeridad y un enfoque político neoliberal del bienestar social) [5–7]. Estas dificultades acumuladas comprometen la calidad de vida y las oportunidades de todos los miembros de la familia [8] y hacen necesario recurrir a múltiples servicios. Entre ellos figuran, sin limitarse a ellos, los servicios de salud mental, de apoyo a la infancia y a la familia, de atención al consumo de drogas y alcohol, de prestaciones sociales, de vivienda, de desarrollo infantil, de salud física y de educación.

Para responder eficazmente a estas necesidades complejas, los equipos profesionales orientan y derivan a las familias hacia múltiples fuentes de apoyo. Aunque esto responde a la intención de poner a las familias en contacto con servicios especializados, puede aumentar sin quererlo la complejidad de la navegación por los sistemas de apoyo, desbordar a las familias y elevar el riesgo de desvinculación de los servicios [9]. Dentro de un sistema complejo, «las familias no solo necesitan navegar por el laberinto de los sistemas sanitario y social, sino también ser hábiles para distinguir las responsabilidades y competencias que tienen profesionales de distintas disciplinas» ([10], p. 60).

Los equipos profesionales también pueden sentirse desbordados por la complejidad de las necesidades familiares debido a conocimientos limitados, a un apoyo insuficiente o a las limitaciones de un sistema fragmentado, en el que procesos burocráticos rígidos y fronteras inflexibles entre servicios pueden dificultar la intervención directa [11]. En el Reino Unido y en muchos países occidentales, los servicios públicos obligatorios se sitúan en cuadrantes diferenciados de salud, atención social, infancia y personas adultas [12], lo que ha conducido a la erosión del margen de apreciación profesional y de la capacidad de una práctica holística o integrada [7]. Muchos servicios están diseñados en torno a especialidades, lo que significa que las familias con necesidades múltiples suelen recibir numerosos servicios tanto en horizontal, entre ámbitos de servicio, como en vertical, entre generaciones [13]. En algunos casos, la complejidad de navegar por estos servicios puede convertirse en un obstáculo para acceder al apoyo [6].

La colaboración multidisciplinar está ampliamente reconocida como un uso eficiente de los servicios, las competencias y los conocimientos especializados [14]. Del mismo modo, una colaboración eficaz entre organismos permite una respuesta integral a necesidades complejas, reduciendo las lagunas en los servicios y mejorando la accesibilidad [11]. Sin embargo, pese a numerosas directrices políticas y estrategias de implementación, profesionales de los organismos centrados en personas adultas y en la infancia siguen señalando importantes obstáculos profesionales y organizativos a la colaboración [15].

La justificación de esta revisión sistemática de la literatura se basa en la creciente complejidad de la prestación de servicios. A modo de ejemplo, una auditoría de expedientes de familias en Irlanda del Norte puso de relieve la intrincada red de servicios por la que navegan las familias, con una media de 12 servicios sanitarios o sociales distintos [16]. Cabe señalar que la auditoría se basó en expedientes de los servicios sociales, por lo que pudo no incluir los registros de todas las organizaciones pertinentes de educación, prestaciones sociales, vivienda o del tercer sector, lo que sugiere que el alcance real de los sistemas de apoyo probablemente sea más amplio. De forma similar, otros estudios de Noruega y Australia han mostrado que las familias en las que una madre o un padre tiene problemas de salud mental reciben múltiples servicios de salud, salud mental, justicia penal y protección de la infancia [15, 17], lo que subraya la necesidad de ofrecer a estas familias apoyo para navegar por sistemas complejos. Se han hecho intentos para remediarlo, desde directrices políticas [14] hasta iniciativas de los servicios y figuras profesionales de referencia [15, 18], pasando por intervenciones para informar a las familias y defender sus intereses [9, 19]. Sin embargo, la implementación y la sostenibilidad de estos enfoques son tan variadas y fragmentadas como el problema que pretenden abordar [20].

Dada la complejidad tanto de las dificultades que afrontan las familias como del panorama de la prestación de servicios, varios miembros del equipo de este artículo llevaron a cabo una revisión innovadora de la literatura para explorar la navegación y la gestión de sistemas [9]. Se examinó evidencia procedente de ocho disciplinas académicas, todas centradas en la gestión de sistemas complejos, con el fin de identificar aportaciones aplicables para ayudar a las personas usuarias a navegar por los servicios sanitarios y sociales. La revisión aportó evidencia de que, para que los servicios y las herramientas de navegación sean accesibles y eficaces, las personas usuarias deben ocupar un lugar central en su diseño y en su evaluación iterativa [9]. Otras autorías también han defendido que una implicación significativa y central de las personas usuarias en el diseño, la prestación y la evaluación de los servicios promueve los valores de justicia epistémica, control y elección; algo que históricamente ha faltado para las personas adultas y para niñas y niños que viven con problemas de salud mental y navegan por los servicios sanitarios y sociales o están sujetos a ellos [5, 21]. Así pues, colaborar con las familias es esencial al diseñar herramientas de navegación u otras formas de enfoques interinstitucionales o sectoriales [22].

Es importante garantizar que el desarrollo futuro en este campo se base en la evidencia existente y que las perspectivas de las personas usuarias ocupen un lugar central. Por ello, es imprescindible una revisión de la literatura que sitúe en el centro las voces de las personas que navegan por múltiples servicios.

2. Métodos

2.1. La presente revisión

El foco de esta síntesis de evidencia cualitativa era comprender las experiencias vividas de madres y padres y de otros miembros de la familia inmediata (parejas, coprogenitores, hijas e hijos) cuando una familia recibe servicios de múltiples dispositivos, entre ellos, sin limitarse a ellos, la atención de salud mental para personas adultas, la atención social (infancia y personas adultas), la salud física (infancia y personas adultas), la educación, la vivienda y las prestaciones sociales.

2.2. Definiciones

La revisión utilizó el término «navegación», sin limitarse a él, y adoptó en cambio una postura amplia, que abarcaba el conocimiento de los recursos disponibles, el acceso a los servicios, la comprensión de los vínculos entre servicios distintos, la comunicación con los servicios y el sentirse capaz de lograr que las propias necesidades y las de la familia se comprendan y se atiendan. Nuestro concepto operativo de «navegación» ha sido objeto de una colaboración continua del equipo de autoría en el marco de la International Research Collaborative for Change in Parent and Child Mental Health. A partir del estudio original [16], que examinó el número y la complejidad de los servicios por los que se esperaba que las familias «navegaran», el equipo ha conceptualizado el término «navegación» para ayudar a comprender cómo se apoya a las familias para gestionar servicios complejos, sus experiencias vividas y cómo la coproducción podría contribuir a mejorar las interfaces. Asimismo, se utilizó una definición amplia de parentalidad y de familia, sin restringir ninguna de las dos a las relaciones biológicas ni a la forma de convivencia. Los problemas de salud mental no se limitaron a un diagnóstico, sino que se definieron como cualquier trastorno que requiera apoyo de los servicios, como medicación, coordinación de la atención, servicios comunitarios u hospitalización. Se reconoció que los conceptos de familia y de problemas de salud mental pueden variar según las culturas, las circunstancias y las épocas, y ello se tuvo en cuenta en los procesos de inclusión, cribado y análisis.

2.3. Equipo de revisión

Adoptar un enfoque de equipo garantiza que una revisión incorpore un conocimiento riguroso del contenido y aportaciones desde perspectivas diferentes [23, 24]. Daubt et al. [25] ilustraron la importancia de incorporar las perspectivas de la investigación y de la clínica. En coherencia con el compromiso del equipo con el rigor académico y la justicia epistémica, y siguiendo los resultados de la revisión interdisciplinar, que demuestran la necesidad de que las «personas usuarias de los servicios» ocupen un lugar central en cualquier diseño o revisión [9], se invitó a tres personas con experiencia vivida a formar parte de esta revisión. También se incluyó un equipo internacional de nueve personas del ámbito académico y clínico con trayectorias profesionales diversas. El carácter inclusivo de este enfoque de equipo y la incorporación de la experiencia tanto vivida como aprendida aportan una faceta original a la metodología de la revisión y aumentan significativamente el rigor del análisis y de los resultados. El equipo de investigación representa diversas disciplinas profesionales: trabajo social en salud mental, enfermería de salud mental, psicología y counselling, ciencia política y terapia ocupacional. También estaba representada la experiencia vivida del uso de servicios. Se celebraron reuniones periódicas del equipo de investigación para debatir las decisiones de codificación, el desarrollo de los temas y los resultados provisionales. La persona investigadora principal facilitó la participación de las personas coautoras con experiencia vivida.

2.4. Inclusión de personas con experiencia vivida

La contribución de las personas investigadoras con experiencia vivida se basó en los principios de la coproducción en investigación [26] para completar la síntesis de la evidencia, con un enfoque basado en el marco ACTIVE [27]. Estas personas fueron reclutadas gracias a una colaboración previa con la persona investigadora principal. El grupo de investigación con experiencia vivida estaba formado por tres miembros: una madre y un padre, ambos con experiencia vivida de problemas de salud mental y una larga relación con los servicios especializados de salud mental, y una persona joven adulta que creció con una madre o un padre con problemas de salud mental y necesidades crónicas de salud física. Dos personas del grupo se identificaban como blancas y una como negra. Aunque el grupo de investigación con experiencia vivida era pequeño, reunía funciones familiares y perspectivas experienciales diversas. Sus distintos puntos de vista orientaron el diseño de la revisión y el análisis interpretativo, y añadieron una reflexión complementaria sobre cómo el papel parental, la posición de cuidado y las trayectorias en los servicios configuraban el significado y la pertinencia de los resultados. El grupo contribuyó a la discusión crítica de las interpretaciones y ayudó a identificar los aspectos en los que ciertos supuestos o relatos dominantes de los servicios requerían un examen más detenido. Las principales aportaciones surgidas de sus reflexiones sobre su propia experiencia en relación con los artículos revisados (pero no extraídas de ellos) se presentan al final de la discusión como aportaciones adicionales.

2.4.1. Modalidad de participación

Las personas investigadoras con experiencia vivida participaron en tres «actividades puntuales» en momentos clave de la revisión (Tabla 1), así como en una «participación continua» con la persona investigadora principal, manteniendo un contacto regular y supervisando el desarrollo del proyecto. Al no disponer de remuneración, no se les pidió que participaran en las tareas de cribado de la revisión; no obstante, la persona investigadora principal las mantuvo informadas de los avances en todo momento. Del mismo modo, ante las dificultades técnicas y horarias de las reuniones internacionales, eligieron reunirse en persona con la persona investigadora principal, en un contexto en el que podían expresar sus aportaciones sin sentirse abrumadas ni presionadas. Según el continuo de participación ACTIVE [27], la participación de las personas investigadoras con experiencia vivida se consideró influyente, en el sentido de que aportaron datos y comentarios que influyeron directamente en la revisión, pero sin un control directo sobre el proceso de revisión.

2.5. Apoyo a la participación y consideraciones de bienestar para las personas colaboradoras con experiencia vivida

Esta revisión se llevó a cabo como un proyecto sin financiación, lo que limitó el grado de implicación que razonablemente podía pedirse a las personas investigadoras con experiencia vivida, ya que no podía ofrecerse ninguna compensación económica. En consecuencia, la participación se diseñó para ser proporcionada y flexible, con exigencias asumibles y contactos periódicos de la persona autora principal para asegurarse de que las personas colaboradoras se sentían cómodas con su papel y su grado de implicación. Las reuniones se celebraron en lugares cómodos para ellas y se ofreció un refrigerio. Dado el tamaño y la composición internacional del equipo de investigación académico, la participación se estructuró mediante debates más reducidos y de apoyo, en lugar de reuniones con todo el equipo, para reducir posibles obstáculos relacionados con la confianza y la logística. En revisiones futuras o proyectos de mayor envergadura, la financiación sería clave para garantizar una compensación económica adecuada y un apoyo reforzado que consoliden la inclusión de personas investigadoras con experiencia vivida en todas las fases del proceso de investigación.

2.6. Preguntas de investigación

1. ¿Cuál es la naturaleza y el alcance de la literatura cualitativa existente que explora las experiencias de madres y padres con problemas de salud mental que reciben múltiples servicios para atender sus necesidades y las de sus familias?
2. ¿Qué nos dice la investigación sobre estas experiencias? En concreto, ¿qué dificultades y/o factores facilitadores para navegar por estos sistemas de atención complejos e implicarse en ellos identifican madres, padres y sus familias?

2.7. Estrategia de búsqueda

Las búsquedas preliminares se realizaron en colaboración con una persona bibliotecaria de la universidad (Tabla 2). Se elaboró una estrategia de búsqueda para optimizar la recuperación de artículos pertinentes (véase el Apéndice A). Los términos de búsqueda se desarrollaron incorporando operadores booleanos y truncamiento. Se aplicaron filtros, entre ellos revisión por pares y redacción en inglés; para garantizar la actualidad, se incluyeron los artículos publicados a partir de 2014.

2.8. Criterios de selección

El propósito de la búsqueda era identificar investigación primaria cualitativa centrada explícitamente en las experiencias de madres y padres con problemas de salud mental que se implican con múltiples servicios, acceden a ellos y los reciben para sí y para sus familias. Se incluirían los relatos de madres y padres, de sus parejas y de sus hijas e hijos.

2.9. Selección de los estudios

Las búsquedas se realizaron en siete bases de datos (APA PsycINFO, Academic Search Ultimate, Complimentary Index, Medline Ultimate, CINAHL Ultimate, ERIC y Scopus) y arrojaron 10 460 resultados. Tras eliminar los duplicados, quedaron 7232 (Figura 1, diagrama de flujo PRISMA). Se realizó una búsqueda inicial en enero de 2024, que se repitió en febrero de 2025 antes de la publicación.

Debido a la naturaleza potencialmente ambigua del tema y a la gran variedad de terminología, fue necesario cribar en primer lugar por título y resumen. Esta tarea se repartió entre el equipo de investigación, y cada artículo fue cribado por dos personas. Muchos de estos artículos iniciales no se centraban en los problemas de salud mental parental, sino en las experiencias de madres y padres al acceder a servicios para un hijo o una hija con problemas de salud mental, o en el bienestar mental de madres y padres que cuidan de un hijo o una hija con problemas de salud física. También se descartaron muchos estudios porque investigaban exclusivamente las experiencias de profesionales que prestan servicios a familias en las que una madre o un padre tiene problemas de salud mental. El cribado por título y resumen dejó 64 registros. El cribado a texto completo de los 64 artículos lo realizaron, de nuevo de forma independiente, dos miembros del equipo, y se registraron los motivos de exclusión.

Los artículos se cribaron conforme a los siguientes criterios de inclusión y exclusión.

2.9.1. Criterios de inclusión

• Personas adultas con problemas de salud mental que son madres o padres de hijas o hijos menores de 18 años y que reciben o han recibido múltiples servicios para su salud mental y para las necesidades de su familia.
• Miembros de la familia de las personas adultas mencionadas
• Estudios cualitativos revisados por pares que aportan evidencia empírica.

Además, incluimos los estudios que:

• Recogían las experiencias de las personas participantes al recibir múltiples servicios, aunque el estudio se centrara en una intervención, un programa o un servicio concretos, siempre que los resultados se refirieran a otros servicios prestados.
• Ponían de relieve experiencias de relación con múltiples profesiones de distintos servicios o disciplinas.

2.9.2. Criterios de exclusión

2.9.2.1. Se excluyeron los estudios que

• Se centraban únicamente en las experiencias de profesionales al prestar servicios. Si un estudio incluía tanto a profesionales como a personas usuarias, se excluyeron los resultados y datos relativos a las opiniones de profesionales
• Se centraban en hijas o hijos adultos que cuidaban, en una etapa posterior de la vida, de una madre o un padre con problemas de salud mental.
• Se centraban en una sola intervención, programa o servicio sin referencia a otros servicios.
• No presentaban datos cualitativos primarios.

Dieciséis artículos cumplieron los criterios de inclusión y se sometieron a una evaluación de la calidad antes de incluirse en la síntesis de datos (véanse las características de los estudios en la Tabla 3).

2.10. Evaluación de la calidad

Se empleó la lista de verificación del Critical Appraisal Skills Programme (CASP), en la versión optimizada por Long et al. [28] para la síntesis de evidencia cualitativa, para determinar la calidad metodológica de los artículos. La calidad de los dieciséis artículos incluidos fue evaluada de forma independiente por la persona revisora principal (KB-H) y una segunda persona revisora (CMcC). Debido a la escasa investigación disponible en este ámbito, no se excluyeron los artículos de menor calidad. No se realizó un análisis de sensibilidad. Dado que el foco de la revisión eran las experiencias de las personas, la calidad de los estudios se consideró una preocupación menor siempre que los temas surgieran de forma consistente en el conjunto de los datos. Aunque la CASP no se diseñó pensando en un sistema de puntuación, sus orientaciones establecen que, si las tres primeras preguntas se responden con «No», se considera probable que la calidad sea baja. Todos los estudios incluidos cumplían los criterios de la lista para las preguntas 1–5 y 8-9, y en su mayoría para el ítem 7. No se cumplían los criterios relativos a la consideración de la relación entre investigación y participantes (pregunta 6) ni a una descripción clara de los fundamentos teóricos del estudio (pregunta 10), lo que consideramos poco probable que influyera en los resultados de la investigación, e indica que la calidad de la evidencia era alta [29]. Se ha incluido y puntuado un total indicativo (1 para «sí», 0,5 para «incierto» y 0 para «no»), tal como se describe en Smith et al. [29]. Las puntuaciones de la evaluación de la calidad de los estudios incluidos se presentan íntegramente en la Tabla 4.

2.11. Un enfoque de análisis temático reflexivo para la síntesis temática

El enfoque interpretativo, teóricamente flexible, del análisis temático reflexivo (ATR) facilitó la identificación y el examen de patrones y temas dentro de un conjunto de datos [30]. El enfoque reflexivo del análisis temático en este modelo destaca el papel activo de quien investiga en la producción de conocimiento, ya que el análisis interpretativo de los códigos se sitúa en la intersección de las propias competencias analíticas, los conocimientos y los supuestos teóricos de quienes investigan [31]. Este enfoque aprovecha las competencias singulares y los recursos experienciales del equipo de investigación. No obstante, se reconoce que las interpretaciones y el análisis de los datos son subjetivos para cada persona investigadora. Para facilitar la verificación del sentido, la exploración de múltiples supuestos y la interpretación de los datos, la codificación y el análisis fueron realizados por varios miembros del equipo. En este punto es fundamental tener presente que el ATR no pretende ofrecer una única respuesta correcta y exacta, sino poner en valor la riqueza de los datos cualitativos procurando alcanzar interpretaciones profundas del significado mediante la colaboración y la reflexión [32].

Siguiendo las seis fases del ATR de Braun y Clarke, dos miembros académicos del equipo de investigación (KB-H, CMcC) completaron las tres primeras fases del proceso de análisis, y todo el equipo de investigación colaboró para completar las tres últimas (véase la Tabla 5). Aquí fueron clave la solidez y la diversidad del equipo revisor, en particular la inclusión de personas con experiencia vivida. Dos miembros de la autoría (KB-H, CMcC) codificaron los datos primarios e introdujeron los códigos de primer nivel y los esbozos de temas, con las citas que los respaldaban, en forma de tabla en un documento de MS Word compartido en Google Drive. Los desacuerdos se discutieron y resolvieron con una tercera persona de la autoría (GD). Se celebraron reuniones periódicas con el equipo de investigación para comentar el desarrollo de los temas, que se fueron perfilando como resultado de los debates (tal como se detalla en los pasos 4-6 de la Tabla 5).

3. Resultados

No se encontró ningún estudio que explorara explícitamente las experiencias de navegación por redes complejas de servicios de múltiples organismos y disciplinas. En respuesta a la primera pregunta de investigación, que pretendía determinar el alcance de la investigación en este ámbito, se ha identificado una laguna significativa en la literatura. No obstante, en respuesta a la segunda pregunta de investigación, que exploraba las experiencias de implicarse en sistemas de apoyo complejos y navegar por ellos, la extracción de datos se centró en las experiencias de relación con múltiples servicios y/o profesionales.

3.1. Características de los estudios

De los 16 estudios, seis artículos procedían de EE. UU., cuatro del Reino Unido, dos de Canadá y uno se realizó a la vez en Finlandia y Escocia. Los otros tres procedían de Australia, Suecia y China. Once de los estudios entrevistaron exclusivamente a madres, cuatro incluyeron a padres y uno se centró en padres como cuidadores de una madre con problemas de salud mental (N = 417 (madres, n = 387; padres, n = 26; abuelas, n = 4). De los seis estudios que exploraban las experiencias de relación con servicios ambulatorios y comunitarios, cinco se centraban en madres (1, 6, 15, 3, 16) y uno incluía a padres (7). Un estudio se centró específicamente en madres jóvenes (6), otro en madres y padres con anorexia nerviosa (3) y otro en madres con diagnóstico de trastorno límite de la personalidad (16). Cuatro estudios presentaron los recuerdos de madres y padres que accedían a servicios relacionados con problemas de salud mental y consumo (problemático) de sustancias; dos se centraban en madres (4, 8) y dos incluían a padres (2, 9). Tres estudios abordaron el periodo perinatal y posnatal: dos con madres (5, 14), uno de ellos centrado exclusivamente en madres inmigrantes (5), y uno que recogía las experiencias de padres cuyas parejas habían ingresado en una unidad madre-bebé (12). Un artículo incluyó a madres ingresadas en una planta de hospitalización psiquiátrica (11). Por último, dos estudios presentaron las experiencias de madres y padres con problemas de salud mental que estaban también inmersos en procesos judiciales de protección de la infancia o de custodia; uno incluía a progenitores de ambos sexos (10), mientras que el otro se centraba únicamente en madres, con cuatro abuelas (13).

3.2. Síntesis temática

Dentro de los temas predeterminados de obstaculizadores y facilitadores, se identificaron varios subtemas relacionados con factores individuales, profesionales y de los servicios, como muestra la Figura 2.

3.3. Obstaculizadores

3.3.1. Individuales

3.3.1.1. Trayectorias de múltiples servicios

En los estudios identificados, muchas madres y muchos padres describieron obstáculos psicológicos múltiples e interrelacionados que inhibían la búsqueda de ayuda y la implicación con los servicios. Con largas trayectorias de malestar psíquico, trauma y adversidad, sus expectativas respecto a los servicios y su capacidad para navegar por ellos eran escasas [33–35]. Las interacciones previas tanto con los servicios de protección de la infancia como con los de salud mental se describieron como traumáticas [36–38], al igual que algunas interacciones con servicios de salud física o durante el embarazo [39]. En todos los estudios quedaba claro que las experiencias en las que una persona se había sentido irrespetada, incomprendida y maltratada por profesionales o por un servicio no solo dañaban su relación con ese servicio concreto, sino que también afectaban a sus expectativas y experiencias con otros servicios, tanto de inmediato como en el futuro. A veces esto se agravaba aún más por las historias infantiles de las personas participantes y por sus redes familiares actuales, que Jack et al. [34] describieron como una continuación de relaciones estresantes marcadas por el abuso, la explotación y la falta de disponibilidad. Estas relaciones podían no solo agravar el malestar psíquico, sino también transmitir relatos intergeneracionales y un miedo o una amenaza actuales ante la idea de implicarse con los servicios, lo que impedía la navegación. Para algunas personas, esto ilustraba también una falta de comprensión por parte de profesionales (tanto de la infancia como de la salud mental), que fomentaban la implicación de miembros de la familia sin comprender la historia ni el daño potencial.

3.3.1.2. Síntomas y esquemas de los problemas de salud mental

Con independencia de la disciplina o el enfoque del servicio, los síntomas de la enfermedad mental podían impedir que madres y padres expresaran sus necesidades o accedieran al apoyo [36, 38]. En el estudio de Fitzpatrick et al. [40], las participantes describieron la anorexia nerviosa y la maternidad como «aliadas para impedirles acceder al tratamiento» (p. 1147), de modo que las dificultades de salud mental que afrontaban se veían agravadas sin querer por los servicios de maternidad, centrados en la alimentación y el peso. Esta descripción de la vergüenza y de la creencia de no «merecer» apoyo reflejaba el relato social de la «madre abnegada» que debería poder arreglárselas [33, 34]. Tanto el miedo al estigma como el estigma interiorizado llevaban a madres y padres a sentir que debían desvincularse de los servicios de salud mental para distanciarse de las connotaciones negativas de la enfermedad mental y que se les viera como buenas madres y buenos padres [36]. Su miedo a ser juzgadas como «madres no aptas» [33, 35, 41] se extendía más allá de ellas mismas, a sus hijas e hijos, y al temor de que recibieran un trato diferente en la escuela [36]. Esta interpretación de la necesidad a través del prisma de sus problemas de salud mental podía llevar a una madre o a un padre a evitar activamente otros servicios (no relacionados con la salud mental) o a suponer que no estaban a su alcance. Esto significaba que no podían acceder a servicios universales como los grupos de madres, padres y criaturas.

3.3.1.3. Correlación percibida entre problemas de salud mental y maltrato o negligencia infantil

Las madres y los padres con problemas de salud mental vivían con intensidad las experiencias de estigma y de juicio preconcebido por parte de profesionales, especialmente con un diagnóstico de trastorno límite de la personalidad [35] o de consumo (problemático) de sustancias [37, 41–43]. En el estudio de Kim et al. [37], esto llegaba hasta el punto de que las madres se mostraban reacias y cautelosas a la hora de buscar atención sanitaria para su hijo o hija, porque creían que «no había margen para errores parentales» (p. 103), lo que significaba que se las juzgaría con más dureza que a otras madres por pequeños errores, como faltar a una cita médica. Así, era menos probable que pidieran cita con el médico o que hablaran de sus preocupaciones sobre su hijo o hija con el profesorado.

El miedo a la protección de la infancia y a la pérdida de la custodia fue abordado explícitamente por madres y padres en seis estudios. No se trataba exclusivamente de madres y padres con experiencias previas de protección de la infancia (como progenitores o en su infancia) [37], lo que sugiere que el miedo se arraigaba en el estereotipo negativo del trabajo social y de los servicios de protección de la infancia [36] y en el estereotipo estigmatizante según el cual los problemas de salud mental se asociarían automáticamente a una crianza insegura. En cuanto a la implicación con múltiples servicios y la navegación entre ellos, madres y padres consideraban los servicios de salud más aceptables que los servicios sociales o los de infancia [36]. Sin embargo, en algunos casos el miedo a que se estableciera una correlación entre problemas de salud mental y maltrato o negligencia infantil llevaba a evitar por completo los servicios o a minimizar las necesidades, con independencia del perfil profesional o del servicio, por temor a que, si hablaban abiertamente de sus dificultades, se utilizara en su contra en forma de notificación a protección de la infancia o como prueba ante un tribunal [33–35, 38].

3.3.1.4. Necesidades contrapuestas de la madre o el padre y de la criatura entre servicios

Al considerar sus necesidades de salud mental, madres y padres describieron tener que anteponer las necesidades de sus hijas e hijos a las propias y no disponer ya de tiempo para implicarse con los servicios de salud mental [33]. Quienes intentaban conciliar la atención a las necesidades de su hijo o hija con la gestión de su propia salud mental hablaban de evitar alterar las rutinas de la criatura para acudir a múltiples citas [34] o de abstenerse de llevarla a reuniones que consideraban que podían angustiarla [41]. También había un sentimiento de culpa por el impacto que su enfermedad y el acceso a los servicios tenían en sus parejas [41, 44]. Madres y padres subrayaron la imposibilidad percibida de acceder a una hospitalización en unidad de agudos, ya que el impacto emocional de la separación de su hijo o hija resultaba inconcebible [38, 40]. Al intentar equilibrar estas necesidades contrapuestas, señalaron que «muchos sitios se centran en la madre o el padre o en la criatura, pero no se centran realmente en ambos» ([43], p. 2126) y que los servicios de salud mental, en particular, eran displicentes, y se percibía que el personal «no tenía ningún interés por mi bebé» ([38], p. 160).

3.3.1.5. Obstáculos prácticos para acceder a múltiples servicios

Madres y padres hablaron extensamente de los obstáculos prácticos y logísticos para acceder a múltiples servicios para su salud mental y para las necesidades de su familia. Con frecuencia, estos obstáculos tenían su origen en dificultades socioeconómicas derivadas de la falta de hogar [45], de la falta de transporte [34, 37, 46] y de la falta de cuidado infantil, sobre todo con bebés o con citas fuera del horario escolar [34, 46]. Esto se agrava con las múltiples citas con distintos servicios: «Tienes que ir a A, B, C, D. Luego tienes que hacer todos los desplazamientos… y tienes a estos niños y no mucho dinero» [33], a lo que se suma el miedo a desplazarse y a acudir sola a las citas [37, 46].

El proceso de acceso a servicios, como un cribado telefónico, resultaba difícil, sobre todo en el contexto de los síntomas de su enfermedad mental y para quienes no tenían el inglés como primera lengua [47]. El acceso a muchos servicios se complicaba aún más por criterios de elegibilidad y restricciones complejos, que podían basarse en el diagnóstico principal, la situación económica, el seguro, la zona geográfica o la situación migratoria [39, 47]. Una vez obtenida la admisión en un servicio, muchas madres y muchos padres se enfrentaban a largas listas de espera, junto con la incertidumbre sobre cuándo se les atendería, en qué consistiría la atención y cómo encajaría con el servicio o los servicios con los que ya estaban en contacto [37, 46, 47]. Las participantes del estudio de DeCou y Vidar [33] describieron su rechazo a los cambios frecuentes de profesionales y, por ello, evitaban activamente un nuevo servicio por miedo a perder a la persona terapeuta que tenían.

3.3.2. Profesionales

3.3.2.1. Escasa preparación para navegar por los servicios

Madres y padres sentían que profesionales no eran capaces de prestar una atención adecuada y que sus diversos problemas parecían desbordarles. En el estudio de Powell et al. [45], una madre o un padre con problemas de salud mental, consumo (problemático) de sustancias y un litigio activo por la custodia describía cómo cada problema repercutía en los demás: «mi terapeuta; simplemente se rindió… simplemente ignora mis llamadas» ([45], p. 5). Según madres y padres, la complejidad de sus necesidades hacía que profesionales no se sintieran con la preparación necesaria para evaluar las necesidades y realizar las derivaciones adecuadas [37–39, 45]. Las personas participantes en Jones et al. [36] señalaron una falta de colaboración e interacción entre servicios que, a su juicio, hacía que profesionales a veces desconocieran el apoyo disponible.

3.3.2.2. Daño causado por profesionales

Para algunas madres y algunos padres, esto podía traducirse en lo que percibían como comentarios enjuiciadores y un enfoque punitivo por parte de profesionales: «sentirse juzgadas, desatendidas, deshumanizadas y constantemente vigiladas» ([37], p. 102). Semejante ruptura de la relación terapéutica no solo impedía el apoyo y el beneficio de un servicio, sino que también dañaba las relaciones futuras de esa madre o ese padre con una amplia gama de servicios [35, 38, 40, 43, 45, 46]. Peor aún, puede minar la confianza de madres y padres en sus propias capacidades [37, 38]. Esta erosión del vínculo y de esa confianza conllevaba un riesgo significativo de aumentar las necesidades futuras, con la posible necesidad de recurrir a múltiples servicios de apoyo. Al mismo tiempo, aumentaba la posibilidad de generar miedo y desconfianza hacia esos servicios, lo que podía obstaculizar la implicación y la navegación futuras. Una participante del estudio de Fowler et al. [42] describió así su relación con su matrona: «Me quitó la alegría que debería sentir como madre, y no esos términos cargados emocionalmente como “bebé de la metadona”. Sabes, simplemente sentí, sentí que no valía, que era una madre de segunda y que no merecía el apoyo que recibían las demás madres» (p. 2839).

3.3.2.3. Predominio profesional y recomendaciones contradictorias entre servicios

Las preocupaciones y preferencias de madres y padres chocaban a veces con las recomendaciones profesionales, lo que les hacía sentir que no se les tenía en cuenta [35, 46] o, en circunstancias extremas, que se les coaccionaba [38]. El desequilibrio de poder percibido y la falta de alianza pueden hacer que una intervención se convierta en un «vehículo de oposición y resistencia» ([40], p. 1147), una postura que se trasladaría a otros servicios (y a servicios futuros): «Casi me daba pavor ir, porque era como, ya sabes, cada vez que iba sabía que me iba a dar la lata con ir a la unidad de trastornos alimentarios» (p. 1147). Por ejemplo, en los servicios de salud mental, madres y padres percibían que el foco profesional principal era la medicación [39]. Esto podía resultar especialmente problemático para las madres que veían la medicación psicotrópica como incompatible con su identidad y su papel de madre, sobre todo por la preocupación por la contaminación de la leche materna y por la sedación, que interfería con los estándares de crianza exigidos por los servicios de infancia [48]. Ello suponía una dificultad considerable para madres y padres en contacto con múltiples servicios, cada uno de los cuales daba información y recomendaciones contradictorias. «Así que aquí estás, que te mandan de un lado a otro como una pelota de ping-pong, ¿qué hago?» ([37], p. 103). Muchas madres y muchos padres atribuyeron esta confusión a que se priorizaban las necesidades del servicio por encima de las de la familia y a una falta de comprensión centrada en la familia [46].

3.3.3. Servicios

3.3.3.1. Falta de una oferta hospitalaria centrada en la familia

Había pocas pruebas de que la práctica centrada en la familia se extendiera más allá de un pequeño número de intervenciones especializadas. De hecho, incluso en un servicio especializado para familias afectadas por el consumo (problemático) de sustancias que considera a la «unidad familiar como cliente», madres, padres y personal percibían que los servicios en general se centraban o bien en la criatura o bien en la persona cuidadora, y rara vez en ambas [43].

A modo de ilustración, en un servicio de hospitalización, Powell et al. [38] señalaron la falta de salas familiares, que la planta no se percibía como un lugar seguro para las visitas de familiares y criaturas, y unos horarios de visita inflexibles que impedían el contacto. Las madres no sentían que se tuviera en cuenta su identidad de madres, con una disonancia entre el foco del personal en la salud mental de las «pacientes» y la preocupación principal de las madres, que era el bienestar de su hijo o hija: «En realidad no tengo tiempo para arreglarme a mí misma; mi único objetivo es dar a mis hijos la mejor vida posible» ([33], p. 2258). Asimismo, varias madres señalaron que el personal las disuadía de hablar de sus hijas e hijos o de hablar de ellos con otras madres y padres de la planta. Esto concuerda con el estudio de Zacharia et al. [35], que sugiere que, salvo que la madre o el padre ingresara en una unidad especializada madre-bebé, no siempre se reconocía la necesidad de contacto entre progenitor y criatura (2021).

3.3.3.2. Oferta fragmentada y umbrales incoherentes entre servicios

La falta de colaboración e interacción entre organismos y servicios provocaba un desconocimiento de los recursos y apoyos disponibles [36], lo que daba lugar a derivaciones inadecuadas u oportunidades de derivación perdidas. Cuando se realizaban múltiples derivaciones, madres y padres se veían sometidos a numerosos cribados y evaluaciones iniciales, que algunas personas percibían como una amenaza para su intimidad y para su «seguridad emocional, por las múltiples peticiones de repetir su historia clínica» ([34], p. 7). La incorporación de nuevos servicios podía significar también perder otro, con la posible pérdida de una relación profesional de confianza [33].

La fragmentación de la oferta de servicios y los criterios de elegibilidad restrictivos hacían que muchas intervenciones fueran de duración limitada y/o específicas de un problema. Algunas madres y algunos padres expresaron su frustración por encontrarse en un «callejón sin salida» (catch 22): no pueden acceder a los servicios hasta encontrarse en crisis, pero luego se les reprocha no haber trabajado con profesionales para prevenir esa crisis ([35], p. 597). Esto podía volverse extremadamente grave cuando los umbrales de riesgo y de respuesta difieren entre los servicios de salud mental y los de protección de la infancia.

3.4. Facilitadores

3.4.1. Individuales

3.4.1.1. Ser madre o padre

Para muchas madres y muchos padres, la llegada de un hijo o una hija fue un acontecimiento transformador que les motivó a superar las dificultades y les dio fuerzas para buscar ayuda [34–36]. En algunos casos, la identidad de «madre» se impuso a los factores que antes les habían impedido acceder al apoyo: «ya no se trata solo de mí. (Buscar atención de salud mental) era por el bebé. Me daba igual lo que pensaran los demás» ([34], p. 6), lo que les daba una motivación y una confianza adicionales para navegar por múltiples servicios. En cambio, Fowler et al. [42] observaron que, en algunas madres, los problemas de salud mental las llevaban a imponerse una «forma de autodisciplina y de aislamiento autoimpuesto respecto de otras mujeres con criaturas pequeñas», lo que hacía extremadamente difícil acceder a cualquier servicio fuera del ámbito de la salud mental. Esta evitación incluía servicios universales como los grupos de madres y bebés y el asesoramiento de profesionales como el personal de visitas domiciliarias de salud (Health Visitors) y de atención a la primera infancia (Early Years).

3.4.1.2. Apoyo informal para navegar por los servicios

En varios estudios había una clara indicación del valor que madres y padres atribuían al apoyo práctico y emocional que les daban los miembros de su familia para navegar por los servicios. «Los miembros de la familia, incluidos los cónyuges y las hijas e hijos de las personas participantes, eran importantes para muchas de ellas. Por ejemplo, una participante explicó: “Tengo a mi familia, que son las personas que me apoyan, en realidad”. Del mismo modo, una participante afirmó: “Las personas que me apoyan en mi vida son básicamente mi prometido, mi hermano y mi familia”» ([45]. P 112). El apoyo familiar incluía acompañar los procesos de autoderivación, llevar el seguimiento de los distintos servicios y profesionales, acudir a múltiples citas, compartir información entre servicios y organismos cuando procedía y defender los intereses de la persona querida cuando estaba demasiado enferma para hacerlo por sí misma [39, 44, 45]. Sin embargo, para muchas madres y muchos padres, a menudo con las necesidades más complejas, como quienes no contaban con familia extensa o quienes afrontaban dificultades adicionales como el consumo (problemático) de sustancias, la violencia doméstica o tener un hijo o una hija con necesidades adicionales, el acceso al apoyo entre iguales era especialmente importante [33, 38, 43]. Tener la oportunidad de conocer a otras madres y otros padres que habían vivido experiencias similares y podían comprender las dificultades afrontadas ofrecía oportunidades de apoyo y consejo sin juicios, a la vez que mejoraba la implicación y la navegación entre servicios. Fitzpatrick et al. [40] y Jones et al. [36] ilustraron cómo esto podía aportar también un sentimiento de pertenencia, reforzar la confianza y dar la oportunidad (a algunas personas) de adoptar una identidad de «experta», convirtiéndose en la «portavoz de su tribu» ([40], p. 1150), defendiendo a quienes acababan de ser madres o padres y formando a profesionales.

3.4.2. Profesionales

3.4.2.1. Pericia y flexibilidad profesionales

Contar con profesionales con conocimientos y comprensión de las necesidades de madres y padres era importante [33]. También se habló explícitamente del deseo de una práctica centrada en la familia, con profesionales capaces de facilitar las interacciones familiares, apoyar el interés superior de la criatura y garantizar la seguridad de la madre en recuperación [43]. Ello implicaba que profesionales conocieran otros servicios y fueran capaces de relacionarse con múltiples servicios para formar un equipo en torno a la familia, más allá de la mera orientación [33, 44, 46].

Sin embargo, una respuesta positiva a las necesidades complejas de las familias no siempre consistía en ampliar un sistema de apoyo igual de complejo, formado por múltiples servicios, sino más bien en la capacidad de salir de los roles profesionales tradicionales para atender necesidades concretas e inmediatas. Por ejemplo, una terapeuta que suspendía el orden del día de su sesión para ofrecer una ayuda inmediata y práctica cuando hacía falta: «Cuando nos cortaron la luz, ella hizo llamadas mientras estábamos en la sesión, intentando encontrar a alguien que ayudara a que nos la volvieran a dar» ([46], p. 343). Young et al. [48] recogieron el agradecimiento de una participante hacia una persona psiquiatra que enseñaba «habilidades concretas para gestionar los retos emocionales de ser madre o padre y normalizaba la experiencia de la crianza» (p. 939). Esta flexibilidad de rol iba más allá: una madre implicada en un procedimiento de derecho de familia elogió a su abogada por su disposición y su capacidad para hablar de sus problemas de salud mental, aunque no fuera su ámbito de especialidad. «Quería saber exactamente cómo estaba mi salud mental, sin rodeos, sin ocultar nada, para poder ayudarme» ([45], p. 5). Esta flexibilidad de rol no solo aumentaba la confianza y favorecía la colaboración con la madre o el padre, sino que también reducía la experiencia potencialmente dañina de intentar navegar por múltiples servicios en un momento de necesidad acrecentada o de crisis.

3.4.2.2. La relación terapéutica atenúa los obstáculos a la navegación entre servicios

Al considerar las formas en que profesionales de la práctica y/o de otros ámbitos podían facilitar que madres y padres se implicaran con el apoyo profesional y navegaran por él, los atributos profesionales clave eran el conocimiento, las competencias, los recursos y la empatía [34]. Aunque todos ellos eran deseables, quedaba claro que no estaban necesariamente ligados de forma indisociable a una disciplina profesional o a un servicio concretos.

La disposición a construir un diálogo abierto y honesto reflejaba un énfasis en las relaciones más que en la pericia y demostraba el deseo de comprender a la persona usuaria como individuo [38]. Para madres y padres, creer que la persona profesional tenía una motivación genuina para ayudar era la piedra angular de una relación terapéutica positiva, una relación que se viva como recíproca [33], digna de confianza y libre de juicios [35], constante [34] y de apoyo [45]. Esto se manifestaba en cualidades personales que madres y padres percibían como cercanía, amabilidad y honestidad [46]. La relación entre la madre o el padre y profesionales podía facilitar u obstaculizar la implicación con los servicios, así como influir en las interacciones futuras con servicios y profesionales [34].

3.4.3. Servicios

3.4.3.1. Navegar a través de los servicios y entre ellos

Para que madres y padres pudieran construir relaciones positivas con profesionales y beneficiarse de su pericia y su formación, la oferta de servicios debía ser accesible y adecuada. Para navegar eficazmente por un sistema de apoyo que implicaba múltiples servicios, una madre o un padre (o una familia) tenía que saber qué servicios estaban a su disposición, qué hacían y cómo podía comunicarse con ellos. Estos resultados proceden de un pequeño número de personas participantes del conjunto de la revisión que reflexionaron sobre la obtención del apoyo adecuado en el momento en que lo necesitaban e identificaron los factores necesarios para implicarse con los servicios y navegar a través de ellos y entre ellos.

3.4.3.2. Oferta dirigida a toda la familia

Los servicios integrales (wrap-around), que incluían profesionales clínicos, mentoría entre iguales y apoyo a la parentalidad para ayudar conjuntamente a madres, padres y sus hijas e hijos, eran muy valorados [45]. Young et al. [48] describieron la ventaja de un modelo integrado en el que «tener a su psiquiatra en el mismo lugar donde sus hijos reciben atención les permitía atender a la vez sus propias necesidades y las de sus hijos» (p. 937). Al reconocer y atender las necesidades de la criatura, se fomentaba la confianza de madres y padres en la clínica de salud mental, «porque sus hijos habían recibido allí una buena atención [y] esto había facilitado su aceptación de los servicios ofrecidos» ([48], p. 937). Como resultado, los servicios podían ofrecerse de manera proactiva, en lugar de ponerse en marcha a raíz de una crisis o de depender de que madres, padres u otros miembros de la familia los buscaran.

3.4.3.3. Accesibles

Varios estudios sugerían que los servicios debían ubicarse en espacios comunitarios accesibles, como centros de atención primaria, escuelas o bibliotecas [33], y/o compartir ubicación con otros servicios, como los de vivienda y ayuda económica. Este enfoque holístico de la prestación de servicios podría favorecer el conocimiento, el acceso, la comunicación y la colaboración [47].

3.4.3.4. Flexibles y receptivos

La naturaleza dinámica e imprevisible tanto de la crianza como de los problemas de salud mental fue un tema recurrente. Para muchas madres y muchos padres, esto ponía de relieve la necesidad de servicios que ofrecieran flexibilidad. La flexibilidad abarcaba ofrecer citas por la tarde y los fines de semana y comprender que madres y padres pudieran necesitar cancelar y/o cambiar una cita con poca antelación. Del mismo modo, se pidió poder contactar con los servicios y con profesionales por mensaje de texto [34, 47, 48]. Madres y padres también querían servicios que respondieran a sus necesidades personales y culturales [36, 39, 47] y a sus necesidades específicas como madres y padres, tal como describe Young [48]: «las participantes expresaron su preocupación por el uso de medicación psicotrópica precisamente por su papel de madres (p. ej., contaminación de la leche materna y sedación que interfiere con las tareas parentales)» (p 937). Reclamaban una gama de servicios que ofreciera distintos tipos y niveles de intervención, entre ellos: intervenciones breves centradas en soluciones que pudieran «ayudarles a retomar el rumbo» ([33], p. 2259), un apoyo constante a largo plazo con una misma persona profesional con la que pudieran construir una relación [35, 48], apoyo práctico con recursos básicos como vivienda, alimentación y ayudas económicas de emergencia [46], y la disponibilidad de citas de urgencia o de crisis [46]. Un acceso rápido a servicios flexibles, con carácter urgente, puede prevenir un deterioro a largo plazo, como expresaron varias madres del estudio de Zacharia [35], que «describieron no sentirse escuchadas ni comprendidas por profesionales. Sentían que deberían haber podido acceder a apoyo en salud mental antes de llegar a un punto de crisis, y describieron su frustración al respecto» (p596).

4. Discusión

Esta revisión tenía como objetivo identificar y sintetizar las experiencias de madres y padres con problemas de salud mental al navegar por múltiples servicios para sí y para sus familias. Era evidente que existen lagunas significativas. En primer lugar, no hay investigación dedicada que explore específicamente las complejidades de navegar por servicios de distintos sectores. En segundo lugar, se observa una notable falta de investigación que priorice las voces de las personas destinatarias de los servicios en la evaluación de los servicios de este ámbito. No obstante, se incluyeron estudios en los que las personas participantes hablaban de múltiples servicios, aunque no se hiciera referencia específica a la navegación por ellos. Así es como el equipo de investigación se centró en las intersecciones entre servicios, extrayendo inferencias clave y examinándolas desde la perspectiva de la navegación. Aunque estos estudios trataban sobre sistemas sanitarios y sociales (occidentales) en gran medida comparables, es probable que las experiencias de madres, padres y criaturas sean similares en distintos contextos. Una mala salud mental afecta a todas las personas de la familia y, aunque pueda haber apoyo y ayuda disponibles, navegar por una atención compleja puede resultar abrumador para madres y padres. Además, el estigma y la vergüenza asociados que con frecuencia experimentan y el desequilibrio de poder descrito entre profesionales y miembros de la familia crean obstáculos para acceder al apoyo.

4.1. Obstaculizadores

Los obstáculos psicológicos surgieron como una dificultad destacada para madres y padres, a menudo arraigada en el estigma, el trauma pasado y el aislamiento. Las percepciones de riesgo y beneficio asociadas a los distintos organismos generaban una falta de confianza en todo el sistema de apoyo, ya que madres y padres temían que la información se compartiera entre organismos y pudiera utilizarse como arma en su contra. Los obstáculos prácticos, como la carga de tiempo y económica que supone acudir a múltiples citas, también fueron clave, junto con las exigencias logísticas de comprender funciones y umbrales y de comunicarse con distintos servicios.

Madres y padres también describieron a profesionales concretos que no estaban preparados para abordar sus necesidades complejas, que daban consejos contradictorios y desconocían los demás servicios disponibles. El carácter fragmentado de la oferta de servicios provocaba una comunicación y una colaboración insuficientes entre organismos, lo que conducía a oportunidades perdidas y evaluaciones repetidas y complicaba aún más el proceso de acceso a la atención adecuada. Además, madres y padres constataron que muchos servicios carecían de la flexibilidad necesaria para adaptarse a la naturaleza imprevisible de la crianza y de las dificultades de salud mental, lo que les hacía sentir que o bien se plegaban a horarios rígidos o bien renunciaban por completo a la atención.

4.2. Facilitadores

Pese a estos obstáculos, se identificaron varios factores facilitadores, aunque en el plano individual. Para muchas personas, la llegada de un hijo o una hija actuó como un poderoso motor para buscar apoyo y fijar prioridades, y aumentó su disposición a implicarse en el conjunto del sistema, no solo para sí, sino también en nombre de sus hijas e hijos. El apoyo de profesionales con empatía, flexibilidad y conocimientos ayudaba a madres y padres a implicarse con los servicios. Se valoraba especialmente a quienes podían atender una variedad de necesidades: salud mental, apoyo práctico y necesidades familiares. El valor y la confianza establecidos en relaciones terapéuticas sólidas podían favorecer la apertura y la implicación con otros servicios y atenuar parte del miedo a determinados servicios o profesionales. De forma similar, se consideraba que las redes de apoyo entre iguales desempeñaban un papel crucial para fomentar la conexión, ofrecer apoyo a la navegación y brindar defensa de los derechos.

4.3. Mejoras de los servicios

Las dificultades que encuentran ciertos equipos profesionales al intentar trabajar como parte de un sistema de apoyo complejo ponen de relieve lo inaccesible que debe de resultar para las personas con las que trabajan. Para mejorar la implicación con los servicios, madres y padres subrayaron la necesidad de servicios centrados en la familia, flexibles y accesibles, ubicados en lugares accesibles, junto a otros organismos clave, y con un enfoque flexible de las citas. Se consideraba que adoptar un enfoque holístico y centrado en la familia, que atendiera a la vez a las necesidades de madres y padres y a las de sus hijas e hijos, fomentaba la confianza y atenuaba parte de la complejidad de la navegación.

4.4. Aportaciones adicionales de las personas investigadoras con experiencia vivida

La inclusión de personas investigadoras con experiencia vivida fue decisiva para esta revisión, sobre todo dadas las lagunas señaladas en la literatura existente. Estas personas aportaron un contexto valioso, que permitió al equipo comprender y analizar mejor la navegación por múltiples servicios desde la perspectiva de quienes la han vivido. Sus experiencias personales pusieron de relieve la dificultad de tener presentes todos los organismos al hablar con una única persona profesional, con la sensación de necesitar protegerse de que las conversaciones se compartieran y se malinterpretaran.

Las personas investigadoras con experiencia vivida también reflexionaron sobre la carga emocional que soportaban las familias al navegar por una red compleja de servicios. Explicaron además que eran conscientes del agotamiento profesional, que puede agravarse en sistemas de servicios complejos. En consecuencia, a veces se sentían en la obligación de minimizar la complejidad de sus necesidades para proteger a profesionales con quienes habían establecido una relación de confianza.

Por último, la falta de investigación sobre la complejidad de la navegación por servicios de múltiples organismos resonaba con las experiencias vividas de las personas implicadas en el estudio. El equipo de investigación subrayó que rara vez existía un espacio en el que madres y padres pudieran considerar y discutir a la vez toda la red de servicios. Como consecuencia, cuando se planteaban preocupaciones sobre la complejidad del sistema de servicios, sus problemas solían toparse con una actitud defensiva por parte de los organismos individuales, que trasladaban la responsabilidad a otros en lugar de reconocer las dificultades inherentes a un marco multiinstitucional.

4.5. Limitaciones y estudios futuros

La revisión presenta varias limitaciones que deben reconocerse. Se centró en publicaciones revisadas por pares escritas en inglés, lo que puede haber excluido resultados pertinentes en otras lenguas o en la literatura gris. Estos podrían haber incluido una comprensión más profunda de la experiencia vivida de la navegación por los servicios o reflejado diferencias que podrían ser características de los sistemas de salud mental no occidentales. La falta de investigación específica sobre la navegación obligó a aplicar un alcance más amplio, con un foco dirigido dentro del análisis. Hicimos todo lo posible por identificar estudios mediante el diseño de la estrategia de búsqueda; sin embargo, es posible que algunos estudios no se identificaran debido a un sesgo de difusión. No obstante, la amplia gama de pericia clínica, junto con la experiencia vivida y aprendida del equipo de investigación, fue un punto fuerte clave de la revisión, que nos permitió adoptar un enfoque amplio del análisis y la interpretación. Los estudios futuros podrían explorar directamente las experiencias de madres, padres y familias al navegar por múltiples servicios complejos.

5. Conclusión

Esta revisión pone de relieve la necesidad de un mayor reconocimiento de la complejidad que entraña navegar por múltiples servicios y la importancia de fomentar la colaboración y el entendimiento entre quienes prestan los servicios para mejorar los resultados de madres y padres con problemas de salud mental y de sus familias. Una laguna notable identificada es la falta de investigación que recoja directamente las experiencias vividas de navegación por múltiples servicios y sistemas complejos de atención y apoyo. La investigación, la práctica y las experiencias vividas existentes muestran de forma constante que estas familias afrontan una amplia gama de necesidades y dificultades que requieren la intervención de numerosos servicios y organismos. Esta revisión ha puesto de manifiesto un llamamiento claro y urgente a investigar con familias y profesionales para comprender mejor estas experiencias de navegación y codiseñar enfoques de servicio más eficaces, atractivos y orientados a los resultados.

Apéndice A: estrategia de búsqueda electrónica

La estrategia de búsqueda electrónica se elaboró en colaboración con una persona bibliotecaria académica especializada. La búsqueda pretendía identificar estudios empíricos revisados por pares que examinaran las experiencias de madres y padres con los servicios sanitarios, sociales, educativos y afines en el contexto de la enfermedad mental parental. Los términos de búsqueda fueron revisados y perfeccionados por el equipo de investigación, incluidas las personas con experiencia vivida, a la luz del objetivo y las preguntas de investigación.

parent^∗ or maternal or paternal or mother or father or caregiver or “care giver” or guardian or mom or mum or dad or mummy or daddy N3 “mental^∗ ill^∗” or schizo^∗ or depression or psychos^∗ or bipolar or anxi^∗ or depressive or psychiatric disorder or personality disorder AND parent^∗ or maternal or paternal or mother or father or caregiver or “care giver” or guardian or mom or mum or dad or mummy or daddy AND health and social care” or “social services” or “child^∗ services” or “mental health service^∗” or “family support” or education or housing N3 experiences or perceptions or attitudes or views or feelings or qualitative or perspective.

Se consultaron las siguientes bases de datos:

• APA PsycINFO
• Academic Search Ultimate
• Complementary Index
• MEDLINE Ultimate
• CINAHL Ultimate
• ERIC
• Scopus

Las bases de datos alojadas en la plataforma EBSCOhost (APA PsycINFO, Academic Search Ultimate, Complementary Index, MEDLINE Ultimate, CINAHL Ultimate y ERIC) se consultaron simultáneamente con límites y restricciones de campo idénticos. Scopus se consultó por separado con términos de búsqueda y límites equivalentes.

Todas las búsquedas se realizaron únicamente en los campos de título y resumen. La sintaxis específica de cada base de datos se adaptó según fue necesario.

Las búsquedas se limitaron a artículos de revistas revisadas por pares, publicados en inglés entre enero de 2014 y diciembre de 2024. No se incluyó la literatura gris, dado el foco en la investigación empírica revisada por pares.

La búsqueda inicial se realizó en enero de 2024 y se actualizó en febrero de 2025, antes del envío final del manuscrito.

En el conjunto de las bases de datos se identificaron 10 460 estudios, que se importaron a Covidence para su cribado. Covidence identificó y eliminó 3225 duplicados, y se identificaron y eliminaron manualmente otros 3.