1. Introduction

Selon l’Organisation mondiale de la santé, la dépression est la première cause de mauvaise santé et d’incapacité dans le monde : plus de 300 millions de personnes sont considérées comme vivant avec ce diagnostic, soit une hausse de plus de 18 % entre 2005 et 2015 [1]. Whitaker [2] brosse un tableau convaincant de la manière dont nos paradigmes actuels de traitement et de recherche aggravent en réalité les choses, et sa position est soutenue, en partie ou entièrement, par de nombreux autres travaux, par exemple [3,4,5]. L’ancien directeur du National Institute of Mental Health (NIMH), Thomas Insel, a dressé un bilan amer de ses treize années à la tête de l’institut, en reconnaissant que 20 milliards de dollars dépensés pour la recherche biologique n’avaient pas réussi à « faire bouger l’aiguille dans la réduction du suicide, la réduction des hospitalisations, l’amélioration du rétablissement pour les dizaines de millions de personnes qui ont une maladie mentale » [6]. Aux États-Unis, la hausse de 65 % de l’usage d’antidépresseurs entre 1999 et 2014 [7] s’est accompagnée d’une augmentation de 33 % du taux de suicide standardisé selon l’âge de 1999 à 2017 [8]. Le modèle biopsychosocial (qui semble en réalité être un « modèle bio-bio-bio », selon un ancien président de l’American Psychiatric Association (APA) [9]) a besoin d’une refonte radicale. Ce modèle caractérise surtout les pays occidentaux ou du Nord global ; des efforts et des appels sont toutefois en cours pour l’exporter dans le monde entier [10]. La recherche psychiatrique d’orientation biologique pourrait finir par produire, malgré l’échec coûteux constaté jusqu’ici, des biomarqueurs valides ou des explications mécanistes. Mais jusqu’à présent, même si elle a réussi à élargir nos connaissances en neurosciences, elle n’a pas atteint l’objectif premier que devrait servir la recherche psychiatrique : aider les personnes soignées. Les progrès des neurosciences ne semblent pas se traduire par de meilleurs traitements, et les nouveaux médicaments ne valent pas mieux que ceux qui ont été découverts par hasard au milieu du XX^e siècle, et reposent sur les mêmes principes [11].

Même s’il serait tentant de nous concentrer sur la critique du modèle actuel, nous préférons consacrer l’essentiel de notre attention à défendre des solutions systémiques précises. Notre objectif n’est pas ici une revue systématique des approches alternatives, mais une analyse conceptuelle fondée sur une revue narrative, afin de proposer, à titre exploratoire, les fondations d’un cadre global reposant sur des solutions choisies, compatibles entre elles sur les plans théorique et pratique. En faisant une synthèse créative d’approches théoriques et pratiques déjà existantes, nous pourrions imaginer un système capable de remplacer le système actuel.

Nous proposerons quelques principes autour desquels un système de soins de santé mentale plus humain pourrait s’organiser, ainsi qu’une esquisse d’une solution possible. Ce système pourrait reposer sur une combinaison de l’approche du dialogue ouvert, des maisons Soteria, de la psychothérapie individuelle et de groupe, d’une prescription prudente, de services d’aide à l’arrêt des médicaments, de services animés par des pairs et d’un soutien social. Nous nous concentrerons sur les troubles de l’humeur et les troubles psychotiques dans cette discussion, mais rien ne permet de penser qu’un tel système ne pourrait pas être utile pour d’autres catégories diagnostiques. Nous proposerons aussi quelques solutions pour la pratique de la recherche, concernant la méthodologie, les questions de recherche importantes et, enfin et surtout, les systèmes diagnostiques. Nous plaiderons pour une compréhension de la détresse psychique comme issue de problèmes de vie, et pour une transformation du programme de recherche dans ce sens, en mobilisant le cadre Pouvoir-Menace-Signification (Power Threat Meaning Framework) [12,13] et en se centrant sur des plaintes spécifiques [14]. Les effets subjectifs des médicaments et les résultats d’autres interventions pourraient alors être étudiés en lien avec ces cadres, avec un recours plus large aux méthodes de recherche qualitatives, afin de mettre au centre le point de vue des personnes qui utilisent les services.

Nous emploierons une partie de la terminologie habituelle pour des raisons de style et afin d’éviter d’ajouter à la confusion, mais il faut noter, par exemple, que parler de « symptômes », alors que l’existence ou la présence d’un trouble sous-jacent est douteuse, peut être trompeur, ou que des mots comme « intervention » véhiculent un type précis de relation (notamment en termes de pouvoir), qui peut en réalité nuire aux « patients ». Des problèmes semblables se posent avec des mots comme « maladie », « affection » ou « trouble » [15,16], et bien d’autres. Le rôle du langage sera aussi abordé très brièvement dans les sections concernées, plus loin dans le texte.

2. L’état des lieux

2.1. La pratique clinique

Les dispositifs de soins de santé mentale varient considérablement d’un pays à l’autre et à l’intérieur d’un même pays, y compris dans le Nord global, dans les pays à revenu élevé ou dans ceux de l’Union européenne. La Commission du Lancet sur la santé mentale mondiale et le développement durable le reconnaît, tout en formulant des recommandations à mettre en œuvre à l’échelle mondiale [17]. Une comparaison systématique des différents systèmes du monde, avec toutes leurs nuances et leurs différences subtiles, demanderait à elle seule un travail monumental. Il ne semble pourtant pas exagéré d’affirmer qu’à l’échelle mondiale le modèle biomédical de la santé mentale domine, même si des tendances semblent émerger vers l’intégration d’une perspective plus nuancée et une plus grande place accordée aux interventions psychosociales. Ces interventions reposent encore souvent sur une perspective à dominante biomédicale et peuvent être vues comme un prolongement du modèle biomédical, dans lequel le « psychosocial » a en fait été colonisé par le « biomédical » [18].

Plusieurs exemples tirés de différents pays peuvent aider à étayer cette affirmation. Même si l’énoncé peut sembler controversé et contesté, la dépression pourrait être considérée comme un trouble qui se traite aussi bien par la pharmacologie que par la psychothérapie, avec une efficacité semblable, quels que soient sa sévérité ou son profil de symptômes, comme l’indique une méta-analyse récente [19]. Il peut donc être utile de s’arrêter sur les données relatives à la prescription d’antidépresseurs, à la psychothérapie et à la dépression pour décrire la pratique clinique du système.

Au Royaume-Uni, qui consacre à la santé mentale l’une des dépenses publiques les plus élevées d’Europe, un rapport de la Mental Health Taskforce au NHS indiquait que l’offre de thérapies psychologiques pour les personnes souffrant d’anxiété et de dépression s’était considérablement développée ces dernières années, ce qui permettait de couvrir 15 % des besoins, et recommandait d’atteindre un objectif de 25 % d’ici 2020-2021 [20], soit un passage de 900 000 à 1,5 million de personnes [21]. Il a été rapporté qu’en 2019-2020, 1,69 million de personnes avaient été orientées vers une psychothérapie et que 1,17 million avaient commencé un traitement psychologique (avec 6,9 séances en moyenne) [22]. En comparaison, le nombre de personnes recevant une prescription d’antidépresseurs au Royaume-Uni a augmenté régulièrement d’environ 200 000 par an au cours des cinq dernières années, passant de 6,8 millions en 2015-2016 à 7,8 millions en 2019-2020. Le nombre de personnes recevant des anxiolytiques et des hypnotiques a en revanche diminué, de 2,4 à 2,1 millions [23]. Ces chiffres semblent indiquer une énorme disproportion dans le recours aux thérapies psychologiques et aux thérapies biologiques.

De même, en Pologne, qui consacre à la santé mentale l’une des dépenses publiques les plus faibles d’Europe, les dépenses publiques de psychothérapie et d’interventions psychologiques pour la dépression se sont élevées à un peu plus de 20 millions de zlotys (PLN), tandis que les dépenses de consultations psychiatriques (40 millions) et de pharmacothérapie (130 millions) pour la dépression dépassaient au total 170 millions de PLN (auxquels s’ajoutent plus de 300 millions de PLN de dépenses non remboursées en antidépresseurs). L’écart entre le financement public de la psychothérapie et celui de la pharmacothérapie de la dépression suggère un biais en faveur des interventions biomédicales. La dose définie journalière des antidépresseurs remboursés a augmenté d’environ 60 % entre 2013 et 2018, et le nombre de personnes recevant une prescription de ces médicaments a progressé de près de 300 000, passant de 948 000 à 1,3 million. On peut noter que, dans le rapport officiel qui recense les dépenses publiques consacrées au traitement de la dépression, la « psychothérapie » est mentionnée 4 fois, la « pharmacothérapie » 14 fois et les « médicaments » 99 fois, l’essentiel du rapport portant sur l’évaluation des dépenses par médicament et sur l’observance médicamenteuse [24].

Il reste qu’aux États-Unis, on estime que les médicaments seuls étaient utilisés dans seulement 11,2 % des cas, la psychothérapie seule dans 47,3 % et une combinaison de psychothérapie et de pharmacothérapie dans 36,2 % (5,3 % des personnes ne recevant aucun traitement). Toutefois, la fréquence médiane des séances de psychothérapie était de deux par mois le premier mois suivant le diagnostic et tombait à zéro au troisième mois, ce qui peut être lié à la couverture d’assurance, d’autant que les personnes couvertes par un régime d’assurance à franchise élevée étaient celles qui recouraient le plus au traitement médicamenteux seul [25] ; cela signifie que la plupart des personnes suivies reçoivent un très petit nombre de séances de psychothérapie. On peut opposer cette situation à l’usage des antidépresseurs : 68 % des personnes concernées en prennent depuis deux ans ou plus, un sur quatre depuis dix ans ou plus, et 12,7 % des personnes de plus de 12 ans déclarent en avoir pris au cours du mois écoulé (données 2011-2014) [7]. Une autre étude rapporte que la proportion de personnes traitées pour une dépression par psychothérapie est passée de 53,7 % en 1998 à 50,4 % en 2015, tandis que la proportion de personnes recevant une pharmacothérapie restait stable, autour de 80 % [26].

En Australie, en 2018-2019, tous diagnostics confondus, 4,3 millions de personnes ont reçu des prescriptions liées à la santé mentale, dont 70,9 % d’antidépresseurs, alors que seulement 453 000 personnes ont bénéficié de services communautaires de santé mentale, soit une disproportion de près de 1 à 10 [27]. L’Australie compte parmi les pays de l’OCDE qui consomment le plus d’antidépresseurs par habitant, et cette consommation a augmenté de près de 100 % entre 2002 et 2018 [28].

La prescription d’antidépresseurs a aussi fortement augmenté en Chine. Dans un petit échantillon d’hôpitaux étudiés, une hausse de 42,6 % a été rapportée entre 2013 et 2018 [29]. Dans l’ensemble des pays de l’OCDE, la consommation d’antidépresseurs a doublé entre 2000 et 2015, triplant presque dans certains pays et quintuplant presque en Slovaquie [30]. L’usage prolongé des antidépresseurs semble augmenter, ce qui peut expliquer en partie la tendance à la hausse de leur consommation globale [31].

On estimait que le marché mondial des antidépresseurs doublerait son chiffre d’affaires en 2020 à cause de la pandémie de COVID-19, passant de 14 à 28 milliards de dollars [32], ce qui peut aussi suggérer que la réponse dominante au volet santé mentale de la crise repose avant tout sur les médicaments, alors même que des inquiétudes ont été exprimées sur la sécurité de ces médicaments en lien avec le virus [33]. Les données sur le nombre de personnes ayant accès à des services psychosociaux dans les différents pays sont beaucoup plus difficiles à trouver, voire inexistantes, ce qui peut aussi refléter un biais en faveur de la pharmacothérapie. Quel que soit le groupe de revenu des pays, le secteur de la santé mentale compte nettement plus de psychiatres et d’autres médecins que de psychologues, d’ergothérapeutes et de personnel du travail social réunis [34], ce qui semble également indiquer une domination mondiale de l’approche biomédicale, même si certains pays font exception à cette règle. Un exemple extrême de cette domination est peut-être le fait qu’en Nouvelle-Zélande, on propose aux personnes sans abri des antidépresseurs et des antipsychotiques plus souvent que toute autre forme d’aide [35].

2.2. La pratique de la recherche

Pour ce qui est de la pratique de la recherche, certaines études cherchent à évaluer les dépenses et les politiques ; elles visent toutefois elles aussi des domaines de recherche étroits ou des pays précis, ou incluent simplement la santé mentale dans la recherche biomédicale. Le rapport de la RAND Corporation [36] est probablement le seul à examiner le paysage mondial du financement pour l’ensemble du champ de la santé mentale. Il a aussi adopté une approche ascendante (en analysant la production scientifique et les mentions de financement) plutôt qu’une analyse descendante (en partant des organismes de financement), ce qui a permis de repérer des financeurs omis dans de nombreuses autres études.

Selon ce rapport [36], les pays du Nord global dominent le paysage mondial de la recherche. Les financeurs de la recherche en santé mentale sont situés principalement en Amérique du Nord, en Europe du Nord et de l’Ouest et en Chine, les États-Unis étant à la fois le premier producteur de recherche et la première source de financement. Les quatre financeurs les plus souvent cités viennent des États-Unis (US National Institutes of Health, NIMH, National Institute on Drug Abuse, National Institute on Aging). Les trente premiers financeurs représentent les pays suivants : États-Unis, Canada, Australie, Union européenne (en tant qu’entité distincte des différents pays de l’UE), Chine, Royaume-Uni, Pays-Bas, Allemagne, Espagne, Brésil, Japon, Suède ; ensemble, ils financent 96 % de la recherche publiée, les États-Unis à eux seuls en représentant 56 %. Cela peut refléter le rôle des agences américaines, et indirectement celui de l’American Psychiatric Association et de l’American Psychological Association, dans la construction du discours et de la pratique de la santé mentale à l’échelle mondiale.

Il est difficile d’évaluer quel type de recherche précisément est financé et publié. Le rapport RAND distingue quatre niveaux de recherche en indiquant des noms de revues censés refléter le type de recherche publiée : 1. observation clinique (par exemple Schizophrenia Bulletin), 2. recherche clinique mixte (par exemple Journal of Psychiatric Research), 3. investigation clinique (par exemple Neuropsychopharmacology) et 4. recherche biomédicale fondamentale (par exemple Neuroscience). Estimer quel pourcentage de ces catégories correspond, le cas échéant, à des études portant sur des interventions et des facteurs psychosociaux demanderait un projet de recherche à part entière ; toutefois, les noms mêmes des catégories, les revues données en exemple et leur champ de recherche laissent penser que cette part est plutôt modeste. Ainsi, la politique éditoriale de Schizophrenia Bulletin affirme : « nous considérons le champ comme large et profond, et nous publierons des connaissances nouvelles allant des bases moléculaires aux facteurs sociaux et culturels ». Mais la phrase est immédiatement suivie de celle-ci : « nous mettrons un accent nouveau sur les travaux translationnels qui mettent en lumière à la fois les mécanismes neurobiologiques fondamentaux et les manifestations cliniques », et il n’est fait aucune mention de la psychologie ou de la psychothérapie [37]. Le Journal of Psychiatric Research indique qu’il « se consacre à des études innovantes et actuelles dans quatre domaines de recherche importants » et inclut les « facteurs environnementaux, sociaux, psychologiques et épidémiologiques » aux côtés des facteurs « biochimiques, physiologiques, génétiques » dans l’un d’eux, tandis que les trois autres semblent strictement biomédicaux [38]. L’un des plus grands financeurs mondiaux de la recherche en santé mentale, le NIMH, a été critiqué pour avoir complètement abandonné la recherche sur la psychothérapie au profit d’une approche strictement neurobiologique [39]. Même si les études d’orientation psychosociale sont relativement peu nombreuses, une minorité notable existe pourtant, et le présent article s’appuie en grande partie sur elle.

Une méta-analyse récente des interventions dans le suicide et l’automutilation peut sans doute fournir un exemple plus convaincant de la situation [40]. L’étude a recensé 1125 essais contrôlés randomisés distincts : 816 portaient uniquement sur des médicaments, 80 sur la psychothérapie associée aux médicaments et les 229 restants sur toutes les autres formes d’intervention psychosociale (par exemple 5 essais sur la psychanalyse). On peut noter que les médicaments avaient des effets minimes, que les intervalles de confiance des autres interventions étaient relativement larges, peut-être en raison de la petite taille des échantillons, et que les résultats ne s’étaient pas améliorés au cours des cinquante dernières années.

2.3. Contexte historique et conceptuel

Deux événements semblent décisifs dans la genèse de cette situation et la domination de l’approche biomédicale : la découverte fortuite de l’effet psychotrope de la chlorpromazine en 1952 et la publication de la troisième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-III) en 1980 [41].

Le DSM-III et ses éditions suivantes ont marqué un retour à la tradition d’Emil Kraepelin, au XIX^e siècle. Dans un article panégyrique, Compton et Guze [42] le comparent à l’approche des botanistes linnéens, chez qui l’observation et la description attentives conduisent à la création de catégories. Dans cette approche, assimilée au modèle médical ou modèle de la maladie, les symptômes perdent toute signification sous-jacente et ont une validité externe qui leur est propre. Ce qui compte, c’est la simple présence d’un symptôme ; sa signification subjective ou ses autres qualités n’ont aucune importance. Le passage de conceptualisations principalement psychanalytiques à un langage descriptif prétendument objectif devait répondre à certains des problèmes soulevés par le mouvement antipsychiatrique des années 1960 et 1970 et, en même temps, conférer à la psychiatrie l’autorité des sciences dures [41]. Robert Spitzer, qui présidait le groupe de travail du DSM-III, en a conclu avec cynisme qu’il « a l’air très scientifique. Quand on l’ouvre, on se dit qu’ils doivent savoir quelque chose » [43]. Allen Frances, qui présidait celui du DSM-IV, a reconnu que « nous savions que tout ce qui précédait était arbitraire », si bien qu’« il paraissait préférable de stabiliser les décisions arbitraires existantes plutôt que d’en créer tout un assortiment de nouvelles » [44].

En 1975, Arnold Ludwig, dans un commentaire au titre symptomatique, The Psychiatrist as Physician (le psychiatre en tant que médecin) [45], a exposé les présupposés de ce changement, à savoir qu’« un écart suffisant par rapport à la normale constitue une maladie, que la maladie est due à des causes naturelles connues ou inconnues, et que l’élimination de ces causes entraînera la guérison ou l’amélioration chez chaque patient » (p. 603), et que « la maladie mentale est supposée provenir largement de causes “naturelles” plutôt que métapsychologiques, interpersonnelles ou sociétales » (p. 603). Fait intéressant, dans cette approche, les troubles « produits principalement par des variables psychosociales » (p. 604) devaient être exclus, car ils touchent des personnes au « fonctionnement neurophysiologique intact » (p. 604). La définition du « normal » pose pourtant un sérieux problème philosophique et, en pratique, semble relever davantage de jugements de valeur que de données biologiques ou d’observation [46].

L’APA indique sur son site web que « la plupart des médicaments sont utilisés par les psychiatres à peu près de la même manière que les médicaments utilisés pour traiter l’hypertension artérielle ou le diabète » [47]. Même si l’on considère que l’APA ne représente que la psychiatrie américaine, on peut dire sans exagérer qu’elle donne le ton à la psychiatrie mondiale, et pas seulement par le DSM. On peut aussi voir dans cette déclaration un simple message simplifié destiné au grand public, que la plupart des psychiatres ne reprendraient pas à leur compte ; mais il faudrait alors conclure que l’APA désinforme sciemment le public. Il semble plutôt qu’il s’agisse d’une déclaration qui reflète la manière dont la plupart des psychiatres en exercice pensent réellement les maladies psychiatriques et les médicaments psychiatriques.

La domination de ce modèle biomédical est reconnue dans un rapport récent du Rapporteur spécial des Nations unies, qui affirme : « les systèmes de santé mentale du monde entier sont dominés par un modèle biomédical réductionniste qui recourt à la médicalisation pour justifier la contrainte comme pratique systémique et qualifie de “troubles” à traiter les réponses humaines diverses à des déterminants sous-jacents et sociaux néfastes (comme les inégalités, la discrimination et la violence) » [48], alors même que l’utilité d’une approche fondée sur des diagnostics peu fiables, à la validité inconnue, suscite des doutes sérieux [41]. La psychiatrie de précision, annoncée comme une solution à certains problèmes du modèle biomédical, semble reposer sur les mêmes présupposés erronés [49].

3. Théorie et recherche alternatives

3.1. Étiologie : les problèmes de vie

La première chose à examiner est la question de l’étiologie des troubles mentaux (si nous acceptons, un instant, d’appeler « troubles » des configurations particulières de manifestations de souffrance), car cette compréhension se projette sur tous les autres domaines. Il existe aujourd’hui une abondante recherche qui met en évidence le rôle des facteurs sociaux, économiques et autres, comme les événements de vie défavorables, dans la probabilité de recevoir un diagnostic de problème de santé mentale, et même de psychose. Il a été montré qu’ils y sont associés de manière causale [50]. Certains ont une pertinence bien plus grande que tous les corrélats biologiques ou génétiques connus [51]. Pour ne citer que quelques exemples, il a été montré que la situation financière et le statut social [52,53], l’appartenance à une minorité ethnique [54] ou le fait d’avoir subi de la maltraitance dans l’enfance et d’autres adversités [55] influencent la fréquence de certains diagnostics et la prescription de médicaments psychiatriques. Une étude longitudinale a révélé que les problèmes financiers d’étudiants britanniques précèdent la dépression et l’abus d’alcool [56], et que les difficultés à rembourser ses dettes précèdent les troubles mentaux courants dans la population adulte aux Pays-Bas [57], ce qui désigne les facteurs économiques comme causaux. Cela montre clairement que les déterminants culturels et sociaux ne doivent pas être ignorés, voire qu’ils devraient être prioritaires, et que les troubles psychiatriques pourraient être vus comme des conséquences de besoins humains frustrés [58]. Comme le dit Longden [59] : « une question importante en psychiatrie ne devrait pas être “qu’est-ce qui ne va pas chez vous ?” mais plutôt “que vous est-il arrivé ?” ».

Le récit dominant reste pourtant celui de mécanismes ou d’anomalies biologiques qu’il faudrait corriger par des médicaments (puisque des maladies biologiques appellent des traitements biologiques), et ce récit, parmi bien d’autres choses, façonne la manière dont les systèmes de soins de santé mentale et les campagnes de sensibilisation à la santé mentale sont conçus et financés. Une conséquence particulièrement inquiétante, du point de vue de la souffrance individuelle, est que certaines personnes ayant reçu un diagnostic psychiatrique peuvent même perdre la capacité de comprendre leurs états psychiques comme quelque chose de directement lié à la vie qu’elles mènent. Par exemple, la souffrance d’une personne quittée dans une relation amoureuse pourrait être expliquée par elle-même (et par les spécialistes de la santé mentale) comme une « rechute dépressive », causée par des « déséquilibres chimiques », sans aucune conscience de l’impact de la situation psychologique ou sociale, qui se trouve alors négligé [60]. L’usage des médicaments peut aussi avoir un effet néfaste sur l’identité [61].

Comprendre les troubles psychiatriques avant tout comme des conséquences de diverses circonstances de vie et de leurs significations pour chaque personne exigerait une refonte radicale des soins de santé mentale, mais cela pourrait conduire à des améliorations en termes de résultats (pour employer le langage médical) ou de qualité de vie et de satisfaction de vie en général (pour employer un langage plus neutre), pour les personnes qui souffrent comme pour les sociétés dans leur ensemble. Ce sont des améliorations que la psychiatrie biologique n’a en grande partie pas su apporter, puisque les résultats actuels du traitement de la dépression et de la schizophrénie sont probablement moins bons, surtout à long terme, que dans la première moitié du XX^e siècle, avant l’ère de la pharmacothérapie [62,63]. On pourrait aussi faire valoir que si la détresse psychique que vivent les personnes est vue comme un ensemble de problèmes de vie plutôt que comme des troubles spécifiques, parler d’étiologie ou de pathomécanismes devient contradictoire. Les facteurs psychologiques individuels jouent cependant un rôle certain, ce qui peut expliquer pourquoi certaines personnes sont plus touchées que d’autres par des circonstances défavorables ; il n’est donc pas nécessaire de postuler des différences biologiques héritées (ou inhérentes) pour en rendre compte. Même si elles existent, elles ne sont pas forcément la cause première, car elles peuvent tout aussi bien être une conséquence de situations psychologiques et sociales : après tout, le cerveau est façonné par l’environnement et s’y adapte. Des actions appropriées devraient découler de cette manière de comprendre la détresse psychique, et la chose la plus importante à examiner et à changer est peut-être la manière dont les médicaments sont utilisés et dont leur action est conceptualisée dans la psychiatrie dominante.

3.2. Comprendre et utiliser les médicaments

Le récit dominant au sujet des médicaments psychiatriques en fait des « balles magiques » qui cibleraient des anomalies biologiques propres à chaque trouble. Ce discours est si puissant que le refus de prendre des médicaments psychiatriques est souvent assimilé à un manque d’insight, même quand la personne semble tout à fait rationnelle sur tous les autres plans, tandis que le consentement au traitement est assimilé à un meilleur insight, même quand la personne tient par ailleurs des propos étranges sur elle-même et sur son état [64]. L’approche dominante correspond à ce que Moncrieff [5] appelle un modèle de l’action des médicaments centré sur la maladie, auquel elle oppose un modèle de l’action centré sur le médicament. Dans ce dernier, les médicaments psychiatriques ne sont pas compris comme des agents qui corrigent une pathologie ou guérissent des troubles, mais plutôt comme quelque chose qui crée en réalité des états corporels anormaux. Leur utilité possible pour soulager la souffrance vient précisément de cette propriété, qui leur permet de supprimer, d’émousser, de modifier ou d’amplifier des expériences subjectives. Cela signifie que les médicaments psychiatriques pourraient être compris essentiellement comme des agents psychoactifs, pas si différents de l’alcool ou des drogues illicites, avec des conséquences potentiellement néfastes semblables, sur les plans biologique comme psychologique. Si nous voyons les troubles psychiatriques avant tout comme des réactions porteuses de sens à des événements de vie, notre but n’est plus de guérir une maladie, mais d’aider à surmonter des difficultés de vie. Les effets psychoactifs des médicaments peuvent y contribuer.

Conceptualiser ainsi les médicaments a de nombreuses conséquences sur la manière de les utiliser dans la pratique clinique et d’étudier leur action. La recherche pourrait s’appuyer davantage sur des méthodes qualitatives pour comprendre ce qu’est réellement l’expérience subjective de la prise de médicaments psychiatriques (et ce qu’est réellement l’expérience désignée comme un trouble nécessitant des médicaments). Les instruments actuellement utilisés se centrent sur des critères de résultat prédéfinis, liés aux symptômes qui composent les catégories diagnostiques, et ceux-ci peuvent ne pas correspondre vraiment aux effets psychoactifs réels des médicaments. De plus, un ensemble prédéfini de critères ou de symptômes enferme à la fois la personne qui mène la recherche et la personne soignée dans un mode de compréhension présupposé, et oblige à déformer et à distordre les phénomènes réels pour les faire entrer dans des cases toutes faites. S’il n’y a pas de case pour quelque chose, cette chose passe inaperçue, comme si elle n’existait pas.

Penser que les médicaments agissent sur des symptômes peut aussi être trompeur pour d’autres raisons. Dans le cas des antihistaminiques, par exemple, le même effet, la sédation, peut être considéré comme un effet indésirable (dans le traitement des allergies) ou comme un effet thérapeutique recherché (pour réduire l’expression des symptômes de la psychose). Pour les médicaments utilisés en psychiatrie, la question importante devrait alors être de savoir dans quelle mesure la « réduction des symptômes » dépend en fait de l’effet psychoactif de sédation, comment la personne se sent sous l’effet de cette sédation, et si l’effet est perçu comme bénéfique et souhaitable ou, au contraire, comme nuisible et indésirable, notamment pour le fonctionnement social et interpersonnel. L’effet psychoactif subjectif d’un médicament devrait être au centre de notre attention. Il en va de même pour les propriétés « énergisantes », « anesthésiantes » ou autres des antidépresseurs et des différentes classes de médicaments psychiatriques. De manière générale, il faudrait délaisser la recherche sur les symptômes au profit de questions sur la manière dont les médicaments font réellement se sentir les personnes.

Ces différences de perspective sont bien illustrées par les citations suivantes de personnes survivantes de la psychiatrie :

« Je ne manifestais rien de ma détresse intérieure, parce que je ne montrais plus aucun signe de vie intérieure. Ce n’est pas la même chose que l’absence de folie. C’était pourtant l’aune à laquelle on mesurait le succès du traitement. »

« J’ai trouvé que le traitement me rendait vide et sans âme ; je ne pouvais penser à rien d’autre qu’à mes besoins élémentaires. Les médicaments psychiatriques ont affaibli mon corps et agi sur mes hormones, si bien que j’ai souffert d’impuissance pendant cette période. Cela m’inquiétait. Mais pour le monde extérieur, à cause des effets abrutissants des médicaments, je me concentrais moins sur mes croyances d’espion et mes croyances spirituelles. Les médecins ont déclaré que je répondais bien au traitement. »

Les instruments cliniques standard montreraient probablement une amélioration, voire une rémission, alors que de toute évidence la personne soignée, le sujet, pourrait en réalité être encore plus malheureuse. Il en va de même pour l’étude des résultats des traitements en général, qui omet souvent d’intégrer le point de vue des personnes soignées sur ce qui constitue une amélioration et recourt à des critères imposés, et souvent entachés de préjugés, de ce qui compte comme un succès thérapeutique [67]. Un exemple frappant en est que, dans l’échelle de dépression de Hamilton, le fait d’attribuer sa dépression à des causes sociales est interprété comme un manque d’insight et une aggravation de la dépression [68]. Il semble que, dans les autres branches de la médecine, l’avis des personnes soignées pèse davantage qu’en psychiatrie dans l’évaluation de leur état et des résultats du traitement, alors même que la psychiatrie ne dispose pas des mesures objectives (taux de glucose, radiographies, etc.) disponibles ailleurs. Paradoxalement, alors que le modèle dominant en psychiatrie s’occupe principalement du cerveau et de phénomènes privés, il s’appuie presque exclusivement, pour l’évaluation, sur une perspective subjective en troisième personne (celle des médecins, des membres de la famille, de la société en général), en particulier dans les essais cliniques de courte durée.

Pourtant, du point de vue de l’utilité pour les équipes cliniques et les personnes soignées, les mécanismes neurologiques et biologiques particuliers sont secondaires, même s’ils peuvent aussi être importants, notamment pour comprendre les effets d’une exposition prolongée aux médicaments et du sevrage [69]. En pratique, la clinique cherche souvent de toute façon à faire correspondre les « symptômes » à l’effet psychoactif supposé des médicaments, en s’appuyant sur leur profil pharmacologique et sur la relation présumée entre leur mécanisme d’action et les effets subjectifs qu’ils peuvent produire [70]. Un tel programme de recherche correspondrait donc mieux à la pratique réelle et permettrait de mieux utiliser les médicaments.

Cela dit, l’usage des médicaments devrait être entièrement repensé, d’autant que, comme on l’a vu, il est possible que le paradigme actuel fasse plus de mal que de bien. Comprendre les médicaments selon le modèle de l’action centré sur le médicament conduirait à n’utiliser un traitement médicamenteux au long cours qu’en dernier recours, seulement lorsque les autres options ont été essayées sans succès ou lorsque la personne est convaincue que c’est la meilleure solution disponible. Cela exigerait un consentement véritablement éclairé de la part de la personne, informée des risques et des préjudices possibles, ainsi qu’une évaluation attentive et responsable de la part de la personne qui prescrit, en particulier pour des médicaments comme les benzodiazépines, dont le potentiel de dépendance est aujourd’hui bien établi, ou au vu des données nouvelles sur des symptômes de sevrage des ISRS fréquents, durables et sévères [71,72].

3.2.1. Les médicaments comme aide de courte durée

Dans certaines circonstances, un sommeil induit pharmacologiquement vaut certes mieux que pas de sommeil du tout, mais cela ne signifie pas pour autant que l’usage prolongé d’hypnotiques, de sédatifs ou de neuroleptiques soit indispensable ou bénéfique. Les médicaments pourraient alors être utilisés avant tout comme des solutions de courte durée pour aider à surmonter des difficultés temporaires précises, un peu comme on peut boire une tasse de café pour lutter contre la fatigue ou prendre un verre d’alcool pour se détendre. La recherche sur les propriétés psychoactives des médicaments psychiatriques pourrait apporter des informations importantes sur le moment et la manière d’utiliser ainsi ces médicaments. Un fait important à prendre en compte est que présenter les médicaments comme correcteurs d’anomalies biologiques peut favoriser leur usage à vie et entraver l’arrêt du traitement même lorsqu’il n’est plus nécessaire [73], alors que penser les médicaments comme des substances psychoactives pourrait avoir l’effet inverse et favoriser un usage plus court. Quelle que soit la manière dont les médicaments sont réellement utilisés et étudiés, il est urgent de mener davantage de recherches sur les méthodes d’arrêt sans danger des médicaments psychiatriques, car le sevrage de ces médicaments est mal compris et brouille les résultats des essais de maintien [74]. Ce domaine, comme l’étude des effets iatrogènes des médicaments psychiatriques, est peut-être celui où les études biologiques seraient particulièrement utiles.

3.2.2. Les médicaments comme facilitateurs de la psychothérapie

Une autre manière d’envisager les médicaments psychiatriques serait de les penser comme des substances qui peuvent faciliter la psychothérapie et/ou comme des agents qui induisent des changements durables grâce aux états psychologiques subjectifs qu’ils produisent. Les études actuelles sur l’usage de la 3,4-méthylènedioxyméthamphétamine (MDMA) dans le traitement du trouble de stress post-traumatique en sont des exemples : on considère que les effets psychoactifs de la MDMA permettent d’établir une relation thérapeutique particulière [75,76]. D’autres exemples seraient l’usage de la psilocybine [77], du LSD [78], de la kétamine [79,80] ou de l’ayahuasca et d’autres substances pour divers troubles. Il importe que les effets de ces interventions ne soient pas réduits au seul niveau neurobiologique. Cela semble déjà être le cas avec l’énantiomère de la kétamine, breveté sous forme de spray nasal, récemment approuvé pour le traitement de la dépression résistante malgré de faibles preuves d’efficacité [81]. Comme l’a commenté une personne signataire d’un essai récent [82] comparant la psilocybine à l’escitalopram : « si la psilocybine devient un médicament de plus, elle sera aussi peu inspirante et finalement aussi décevante que les ISRS l’ont été pour beaucoup » [83].

La relation entre le neurobiologique et le psychologique ou le subjectif est un autre problème philosophique compliqué, mais l’insistance à interpréter l’action des substances psychédéliques au niveau physiologique, qui conduit à chercher à éviter les états modifiés de conscience en thérapie, pourrait expliquer les faibles résultats du spray nasal de kétamine. En fait, ce sont précisément ces états qui peuvent porter le potentiel ou l’effet thérapeutique [84,85]. Il est important, dans la mise en œuvre de ce type de thérapies, de ne pas effacer les traditions auxquelles certaines de ces substances et pratiques ont été empruntées, et de traiter les savoirs autochtones comme des contributions à part égale, d’autant qu’ils peuvent offrir un contexte social et culturel bien plus large pour l’interprétation de l’expérience et pour ses conséquences [86]. Il peut toutefois sembler aussi que les cadres d’interprétation psychologiques et culturels particuliers soient secondaires, c’est-à-dire que des prises de conscience semblables pourraient être formulées avec succès dans le discours occidental.

De manière générale, notre réflexion sur l’usage des médicaments psychiatriques pourrait suivre les principes de la réduction des risques, comme dans le cas de l’usage de drogues illicites, non seulement pour le sevrage [87], mais comme principe directeur. Les médicaments devraient être utilisés de manière volontaire (comme tous les autres services ; sinon, parler d’« usagers des services » n’est qu’un écran linguistique : une personne traitée contre sa volonté n’est ni « usagère » ni « consommatrice » [88]) et reposer sur un consentement réellement éclairé.

3.3. Le diagnostic

Kinderman [89], ancien président de la British Psychological Society, va jusqu’à qualifier les systèmes diagnostiques actuels d’« invalides, inhumains, voire bizarres », et il n’est pas seul à le penser. Les critiques des systèmes diagnostiques actuels, venues de perspectives et d’horizons très divers, abondent [90,91]. Une étude récente conclut que les diagnostics du DSM-5 sont si hétérogènes qu’ils en deviennent pratiquement inutiles [92]. Il est important de garder à l’esprit qu’une même plainte (par exemple l’anxiété) peut être associée à des causes différentes, et qu’une même cause (par exemple la mort d’un proche) peut entraîner des plaintes complètement différentes ou mettre en jeu des mécanismes psychologiques différents. Cela vaut aussi au niveau biologique et pour la relation causale entre différents états cérébraux et les phénomènes subjectifs : des expériences semblables peuvent être causées par des états cérébraux différents, et inversement.

L’essentiel est que les diagnostics peuvent être considérés comme la source première de la stigmatisation, de l’autostigmatisation, des déséquilibres de pouvoir au sein du système psychiatrique, et comme un prétexte aux traitements forcés et aux violations des droits humains qui produisent de fait une citoyenneté de seconde zone [93,94]. Certaines études suggèrent qu’employer une autre terminologie, par exemple psychose au lieu de schizophrénie, pourrait être bénéfique et réduire la stigmatisation et la discrimination [95]. Il est toutefois peu probable qu’un tel effet soit durable. On peut raisonnablement supposer que dès que la nouvelle étiquette sera comprise comme désignant une construction semblable, les croyances discriminatoires s’attacheront aussi au nouveau mot. Le langage compte en psychiatrie [96], mais changer les termes seuls ne servira à rien si les significations et les pratiques qui leur sont associées restent les mêmes. Comme l’a dit une personne soignée : « (...) depuis le début de ma maladie, je pense toujours que ça se voit et que je dois faire attention à ne pas me trahir » [97]. Il est possible que ce stress, même selon le modèle stress-vulnérabilité, conduise à de moins bons résultats, en jouant le même rôle que le stress minoritaire pour la population LGBTQ [98]. Concevoir la détresse psychique non comme un déficit ou un « dysfonctionnement », mais avant tout comme le signe d’un potentiel humain et une occasion de grandir, comme dans la théorie de la désintégration positive de Kazimierz Dąbrowski, pourrait atténuer cet effet de stigmatisation et d’autostigmatisation [94].

Compte tenu de toutes les conséquences négatives liées au recours aux classifications diagnostiques et aux significations explicites et implicites qu’elles portent [99], le mieux serait peut-être de les remplacer par une autre approche. Les diagnostics ne sont déjà ni nécessaires ni suffisants pour la prestation de services [100] ; même la réponse habituelle, selon laquelle ils seraient indispensables pour des raisons administratives ou dans l’intérêt des compagnies d’assurance, ne semble donc pas justifiée. Les services pourraient être fournis selon un modèle plus proche de l’aide sociale, où l’étiquetage n’est pas nécessaire. À des fins cliniques et de recherche, on pourrait se centrer sur des plaintes spécifiques [14] et mobiliser le cadre Pouvoir-Menace-Signification [12]. Autrement dit, nous devrions poser des questions comme : que vous est-il arrivé ? Quel effet cela a-t-il eu sur vous ? Quel sens y avez-vous donné ? Qu’avez-vous dû faire pour survivre ? plutôt que de parcourir des listes de symptômes pour aboutir à un diagnostic. Cela irait de pair avec l’attention aux propriétés psychoactives des médicaments esquissée plus haut, puisque des problèmes précis pourraient être mis en regard de propriétés psychoactives précises. Cela pourrait aussi aider les personnes soignées à se concevoir comme des agents actifs et responsables, ce qui aurait un effet d’empouvoirement, à l’opposé de la position de victime passive d’une anomalie externalisée, et pourtant interne et biologique.

4. Un système alternatif : la pratique clinique

Des solutions cliniques concrètes, compatibles avec les propositions décrites ci-dessus et permettant de développer un système de santé mentale approprié, existent déjà. Un tel système pourrait reposer sur plusieurs éléments de base : 1. l’approche du dialogue ouvert, servant de socle et de point de premier contact ou d’orientation ; 2. des maisons Soteria pour les personnes qui ont besoin de soins résidentiels ; 3. une psychothérapie individuelle et de groupe de différentes modalités lorsque le dialogue ouvert ou Soteria ne sont pas nécessaires ; 4. un dépistage régulier des effets indésirables pour les personnes qui prennent des médicaments, et des services permettant un sevrage sans danger ; 5. des services d’entraide et des services gérés par des pairs, financés par le système, comme soutien continu et réadaptation ; 6. un accompagnement social individuel pour le logement, les activités quotidiennes, et des services d’emploi accompagné.

4.1. L’approche du dialogue ouvert

D’abord, l’approche du dialogue ouvert [101], développée en Laponie occidentale, en Finlande, pourrait servir de socle à un tel système. Il est important de rappeler que cette approche n’est pas seulement une modalité thérapeutique, mais aussi, à l’origine, une solution systémique pragmatique et pratique au versant institutionnel de l’organisation des services de santé mentale ; cela peut compter dans son succès autant que les techniques et les recommandations particulières qui concernent la thérapie.

Le dialogue ouvert pourrait être décrit comme une intervention de crise qui prend la forme d’une approche narrative et systémique originale de la thérapie familiale, mise en œuvre par des équipes professionnelles mobiles. Ses principes essentiels sont : 1. l’aide immédiate : une première réunion de réseau est organisée dans les 24 heures qui suivent le premier contact ; 2. la perspective du réseau social : tous les membres clés du réseau social sont invités à la première réunion (y compris des personnes importantes ou des personnes représentant des institutions, qui ne font pas partie de la famille) ; 3. la souplesse et la mobilité : aucun plan de traitement précis n’est établi pendant une crise, les méthodes sont adaptées à chaque situation et changent en fonction des besoins du moment ; 4. la responsabilité : la personne de l’équipe contactée en premier est chargée d’organiser la première réunion, puis toute l’équipe est responsable de l’ensemble du processus ; 5. la continuité psychologique : c’est la même équipe qui assure le traitement ; 6. la tolérance à l’incertitude : pendant les deux premières semaines, des réunions fréquentes (quotidiennes) sont nécessaires pour construire un sentiment de sécurité et éviter les conclusions et les décisions prématurées sur le traitement, notamment sur l’usage des médicaments ; 7. le dialogisme : le but est de favoriser un dialogue qui renforce le sentiment d’agentivité de la personne soignée et permette l’émergence d’une nouvelle compréhension de la situation [102,103]. Cette approche correspond au cadre présenté plus haut au sujet du diagnostic et, bien qu’elle ait été développée comme une intervention pour les troubles psychotiques et soit utilisée avec succès dans ces situations [104], on peut sans risque supposer qu’elle pourrait être appropriée et bénéfique dans la plupart des autres situations ou diagnostics [105].

Dans cette approche, les étiquettes diagnostiques deviennent secondaires, voire sans objet, puisque les problèmes sont vus comme des récits socialement construits, et non comme des maladies. L’idée centrale du principe de « dialogisme » est la notion de « polyphonie des voix », à la fois au sein des sujets et entre eux. Ainsi, l’attention ne porte pas sur la classification et l’intervention, mais sur un dialogue dans lequel toutes les personnes présentes sont traitées à égalité, afin de mobiliser les ressources des familles et des autres réseaux sociaux de la personne. L’inclusion de perspectives différentes, pour permettre l’émergence de significations de la situation qui soignent, au lieu de pathologiser et de priver de pouvoir, est décisive. Il n’existe toutefois ni carte préétablie pour les récits ni but prédéfini vers lequel l’équipe dirigerait le système. L’équipe clinique, comprise comme un ensemble d’agents émotionnels incarnés, présents dans l’instant, s’attache plutôt à répondre avec empathie aux personnes, en veillant à ce que chaque personne soit entendue et ne se sente ni abandonnée, ni exclue, ni ignorée, et à ce que la communication soit rétablie [106]. Cette approche est cohérente avec le programme de recherche et les présupposés du cadre Pouvoir-Menace-Signification [12] décrits plus haut.

Même si, en apparence, les principes du dialogue ouvert peuvent sembler déjà largement présents dans la pratique de la santé mentale, du moins dans les pays très développés, une étude récente décrivant la mise en œuvre d’une approche fondée sur le dialogue ouvert aux États-Unis a constaté que l’équipe rapportait « de puissants changements dans la pratique clinique, comme faire preuve de plus de curiosité pour écouter, ne pas avoir d’ordre du jour, se rendre compte que la réponse aux problèmes se trouve dans le réseau, ralentir les choses et produire davantage de dialogue » [107]. D’autres spécialistes de la santé mentale percevaient cette manière de travailler comme étrange, et cela, de même que la résistance au changement de la culture organisationnelle, a été rapporté comme un obstacle à la mise en œuvre du dialogue ouvert. Les personnes participantes ont aussi mentionné moins d’épuisement professionnel et de meilleures relations au sein de l’équipe, ainsi qu’avec les personnes suivies et leurs familles.

4.2. Les maisons Soteria

Il n’est toutefois pas toujours possible d’agir selon l’approche du dialogue ouvert, par exemple si la situation est trop difficile (on pourrait soutenir que, dans les rares cas de catatonie, un dialogue serait impossible), si le système refuse de coopérer (pour, par exemple, rétablir la communication avec une personne classée comme présentant un « trouble grave de la pensée » ou un « discours incohérent »), ou si la satisfaction de besoins élémentaires, comme un lieu sûr ou la nourriture, doit passer en priorité. Dans ces cas, des soins résidentiels sont nécessaires, et ils pourraient s’appuyer sur le modèle des maisons Soteria [108,109]. L’approche Soteria présente certaines similitudes avec celle du dialogue ouvert, sur le plan théorique comme sur le plan pratique : la métaphore de la maladie est rejetée, les problèmes sont vus avant tout comme des conséquences de relations interpersonnelles ou systémiques, des significations qui leur sont attribuées, et comme des crises développementales.

Pour l’essentiel, Soteria est un lieu de vie de type domestique, avec deux membres de l’équipe et jusqu’à huit personnes accueillies, géré en partie par des pairs, avec une hiérarchie minimale, où l’on met l’accent sur le fait d’« être avec » les personnes en détresse (au lieu de « faire à » : comme dans l’approche du dialogue ouvert, la responsabilité première de l’équipe pourrait être décrite comme le fait de faciliter un dialogue qui mène à une nouvelle compréhension de la situation) et sur l’importance des relations interpersonnelles. Les personnes accueillies sont responsables du fonctionnement quotidien de la maison, qui offre un espace sûr permettant de faire face à la crise tout en préservant l’autonomie personnelle. L’approche de l’usage des médicaments décrite plus haut s’accorde bien avec les modèles Soteria et dialogue ouvert et se rapproche en fait de ce qui se pratiquait dans la Soteria originelle [110] et de ce qui se pratique aujourd’hui en Laponie occidentale [103]. Concrètement, les médicaments y sont vus comme des agents qui peuvent apporter un soulagement temporaire, et non comme des agents curatifs, et ils ne sont jamais utilisés sans le consentement de la personne.

4.3. Psychothérapie individuelle et de groupe

Il se peut aussi qu’une intervention intensive, à l’échelle de tout le système, ne soit pas nécessaire, que le problème puisse être résolu en engageant moins de ressources, ou que la personne préfère une autre approche. L’équipe de dialogue ouvert pourrait alors décider d’orienter la personne vers une psychothérapie individuelle, et les réunions fourniraient l’occasion de décider avec elle du type d’aide ou de la modalité thérapeutique qui pourrait lui être le plus bénéfique. Les services informés par le trauma (Trauma-Informed Services) pourraient être particulièrement utiles [111] ; toutefois, toutes les approches qui permettent d’élaborer un sens personnel et des manières de surmonter le problème, quelles que soient leurs références théoriques, pourraient être utiles, pourvu que la personne qui utilise le service soit libre de choisir et de trouver celle qui lui convient [112]. Cela devrait permettre une approche pluraliste des différents problèmes et éviter de passer d’un éventail d’options étroit à un autre. Il semble qu’en réalité, la possibilité d’avoir une conversation confortable, attentive et respectueuse avec une autre personne soit ce qui compte et aide le plus dans la grande majorité des cas [113,114].

4.4. Dépistage des effets indésirables des médicaments, services d’aide à l’arrêt, services animés par des pairs et soutien social

Lorsqu’une personne décide de prendre des médicaments au long cours de façon régulière, le système devrait aussi proposer un dépistage régulier des effets secondaires et indésirables possibles, ainsi que des services pour les personnes qui décident plus tard de réduire les doses ou d’arrêter le traitement. Pour concevoir et fournir ces services, une collaboration étroite avec les initiatives des personnes concernées est essentielle [115].

Une autre partie importante du système, qui pourrait remplacer les dispositifs actuels de réadaptation, pourrait reposer sur des services animés ou gérés par des pairs et financés par le système. Il pourrait s’agir de groupes d’entraide comme Intervoice [116]. Le but de ces interventions devrait se déplacer de l’élimination des « symptômes » vers l’apprentissage de la manière de faire face, l’accès à une meilleure qualité de vie, l’élaboration d’une compréhension personnelle de la situation et l’empouvoirement. Il est important que les initiatives animées par des pairs restent aussi autonomes que possible, avec une intervention minimale de l’administration professionnelle en matière de formation, de supervision, de recrutement, etc., pour éviter d’imposer à ces services un regard et un caractère institutionnels [117]. Les clubhouses [118] pourraient former une autre partie de ce segment du système. Une aide organisée pour les tâches ordinaires de la vie quotidienne est aussi nécessaire, et elle pourrait être apportée par le travail social selon un modèle d’« aide sociale ». L’accès à un logement indépendant (sans personnel résidant sur place) et des services d’emploi accompagné sont également nécessaires [119], tout comme un soutien au revenu et une aide professionnelle et financière [120].

5. Les droits humains

Un système comme celui-ci, associé à l’approche proposée du diagnostic et de la recherche, serait aussi plus proche des normes fixées par la Déclaration universelle des droits de l’homme et par la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées [121]. Comme le soulignent des personnes survivantes de la psychiatrie, en réponse à un numéro de World Psychiatry qui appelait à ignorer les recommandations des Nations unies, le débat sur cet aspect crucial du système de santé mentale, celui des droits humains, se tient souvent sans les personnes qui en sont directement touchées [93]. Les traitements psychiatriques obligatoires, la contrainte, l’usage direct de la force, la contention, les ordonnances de traitement en milieu communautaire et d’autres actions et réglementations discriminatoires semblent être la conséquence directe d’un système inhumain que de nombreuses personnes préfèrent éviter, souvent en raison même de la contrainte qu’il peut impliquer, alors qu’elles auraient autrement cherché de l’aide de leur plein gré [122]. La prévention du suicide est un bon exemple des problèmes liés au traitement obligatoire : restreindre la liberté sur la base d’une évaluation du risque tout en reconnaissant que nous ne pouvons pas prédire ce risque de manière fiable [123] est, au mieux, paradoxal et semble contre-productif [124]. Un autre paradoxe intéressant est que les personnes jugées dangereuses pour elles-mêmes ou pour autrui sont souvent isolées avec d’autres personnes jugées comme elles, comme si le danger qu’elles sont censées représenter était acceptable tant que seules les autres personnes internées sont mises en danger. C’est un autre aspect de la stigmatisation et de la déshumanisation des personnes étiquetées comme malades mentales [125]. Nous pensons que, dans un système où les personnes n’ont pas à craindre d’être maltraitées, le traitement sans consentement ne sera pas nécessaire. Les situations qui conduisent à l’usage de la force découlent souvent d’une attitude inappropriée du personnel et ne servent qu’à des fins disciplinaires, et la contention conduit parfois à la mort [126]. De manière générale, nous pensons que toute forme de traitement sans consentement en santé mentale ne pourrait se justifier que dans des circonstances très particulières, comme le traitement de personnes condamnées pour des crimes graves, pour la durée de la peine, et qu’elle devrait être évitée à tout prix, voire rendue impossible.

6. Conclusions

Comme Burstow [127] l’a souligné à juste titre, il est (ou il devrait être) impossible de penser la santé mentale en dehors d’un contexte plus large, et même planétaire (économique, éducatif, politique, environnemental, etc.). Il n’y aura guère de meilleure santé mentale sans un monde meilleur. Puisque les facteurs socio-économiques et le trauma ou la maltraitance dans l’enfance jouent un rôle majeur, il pourrait être nécessaire de s’y attaquer d’abord, et pas seulement de les dépister. L’instauration d’un revenu universel de base pourrait être l’une de ces solutions [128]. Même si des appels à privilégier les « interventions sociales » commencent à paraître jusque dans des revues de psychiatrie « grand public » [129], et si certaines propositions semblent raisonnables, elles reposent souvent sur les mêmes présupposés biomédicaux fondamentaux, et l’on risque de voir détournées les voix qui réclament un vrai changement, afin de laisser intact le modèle biomédical actuel. Les programmes de ce type, qui ne font qu’ajouter des interventions psychologiques ou sociales aux soins standard, souvent avec pour but principal d’améliorer l’observance du traitement, semblent échouer [130], car les problèmes sont bien plus fondamentaux. Davantage de moyens seulement, davantage de la même chose seulement : cette approche ne résoudra pas la crise actuelle. En fait, certaines recherches suggèrent même qu’un système alternatif comme celui qui est proposé ici pourrait coûter moins cher [103,131,132], ou du moins offrir de meilleurs soins à financement égal, surtout si l’on tient compte de la baisse des dépenses de médicaments, de la réduction des hospitalisations coûteuses et, peut-être, d’un meilleur fonctionnement social et professionnel des personnes soignées à long terme. Travailler à des solutions partielles, mises en œuvre progressivement dans le système actuel, expose au risque de voir ces idées édulcorées et récupérées ; c’est pourquoi conceptualiser une alternative globale et plaider pour un changement systémique peut être une meilleure stratégie pour obtenir un vrai changement.

Des livres et des articles importants présentant des arguments et des solutions en partie semblables à ceux qui sont exposés ici ont récemment été publiés [133,134,135]. Le véritable défi aujourd’hui, outre la résistance aux intérêts des entreprises et des corporations [136], est peut-être de concevoir une alternative systémique qui pourrait réellement remplacer le modèle de soins actuel. Même si la mise en œuvre d’un tel système semble pour l’instant peu probable en raison de l’influence des parties qui ont intérêt au maintien du statu quo, lui-même largement lié à l’ordre culturel et économique néolibéral [137,138,139], nous avons essayé ici de proposer une esquisse de certaines approches qui, ensemble, pourraient former la base d’un nouveau programme de recherche et d’un modèle de soins alternatif. Bien sûr, il faudra davantage de travail et traiter des détails essentiels, et cette proposition ne peut être vue que comme un premier pas, ou comme un appel à avancer dans une direction semblable. Peut-être des changements comme ceux qui sont décrits ici ne seront-ils possibles à l’avenir que si la formation des prochaines générations de spécialistes de la santé mentale et l’éducation du grand public, aujourd’hui largement influencées par les entreprises pharmaceutiques [140], intègrent ce type de perspective. Produire des changements pourrait exiger d’agir à différents niveaux : aux côtés du mouvement de terrain des personnes survivantes de la psychiatrie, il faut des publications scientifiques ouvertes à d’autres conceptualisations de la santé mentale, comme la revue Psychosis [141], ainsi que des efforts « descendants », comme les lignes directrices récemment publiées par l’Organisation mondiale de la santé [141] pour l’organisation de services communautaires de santé mentale. La coopération entre personnes concernées, équipes cliniques, recherche, universités, organisations non gouvernementales, autres parties prenantes et instances de décision politique est essentielle. Il est peut-être plus facile d’imaginer la fin du monde que la fin du capitalisme [142], et cela semble sans doute vrai aussi pour l’industrie de la santé mentale, mais nous espérons que cette esquisse pourra donner une impulsion et contribuer à imaginer un système de soins de santé mentale plus humain et plus efficace.