1. Introducción

El trastorno de evitación/restricción de la ingesta de alimentos (ARFID) es una categoría diagnóstica relativamente nueva, introducida en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5) en 2013 (Bryant-Waugh & Kreipe, 2012). Aunque el ARFID se reconoce cada vez más en los contextos clínicos, la investigación empírica sobre los procesos de tratamiento y el mantenimiento de sus resultados sigue siendo limitada, lo que pone de relieve la necesidad de estudios que examinen cómo se entiende y se sostiene el progreso terapéutico. El ARFID se caracteriza por una alimentación selectiva, motivada por un apetito o un interés escasos, por el miedo a consecuencias aversivas (por ejemplo, enfermar o vomitar) o por sensibilidades sensoriales, y suele comenzar en la primera infancia (Thomas et al., 2017). Las características emocionales, cognitivas y conductuales del ARFID pueden contribuir a un deterioro médico y psicosocial grave, con carencias nutricionales, retrasos del desarrollo, tensión familiar y alteraciones del funcionamiento social. Se estima que el ARFID afecta al 3% de la población infantil y juvenil, lo que lo convierte en un problema de salud pública importante (Eddy et al., 2015). Pese al creciente reconocimiento del ARFID como un trastorno de la conducta alimentaria grave, hasta la fecha no se ha identificado ninguna intervención con un sólido respaldo empírico. En muchos casos, la naturaleza persistente del ARFID complica el tratamiento, obliga al equipo terapéutico a ajustar las expectativas sobre los resultados y pone de relieve la probable necesidad de un manejo continuado en casa una vez terminado el tratamiento.

El tratamiento basado en la familia (FBT), un tratamiento basado en la evidencia para adolescentes con anorexia nerviosa (AN) y bulimia nerviosa (BN), tiene como objetivo ayudar a madres y padres a cambiar las conductas alimentarias alteradas de su hijo o hija. El FBT-ARFID adapta los principios fundamentales del FBT a pacientes con ARFID y capacita a las familias para hacerse cargo de mejorar la nutrición, ampliar la variedad e introducir, cuando procede, los alimentos temidos o evitados. Los objetivos generales del FBT-ARFID son reducir los síntomas del ARFID hasta que dejen de afectar a los ámbitos del desarrollo (emocional, físico, social) y proporcionar a las familias habilidades para seguir ayudando a la persona menor con ARFID una vez terminado el tratamiento (Fitzpatrick et al., 2015). Este enfoque anima a las personas cuidadoras a (a) «externalizar» el ARFID (separar al niño o la niña de las conductas y cogniciones relacionadas con la enfermedad); (b) mantener una postura agnóstica (no culpabilizadora) respecto de la etiología para reducir la culpa o el autorreproche; (c) dar prioridad a un cambio conductual rápido en la alimentación antes que a las supuestas causas; y (d) apoyar una autonomía adecuada al desarrollo en torno a la alimentación a medida que remiten los síntomas. El FBT-ARFID incluye revisiones de herramientas durante las sesiones, como una comida en la sesión 2 para que la o el terapeuta observe las dificultades del ARFID y ofrezca su retroalimentación, y el uso de una lista «Siempre, A veces, Nunca» con la que las personas cuidadoras registran los cambios en los tipos de alimentos que la persona menor está dispuesta a comer. El FBT-ARFID ha mostrado una eficacia preliminar como intervención para jóvenes con ARFID (Datta et al., 2023), a partir de los datos de un estudio aleatorizado de viabilidad que comparaba una versión adaptada del FBT para menores de 5 a 12 años con ARFID con la atención habitual. Este estudio concluyó que el FBT-ARFID era viable, aceptable y eficaz para mejorar el peso y los síntomas del ARFID (Lock et al., 2019a, 2019b). Para el presente manuscrito, las personas participantes (madres y padres) se identificaron a partir de un ensayo clínico recientemente finalizado (NCT04450771) con menores de 6 a 12 años con ARFID de bajo peso, que comparaba el FBT con un tratamiento individual (Van Wye et al., 2023).

Se están desarrollando varios enfoques terapéuticos para el ARFID, entre ellos intervenciones cognitivo-conductuales individuales (Thomas et al., 2020) y protocolos centrados en las familias (Breiner et al., 2024; Shimshoni et al., 2020), con un respaldo preliminar. Aunque estos tratamientos resultan prometedores, muchos dependen de la motivación propia de cada paciente o son breves y se basan en la exposición. Pueden ser menos adecuados para la primera infancia o para pacientes con bajo peso, cuya vulnerabilidad médica suele exigir una intervención nutricional rápida y sostenida. En este contexto, los tratamientos que implican a las personas cuidadoras y las capacitan como agentes de cambio pueden ser especialmente pertinentes. El FBT-ARFID ofrece un marco adecuado al desarrollo que sitúa el papel de las personas cuidadoras en el centro de la recuperación nutricional y del manejo a largo plazo del ARFID. Es importante señalar que el FBT-ARFID concibe a madres y padres no solo como impulsores del cambio conductual inicial, sino también como participantes activos que, a lo largo del tratamiento, adquieren habilidades, confianza y psicoeducación específica sobre la enfermedad. Así, se plantea la hipótesis de que el éxito del FBT-ARFID depende en parte de la capacidad de las familias para interiorizar los principios del tratamiento y mantener los logros una vez terminada la terapia.

Pese al papel central de las personas cuidadoras en el FBT-ARFID, pocos trabajos empíricos han examinado cómo entienden el progreso del tratamiento, el aprendizaje y su disposición a manejar el ARFID de forma autónoma al finalizarlo. Estos datos pueden ofrecer perspectivas importantes sobre los mecanismos terapéuticos que impulsan el cambio. La autoeficacia parental (PSE) para modificar las conductas alimentarias es un mecanismo de cambio en el FBT para la AN (Sadeh-Sharvit et al., 2018); también aumenta en las familias que recibieron FBT-ARFID (Lock et al., 2019b). Sin embargo, se sabe poco sobre lo que madres y padres aprenden y consideran importante durante el tratamiento (Baudinet et al., 2024; Hughes et al., 2013; Rabinowitz, 2025). Hasta la fecha, ninguna investigación ha estudiado cómo conceptualizan el progreso, el aprendizaje y el mantenimiento las familias que reciben FBT, lo que constituye una laguna en la comprensión de las percepciones parentales al término del FBT para el ARFID. Por ello, mediante un enfoque analítico cualitativo, este manuscrito describe lo que las familias aprenden, aquello sobre lo que reflexionan y lo que identifican como áreas problemáticas durante la última sesión de FBT-ARFID.

2. Materiales y métodos

2.1. Participantes

Analizamos las transcripciones de la última sesión de FBT de 19 familias (de las 49 asignadas aleatoriamente al FBT) (Van Wye et al., 2023) dentro de un ensayo clínico más amplio (NCT0377821). En este ensayo participaron menores de 6 a 12 años de habla inglesa con diagnóstico de ARFID que vivían con sus personas cuidadoras, con un peso inicial inferior al percentil 10 del IMC y médicamente estables para un tratamiento ambulatorio. Se excluyó a quienes presentaban una enfermedad psicótica concurrente u otra enfermedad mental que impidiera el uso de la psicoterapia, dependencia de drogas o alcohol, afecciones físicas que se sabe influyen en el peso (por ejemplo, diabetes mellitus), un FBT previo o una medicación psiquiátrica iniciada recientemente. Para el presente estudio, el único criterio de inclusión adicional fue que la familia contara con una grabación de la última sesión de FBT. Además, en este proyecto, las personas «participantes» principales eran las madres y los padres. Así, las familias de este manuscrito se seleccionaron porque su última sesión de FBT se había grabado y estaba disponible para su transcripción. De las 30 familias restantes que recibieron FBT, 28 completaron el tratamiento pero no disponían de grabación de la última sesión, y dos familias no completaron una sesión final. De las 19 familias incluidas en este manuscrito, n = 13 utilizaron las 14 sesiones y n = 6 terminaron el tratamiento antes de las 14 sesiones. Para generar los temas, la codificación se centró específicamente en el aprendizaje de madres, padres o personas cuidadoras. En 16 familias participaron dos personas cuidadoras, y 3 familias eran monoparentales. En todos los hogares monoparentales, la persona cuidadora era una mujer. En total participaron, pues, n = 35 personas cuidadoras. Las características de las personas participantes y de las familias se presentan en la tabla 1. Todas las madres y los padres dieron su consentimiento, y la población infantil su asentimiento, antes de su inclusión en el estudio, que recibió la aprobación del comité de ética institucional (IRB).

2.2. Finalidad de la recogida de datos

La última sesión del FBT-ARFID está concebida para que terapeuta y familia puedan comentar el proceso de tratamiento en su conjunto y el progreso percibido en la mejora de los patrones de alimentación restrictiva (por ejemplo, aumento de peso, mayor variedad, mayor densidad o cantidad, menos ansiedad y miedo en torno a la comida). Esta sesión ofrece, por tanto, la oportunidad de captar cómo consolidan las familias los logros del tratamiento y cómo perciben su eficacia.

2.3. Análisis temático

Los temas se conceptualizaron como patrones reconocibles de significado compartido entre las transcripciones. Cada tema debía organizarse en torno a un concepto clínicamente significativo, pertinente para las reflexiones o la experiencia parental del tratamiento. Se elaboraron subtemas para captar aspectos relacionados, pero más específicos, de cada tema general. La frecuencia de los temas se presenta de forma descriptiva y puede reflejar la relevancia relativa de las experiencias parentales al término del tratamiento. Los temas menos frecuentes se conservaron cuando aportaban una comprensión significativa de los procesos de tratamiento o de las dificultades previstas, y la frecuencia por sí sola no debe interpretarse como un índice de importancia.

Dos integrantes de la autoría, HB y CW, analizaron los datos cualitativos mediante un análisis temático reflexivo. Ambas personas conocían el FBT para el ARFID, aunque HB no lo había aplicado en la clínica. Primero leyeron los datos brutos y después elaboraron los códigos iniciales y los temas preliminares. Una vez que la codificación abierta alcanzó la saturación (es decir, cuando ya no podían generarse códigos nuevos), el equipo de investigación revisó cada respuesta para asegurarse de que todos los códigos se habían aplicado de manera uniforme. En ese momento, mediante un proceso iterativo, identificó y resolvió de forma colaborativa las discrepancias de codificación y estableció un nuevo sistema de codificación unificado, que se utilizó para recodificar todas las respuestas de las entrevistas. ND moderó tres discusiones de 1 h, y la codificación se discutió hasta alcanzar un acuerdo completo y hasta considerar que los temas ofrecían una descripción rica y exhaustiva de las perspectivas parentales sobre el tratamiento (Cohen, 1960).

Dado su conocimiento previo del FBT, el equipo de investigación anticipaba la aparición de ciertos conceptos (por ejemplo, la autoeficacia parental), pero se mantuvo abierto a perspectivas nuevas o inesperadas. No se utilizó ningún programa estadístico para la codificación cualitativa.

Antes de la codificación por consenso, la fiabilidad interjueces se evaluó mediante el kappa de Cohen (κ), para cuantificar el acuerdo entre las dos personas codificadoras (CW y HB) más allá del azar. Los valores kappa se calcularon sobre todas las decisiones de codificación binarias (0 = ausente, 1 = presente) con la fórmula κ = (P_o − P_e)/(1 − P_e), donde P_o representa la proporción de acuerdo observado y P_e el acuerdo esperado por azar (Cohen, 1960). El acuerdo observado entre las dos personas codificadoras fue de 0.85, con un acuerdo esperado por azar de 0.49, lo que dio un valor κ de 0.71, indicativo de un acuerdo sustancial (Landis & Koch, 1977). Tras esta evaluación, todas las discrepancias de codificación se resolvieron mediante una discusión reflexiva iterativa, y se aplicó un esquema de codificación consensuado final al conjunto de los datos. Para garantizar la objetividad, el kappa lo calculó una tercera persona (ND) que no había participado en la codificación.

3. Resultados

Del análisis cualitativo de la última sesión de FBT surgieron cuatro temas (tabla 2); dentro de cada tema general se identificaron subtemas. Examinamos cada tema por separado; las citas se presentan en cursiva y proceden de las transcripciones de la última sesión de FBT del ensayo. Las modificaciones de las citas figuran entre paréntesis.

3.1. Tema 1: progreso clínico percibido (94,74 % de las familias)

Este tema recogía los cambios o mejoras que las familias observaron durante el tratamiento. Todos los casos de este ensayo presentaban ARFID con bajo peso; por ello, el peso y el aumento del volumen ingerido fueron a menudo los focos iniciales del tratamiento. Observamos que ~74% de los comentarios parentales durante la última sesión de FBT se referían a una mejora del crecimiento general:

«Sin duda ha dado un estirón en estas 14 semanas. Ha ganado peso y altura. Así que ha sido realmente un, un buen progreso en todos los sentidos».

«Todavía queda camino, evidentemente, pero el peso ha subido».

La variedad, un segundo subtema del progreso, también fue señalada como mejorada por ~74% de las familias a lo largo del FBT. La siguiente cita muestra además la necesidad de continuar el trabajo, aunque la adquisición de habilidades para integrar alimentos nuevos ha dado resultado.

«[La paciente] sin duda come más. Ha probado muchísimos alimentos nuevos en estas 14 semanas. Siento mucho orgullo por ella por eso. Sin duda han aumentado las cantidades de leche, de comida normal. Y, como usted sabe, también intentamos aumentar la fruta, las zanahorias. Así que sí, en general, sin duda se ha esforzado. Y, ya sabe, el peso ha subido. Por los frutos se conoce el árbol, como quien dice. Sí, vamos a seguir por este camino».

Otro subtema que surgió fue la reducción del miedo a probar alimentos nuevos, abordada por ~16% de las familias en la última sesión. Las familias lo describieron como la percepción de un menor miedo a la hora de tolerar alimentos nuevos y estímulos sensoriales. Esto no se refería al miedo específico a consecuencias aversivas propio de ese perfil del ARFID, ya que muy pocos casos del ensayo presentaban dicho perfil.

«A [la paciente] le encantan esos mismos sitios en los que le daba muchísimo miedo entrar, o incluso pasar por delante, incluso pasar por delante, por el olor. ¡Y ahora pide ir!».

Por último, ~16% de las familias repasaron su lista «Siempre, A veces, Nunca» en la última sesión. Se trata de una lista elaborada en colaboración entre la familia y el equipo clínico en las primeras sesiones de FBT para el ARFID, con el fin de ofrecer una visión de conjunto de cuántos alimentos come la persona menor (alimentos «siempre») y de lo que puede ser importante integrar en función de lo que la familia come habitualmente y de lo que puede faltar en su dieta (alimentos «a veces» y «nunca»). Las familias comentaron que las columnas «siempre» y «a veces» habían crecido, pero también señalaron que, al introducir alimentos nuevos, observaban que se añadían más alimentos a la columna «nunca»:

«La [lista Siempre, A veces, Nunca] ha crecido mucho. Todas las columnas son más largas, pero sobre todo las dos principales [Siempre y A veces]».

Este tema recoge en términos generales preocupaciones propias de los perfiles típicos del ARFID: el crecimiento, la variedad alimentaria limitada, la sensibilidad sensorial y el grado de comodidad o la reducción del miedo al probar alimentos nuevos. Aunque las familias reconocen que «todavía queda camino» y que es necesario seguir trabajando con determinados grupos de alimentos, el énfasis en un progreso global positivo es evidente.

3.2. Tema 2: resultados específicos del aprendizaje parental (100% de las familias)

Todas las familias abordaron, durante la última sesión del tratamiento, lo que habían aprendido en el FBT-ARFID. Observamos que ~95% de las familias se refirieron específicamente a la psicoeducación sobre el ARFID. Esto incluía la externalización de la enfermedad respecto del niño o la niña (un tema central del FBT, de carácter transdiagnóstico), la necesidad de ser constantes al presentar alimentos nuevos («Aprendí que quizá tenga que presentar un alimento 20 veces. Es como decir: bueno, esta vez no ha funcionado, ¡pero todavía no voy por la vez número 20!») y, al principio, el foco en el volumen de los alimentos preferidos para abordar el peso («Ah, sí, sin duda hemos aprendido cosas: nos dimos cuenta de que lo más importante es que reciba suficientes calorías»). La siguiente cita recoge el aprendizaje de la externalización del ARFID respecto de la persona menor:

«Aprender sobre el ARFID ha sido útil, por ejemplo, separar el ARFID de [mi hijo]. Qué cosas le dirá el ARFID que haga, o qué cosas podría hacer por el ARFID. Simplemente ser más consciente de esas cosas ha sido útil; ha sido útil conceptualizar qué es y qué significa, y separarlo de él como persona, pero también no dejar que controle las cosas. Y saber que casi tenemos que luchar contra el ARFID para ayudar a [mi hijo]».

Otra parte del aprendizaje parental que se mencionó fue la revisión de las estrategias específicas que las familias aprendieron para apoyar la alimentación de su hijo o hija. Entre ellas figuraban las exposiciones a alimentos (~47%), el uso de recompensas (~58%) y el abordaje de las conductas difíciles durante las comidas (~74%). En este marco, las familias aprendieron qué estrategias funcionaban mejor en su caso, y señalaron que no todas las estrategias sirven para todo el mundo y que puede ser necesario probarlas y ajustarlas a las necesidades de cada familia. Por ejemplo, una familia contó: «Lo que he descubierto es que, si te sientas con ella mientras come y eliminas todas las distracciones, la comida empieza a desaparecer más rápido». En cambio, otras familias consideraron útiles las distracciones para comer: «Permitirle algunas distracciones mientras come [ayuda]. Creo que la mejor distracción es dibujar o leer. Le gusta mucho». Otras familias pueden usar una distracción como recompensa para motivar la ingesta: «Te ganas una estrella si has terminado la cena en 30 min. Y el fin de semana canjeas tu estrella por 30 min de pantalla». Las familias reconocieron también que aumentar el volumen y la variedad resulta difícil para la persona menor y puede requerir paciencia:

«Bueno, creo que él y yo nos dimos cuenta de que las cosas pueden ser muy difíciles y de que a veces hay que seguir adelante a pesar de todo».

Del mismo modo, ~68% de las familias reflexionaron sobre las ventajas de planificar con antelación para manejar las conductas difíciles en las comidas y establecer expectativas y constancia. Señalaron que estas prácticas, instauradas a lo largo del tratamiento, han reducido las discusiones y negociaciones en el momento:

«Fijamos los menús de la cena y de su desayuno; así podemos decir “vamos a hacer esto” y hay menos discusiones».

«[Planificar] es una de las grandes: sé que siempre vamos con prisas, y ella ha aprendido a preparar sus tentempiés la noche anterior».

Alrededor de una cuarta parte de las familias mencionó en la última sesión el empoderamiento parental. Esto abarcaba tanto la comprensión de su propio papel en el proceso de tratamiento (ayudar a aumentar la variedad y el volumen) como la sensación de ser capaces de hacerlo con eficacia. Este tema aparece de forma implícita en todos los ámbitos del aprendizaje parental, pero se abordó de manera más directa en el 25% de las familias:

«Ya sabe, esa idea de que es nuestra responsabilidad como familia, ya sabe, asegurarnos de verdad de que [nuestro hijo] pruebe alimentos nuevos».

«[Nuestro papel para ayudar a nuestro hijo] era algo que me preocupaba, pero ahora siento que esto es manejable, que es factible y que podemos avanzar hacia ello».

«Nuestro trabajo como familia es asegurarnos de que coma lo suficiente. Y encontrar la manera. Nuestro trabajo es averiguar qué la motivará o la animará a tomar suficientes calorías, porque su cerebro no funciona así, y lo sabemos».

3.3. Tema 3: planificación del mantenimiento (100% de las familias)

Observamos que el 100% de las familias expresaron preocupaciones sobre cómo planificar el manejo del ARFID en el futuro, entre ellas las relativas a las próximas etapas del desarrollo (la pubertad), a la cronicidad del ARFID y, en relación con ello, la aprensión ante el final del tratamiento. Dada la duración limitada del FBT, las familias comentaron, en este contexto, las necesidades persistentes para seguir abordando las conductas alimentarias ligadas al ARFID. Observamos que ~16% de las familias plantearon preguntas sobre la pubertad, como «¿Hay ciertas edades en las que surgen problemas nuevos o cambian las cosas, como la pubertad, pero también otras edades que debamos tener en cuenta, en las que aparecen nuevas dificultades?», lo que muestra una planificación orientada al futuro y el reconocimiento de la necesidad de seguir manejando las conductas alimentarias ligadas al ARFID. Las familias reflexionaron sobre lo que habían aprendido para detectar cuándo su hijo o hija necesitaría más apoyo, incluidas las transiciones a entornos nuevos como la escuela; ~21% de las familias expresaron aprensión ante el final del tratamiento, en particular por la ausencia de una persona terapeuta que facilitara el diálogo:

«Mentiría si dijera que no me preocupa mantener una comunicación sana sin alguien [terapeuta] que la facilite».

«Yo… y simplemente siento un poco de aprensión. Quiero decir, sin duda son sentimientos encontrados. No sé por qué me estoy emocionando. Pero yo… yo siento que este proceso ha sido muy útil. Como que ha cambiado la dinámica, ¿no?».

«Me inquieta un poco mantener el impulso. Sobre todo con el comienzo de las clases y con todo volviéndose más caótico. Y es eso, ya sabe, asegurarnos de mantener la disciplina como familia para cumplir lo que dijimos que íbamos a hacer… Sí, me inquieta no poder hacer un seguimiento».

Pese a esta aprensión, la mayoría (~90%) de las familias señalaron que celebrar reuniones familiares y seguir aplicando las estrategias sería útil, tomando la estructura del FBT e integrándola en su propio hogar:

«Durante las reuniones familiares podemos comentar los grandes logros y las cosas que valoramos, como los logros en torno al ARFID. Es solo cuestión de ponerlo en el calendario».

«Cuando le dije a [mi hijo] que íbamos a dejar esta terapia, simplemente le dije: vamos a seguir con el trabajo. Pero solo serán unos minutos al día. No queremos que nos invada la vida, esto no tiene por qué ser algo enorme, pero sí queremos poder seguir los progresos».

«Probablemente no podamos hacer una hora de reunión los tres, pero, bueno, ya sabe, el domingo seguiremos planificando las comidas, y luego creo que deberíamos encontrar otro momento en la semana para hacer un poco de balance de todo esto».

La cronicidad del ARFID (mencionada por ~78% de las familias) se vinculó a las conversaciones sobre cómo tendrán que seguir apoyando a su hijo o hija. Varias familias comentaron que las particularidades de la alimentación de la persona menor quizá no sean «curables», pero que podrían ayudarla a crecer y a comer una variedad de alimentos suficiente para una nutrición adecuada. Esta aceptación refleja, en parte, el empoderamiento parental, aun reconociendo la necesidad continua de apoyo.

«Creo que [la paciente] se siente más cómoda probando un par de cosas; me enorgullecen sus esfuerzos. No creo que esté curada, pero creo que ha progresado mucho».

«Pero sí, cada vez parece más probable que no exista una especie de remedio milagroso. Y creo que no pasa nada».

3.4. Tema 4: gratitud (36% de las familias)

Alrededor de un tercio de las familias expresó explícitamente su gratitud por el aprendizaje y las sesiones, y comentó que las sesiones y la manera de plantear el ARFID les habían ayudado a «cambiar su forma de pensar», les habían ofrecido un espacio para «hablar de algunas cosas» y habían validado su experiencia del ARFID.

«Siento que ha sido bueno para nuestra familia. Le doy las gracias a usted, y doy las gracias por el estudio. Y yo… espero que sigamos [progresando]. Sabe, toda su vida ha sido así, desde que era pequeño. No sabíamos qué era ni qué estaba pasando. Ha sido muy bonito tener por fin un [nombre] real, tangible».

«Creo que ha sido una experiencia realmente estupenda, y ha sido con diferencia lo más útil; hemos conseguido más progresos con esto que con cualquier otra cosa que hayamos probado hasta ahora. Así que ha sido genial».

«No sé dónde estaría [mi hijo] si no hubiéramos empezado este programa con ustedes. Agradecemos este tiempo aquí, porque ha curado a [mi hijo]».

En conjunto, las familias refirieron aprendizajes sustanciales al término del FBT, entre ellos los cambios que tenían previsto mantener en casa, la interiorización de los principios fundamentales del FBT (externalización y autoeficacia parental), la comprensión de la posible cronicidad del ARFID y la anticipación de las dificultades futuras (por ejemplo, la pubertad o la escuela).

4. Discusión

Este estudio explora cómo las familias que reciben tratamiento basado en la familia para el trastorno de evitación/restricción de la ingesta de alimentos conceptualizan su progreso y su aprendizaje, tal como lo expresan durante la última sesión del tratamiento. Los resultados ponen de relieve que madres y padres son capaces de separar la enfermedad de su hijo o hija (es decir, de externalizarla) y afirman sentirse empoderados y con habilidades para seguir manejando el ARFID en casa. Además, las familias mencionan mejoras en las conductas alimentarias restrictivas de la persona menor, entre ellas una mayor variedad y un mayor volumen de ingesta y una mayor disposición a probar alimentos nuevos. En conjunto, estos datos ponen de relieve el aprendizaje parental, el cambio conductual observado y las dificultades previstas, en un momento en que las familias se proponen seguir desarrollando habilidades después del tratamiento.

Los temas identificados en los análisis cualitativos subrayan que la visión parental del progreso en el FBT para el ARFID es un constructo multidimensional. Las familias destacaron que la mejora va mucho más allá de la recuperación del peso e incluye una mayor variedad, menos miedo y malestar en torno a la comida y una mayor flexibilidad emocional y conductual durante las comidas. La visión parental del progreso se reflejó también en un sentimiento creciente de eficacia y en las habilidades para manejar las dificultades ligadas al ARFID. El aprendizaje parental y la planificación del mantenimiento surgieron como los temas más universales, lo que subraya el papel central de la adquisición de habilidades y de la confianza de las personas cuidadoras en este modelo de tratamiento.

Estos hallazgos concuerdan con los datos objetivos sobre el FBT en la anorexia nerviosa (AN) (Lock & Le Grange, 2015), que han identificado la autoeficacia de las personas cuidadoras como un motor importante del cambio (Sadeh-Sharvit et al., 2018). Trabajos previos sobre el FBT para la AN adolescente han demostrado que el aumento de la autoeficacia parental autoinformada en torno a la renutrición se asocia con mejores resultados del tratamiento (Byrne et al., 2015,), lo que respalda la hipótesis de que la confianza parental y la adquisición de habilidades son motores decisivos del éxito terapéutico. Nuestros hallazgos amplían esta literatura al ARFID, al mostrar que las familias conciben el progreso y reflexionan sobre él no solo como recuperación del peso, sino también como su propia confianza para manejar el ARFID a lo largo del tiempo.

Una cuestión que debe considerarse es el significado de la frecuencia de los temas. Todas las sesiones de FBT son diálogos no dirigidos ni guionizados entre terapeuta y familia. Así, la variación en la frecuencia de los temas puede reflejar diferencias en lo que las familias perciben de manera uniforme como los puntos de aprendizaje más importantes del tratamiento, más que diferencias de importancia, de acuerdo con los principios del análisis cualitativo (Braun & Clarke, 2021; Guest et al., 2012). No obstante, los temas menos frecuentes pueden recoger igualmente información significativa sobre cómo se percibe el tratamiento. Por ejemplo, el subtema «aprensión» fue mencionado por 4 familias, es decir, el 21,05 %, y «estrategias específicas» por 17 familias, es decir, el 89,5 %. Aunque menos frecuente, la «aprensión» aporta una comprensión clínicamente relevante de la planificación parental para mantener los logros del tratamiento y puede justificar que se aborde explícitamente durante la última sesión de FBT.

Sin embargo, los temas incluyeron también ámbitos en los que las familias percibían la necesidad de un apoyo adicional. Por ejemplo, expresaron incertidumbre sobre cómo mantener los logros sin la facilitación de la o el terapeuta, en particular sobre cómo sostener el impulso y adaptar las estrategias del FBT a los retos del desarrollo sin orientación clínica. Esto sugiere que una dirección futura importante es la evaluación longitudinal de la durabilidad y el mantenimiento del aprendizaje y la confianza parentales, junto con la mejora sostenida de las conductas alimentarias de la persona menor tras el tratamiento, para determinar si estos logros iniciales se mantienen en el tiempo.

Entre los puntos fuertes de este estudio figuran una cohorte de familias asignadas aleatoriamente al FBT-ARFID, una sólida fiabilidad interjueces y un enfoque novedoso sobre la manera en que las familias expresan su progreso y consolidan su aprendizaje durante la última sesión de FBT para el ARFID. También deben reconocerse varias limitaciones. En primer lugar, el tamaño modesto de la muestra limita la generalización de estos hallazgos. En segundo lugar, como los datos proceden de un ensayo clínico aleatorizado con menores de corta edad con ARFID de bajo peso, los resultados pueden no trasladarse plenamente a familias de jóvenes de más edad o a aquellas para quienes la recuperación del peso no es un objetivo terapéutico principal. Además, las familias sabían que el ensayo constaba de un máximo de 14 sesiones y, por tanto, anticipaban el final del tratamiento, lo que puede influir en el contenido o el tono de sus reflexiones en la última sesión. Aunque esta estructura puede diferir de algunos contextos clínicos reales, nuestro programa ambulatorio ofrece sobre todo intervenciones basadas en la evidencia de duración limitada. Asimismo, los resultados cualitativos sugieren que las familias consideraron esta intervención de duración fija suficiente para avanzar sustancialmente en la ayuda a su hijo o hija y para manejar los síntomas del ARFID después del tratamiento. Por último, existen limitaciones inherentes al diseño cualitativo, como la dependencia de autoinformes retrospectivos y los posibles sesgos de deseabilidad social y de recuerdo. Los estudios futuros se beneficiarían de una evaluación sistemática y prospectiva del aprendizaje parental durante el tratamiento mediante medidas objetivas, lo que permitiría examinar con más rigor cómo se desarrolla el aprendizaje parental y cómo se relaciona con los resultados del tratamiento.

Los resultados de este estudio ofrecen la oportunidad de comprender mejor las perspectivas parentales sobre el FBT-ARFID al final del tratamiento. Como estudio descriptivo, exploratorio y cualitativo, constituye un primer informe sobre cómo las familias que reciben FBT para el ARFID entienden su progreso y su aprendizaje al término del tratamiento. Es importante señalar que, dada la diversidad de conductas asociadas a los perfiles del ARFID, las familias destacaron logros más allá de la recuperación del peso —entre ellos una mayor variedad, menos miedo y una mayor confianza parental en el manejo del ARFID—, lo que refleja una interiorización multidimensional de habilidades y un aprendizaje parental. Las familias señalaron también que la mejora de la variedad alimentaria coincidía a veces con la aparición de nuevas evitaciones alimentarias, lo que subraya la naturaleza evolutiva del ARFID. Los hallazgos sugieren que el FBT promueve eficazmente el cambio temprano y el aprendizaje parental en menores cuyo cuadro clínico de ARFID incluye un bajo peso. Estos temas de aprendizaje parental señalan también posibles maneras de modificar o adaptar el FBT para dar más peso a la planificación del mantenimiento, a las consideraciones del desarrollo y a la generalización de las habilidades del FBT a situaciones y circunstancias nuevas que probablemente surgirán tras el tratamiento. En resumen, el FBT-ARFID parece promover un aprendizaje parental y un cambio conductual significativos más allá de la recuperación del peso, al tiempo que revela oportunidades importantes de ofrecer apoyo al mantenimiento una vez terminado el tratamiento. Estas pueden incluir una sesión de refuerzo para madres y padres o la elaboración conjunta, durante la sesión, de un plan concreto que la familia pueda llevarse a casa.