1 Introducción

La infancia con discapacidad intelectual leve o funcionamiento intelectual límite (MID-BIF, CI 50–85 y déficits del funcionamiento adaptativo en los ámbitos conceptual, social y práctico) presenta un alto riesgo de exposición a acontecimientos potencialmente traumáticos y de desarrollo de un trastorno de estrés postraumático (TEPT; Mevissen, Didden, & De Jongh, 2016a). El TEPT se define por la exposición a la muerte, a lesiones graves o a violencia sexual, reales o en forma de amenaza, que da lugar a intrusiones, evitación, alteraciones negativas de las cogniciones y del estado de ánimo y alteraciones marcadas de la activación y la reactividad (DSM-5; APA, 2013). El TEPT afecta negativamente al desarrollo social, emocional, académico y físico (Alisic, Jongmans, Van Wesel, & Kleber, 2011). Por desgracia, la experiencia clínica muestra que el TEPT a menudo no se reconoce en las personas con MID-BIF, en la medida en que sus síntomas se atribuyen erróneamente a la MID-BIF, lo que se denomina «eclipsamiento diagnóstico» (Jopp & Keys, 2001), o a otros trastornos mentales, habida cuenta de la asociación entre los síntomas de TEPT y los problemas emocionales y conductuales (Mevissen, Didden, & De Jongh, 2018; Mevissen, Didden, Korzilius, & De Jongh, 2016b).

En los últimos años se han producido avances importantes en el diagnóstico y el tratamiento del TEPT en personas con MID-BIF. Por ejemplo, se desarrolló la entrevista clínica DITS-ID, basada en el DSM-5 (Diagnostic Interview Trauma and Stressors – Intellectual Disability; Mevissen et al., 2018; Mevissen, Didden, De Jongh, & Korzilius, 2020; Mevissen et al., 2016b), para establecer un diagnóstico de TEPT en niñas, niños y personas adultas con MID-BIF. Además, la terapia de desensibilización y reprocesamiento por movimientos oculares (EMDR) ha demostrado ser una intervención aplicable, segura y potencialmente eficaz para el TEPT en la infancia y en personas adultas con MID-BIF (Karatzias et al., 2019; Mevissen, Didden, Korzilius, & De Jongh, 2017).

Pese a estos avances prometedores, aplicar la terapia EMDR puede resultar difícil en menores traumatizados con MID-BIF que viven en familias multiproblemáticas, a menudo con progenitores que también presentan MID-BIF. Esto se aplica especialmente a las familias cuyos progenitores han estado expuestos a su vez a acontecimientos traumáticos y cuyos hijos e hijas corren el riesgo de un acogimiento fuera del hogar. En la práctica clínica, el tratamiento ambulatorio estándar del trauma no parece adecuado para esta población infantil por varias razones. En primer lugar, el tratamiento del trauma parental no se incorpora al tratamiento del trauma infantil. El tratamiento del trauma parental podría ser importante, dado que los síntomas de TEPT de los progenitores pueden causar limitaciones en la crianza capaces de perturbar el desarrollo de la niña o el niño (Van Ee, Kleber, & Jongmans, 2016). También se ha sugerido que unas habilidades parentales inadecuadas relacionadas con el trauma pueden explicar un entorno doméstico inseguro, marcado por la negligencia o el maltrato (McGaw, Shaw, & Beckley, 2017). Además, madres y padres necesitan poder contribuir a la recuperación del trauma de su hija o hijo brindando apoyo emocional, ofreciendo oportunidades de experiencias positivas o ejerciendo de coterapeutas (Shapiro, Wesselmann, & Mevissen, 2017). Se ha constatado que el TEPT parental se asocia con malestar y problemas de conducta en la infancia (Lambert, Holzer, & Hasbun, 2014). Así pues, si los progenitores están traumatizados, es probable que les resulte difícil participar adecuadamente en el tratamiento de su descendencia. Esto vale para las familias de menores sin MID-BIF, pero aún más para aquellas con menores con MID-BIF, dada su mayor dependencia de las personas cuidadoras. En segundo lugar, el tratamiento ambulatorio estándar del trauma puede ser inadecuado por la acumulación de muchos otros problemas en las familias multiproblemáticas traumatizadas. En la práctica clínica, completar o incluso iniciar un tratamiento resulta difícil debido, por ejemplo, a problemas económicos, problemas de transporte, falta de motivación y de perseverancia, problemas de planificación y dificultades para acudir a las citas, problemas de salud física, labilidad emocional y falta de apoyo social. Por tanto, para ser eficaces, las intervenciones centradas en el trauma destinadas a menores con MID-BIF que viven en familias multiproblemáticas con uno o dos progenitores traumatizados, y que corren el riesgo de un acogimiento fuera del hogar, deberían incluir también el tratamiento del trauma de esos progenitores (Van Wesel, Boeije, Alisic, & Drost, 2012).

Para superar las deficiencias del tratamiento ambulatorio estándar centrado en el trauma con esta población, se desarrolló el programa KINGS-ID (KINGS-Intellectual Disabilities). KINGS-ID es un programa intensivo de tratamiento del trauma en régimen de ingreso para familias en las que uno o varios miembros presentan MID-BIF. El programa es una versión adaptada de KINGS (Wanders & Ploeg, 2017). KINGS (es decir, «kind in gezond systeem») es un acrónimo neerlandés que significa «niño en un sistema sano». El programa KINGS pretende contribuir a un sistema familiar seguro y sano en el que la infancia pueda crecer, permitiendo a las familias procesar los recuerdos traumáticos y mejorar las habilidades parentales. El programa KINGS original está bien fundamentado en el plano teórico. Todavía no se dispone de datos sobre su eficacia.

El objetivo del presente estudio era evaluar la viabilidad y la eficacia potencial de KINGS-ID en seis familias. Se planteó la hipótesis de que KINGS-ID conduciría (1) a una disminución significativa de los síntomas de TEPT y de la afectación de la vida cotidiana relacionada con el trauma, tanto en los progenitores como en la infancia, (2) a un aumento significativo de la salud mental general de los progenitores y (3) a una disminución significativa del estrés parental. Nuestra cuarta hipótesis era que estos efectos del tratamiento se mantendrían en el seguimiento a los seis meses.

2 Método

2.1 Participantes

Participaron seis familias (nueve progenitores —de 33 años y 9 meses a 48 años y 5 meses—: seis madres, un padre y dos padrastros; y 10 menores —de 2 años y 9 meses a 16 años y 9 meses—: seis niños y cuatro niñas). Dos familias participaron con un hijo o hija, y cuatro familias con dos. Tres familias eran monoparentales. Seis progenitores y la totalidad de los diez menores presentaban MID-BIF. Cinco menores tenían un trastorno del espectro autista (TEA) comórbido. A una madre o padre sin MID-BIF se le diagnosticó un trastorno disociativo. Tres progenitores con MID-BIF tenían trastornos comórbidos (respectivamente: TEA; TEA y trastorno por consumo de sustancias; síndrome alcohólico fetal y trastorno por abuso de sustancias). Siete progenitores y siete menores cumplían los criterios del DSM-5 para el TEPT en la línea base. Para cada menor y cada progenitor, las experiencias adversas en la infancia del marco original de las ACEs (Adverse Childhood Experiences) se extrajeron de la sección de acontecimientos de la DITS-ID, utilizando la definición de ACEs empleada en el estudio de Vervoort-Schel et al. (2018) con menores con DI en acogimiento fuera del hogar. Las ACEs establecidas en la infancia participante fueron: negligencia emocional (n = 10), tener una madre o un padre con problemas de salud mental (n = 10), haber presenciado violencia contra un progenitor (n = 8), divorcio de los progenitores (n = 8), abuso sexual (n = 5), negligencia física (n = 5), maltrato emocional (n = 4), maltrato físico (n = 3), abuso de sustancias por parte de los progenitores (n = 3) y encarcelamiento de un progenitor (n = 1). En cuanto a la historia traumática de los progenitores, cinco de las seis madres refirieron abuso sexual en la infancia. En cinco familias, una madre o un padre había sido víctima de maltrato físico en la infancia. Siete progenitores tenían antecedentes de maltrato emocional o negligencia en la infancia. De niños, la mayoría de los progenitores tuvo una madre o un padre con problemas de salud mental, y la mayoría vivió el divorcio de sus progenitores. Una minoría refirió negligencia física en la infancia o haber presenciado violencia contra uno de sus progenitores.

Todas las familias habían recibido durante muchos años apoyo ambulatorio a domicilio, en el que se abordaron problemas diversos como dificultades económicas, vivienda, problemas de salud mental y física, adicciones y delincuencia. Una madre o padre había recibido tratamiento para el TEPT en la infancia; otra persona progenitora inició un tratamiento ambulatorio del trauma, pero lo abandonó por razones prácticas. Dos progenitores habían intentado suicidarse anteriormente. Una de estas personas había ingresado varias veces en un hospital psiquiátrico. Otra había pasado por múltiples tratamientos en la red de atención a las adicciones. Una madre había estado en un centro de internamiento de menores cuando era adolescente. En cuanto a la infancia participante, un menor había recibido tratamiento psicológico ambulatorio. Ninguno de los menores participantes había recibido antes tratamiento para el TEPT. Tres de ellos habían sido acogidos en otro centro de tratamiento antes del inicio de nuestro estudio. En tres familias, la madre había perdido el contacto con otra de sus hijas o hijos, que no participaba en el estudio. En tres familias, los menores participantes corrían el riesgo de un acogimiento fuera del hogar. Todas las madres estaban divorciadas. Ninguna de ellas tenía ingresos procedentes de un trabajo.

2.2 Diseño

Los datos se recogieron en un diseño de caso único (Kazdin, 2011). Para cada miembro de la familia se recogieron datos durante la línea base (tres mediciones en un periodo de tres a seis semanas; la tercera medición de línea base se realizó el primer día de tratamiento, antes de la primera sesión de terapia EMDR), el tratamiento (siete mediciones semanales), el postratamiento (tres mediciones semanales) y el seguimiento a las seis semanas, a los tres meses y a los seis meses después del tratamiento. Todos los instrumentos se aplicaron en cada uno de estos 16 momentos de evaluación.

Este estudio se llevó a cabo de conformidad con los preceptos y normas de investigación establecidos en la Declaración de Helsinki y en la ley neerlandesa sobre investigación médica con seres humanos (WMO) relativa a la investigación científica. La WMO no era aplicable al presente estudio porque (a) los cuestionarios contenían solo un pequeño número de ítems, (b) el estudio no incluía asignación aleatoria y (c) no cabía esperar ninguna «vulneración física de la integridad física o psicológica de la persona».

2.3 Inclusión y evaluación

En un periodo de un año, seis familias fueron derivadas al centro de tratamiento y cada una de ellas participó en el programa KINGS-ID. Los criterios de inclusión eran: (1) al menos un miembro de la familia tenía un diagnóstico de MID-BIF, (2) tanto los progenitores como los menores habían estado expuestos a acontecimientos potencialmente traumáticos, (3) al menos un menor y un progenitor cumplían los criterios del DSM-5 para el TEPT, y (4) pese a tratamientos anteriores, los menores corrían el riesgo de un acogimiento fuera del hogar o este ya se había producido, y los progenitores estaban muy motivados para criar a su hija o hijo en casa. Las seis familias cumplían los requisitos y las personas participantes (progenitores, y menores a partir de 12 años) dieron su consentimiento informado por escrito para participar en el estudio. Autorizaron la grabación en vídeo de todas las mediciones, de las sesiones de terapia EMDR, de las sesiones de entrenamiento de habilidades parentales y de las sesiones de evaluación. Cuando una familia terminaba la fase de ingreso de seis semanas, la siguiente familia comenzaba el tratamiento.

Cada familia siguió un procedimiento de evaluación estandarizado. Junto con el personal sanitario que la derivaba, la familia visitaba el centro de tratamiento, donde recibía información sobre el programa de tratamiento y el estudio. Si los progenitores estaban interesados en participar, se invitaba a la familia a una reunión de evaluación (primera medición de línea base). Durante esta reunión, cada progenitor y —si era posible— cada menor fijaba una serie de objetivos personales de tratamiento. Algunos objetivos eran, por ejemplo: «Soy capaz de manejar a mi hijo con calma, sin gritar», «Disfruto jugando con mi hijo», «Puedo hablar con mamá de cosas divertidas» o «Trato con respeto al profesorado». Cada objetivo se puntuaba entre 1 (objetivo no alcanzado) y 10 (objetivo plenamente alcanzado). A continuación, se aplicaba a cada miembro de la familia una entrevista clínica sobre el TEPT y, en los progenitores, se medían la psicopatología general y el estrés parental. El procedimiento de evaluación estándar incluía una visita domiciliaria para conocer en detalle la situación de vida de la familia y ajustar la intervención a sus necesidades. Al menos una semana antes del inicio del tratamiento se tomaba la segunda medición de línea base. La evaluación y la preparación duraban de seis a ocho semanas. Este periodo era necesario para las mediciones de línea base, pero también para la visita domiciliaria y para diversos preparativos prácticos, como la planificación a tiempo de las sesiones de EMDR (en función de la disponibilidad del equipo terapéutico).

2.4 Tratamiento

La fase de tratamiento duraba ocho semanas y comenzaba con un programa de ingreso de seis semanas. El tratamiento intensivo del trauma lo impartían terapeutas con certificación de EMDR Europe. A lo largo de todo el programa de ingreso, progenitores e infancia contaban con la asistencia de profesionales de acompañamiento familiar con formación cognitivo-conductual y experiencia en la atención sensible al trauma. Esta se caracterizaba por la seguridad, las posibilidades de elección, la colaboración, el empoderamiento, la atención a los desencadenantes traumáticos y la comprensión de los problemas emocionales y conductuales en el contexto de la historia traumática de la persona (Gardener, Iarocci, & Moretti, 2017). El equipo de acompañamiento familiar estaba disponibles durante todo el día y, en caso de urgencia, también durante la noche. Tras el tratamiento del trauma parental, este equipo entrenaba a los progenitores en la validación de las conductas positivas de sus hijas e hijos mediante videorretroalimentación. Al tratamiento en régimen de ingreso le seguían dos semanas de apoyo parental en el domicilio (transferencia).

2.5 Contexto

KINGS-ID se llevó a cabo en una unidad de hospitalización situada en un centro de psiquiatría infantojuvenil del nordeste de los Países Bajos, en estrecha colaboración con una organización cercana especializada en el tratamiento y el apoyo a la infancia con discapacidad intelectual y a sus familias. Las familias se alojaban en una unidad de vivienda familiar independiente. Se trataba a una sola familia a la vez. Las sesiones de terapia y las reuniones familiares se celebraban en un edificio central. El equipo de acompañamiento familiar disponía de un despacho contiguo a la unidad familiar. Los progenitores se ocupaban de sus hijas e hijos y eran responsables de cocinar, hacer la compra y de las actividades relacionadas. El equipo de acompañamiento familiar invitaba a progenitores y menores a pedir ayuda cuando la necesitaran, de modo que la naturaleza y el alcance del apoyo variaban y se ajustaban a las necesidades reales de cada miembro de la familia, sin perder de vista sus objetivos personales. Los menores no asistían a la escuela. Progenitores y menores participaban en actividades de ocio supervisadas en el centro. Tras el alta del tratamiento en régimen de ingreso, los menores volvían inmediatamente a la escuela. Los padres que tenían un empleo obtuvieron permiso para asistir a las sesiones de tratamiento del trauma y a las reuniones semanales de evaluación. Estas se celebraban en presencia de los progenitores y de los menores (si era adecuado en función de su edad mental), de una persona terapeuta EMDR, de una persona del equipo de acompañamiento familiar y del personal sanitario que había derivado a la familia a KINGS-ID.

2.6 Terapia EMDR

El programa KINGS-ID comenzaba cuando la familia llegaba al centro un domingo por la tarde. El lunes por la mañana se tomaba la tercera medición de línea base y, a continuación, empezaba la terapia EMDR con el progenitor. Cuando había dos progenitores, se ofrecía la terapia EMDR en primer lugar a quien presentaba los síntomas de TEPT más graves. La terapia EMDR de la niña o el niño (o de los menores) comenzaba inmediatamente después de terminar el tratamiento parental. Cuando había dos menores, el orden se determinaba junto con los progenitores. La primera medición de tratamiento se tomaba tras una semana de terapia EMDR intensiva.

Tanto en la infancia como en la edad adulta, la terapia de desensibilización y reprocesamiento por movimientos oculares (EMDR) es un tratamiento psicológico de primera elección para el TEPT (ISTSS, 2018). La terapia EMDR es un enfoque psicoterapéutico protocolizado en ocho fases, cuyo objetivo es resolver los síntomas derivados de experiencias vitales perturbadoras y no procesadas (Shapiro, 2018).

En el presente estudio, la anamnesis se realizó mediante la aplicación de la DITS-ID (véase Mediciones). La formulación del caso para el EMDR estaba estandarizada y se basaba en la línea de vida construida durante la aplicación de la sección de acontecimientos. Se elaboró una visión de conjunto visual de los acontecimientos («lista de clasificación») en el orden en que los recuerdos de esos acontecimientos se tratarían con EMDR. Para ello, a cada acontecimiento de la línea de vida se le asignó una puntuación entre 0 y 10 (0 sin malestar y 10 malestar máximo) que representaba la unidad subjetiva de malestar (SUD) sentida al evocar el recuerdo. Los acontecimientos se ordenaron de la puntuación SUD más alta a la más baja. Los acontecimientos con la misma puntuación SUD se ordenaron del más temprano al más tardío en la vida.

En la primera sesión de tratamiento se presentaba el EMDR. En el presente estudio se aplicó el protocolo neerlandés para niños y adolescentes (Beer & De Roos, 2017) tanto a los menores como a los progenitores. Las instrucciones se daban con un nivel de dificultad correspondiente a la edad mental estimada de la persona participante. Se disponía de una representación visual de una escala numérica para puntuar la SUD y la VOC (Validity Of Cognition).

En el presente estudio, la terapia EMDR para progenitores y menores consistía en dos sesiones de 60 a 75 minutos al día, cuatro días por semana, a cargo de varios miembros del equipo terapéutico. Entre sesiones, los miembros de la familia contaban con el apoyo del equipo de acompañamiento familiar, que les animaba a mantenerse físicamente activos (Van Woudenberg et al., 2018). No se ofrecía ninguna sesión de tratamiento adicional cuando (a) ninguno de los acontecimientos de la línea de vida de la persona participante provocaba ya perturbación alguna al evocar los recuerdos correspondientes, y (b) se habían instalado con éxito las plantillas de futuro (imágenes de conductas objetivo, que correspondían en parte a los objetivos personales). Si una plantilla de futuro fallaba, se aplicaba el protocolo flashforward, es decir, se desensibilizaba la imagen más perturbadora de una catástrofe temida (Logie & De Jongh, 2014).

2.7 Principales diferencias entre KINGS-ID y el programa KINGS estándar

Existen tres diferencias principales entre el programa KINGS-ID descrito más arriba y el programa KINGS estándar.

1. Se suprimió la fase inicial (una semana) de la intervención KINGS estándar por dos razones. Varios estudios han sugerido que una fase de estabilización no es imprescindible si los recuerdos traumáticos son accesibles (Lindauer, 2015). Además, se esperaba que el entrenamiento (en vídeo) para validar las conductas positivas de la niña o el niño, que se realizaba en la primera semana del programa KINGS estándar, fuera más eficaz después del tratamiento EMDR que antes, sabiendo que (a) el TEPT parental puede alimentar una visión negativa de la niña o el niño y limitar la capacidad de aprender nuevas habilidades (Alisic et al., 2011; Van Ee, Jongmans, Van der Aa, & Kleber, 2017) y (b) la presencia del equipo de acompañamiento familiar garantizaba que la niña o el niño permaneciera en un entorno seguro en el que se atendieran sus necesidades básicas. Durante la primera semana del programa KINGS habitual, el equipo de acompañamiento debía ofrecer también a las familias psicoeducación sobre la relación entre los acontecimientos traumáticos a los que habían estado expuestas y sus problemas emocionales y conductuales. Con ello se pretendía reforzar la motivación para el tratamiento. Sin embargo, la aplicación de la DITS-ID garantizaba que los miembros de la familia ya fueran conscientes de esta relación, puesto que se realizaba un examen en profundidad de los acontecimientos traumáticos vinculados a la afectación de la vida cotidiana. Por ello, no se consideró necesario dedicar tiempo adicional a la psicoeducación. La información sobre cómo la terapia EMDR reduce los síntomas relacionados con el trauma se daba durante el tratamiento (del trauma).

2. Por razones de diseño del estudio, se requería un periodo fijo de tratamiento en régimen de ingreso en lugar de un periodo flexible. La experiencia clínica de casos anteriores mostraba que seis semanas bastaban, por término medio, para completar el tratamiento EMDR de progenitores y menores con MID-BIF, practicar las habilidades parentales y alcanzar los objetivos personales.

3. Las intervenciones generales de salud mental no responden adecuadamente a las necesidades y características de las personas con MID-BIF y, por tanto, deben adaptarse (Blankestein et al., 2019). Por ello, otra diferencia con el programa KINGS estándar fue la adición de dos semanas de apoyo diario a la crianza en el domicilio, para facilitar la transferencia de las habilidades y el mantenimiento de los resultados del tratamiento. La generalización se favoreció también mediante una estrecha cooperación entre el equipo de acompañamiento familiar y los equipos profesionales que apoyaban a la familia en el domicilio antes del inicio de KINGS-ID y que seguirían apoyándola tras finalizar el programa KINGS-ID. Por último, el equipo de acompañamiento familiar y el equipo de terapia EMDR recibieron formación para adaptar su nivel de comunicación a los déficits cognitivos de menores y progenitores. Se utilizaron técnicas para motivar y mantener el tratamiento, la comunicación se simplificó mediante un lenguaje más sencillo y apoyos visuales, y la atención se limitó a una sola tarea cada vez.

2.8 Instrumentos

2.8.1 Diagnóstico de TEPT, número de síntomas de TEPT y afectación de la vida cotidiana

La DITS-ID (Diagnostic Interview Trauma and Stressors – Intellectual Disability; Mevissen et al., 2018, 2020, 2016b) se utilizó para diagnosticar el TEPT según los criterios del DSM-5. En el caso de los menores se utilizaron la versión infantil y la versión para progenitores. En el de los progenitores se utilizó la versión para personas adultas. La DITS-ID constaba de una sección de acontecimientos y una sección de síntomas, con las categorías de respuesta «sí», «no» u «otro». Los traumas de tipo A, así como los acontecimientos vitales a los que la niña, el niño o la persona adulta había estado expuesta, se visualizaban en una línea de vida para ayudar a tenerlos presentes cuando se preguntaba por los síntomas. Por último, se utilizaba una tarjeta con un termómetro para ayudar a la niña, al niño o a la persona adulta a indicar la puntuación de interferencia (0 = en absoluto, 8 = muchísimo), que representaba el nivel subjetivo de afectación de la vida cotidiana. Las versiones infantil y para progenitores tienen una buena validez convergente y una excelente fiabilidad interjueces (Mevissen et al., 2016b). Además de una buena validez convergente, la versión para personas adultas de la DITS-ID tiene una fiabilidad interjueces de suficiente a excelente (Mevissen et al., 2020).

Durante el estudio podía producirse la exposición a nuevos acontecimientos potencialmente traumáticos, lo que influiría en los resultados sobre los síntomas de TEPT. Por ello, en cada medición, antes de aplicar la sección de síntomas de la entrevista, se preguntaba al progenitor o a la niña o el niño si se habían producido nuevos acontecimientos potencialmente traumáticos.

La DITS-ID la aplicaba personal con formación específica en terapia del trauma o en psicología. La línea de vida se utilizaba para conceptualizar el tratamiento EMDR. La DITS-ID se aplicó a todos los miembros de la familia, incluidos los que no presentaban MID-BIF.

2.9 Salud mental general

El SCL-90 (Symptom Checklist; Arrindell & Ettema, 2005) es una medida de autoinforme del malestar psicológico y de los síntomas de psicopatología. Consta de 90 afirmaciones sobre la presencia de síntomas durante la semana anterior. Los ítems se puntúan en una escala de Likert que va de 1 (nada en absoluto) a 5 (extremadamente). El SCL-90 incluye ocho subescalas: agorafobia, depresión, somatización, insuficiencia del pensamiento y de la acción, desconfianza y sensibilidad interpersonal, hostilidad, problemas de sueño y otros problemas. El SCL-90 tiene propiedades psicométricas satisfactorias (Arrindell & Ettema, 2005).

2.10 Estrés parental

El OBVL (Opvoedingsbelasting-vragenlijst [Cuestionario de estrés parental]; Vermulst, Kroes, De Meyer, Nguyen, & Veerman, 2015) es una medida neerlandesa de autoinforme para evaluar el estrés parental. Consta de 34 ítems y cinco subescalas: problemas en la relación entre progenitor y menor, problemas con la crianza, estado de ánimo depresivo, limitación del rol y quejas de salud. Los ítems se puntúan en una escala de Likert que va de 1 (no se aplica) a 4 (se aplica completamente). La fiabilidad y la validez del OBVL son buenas (Vermulst et al., 2015).

Dado que las propiedades psicométricas de las medidas de autoinforme SCL-90 y OBVL aún no se han investigado en personas con MID-BIF, ambos cuestionarios se aplicaron con la ayuda de personal de terapia del trauma o de psicología.

2.11 Fiabilidad interjueces

Para las versiones infantil, para progenitores y para personas adultas de la sección de síntomas de la DITS-ID, una segunda persona observadora con formación puntuó de forma independiente, pregunta por pregunta (respuesta sí o no/otro), un 20% de entrevistas grabadas en vídeo elegidas al azar y repartidas por igual entre las distintas fases del estudio, con 35 (versiones infantil y para progenitores) o 39 (versión para personas adultas) preguntas por entrevista. El porcentaje medio de acuerdo (acuerdos divididos por acuerdos más desacuerdos) fue de 97.9 para la versión infantil, 99.2 para la versión para progenitores y 98.4 para la versión para personas adultas, lo que indica una excelente fiabilidad interjueces del registro (Cicchetti, 1994).

2.12 Análisis estadísticos

Los resultados relativos a (1) los síntomas traumáticos de progenitores y menores (número total de síntomas de TEPT), (2) la afectación de la vida cotidiana (puntuación de interferencia), (3) la psicopatología general y (4) el estrés parental percibido se representaron en gráficos. Los datos individuales (152 gráficos) se interpretaron mediante inspección visual por parte de quien firma en primer lugar el artículo y de una segunda persona evaluadora independiente, siguiendo las directrices de Lane y Gast (2014) para valorar la tendencia de la línea base. Se calcularon tamaños del efecto combinados (Tau-U) para línea base frente a tratamiento, línea base frente a postratamiento y línea base frente a seguimiento (Parker, Vannest, & Davis, 2011; Parker, Vannest, Davis, & Sauber, 2010; Vannest & Ninci, 2015). En caso de mejora durante la línea base, se aplicó una corrección por la tendencia de la línea base. En el presente estudio, Tau-U podía variar entre −1 (efecto máximo) y 0 (ningún efecto). El nivel de significación se fijó en 0.001. En cada momento de medición se evaluó si las personas participantes cumplían o no los criterios del DSM-5 para el TEPT.

3 Resultados

3.1 Evolución de los síntomas de los progenitores

En los progenitores, los resultados muestran una disminución significativa de los síntomas traumáticos, de la afectación de la vida cotidiana relacionada con el trauma, de la psicopatología general y de la carga parental percibida (véase la tabla 1). Los resultados se mantuvieron en el postratamiento y en el seguimiento. Los TAU combinados indican tamaños del efecto de grandes a muy grandes.

El número medio de síntomas traumáticos de los progenitores (rango 0–35) fue de 19.4 (SD= 8.1) en la primera medición de línea base, 10.2 (SD= 6.3) en la primera medición de tratamiento, 4.1 (SD= 4.7) en la primera medición de postratamiento y 3.2 (SD= 2.5) en la medición de seguimiento a los seis meses. Para la afectación de la vida cotidiana relacionada con el trauma, las puntuaciones medias de interferencia (rango 0–8) fueron, respectivamente, 7.0 (SD= 1.5), 3.4 (SD= 1.9), 1.1 (SD= 1.4) y 1.6 (SD= 1.3). Para la psicopatología general, las puntuaciones medias del SCL-90 (rango clínico >125) fueron, respectivamente, 194.8 (SD= 37.5), 131.6 (SD= 24.7), 104.5 (SD= 24.7) y 106.0 (SD= 10.7). Para la carga parental percibida, las puntuaciones medias del OBVL (rango subclínico: puntuaciones 60–63; rango clínico: >63) fueron, respectivamente, 70.1 (SD= 7.0), 57.6 (SD= 12.8), 47.0 (SD= 14.6) y 44,0 (SD= 6.2).

3.2 Evolución de los síntomas en la infancia

La tabla 2 muestra que los síntomas traumáticos y la afectación de la vida cotidiana de los menores disminuyeron significativamente durante el tratamiento. Los resultados se mantuvieron en el postratamiento y en el seguimiento, con tamaños del efecto grandes.

El número medio de síntomas traumáticos de los menores (rango 0–35) fue de 12.2 (SD= 9.4) en la primera medición de línea base, 8.5 (SD= 8.7) en la primera medición de tratamiento, 3.3 (SD= 4.8) en la primera medición de postratamiento y 2.0 (SD= 2.7) en el seguimiento a los seis meses. Las puntuaciones medias de afectación de la vida cotidiana relacionada con el trauma (rango 0–8) fueron, respectivamente, 5.0 (SD= 2.8), 3.0 (SD= 3.1), 0.7 (SD= 1.5) y 1.3 (SD= 2.0).

3.3 Evolución de los síntomas en la infancia según los progenitores

La tabla 3 presenta la evolución de los problemas relacionados con el trauma en los menores según lo referido por sus progenitores. Los resultados muestran una disminución significativa de los síntomas traumáticos y de la afectación de la vida cotidiana relacionada con el trauma durante el tratamiento, que se mantuvo en el postratamiento y en el seguimiento, con tamaños del efecto de grandes a muy grandes.

El número medio de síntomas traumáticos de los menores según sus progenitores fue de 12.9 (SD= 7.6) en la primera línea base, 10.1 (SD= 8.7) en la primera medición de tratamiento, 2.9 (SD= 2.3) en la primera medición de postratamiento y 2.5 (SD= 2.4) en el seguimiento a los seis meses. Para la afectación de la vida cotidiana relacionada con el trauma en los menores según los progenitores, estas puntuaciones fueron, respectivamente, 5.4 (SD= 2.2), 5.1 (SD= 2.3), 0.8 (SD= 0.9) y 1.2 (SD= 1.2).

3.4 Evolución del TEPT en los progenitores

En la primera medición de línea base, siete de los nueve progenitores cumplían los criterios del DSM-5 para el TEPT. Cuatro progenitores dejaron de cumplir los criterios sintomáticos del DSM-5 para el TEPT en la primera semana de tratamiento. Al cabo de dos semanas, todos los progenitores salvo uno habían dejado de cumplir los criterios del TEPT. El número de sesiones de terapia EMDR varió de tres (en el caso de la madre o el padre que no cumplía los criterios del TEPT en la primera medición de línea base) a 27 en el caso de la persona con TEPT y un trastorno disociativo. Los resultados se mantuvieron, salvo en un progenitor que presentó una recaída temporal. En el seguimiento a los seis meses, ningún progenitor cumplía los criterios del TEPT.

3.5 Evolución del TEPT en la infancia

Según la versión infantil de la DITS-ID, dos de los seis menores cumplían todos los criterios del TEPT en la primera medición de línea base. Durante su primera semana de tratamiento EMDR dejaron de cumplir los criterios del TEPT, y los resultados se mantuvieron en el seguimiento a los seis meses. Según sus progenitores, medido con la versión para progenitores de la DITS-ID, siete de los 10 menores cumplían los criterios del TEPT en la primera medición de línea base. Dos de ellos dejaron de cumplir los criterios del TEPT durante su primera semana de tratamiento EMDR. Los otros dos menores perdieron su diagnóstico de TEPT tras la remisión del TEPT de su progenitor, justo antes del inicio de su propio tratamiento EMDR. Dos menores sufrieron una recaída temporal. El número de sesiones de EMDR varió de dos a 16. En el seguimiento a los seis meses, ningún menor cumplía los criterios del TEPT.

3.6 Recuerdos traumáticos

Salvo una madre o un padre (ninguno de los acontecimientos negativos de la línea de vida de la DITS-ID provocaba perturbación alguna, es decir, las puntuaciones SUD eran 0), todas las personas participantes recibieron terapia EMDR para resolver sus recuerdos perturbadores. Entre los miembros de las familias pudo detectarse una gran variedad de historias traumáticas y de acontecimientos vitales negativos. Muchos de ellos cumplían los criterios de las ACEs. Sin excepción, los recuerdos angustiosos relacionados con el abuso sexual, el maltrato físico o la violencia doméstica y el maltrato emocional tuvieron que abordarse con EMDR. A lo largo del tratamiento, los recuerdos con un nivel inicial de malestar más bajo se volvieron neutros sin necesidad de abordarlos con EMDR.

4 Discusión

Hasta donde sabemos, este es el primer estudio que investiga la viabilidad y la eficacia potencial de un tratamiento intensivo centrado en el trauma en familias con MID-BIF. El programa ofrecía un tratamiento intensivo del trauma en régimen de ingreso (terapia EMDR) tanto a progenitores como a menores, integrado en un entorno sensible al trauma. Después, el programa se centraba en mejorar las habilidades parentales. Ninguno de los diecinueve miembros de las familias abandonó. Tanto en la infancia como en los progenitores, los síntomas relacionados con el trauma y la afectación de la vida cotidiana disminuyeron significativamente, y en los progenitores se observó una disminución significativa de los síntomas de psicopatología general y del estrés parental percibido. Los resultados se mantuvieron en el seguimiento a los seis meses. Por tanto, los presentes resultados respaldan nuestras hipótesis.

Cabe señalar que, pese a estos resultados prometedores, en una de las familias no pudo evitarse el acogimiento fuera del hogar del menor (adolescente), a pesar del tratamiento intensivo del trauma y del apoyo educativo. Este menor y uno de sus progenitores presentaban MID-BIF y un TEA comórbido, mientras que el otro progenitor presentaba MID-BIF y otros trastornos comórbidos graves. Probablemente, semejante combinación de dificultades graves en una misma familia impide una crianza suficientemente buena. Además, en otros dos miembros de las familias con MID-BIF y trastorno del espectro autista se produjo una recaída temporal debida a un nuevo factor estresante. Abordar estos problemas mediante un apoyo educativo centrado en el autismo resultó útil. Estos hallazgos sugieren que, para las personas con MID-BIF y TEA comórbido, el programa es eficaz para tratar los traumas y factores estresantes pasados, pero no para prevenir futuros problemas relacionados con traumas y factores estresantes. Este podría ser un tema de investigación futura, teniendo en cuenta que hasta ahora pocos estudios han investigado el trauma en personas con TEA (Lobregt-van Buuren, Sizoo, Mevissen, & de Jongh, 2019). Por último, uno de los niños más pequeños participantes con MID-BIF recayó tras la exposición a un nuevo acontecimiento traumático. Este niño oyó sin querer una conversación de sus progenitores y sacó la conclusión errónea de que tendría que volver a vivir con la persona que había abusado de él gravemente y durante mucho tiempo. Tras una sesión de terapia EMDR en presencia de sus progenitores, los síntomas de TEPT desaparecieron.

El presente estudio podría ser importante, dado que las familias con MID-BIF son vulnerables. Por ejemplo, el análisis de los registros nacionales de Noruega reveló que se retiró la custodia parental en el 30–50% de los casos de menores con progenitores con MID-BIF, y que los progenitores con MID-BIF representaban el 20–25% de todos los casos de custodia (Tøssebro, Midjo, Paulsen, & Berg, 2017). También en Estados Unidos se ha constatado que los progenitores con MID-BIF están en general sobrerrepresentados en los servicios de protección infantil (CPS), y que a menudo tienen antecedentes de haber sufrido maltrato o negligencia en su propia infancia (LaLiberte, Piescher, Mickelson, & Lee, 2017). En el Reino Unido, McGaw et al. (2017) identificaron un posible vínculo entre los trastornos mentales y el maltrato emocional en menores cuyos progenitores tienen MID-BIF, cuando coexisten trauma infantil y psicopatología en los progenitores. Estos hallazgos concuerdan con los de estudios con progenitores sin MID-BIF, que sugieren que las madres y los padres que sufrieron maltrato (físico, sexual, emocional) o negligencia durante su propia infancia tienen un riesgo mayor de maltratar a su descendencia, mostrando menos calidez, falta de implicación y más agresividad verbal o física (Assink et al., 2018; Berlin, Appleyard, & Dodge, 2011). El aspecto transgeneracional del trauma también ha quedado de manifiesto en un análisis reciente de los expedientes de menores derivados a un centro nacional neerlandés de atención residencial juvenil para menores con MID-BIF (Vervoort-Schel et al., 2018). Se constató que casi la mitad (49,3 %) de los 69 menores habían vivido al menos 2 ACEs del marco original de las ACEs, y que el número de ACEs en los menores estaba relacionado con la presencia de ACEs en los progenitores.

En el presente estudio pudo evitarse el acogimiento fuera del hogar de todos los menores salvo uno. Este hallazgo concuerda con los de estudios que muestran que las limitaciones de la capacidad intelectual, por sí mismas, no equivalen a una capacidad parental deficiente (LaLiberte et al., 2017).

El presente estudio tiene varias limitaciones y fortalezas. Evidentemente, para determinar la eficacia de las intervenciones son fundamentales los ensayos controlados aleatorizados. Por otra parte, los programas de tratamiento clínico complejos plantean dificultades, ya que tales diseños requieren muestras más amplias, aleatorización y condiciones de control activas. Estos requisitos son a menudo inalcanzables en la práctica clínica. Pese al número limitado de seis familias, el diseño n = 1, que incluía múltiples evaluaciones antes, durante y después del tratamiento, constituye un primer paso para aportar pruebas de los efectos positivos de un tratamiento combinado centrado en el trauma para progenitores y menores. Además, el presente estudio careció de una asignación aleatoria de la duración de la línea base. No obstante, los tratamientos se repartieron a lo largo de un año y la duración de la línea base varió entre tres y seis semanas. Otra limitación del presente estudio es que se centró en la viabilidad y la eficacia del tratamiento del trauma (terapia EMDR), mientras que el programa KINGS-ID incluye otras intervenciones, como un entorno sensible al trauma y el entrenamiento de habilidades parentales a cargo del equipo de acompañamiento familiar. Para futuros estudios se recomienda investigar la eficacia del programa KINGS-ID prestando una atención más detallada a las intervenciones del equipo de acompañamiento familiar, a fin de desentrañar la contribución de los distintos componentes del tratamiento a los cambios positivos en aspectos de las conductas parentales y del desarrollo infantil. Por último, constituye una limitación del estudio que no todas las personas que realizaron las mediciones fueran independientes.

Una de las fortalezas del presente estudio es el uso de una entrevista clínica fiable y válida, a saber, la DITS-ID. Este procedimiento de evaluación proporcionó al personal clínico un procedimiento estandarizado y replicable para conceptualizar el tratamiento EMDR en personas adultas y menores con MID-BIF y antecedentes de múltiples ACEs y otros acontecimientos vitales estresantes. Otra fortaleza del presente estudio es que la frecuencia de las mediciones permitió un análisis más detallado de los resultados, que aporta información adicional y pertinente para la práctica clínica. Por ejemplo, en casi todos los progenitores y menores, el TEPT remitió en las dos primeras semanas de tratamiento del trauma en régimen de ingreso. Esto concuerda con hallazgos recientes de intervenciones intensivas centradas en el trauma en personas sin MBID-BIF y con TEPT grave, que muestran una disminución significativa de la gravedad de los síntomas de TEPT en un periodo corto y con un bajo índice de abandono (Hendriks et al., 2017; Van Woudenberg et al., 2018). La mayoría de los menores ya había perdido su diagnóstico de TEPT antes del inicio de su propia terapia EMDR, probablemente como resultado de la mejora del funcionamiento de sus progenitores. Si la traumatización de la infancia podría deberse en parte a conductas parentales relacionadas con el trauma, lo que significaría que el tratamiento del trauma parental debería formar parte de los programas terapéuticos para jóvenes traumatizados, es algo que debe explorarse en investigaciones futuras. Por último, la investigación futura podría estudiar la posibilidad de acortar el programa de tratamiento actual, teniendo en cuenta la rapidísima disminución de los síntomas de TEPT y las diferencias en el tamaño de las familias.

En conclusión, los hallazgos del presente estudio son prometedores, dado que el programa de tratamiento KINGS-ID parece ofrecer nuevas perspectivas a las familias con MID-BIF y con problemas crónicos, generalizados y transmitidos de generación en generación, que se consideran difíciles de resolver y que conllevan un sufrimiento personal prolongado y elevados costes de atención psicológica y médica y de acogimiento de menores fuera del hogar.