Contexto

Implicar en la terapia a la persona joven con anorexia nerviosa (AN) suele verse dificultado por la característica cualidad egosintónica de los síntomas del trastorno y por una motivación fluctuante para el cambio [1, 2]. Como pacientes suelen atribuir valores positivos a las conductas de la enfermedad, no es de extrañar que a los equipos clínicos les resulte exigente mantener una relación terapéutica promotora de salud con adolescentes con AN [3, 4]. Para adolescentes con AN suele recomendarse un enfoque de terapia familiar [5]. Incluso en un tratamiento bien establecido y basado en la evidencia como el tratamiento ambulatorio basado en la familia (FBT, por sus siglas en inglés) [6], se ha constatado que crear y gestionar relaciones de trabajo fructíferas resulta difícil [7–9].

Para algunas personas jóvenes diagnosticadas de AN, el tratamiento implicará inevitablemente fases en las que se requiere una hospitalización. Motivados por la alentadora evidencia sobre el FBT ambulatorio [10], los equipos clínicos y quienes diseñan programas han empezado a incorporar los principios del FBT a niveles asistenciales más intensivos [11–14]. Aunque estos avances podrían ser un paso prometedor para quienes necesitan hospitalización, hace falta más investigación sobre cómo ajustar y adaptar las intervenciones basadas en la familia a la atención hospitalaria [15, 16].

Crear y gestionar una relación terapéutica colaborativa se ha asociado con frecuencia de manera positiva con el resultado de la psicoterapia [17]. Esta relación (es decir, la alianza) se ha conceptualizado de forma transteórica como compuesta por tres dominios entrelazados: los objetivos terapéuticos, las tareas y el vínculo afectivo [18]. Dentro de este marco, la calidad de la alianza se relaciona con el grado en que paciente y terapeuta (es decir, el personal) son capaces de colaborar en las tareas y objetivos terapéuticos, así como con la calidad del vínculo afectivo [19]. Este proceso interpersonal de colaboración coconstructiva está, por tanto, inscrito en el constructo de alianza. Como factor común, negociar la alianza, o colaborar dentro de cada uno de estos tres dominios, está en el centro de todas las conversaciones psicoterapéuticas. Esta relación se ha investigado habitualmente en la díada terapeuta–paciente y con pacientes adultos [17, 20]. Para adolescentes con diagnóstico de AN, es a la vez apropiado y necesario ir más allá de la díada terapéutica e implicar a toda la familia en el tratamiento [6, 21]. Así, en los tratamientos basados en la familia para la AN, la aparición de múltiples alianzas de trabajo coexistentes implica una complejidad adicional tanto para crear como para gestionar relaciones colaborativas.

La alianza de trabajo con las madres y los padres se prioriza inevitablemente durante la primera fase del FBT. En el FBT, se encomienda a las familias la responsabilidad de gestionar la realimentación y la recuperación del peso. El esfuerzo terapéutico converge en ayudar a las madres y los padres a gestionar esta responsabilidad aumentada [6]. Este énfasis más o menos absoluto en la parentalidad se mantiene igualmente cuando los principios del FBT se adaptan a un contexto hospitalario [12]. Implicar a la persona adolescente en conversaciones sobre cuestiones personales y propias de la adolescencia, que pueden requerir un abordaje terapéutico, se aplaza a la última fase (es decir, hacia el final del tratamiento, cuando el peso se ha recuperado y la persona adolescente es capaz de retomar el control de la alimentación). Así, el foco sobre la persona adolescente durante las fases iniciales del tratamiento basado en la familia queda atenuado.

Aunque presumiblemente importantes dentro de un marco de tratamiento basado en la familia, las relaciones entre los aspectos asociados con la alianza terapéutica y el resultado en el TCA todavía no se comprenden con claridad [22]. Aun así, la investigación ha mostrado que el fuerte énfasis parental inscrito en el FBT ambulatorio se refleja en las evaluaciones de la alianza, ya que es habitual observar puntuaciones más altas de alianza parental en comparación con las puntuaciones de las personas jóvenes [23]. También hay alguna evidencia preliminar que sugiere que la alianza terapéutica se asocia de forma diferente con el resultado en el caso de las madres y los padres y en el de la persona joven [23]. La alianza parental se ha asociado con la recuperación del peso y la permanencia en el tratamiento [24–26], mientras que la alianza de las personas jóvenes se ha asociado con medidas psicológicas [23, 24].

La investigación cualitativa sobre las experiencias de tratamiento de pacientes puede tanto contribuir al desarrollo de los tratamientos como ayudar a los equipos clínicos a ajustar sus intervenciones [27, 28]. La investigación cualitativa ha mostrado que pacientes con AN suelen preferir que el tratamiento sea un esfuerzo conjunto y colaborativo, y valoran a terapeutas que brindan apoyo, no juzgan, son activos (es decir, toman la iniciativa), respetuosos y atentos [29–32]. En conjunto, la investigación cualitativa sobre las preferencias de pacientes parece converger en que estas personas valoran a terapeutas con competencia en el manejo de los TCA y capaces de recurrir a una amplia gama de conductas (es decir, que muestran posturas terapéuticas reconocidas y saben intervenir de múltiples maneras) para implicarlas en la terapia [30, 32]. De forma tranquilizadora, pacientes jóvenes que participan en un tratamiento ambulatorio basado en la familia parecen apreciar la mayor responsabilidad parental, la externalización del TCA y el hecho de que el tratamiento permita reducir la crítica dentro de la familia. Aun así, esta investigación también ha mostrado que, en retrospectiva, adolescentes prefieren una mayor implicación en el tratamiento basado en la familia, ya que perciben que se descuidan cuestiones importantes [33]. Aunque los estudios cuantitativos sobre la relación entre la alianza terapéutica y el resultado en el TCA muestran resultados dispares [22, 34], los hallazgos sugieren que la calidad de la relación terapéutica puede tener una importancia añadida para pacientes más jóvenes. De hecho, diversos aspectos de la alianza terapéutica han mostrado relaciones más fuertes con el resultado en pacientes más jóvenes que en pacientes de más edad [22].

El presente estudio se realizó en un contexto de tratamiento basado en la familia en el que adolescentes ingresan junto con sus madres y padres y, si procede, sus hermanas y hermanos. Nuestro estudio se alinea con investigaciones cualitativas previas que han reclamado más investigación sobre las perspectivas y los puntos de vista de pacientes jóvenes con AN implicados en un tratamiento basado en la familia [28, 33]. Nuestro objetivo general era investigar las reflexiones postratamiento tras el alta de un programa que, en correspondencia con el tratamiento basado en la familia, daba prioridad a las madres y los padres. En concreto, las preguntas de investigación eran: a) cómo viven la colaboración con el personal las personas participantes con experiencia vivida de un tratamiento hospitalario basado en la familia, y b) qué conductas y competencias del personal se valoran o se consideran importantes. Al priorizar el «conocimiento desde dentro» que la persona joven tiene de un programa hospitalario basado en la familia, pretendíamos alimentar los debates en curso sobre cómo optimizar el contexto hospitalario para quienes necesitan un tratamiento basado en la familia para la AN en niveles asistenciales más intensivos.

Métodos

Se trata de un estudio cualitativo que forma parte de un proyecto de investigación más amplio, de diseño naturalista, destinado a investigar el resultado del tratamiento hospitalario basado en la familia en una unidad de hospitalización terciaria de TCA para adolescentes [11].

Participantes

Treinta y siete (64%) de las 58 personas antes hospitalizadas que fueron invitadas (33 mujeres/4 hombres) dieron su consentimiento por escrito para participar en este subestudio. Para la única persona participante menor de 16 años (es decir, la edad de consentimiento) en el seguimiento, también se obtuvo el consentimiento parental. No hubo diferencias significativas en las variables clínicas y demográficas al comparar a quienes participaron con quienes no lo hicieron [11]. Todas las personas participantes tenían un diagnóstico principal de AN e ingresaron junto con miembros de su familia entre 2008 y 2014. Antes del ingreso familiar, todas habían recibido tratamiento ambulatorio en su centro local de salud mental infantojuvenil. Aproximadamente tres cuartas partes habían tenido previamente al menos un ingreso en su hospital local. La duración del TCA antes del ingreso familiar (IF) era de 2,7 años de media (rango: 0,5–6,0, SD = 1.8). La edad media al ingreso era de 15,8 años (rango: 12,4–19,5, SD = 1.8). La mayoría (33/37) ingresó de forma voluntaria. La duración media de la estancia fue de 20,8 semanas (rango: 3–58, SD = 13.5), incluidos los permisos de salida programados como parte del programa de tratamiento. Todas las familias aceptaron permanecer en el hospital con su hija o hijo durante la hospitalización. El número medio de años entre el alta y la entrevista de seguimiento fue de 4,5 años (rango: 1,3–7,0, SD = 1.7). La edad media en el seguimiento era de 20,2 años (rango: 15,8–25,3, SD = 2.6). El treinta y ocho por ciento había recibido tratamiento hospitalario adicional durante el periodo de seguimiento. En el seguimiento, la mayoría (65%) había alcanzado un peso corporal normal, definido como un IMC ≥18,5 [11]. El peso corporal medio mejoró durante los ingresos (7,6 ± 4,3 kg), y el percentil medio de IMC al alta (21,4 ± 17,8) se situaba en el rango normal (es decir, > 12, lo que corresponde aproximadamente a un IMC de 18,5 en personas adultas).

Veintidós (59%) participantes no cumplían los criterios de ningún diagnóstico de TCA del DSM-V, 8 cumplían los criterios de AN, 2 de BN y 5 de OSFED. Los diagnósticos de TCA en el seguimiento se determinaron mediante los ítems diagnósticos del Eating Disorder Examination 16.0 [11, 35].

Contexto de tratamiento

A lo largo del tratamiento hospitalario basado en la familia, el personal promueve activamente la colaboración con las madres y los padres. En consecuencia, el foco terapéutico sobre la persona paciente joven es más bien indirecto. Sin ceñirse a un FBT manualizado, los principios rectores del tratamiento se inspiraban en el FBT ambulatorio [6, 11]. El foco general del tratamiento para la mayoría de las personas participantes corresponde a la primera fase del FBT ambulatorio. Los principales rasgos del programa consistían en dar a las familias una mayor responsabilidad en la gestión de las comidas y la recuperación del peso, externalizar el TCA y mantener una postura no culpabilizadora y no etiológica. El programa principal consistía en terapia familiar, terapia individual complementaria y terapia de medio, con el objetivo general de ayudar a las madres y los padres a apoyar a su hija o hijo durante la estancia.

Hasta cinco familias estaban hospitalizadas al mismo tiempo. Aunque todo el personal ayudaba a las familias, a cada paciente y familia se le asignaba un equipo multidisciplinar durante toda la estancia. El núcleo de este equipo lo formaban una persona especialista en psiquiatría infantojuvenil, que trabajaba en estrecha colaboración con una persona especialista en psicología clínica, y dos o tres profesionales de enfermería. El equipo y los miembros de la familia podían consultar a una persona especialista en nutrición clínica según fuera necesario. A las familias se les ofrecían normalmente sesiones de terapia familiar al menos dos veces por semana. A algunas personas pacientes se les ofreció terapia individual de apoyo además de la terapia familiar, organizada en colaboración con la persona adolescente y su familia. El personal de enfermería mantenía conversaciones diarias programadas tanto con las madres y los padres como con la persona joven, para preparar las comidas y evaluar el proceso en curso, además de sesiones espontáneas según fuera necesario a lo largo del día. Pacientes y familias participaban en las reuniones semanales de tratamiento. Al alta, todas las personas pacientes y sus familias fueron derivadas de nuevo a su centro local para continuar el tratamiento ambulatorio.

Reclutamiento y recogida de datos

La aprobación ética de este estudio fue otorgada por el Regional Committee for Medical Research ethics, South East Norway [REK2014/2223]. Treinta y siete participantes tomaron parte en una entrevista semiestructurada administrada por una persona investigadora sénior, dos profesionales de la psicología clínica, una persona especialista en psiquiatría o una persona profesional de enfermería psiquiátrica. Cuatro de las personas entrevistadoras habían participado directamente en la prestación del tratamiento. Veintiséis de las entrevistas se realizaron en el propio hospital, siete en el domicilio de la persona participante, tres por teléfono y una en persona en otro lugar. Todas las entrevistas (incluidas las telefónicas) se grabaron en audio y se transcribieron literalmente. Las entrevistas cualitativas duraron entre 30 y 100 min.

Guion de entrevista

El guion de entrevista semiestructurada se elaboró originalmente para investigar las reflexiones postratamiento de las personas participantes sobre diversas cuestiones, y no se diseñó específicamente con el único propósito de responder a las preguntas de investigación de este estudio. La entrevista se estructuraba en tres secciones: experiencias previas al ingreso, durante el ingreso y posteriores al ingreso. Entre las preguntas principales utilizadas para el presente estudio figuraban: «Mirando atrás, ¿cómo fue el ingreso para ti?», «¿Cómo viviste el apoyo del personal?», «¿Se te ocurre algo que te hubiera gustado que fuera diferente durante el ingreso familiar?» y «¿En qué deberían poner el acento quienes prestan tratamiento en su trabajo con adolescentes con un trastorno alimentario?».

Análisis cualitativo de los datos

Las 37 personas participantes se incluyeron en el análisis temático cualitativo para permitir la mayor diversidad de opiniones posible. Las transcripciones se analizaron según las seis fases descritas por Braun y Clark [36]. El análisis se basó principalmente en un enfoque inductivo y semántico. Analizar las transcripciones de forma inductiva significaba que procurábamos permanecer el tiempo suficiente con el material bruto para captar «verdaderamente» el sentido de los relatos. Aplicar un enfoque semántico implicaba que se consideraban principalmente los significados explícitos y superficiales, en lugar de hacer inferencias más allá del contenido transmitido en los relatos, como ocurriría con un enfoque más interpretativo e implícito [36].

Primero, la persona primera firmante leyó todas las transcripciones varias veces. Para aumentar la familiaridad con el material, tres de las personas coautoras leyeron entrevistas seleccionadas al azar. La persona primera firmante se encargó de la codificación y de identificar y desarrollar los temas principales y los subtemas asociados. El análisis se llevó a cabo en estrecha colaboración con dos de las personas coautoras (HWO y TWH). Tras múltiples discusiones de equipo, la estructura temática se revisó y se discutió, y durante el proceso se introdujeron varias modificaciones hasta alcanzar un consenso final entre todas las personas colaboradoras (es decir, JVN, TWH & HWO) sobre cómo las etiquetas y la estructura concretas podían reflejar mejor el material bruto. Antes de finalizar, la persona primera firmante releyó todas las transcripciones para asegurarse de que los temas recogían el material de forma razonable. En la fase inicial de codificación se utilizó el software Nvivo11 de QSR International [37].

Resultados

El análisis temático dio lugar a 2 temas principales y 8 subtemas asociados (véase la Tabla 1), que se presentan a continuación. Los subtemas se ilustran con citas. La procedencia de cada cita se indica mediante el número de identificación de investigación de la persona participante. Las citas se han traducido directamente del noruego al inglés con solo pequeñas revisiones para mejorar la legibilidad.

Tema principal 1: no hay soluciones prefabricadas. El personal debería facilitar la colaboración adaptando el tratamiento a las perspectivas de la persona joven

La mayoría de las personas participantes subrayaron que el tratamiento debe ser una empresa colaborativa y recíproca. Varias sugirieron que los equipos de tratamiento deberían aspirar a desarrollar un tratamiento nuevo o único para cada paciente y «no hacer lo mismo una y otra vez». Bastantes participantes reflexionaron sobre la necesidad de un enfoque más orientado a la adolescencia, y sobre que el personal sanitario debería tener presentes las diferencias individuales en necesidades y vulnerabilidades, con flexibilidad en las posibles soluciones. Muchas insistieron en que los equipos de tratamiento deberían integrar las opiniones de la persona joven en las decisiones, permitiendo un proceso de toma de decisiones más compartido y dinámico. Los subtemas describen los aspectos de la colaboración que se valoraron como especialmente importantes.

Subtema 1: No siempre es mejor seguir el manual al pie de la letra

Las personas participantes insistieron en que el tratamiento debería ajustarse a cada persona, a cada familia y a su situación única. Algunas reclamaron una evaluación más completa de sus necesidades y vulnerabilidades específicas antes del inicio del tratamiento. Varias reflexionaron sobre la sensación de que el enfoque de tratamiento o las estructuras dominantes estaban demasiado predeterminados:

P: … la individualidad … eh … sí … ser conscientes de que son pacientes diferentes … trastornos diferentes … e historias de enfermedad diferentes … quizá no hacer siempre lo mismo una y otra vez … que no siempre … no siempre es mejor seguir el manual al pie de la letra … [P60].

… y otras, que el tratamiento tiene que adaptarse con criterio, puesto que no existe un tratamiento de «talla única»:

P: No hay una sola manera de tener un trastorno alimentario. Hay tantos trastornos alimentarios como personas que los padecen, así que nunca puede haber un manual sobre cómo manejar «Eve, 14 años, y su anorexia» … no hay … no es así … [P15].

Subtema 2: mantener el equilibrio entre los síntomas y la persona

Varias personas participantes reflexionaron sobre la importancia de no perder de vista a la persona que hay detrás de las conductas sintomáticas. Varias subrayaron la importancia de encontrar un equilibrio entre centrarse en la persona y centrarse en el TCA, y se hicieron eco de las posibles consecuencias negativas de un enfoque desequilibrado (es decir, demasiado orientado a los síntomas). Aunque la gran mayoría reconocía la necesidad de recuperar el peso y de manejar las complicaciones somáticas durante el tratamiento, muchas compartían opiniones similares a las de P56:

P: Me habría gustado que, al menos en ciertas fases del tratamiento … que se hubiera podido centrar más la atención en mí, en quién era yo, y no solo en cómo me influía el TCA. Estaba bastante mal cuando ingresé y se volvió fácil, en cierto modo, no verme a mí … solo se veía lo que me impulsaba. Eso también era una frustración que tenía entonces, porque de verdad estaba sufriendo y el TCA se había convertido, en cierto modo, en mi técnica de supervivencia, y en cierto modo simplemente me lo quitaron, sin darme la oportunidad de mejorar. Eso fue muy doloroso … y … eso … sí … gané peso durante ese ingreso, pero no sentía que hubiera mejorado de verdad, que pensara de otra manera, cuando me dieron el alta … [P56].

Otras compartían opiniones en la línea de P10:

P: A menudo me sentía como un número, de una semana a otra … que en cierto modo … era el número de la báscula lo que decidía cómo había ido esa semana … y que eso no tenía que ver con cómo me sentía … y cuando había más alegría, en mí o en el personal … porque había ganado … eso era lo más difícil para mí … [P10].

Subtema 3: mantener el equilibrio entre flexibilidad y firmeza

Varias personas participantes compartieron sus perspectivas sobre las normas y rutinas con las que se encontraron en un contexto hospitalario muy estructurado. En conjunto, este subtema transmite la necesidad de gestionar la estructura hospitalaria de manera más colaborativa, para ajustarla a las necesidades y vulnerabilidades percibidas de cada persona. Muchas participantes preferían que las normas fueran negociables hasta cierto punto. Bastantes reflexionaron sobre las dificultades de atenerse a normas estrictas que no parecían corresponder a sus necesidades percibidas en ese momento. Por ejemplo, la obligación de participar en el tiempo de reposo grupal después de las comidas podía considerarse innecesaria para quienes no tenían problemas para estar sin moverse ni para purgarse, y podía favorecer la desvinculación o la resistencia al tratamiento. Sin embargo, algunas participantes eran partidarias de las normas, que consideraban necesarias y, por tanto, valoraban:

P: Que entonces no me dejaran negociar … Que era … Que no podía. Eso era bueno, porque entonces renuncié a eso, y … aunque suene un poco tonto; que tuvieras que comerte hasta el último resto de ese yogur … me hacía … sentirme a salvo … […] … Eh … que era … eh, que era … eh … estricto … eso al menos me daba seguridad … [P34].

Mientras que otras defendían un enfoque más flexible e individualizado:

P: Creo que las normas deberían ajustarse más a cada persona, de modo que si no tienes un problema concreto, no tengas que someterte a las mismas normas que quienes de verdad luchan con él … [P51].

Tema principal 2: poner el acento en las competencias que importan. El personal debería mostrar una actitud sin juicios, informar y formar a pacientes, estimular la motivación, posibilitar actividades y prevenir efectos iatrogénicos durante la estancia

El segundo tema principal recogía 1) el reconocimiento, por parte de las personas participantes, de que el tratamiento de la AN es una empresa muy compleja y difícil, y 2) que el personal necesita múltiples competencias en distintos ámbitos para implicar a la persona joven en el tratamiento. Mientras que el primer tema principal recogía la petición de las personas participantes de modificar y ajustar individualmente el tratamiento, el segundo se refería a las características y competencias preferidas del personal.

Subtema 1: cuidado con los estereotipos y los prejuicios: cultivar el respeto y la curiosidad

Las personas participantes subrayaron la importancia de la amabilidad y la bondad. Algunas destacaron que años de formación médica y una amplia experiencia clínica no servían de nada si el personal no trataba a la persona joven con respeto y curiosidad. Algunas señalaron que notaban fácilmente si el personal estaba emocionalmente implicado en su trabajo, y preferían a profesionales muy comprometidos con su labor y que «no se limitaran a hacer su trabajo para cobrar el sueldo». El respeto, la curiosidad genuina y una actitud sin juicios se destacaron como características profesionales importantes. Algunas subrayaron que, por lo general, se las había tratado con respeto y curiosidad durante el ingreso, lo que había reforzado su implicación en el tratamiento.

P: Tenían consideración, me respetaban por quien era. Estaban pendientes, eso también era importante, y sentía de distintas maneras que me entendían, y que yo … como que me abría y en cierto modo observaba, notaba sus reacciones. Y entonces me sentía con todavía más seguridad … y que podía abrirme cada vez más. Eso lo recuerdo como algo bueno … [P23].

Otras, en cambio, reflexionaron sobre la experiencia contraria: ser percibidas como «un caso de anorexia más» y encasilladas en generalizaciones. Bastantes participantes advirtieron al personal contra una actitud demasiado «sabelotodo». Las personas participantes subrayaron la importancia de que el personal mostrara un interés genuino por conocerlas como personas y por comprender la influencia que la enfermedad tenía en sus vidas, sin demasiadas ideas preconcebidas.

P: … decían cosas que quizá … como si supieran … decían cosas de una manera que sonaba como si en cierto modo supieran las cosas mejor que yo … y eso … No podían saber cómo me sentía ni cómo eran las cosas para mí … Y algunas personas quizá generalizaban un poco sobre cómo era el TCA … porque eso es individual, para cada persona … [P56].

Subtema 2: explorar y trabajar con los objetivos personales: reforzar la propia motivación de la persona joven para la recuperación

Se insistió en trabajar con la propia motivación de la persona joven para el cambio. Las personas participantes reconocían que se trataba de una tarea exigente, ya que muchas recordaban haberse mostrado muy indecisas y algunas incluso haberse resistido al tratamiento durante el ingreso. Sin embargo, varias participantes consideraban la disposición personal y el compromiso con el cambio como el aspecto más importante de la recuperación, que por tanto merecía más atención durante el tratamiento. Muchas compartían opiniones como «tienes que querer cambiar tú, para que el cambio ocurra» o «fue cuando decidí cambiar yo cuando el cambio empezó de verdad a producirse». Explorar y fijar de forma colaborativa objetivos personales orientados al futuro se destacó como un mecanismo importante para reforzar la implicación en el tratamiento y ofrecer metas con sentido. En retrospectiva, varias reconocieron que identificar razones personales para recuperarse fue un componente crucial del proceso de recuperación:

P: … eso [la motivación] es lo más decisivo, ¿no? en el tratamiento de los trastornos alimentarios … así que … eso es lo más importante … cuando aparece la motivación hay que hacer lo que sea para mantenerla … porque es tan decisiva y tan escasa … eso es lo que hace que los trastornos alimentarios sean tan difíciles de tratar … que es el único trastorno del que no quieres librarte … por eso la motivación es tan importante cuando se habla de tratamiento … [P60].

Subtema 3: proporcionar información y transmitir conocimientos de manera significativa

Las personas participantes subrayaron que el personal debería ser muy competente a la hora de proporcionar información y transmitir conocimientos, por ejemplo, sobre los diversos aspectos somáticos y psicológicos de la inanición, las purgas y el ejercicio excesivo. Mirando atrás, sin embargo, reconocían que esto podía ser difícil de lograr justo al ingresar, ya que la persona joven puede tener poco interés o considerar esta información irrelevante en las primeras fases del tratamiento:

P: Habría sido útil tener más información sobre las consecuencias físicas de estar con un peso insuficiente durante mucho tiempo, y sobre cómo los estados físicos y mentales se influyen mutuamente. Porque eso es algo que realmente he tenido que descubrir por mi cuenta. No creo que me dieran realmente ninguna información … [P10].

Otras reflexionaron sobre la necesidad de que los consejos o la información se transmitieran de manera constructiva y colaborativa, y no se limitaran a repetirse como información factual en la que hay que confiar:

P: … Tienes que hacerles pensar … no solo decirles que … por ejemplo; «tienes que comer tanto y tanto» … eso no serviría de nada … quizá en ese momento … pero al final tienes que trabajar la parte mental … hacer que trabajen primero las cuestiones psicológicas … eso es al menos lo que hice yo … y al cabo de un tiempo lo demás encontrará su camino … es importante encontrar el impulso … responder a las preguntas de «por qué … debería hacer esto, por qué debería comer más … por qué debería ganar peso» … y [ayudarles a] superar ese miedo que compartimos a engordar … y todo eso … [P22].

Subtema 4: posibilitar un cambio de foco mediante actividades

Varias destacaron la importancia de poner en marcha actividades variadas para implicar a pacientes jóvenes y desplazar el foco de un entorno de tratamiento potencialmente muy monótono. Cambiar el foco proponiendo actividades extraescolares permitía además atender a otros aspectos importantes de su vida diaria. Algunas animaban al personal a sentirse «más libre» al relacionarse con la persona paciente joven, y a no tener demasiado miedo de asumir los roles y responsabilidades de las madres y los padres. Más que pedir actividades para que la familia las hiciera junta durante el ingreso, las personas participantes valoraban las iniciativas impulsadas por el personal, ya que la sensación de aburrimiento durante el tratamiento puede representar una situación de vulnerabilidad.

P: Una vez fuimos a un parque de atracciones … y pudimos vivir más como seres humanos normales … [P33].

Varias reclamaron actividades más allá del programa de tratamiento centrado en el TCA, y subrayaron la importancia de la variedad:

P: Aquí había mucha calma. Me ayudaba poder salir y dar un paseo y cosas así … Es fácil aburrirse cuando estás en el hospital … así que creo … Aquí había una pequeña sala de actividades … pero se organizaba muy poco en torno a eso … […] así que quizá también un poco más de impulso por parte del personal … para preguntar si hacíamos cosas … [P31].

Subtema 5: abordar y trabajar las conductas encubiertas de TCA en la unidad: atención y prevención

Algunas personas participantes subrayaron que las conductas de la enfermedad se mantenían e incluso se agravaban en el contexto de la unidad de tratamiento, también durante los ingresos familiares. Entre los ejemplos de conductas de la enfermedad figuraban el vómito autoinducido, el ejercicio excesivo, beber grandes cantidades de agua antes de pesarse y sujetarse objetos al cuerpo para aumentar el peso. Algunas participantes sentían que estas conductas se abordaban mal durante el tratamiento, y algunas contaron haber aprendido nuevas conductas de TCA durante la hospitalización. Mirando atrás, las personas participantes subrayaron que el personal debe conocer bien las manifestaciones de la enfermedad, así como las posibles maneras de ocultar las conductas de la enfermedad durante la hospitalización. Algunas advirtieron al personal de que no fuera demasiado ingenuo ni desatento ante las evidentes fuerzas autodestructivas que pueden mover a una persona joven con AN durante la hospitalización:

P: Si no hubiera llevado la camiseta, no habría podido ponerme el cinturón de pesas, y quizá habrían descubierto que tenía la vejiga completamente llena … eh … creo que como mucho llegué a beber 4 l de agua … [P32].

Las personas participantes subrayaron que el personal debería estar al tanto de diversas conductas que mantienen la enfermedad —y así, potencialmente, prevenirlas—, como beber grandes cantidades de agua, sujetarse pesos, purgarse y hacer ejercicio excesivo para quemar calorías por la noche o en una habitación individual:

P: Vigilar más a pacientes cuando están en el baño … mmm … y no permitir demasiado tiempo a solas en su habitación. Yo me pasaba el tiempo corriendo de un lado a otro, para quemar calorías. Era agotador, pero sentía que tenía que hacerlo … [P63].

Discusión

Este estudio cualitativo investigó los puntos de vista de personas que estuvieron hospitalizadas en la adolescencia en un programa de tratamiento hospitalario basado en la familia. El conocimiento sobre cómo pacientes jóvenes con AN viven y perciben en general los distintos aspectos del tratamiento y de las conductas del personal es escaso [28]. Este conocimiento escasea especialmente en lo que respecta a las experiencias de pacientes jóvenes en un enfoque de tratamiento basado en la familia para la AN en niveles asistenciales más intensivos [33].

Las reflexiones de las personas participantes revelaron que la implicación y la colaboración se valoran mucho, al igual que los esfuerzos por ajustar el tratamiento a cada persona. También reconocían que el personal necesita competencias diversas para facilitar la implicación en el tratamiento. Salvo algunas excepciones, pocas vivieron el tratamiento como una experiencia recíproca y colaborativa. Se deseaba una mejor colaboración para lograr un mayor equilibrio entre el TCA y la persona, y para ofrecer suficiente flexibilidad al negociar las normas y las estructuras, ajustando así el tratamiento a cada persona. Al reflexionar sobre las conductas del personal, las personas participantes subrayaron la importancia de mostrar un interés genuino por la persona joven, más que un foco acentuado en los procesos familiares. Otras competencias y características deseadas del personal incluían una actitud sin juicios, informar y formar a pacientes, reforzar la motivación, proponer actividades y prevenir efectos iatrogénicos durante la estancia.

Los hallazgos relativos a la importancia de facilitar una buena colaboración terapéutica coinciden con la literatura sobre psicoterapia que documenta la naturaleza coconstructiva de los procesos terapéuticos y la importancia de negociar la alianza terapéutica en los encuentros terapéuticos [20, 38]. Sin embargo, la investigación cuantitativa sobre la compleja relación bidireccional entre las medidas de la alianza terapéutica y el resultado del tratamiento de los TCA ha arrojado resultados variados. La investigación sobre la alianza ha sugerido que la mejoría sintomática temprana ejerce una influencia positiva en la alianza en el tratamiento de los TCA, y que la relación terapéutica puede tener una importancia añadida para pacientes más jóvenes, ya que los estudios muestran relaciones más fuertes entre alianza y resultado en pacientes más jóvenes que en pacientes de más edad [22]. Nuestros hallazgos amplían la investigación cualitativa previa, que ha mostrado que pacientes con TCA a menudo valoran los aspectos asociados con la alianza terapéutica y prefieren el tratamiento como un esfuerzo conjunto y colaborativo, tal como se pone de manifiesto en el tema principal 1 [29–32].

En conjunto, nuestros hallazgos arrojan luz sobre la gestión de la complejidad y podrían sugerir la necesidad de un mayor grado de ajuste y de diferenciación al ofrecer un tratamiento hospitalario basado en la familia, ya que no existe un programa de tratamiento que sirva para todo el mundo. Nuestros hallazgos invitan a examinar críticamente si el contexto hospitalario, con sus normas y estructuras comunes, ofrece un ajuste suficiente a cada familia y a cada persona joven, un rasgo distintivo que se pretende en la terapia ambulatoria basada en la familia [6, 21]. Mantener el equilibrio entre estructuras fijas y una flexibilidad suficiente durante los ingresos hospitalarios es una tarea compleja [28, 39, 40].

La literatura emergente sobre el tratamiento informado por la retroalimentación (feedback-informed treatment) puede resultar una fuente de inspiración para fomentar la retroalimentación de las personas jóvenes durante el tratamiento. Idealmente, invitar a dar retroalimentación podría mejorar aspectos de la alianza de trabajo y, así, reforzar la sensación de trabajar en común durante el tratamiento [41, 42]. Aun así, se trata de un equilibrio delicado, pues cabe imaginar que invitar a negociar «lo no negociable» (es decir, negociar las normas y estructuras fijas asociadas al tratamiento hospitalario) puede resultar problemático y, en el peor de los casos, alimentar el TCA (es decir, permitir demasiada negociación podría resultar una trampa). No obstante, replantearse «lo no negociable» podría ser más una cuestión de cómo, y no de si, deberíamos negociar con las personas más jóvenes durante los ingresos basados en la familia para lograr una mejor colaboración.

El segundo tema principal implicaba que el personal sanitario y los equipos multidisciplinares deberían cultivar competencias terapéuticas diversas en varios ámbitos. Con la excepción del conocimiento relativo a las manifestaciones de la enfermedad y a la ocultación de las conductas de TCA, considerado importante para prevenir efectos iatrogénicos durante la estancia, todas las demás competencias preferidas coincidían con los factores comunes a las distintas modalidades de tratamiento descritos en la literatura sobre psicoterapia. Uno de estos ámbitos transteóricos era el refuerzo de la motivación [1, 43–45]. Otro consistía en ampliar los conocimientos informando y formando a pacientes sobre la enfermedad, así como en poner en marcha actividades que permitieran cambiar el foco durante el ingreso. Mirando atrás, las personas participantes parecían indicar un mayor deseo de que el personal tomara la iniciativa para implicar a la persona adolescente pese al foco familiar del tratamiento, permitiendo una interacción más directa con las propias personas pacientes. Además, varias participantes subrayaron la importancia del respeto y la curiosidad, que son posturas terapéuticas reconocidas. Esto concuerda con la actitud sin juicios recomendada, característica del FBT ambulatorio [6, 46]. Es importante señalar que, en los niveles asistenciales más intensivos, pacientes suelen haber pasado por varios intentos de tratamiento sin experimentar una mejoría suficiente. Pueden iniciar el tratamiento con falta de confianza en los servicios asistenciales y, presumiblemente, con una visión reforzada de sí como un fracaso [47]. Esto exige que el personal sanitario preste especial atención a su manera de relacionarse con pacientes [30, 31, 34]. Curiosamente, varias personas participantes refirieron retrospectivamente que el personal se mostraba demasiado despreocupado o desatento para reconocer las conductas encubiertas de TCA, mientras que una mayor vigilancia podría ser preventiva a largo plazo [48]. Algunas personas parecen desear, retrospectivamente, que se hubieran detectado conductas como beber grandes cantidades de agua o hacer ejercicio excesivo a escondidas en su habitación. Estas reflexiones subrayan que vivir con AN no es una condición que la persona joven, al menos en retrospectiva, deseara. A posteriori, con mayor madurez y, de media, menos afectación por el TCA, los hallazgos sugieren que la mayoría reclamaba un mayor interés por sus propias opiniones personales durante el tratamiento. Las entrevistas postratamiento parecieron brindar a las personas participantes la oportunidad de advertir al personal sanitario de los posibles escollos de generalizar demasiado a partir de la teoría o de éxitos terapéuticos anteriores. Las personas son diferentes y, por tanto, necesitan intervenciones ajustadas individualmente que tengan en cuenta sus cualidades y necesidades únicas.

Es difícil determinar cómo sería exactamente una mayor colaboración con pacientes adolescentes lo bastante graves como para necesitar hospitalización, y estas son preguntas que nos gustaría seguir explorando. En principio, creemos que existe un potencial para aumentar la colaboración con la persona paciente joven en todas las etapas del tratamiento, y que las variaciones individuales de gravedad y de afectación en distintas variables pueden justificar una mayor diferenciación y un tratamiento más ajustado o personalizado durante los ingresos.

Fortalezas y limitaciones

Varias fortalezas y limitaciones del estudio merecen mención. Incluir en el análisis a todas las personas participantes disponibles (N = 37) se considera una fortaleza. Aun así, no puede descartarse un posible sesgo de selección, ya que se invitó a participar a 58 personas. Una limitación evidente es el carácter retrospectivo de las entrevistas. El tiempo transcurrido entre la hospitalización y la entrevista de seguimiento fue considerable y, por tanto, expuesto a sesgos de recuerdo o de memoria. Sin embargo, un intervalo entre el alta y el seguimiento puede haber dado a las personas participantes tiempo para reflexionar suficientemente sobre sus experiencias y aportar más matices y una autorreflexión menos afectada por los acontecimientos y las emociones inmediatamente posteriores al alta. Como la mayoría de las personas participantes recibió tratamiento entre el alta y el seguimiento, no podemos descartar que sus opiniones postratamiento sobre el ingreso familiar estuvieran influidas por experiencias de tratamiento posteriores.

Otra limitación es que cuatro de las personas entrevistadoras participaron tanto en el desarrollo como en la prestación general del tratamiento en la unidad, y además intervinieron específicamente en el tratamiento de algunas de las personas participantes. Esto representa una fuente de sesgo en la recogida de datos. Sin embargo, dos de las tres personas responsables del análisis de los datos no tenían experiencia laboral previa en la unidad.

El programa hospitalario y el contexto sanitario de Noruega permitieron ofrecer ingresos familiares prolongados en un entorno hospitalario, lo que puede limitar la generalización a otros sistemas sanitarios. A pesar de ello, sostenemos que el estudio y sus hallazgos tienen un valor de transferibilidad adecuado [49]. En conjunto, sostenemos que los hallazgos contribuyen a la literatura actual al mejorar nuestro conocimiento de las opiniones de pacientes sobre aspectos importantes del tratamiento de la AN adolescente en niveles asistenciales más intensivos. Los hallazgos pueden tener implicaciones para el desarrollo de tratamientos, la formación y la supervisión. Creemos que el presente estudio puede ser relevante para el personal sanitario y para los servicios que ofrecen, o prevén ofrecer, un tratamiento basado en la familia en niveles asistenciales más intensivos, tanto en el ámbito de los TCA como para otros trastornos psiquiátricos.

Conclusión

Al investigar las perspectivas de antiguas personas pacientes sobre la colaboración y sobre las conductas y competencias preferidas del personal, este estudio contribuye al trabajo en curso de optimización del contexto hospitalario para adolescentes que necesitan tratamiento de la AN en niveles asistenciales más intensivos. A partir de las perspectivas de personas usuarias de un contexto de tratamiento muy influido por un enfoque de terapia familiar, los hallazgos revelaron que las personas antes hospitalizadas prefieren un tratamiento a medida y un enfoque colaborativo. El personal que trabaja dentro de un marco basado en la familia debería contar con múltiples competencias y conocimientos especializados, y la base de conocimientos de los equipos clínicos no debería limitarse únicamente a la terapia familiar. Desde su perspectiva única de experiencia vivida y, por tanto, de «conocimiento desde dentro» de una situación de tratamiento concreta, recuerdan a los equipos clínicos la importancia de estar atentos a las opiniones de las personas jóvenes. En particular, las personas participantes nos hacen tomar conciencia de la importancia de cómo equilibramos la persona y los síntomas, cómo equilibramos firmeza y flexibilidad y, en general, cómo equilibramos el foco en las madres y los padres y el foco en la persona joven durante el tratamiento hospitalario basado en la familia para la AN.

Abreviaturas

• AN: anorexia nerviosa
• TCA: trastorno de la conducta alimentaria
• FBT: tratamiento basado en la familia (family-based treatment)