Traducción asistida por IA

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International Journal of Environmental Research and Public Health · Psiquiatría

La voz de pacientes que son madres o padres en la atención de salud mental: un estudio cualitativo

En los Países Bajos, un servicio de salud mental de adultos y otro infantil unieron sus tratamientos en torno a toda la familia: el trastorno de la madre o del padre, el desarrollo de la criatura pequeña, la relación entre ambos, la pareja. Dieciocho madres y padres cuentan lo que les ayudó y lo que echaron en falta. Su mirada confirma la de los equipos, pero ve más avances en la criatura y en la familia, y añade tres elementos clave al modelo.

Autoría Hanna Stolper (Erasmus School of Social and Behavioural Sciences, Erasmus University Rotterdam; Jeugd ggz Dimence Groep, Deventer); Karin van Doesum (Department of Clinical Psychology, Radboud University Nijmegen); Petra Henselmans y Anne Lynn Bijl (Jeugd ggz Dimence Groep, Deventer); Majone Steketee (Erasmus School of Social and Behavioural Sciences, Erasmus University Rotterdam), Países BajosPrimera publicación International Journal of Environmental Research and Public Health, 13 de octubre de 2022Traducción Complexe Systémique, traducción no oficial asistida por IA

Traducción no oficial al español de The Patient’s Voice as a Parent in Mental Health Care: A Qualitative Study, de Hanna Stolper, Karin van Doesum, Petra Henselmans, Anne Lynn Bijl y Majone Steketee, publicado en International Journal of Environmental Research and Public Health (MDPI) (2022), doi: 10.3390/ijerph192013164, bajo licencia CC BY 4.0. Traducción realizada por Complexe Systémique en octubre de 2026 con la ayuda de la inteligencia artificial: el texto original se ha traducido al español y maquetado, lo que constituye una modificación de la obra en el sentido de la licencia. Las tablas se presentan como listas; las declaraciones del final del artículo se agrupan en las notas. Esta traducción no ha sido realizada ni por la autoría ni por la editorial, que no responden de su contenido ni de posibles errores. Prevalece la versión original.

Por ello, es necesario un cambio de paradigma en la atención de salud mental, de un enfoque individual a un enfoque familiar.

Hanna Stolper, Karin van Doesum, Petra Henselmans, Anne Lynn Bijl y Majone Steketee

Resumen

Objetivo: Este estudio es una evaluación de pacientes de salud mental que han seguido un tratamiento con un enfoque familiar integrado. El tratamiento se centra en los trastornos mentales de las personas pacientes, su papel como madres o padres, el desarrollo de sus criaturas pequeñas y las relaciones familiares. El tratamiento lo llevaron a cabo profesionales de un servicio de salud mental de adultos y de uno infantil en los Países Bajos. El objetivo del estudio era identificar los elementos y procesos clave de este enfoque para desarrollar un modelo teórico. Antecedentes: Los trastornos mentales parentales repercuten en la crianza y en el desarrollo infantil. Para detener los efectos en cascada perjudiciales y evitar que las familias queden atrapadas en la transmisión intergeneracional de la psicopatología, se necesita un enfoque familiar en la atención de salud mental. Métodos: Se adoptó un diseño cualitativo mediante análisis temático. Los datos se recogieron a través de 18 entrevistas con pacientes. Los temas de las entrevistas fueron qué resultados experimentaron las personas pacientes y qué elementos clave del tratamiento contribuyeron a ellos. Resultados: En general, las personas pacientes estaban satisfechas con el tratamiento ofrecido. Las mejoras se situaron en el ámbito de la familia, la relación parentofilial, los síntomas individuales y el funcionamiento de la madre o el padre y de la criatura. Las personas pacientes mencionaron seis elementos clave del éxito del tratamiento: la atención a toda la familia, un tratamiento flexible adaptado a la situación de la familia, componentes del tratamiento global que se refuerzan mutuamente, la consulta multidisciplinar entre profesionales implicados, el enlace entre los servicios de salud mental de adultos e infantiles, y la atención al entorno social y económico. Conclusiones: Según la mayoría de las personas pacientes, el tratamiento con un enfoque familiar integrado en salud mental es valioso para ellas mismas, para su descendencia y para las relaciones familiares, en especial la relación parentofilial.

Palabras clave: enfoque familiar integrado; trastorno mental parental; servicios de salud mental de adultos e infantiles; lactancia y primera infancia; transmisión de la psicopatología; práctica centrada en la familia; estudio cualitativo

1. Introducción

Ser madre o padre es una tarea significativa y exigente, tenga o no la persona un trastorno mental. Sin embargo, en general resulta más difícil para el primer grupo, ya que los síntomas pueden interferir en la crianza cotidiana y existe el riesgo de que se reactiven o se agraven [1,2,3]. Además, la descendencia corre el riesgo de desarrollar a su vez un trastorno mental. La transmisión de la psicopatología de una generación a la siguiente oscila entre el 41–77% para todo el espectro diagnóstico [4]. Este riesgo parece mayor durante el embarazo y los primeros años de vida, porque estas fases son cruciales para el desarrollo del cerebro y para construir una relación de apego seguro que repercute positivamente en el desarrollo de la criatura pequeña [1,5].

Pese a que entre el 12–45% de las personas que reciben tratamiento en salud mental tienen descendencia [6] y desempeñan el papel parental en la vida diaria, en el tratamiento se ha prestado poca atención a su crianza o al desarrollo de sus criaturas [7]. Las razones subyacentes pueden encontrarse en el nivel de profesionales, de pacientes y de la organización de la atención de salud mental, que en muchos países está dividida en servicios de adultos y servicios infantiles. Esta brecha entre los servicios de salud mental de adultos e infantiles está estrechamente relacionada con el modelo médico, todavía dominante, en el que los trastornos mentales se conciben como una enfermedad del individuo que debe tratarse como tal. El personal profesional formado según el modelo médico tienen conocimientos insuficientes sobre la crianza y la infancia y carecen de las habilidades para abordar estas cuestiones e integrarlas en el tratamiento [8]. Aunque las personas pacientes sí se preocupan por el impacto de sus síntomas en sus criaturas [9], les cuesta plantearlo por miedo al estigma y a que se retire a sus criaturas del hogar [10]. Todas estas cuestiones constituyen barreras importantes para un enfoque familiar integrado en la práctica de la salud mental. Solantaus et al. [11] sugieren, y encontraron algunos indicios en la investigación, que la parentalidad puede actuar como «facilitadora» de la recuperación de las personas pacientes (p. 239). Apoyar el papel parental y abordar las preocupaciones por la descendencia de pacientes en la atención de salud mental aumenta la motivación por el tratamiento y mejora los resultados. También puede brindar la oportunidad de evitar que la infancia viva el ciclo intergeneracional de los trastornos mentales. Por ello, es necesario un cambio de paradigma en la atención de salud mental, de un enfoque individual a un enfoque familiar [7,12].

Teniendo en cuenta las preocupaciones expuestas, un servicio de salud mental de adultos (AMHS) y un servicio de salud mental infantil y juvenil (CAMHS) de los Países Bajos establecieron un enlace para ofrecer a familias con criaturas pequeñas un tratamiento de salud mental con un enfoque familiar integrado, en el que el tratamiento se centra en la familia en su conjunto [13]. Esto implica tratar los trastornos mentales de la madre o el padre, el desarrollo de su criatura pequeña, así como la relación entre ambos y las demás relaciones dentro de la familia. En un enfoque familiar, el otro progenitor (expareja o copartícipe en la crianza) participa de forma sistemática, y los conflictos entre la pareja se abordan e incorporan al tratamiento. El objetivo de este enfoque familiar integrado es aumentar la calidad y la eficiencia del tratamiento para las familias con criaturas pequeñas, mejorar su relación y reducir el riesgo de transmisión intergeneracional de la psicopatología o de otros resultados adversos.

En nuestro artículo anterior [13], presentamos un modelo teórico sobre los elementos clave, los procesos entre profesionales y los beneficios de un enfoque familiar integrado, basado en las experiencias de profesionales de un servicio de salud mental de adultos y de uno infantil que han integrado sus tratamientos centrándose en toda la familia. A partir de entrevistas grupales, concluimos que el tratamiento con un enfoque familiar integrado en salud mental es valioso para las familias por la atención a la familia en su conjunto, la aplicación de un plan de tratamiento flexible y complementario y el refuerzo del personal profesional mediante consultas multidisciplinares.

En el presente estudio evaluaremos este enfoque familiar integrado desde el punto de vista de madres y padres y, además, compararemos su experiencia con la de los equipos profesionales del estudio anterior. El objetivo de este estudio es evaluar el enfoque familiar integrado a partir de las experiencias de las personas pacientes y seguir mejorando el modelo teórico. Además, esperamos contribuir a la práctica de la atención integrada en salud mental e inspirar y motivar a profesionales y responsables de servicios de salud mental para que ofrezcan a las familias con criaturas pequeñas un tratamiento integrado. Este estudio forma parte de un estudio más amplio sobre un enfoque familiar integrado en el tratamiento de pacientes y de sus criaturas pequeñas en los servicios de salud mental.

Las preguntas de investigación fueron: ¿qué identifican las personas pacientes como mejoras para sí mismas y para toda la familia como resultado de un enfoque familiar integrado en el tratamiento? En relación con ello, ¿cómo se comparan sus perspectivas sobre estas mejoras con las de los equipos profesionales? En segundo lugar, ¿qué señalan las personas pacientes como elementos clave del éxito del enfoque familiar integrado? En tercer lugar, ¿qué dificultades u obstáculos experimentaron que supusieron una amenaza para el éxito del tratamiento? En cuarto lugar, ¿qué modificaciones podrían introducirse, a partir de los relatos de sus experiencias, en el modelo teórico de un enfoque familiar integrado basado en las experiencias de profesionales y en la literatura? Al responder a estas preguntas de investigación, pretendemos seguir mejorando el enfoque familiar integrado en la práctica de la salud mental.

2. Materiales y métodos

2.1. Diseño

Realizamos un estudio de casos múltiples en el que entrevistamos a 18 pacientes en su papel de madres o padres que habían seguido un enfoque familiar integrado en su tratamiento de salud mental, con la participación de servicios de salud mental tanto de adultos como infantiles. Adoptamos un diseño cualitativo mediante análisis temático [14] porque nos interesaban las experiencias de las personas pacientes con un enfoque familiar integrado en su tratamiento y su comparación con las experiencias de profesionales. El método del análisis temático es adecuado para identificar temas comunes y transversales mediante codificación abierta, axial y selectiva. Para la codificación se utilizó el programa Atlas-ti 8.

Realizamos entrevistas individuales, que permiten recoger información diferenciada y aumentan la posibilidad de profundizar en la información recabada durante la entrevista.

2.2. Muestreo de datos

El presente estudio forma parte de un estudio de casos que evalúa el uso de un enfoque familiar integrado en el tratamiento con el personal profesional que colaboró en su realización. Para poder construir un modelo teórico que incorporase las experiencias de profesionales y pacientes, era esencial considerar tanto este conjunto de datos como el conjunto más amplio. En total participaron en el estudio 19 familias; sin embargo, una familia abandonó debido a una medida de acogimiento fuera del hogar. Los datos consistieron en entrevistas semiestructuradas con 18 pacientes que habían recibido tratamiento según un enfoque familiar integrado. El Comité de Ética Médica del University Medical Centre de Utrecht (Países Bajos) concedió la aprobación ética (18–186/C). A las personas pacientes en tratamiento con un enfoque familiar integrado su terapeuta les pidió que participaran en el estudio. En lo que respecta a las criaturas, era necesario el consentimiento de ambos progenitores con la custodia, y a ambos se les informó del alcance del estudio y de cómo se garantizaba la privacidad. Las 18 familias incluidas eran familias cuyo tratamiento había concluido cuando comenzó el estudio y que habían dado su consentimiento informado para participar.

2.3. Muestra

La selección de los 18 casos familiares se basó en los siguientes criterios, coherentes con los utilizados en el estudio vinculado [13]: «personas adultas pacientes con un trastorno mental según el DSM-5 y un hijo o una hija pequeños de hasta seis años, con problemas relacionales u otros trastornos según el DSM-5» (p. 6). «Intentamos seguir muy de cerca la práctica cotidiana de los casos complejos tratados por los servicios de salud mental. En la práctica clínica existe una gran variedad en la fenomenología de los trastornos mentales [15] y en los contextos de pacientes y familias. Por ello, este estudio no se centró en una clasificación específica, para evitar la falsa impresión de un grupo homogéneo que podría haberse tratado de manera uniforme» (p. 9). En todas estas familias había complejidad, con problemas en distintos ámbitos (individual y familiar) estrechamente interrelacionados y que se influían mutuamente. Las características de las personas adultas y de las criaturas se muestran en la tabla 1.

Tabla 1 — Características de las personas adultas pacientes (N = 18) y de sus criaturas (N = 18).

  • Género de la persona adulta · Hombre · 3 · 16.7
  • Mujer; N: 15; %: 83.3
  • Género de la criatura · Niño · 10 · 55.6
  • Niña; N: 8; %: 44.4
  • Edad (personas adultas pacientes, años) · <30 · 4 · 22.2
  • 30–35; N: 8; %: 44.4
  • >35; N: 6; %: 33.3
  • Edad (criatura, meses) · 0–12 · 9 · 50.0
  • 13–36; N: 5; %: 27.8
  • 37–72; N: 4; %: 22.2
  • Nivel educativo más alto alcanzado (persona adulta paciente) · Bajo (educación básica o secundaria preprofesional) · 3 · 16.7
  • Medio (formación profesional de grado medio); N: 11; %: 61.1
  • Alto (grado o máster); N: 4; %: 22.2
  • Crianza recibida (personas adultas pacientes) · Progenitor(es) biológico(s) · 11 · 61.1
  • Familia adoptiva; N: 2; %: 11.1
  • Familia de acogida o institución; N: 5; %: 27.8
  • Creció con (criatura) · Ambos progenitores biológicos · 12 · 66.7
  • Un progenitor biológico; N: 4; %: 22.2
  • Coparentalidad tras el divorcio; N: 1; %: 5.6
  • Familia de acogida; N: 1; %: 5.6
  • Clasificación DSM-5 (personas adultas pacientes) · Trastorno de la personalidad · 5 · 27.8
  • Trastorno bipolar; N: 1; %: 5.6
  • Trastorno depresivo; N: 3; %: 16.7
  • Trastorno de ansiedad; N: 2; %: 11.1
  • Trastorno del espectro autista; N: 3; %: 16.7
  • Trastorno de estrés postraumático; N: 3; %: 16.7
  • Otro trastorno relacionado con traumas y factores de estrés especificado; N: 1; %: 5.6
  • Comorbilidad; N: 12; %: 66.7
  • Clasificación DSM-5 (criatura) · Trastorno del espectro autista · 1 · 5.6
  • Trastorno del neurodesarrollo no especificado; N: 3; %: 16.7
  • Trastorno de estrés postraumático; N: 2; %: 11.1
  • Problema de relación entre padres e hijos; N: 12; %: 66.7
  • Comorbilidad; N: 7; %: 38.9
  • Número de tratamientos previos en salud mental (personas adultas pacientes) · Primer tratamiento · 4 · 22.2
  • Segundo tratamiento; N: 2; %: 11.1
  • Más de dos tratamientos previos; N: 12; %: 66.7
  • Duración del tratamiento con enfoque familiar integrado (meses) · 0–6 · 0 · 0.0
  • 6–12; N: 2; %: 11.1
  • 12–24; N: 9; %: 50.0
  • >24; N: 7; %: 38.9

Esta tabla muestra que las familias tratadas son heterogéneas en cuanto a edad, nivel educativo, estructura familiar, clasificaciones DSM-5 y duración del tratamiento recibido. Hay comorbilidad en el 66,7 % de las personas adultas y en el 38,9 % de las criaturas. En esta muestra, 14 personas adultas (77,8 %) habían recibido tratamiento previo en salud mental, de las cuales 12 (66,7 %) lo habían recibido más de dos veces. Otra característica destacable es que, de las 18 personas adultas, 7 no fueron criadas por sus propios progenitores, y 6 de las 18 criaturas habían crecido con solo uno de sus progenitores biológicos.

En una revisión de los objetivos de intervención en el tratamiento de madres y padres con trastornos de salud mental y de sus criaturas pequeñas, con el fin de prevenir la transmisión intergeneracional de la psicopatología, el contexto social y económico se menciona como uno de los ámbitos importantes que deben abordarse [16]. En nuestra muestra, el 67% (N = 12) de las familias experimentaba problemas adicionales en este ámbito, entre ellos la vivienda (N = 5), el desempleo de la persona paciente (N = 11), la baja laboral por trastorno mental (N = 4), la dependencia económica de los servicios sociales o de la administración (N = 9) y las deudas (N = 2). En el 72,2 % (N = 13) de las familias intervenían dos o más organismos, además de los dos servicios de salud mental, y en el 11,1 % (N = 2), otro organismo más. En tres de las familias intervenían los servicios de protección de la infancia. En cinco familias se ofreció apoyo profesional para la gestión económica. En nuestra muestra no disponíamos de información sobre la calidad de los barrios de las personas pacientes ni recogimos datos sobre sus redes sociales.

2.4. El tratamiento

En un enfoque familiar integrado no hay un plan de tratamiento fijo. Según los problemas, se emplean intervenciones existentes de eficacia demostrada. En todos los tratamientos de las 18 familias se combinaron al menos dos de los distintos tratamientos mencionados en la tabla 2, adaptados a las necesidades de cada familia. Varios de estos tratamientos requieren alguna explicación. Con el término psicoterapia incluimos una amplia gama de métodos psicoterapéuticos: Mentalization Based Treatment [17], Schema Focused Therapy [18], Guideline Informed Treatment for Personality Disorders [19], terapia cognitivo-conductual [20] y Short-term Psychodynamic Supportive Psychotherapy [21]. Systems Training for Emotional Predictability and Problem Solving (STEPPS) es un entrenamiento grupal que proporciona a pacientes con trastorno límite de la personalidad información sobre el trastorno y les ayuda a aprender habilidades para regular sus emociones [22]. En la psicoterapia parentofilial [23] y en el grupo parentofilial, si es posible con ambos progenitores y la criatura, la atención se centra en fortalecer la relación parentofilial. El asesoramiento parental con ambos progenitores (expareja o copartícipes en la crianza) se centra en la parentalidad y en las relaciones dentro de la familia. En este estudio empleamos el término terapia familiar cuando algún miembro de la familia extensa u otras relaciones importantes participaban en el tratamiento. El tratamiento domiciliario se ofrece en el hogar con un alcance amplio, que va desde las habilidades parentales y las relaciones familiares hasta el apoyo práctico y emocional [24]. El Storytelling es un método para tratar el trauma preverbal en la primera infancia. La madre o el padre cuenta a su criatura pequeña la historia del acontecimiento traumático desde la perspectiva de la criatura, mientras la persona terapeuta le da golpecitos rítmicos (tapping) [25].

Tabla 2 — Intervenciones de tratamiento en los distintos ámbitos.

  • Paciente individual: persona adulta; Enfermería psiquiátrica; N: 9; %: 50
  • Psicoterapia · 9 · 50
  • Systems Training for Emotional Predictability and Problem Solving (STEPPS) · 1 · 5.6
  • Farmacoterapia · 11 · 61.1
  • Desensibilización y reprocesamiento por movimientos oculares (EMDR)/Exposición en imaginación · 4 · 22.2
  • Terapia psicomotriz · 1 · 5.6
  • Relación parentofilial; Psicoterapia parentofilial; N: 13; %: 72.2
  • Asesoramiento parental · 9 · 50
  • Grupo parentofilial · 4 · 22.2
  • Familia; Terapia de pareja; N: 6; %: 33.3
  • Tratamiento domiciliario · 4 · 22.2
  • Terapia familiar · 4 · 22.2
  • Paciente individual: criatura; Desensibilización y reprocesamiento por movimientos oculares/Storytelling; N: 2; %: 11.1
  • Farmacoterapia · 1 · 5.6
  • Psicoeducación sobre el trastorno del espectro autista · 1 · 5.6

La tabla 2 muestra que, en esta muestra, la mayoría de las intervenciones se realizaron en el ámbito de la persona paciente individual y de la relación parentofilial. Un tercio de las madres y padres participó en terapia de pareja, y más de una quinta parte en terapia familiar.

2.5. Procedimiento

Las madres y los padres podían elegir si la entrevista se realizaba en su domicilio (N = 7) o en la consulta del servicio (N = 11). El tiempo transcurrido entre la finalización del tratamiento y la entrevista fue, de media, de varias semanas. Antes de realizar la entrevista se explicaron su finalidad y el papel del equipo investigador, y se garantizó el anonimato.

Las entrevistas las realizaron las dos personas responsables principales de la investigación (H.S. y P.H.), que habían completado una formación de varios días en investigación cualitativa. Estaban al corriente del proceso de un enfoque familiar integrado en el tratamiento porque habían participado como profesionales en la consulta multidisciplinar entre profesionales. No entrevistaron a participantes con quienes hubieran estado implicadas personalmente como terapeutas. Aunque conocían bien el enfoque familiar integrado, no leyeron los historiales clínicos de las personas adultas ni de las criaturas para evitar cualquier posible prejuicio. La única información que recibieron como preparación fue un resumen de todo el periodo de tratamiento, que contenía la estructura familiar, algunos datos de la anamnesis de la persona adulta y de la criatura, la secuencia de tratamientos ofrecidos y otros organismos que intervinieron durante el tratamiento. Este resumen lo elaboró otra persona del equipo investigador que estudió el historial clínico electrónico de todo el tratamiento en el AMHS y el CAHMS. La duración de las entrevistas osciló entre 45 y 90 min. Las entrevistas fueron semiestructuradas: las preguntas eran abiertas, de carácter exploratorio, y se guiaban por las preguntas de investigación y por la lista de temas elaborada por el equipo investigador. Las preguntas clave abarcaban las experiencias generales con un enfoque familiar integrado, los resultados percibidos y los elementos facilitadores y obstaculizadores. Al final, las personas participantes recibieron un pequeño regalo para su criatura.

Durante el proceso de muestreo de datos se utilizó el método de comparación constante entre las distintas entrevistas de pacientes. Las entrevistas se grabaron en audio y se transcribieron, y el texto se revisó. Al terminar cada entrevista, la persona entrevistadora compartía sus impresiones con otra persona del equipo investigador en una sesión de puesta en común sobre el ambiente, el contenido, las observaciones y las diferencias con entrevistas anteriores. Se elaboró un informe sobre el contenido de estas puestas en común.

2.6. Análisis de datos

Las transcripciones de las entrevistas se anonimizaron; no solo se identificó a cada paciente con un código en lugar de su nombre, sino que también cada profesional que la persona paciente mencionaba se identificó con un código que indicaba su disciplina. Con ello se pretendía evitar que el equipo investigador se viera influido al reconocer a alguien concreto del equipo durante el proceso de análisis. Todo el proceso de análisis de datos lo realizaron tres personas del equipo investigador (H.S., P.H. y A.B.), incluidos la codificación, la redacción de memorandos y la redacción de una puesta en común tras terminar la codificación de cada entrevista. Los memorandos contenían información sobre ideas y percepciones compartidas surgidas, identificaban relaciones dentro de los datos y se utilizaron para buscar patrones. El primer paso del análisis de datos consistió en que dos personas del equipo investigador, entre ellas la que había realizado la entrevista, leyeran el texto de las entrevistas. A continuación, realizamos una codificación abierta de las transcripciones, en la que se asignaron códigos a las citas que podían ser significativas a la luz de las preguntas de investigación. Después se llevó a cabo una codificación axial, en la que se identificaron temas comunes y transversales.

Para aumentar la fiabilidad entre codificaciones, las primeras 13 entrevistas las codificaron por separado dos personas del equipo investigador (H.S./P.H. 5, H.S./A.B. 3, P.H./A.B. 3, H.S. y P.H. con una persona asistente de investigación). En una consulta conjunta, compararon sus elecciones y las discutieron hasta alcanzar un consenso. Tras cada sesión de codificación se redactó un breve informe sobre el proceso de codificación, por ejemplo, impresiones particulares, dilemas de codificación y la fiabilidad de la codificación, que se estimó por el grado de consenso. Las últimas cinco entrevistas las codificaron únicamente las propias personas que habían entrevistado, y los casos dudosos se discutieron con la otra persona entrevistadora.

Dado que el presente estudio estaba vinculado al estudio sobre las experiencias de profesionales, seguimos los mismos criterios de suficiencia de datos en ambos estudios; tras codificar las cinco primeras entrevistas, se disponía de un libro de códigos con categorías formuladas en términos amplios. La suficiencia de datos [26] se alcanzó cuando no surgió información nueva significativa durante las entrevistas ni códigos nuevos durante el análisis. Dada la gran diversidad de los casos, añadimos al final algunas entrevistas más para controlar un posible sesgo. El texto de las entrevistas y todos los códigos se leyeron, releyeron y compararon. De estos datos surgieron varios temas sobre la visión de las personas pacientes acerca de un enfoque familiar integrado en el tratamiento llevado a cabo por los servicios de salud mental de adultos e infantiles. Estos temas incluyen qué beneficios percibieron para la familia, qué elementos clave de este enfoque consideraron que contribuían a ellos y qué elementos les resultaron difíciles.

3. Resultados

En esta sección ponemos el foco en las experiencias de las personas adultas atendidas en salud mental en su papel de pacientes, de madres o padres y de pareja. El análisis de los datos muestra que, según la mayoría de las personas pacientes de esta muestra, utilizar un enfoque familiar integrado en el tratamiento les aporta mejoras, aunque también hubo experiencias negativas. En primer lugar, presentaremos qué mejoras mencionaron y las compararemos con las señaladas por profesionales. A continuación, abordaremos lo que mencionaron como aspectos negativos del tratamiento integrado. En segundo lugar, presentaremos los seis elementos clave que surgieron de los datos y que son específicos del éxito de un enfoque familiar integrado en el tratamiento, así como dos elementos inespecíficos. En tercer lugar, presentaremos las seis amenazas experimentadas y las recomendaciones mencionadas por las personas pacientes. En cuarto lugar, compararemos los elementos clave identificados con el modelo teórico presentado en el estudio anterior, basado en las experiencias de profesionales [13], y los fusionaremos en un modelo más completo.

3.1. Mejoras y algunas experiencias negativas del enfoque familiar integrado en el tratamiento percibidas por las personas pacientes

La tabla 3 muestra lo que las madres y los padres relataron sobre las mejoras que experimentaron en distintos ámbitos: paciente individual (persona adulta y criatura), relación parentofilial y relaciones familiares, así como en cuántas entrevistas se señalaron una o varias mejoras en cada ámbito.

Tabla 3 — Mejoras percibidas por madres y padres en los distintos ámbitos.

  • Paciente individual: persona adulta; Disminución de los síntomas del trastorno mental Regulación de las emociones y de la conducta; N: 15
  • Relación parentofilial; Calidad de la relación Empatizar y sintonizar con la criatura; N: 15
  • Familia; Relación de (ex)pareja Colaboración parental Habilidades parentales Confianza en la parentalidad Relaciones familiares Relaciones con la familia extensa; N: 16
  • Paciente individual: criatura; Disminución de los síntomas del trastorno mental Relaciones Regulación emocional; N: 10

Las madres y los padres mencionaron mejoras en todos los ámbitos, sobre todo en el ámbito familiar, seguidas de las mejoras señaladas en los ámbitos de la persona adulta paciente y de la relación parentofilial.

Aproximadamente dos tercios de las 18 personas pacientes valoraron positivamente su experiencia con un enfoque familiar integrado en su tratamiento. En 15 entrevistas, la madre o el padre afirmó que recomendaría este tratamiento a otras personas en las mismas circunstancias. Tres pacientes expresaron sentimientos encontrados: en general positivos, pero negativos respecto a algunos aspectos de los tratamientos. Tres pacientes manifestaron menos satisfacción con el resultado alcanzado en cuanto a su propio funcionamiento individual (confusión sobre el diagnóstico y falta de foco en el tratamiento), el funcionamiento de la relación de pareja (deseo insatisfecho de continuar la terapia de pareja) y los avances de la criatura (problemas de conducta no resueltos, criatura acogida fuera del hogar). Las tres personas tenían un diagnóstico de trastorno del espectro autista.

Hemos comparado los datos sobre las mejoras percibidas por las personas pacientes, presentados en la tabla 3, con los datos de un estudio realizado anteriormente [13], en el que entrevistamos a profesionales sobre lo que percibían como resultados de su tratamiento con un enfoque familiar integrado en estos casos. Ambos estudios forman parte del estudio de casos global, en el que los mismos tratamientos se evaluaron con profesionales y con pacientes, mediante entrevistas grupales e individuales respectivamente. La tabla 4 muestra la comparación entre los resultados del tratamiento en los distintos ámbitos mencionados por madres y padres y los señalados por profesionales.

Tabla 4 — Mejoras de los tratamientos multidisciplinares de un enfoque familiar integrado en salud mental según madres, padres y profesionales.

  • Ámbitos · N · % · N · % · N · %
  • Paciente individual · 17 · 94.4 · 15 · 83.3 · 15 · 83.3
  • Relación parentofilial · 15 · 83.3 · 15 · 83.3 · 15 · 83.3
  • Ámbito familiar · 13 · 72.2 · 16 · 88.9 · 9 · 50
  • Ámbito de la criatura · 4 · 22.2 · 10 · 55.5 · 3 · 16.7

De esta tabla se desprende que, en comparación con profesionales, las madres y los padres señalan en conjunto más mejoras como resultado del tratamiento. Además, muestra que coincidían en que se produjeron mejoras importantes para la persona adulta paciente y en la calidad de la relación parentofilial. La principal diferencia en la valoración del impacto del tratamiento entre madres y padres, por un lado, y profesionales, por otro, se observa en el ámbito de la criatura: 10 madres y padres señalaron que el funcionamiento de la criatura había mejorado, frente a 3 casos según profesionales. También se observa una diferencia considerable en el ámbito familiar, en el que madres y padres percibieron más mejoras que profesionales.

3.2. Elementos clave de un enfoque familiar integrado que contribuyeron a los resultados

En esta sección presentaremos los elementos clave que las personas pacientes identificaron como contribuciones a las mejoras que describieron. En la tabla 5 se ofrece una visión general de los elementos clave que contribuyeron al éxito del tratamiento, y estos elementos se analizan a continuación.

Tabla 5 — Elementos clave y elementos inespecíficos que contribuyeron al éxito del tratamiento según madres y padres.

  • Elementos clave de un enfoque familiar integrado en el tratamiento: Atención a la familia en su conjunto
  • Elementos clave de un enfoque familiar integrado en el tratamiento: Flexibilidad del tratamiento, adaptado a la situación de la familia
  • Elementos clave de un enfoque familiar integrado en el tratamiento: Los componentes del tratamiento global se reforzaron mutuamente
  • Elementos clave de un enfoque familiar integrado en el tratamiento: Consultas multidisciplinares
  • Elementos clave de un enfoque familiar integrado en el tratamiento: Un enlace entre el AMHS y el CAHMS
  • Elementos clave de un enfoque familiar integrado en el tratamiento: Atención al entorno social y económico
  • Elementos clave de un enfoque familiar integrado en el tratamiento: Elementos inespecíficos
  • Elementos clave de un enfoque familiar integrado en el tratamiento: Relación terapéutica
  • Elementos clave de un enfoque familiar integrado en el tratamiento: Uso de grabaciones en vídeo

3.2.1. Atención a la familia en su conjunto

En total, 14 de las 18 personas entrevistadas nos dijeron que la atención a la familia en su conjunto les había ayudado, y se alegraban de que el tratamiento no se centrara solo en su trastorno mental o en su criatura pequeña, sino de que la atención profesional se dirigiera también a las relaciones familiares y a la seguridad dentro de toda la familia.

Un padre: «Lo que de verdad valoro es que hay un enfoque más global, que no lo miran solo en plan: “Eh, nos han traído a un niño con un problema y vamos a hacer algo al respecto”, sino que tienen en cuenta el cuadro completo.»

Una madre: «Se prestó atención a mí, a mi desarrollo y al desarrollo de mi hijo.»

Algunas madres y algunos padres reconocieron que al principio no se daban cuenta de que había una relación recíproca entre sus propios problemas o su funcionamiento y el funcionamiento de su criatura. No habían pedido ayuda para toda la familia; fue su terapeuta quien estableció esa conexión.

Una madre con un trastorno de la personalidad: «Dábamos por hecho que éramos nosotros, el padre y yo, los que teníamos el problema, no nuestro hijo. Y nunca habíamos pensado de verdad que un niño tan pequeño pudiera tener ya algo de trauma. Si no nos lo hubieran dicho, nunca habríamos venido aquí con nuestro hijo.»

Algunas madres y algunos padres sabían por sí mismos que no se trataba solo de su trastorno mental individual, sino de sus problemas en la interacción dentro de sus relaciones y de otros problemas de la familia, que por tanto requerían un tratamiento amplio:

«El no funcionar estaba en todo el contexto, estaba en toda nuestra familia y todo interactúa. … Todo eso necesitaba atención, y habría quedado muy cojo si se hubiera limitado a tratarme a mí.»

Otra persona dijo: «Pedí ayuda porque me di cuenta de que me costaba crear un vínculo con mi hija después de su nacimiento. Pensaba que ella no me quería. Y no quería que eso se convirtiera en un factor que nos perturbara. Así que tenía que hacer algo al respecto.»

Un padre mencionó explícitamente la atención a la seguridad en la familia y la consideró un aspecto importante de todo el tratamiento:

«Al principio, a veces la cosa se desbordaba hasta el punto de que había algo de violencia física, que yo le pegaba [al niño], y entonces desde luego se prestó atención a eso, porque fue la madre quien contactó con la persona terapeuta (CAMHS) por este motivo, y esta respondió de forma adecuada… “ahora lo más importante es la seguridad de los niños”.»

3.2.2. Flexibilidad del tratamiento, adaptado a la situación de la familia

En 12 de las 18 entrevistas, las madres y los padres mencionaron como un factor importante la flexibilidad del tratamiento, con lo que se referían a que los distintos tratamientos del AMHS y del CAHMS se programaban y adaptaban a su situación, sus necesidades y sus deseos. Valoraban que se tuvieran en cuenta la situación de la familia, la capacidad de sus miembros y los procesos del tratamiento.

Una madre adolescente: «Fueron muy flexibles. La verdad es que se les dio muy bien ayudarme donde hacía falta.»

En una de las familias había un hijo de 5 años con problemas de conducta y problemas en la relación parentofilial, que se suponía que tenían su origen en el periodo en que la madre sufrió una depresión posparto grave y estuvieron separados. A la madre le seguía resultando imposible ver fotos de su hijo de bebé y escuchar la melodía de la caja de música. Pese a que el equipo terapéutico le recomendó un tratamiento para ella, no tenía energía suficiente para seguirlo, pero la pareja estaba motivada para hacer algunas sesiones de terapia de pareja en las que pudieran trabajar para mejorar su comunicación, analizando el patrón que se había desarrollado entre ellos durante la depresión de la madre. Ella dijo:

«Bueno, la parte del tratamiento [para mí], en realidad la dejamos a un lado y el padre pudo venir. Y entonces hablamos más de que él decía que todavía le costaba, la sensación de que debía quedarse en casa porque yo no me encuentro bien…. Y de que yo podía decir [a él] abiertamente que me las arreglo, aunque no lo tenga fácil. … Entonces pensé: sí, ellos [el equipo terapéutico] podían pasar fácilmente a eso [la terapia de pareja].»

Un padre dijo: «Me dio la sensación de que la gente era abierta y no pensaba solo: “Eh, este es tu problema, así es como lo tratamos y tienes que pasar por el ‘túnel de lavado’ de esta manera, sino que también había espacio para la variación individual”.»

Algunas madres y algunos padres mencionaron que la programación de los distintos tratamientos, en particular el momento en que se atendía la parentalidad y la relación parentofilial, había sido esencial. Una madre indicó que no pudo aprovechar mucho el grupo parentofilial porque todavía tenía la cabeza llena de la tristeza de echar de menos a sus propios padres. Una vez restablecido ese contacto, hubo espacio para un tratamiento parentofilial.

Otra madre dijo: «Lo que de verdad valoré es que en un momento dado dije: “Primero quiero hacer algo por mí misma” y sencillamente hubo espacio para hacerlo.»

Las madres y los padres mencionaron que, en la práctica, los tratamientos estaban coordinados: «A veces tenía hasta tres o cuatro sesiones de terapia por semana, pero todas esas citas estaban coordinadas.»

3.2.3. Los componentes del tratamiento global se reforzaron mutuamente

En 10 de las 18 entrevistas se mencionó que los tratamientos del AMHS y del CAMHS se complementaban y se reforzaban mutuamente.

Una madre: «De verdad necesitaba las dos cosas. Gracias a una, la otra mejoró, y gracias a la otra, la primera mejoró a su vez.» Un padre: «Y creo que ella [la terapeuta] hizo muy bien en establecer el vínculo entre esas cosas que me pasaban a mí, pero también entre la madre y yo, y cómo afectan a esa situación original con nuestro hijo. … De hecho, hemos estado en tratamiento y ahora nuestro hijo está mejor.»

Una madre con un trastorno de la personalidad y una depresión grave con tendencias suicidas habló de cómo los tres tratamientos posteriores a un periodo de hospitalización —individual, de pareja y parentofilial— se reforzaron mutuamente.

«Tenía muchos sentimientos de culpa hacia mi hija. La había defraudado de una manera terrible y no conseguía sobrellevarlo. Pero luego, al explorarlo con mi terapeuta, pude mirar atrás con más facilidad. Que la culpa disminuyó y que también pude volver al trabajo positivo con ella, que eso era posible. … Las conversaciones con mi terapeuta también me reforzaron durante las conversaciones en la terapia de pareja. Aunque haya estado enferma durante un tiempo, eso no significa que valga menos para mis hijos ni que no pueda hacer esto [la crianza] igual de bien. … Así que eso me ayudó en las conversaciones de la terapia de pareja [a ser más asertiva].»

Una madre y su hija pequeña quedaron traumatizadas por la muerte de, respectivamente, su pareja y su padrastro. La hija recibió tratamiento para su trauma, en el que la madre y la persona terapeuta (CAMHS) prepararon conjuntamente el relato del trauma (Lovett, 1998). Después, la madre leía esta historia del trauma a su hija mientras la persona terapeuta daba golpecitos rítmicos a la niña. La madre nos contó el efecto positivo que este tratamiento tuvo, a su juicio, para su hija, para ella misma y para su relación:

«Como a ella le ha traído calma, a mí también me ha traído calma, y nos hemos acercado y nos entendemos mejor.»

3.2.4. Consultas multidisciplinares

En 10 entrevistas, las madres y los padres mencionaron la importancia de la colaboración y la comunicación en las consultas multidisciplinares entre profesionales, así como la transparencia sobre su contenido con las familias. La ventaja de la colaboración y la comunicación entre profesionales implicados era que no tenían que contar toda su historia una y otra vez, y que había una comprensión del contexto familiar:

«Mi terapeuta sabía que yo tenía un hijo bastante especial y que era duro. Y también al revés: quien trataba a mi hijo sabía que yo había pasado por tantos traumas y que eso podía interferir en la situación actual.»

Además, evitaba que la familia se viera sobrecargada:

«La comunicación entre todas las partes ayudó mucho … había una buena coordinación fina … así que no nos sobrecargamos.»

En algunos casos en los que intervenían otros organismos además de los servicios de salud mental, era urgente aclarar la contribución y los objetivos de todo el personal profesional implicado. En una familia, la madre, en su deseo de mejorar la situación familiar, aceptó toda la ayuda que encontró, lo que llevó a que participara en el grupo parentofilial del servicio de salud mental y, al mismo tiempo, se descubriera que participaba en un programa preventivo en el que madres, padres y sus criaturas pequeñas se reunían dos veces por semana en un centro comunitario. La madre nos contó:

«En un momento dado tuvimos una conversación con el servicio social comunitario porque [nos dijeron] “nosotros [todo el personal profesional implicado] tenemos que ir en la misma línea. Tenemos que saber quién hace qué”.»

Indicó que, después, vivió las cosas con más tranquilidad, haciéndolas paso a paso.

Un padre nos contó que había comprendido mejor las conexiones entre los distintos problemas de la familia gracias a la información que recibía de las y los profesionales sobre lo que se había tratado en las consultas multidisciplinares:

«Bueno, lo que más me ha ayudado ha sido la forma en que lo organizasteis [el enfoque familiar integrado], con las distintas disciplinas reuniéndose en una consulta multidisciplinar… Al principio no era capaz de ver los vínculos [entre los problemas], y esa consulta me ayudó mucho por cómo se trataba. Creo que éramos simplemente un punto del orden del día. … La información que venía después me ayudó mucho a decir: “¡Qué demonios!, pero si eso tiene que ver con lo que hago yo mismo [y con lo que se habló allí] en relación con mi hijo”.»

La transparencia sobre la comunicación entre profesionales implicados contribuye a la confianza de las personas pacientes en el personal profesional y en el tratamiento que presta.

«Y si había que hacer algo, no se hacía a mis espaldas; todo se hablaba. Solo después de que yo diera mi consentimiento, de que estuviera de acuerdo, solo entonces se establecían otros contactos.»

3.2.5. Un enlace entre el AMHS y el CAHMS

Aunque ambos servicios, el AMHS y el CAHMS, eran organismos independientes, cada uno con su propia plantilla, su propia visión terapéutica y su propio funcionamiento, ambos formaban parte de una organización común en la que decidieron implantar un enfoque familiar integrado entre los dos servicios. Esto daba a las familias la sensación de ser atendidas por un único servicio, lo que les generaba claridad y confianza. Algunas personas mencionaron que eso significaba que no había tiempo de espera para los distintos tratamientos del AMHS y del CAMHS, mientras que otras señalaron que solo tenían que contar su historia una vez. Una madre que empezó primero en el AMHS y, tras un tiempo, pasó al CAMHS:

«Que no tienes que volver a empezar de cero en otro sitio, sino que ya saben de qué va, precisamente esa familiaridad.»

3.2.6. Atención al entorno social y económico

Las personas pacientes se dieron cuenta de que el trastorno mental no era una cuestión aislada y que forma parte de una red de problemas interrelacionados que requieren atención. Una persona afirmó que el personal profesional debería preguntar explícitamente por la situación social y económica de pacientes «porque a la gente le puede dar vergüenza hablar de ello». Esta persona explicó además que el estrés causado por estos problemas puede comprometer el éxito del tratamiento: «… y entonces abordas un problema, pero la energía se va por otro lado».

En nuestra muestra, nueve pacientes nos dijeron que su terapeuta prestó atención a problemas del entorno, como la situación socioeconómica; en siete familias no hizo falta esa atención porque no había problemas del entorno (N = 5) o porque todos ellos ya se estaban abordando (N = 2). Una persona no quería que se prestara atención a ello y otra sugirió que la atención era necesaria aunque no hubiera un problema real del entorno. Como se ha mencionado, en 14 familias intervenían otros organismos, por ejemplo: servicios de trabajo social (vivienda, finanzas, gestiones administrativas, apoyo práctico y pedagógico, cuidado infantil adicional o voluntariado de apoyo en el hogar), protección de la infancia o una clínica de psiquiatría, obstetricia y pediatría.

En cuanto al contexto social, en casi la mitad de nuestra muestra las personas pacientes nos contaron que la familia extensa había sido un tema del tratamiento. A consecuencia del trastorno mental de la madre o el padre, se necesitó apoyo, que proporcionaron las abuelas y los abuelos de la criatura. En una familia asumieron el papel de familia de acogida, en tres familias el bebé y sus progenitores vivieron temporalmente con la generación abuela, y en una familia había una pernoctación regular cada semana. En algunos casos, la generación abuela llegó a participar en algunas sesiones de terapia (grupales) y evaluaciones. En otros casos, la relación con ella fue un tema del tratamiento; por ejemplo, una persona mencionó sentimientos encontrados entre su dependencia del apoyo de la generación abuela y la defensa de su propia autonomía frente a ella.

3.3. Elementos inespecíficos que contribuyeron al éxito del tratamiento

Casi todas las personas entrevistadas mencionaron elementos que contribuyeron al resultado del tratamiento global y que no son específicos de un enfoque familiar integrado. Los dos temas más frecuentes fueron la relación terapéutica positiva y el uso de grabaciones en vídeo.

3.3.1. La relación terapéutica

En unas 12 entrevistas hubo satisfacción con la alianza terapéutica positiva; en cinco entrevistas, sentimientos encontrados positivos y negativos, y en una, insatisfacción con la relación con casi todo el personal profesional implicado. El análisis de los comentarios positivos y negativos puso de manifiesto los siguientes aspectos de la o el profesional que las familias señalaron como importantes: empatía (comprensión, aceptación y reparación de los desajustes), flexibilidad (citas y respuesta a las necesidades del momento de la persona paciente), continuidad en la relación, transparencia, fiabilidad, y una relación vivida como igualitaria y cercana.

3.3.2. El uso de grabaciones en vídeo

Aunque este estudio no pretendía evaluar técnicas de intervención específicas, algunas madres y algunos padres lo mencionaron espontáneamente al preguntarles por su satisfacción e insatisfacción con un enfoque familiar integrado en su tratamiento.

En 12 entrevistas, las familias mencionaron espontáneamente el uso de grabaciones en vídeo de la interacción parentofilial como un método útil en los tratamientos del CAMHS, mientras que dos personas con un trastorno del espectro autista dijeron que las grabaciones no les resultaban útiles, y otras dos señalaron que les causaban estrés, pero que aun así les ayudaban mucho. Las grabaciones en vídeo se utilizaron en el tratamiento de dos maneras distintas. En primer lugar, al inicio de todos los tratamientos se grababa en vídeo la interacción en la díada parentofilial, y la grabación se revisaba con la madre o el padre. Esto forma parte de la evaluación de la calidad de la interacción dentro de la díada, y revisar la grabación con la familia y escuchar sus observaciones da a la persona terapeuta una idea de la función reflexiva parental. Esto ayuda a determinar la puerta de entrada más adecuada para el tratamiento. En segundo lugar, las grabaciones se utilizan en la psicoterapia parentofilial, en el grupo parentofilial y a veces en el tratamiento domiciliario, para revisarlas y comentarlas juntos. Por lo que compartieron, se desprende que se vivieron como útiles de distintas maneras. Algunas personas comprobaron que su percepción negativa de la relación con su criatura no siempre coincidía con lo que observaban en las grabaciones:

«Sentía que él [mi hijo] no me quería porque, en realidad, al principio yo tampoco lo quería a él. … Y entonces vi la grabación y me di cuenta de que, bueno, cómo creo que es y cómo ocurre en realidad no son necesariamente lo mismo.»

Otra persona afirmó: «Lo que de verdad valoré fue que aprendí a captar señales muy pequeñas de mi hija, por ejemplo, que se inclinaba hacia mí. Yo no veía todo eso. Tenía la cabeza tan llena de negatividad.»

Algunas personas dijeron que se beneficiaron directamente de los comentarios de la persona terapeuta al revisar la grabación:

«Ella dijo que yo hacía muchas cosas bien, pero que a veces iba un poco demasiado rápido para él [su hijo]. Que debía adaptarme a su ritmo. Fue bueno darme cuenta de eso.»

Para algunas familias, simplemente tomar conciencia de lo bueno que había cambiado en la interacción durante el tratamiento fue una experiencia agradable:

«Cuando se quedó a mi lado, que yo simplemente lo abrazara un momento, me salió de forma natural. Entonces pensé: vale, qué bonito (se ríe).»

Algunas personas mencionaron que tomaron conciencia de un patrón en la interacción y que eso las llevó a modificar su conducta. En el grupo parentofilial había algunas sesiones a las que se sumaba el otro progenitor u otra persona importante. Una parte del programa consiste en grabar un vídeo en el que ambos progenitores están con la criatura, y revisarlo con los dos. En una familia con una criatura de un año, la grabación mostró cómo el padre, con su entusiasmo por jugar con la criatura, acaparaba toda su atención y (sin querer) excluía a la madre. Ver el vídeo juntos hizo que ambos tomaran conciencia de este patrón.

La madre dijo: «No me di cuenta en absoluto hasta que revisamos el vídeo. Entonces quedó claro que yo me iba echando cada vez más hacia atrás, y eso es bastante duro de ver, porque una misma no lo nota.» Añadió que, a raíz de ello, ahora hacen más cosas los tres juntos.

3.4. Dificultades, obstáculos y recomendaciones

De las 18 personas entrevistadas, 11 manifestaron insatisfacción con distintos aspectos del tratamiento; el mayor número de comentarios y sugerencias procedió de quienes tenían un trastorno del espectro autista.

3.4.1. Organización

Aunque no son exactamente específicos de un enfoque familiar integrado, los dos motivos de insatisfacción más importantes fueron la elevada rotación del personal profesional durante el tratamiento y el tiempo de espera para el tratamiento indicado. Debido a esto último, en algunos casos el tratamiento en el AMHS y en el CAMHS no pudo empezar al mismo tiempo, lo que se percibió como un obstáculo importante.

Además, algunas familias mencionaron que les habría gustado recibir más información al principio sobre lo que implica un enfoque familiar integrado en el tratamiento. Con ello se referían, por ejemplo, a la privacidad (en concreto cuando la madre y el padre están divorciados), a la financiación del tratamiento (sobre cualquier beneficio económico) o a la responsabilidad del tratamiento integrado en su conjunto (quién decide cuando hay desacuerdo entre profesionales).

A algunas familias les gustaría tener un historial clínico electrónico compartido para todos los miembros de la familia o, si las normas lo impiden, al menos poder autorizar a las y los profesionales implicados a consultar tanto el historial de la criatura como el de la madre o el padre. También hubo sugerencias de una recepción común en la que las citas pudieran coordinarse mejor.

3.4.2. Consultas multidisciplinares

Algunas familias echaron en falta información sobre las consultas multidisciplinares. Les habría gustado saber de antemano cuándo estaban programadas y recibir después información sobre el contenido de la discusión.

3.4.3. Toma de decisiones compartida

Algunas personas indicaron que habrían preferido participar más en la toma de decisiones sobre las opciones de intervención. Por ejemplo, les habría gustado saber desde el principio que existe un tratamiento tanto individual como grupal para la relación parentofilial. Y, lo que es más importante, algunas sintieron que faltaba consenso con su terapeuta sobre el foco del tratamiento. Por ejemplo, a algunas madres y algunos padres les costaba aceptar que el foco estuviera en la relación parentofilial en lugar de en su criatura como individuo.

3.4.4. Tratamiento

La insatisfacción con algunos aspectos del tratamiento se refería al contenido y a la orientación del tratamiento. A veces estaba relacionada con que no se atendía suficientemente su demanda de ayuda. Algunas familias esperaban más ayuda en casa y necesitaban consejos prácticos. En cinco entrevistas se mencionó la importancia del momento oportuno. Por ejemplo, la psicoeducación ofrecida sobre el trastorno del espectro autista no se ajustaba a lo que la persona podía asumir en ese momento. En su opinión, debería haberse programado más adelante en el proceso de tratamiento. Cinco personas propusieron una retirada gradual del tratamiento, con lo que se referían a su necesidad de un acompañamiento a largo plazo y de baja frecuencia:

«A veces está bien seguir figurando en la lista [del servicio de salud mental] para poder hacer preguntas, una especie de coaching vital. A veces un poco menos, a veces un poco más.»

3.4.5. Relación terapéutica

Algunas personas sintieron que su terapeuta no las comprendía del todo y encontraron obstáculos en la colaboración terapéutica. En concreto, algunas vivieron desigualdad, mala comunicación e incumplimiento de citas.

3.4.6. La madre o el padre, o el otro progenitor

Algunas personas mencionaron obstáculos en su propia situación, en la que había demasiado estrés para empezar un tratamiento indicado o para acudir debidamente a sus citas. Otro obstáculo mencionado fue que el otro progenitor no estaba motivado para participar en la psicoterapia parentofilial.

3.5. Modificaciones del modelo teórico de un enfoque familiar integrado en la atención de salud mental

En nuestro estudio anterior presentamos un modelo teórico sobre los elementos clave de un enfoque familiar integrado que el personal profesional considera que contribuyen a mejorar los resultados para la familia [13]. La comparación con los elementos clave mencionados por madres y padres muestra que hay tres elementos clave en común: 1. la atención a toda la familia, 2. un plan de tratamiento flexible y complementario adaptado a cada familia y 3. las consultas multidisciplinares. Este estudio puso de manifiesto otros tres elementos clave que, según las familias, contribuyeron al éxito del tratamiento: 4. los componentes del tratamiento global se reforzaron mutuamente, 5. el enlace entre el AMHS y el CAMHS y 6. la atención al entorno social y económico. Además de estos elementos clave, las familias mencionaron dos elementos inespecíficos que, a su juicio, contribuyeron al éxito del tratamiento: 1. la relación terapéutica y 2. el uso de grabaciones en vídeo.

Al fusionar las experiencias del personal profesional y las de las familias, el modelo teórico resultante de los elementos que contribuyen a la eficacia de un enfoque familiar integrado en la atención de salud mental se representa en la figura 1.

Modelo de un enfoque familiar integrado en la atención de salud mental según profesionales, madres y padres.
Figura 1. Modelo de un enfoque familiar integrado en la atención de salud mental según profesionales, madres y padres.

4. Discusión

En este estudio evaluamos a 18 pacientes y sus experiencias con un enfoque familiar integrado en su tratamiento en el AMHS y con su criatura pequeña en el CAMHS. En todas las familias incluidas había complejidad en los problemas que vivían en distintos ámbitos y un tratamiento en el que intervenía una variedad de profesionales. El objetivo de este estudio era seguir contribuyendo al desarrollo de un enfoque familiar integrado en la práctica de la salud mental de adultos e infantil para madres y padres con criaturas pequeñas, y contribuir a seguir desarrollando un modelo teórico a partir de la experiencia de pacientes en su papel de madres o padres.

En cuanto a nuestra primera pregunta de investigación, sobre lo que las personas pacientes identifican como mejoras derivadas del enfoque familiar integrado en su tratamiento, el análisis de los datos mostró que, para la mayoría de las personas entrevistadas, este enfoque aporta valor para ellas mismas y para (su relación con) sus criaturas pequeñas, así como para las relaciones dentro de la familia. Algunas personas no pudieron beneficiarse plenamente de este tratamiento integrado; la mayoría de ellas tenían un diagnóstico de trastorno del espectro autista. Aunque esto parece llamativo, el número es demasiado pequeño para extraer conclusiones, salvo quizá que las madres y los padres con un trastorno del espectro autista necesitan una atención específica por parte de profesionales que ofrecen un enfoque familiar integrado en el tratamiento.

Uno de los beneficios de un enfoque familiar integrado en el tratamiento, desde el punto de vista de las personas pacientes, es que no solo produjo mejoras en el ámbito específico al que se dirigía la intervención (persona adulta o criatura individual, relación parentofilial, relaciones y funcionamiento familiares), sino que, curiosamente, parece que las intervenciones también generan mejoras en otros ámbitos. Esto último podría indicar que los ámbitos están estrechamente relacionados entre sí, lo que puede generar efectos positivos en cascada en el tratamiento.

Otro resultado interesante son las similitudes y diferencias en los resultados percibidos de un enfoque familiar integrado en los distintos ámbitos según madres, padres y profesionales. En conjunto, las familias percibieron más mejoras derivadas del tratamiento que el personal profesional. Ambos grupos percibieron un grado de mejora similar en el funcionamiento de la persona adulta y en la relación parentofilial, pero, de forma notable, las familias experimentaron bastantes más mejoras en el ámbito familiar y en el de la criatura de las que el personal profesional consideraba que se habían producido. Una posible explicación es que las y los profesionales tienden a ver las principales mejoras en los ámbitos en los que realizaron la mayor parte de sus intervenciones, mientras que las familias no hacen estas distinciones y tienen presente a la familia como unidad. Otra explicación podría ser que las madres y los padres con un trastorno mental suelen preocuparse por el impacto que sus problemas y síntomas tendrán en sus criaturas [10] y, por tanto, se fijaron más en las mejoras en el funcionamiento de la criatura.

En cuanto a nuestra segunda pregunta de investigación, sobre lo que las familias señalan como elementos clave del éxito de un enfoque familiar integrado, encontramos seis elementos clave de un enfoque familiar integrado en el tratamiento y dos elementos inespecíficos. Los elementos clave fueron: 1. la atención a la familia en su conjunto, 2. la flexibilidad del tratamiento, adaptado a la situación de la familia, 3. el refuerzo mutuo de los componentes del tratamiento global, 4. la consulta multidisciplinar, 5. un enlace entre el AMHS y el CAHMS y 6. la atención al entorno social y económico. Los elementos inespecíficos fueron: 1. la relación terapéutica y 2. el uso de grabaciones en vídeo.

En cuanto a nuestra tercera pregunta de investigación, las familias aportaron comentarios valiosos sobre las dificultades y los obstáculos que supusieron una amenaza para el éxito de un enfoque familiar integrado. El más importante tenía que ver con la organización de los tratamientos de dos servicios, siendo la lista de espera el principal obstáculo. Esto hacía que los tratamientos en el AMHS y en el CAMHS no pudieran empezar al mismo tiempo, con la consecuencia de que durante un periodo no se podía ofrecer un tratamiento integrado. Además, las familias señalaron la importancia de que el personal profesional implicado del AMHS y del CAHMS estuviera bien informado de su situación y de la evolución de los distintos tratamientos. Propusieron un historial común o una autorización para que el personal profesional implicado pudiera acceder a los historiales separados de ambos servicios. Asimismo, señalaron la importancia de estar bien informadas sobre lo que implica un enfoque familiar integrado, la programación de las consultas multidisciplinares y las opciones de intervención. Esto último significa también que les habría gustado tener más voz en la elección del tratamiento que preferían. Aunque no es específico de un enfoque familiar integrado en el tratamiento, el valor de la relación terapéutica también se hace evidente aquí en las críticas de las familias. En sus críticas, deseaban una relación terapéutica en la que se sintieran en pie de igualdad y comprendidas, con profesionales que se comunicaran con transparencia, que cumplieran las citas y que dieran continuidad a la relación. Algunas personas pacientes mencionaron obstáculos relacionados con su propia situación o con su familia que limitaron o impidieron los beneficios del tratamiento. Es un punto interesante, porque se estima que los factores del entorno y las características de las propias personas pacientes contribuyen en un 40% al proceso de cambio [27,28]. Esto aboga por que el personal profesional adapte cuidadosamente los componentes del tratamiento a las circunstancias y capacidades de la familia, para evitar que esta se desilusione con el tratamiento y se socave la esperanza de cambio.

En cuanto a nuestra cuarta pregunta de investigación, se compararon los elementos clave de un enfoque familiar integrado que las familias mencionaron como factores del éxito del tratamiento con los mencionados por el personal profesional [13]. Los resultados muestran que hay tres elementos clave en común: la atención a toda la familia, planes de tratamiento flexibles y complementarios adaptados a cada familia, y las consultas multidisciplinares. Este estudio puso de manifiesto otros tres elementos clave que las familias citaron como factores del éxito del tratamiento. El primero, el refuerzo mutuo de los componentes del tratamiento global, parece un elemento clave importante porque sugiere las siguientes hipótesis: 1. la mejora del tratamiento global tiene más impacto que el éxito de los tratamientos individuales por separado, y 2. el proceso de tratamiento con un enfoque familiar integrado es más eficiente. El segundo elemento era que el enlace entre el AMHS y el CAMHS les daba una sensación de familiaridad y confianza. Este parece ser un elemento importante de un enfoque familiar integrado desde la perspectiva de las personas pacientes. Sugiere que la confianza en el tratamiento global mejorará a medida que las familias experimenten conexión y coherencia entre los distintos tratamientos que ofrecen el AMHS y el CAHMS. Si este enlace entre el AMHS y el CAMHS funciona así, puede contribuir a establecer una confianza epistémica en el tratamiento global, que es una condición clave para el aprendizaje y el cambio (véase más abajo, [29]). Un enlace entre el AMHS y el CAHMS puede evitar que las familias reciban un tratamiento fragmentado. Los sistemas de salud fragmentados se consideran un obstáculo importante para la práctica centrada en la familia [30]. La atención al entorno social y económico fue el tercer elemento clave adicional mencionado por las familias. Aunque los servicios de salud mental no tienen la competencia ni los medios para intervenir en este contexto social y económico, el número de familias de nuestra muestra con problemas adicionales en el entorno justifica que se evalúe este impacto del entorno, dada la interacción entre los ámbitos individual, familiar y del entorno socioeconómico. El número de familias (N = 14) en las que intervenían otros organismos además de los servicios de salud mental sugiere que la colaboración y la coordinación fina entre organismos son necesarias para evitar sobrecargar a la familia. Esto concuerda con una teoría del programa para la práctica centrada en la familia publicada recientemente [30].

En cuanto a los elementos inespecíficos, muchas personas describieron la importancia de sentirse comprendidas por su terapeuta y de confiar en esa persona. La calidad de la relación terapéutica se mencionó como uno de los factores comunes que contribuyen al éxito de los resultados del tratamiento. En el modelo de cuatro factores del éxito terapéutico, se estimó que la alianza terapéutica explica el 30% del proceso de cambio [27,28]. Fonagy y Allison [29] introdujeron el término «confianza epistémica», que significa «la disposición de un individuo a considerar los nuevos conocimientos procedentes de otra persona como fiables, generalizables y pertinentes para uno mismo» (p. 373). Establecer una confianza epistémica en la relación terapéutica entre terapeuta y paciente es un requisito previo para que la persona paciente se abra al aprendizaje, tenga nuevas experiencias y logre un cambio en la percepción de sí misma, de sus relaciones sociales y de su conducta. Además, postulan el proceso de mentalización en la terapia como clave de la confianza epistémica y como factor común de las psicoterapias eficaces.

Aunque la relación terapéutica no parece ser un aspecto específico de un enfoque familiar integrado en el tratamiento, puede ser significativo que dos tercios de las personas entrevistadas la mencionaran como importante para ellas. Además, en algunos casos se mencionó insatisfacción con la relación terapéutica. La parentalidad en general puede influir en la sensación de vulnerabilidad de madres y padres, y esto es aún más cierto cuando tienen un trastorno mental [10]. Es concebible que, en el tratamiento de estas personas, cuando la parentalidad y la relación parentofilial se incluyen en el tratamiento, la relación terapéutica requiera una atención específica.

El segundo elemento inespecífico que, según las personas pacientes, contribuyó a las mejoras fue la técnica de utilizar grabaciones en vídeo para revisar las interacciones parentofiliales. Esto concuerda con investigaciones anteriores [31].

4.1. Limitaciones

Algunas limitaciones de este estudio son similares a las del estudio anterior vinculado a este. Se refieren a la muestra de familias cuyo tratamiento evaluaron las madres y los padres. En primer lugar, el tratamiento de las familias se llevó a cabo en una pequeña zona de los Países Bajos, porque no había otras organizaciones de salud mental con un enlace comparable entre el AMHS y el CAMHS que ofrecieran a las familias un enfoque familiar integrado en los tratamientos. En segundo lugar, la pequeña muestra podría estar sesgada en función de sus características específicas.

4.2. Implicaciones para la práctica clínica

Esta evaluación por parte de pacientes de sus experiencias con un enfoque familiar integrado en su propio tratamiento y con su criatura pequeña confirma y complementa el estudio anterior vinculado, en el que el tratamiento lo evaluaron profesionales de salud mental de adultos e infantil desde su punto de vista. En conjunto, estos estudios orientan a responsables y profesionales de salud mental sobre qué elementos y procesos clave son esenciales para que profesionales de salud mental de adultos e infantil ofrezcan un enfoque familiar integrado en sus tratamientos, en beneficio de sus pacientes en su papel de madres o padres y de sus familias. Y, lo que es más importante, un enfoque familiar integrado en la atención de salud mental apoya a madres y padres en la parentalidad y podría proteger tanto a las personas progenitoras como a su descendencia de las consecuencias de los riesgos asociados al trastorno mental parental.

5. Conclusiones

La mayoría de pacientes que, como madres o padres, participaron en este estudio indican que vivieron el enfoque familiar integrado en su tratamiento como beneficioso para ellas mismas, para sus criaturas pequeñas y para las relaciones en su familia, en especial la relación parentofilial. Se describieron mejoras en los ámbitos de la familia, la relación parentofilial, los síntomas individuales y el funcionamiento individual de la madre o el padre y de la criatura. Las personas pacientes mencionaron seis elementos clave que contribuyen a las mejoras del enfoque familiar integrado en el tratamiento. Los tres primeros corresponden a lo que el personal profesional había señalado como elementos clave del éxito: la atención a toda la familia, la flexibilidad y un tratamiento adaptado a la situación de la familia, y la consulta multidisciplinar entre profesionales. Los elementos clave adicionales, según las personas pacientes, fueron el refuerzo mutuo de los componentes del tratamiento global, un enlace entre los servicios de salud mental de adultos e infantiles y la atención al entorno social y económico. Esto último implica que es necesaria una estrecha colaboración con los servicios sociales. Además, la calidad de la relación terapéutica y el uso de grabaciones en vídeo en el tratamiento parecen ser factores importantes de éxito. Tanto los elementos clave como las recomendaciones relacionadas con los obstáculos que las personas pacientes encontraron en sus tratamientos pueden entenderse como contribuciones a la mejora del tratamiento de las familias en la práctica de la salud mental de adultos e infantil.

Complexe Systémique: lo esencial

El artículo da la palabra a personas a las que la psiquiatría de adultos suele ver como pacientes y rara vez como madres o padres. Para una lectura sistémica, importan dos resultados. En primer lugar, las familias ven avances en la criatura y en la familia donde los equipos ven pocos: cada cual interpreta el cambio desde su propia posición, el personal profesional en el ámbito en el que intervino, las madres y los padres en la familia en su conjunto. En segundo lugar, los elementos que solo las familias añaden al modelo son relacionales y organizativos: tratamientos que se refuerzan mutuamente, un enlace entre servicios que evita a las familias contar su historia diez veces, atención a la vivienda, a las deudas y a los demás organismos. Los vídeos de interacción parentofilial, revisados en común, sacan a la luz patrones, como el de un padre que acapara la atención de la criatura y deja a la madre al margen. Los límites son claros: dieciocho familias de una sola región, reclutadas por sus terapeutas, entrevistas realizadas por personal clínico del propio servicio. Las madres y los padres autistas, con una mirada más crítica, piden una atención específica. Puede leerse junto con el artículo sobre lo que facilita u obstaculiza un enfoque familiar en salud mental de adultos y el artículo sobre la orientación mediante vídeo con madres y padres en situación de vulnerabilidad.

Notas del original

Nota de la editorial: MDPI se mantiene neutral en cuanto a las reivindicaciones jurisdiccionales en los mapas publicados y las afiliaciones institucionales.

Financiación: Esta investigación no recibió financiación externa.

Agradecimientos. Queremos dar las gracias a las personas pacientes por su tiempo y por la franqueza con que compartieron sus experiencias individuales con un enfoque familiar integrado en su tratamiento. Agradecemos a las personas asistentes de investigación que contribuyeron a llevar a cabo el estudio: Lieke Imandt, Elvera de Kievit, Anneke Rots, Marjolein van der Vegt, Juliët Thiele y Naomi Weezenaar. También queremos dar las gracias al Dimence Groep, que impulsó y facilitó el tratamiento multidisciplinar con un enfoque familiar integrado e hizo posible esta investigación.

Contribuciones de la autoría. Conceptualización, H.S., K.v.D. y M.S.; metodología, H.S. y M.S.; software, H.S., P.H. y A.L.B.; validación, H.S., P.H. y A.L.B.; análisis formal, H.S., P.H. y A.L.B.; investigación, H.S., P.H. y A.L.B.; recursos, H.S., P.H. y A.L.B.; curación de datos, H.S., P.H. y A.L.B.; redacción del borrador original, H.S.; redacción, revisión y edición, H.S., K.v.D. y M.S.; visualización, H.S.; supervisión, H.S., K.v.D. y M.S.; administración del proyecto, H.S. Todas las personas firmantes han leído y aprobado la versión publicada del manuscrito.

Declaración del comité de ética. La aprobación ética la concedió el Comité de Ética Médica del University Medical Centre de Utrecht (Países Bajos) (18-186/C).

Declaración de consentimiento informado. Se obtuvo el consentimiento informado de todas las personas que participaron en el estudio.

Conflictos de intereses. La autoría declara no tener ningún conflicto de intereses.

Referencias

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Traducción no oficial al español de The Patient’s Voice as a Parent in Mental Health Care: A Qualitative Study, de Hanna Stolper, Karin van Doesum, Petra Henselmans, Anne Lynn Bijl y Majone Steketee, International Journal of Environmental Research and Public Health, vol. 19, n.o 20, artículo 13164 (2022), doi: 10.3390/ijerph192013164, bajo licencia CC BY 4.0. Traducción y maquetación: Complexe Systémique, octubre de 2026, con la ayuda de la inteligencia artificial — la obra se ha modificado en el sentido de la licencia (traducción, tablas presentadas como listas). Ni la autoría ni la editorial son responsables de esta traducción; prevalece la versión original.

Esta es una traducción no oficial al español del artículo original «The Patient’s Voice as a Parent in Mental Health Care: A Qualitative Study», publicado en International Journal of Environmental Research and Public Health (2022) bajo licencia CC BY 4.0. Traducida y adaptada para la lectura en línea por Complexe Systémique con la ayuda de la inteligencia artificial, como se indica al principio de esta página; prevalece la versión original.

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Cómo citar este artículo

Stolper, H., van Doesum, K., Henselmans, P., Bijl, A. L., et Steketee, M. (2022). The Patient’s Voice as a Parent in Mental Health Care: A Qualitative Study. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/the-patient-s-voice-as-a-parent-in-mental-health-care-a-qualitative-study (Obra original publicada en 2022 en International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(20), 13164 (2022); republicada en 2022 por International Journal of Environmental Research and Public Health, https://www.mdpi.com/1660-4601/19/20/13164)

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