Antecedentes

La anorexia nerviosa (AN) se caracteriza por un peso significativamente bajo y un miedo obsesivo a ganar peso [1], un inicio frecuente en la adolescencia [2] y una mortalidad del 6–15%, en la que la mitad de las muertes se deben al suicidio [3–6]. Una de las complejidades del tratamiento de la AN es la egosintonía de sus síntomas, muchos de los cuales son valorados por la persona que la vive, lo que contribuye a la reticencia a implicarse en el tratamiento [7]. Entre quienes sí se implican en el tratamiento, las tasas de abandono son elevadas, del 23–73% en contextos ambulatorios [8].

Se ha documentado que el tratamiento basado en la familia (FBT) [9] obtiene resultados terapéuticos positivos, en particular sobre la sintomatología del trastorno de la conducta alimentaria (TCA), también en adolescentes cuya sintomatología de TCA se evaluó como más elevada [10]. El FBT se ha propuesto como tratamiento de primera línea, «de referencia» y basado en la evidencia para la AN adolescente [11]. A través de varios ensayos controlados aleatorizados (ECA), se ha observado que el FBT se asocia a una restauración del peso más temprana, a una reducción de la sintomatología del TCA y a menos hospitalizaciones (y, por tanto, a un menor coste del tratamiento), en comparación con la terapia individual centrada en la persona adolescente [12] y con una terapia familiar que abordaba cuestiones sistémicas en lugar de las conductas alimentarias [13]. Otros ECA han constatado que el tratamiento centrado en las figuras parentales (PFT, por sus siglas en inglés) es más eficaz que el FBT estándar; en el PFT, quien ejerce como terapeuta de FBT se reúne con las figuras parentales por separado, mientras la persona adolescente se reúne con personal de enfermería especializado [14]. También hay pruebas que indican que, cuando la emoción expresada parental es más elevada, el PFT da lugar a tasas de remisión más altas en la persona adolescente [15]. Se ha constatado asimismo que la ganancia de peso temprana, un objetivo específico del FBT, predice mejores resultados para la persona adolescente, sobre todo cuando va acompañada de una atención temprana a las emociones negativas, a las críticas parentales y a la alianza terapéutica al principio de los tratamientos FBT y PFT [16]. Además, la alianza terapéutica, medida por una persona investigadora independiente mediante la versión para observadores del Working Alliance Inventory (WAI-o) [17], ha resultado «alcanzable» [18, 19] y «generalmente sólida» [20] en el FBT. Sin embargo, esta medida de la alianza terapéutica no encontró en estos estudios una relación significativa con el resultado del tratamiento en términos de remisión de los síntomas de la AN [18].

El FBT es un tratamiento manualizado en tres fases que comienza centrándose en apoyar a las figuras parentales para que asuman la responsabilidad de la alimentación de la persona adolescente y de la restauración de su peso, y avanza a la fase 2, en la que esta responsabilidad se devuelve a la persona adolescente una vez que ha aumentado su ingesta y mantenido un aumento de peso fiable. La fase final comienza cuando la persona adolescente mantiene al menos el 95% de su peso corporal ideal, y se centra en restablecer la autonomía y desarrollar una identidad sana [21, 22]; los procesos psicológicos y los problemas relacionales no se abordan específicamente hasta esta última fase del tratamiento [23, 24]. Se estima que estas fases se desarrollan en 12 meses, a lo largo de 20 sesiones. Datos recientes procedentes de contextos clínicos han mostrado que, en quienes no alcanzan la remisión en la sesión 20, continuar con sesiones de FBT dio lugar a menos días de hospitalización y a mejores tasas de remisión que en quienes buscaron tratamientos alternativos al FBT [25].

Una revisión Cochrane de 25 ensayos controlados aleatorizados, publicados y no publicados, que comparaban intervenciones de terapia familiar, incluido el FBT, con otros tratamientos de la AN [26] encontró algunas pruebas de un tamaño del efecto pequeño del FBT en relación con la ganancia de peso al final del tratamiento; sin embargo, apenas encontró pruebas de diferencias en los resultados entre grupos en el conjunto de comparaciones entre tratamientos, tampoco en la sintomatología del TCA (peso, psicopatología del TCA), el abandono, la recaída o las medidas de funcionamiento familiar al final de la intervención o en el seguimiento. Esta revisión concluyó que actualmente no hay pruebas suficientes de que las intervenciones de terapia familiar sean superiores a las intervenciones educativas y a otros tipos de intervenciones psicológicas para la anorexia nerviosa adolescente en el seguimiento a largo plazo. Tampoco había pruebas suficientes sobre (1) resultados distintos de la remisión de los síntomas, ya que solo dos de 21 ensayos informaban de resultados basados en un retorno al funcionamiento normal; ni (2) sobre si un tipo de terapia familiar era más eficaz que otros. Además, la falta de información detallada sobre las personas y las familias que abandonan los tratamientos de la AN adolescente puede haber contribuido a «inflar artificialmente la eficacia de las intervenciones revisadas» [26].

En conjunto, los resultados de los ECA muestran que el FBT funciona bien para menos de la mitad de las personas adolescentes y de las familias que lo inician [27]. Fuera de este grupo para el que la intervención funciona bien: (1) hasta un 27 por ciento de las familias abandona el FBT [28]; (2) el 40% de las personas adolescentes sigue presentando un malestar psicológico continuado a pesar de la restauración del peso [29]; y (3) la sintomatología comórbida repercute negativamente en los resultados del tratamiento y aumenta las tasas de abandono [30–32]. En respuesta a estos resultados, y dados algunos hallazgos prometedores de la terapia cognitivo-conductual mejorada (CBT-E) adaptada a la AN adolescente [33, 34], recientemente se ha comparado la CBT-E con el FBT en un ensayo de efectividad no aleatorizado [35]. Los resultados indicaron una mayor ganancia de peso temprana en el FBT, que a los 6–12 meses ya no se distinguía entre ambos grupos. Ambos tratamientos dieron lugar a mejoras similares en las medidas generales de psicopatología y de deterioro clínico, teniendo en cuenta que el grupo que eligió la CBT-E era de más edad y presentaba un estado más grave. Quienes evolucionaron peor con estos tratamientos referían antecedentes de abuso y, concretamente en la cohorte de menor peso, una mayor internalización, la presencia de psicopatología comórbida y tratamientos previos de salud mental.

Una metasíntesis de la investigación cualitativa sobre las experiencias de la terapia familiar para la AN [36] constató que tres de los 15 artículos analizaban las experiencias de adolescentes y familias con el FBT, uno de ellos con datos procedentes de preguntas abiertas de una encuesta [37]. Dos de estos estudios [37, 38] encontraron que el aspecto más útil del FBT era el apoyo y la comprensión de madres y padres, y el tercero [39] encontró útil la postura de autoridad de terapeutas que supervisaban la conducta alimentaria. Resultaron menos útiles el descuido de cuestiones distintas de la AN [37, 39] y las preferencias no atendidas de las personas adolescentes por una terapia individual [37]. Hay cada vez más pruebas que respaldan la necesidad de que las intervenciones terapéuticas de los TCA se centren en un alivio más rápido de las dimensiones psicológicas de la AN [40]. Además, la investigación sobre las experiencias de tratamiento de personas con experiencia vivida de AN ha señalado la necesidad de que los tratamientos aborden más directamente las cuestiones de identidad, incluida la reconstrucción de un sentido de identidad fuera de la identidad del TCA [41, 42].

En conjunto, pocos estudios se han centrado en las experiencias y las luchas identitarias de las personas cuyas familias abandonan el FBT y/o de adolescentes que siguen sufriendo un malestar psicológico sustancial después del tratamiento [29]. Este estudio pretendía colmar esta laguna y dar voz a quienes experimentan un malestar persistente después del FBT.

El presente estudio

El presente estudio utilizó un marco cualitativo para dar voz a la persona con experiencia vivida de AN adolescente, centrándose en:

1. las experiencias del tratamiento basado en la familia para la AN adolescente de las personas interesadas en participar en una investigación para mejorar la intervención; y
2. las negociaciones identitarias en el contexto de esta intervención terapéutica.

El objetivo de este estudio es explorar cómo estas experiencias y negociaciones identitarias de las participantes podrían orientar futuras mejoras y tratamientos transformadores para la AN adolescente.

Métodos

Diseño

Este estudio consistió en un análisis temático inductivo [43], entendiendo los temas como construidos en un contexto interpersonal. El análisis de los datos que componían los temas y subtemas se centró en algunas de las formas en que las participantes negociaban sus identidades a través de los materiales discursivos o las formas de lenguaje de que disponían en ese momento, en los significados semánticos y latentes que atribuían a las experiencias del FBT y en algunos de los dilemas a los que se enfrentaban [44] al recordar sus experiencias del FBT para la AN adolescente. Este estudio formaba parte además de un estudio más amplio que exploraba las experiencias y perspectivas de madres y padres que habían pasado por el FBT [45] y de profesionales de la clínica que declaraban haberse formado en FBT y haberlo practicado [46].

Participantes

Se utilizó una técnica de muestreo intencional para invitar a las participantes a hablar de sus experiencias con el FBT y generar un contexto en el que pudieran expresar tanto los aspectos del tratamiento que les resultaron útiles como sus ideas sobre cómo mejorar la intervención. Las participantes respondieron a anuncios difundidos a través de profesionales de la clínica en Australia y tras manifestar su interés al completar una encuesta sobre experiencias de tratamiento de los trastornos de la conducta alimentaria (TCA) difundida en Facebook (véase el «Apéndice A» para el texto del anuncio de la investigación).

Se entrevistó (en persona o en línea/por teléfono) a catorce participantes de 14 a 27 años (M = 18.58, SD = 3.20) que declararon haber sido diagnosticadas de AN y tratadas con FBT para la AN adolescente, en promedio 4 años antes (rango: 1–14 años). Véase la Tabla 1 para más datos demográficos y detalles del tratamiento FBT. La mitad de las participantes declaró haber restaurado el peso tras el tratamiento (una de ellas recayó después); todas las participantes declararon síntomas de TCA y malestar psicológico continuados después del FBT. Once participantes declararon haber recibido tratamientos adicionales para problemas psicológicos comórbidos antes o después del FBT, y tres de ellas, un acompañamiento psicológico simultáneo al FBT (véanse los detalles en la Tabla 2).

Procedimiento y materiales

Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética de Investigación en Seres Humanos de la Western Sydney University (número de aprobación: H11303).

Dos personas del equipo de investigación (JC, SC) realizaron entrevistas semiestructuradas (véase el «Apéndice B» para el formato de la entrevista), que se grabaron en audio, se transcribieron literalmente y se anonimizaron con los seudónimos elegidos por las participantes. Después se entregaron las transcripciones a las participantes para que verificaran su exactitud y eliminaran cualquier otra información identificativa, por razones de confidencialidad.

Análisis

El análisis se guio por los datos y fue inductivo: todos los temas se generaron a partir del conjunto de datos [43]. A lo largo del proceso analítico, los temas se construyeron a partir del lenguaje explícito utilizado por las participantes y de un análisis de los significados implícitos de sus relatos, ya que se parte del supuesto de que el lenguaje construye aquí una versión de las experiencias de las participantes y de sus procesos de construcción de sentido [47]. Tres personas del equipo de autoría (KS, SN, JC) se familiarizaron con los datos leyendo y releyendo las transcripciones y codificando unidades significativas de datos brutos en borradores de temas y subtemas. Otras dos (CJ, JC) codificaron además los datos brutos en «nodos» con el programa de análisis de datos cualitativos QSR NVivo-12, examinaron las similitudes y diferencias entre nodos y agruparon en categorías los datos relacionados con la pregunta de investigación. Estas categorías de datos se cotejaron y contrastaron después con los borradores de temas y subtemas anteriores, antes de analizarlas en busca de otras relaciones y agruparlas para generar temas generales y un mapa temático que respondía a las preguntas de investigación mediante un análisis en profundidad de datos ejemplares de cada tema y subtema (JC, CJ, PH). El análisis del equipo de investigación (véase el «Apéndice C» para las declaraciones de posicionamiento) rastreó algunos de los materiales discursivos que estas participantes utilizaban para articular experiencias y dilemas clave asociados a los componentes del FBT, incluidos patrones de negociación identitaria [44, 48, 49].

El borrador del análisis se entregó a las participantes para su verificación, con fines de validez (véase el «Apéndice D» para los comentarios aportados por 4 participantes) y para ajustar el análisis a sus comentarios.

Resultados

El análisis rastreó las experiencias de estas participantes en relación con dimensiones clave de la intervención FBT y las formas en que negociaron su identidad en estos contextos de tratamiento, incluida la reconquista de su identidad y de su voz en las cuestiones relacionadas con su tratamiento (véase el mapa temático, Fig. 1).

Tema 1: El foco terapéutico

Las participantes relataron que el foco de la fase 1 del tratamiento en la alimentación y la restauración del peso, y la cesión del control de ambas a sus figuras parentales, a la vez las sostuvo y las angustió. De las 4 participantes que declararon haber completado las tres fases del FBT, 3 seguían al mismo tiempo un tratamiento con terapeuta individual (Abbey, Amy y Maisy), y una participante describió retrospectivamente cómo profesionales de la psicología y de la dietética le «enseñaron» estrategias durante el tratamiento para ayudarla a manejar su malestar (Phoenix). Los relatos de las participantes pusieron de relieve que, aunque la mayoría prefería el FBT a la hospitalización, cuando el foco terapéutico se centraba sobre todo en la reducción de los síntomas de la AN, su malestar emocional quedaba oculto y seguía agravándose.

Subtema 1(a): Centrarse en lo visible

Los relatos de diez participantes indicaron que el foco inicial del FBT, en el que sus figuras parentales asumían la responsabilidad de su alimentación, se vivió como un alivio, aunque también fue una experiencia angustiosa.

EXTRACTOS 1

• Pheonix:: […] Por mucho que lo odiara, y por mucho que solo quisiera que se acabara, el (FBT) me salvó. Los primeros meses fueron muy angustiosos […] Saber que no tenía ningún control. [Más adelante en la entrevista] era como ir al grano, hagámoslo lo más rápido posible para que recuperes tu vida.
• Kate:: Fue útil… eso me salvó la vida. Al 100%. Fui a esa primera cita y me pusieron un plan de alimentación. […] Me alegro de que pusieran a alguien que fuera mis ojos en ese sentido, porque si no hoy no estaría aquí.
• Kaylee:: Todo lo del control, era, mis padres tenían el control total, y eso me hacía sentir muy segura.
• Abbey:: […] porque había una parte de mí que estaba, obviamente yo luchaba contra eso, pero había una parte de mí que era como: «Ay, gracias a Dios», como: «No me puedo librar. Tengo que, no sé, sentarme y comerme esto».

Para estas participantes, que la responsabilidad de su alimentación se atribuyera a sus figuras parentales se vivió como algo que les salvó la vida. Trazar un límite por el cual dejaban de ser responsables de su alimentación generó en algunas una sensación de alivio y de seguridad (p. ej., Kaylee) y la posibilidad de «recuperar tu vida» frente a la AN, a pesar de ser también «muy angustioso» (Phoenix). Además, la sensación de que otras personas podían «ser mis ojos» (Kate) indicaba que estas participantes valoraban no solo el apoyo, sino también las perspectivas alternativas de otras personas para ayudarlas a dar pasos que redujeran la influencia de la AN en su vida. Esto incluía que los equipos de tratamiento apoyaran a las familias para alimentar a sus hijas pese a un sentido del yo dividido («una parte de mí… luchaba contra eso»; Abbey). Se consideró útil vivir a las figuras parentales como un apoyo estable, informado y a la vez comprensivo, que generaba seguridad al tiempo que asumía el control de su alimentación, lo que contribuía a contener su malestar en el difícil periodo de la restauración nutricional.

Junto al FBT como tratamiento que les salvó la vida y respondió a la crisis médica de la AN, las participantes relataron también experiencias paralelas de malestar durante y después del FBT, con independencia del grado de restauración de su alimentación y de su peso, y todas reconocieron la importancia del apoyo de otras personas ante este malestar, incluidos los miembros de su familia.

Tema 1(b): Centrarse en lo invisible

Trece de las 14 participantes sostuvieron que el tratamiento no se centró en sus experiencias de malestar psicológico durante el FBT, incluidos los problemas psicológicos comórbidos (véase la Tabla 2). La participante restante (Maisy) contó que vivió el FBT como algo «absolutamente decisivo para que me pusiera mejor» y adaptado a sus preferencias, ya que sus hermanas y hermanos solo asistieron a la primera sesión. La terapia individual, además del FBT, fue para ella a la vez una oportunidad de «cuestionar mis pensamientos» y de «aprender a calmarme» mediante técnicas de mindfulness, y una intervención motivacional que funcionó «para convencerme de que la recuperación era algo bueno». También subrayó la importancia de ver, además del FBT, a una o un terapeuta individual que era «una persona de fuera […] distinta de mis padres».

Diez de las participantes que declararon haber abandonado el FBT de forma prematura citaron la ausencia de atención al malestar emocional y a las dificultades interpersonales como un factor importante de esa decisión. Por ejemplo:

EXTRACTOS 2

• Harley:: Como nunca abordaron de verdad los problemas de fondo, todo fue mucho más difícil de lo que probablemente debería haber sido, porque yo seguía peleándome con los pensamientos y peleándome con la culpa y todo eso.
• Charlotte:: Mi madre sí tiene problemas con la comida […] eso me hacía sentir que lo estaba haciendo mal como mujer y como chica. […] mi tristeza y lo mucho que me dolía también se expresaban como rabia […] muchas veces me resultaba tan difícil que pedía salir a sentarme fuera [de las sesiones de FBT]. […] A ellos [mis padres] les dolía muchísimo verme tan triste y a mí me dolía muchísimo verlos tan tristes, y era muy duro tener que sacar todo eso en la terapia familiar y luego no llevarlo más allá […] Como si hubiéramos abierto heridas viejas que luego nunca se cerraron ni se curaron del todo.
• Beth:: […] […] Nunca tuve de verdad la oportunidad de, en plan, hablar bien de mi rabia, en plan, con la gente. Como que nunca pude simplemente expresar cómo me sentía de verdad, que seguramente es por lo que estaba tan enfadada, porque todo, en plan, se me iba acumulando dentro, porque nunca pude expresar cómo me sentía.

El efecto involuntario de priorizar la seguridad física en la fase 1 del FBT fue que la seguridad psicológica de estas participantes quedó oculta, y el significado implícito que extrajeron fue que lo que «pasaba por dentro» (Hayley) no importaba. Para Charlotte, la estructura del FBT hizo que se abrieran «heridas viejas» que no se curaron, incluido el proceso paralelo de las dificultades alimentarias de las mujeres de su familia, que quedó sin abordar y contribuyó a un conflicto identitario en el que acabó cuestionándose a sí misma, así como a sentimientos de «tristeza». En las experiencias de rabia de estas participantes estaba implícita la importancia que concedían a la apertura dentro de sus sistemas familiares y su deseo de ella. Recordaban que a su rabia se respondió situándolas como ajenas a su propia terapia: perdían la voz, mientras las cuestiones familiares sistémicas quedaban en gran parte sin abordar.

En este contexto surgió otro tipo de problema de seguridad: seis de las 14 adolescentes declararon ideación suicida durante y/o después del tratamiento FBT.

EXTRACTOS 3

• Kate:: […] Nunca llegué al punto de poder quitarme la vida de verdad, pero había sentimientos de querer acabar con todo porque es más fácil que las voces que tienes en la cabeza (llorando, bastante afectada) y luego vas a esas sesiones, que se supone que son sesiones en las que puedes decir lo que piensas y tienes tu rato de consulta psicológica, y es casi como que solo tienes que quedarte ahí sentada y callada mientras todo el mundo habla a tu alrededor. Y también están hablando de ti (emocionada).
• Beth:: Creo que no, en plan, dejé claro lo, en plan, deprimida que estaba, y los sentimientos de, en plan, querer acabar con todo, la verdad. Y nunca me atrevería a decir eso delante de mi madre, así que nunca lo hice. Y eso es, como, una de las cosas con las que lo estaba pasando mal y con las que lo pasé mal mucho tiempo. Y pensé que simplemente nunca hablé de ello.
• Harley (cita adicional procedente de la verificación por las participantes):: […] Todavía hoy, por culpa del FBT, si hay una situación en la que siento que hay vínculos o parecidos con temas de control o con gente que me habla por encima o habla de mí como hacían en el FBT, se me disparan las ideas suicidas. El foco en el impacto sobre mi familia —que era un aspecto importante del FBT— como consecuencia de la anorexia contribuyó a que me sintiera una carga y, en segundo lugar, a veces quería matarme porque el FBT ponía de relieve el daño que le estaba haciendo a todo el mundo a mi alrededor.

Estas participantes sostuvieron que la restauración nutricional y del peso por sí sola no redujo su malestar psicológico, un malestar que, en su caso, siguió en gran medida sin abordarse durante la intervención FBT. Kate recordaba experiencias de pérdida de voz en las que se veía abocada a «quedarse ahí sentada y callada»; Beth ocultaba activamente su malestar, sobre todo a su madre; y los comentarios de Harley sobre el análisis de su transcripción (verificación por las participantes) subrayaban la huella duradera del tratamiento: que le hablaran «por encima» o hablaran «de» ella seguía disparando «ideas suicidas», con asociaciones identitarias persistentes que la presentaban a sí misma como una «carga» para los demás. Estas participantes defendieron activamente que los tratamientos de la AN deben centrarse más en permitir que se exprese, se sostenga y se elabore su malestar emocional y el de los miembros de su familia.

Paralelamente al malestar de la adolescente existía un malestar y un conflicto familiares que también se vivían en el contexto en que las figuras parentales asumían la responsabilidad de su alimentación y de la restauración de su peso.

EXTRACTOS 4

• Rachel:: Al final [las comidas] eran muy duras, platos rotos, mesas volcadas, yo dando puñetazos, patadas y gritando, […] y luego, al final, habían pasado como cuatro horas y las dos estábamos agotadas; no se había comido nada.
• Kaylee:: […] No sabía a quién escuchar ni a quién seguir (a mis padres o a mis impulsos), así que esas eran las formas destructivas en que lo gestionaba. Mis padres tampoco habrían sabido por qué me portaba así, porque yo no era capaz de poner en palabras lo que me pasaba por dentro. Así que respondían a mis estallidos con gritos y rabia y sujetándome físicamente, porque supongo que, a sus ojos, yo solo me estaba poniendo difícil con la comida. Su reacción empeoraba aún más el estrés en mi cabeza y me hacía tener todavía más ganas de suicidarme, pero no les culpo por cómo reaccionaron.

El aumento del conflicto familiar era evidente en los relatos de las participantes, con ejemplos que incluían estallidos de ira: cuatro participantes revelaron una ira que se expresó físicamente y se contuvo mediante la sujeción física por parte de las figuras parentales, por ejemplo inmovilizándolas o reteniéndolas contra una pared. Kaylee precisó que no culpaba a sus figuras parentales por sus reacciones de entonces, que incluían la sujeción física; sin embargo, también relató cómo esas reacciones contribuyeron a aumentar su malestar, incluida la ideación suicida.

Por otra parte, algunas de las participantes hablaron de experiencias en las que terapeutas de FBT las defendieron y movilizaron el apoyo de sus figuras parentales, lo que atenuó la sensación de estar «solas» frente a la AN.

EXTRACTOS 5

• Amy:: […] en comparación con ir yo sola a terapia, mis padres de verdad se hacen una idea de cómo estoy, […] la terapeuta, para retomar lo que yo he dicho, desde su conclusión, y lo que ella siente que está bien y lo que no, y, eh, supongo que, por mi bien, lo que yo debería hacer, para que luego ella lo hable con mis padres. Eso estuvo… eso estuvo bien.
• Kaylee:: […] desde luego le enseñó a mi familia algunas cosas, y desde luego les enseñó lo que me ayudaría y lo que no. Y creo que estuvo bien no sentirme sola; estuvo bien tener a mi familia ahí. O sea, no era, en plan, yo sola.
• Charlotte:: […] les enseñó mucho sobre los trucos y la forma en que yo gestionaba mi trastorno alimentario y seguía escondiendo comida y bebiendo agua antes de pesarme y asegurándome de haber ganado tal o cual peso antes de la siguiente cita, […] y cómo se manifestaba de distintas maneras, y en distintos hábitos, y así pudieron estar mucho más encima.

Estos extractos ilustran componentes clave de la alianza terapéutica, entre ellos que terapeutas de FBT las defendieran, el andamiaje para que comprendieran mejor su situación y para que otras personas entendieran sus experiencias (Amy), y la atenuación de la sensación de estar solas en el tratamiento gracias a la implicación de las familias en la intervención (Beth), incluso para hacer frente en común a la AN (Charlotte).

Tema 2: Negociaciones identitarias

Junto a las experiencias de tratamiento de las participantes se daban negociaciones identitarias paralelas, moldeadas por sus vivencias de agencia personal y de voz a lo largo del tratamiento y por su implicación en la práctica del FBT de externalizar la enfermedad (tema 2a). Además, el significado implícito que atribuían al apoyo de sus figuras parentales era que su vida merecía ser vivida (tema 2b).

Tema 2(a): Negociar la agencia personal y la voz

Todas las participantes, en algún momento de sus relatos, hablaron de sus dificultades para negociar su agencia personal y su voz en el tratamiento, sobre todo en la primera fase del FBT, en la que se atribuía a sus figuras parentales la responsabilidad de restaurar su alimentación.

EXTRACTOS 6

• Phoenix:: Porque en la fase uno me sentía de verdad como un mono en una jaula y no tenía ningún control. Mis padres lo hacían todo por mí.
• Kate:: […] Me sentía diminuta. Sentía que todo el mundo me avasallaba y era, simplemente me callaba y me cerraba. […] Simplemente no me sentía una persona. […] Sientes que te tratan como a alguien que solo está enfermo… no es como quieres que te vean.

Estos extractos ilustran las negociaciones identitarias de las participantes al atribuir un significado al hecho de que se pidiera a sus figuras parentales que asumieran la responsabilidad de su alimentación en la primera fase del FBT. La metáfora de Phoenix del «mono en una jaula» describía su vivencia de pérdida de agencia personal, de estar vigilada y sin escapatoria. Las participantes extrajeron diversas conclusiones identitarias negativas del hecho de que sus figuras parentales asumieran la responsabilidad de su alimentación: en el caso de Kate, por ejemplo, esto reforzó una identidad de sí misma como persona «enferma» que no encajaba con quien ella entendía ser.

Además, que las figuras parentales asumieran la responsabilidad de su alimentación tuvo efectos reales en la relación de algunas de las participantes con ellas, con repercusiones no buscadas en su sentido de sí mismas como hijas.

EXTRACTOS 7

• Lydia:: […] eso [el tratamiento] fracturó de verdad nuestra relación […] en ese momento había muchísimo conflicto todo el tiempo, desconfianza mutua. […] , creo que perdí el sentido de eso [de mí como persona y como hija] y es casi como si hubiera retrocedido y estuviera, eh, actuando según cómo me trataban.
• Harley (verificación por las participantes):: El FBT arruinó una relación que antes era sólida y les causó a mis padres y a mis hermanos su propio malestar y perjuicio psicológico. Esto contribuyó a que me perdiera a mí misma y mi identidad, y dio lugar a más conductas destructivas.

Ocho participantes relataron una pérdida de voz en el contexto de la externalización de la enfermedad, en la que ellas mismas se vivieron como externalizadas junto con la AN.

EXTRACTOS 8

• Nora:: […] solo el hecho de que tuvieras un trastorno alimentario hacía que despreciaran cualquier cosa que dijeras, creían que todo lo que decías estaba completamente motivado por el trastorno alimentario […] eso me angustiaba mucho porque pensaba: sigo siendo yo, sigo aquí, puedo reconocer que tengo ansiedad y pensamientos que no me ayudan, pero aún puedo comunicarme como persona. […] Sigo siendo yo.
• Lydia:: Creo que, hasta cierto punto, el equipo de tratamiento les había metido en la cabeza [a mis padres] que, eh, yo no era una persona, era un trastorno alimentario, y que darme las riendas era dárselas a un trastorno alimentario.
• Charlotte:: Me ponía furiosa que, ya sabes, yo intentara decir algo o tener una conversación con mi madre y ella se refiriera a, en plan, la anorexia y no a Charlotte, diciéndole a Charlotte que volviera cuando quisiera. Eh, y yo en plan: «No, escucha, de verdad, escúchame. Estoy intentando decirte algo»; eso fue muy difícil. Nunca había usado de verdad esa terminología de la separación hasta, probablemente, ahora, […] mi trastorno alimentario era yo, […] Era mi talento, era en lo que era buena, era en lo que destacaba, porque había perdido gran parte de mi identidad, así que sentía que esa era mi identidad. Así que cuando… cuando la gente decía, sin decir que estaba hablando con Charlotte, yo pensaba: «¿Me estás tomando el pelo?». Pero ahora veo que eso es distinto y veo la diferencia.

Estos extractos ilustran los posibles efectos de la práctica del FBT de externalizar la enfermedad, que llevó a que otras personas asumieran que la voz de la persona era la de la AN/el TCA. Esta apropiación indebida del sentido de sí misma de la persona («sigo siendo yo»; Nora), atribuido por otras personas al trastorno («era un trastorno alimentario»; Lydia), contribuyó aún más a la pérdida de voz y a la agravación del malestar. Charlotte puso de manifiesto el problema de la externalización cuando se basa en el supuesto de que es posible lograr la «separación» entre la persona y el TCA, siendo así que su identidad está invertida en las dimensiones egosintónicas de la experiencia («sentía que esa era mi identidad»). Estos extractos ponen de relieve las consecuencias no buscadas y las dificultades que surgen cuando la práctica de externalizar la enfermedad pretendía separar por completo la AN de la persona y no tenía en cuenta las inversiones identitarias en la egosintonía de la AN.

Por otra parte, cinco de las participantes vivieron el proceso por el cual sus terapeutas las animaban a externalizar la AN/el TCA como una forma de conectar con un sentido de identidad fuera de la AN.

EXTRACTOS 9

• Phoenix:: […] a medida que iba restaurando peso y me iba poniendo mejor y me daban más privilegios y todo eso, pude descubrir de verdad quién era. […] nos hicieron dibujar un diagrama de Venn con dos círculos. Y a un lado lo llamaron «Phoenix» y al otro anorexia, y luego, a lo largo del tratamiento, me hacían dibujar dónde creía yo que se solapaban los círculos, y había claramente una correlación entre la distancia de esos círculos y el peso que había recuperado. A medida que me ponía más sana, los círculos se separaban más y la anorexia se separaba de mí
• Rachel:: Simplemente lo llamaban «el trastorno alimentario». […] Y te decían: «¿Qué diría tu trastorno alimentario a esto? Ahora siéntate en esta silla y sería como, ¿qué dirías tú a esto?». […] eso ayudaba, pero es que no lo hacían lo suficiente. O sea, todo giraba tanto en torno a la comida, pero tenían que preocuparse por mis sentimientos.
• Kate:: […] lo otro bueno del método FBT es que de verdad intentaban separar a la persona del trastorno alimentario. Así que nunca hablabas de, en plan, se notaba cuándo alguien hablaba con la voz del trastorno alimentario o con su propia voz. Eso es lo que intentaban distinguir de verdad.
• Abbey:: La anorexia. Esta soy yo diciéndote algo de verdad. Eh, y también para mi propia identidad, eh, y ver el cambio y cómo se movía la balanza. Ver cómo aumentaba mi identidad y disminuía eso, eh, eso fue, eso fue muy útil. Pero sobre todo fue expresar mi opinión a los demás lo que más, más me ayudó.

En el conjunto de estos relatos emergía la preferencia de las participantes por un enfoque centrado en la persona, en el que la práctica de la externalización se centrara en la identidad de la persona fuera de la AN más que, principalmente, en eliminar la AN. Phoenix relató un proceso de «descubrir quién era» a medida que se le concedían «privilegios» conforme ganaba peso, y describió la evolución de su relación con la AN, como entidades a la vez distintas y superpuestas. A Rachel se la invitó, mediante una técnica de la silla, a dialogar con la AN para recuperar su voz y sus preferencias frente a ella; sostuvo que habría preferido hacer más de este trabajo, que mostraba preocupación por sus sentimientos, en lugar de centrarse en la comida. Kate explicó cómo la terapia buscaba permitirle distinguir entre la voz del TCA y su propia voz, y Abbey habló de cómo la externalización le permitió recuperar tanto su voz como su identidad fuera de la identidad de la AN.

Tema 2(b): La vida merece ser salvada — «Nadie iba a rendirse nunca conmigo»

Entretejido en los relatos de las participantes había un proceso de atribución de significado al compromiso de sus figuras parentales con su recuperación.

EXTRACTOS 10

• Hayley:: Creo que no quiero olvidar, eh, (pausa), ah, cuánto cariño he visto brillar en la gente en todo esto, como mis padres, que me han apoyado todo el tiempo, y eso demuestra lo geniales que son.
• Phoenix:: Mis padres me apoyan muchísimo. No paran de tranquilizarme diciéndome que no pasa nada. O sea, si lo estoy pasando mal, son muy comprensivos y no me obligan a hacer nada que no quiera hacer. Pero sí, sí me animan.
• Kate:: […] aunque yo estaba muy enfadada y no quería comer nada, mi madre seguía sentándome a la mesa y esperando
• Jessica:: […] tus padres sí intentan… hacen todo lo posible por, en plan, entender lo que estás pasando, pero les cuesta hacerlo.
• Maisy:: […] lo duro que debió de ser para mis padres y lo… lo bien que lo hicieron al perseverar y llevarme hasta donde estoy hoy.

Las participantes atribuyeron diversos significados al apoyo de sus figuras parentales durante el tratamiento, incluido el hecho de asumir la responsabilidad de su alimentación en las primeras fases del FBT. Los recuerdos iban desde el apoyo y la tranquilidad que les daban (Phoenix) hasta su capacidad para acompañarlas cuando sufrían emocionalmente (Kate). Echando la vista atrás, Jessica conectaba con los esfuerzos de sus figuras parentales por «entender» su experiencia de la AN, y Maisy con su perseverancia para «llevarme hasta donde estoy hoy». Además, tres participantes (Kate, Maisy y Abbey) recordaban específicamente que sus figuras parentales asumieron este papel en el tratamiento para evitar que tuvieran que ser hospitalizadas. Estas experiencias de las participantes ponen de relieve la importancia del apoyo parental en los tratamientos de la AN.

En el caso de las participantes que interrumpieron el FBT en las primeras fases, el apoyo parental se manifestó también en la colaboración activa de sus figuras parentales para encontrar con ellas tratamientos alternativos de la AN que respondieran a sus necesidades y preferencias, incluidos tratamientos centrados en abordar su malestar psicológico.

EXTRACTOS 11

• Lydia:: Tuve algunas conversaciones serias con mis padres y creo que empecé a hacerles entender y creo que ellos, hasta cierto punto, también se dieron cuenta de que aquello de verdad no estaba funcionando, y de que yo necesitaba otro tipo de tratamiento, otro tipo de apoyo distinto del que estaba recibiendo.
• Nora:: […] diría que nuestra relación [con su madre] ahora es mejor que nunca y somos capaces de reflexionar sobre la experiencia y lo traumática que fue y lo mucho que las dos creemos que cuanto más enferma estoy, más daño le hace a nuestra familia, y lo genial que fue cuando por fin tuvimos atención psicológica individual.

En ambos extractos estaba implícita la importancia de que se validaran las necesidades y preferencias de tratamiento de estas participantes y, concretamente para Nora, «lo traumáticos» que habían sido para ella y su familia la AN y su tratamiento con FBT y hospitalizaciones. Además, todas las participantes hablaron de la importancia de que sus figuras parentales las defendieran como personas frente a la AN y su tratamiento.

EXTRACTOS 12

• Maisy:: […] mis padres […] siempre estaban ahí diciéndome que saldría de esto y que era una persona fuerte y… y que nadie iba a rendirse nunca conmigo.
• Kate:: ¡Ay, es que [mi madre] es increíble! O sea, siempre está defendiendo lo que es mejor para mí.
• Charlotte:: No quiero olvidar que, aunque, ah, fue muy, muy traumático para mí, eh, sigo teniendo a mi familia y siguen a mi lado y yo al suyo, y aunque pasamos una época tan terrible y horrible, eh, seguimos queriéndonos y cubriéndonos las espaldas en los peores y en los mejores momentos de nuestra vida. Eso es lo que yo… lo que no querría olvidar».
• Amy:: Acepta los cambios que son necesarios porque, en definitiva, al final del día, la gente simplemente se preocupa por ti, y se preocupa tanto por ti que te va a hacer pasar por esto. Y va a ser duro, va a ser muy duro, pero en cuanto sales por el otro lado y empiezas a vivir tu vida otra vez y a estar sana, los pensamientos se van.

Estos relatos ponen de relieve la importancia de que las figuras parentales defendieran a estas jóvenes para cultivar un sentido de trabajo en equipo (Abbey), de cuidado (Amy, Phoenix) y de no estar solas (Beth, Jessica). En todos los relatos de las adolescentes estaba implícito que el compromiso de su familia con ellas y con su tratamiento era una esperanza para su futuro y la sensación de que su vida merecía ser salvada; por ejemplo, como lo expresa Maisy: «nadie iba a rendirse conmigo».

Discusión

El tratamiento basado en la familia sigue siendo el tratamiento de primera línea para la AN adolescente en Australia, aunque las pruebas de su eficacia para abordar a la vez los síntomas físicos y psicológicos de la AN son incompletas. Este estudio pretendía comprender y dar voz a las experiencias de adolescentes que habían abandonado el FBT o que seguían sufriendo malestar después del tratamiento, con el fin de orientar futuras intervenciones terapéuticas e investigaciones. Estas mujeres jóvenes relataron que el apoyo familiar en el contexto del tratamiento fue decisivo para salvarles la vida y contribuyó a la sensación de que no estaban solas y de que importaban como personas. La restauración nutricional no es negociable [50] en las primeras fases de cualquier intervención para la AN, a fin de prevenir posibles consecuencias médicas adversas [51]; sin embargo, este estudio ha puesto de relieve que posponer las intervenciones dirigidas al malestar psicológico de las personas, también en las primeras fases del tratamiento, contribuyó a una pérdida de voz y/o a una agravación de su malestar. Esto concuerda con investigaciones más recientes sobre el FBT, que han demostrado la necesidad imperiosa de que el tratamiento se centre desde el principio no solo en la ganancia de peso de la persona adolescente, sino también en el abordaje terapéutico de las emociones difíciles, de las críticas parentales hacia la persona adolescente y de la alianza entre la persona adolescente/la familia y el equipo terapéutico de FBT [16].

El presente estudio constató que la mayoría de las participantes vivió una pérdida de voz, sobre todo en las primeras fases del FBT. Esto se manifestaba en contextos en los que se suponía (por parte de las figuras parentales y/o de terapeutas) que su voz era la voz de la enfermedad/la AN, externalizando así sus identidades junto con la AN [24]. En este proceso destacaba una desorganización de sus identidades, en la que se las consideraba incapaces de tener una voz o una perspectiva válidas sobre su propia vida. Además, el hecho de que su malestar psicológico no recibiera una atención sustancial en las primeras fases del tratamiento sentó el precedente de que sus luchas internas tenían menos importancia. Esta falta de atención a su malestar psicológico se citó como un motivo importante de abandono del tratamiento. Otras reacciones fueron la rabia y la desvinculación del tratamiento, con la sensación de ser ajenas a su propio tratamiento. Esta preocupación ha sido compartida por Greg Dring [23]:

[…] si la o el terapeuta dedica las dieciséis primeras sesiones del trabajo a desalentar que se hable de forma personal de los sentimientos, de las cuestiones relacionales y de las dificultades del desarrollo, puede resultar muy difícil reavivar esa conversación en una fase posterior, cuando, en cualquier caso, el trabajo está a punto de concluir (p. 66).

Los relatos de las participantes ilustraron también cómo el foco inicial del FBT en la restauración nutricional de la persona adolescente corría el riesgo, sin pretenderlo, de ocultar no solo el malestar de la persona joven, sino también el malestar sistémico de su familia, lo que tenía un efecto recursivo sobre su malestar emocional. Así, los esfuerzos de madres y padres (con el apoyo de terapeutas) por favorecer la restauración nutricional de la persona adolescente pueden haber desviado a veces, involuntariamente, su atención de la tarea de sostener el malestar emocional, menos visible, de la persona adolescente. Además, las participantes relataron malestar y tensiones interpersonales en sus relaciones familiares en el contexto en que las figuras parentales asumían la responsabilidad de su restauración nutricional. Es importante señalar que algunas de las reacciones parentales referidas por las participantes están contraindicadas y proscritas en el FBT (por ejemplo, la sujeción física por parte de las figuras parentales). Algunas de las experiencias de las participantes ponen de relieve las posibles dificultades de que las figuras parentales asuman la responsabilidad de la alimentación de la persona adolescente, incluida la cuestión de si el fin de la ganancia de peso adolescente justifica los medios terapéuticos con que puede lograrse [24], así como la necesidad imperiosa de que terapeutas de FBT den prioridad a la construcción de una alianza terapéutica [16]. En esta alianza es importante un contexto seguro en el que adolescentes y familias puedan revelar sus dificultades interpersonales, y que terapeutas tengan competencias para abordar el conflicto familiar, si surge. Además, al dar prioridad a la alianza terapéutica, la aplicación de la intervención podría ajustarse más a las preferencias de las personas adolescentes por un mayor foco terapéutico en el malestar intra e interpersonal a lo largo de todo el tratamiento.

Contrariamente a lo esperado, en investigaciones anteriores la alianza terapéutica, medida mediante la valoración de la alianza terapéutica por una persona investigadora (WAI-o), no se ha relacionado con la remisión de los síntomas de la AN con FBT [18, 19]. Se trata de un hallazgo contraintuitivo si se compara con otros ámbitos de la investigación psicológica, en los que se ha demostrado que la alianza terapéutica predice de forma más general los resultados de la psicoterapia en la infancia y la adolescencia [52]. La alianza terapéutica es un constructo complejo, y el instrumento WAI-o puede haber estado midiendo un aspecto de la alianza de tratamiento que no se asocia a los resultados del FBT en adolescentes con AN. En este momento no lo sabemos. Es un hallazgo interesante que requiere más investigación. Sin embargo, en consonancia con otras voces que han subrayado la importancia de escuchar las preferencias de la persona por respeto a sus «derechos y dignidad» y para optimizar los resultados del tratamiento [53], el presente estudio indicó que las participantes valoraban una alianza terapéutica sólida, aunque esto pueda no traducirse en resultados, lo que requiere más investigación. Por tanto, las diferencias entre este estudio y los estudios previos sobre el FBT pueden deberse a los métodos de evaluación y de comunicación de la alianza terapéutica, y quizá al propio constructo.

Además, los resultados del presente estudio concuerdan con los de Sibeoni et al. [54], que constataron que, en 15 adolescentes que habían seguido tratamientos ambulatorios y hospitalarios para la AN, la alianza terapéutica se veía favorecida por: la percepción, por parte de la persona adolescente, de un equipo de tratamiento auténtico con el que se sentía escuchada y comprendida; el papel activo que ella y sus figuras parentales desempeñaban en su tratamiento; y el tiempo necesario para desarrollar confianza con el equipo de tratamiento, siendo la relación entre la persona adolescente y sus figuras parentales «el elemento central de la alianza terapéutica». Estos resultados se asemejan a las experiencias de las adolescentes de este estudio, entre ellas la importancia de un contexto terapéutico seguro para expresar sus experiencias y preocupaciones y abordarlas, incluidas las dificultades y los conflictos familiares, si surgen.

Los resultados de este estudio concuerdan también con la metasíntesis de Medway y Rhodes [36] sobre las experiencias adolescentes de la terapia familiar para la AN, que concluyó que las intervenciones psicológicas para la AN adolescente se beneficiarían de dar cabida a intervenciones que se centren de forma más integral en las problemáticas subyacentes de la persona adolescente y de la familia. Esto podría contribuir en parte a atenuar el malestar psicológico continuado tras el tratamiento descrito en el presente estudio y en estudios previos [29], y también podría prevenir, en algunos casos, la evolución hacia una AN grave y duradera [55].

Algunos aspectos de la experiencia del FBT se citaron también como importantes en los procesos de recuperación de las participantes. Entre ellos figuraban la comprensión, por parte de sus figuras parentales, de su experiencia de la AN y el hecho de que las defendieran como personas, recibir tratamiento fuera de un contexto hospitalario y clarificar un sentido de identidad fuera de la identidad de la AN, o «descubrir quién era» (Phoenix). Estas experiencias de las participantes ponen de relieve la importancia de abordar las cuestiones de identidad en los tratamientos de la AN [41, 42] y cómo la externalización como intervención puede, en algunos contextos, facilitar este proceso. Por otra parte, en contextos en los que la propia persona adolescente quedaba excluida del proceso de discernir y nombrar la AN, la externalización se vivió como invalidante, en lugar de tener el efecto buscado de empoderar a la persona para recuperar su identidad frente a la AN [56].

Varias adolescentes de este estudio declararon depresión, ansiedad y/o TOC comórbidos, y todas las participantes refirieron dificultades psicológicas continuadas con independencia de la restauración del peso. Esto contrasta con investigaciones recientes que han mostrado una reducción significativa del trastorno depresivo mayor, el trastorno de ansiedad generalizada y el trastorno de pánico comórbidos, posiblemente en quienes estas afecciones son probablemente secundarias a la desnutrición [57]. Cabe destacar que un tercio de las participantes refirió retrospectivamente un aumento del riesgo de suicidio durante la intervención terapéutica. Esto es preocupante, dado que la mitad de todas las muertes en la AN se deben al suicidio [3, 4]. En consonancia con investigaciones previas [36] y con un informe médico de la Australian Broadcasting Commission de 2017 (https://www.abc.net.au/news/2017-05-04/australian-health-system-failing-patients-with-eating-disorders/8485300), las participantes de este estudio abogaron por enfoques más integrales de los tratamientos de la AN y señalaron que, en su experiencia, el FBT ofrecía un margen limitado para adaptarse a sus necesidades y preferencias individuales, lo que contribuyó a que algunas participantes decidieran interrumpir prematuramente el tratamiento y/o a la persistencia de un malestar psicológico continuado tras el tratamiento.

La importancia de abordar el malestar psicológico de la persona adolescente se ha reconocido cada vez más en la última década, y se han propuesto e investigado varias ampliaciones del tratamiento FBT. Entre ellas figuran la terapia multifamiliar [58, 59], las consultas entre madres y padres [60], la terapia familiar por separado [61], la incorporación de intervenciones psicológicas como la TCC [62] y la terapia dialéctica conductual (TDC) [63], y salas de chat en internet guiadas por terapeutas [64]. Estas ampliaciones han tendido a centrarse en cambiar el contexto del tratamiento, aportando medios de apoyo adicionales o novedosos además del tratamiento habitual, sobre todo para las familias [65], más que en ampliar la estructura y/o transformar el contenido de la propia intervención terapéutica. La ampliación estructural consistente en separar las sesiones de las figuras parentales y las de la persona adolescente, sobre todo en la fase uno del FBT, ha obtenido resultados similares en ganancia de peso, independientemente de que la persona adolescente participe o no en las primeras fases, con mayores tasas de permanencia y de remisión en algunos casos [14]. Además, la mayoría de las ampliaciones solo afectan a la fase uno y reflejan la reticencia a cambiar o «manipular» la intervención manualizada, a pesar del llamamiento a «ampliaciones más potentes» para mejorar los resultados [60]. Sin embargo, siguen escaseando las intervenciones investigadas con capacidad para transformar el panorama de las opciones de tratamiento de la anorexia nerviosa.

Preguntas clínicas

Este estudio de investigación ha explorado las preferencias de tratamiento de 14 adolescentes que abandonaron el FBT o siguieron sufriendo malestar psicológico después de él, y las siguientes preguntas deben interpretarse a la luz de ello. Las experiencias de estas participantes invitan a profesionales de la clínica y de la investigación a plantearse las siguientes preguntas en relación con las futuras intervenciones terapéuticas para la AN adolescente:

1. ¿Qué le está pasando a la persona adolescente, incluida su vida emocional [23]?
2. ¿Cómo podría darse prioridad a la voz [23] y a la agencia personal de la persona adolescente mientras afronta la difícil tarea de la restauración nutricional en las primeras fases del tratamiento, dentro de un marco de tratamiento no negociable [50]?;
3. ¿Qué le está pasando a la familia y cómo podrían abordarse las dinámicas familiares problemáticas, incluido el conflicto familiar?
4. ¿En qué momento y de qué manera evalúan terapeutas si la atribución de responsabilidad a las figuras parentales está funcionando, y cuándo podría estar contraindicada esta intervención para una familia concreta?;
5. ¿Cómo podrían las intervenciones abordar de forma más integral las complejas negociaciones identitarias de las personas adolescentes y de los miembros de su familia? [45]; y
6. ¿En qué medida podrían las intervenciones adaptarse con flexibilidad a las necesidades y preferencias de la persona adolescente y de la familia dentro de un marco de tratamiento no negociable [50] que dé prioridad a la seguridad física y psicológica de la persona adolescente y la sostenga?

Además, los tratamientos futuros podrían tener en cuenta algo que se reconoce cada vez más: que los tratamientos familiares para la AN adolescente deben considerar en paralelo la sintomatología conductual y psicológica y el funcionamiento familiar, y vincular la evaluación de la eficacia del tratamiento a estas medidas de resultado [26].

Fortalezas y limitaciones del estudio

El presente estudio reclutó una población cuya mayoría había abandonado el FBT y/o seguía sufriendo un malestar psicológico continuado después del tratamiento. Los artículos cualitativos son, por su diseño, investigaciones en profundidad sobre muestras pequeñas. Sin embargo, lo habitual es seguir entrevistando o buscando datos hasta alcanzar la saturación temática. Como el texto del anuncio indicaba la inclusión de quienes habían interrumpido el FBT, esto puede haber excluido sin querer a participantes que seguían experimentando malestar psicológico tras el FBT, lo que sugiere que convendría investigar más a este grupo. Con este reclutamiento dirigido de participantes existe un riesgo de sesgo negativo en el recuerdo de sus experiencias de tratamiento con FBT, en caso de que las participantes hubieran seguido después tratamientos vividos de forma más positiva. Por otra parte, este estudio contribuye en cierta medida a mitigar el riesgo de sesgo positivo en el recuerdo de las experiencias de tratamiento que puede darse en el contexto de un resultado positivo y una recuperación. Otra fortaleza del estudio fue la extracción de datos por dos personas del equipo de autoría, para reducir el riesgo de sesgo en la interpretación de las transcripciones. Además, el alcance de este estudio reside en desarrollar una mejor comprensión de por qué el FBT funciona para todas las personas y por qué.

Las experiencias negativas de una intervención terapéutica son importantes para comprenderla; sin embargo, se necesitan estudios empíricos de los mecanismos de cambio para proponer modificaciones del tratamiento que puedan mejorar los resultados. No es posible saber si, de haberse atendido las preferencias de tratamiento de estas adolescentes en el momento del FBT, los resultados habrían mejorado. Tampoco se conocían las competencias ni la formación de quienes aplicaron como terapeutas de FBT cada intervención, incluida su capacidad para construir una alianza terapéutica y abordar el malestar de la persona adolescente y/o de la familia.

Lo que sí se sabe es que los resultados sugieren que se necesita más investigación para poner a prueba, y encontrar formas de poner a prueba, las preguntas clínicas planteadas en este artículo con vistas a mejorar tanto la implicación en el tratamiento como los resultados en la AN adolescente. La investigación futura también podría realizar estudios similares para explorar las experiencias y perspectivas de un grupo más diverso de adolescentes con experiencia vivida de AN adolescente. Una investigación más amplia se beneficiaría de una triangulación de datos cualitativos (procedentes de múltiples fuentes, como las experiencias del FBT de adolescentes, madres y padres y profesionales de la clínica) para valorar la exhaustividad, la convergencia y la disonancia de los temas clave identificados en este artículo.

Observaciones finales

El presente estudio pone de relieve la complejidad que entraña el tratamiento de la AN adolescente y la consideración de las cuestiones familiares sistémicas, del malestar psicológico adolescente y de la formación de la identidad en los tratamientos basados en la familia. Muchas personas adolescentes experimentan una mejoría de los síntomas físicos y psicológicos con el FBT. No obstante, todas las adolescentes de este estudio señalaron la necesidad de prestar más atención al malestar psicológico en todas las fases del tratamiento como un cambio que, en principio, mejoraría las experiencias y los resultados de los tratamientos de la AN. Se necesita más investigación para ampliar estos resultados, incluida la adaptación del tratamiento a las necesidades y preferencias de la persona adolescente y de la familia [66] y un abordaje más integral de las cuestiones de identidad, así como sobre la manera de aplicarlos al desarrollo y la evaluación de intervenciones transformadoras para el tratamiento de la AN.

Abreviaturas

• AN: anorexia nerviosa
• TCA: trastorno de la conducta alimentaria
• TDC: terapia dialéctica conductual
• FBT: tratamiento basado en la familia (Family-Based Treatment)
• TOC: trastorno obsesivo-compulsivo

Apéndice A

Anuncio del estudio de investigación

Este estudio quiere escuchar la voz de quienes han pasado por la terapia basada en la familia para la anorexia nerviosa y decidieron, por la razón que sea, no continuar con este tratamiento. Nos interesa saber cómo fue para ti y para tu familia vivir la terapia basada en la familia para la anorexia nerviosa, porque creemos que es importante tener en cuenta tus experiencias a la hora de desarrollar nuevas formas de tratar la anorexia.

Apéndice B

Guion de la entrevista

Con cada participante se utilizará una selección de preguntas, que irán sirviendo de andamiaje entre unas y otras.

• Experiencia (p. ej., ¿Puedes hablarme de…?)
• Significado (¿Qué significa… para ti?)
• Identidad (p. ej., ¿Cómo te hace ver… como persona? ¿Qué te dice esto sobre lo que te importa como madre o padre / lo que es importante para ti / lo que valoras?)
• Posicionamiento ante la experiencia o la conclusión identitaria (p. ej., ¿te parece bien o no? ¿Por qué?)

(A) La entrevista se completará con una línea de tiempo para el relato/discurso

1. ¿Puedes contarme tu historia con la anorexia?
2. ¿Cuándo empezó la anorexia a tener un impacto en tu vida? ¿Cómo fue eso para ti como persona? ¿Y como hija o hijo dentro de tu familia? ¿Cómo te hizo verte como persona? ¿Te ayudó o no? ¿Por qué?
3. Al mirar atrás a tus experiencias con la anorexia*, ¿qué acontecimientos destacan en tu memoria?
4. Al mirar todavía más atrás, antes de la anorexia*, ¿qué acontecimientos destacan en tu memoria?
5. ¿Puedes hablarme un poco de tu relación actual con la anorexia? ¿Cómo afecta a tu vida? ¿A tus relaciones? ¿A cómo te ves como persona o como hija o hijo?
6. ¿Consideras que tu relación con la anorexia* es problemática para ti ahora? Si es así, ¿de qué manera? Si no, ¿por qué?
7. ¿Qué significa para ti como persona haber vivido la anorexia?
8. ¿Ha cambiado tu vida con tu experiencia de la anorexia*? ¿Con qué has conectado de ti como persona / como hija o hijo?

(B) Experiencias del tratamiento basado en la familia

1. ¿Cómo llegaste a participar en el tratamiento basado en la familia (FBT)?
2. ¿Puedes hablarme de tus experiencias con el FBT?
3. ¿Qué fue lo más útil del FBT? ¿Por qué?
4. ¿Qué fue lo menos útil del FBT? ¿Por qué?
5. ¿Completaste el FBT? ¿Por qué sí o por qué no?
6. ¿Te ayudó el FBT a cambiar tu relación con la anorexia?
7. En conjunto, ¿qué destaca para ti cuando reflexionas sobre el impacto que tuvo el FBT en ti? ¿Te ayudó o no? ¿Por qué?
8. ¿Cómo ha influido participar en el FBT en la forma en que te ves como persona? ¿Te ayuda o no? ¿Por qué?

A continuación, hacer las preguntas de (C) O (D)

(C) Si la persona adolescente/la familia completó el FBT

1. ¿Cuándo terminaste el FBT?
2. ¿Cómo ha sido tu relación con la anorexia desde que completaste el FBT? ¿Cómo ha sido para ti como persona y como familia desde que dejasteis el FBT?

O

(D) Si la persona adolescente/la familia interrumpió el FBT

1. ¿En qué fase del FBT interrumpiste el tratamiento?
2. ¿Cómo ha sido tu relación con la anorexia desde entonces? ¿Cómo ha sido para ti como persona y como familia desde que dejasteis el FBT?
3. ¿Puedes contarnos las circunstancias o las experiencias que te llevaron a no continuar con el FBT?
4. Mirando atrás, ¿cómo entiendes por qué decidiste no continuar con el FBT?
5. ¿Estás en paz con la decisión o no? ¿Por qué?
6. ¿Tenías algún miedo o preocupación sobre lo que podría pasar si continuabas o interrumpías el FBT?
7. ¿Qué esperabas cuando tomaste la decisión de dejar el FBT?

(E) Preguntas para todas las personas participantes, hayan completado o interrumpido el FBT

1. ¿Qué no quieres olvidar de ti a partir del FBT?
2. ¿Qué podría ser importante que supiera otra persona o familia al comenzar el FBT?
3. ¿Qué consejo le darías a una persona o familia que está a punto de empezar el FBT?
4. ¿Qué te gustaría que hubiera más en los futuros tratamientos de la anorexia? ¿Qué te gustaría que hubiera menos en los futuros tratamientos de la anorexia nerviosa? ¿Qué te dice esto sobre lo que importa para ti / para tu hija o hijo / para tu familia?
5. ¿Tienes esperanzas respecto a un futuro tratamiento o terapia en cuanto al tipo de trabajo que te gustaría hacer? ¿Qué te dice esto sobre lo que valoras como persona?
6. ¿Te ha resultado útil, poco útil o ambas cosas nuestra conversación de hoy? ¿Por qué?
7. ¿Qué te ha llamado la atención de nuestra conversación de hoy?
8. ¿Qué podría ser importante que no olvidáramos al analizar los datos de esta entrevista?

Apéndice C

Declaraciones de posicionamiento del equipo de investigación

Janet Conti: Me dedico a la psicología clínica y a la dietética, y a la docencia universitaria en psicología clínica. Mi investigación y mi trabajo clínico buscan dar prioridad a la voz de la persona que vive la experiencia, para orientar el desarrollo de un mayor número de intervenciones terapéuticas eficaces para la AN adaptadas a las necesidades y preferencias de esa persona y de su familia. Esta investigación es una rama de un proyecto más amplio que pretende dar voz a adolescentes, madres y padres y profesionales de la clínica que les atienden sobre su experiencia del FBT como tratamiento de primera línea para la AN adolescente en Australia.

Caroline Joyce: Me dedico a la docencia universitaria en medicina y procedo de la psicología de la salud. Mi investigación explora el impacto de los factores psicosociales en la adaptación de las personas a la enfermedad y a las enfermedades crónicas. Me interesa especialmente cómo influye el malestar psicológico en la adherencia al tratamiento y en la recuperación de la enfermedad, para comprender mejor qué tratamientos son más eficaces.

Simone Natoli: Ejerzo la psicología clínica en consulta privada y atiendo a varias personas diagnosticadas de trastornos de la conducta alimentaria. Me interesa comprender cuáles son los mejores tratamientos disponibles y cómo optimizar sus resultados. Comprender los factores que contribuyen a unos malos resultados terapéuticos es una parte importante de este enfoque.

Kelsey Skeoch: Ejerzo la psicología clínica en un servicio de salud mental infantojuvenil (Child and Adolescent Mental Health Service) del National Health Service (NHS) en el Reino Unido. Me interesa mucho la salud mental de la infancia y la juventud y, en particular, cómo los sistemas en los que viven las personas jóvenes y a los que acceden pueden tanto favorecer como obstaculizar los resultados del tratamiento.

Phillipa Hay: Ejerzo la psiquiatría en el ámbito académico y tengo una larga experiencia clínica y de investigación en el tratamiento de personas con anorexia nerviosa. Me interesa mucho explorar y comprender mejor cómo mejorar los tratamientos, reducir el malestar durante el tratamiento y, en particular, entender mejor por qué algunas personas tienen malos resultados.

Apéndice D

Comentarios de las participantes en la verificación (seudónimos de las participantes)

Lydia: He leído el artículo y estoy contenta con la forma en que se ha utilizado mi testimonio. Gracias por mantenerlo auténtico. Espero con impaciencia la publicación del artículo final. Creo que será instructivo para mis padres de cara al futuro.

Harley: Añadido al extracto 2: «En mi opinión, el programa FBT tiene un foco estrecho en la comida y la restauración del peso, en lugar del bienestar psicológico en general. Para mí fue más difícil de lo que debería haber sido porque el FBT desenmascaró otros problemas psicológicos que la anorexia me había servido para manejar. El enfoque del programa “manualizado” no supo adaptarse a las necesidades individuales».

Amy: De todos modos tiene muy buena pinta, un informe muy interesante.

Charlotte: Estoy contenta con el artículo y agradecería mucho recibir un ejemplar si se publica. Muchas gracias por incluirme en el estudio.

(Nota: no fue posible contactar con algunas participantes).