1. Introduction

Le paysage des soins de santé mentale (SSM) destinés aux personnes ayant un diagnostic d’autisme connaît un tournant majeur : l’approche du rétablissement, aux côtés de stratégies centrées sur la personne et sur le réseau, est reconnue dans le monde entier comme l’un de ses piliers [1–3]. Une collaboration égalitaire entre les personnes suivies, leur réseau social et les équipes soignantes est jugée essentielle pour nourrir l’espoir et renforcer le pouvoir d’agir des personnes. Ce tournant déplace l’attention du diagnostic et de l’intervention vers une approche plus globale [4,5]. Plusieurs travaux suggèrent que cette approche collaborative améliore la qualité des soins et répond mieux aux besoins individuels [6,7]. Elle renforce en outre le pouvoir d’agir des personnes suivies par la décision partagée et la participation active à leur traitement [8–10]. Dans ce contexte, l’équipe clinique joue davantage un rôle de guide que d’expert [11–13].

Dans ce paysage en évolution, l’approche du dialogue ouvert (DO) s’est imposée comme une approche reconnue et prometteuse, qui met concrètement en œuvre des soins orientés vers le rétablissement, centrés sur la personne et fondés sur le réseau [14–16]. Le DO favorise une collaboration transparente, ouverte et égalitaire entre la personne suivie, son réseau social et son réseau de soins professionnel, lors de ce qu’on appelle des réunions de réseau. Le DO vise d’abord à ce que chaque membre impliqué trouve écoute et respect, en passant d’une perspective orientée vers les solutions à une perspective orientée vers la relation [17,18]. Au cœur du DO se trouve l’expérience émotionnelle partagée entre les personnes dans une « pratique dialogique », une interaction thérapeutique singulière fondée sur douze éléments fondamentaux [18] (voir tableau 1). Cette approche met l’accent sur le lien, l’élaboration de sens partagée et l’exploration des expériences plutôt que sur le diagnostic ou les plans de traitement. Relier et relier à nouveau les personnes n’est pas, dans le DO, un facteur non spécifique, comme on le considère souvent. On peut au contraire y voir la force motrice spécifique de cette approche [19]. Le processus dialogique peut exercer un effet thérapeutique dès le début, en permettant à chaque membre du réseau de faire l’expérience d’un sentiment d’autonomie personnelle en même temps que d’interdépendance [17]. Ce socle (inter)personnel et l’accent mis sur la capacité de la personne suivie et de son environnement à prendre en main son rétablissement personnel s’accordent avec les principes de la vision du rétablissement [20].

Depuis les années 1990, des résultats favorables associés à l’approche du DO ont été rapportés en Laponie occidentale [21]. Cette étude a par exemple montré que 82 % des personnes ayant traversé une psychose aiguë étaient sans symptômes cinq ans après avoir reçu un traitement par DO. En outre, 86 % avaient repris un travail ou des études à temps plein, et seulement 14 % dépendaient d’une allocation d’invalidité. Une étude ultérieure a révélé que plus de 80 % des personnes suivies selon l’approche du DO avaient un emploi à temps plein ou suivaient une formation dans les deux ans [22]. Une étude au long cours portant sur dix-neuf ans a confirmé que bon nombre des résultats favorables observés dans les recherches antérieures restaient stables dans le temps [23,24].

Ces dernières années, le DO a suscité une attention considérable ; il est désormais mis en œuvre dans plusieurs pays, auprès de publics variés, et fait l’objet de recherches scientifiques [p. ex. 25–27]. Malgré cet intérêt croissant, on a aussi relevé que les données de haute qualité manquent encore pour établir pleinement les bénéfices à long terme du dialogue ouvert [26]. Cependant, plusieurs études ont montré que les personnes suivies perçoivent l’approche du DO comme distincte des traitements conventionnels, en soulignant l’accent qu’elle met sur la transparence et sur ce qu’on appelle les moments de réflexion. Pendant ces moments de réflexion, les personnes présentes écoutent attentivement les réflexions des thérapeutes sans y répondre immédiatement. Dans l’ensemble, elles apprécient l’approche du DO parce qu’elle favorise des relations constructives, marquées par la confiance, le respect, l’accessibilité et un socle collaboratif, en plus de son engagement en faveur de la transparence [p. ex. 28–30]. Reste cependant à savoir si cette approche prometteuse, orientée vers le rétablissement, convient à tous les publics [25,26].

En réunissant la question de savoir si le DO convient à tous les publics et ce qui est au cœur du DO, nourrir le lien, nous portons ici notre regard sur les personnes ayant un diagnostic d’autisme. Comme, pour ces personnes, nouer des liens est souvent au cœur des difficultés, c’est précisément sur ce point que le DO peut offrir un grand potentiel. Si l’on examine ces difficultés de plus près, les adultes ayant un diagnostic d’autisme font souvent face à des difficultés comme une intégration sociale limitée, de faibles perspectives d’emploi et une forte prévalence des problèmes de santé mentale [31]. Leur risque de développer des troubles psychologiques est accru [32,33], y compris des idées et des comportements suicidaires [34–36]. Le sentiment de solitude et une moindre perception du soutien social ont été associés à la suicidalité, à la dépression et à une qualité de vie plus faible [37–40]. Le DO s’ajuste parfaitement à ces difficultés, car il porte, en son cœur, sur le lien, l’égalité et le pouvoir d’agir personnel.

D’un autre côté, à côté de ce grand potentiel, certains indices suggèrent que le DO pourrait mal convenir aux personnes ayant un diagnostic d’autisme, comme la compétence requise de « tolérer l’incertitude », qui s’applique non seulement aux thérapeutes de DO, mais aussi à la personne suivie et à son réseau social [41]. Les personnes ayant un diagnostic d’autisme rapportent souvent que la moindre incertitude ou ambiguïté peut les déstabiliser et susciter de l’anxiété [42]. Un autre indice que l’approche du DO peut poser des difficultés aux personnes ayant un diagnostic d’autisme tient au fait que l’autisme se caractérise, entre autres, par des difficultés spécifiques de communication sociale [43]. Ces difficultés concernent le fait d’engager une conversation, de respecter les tours de parole, de manier un langage abstrait et d’interpréter les signaux non verbaux [44], autant d’éléments qui font partie intégrante d’un processus dialogique [18]. De plus, la taille de la réunion de réseau peut elle aussi poser problème, en raison des difficultés de communication et de la sensibilité sensorielle [43]. Ces préoccupations se retrouvent dans plusieurs études antérieures, qui ont montré que certaines personnes suivies vivent l’approche du DO comme pesante parce qu’il leur est difficile d’accepter l’incertitude, comme l’absence d’ordre du jour fixé avant la réunion ou l’absence de conseils ou de solutions précises [29,30,45]. La littérature ne permet pas pour autant de conclure clairement sur l’adéquation du DO aux personnes ayant un diagnostic d’autisme.

Même si la littérature n’apporte pas de réponse claire, l’équipe d’une structure de santé mentale spécialisée dans l’autisme, aux Pays-Bas, ont été inspirés par les résultats prometteurs obtenus en Finlande [21–24]. Voyant dans l’approche du DO un potentiel pour les personnes ayant un diagnostic d’autisme, cette équipe a commencé à proposer des soins de DO destinés spécifiquement à ce public. Elle a intégré les réunions de réseau du DO à ses soins habituels, ce qui a offert l’occasion de mieux comprendre, par une recherche fondée sur la pratique, les promesses et les difficultés potentielles du DO pour les personnes ayant un diagnostic d’autisme, ainsi que son adéquation à leurs besoins. L’objectif de la présente étude est donc d’explorer la manière dont les personnes ayant un diagnostic d’autisme vivent elles-mêmes l’approche du DO. Mieux comprendre leur expérience peut éclairer des thèmes importants pour les soins orientés vers le rétablissement des personnes ayant un diagnostic d’autisme, et renseigner sur l’adéquation à ce public de l’approche du DO, orientée vers le rétablissement.

2. Méthode

2.1. Déclaration éthique

Cette étude a été approuvée par le comité d’éthique institutionnel de GGz Eindhoven en de Kempen (GGzE), qui a procédé à une évaluation éthique et de faisabilité (référence ILB/2020051).

2.2. Cadre

Cette étude a été menée au Centre ambulatoire de l’autisme de GGz Eindhoven en de Kempen (GGzE), une organisation de SSM spécialisée située dans le sud des Pays-Bas. Cette organisation accompagne des personnes ayant des problèmes psychiatriques et psychosociaux sévères et souvent persistants.

Toutes les personnes suivies au Centre ambulatoire de l’autisme sont des adultes ayant un diagnostic d’autisme, avec un niveau intellectuel allant de moyen à élevé. Elles sont en général capables de s’exprimer verbalement, même si leurs compétences de communication verbale peuvent varier. L’équipe de traitement pluridisciplinaire (qui réunit par exemple la psychologie clinique, la gestion de cas, la pratique infirmière avancée et le travail social en santé mentale) adapte activement sa communication à chaque personne suivie, avec une approche souple, parfois ludique, ajustée à ses capacités de communication.

Le traitement habituel comprend des rendez-vous réguliers avec une personne clinicienne coordinatrice et une personne gestionnaire de cas pour élaborer un plan de traitement individualisé. Les soins ambulatoires peuvent inclure un soutien pour structurer le quotidien, les activités de jour, les questions financières, ainsi qu’un traitement psychologique des symptômes associés, comme l’anxiété. La participation du réseau social de la personne suivie est possible, mais pas obligatoire.

Les personnes suivies peuvent demander elles-mêmes des réunions de réseau de DO, mais dans la pratique, ces réunions sont le plus souvent proposées par l’équipe de traitement. En principe, toutes les personnes suivies par cette équipe ambulatoire peuvent bénéficier du DO. Lorsque l’équipe ou l’un de ses membres observait ou anticipait une crise (par exemple, lorsqu’une personne suivie était déstabilisée ou qu’une impasse était apparue dans le traitement), ou relevait des tensions dans le réseau de la personne, celle-ci se voyait proposer de participer à une réunion de réseau de DO. Le DO était jugé utile pour rétablir la communication, reconstruire la confiance et ouvrir de nouvelles possibilités pour avancer.

Au sein de l’équipe de traitement, six membres de l’équipe avaient suivi la formation aux soins de DO. Il n’était donc pas possible de proposer le DO à toutes les personnes suivies, et la priorité était donnée aux situations où le besoin était le plus grand. Ces six thérapeutes de DO avaient suivi avec succès le programme de formation postuniversitaire d’un an intitulé Peer-supported Open Dialogue, Social Network and Relationship Skills, à l’Academy of Peer-supported Open Dialogue (APOD) au Royaume-Uni, accrédité par la London South Bank University.

Lorsque les réunions de réseau de DO étaient intégrées au traitement habituel, les thérapeutes de DO travaillaient en binômes fixes tout au long du parcours de soins de la personne suivie, en suivant les douze éléments de base de la « pratique dialogique » présentés dans le tableau 1 [18]. Les personnes suivies décidaient en toute autonomie de participer ou non à ces réunions et de qui y inviter. Les réunions de réseau de DO se tenaient en présentiel, sans ordre du jour préétabli. Au début de chaque réunion, on demandait toujours aux personnes présentes comment elles souhaitaient utiliser le temps de la réunion. Parmi les sujets abordés figuraient par exemple les difficultés de collaboration avec les équipes professionnelles, les problèmes survenus dans les relations entre membres de la famille et les difficultés à choisir la suite du traitement.

2.3. Plan de l’étude

Dans cette étude exploratoire, nous avons employé un plan qualitatif multiméthode qui combinait entretiens individuels semi-directifs et groupes de discussion [46]. Les deux méthodes ont servi à une triangulation méthodologique : les groupes de discussion faisaient ressortir l’élaboration de sens en interaction et l’expérience de l’approche du DO, tandis que les entretiens permettaient d’évoquer des expériences personnelles sensibles dans un cadre confidentiel [47]. Pour maintenir l’indépendance des jeux de données et éviter les effets de report, chaque personne participante n’a été affectée qu’à une seule modalité (groupe de discussion ou entretien). Le plan initial prévoyait de mener d’abord les groupes de discussion, puis des entretiens individuels pour explorer plus en profondeur certains aspects. Dans la pratique, les contraintes de recrutement ont conduit à inviter d’abord en entretien les premières personnes candidates, les suivantes participant aux groupes de discussion. Malgré ce changement d’ordre, la combinaison d’entretiens et de groupes de discussion a permis de couvrir pleinement les questions de recherche, et aucune incohérence n’a été observée dans les données.

Le recueil et l’analyse des données ont progressé de manière itérative, au moyen d’une analyse thématique hybride combinant démarches déductive et inductive [48]. Cette stratégie tire parti des forces des deux techniques pour offrir une saisie plus complète des données [49]. Le codage déductif était guidé par les concepts clés de la littérature sur le DO, tandis que le codage inductif laissait émerger des thèmes à partir des récits des personnes participantes sur leur expérience du DO dans le contexte d’un diagnostic d’autisme. Compte tenu de la littérature existante sur le DO, mais du peu de connaissances sur la manière dont les personnes ayant un diagnostic d’autisme vivent cette approche, il importait d’appliquer les deux démarches d’analyse.

La saturation a été évaluée de manière pragmatique, en vérifiant si de nouveaux entretiens ou groupes de discussion produisaient de nouveaux codes ou thèmes pertinents pour les questions de recherche. Vers la fin de l’étude, aucun nouvel éclairage substantiel n’est apparu, ce qui indiquait que la saturation avait été atteinte. Dans le même temps, le recueil des données était limité par la disponibilité restreinte de l’un des membres de l’équipe de recherche. Si la saturation n’avait pas été constatée, la personne de l’équipe formée au DO aurait recontacté les personnes qui n’avaient pas pu assister au second groupe de discussion prévu, pour les inviter à des entretiens individuels. Ainsi, même si des considérations pratiques ont aussi contribué à mettre fin au recrutement, notre conclusion quant à l’atteinte de la saturation reposait en définitive sur le processus d’analyse.

Chaque groupe de discussion était animé par la chercheuse de l’équipe spécialisée dans l’autisme, qui avait une longue expérience du travail avec des personnes ayant un diagnostic d’autisme et de la conduite d’entretiens approfondis et délicats. Point important, elle n’intervenait dans les soins d’aucune personne participante. Elle était épaulée par une seconde personne de l’équipe de recherche, formée à l’approche du DO et expérimentée en entretien qualitatif. Cette seconde personne gérait la logistique, prenait des notes d’observation et, le cas échéant, intervenait dans la discussion pour approfondir l’exploration des points de vue des personnes participantes. L’animatrice suivait un guide thématique semi-directif, encourageait une participation équilibrée et insistait tout au long de la séance sur la confidentialité et la sécurité psychologique.

2.4. Recrutement et procédure de recueil des données

2.4.1. Personnes participantes.

Toutes les personnes suivies ayant assisté à au moins une réunion de réseau de DO entre le 1^er décembre 2020 et le 30 avril 2022 pouvaient participer à l’étude. Ce groupe de personnes éligibles avait des problèmes psychiatriques et psychosociaux sévères et souvent persistants, un diagnostic d’autisme et un niveau intellectuel allant de moyen à élevé. Si ces personnes étaient capables de s’exprimer verbalement, leurs compétences de communication variaient. En outre, une crise (ou un risque de crise) était présente au moment où l’équipe de traitement avait proposé à la personne une réunion de réseau de DO : il s’agissait soit d’une déstabilisation de la personne, soit d’une impasse dans le traitement, soit de tensions dans son réseau.

2.4.2. Recrutement.

Après avoir informé de l’étude l’ensemble des thérapeutes de DO du Centre de l’autisme lors d’une réunion mensuelle habituelle, nous avons mis en œuvre trois stratégies de recrutement. Premièrement, après chaque réunion de réseau de DO, les thérapeutes de DO remettaient aux personnes suivies une lettre d’information et leur demandaient si la personne chargée de la recherche pouvait prendre contact avec elles. Pour garantir une variation maximale, nous avons inclus des personnes suivies qui avaient exprimé le souhait de ne pas participer à une deuxième réunion de réseau (abandons). Deuxièmement, le secrétariat a contacté les personnes ayant participé à une réunion de réseau de DO au cours des six mois précédents pour leur demander si elles acceptaient d’être sollicitées pour l’étude. Celles qui acceptaient recevaient une lettre d’information, puis un appel téléphonique de l’équipe de recherche. Troisièmement, des prospectus et des lettres d’information étaient déposés dans la salle d’attente, et les personnes intéressées disposaient d’une semaine pour se décider. Passé ce délai, l’équipe de recherche fixait un rendez-vous pour recueillir le consentement éclairé, en expliquant la procédure de l’étude. Le consentement écrit de toutes les personnes participantes a été obtenu avant de fixer la date de l’entretien ou du groupe de discussion.

Entre le 1^er décembre 2020 et le 30 avril 2022, 36 personnes suivies ont été sollicitées, dont 12 (cinq femmes et sept hommes) ont participé à l’étude. Elles étaient âgées de 25 à 50 ans, pour une moyenne de 40 ans. Quatre des douze personnes participantes avaient un emploi, sept étaient sans emploi ou sans occupation quotidienne, et une personne était en études. Toutes avaient déjà l’expérience d’autres séances (thérapeutiques) dans les SSM. Les personnes participantes avaient eu en moyenne deux séances de réseau de DO (de une à cinq), ce qui est représentatif du public du site étudié. Outre les thérapeutes de DO et la personne participante elle-même, on comptait en moyenne cinq membres du réseau lors des séances de réseau de DO.

Bien que nous ayons d’abord prévu de commencer par un groupe de discussion, le recrutement s’est révélé difficile en raison du faible nombre de candidatures. Craignant que les personnes participantes ne se désintéressent en attendant qu’un groupe complet soit constitué, nous avons décidé de les inviter plutôt à des entretiens individuels. Six entretiens individuels ont été menés, d’une durée d’environ une heure chacun. Nous avons ensuite reçu une série de candidatures en peu de temps, ce qui a permis de constituer deux groupes de discussion de six personnes chacun. Nous avons contacté ces personnes pour savoir si elles souhaitaient participer à un groupe de discussion, et toutes ont accepté. Si elles n’avaient pas voulu participer à un groupe de discussion, nous leur aurions proposé un entretien individuel. Au premier groupe de discussion, deux personnes étaient absentes, l’une pour une raison inconnue, l’autre en raison de craintes de dernière minute liées au Covid-19. Au second groupe de discussion, quatre personnes sur six étaient absentes. En raison de contraintes logistiques et de calendrier liées aux exigences d’études de l’un des membres de l’équipe de recherche, nous n’avons pu recontacter les personnes absentes du premier groupe qu’après la tenue de celui-ci. Point important, chaque personne participante n’a été affectée qu’à une seule modalité de recueil des données : les personnes qui n’avaient pas participé à un groupe de discussion pouvaient ensuite être invitées à un entretien individuel, mais aucune n’a participé à la fois à un groupe de discussion et à un entretien. Cela garantissait l’indépendance des jeux de données et évitait que les réponses en entretien soient influencées par une participation antérieure à un groupe de discussion. Nous n’avons malheureusement pas pu associer les personnes absentes du second groupe de discussion. Le premier groupe a donc compté quatre personnes et le second deux, chaque séance durant environ deux heures.

2.4.3. Entretiens semi-directifs et groupes de discussion.

Pour comprendre l’expérience des personnes participantes de l’approche du DO, nous avons utilisé une liste de thèmes définie à l’avance. Ces thèmes ont été déterminés à partir d’échanges avec les thérapeutes de DO du Centre de l’autisme et de la littérature existante sur le DO [18, tableau 1]. Ils ont été réunis en une liste, utilisée par l’équipe de recherche comme aide-mémoire pour les entretiens comme pour les groupes de discussion, afin de s’assurer que tous les aspects nécessaires pour répondre à la question de recherche étaient abordés. Les entretiens individuels comme les groupes de discussion commençaient par des questions ouvertes sur l’expérience de l’approche du DO, comme « Comment avez-vous découvert cette nouvelle manière de travailler ? », « Pouvez-vous nous dire ce qui fait selon vous la valeur ajoutée de cette approche ? » et « Pouvez-vous nous parler de ce que vous avez trouvé moins agréable ou vécu comme une difficulté ? ». L’équipe de recherche rebondissait ensuite sur les réponses pour encourager les personnes participantes à partager leur point de vue et à parler librement des aspects qu’elles jugeaient pertinents. Enfin, les thèmes de la liste qui n’avaient pas encore été abordés l’étaient. Par exemple, si la personne participante n’évoquait pas l’adage du DO « rien sur nous sans nous », la personne qui menait l’entretien introduisait le thème en disant : « Dans le DO, le principe est : “Rien sur la personne suivie sans la personne suivie.” Autrement dit, tout ce qui est discuté se passe en votre présence. Pouvez-vous nous dire comment vous le vivez ? » Les entretiens individuels comme les groupes de discussion se sont déroulés en présentiel.

L’équipe de recherche comptait quatre membres : deux personnes chargées de la recherche et deux personnes chargées de la supervision. Si l’ensemble de l’équipe avait des connaissances préalables sur l’autisme et le DO, chaque membre apportait sa propre expertise à la recherche. L’une des deux personnes chargées de la recherche était spécialisée dans l’autisme, l’autre dans le DO. Les personnes chargées de la supervision apportaient une longue expérience de la recherche qualitative dans le champ des soins de santé mentale. Les entretiens ont été menés par la chercheuse spécialisée dans l’autisme, qui a une longue expérience du travail avec des personnes ayant un diagnostic d’autisme et de la conduite d’entretiens approfondis et délicats. Il importe de préciser que les personnes participantes n’étaient pas suivies par elle. Nous pensions que son expertise nous aiderait à recueillir auprès des personnes participantes des éclairages approfondis. Nous avons choisi une seule personne pour mener les entretiens afin de favoriser un climat de confidentialité et de confiance. Pour les groupes de discussion, les deux personnes chargées de la recherche étaient présentes, afin de mieux repérer les signaux non verbaux, de garantir une participation équilibrée et d’améliorer la fiabilité des données par le recoupement des observations et des notes.

2.5. Analyse des données

Les entretiens et les groupes de discussion ont été enregistrés, transcrits mot à mot et analysés avec le logiciel d’analyse de données qualitatives Atlas.ti (www.atlasti.com, consulté le 14 mars 2024). Nous avons adopté une démarche itérative hybride, en menant une analyse qui intégrait à la fois une perspective déductive (guidée par la théorie, ancrée dans la perspective du DO) et une perspective inductive (guidée par les données, centrée spécifiquement sur l’expérience des personnes ayant un diagnostic d’autisme). Notre analyse a suivi le cadre d’analyse thématique en six phases de Braun et Clarke [46]. Ces six phases consistent à se familiariser avec les données, générer des codes initiaux, repérer des thèmes, revoir et définir les thèmes, et enfin saisir et décrire ces résultats dans le rapport final [48]. Lors de la phase de codage initial, nous avons utilisé des codes tirés de la liste de thèmes contenant les concepts du DO (déductif), dont le moment de réflexion, « rien sur moi sans moi », la participation du réseau et la polyphonie. Des codes ont en outre été générés par une démarche inductive à partir des informations nouvelles, en particulier du point de vue des personnes participantes ayant un diagnostic d’autisme. Il s’agissait par exemple de codes comme le besoin d’aller droit au but, la disposition des sièges et le besoin de clarté. Pendant cette phase de codage initial, les entretiens et les groupes de discussion ont été codés séparément. L’équipe de recherche a ensuite comparé les codes des deux ensembles et conclu qu’ils étaient semblables, ce qui indiquait que les données des groupes de discussion ne différaient pas fondamentalement de celles des entretiens. Il a donc été décidé de ne plus distinguer les données des deux ensembles après ce codage initial. Il restait cependant toujours possible de rattacher chaque code à sa source, entretien ou groupe de discussion. Au cours des phases d’analyse suivantes, l’équipe de recherche n’a rencontré aucun problème notable qui aurait exigé des vérifications supplémentaires des biais. Pour donner sens aux quelque 400 codes obtenus, nous avons choisi, comme étape intermédiaire, de les regrouper sur une ligne du temps : le début de la réunion de réseau, son déroulement et sa fin. Nous avons ensuite organisé les codes en les regroupant ou en les scindant, renommé des fragments, et formulé des thèmes et sous-thèmes principaux avec l’arrière-plan théorique du DO comme boussole, compte tenu de notre question centrale : comment les personnes ayant un diagnostic d’autisme vivent spécifiquement cette approche. Les thèmes centraux décrits dans la section des résultats ont ainsi émergé. Nous avons conclu en évaluant dans quelle mesure ces thèmes répondaient à nos questions de recherche, puis décrit les résultats, détaillés dans la section des résultats. Pendant l’analyse, la chercheuse spécialisée dans l’autisme a pris la direction du travail, car il nous semblait important que les réponses des personnes suivies autistes soient interprétées de manière appropriée, en mettant l’accent sur l’analyse inductive. La personne experte du DO a été étroitement associée à l’ensemble du processus de codage et d’écriture, pour garantir une interprétation juste de l’approche du DO, avec une orientation plus déductive. La génération des codes et l’élaboration des thèmes ont été longuement discutées jusqu’à parvenir à un consensus. Les personnes chargées de la supervision intervenaient à des étapes fixées à l’avance et étaient aussi consultées par l’équipe de recherche chaque fois qu’une incertitude surgissait.

3. Résultats

Dans cette section, nous décrivons les thèmes qui illustrent la manière dont les personnes ayant un diagnostic d’autisme ont vécu l’approche du DO. L’analyse des données montre que dix des douze personnes participantes avaient une perception positive de l’approche du DO. Deux personnes participantes ont exprimé un avis nettement négatif sur divers aspects du DO.

Les thèmes centraux de l’expérience des personnes participantes étaient (1) le sentiment de lien, (2) le sentiment de réassurance, de reconnaissance et de pouvoir d’agir, (3) le sentiment de soutien dans l’interaction collaborative et (4) le sentiment d’incertitude.

3.1. Le sentiment de lien

La plupart des personnes participantes ont éprouvé un sentiment d’être ensemble et d’égalité, lié au sentiment de lien qui est au cœur de l’approche du DO. Elles ont décrit l’importance de ce « faire ensemble » pour leur collaboration avec les membres de leur famille et avec les équipes professionnelles. Il a aussi été dit qu’il est agréable de construire collectivement un récit et de fixer une direction ou un but. En ce sens, l’un des participants a expliqué que cela l’avait soulagé d’une tension, car il ressentait une responsabilité partagée de donner collectivement le juste sens à son histoire. Une autre personne participante a souligné que le fait de toucher ensemble à l’essentiel inspire confiance. La compréhension ressentie laisse davantage de place pour recevoir les propositions des autres et les percevoir comme moins menaçantes.

« C’est une question de confiance, parce que tout le monde est là, et que c’est décrit de la bonne manière. On se dit : “Oui, c’est exactement ça, ce que je ressens, et tout le monde est sur la même longueur d’onde.” Et ça construit la confiance, et parce qu’on a cette confiance, qu’on sait que notre entourage est en phase avec nous, quand on propose quelque chose comme “on fait comme ci ou comme ça ?”, ce n’est plus aussi menaçant. » (personne participante 8)

En outre, plusieurs personnes participantes ont dit avoir ressenti un agréable sentiment d’égalité entre êtres humains dans leurs échanges avec les thérapeutes de DO, en soulignant la dimension humaine de cette relation thérapeutique. Elles avaient le sentiment que les thérapeutes de DO ne se présentaient pas comme des thérapeutes, mais comme des semblables. Elles ne se sentaient pas étiquetées comme « patientèle » ou comme des « problèmes », et l’accent n’était pas mis sur les objectifs à atteindre, mais sur le lien entre les personnes. Elles ont noté que cela offrait un espace pour parler de leur expérience de la collaboration, par exemple des difficultés qu’elles avaient vécues, en tant que personnes suivies, dans leurs échanges avec leur thérapeute (par exemple, les retards répétés de leur thérapeute).

« Ça m’aide énormément de voir la personne derrière la fonction, parce que… je me lie avec des personnes, pas avec des objectifs, pour ainsi dire. Dans le sens où… bien sûr que je veux travailler sur moi, mais je retire beaucoup plus d’avoir une vraie personne assise là en face de moi que quelqu’un qui me veut du bien dans le cadre de ce rôle… » (personne participante 9)

3.2. Le sentiment de réassurance, de reconnaissance et de pouvoir d’agir

La plupart des personnes participantes ont décrit le sentiment d’être rassurées, reconnues et dotées d’un pouvoir d’agir, la transparence des thérapeutes de DO jouant un rôle décisif. Cette transparence se manifestait en particulier pendant les moments de réflexion et était surtout appréciée pour le sentiment de reconnaissance qu’elle procurait. Les personnes participantes ont aussi indiqué qu’elle leur donnait un sentiment de sécurité et de pouvoir d’agir, puisque tout était discuté en leur présence et que chaque personne présente entendait la même réflexion, fidèle. Ces moments de réflexion ont surpris toutes les personnes participantes, qui ne connaissaient pas de telles pratiques dans d’autres entretiens d’accompagnement.

« C’est comme si on recevait en continu, pendant la conversation, une sorte d’assurance : “bon, vous savez, rien ne se passe en coulisses ou en aparté. Tout est posé devant vous.” » (personne participante 9)

Par ailleurs, plusieurs personnes participantes ont remarqué que la réunion de réseau se tenait dans une disposition des sièges en cercle, sans table au milieu. Cette disposition a été jugée rafraîchissante ; elle contribuait à la transparence et créait une atmosphère informelle. Si certaines personnes l’ont d’abord trouvée inconfortable, ce malaise a rapidement disparu grâce à l’habitude et à la présence de personnes familières. Pour d’autres, en revanche, elle donnait un sentiment d’exposition, vécu comme inconfortable parce qu’on avait l’impression de ne pouvoir se cacher derrière rien.

« Oui, ça fait simplement plus ouvert sans tables, alors je crois qu’il y a peut-être quelque chose là-dedans, qu’on pourrait garder comme ça. » (personne participante 8)

« S’asseoir en cercle, tout le monde ensemble, et être moi-même le sujet de la conversation, je trouve ça terrifiant. » (personne participante 2)

Toutes les personnes participantes n’ont cependant pas ressenti ce sentiment d’être rassurées, reconnues et dotées d’un pouvoir d’agir. Pour elles, les moments de réflexion avaient un effet limité, voire plutôt contre-productif, et n’étaient donc pas rassurants. Une personne participante, par exemple, ne comprenait pas pourquoi les thérapeutes de DO montraient autant d’émotion, puisque le problème n’était pas le leur, et trouvait les réflexions floues. Une autre participante a expliqué qu’elle ne s’était pas sentie reconnue ni comprise. Elle a dit s’être sentie plutôt gênée par ce que les thérapeutes exprimaient pendant les moments de réflexion. Cela est resté un obstacle pendant tout le reste de la réunion de réseau. Une autre personne participante a également indiqué que l’émotion ou l’opinion des thérapeutes de DO éveillait la peur d’avoir mal fait et le besoin de rassurer la personne soignante. Cela entraînait à son tour une tendance à inverser les rôles avec les thérapeutes de DO.

« J’ai trouvé ça vraiment bizarre. Je me dis : “Je devrais en effet écouter ce que pensent les thérapeutes de cette conversation”, et je suis très sensible à l’opinion des autres. En effet, la seule chose qui me passe par la tête, c’est : “Est-ce que je fais bien ? Est-ce que je fais mal ? Est-ce que j’ai dit quelque chose de travers ?” Et puis j’entends parler d’un sentiment d’anxiété, alors voilà qu’on exprime des sentiments. Je ne peux rien en faire. […] J’ai exercé dans le soin, alors je commence à penser : “Comment je peux encore vous aider ?” Alors j’inverse les rôles. […] Je suis de la vieille école ; c’est quand même vous qui me soignez, et en effet, je n’ai pas besoin d’entendre vos émotions. Je trouve ça bizarre. Vous pouvez en effet résumer, clarifier, poser de bonnes questions, résumer encore, expliquer quelque chose. C’est mon point de vue. » (personne participante 2)

3.3. Le sentiment de soutien dans l’interaction collaborative

Les personnes participantes ont vécu une interaction relationnelle renforcée au sein de la réunion de réseau, liée au sentiment d’être soutenues par les thérapeutes de DO dans une interaction collaborative. Elles ont souligné la valeur ajoutée potentielle de l’attitude réceptive et de l’attention relationnelle des thérapeutes, en particulier pour les personnes ayant un diagnostic d’autisme. Cette réceptivité des thérapeutes allait jusqu’à capter les signaux non verbaux de toutes les personnes présentes et à les encourager à s’exprimer. L’attention relationnelle facilitait le partage des émotions et des expériences, souvent par des questions comme : « Et comment est-ce que vous le vivez ? » Cette approche a été jugée soutenante pour les personnes ayant un diagnostic d’autisme. De plus, plusieurs personnes participantes ont apprécié la position indépendante des thérapeutes de DO, qui posaient des questions ouvertes apportant un regard neuf. Cette approche favorisait l’émergence d’idées nouvelles, hors des cadres établis.

« Un peu comme une personne qui anime et qui remarque quand quelqu’un écoute et que son regard se met à errer, genre “oui” ou quelque chose comme ça, et puis “vous avez un autre avis” ou quelque chose comme ça. Ça… oui, je trouve ça très bien, surtout pour les personnes avec, par exemple, de l’autisme ou les personnes qui ont du mal à s’exprimer, qu’il y ait quelqu’un qui regarde les expressions du visage ou le langage du corps. Quelqu’un qui veille à ce que les personnes qui ont déjà essayé cinq fois de prendre la parole finissent par dire quelque chose, et ce genre de choses. » (personne participante 3)

Les personnes participantes ont noté que les moments de réflexion offraient un « retour dans l’ici et maintenant », qui donnait des repères précieux pour façonner le processus interactif en cours. En introduisant une pause, on met en lumière ce qui se passe au moment même, pendant la réunion de réseau, et on le communique à toutes les personnes concernées. Lorsque la réflexion touchait à l’essentiel, elle était perçue comme constructive. Même si elle peut parfois être difficile, elle constitue un point de départ pour avancer, selon les personnes participantes.

« Là, les thérapeutes discutent : “Vous voyez ce qui se passe ici ?” Alors on reçoit une sorte de retour en temps réel, genre : quels schémas de conversation sont en train d’apparaître ? » (personne participante 9)

Les personnes participantes ont en outre mentionné deux autres aspects liés, susceptibles d’influer sur le sentiment de soutien dans l’interaction collaborative et souvent difficiles pour les personnes ayant un diagnostic d’autisme : la communication sociale et le traitement sensoriel. Un participant a indiqué que se concentrer sur la conversation l’aidait à faire face aux stimulations sensorielles venant du groupe, en réduisant les distractions. Par ailleurs, deux personnes participantes ont trouvé soutenant d’avoir un proche à leurs côtés pour faire face à ces difficultés. Pour deux personnes participantes, en revanche, la communication sociale et les stimulations sociales ont posé des difficultés importantes.

« Avec le recul, bien sûr, c’était toujours beaucoup. Il y avait eu du monde, beaucoup d’informations, qui a dit quoi, et je ne sais quoi encore. C’est pour ça que j’ai trouvé très agréable d’avoir quelqu’un avec moi. » (personne participante 3)

3.4. Le sentiment d’incertitude

La plupart des personnes participantes ont dit avoir ressenti une incertitude quant au but, au contenu et à la conclusion de la conversation. Fait remarquable, la majorité d’entre elles ont su gérer efficacement cette incertitude. Pour deux personnes participantes, toutefois, ce sentiment d’incertitude semble avoir joué un rôle important dans l’apparition de sentiments négatifs envers l’approche du DO. Le sentiment d’incertitude semblait aussi jouer un rôle dans la manière dont les personnes participantes percevaient la taille du groupe.

Face au manque de clarté avant les réunions de réseau, les personnes participantes ont dit avoir ressenti de l’incertitude. Elles ne savaient pas à quoi s’attendre ni comment se déroule une réunion de réseau de DO (par exemple, le recours aux réflexions caractéristiques de l’approche). Deux personnes participantes se sont montrées nettement négatives. Elles ont trouvé désagréable le manque de clarté sur le but et le contenu de la conversation. Une personne participante a recommandé de rendre plus concrète la préparation des personnes suivies sur le fond, ce qui pourrait aussi renforcer leur pouvoir d’agir : les personnes suivies peuvent réfléchir à ce dont elles veulent parler lors de la réunion de réseau, ce qui leur évite de se sentir submergées.

« Préparez la personne, genre : “Bon, on va faire ça.” Aidez la personne… “Est-ce que c’est mieux pour vous de noter à l’avance ce dont vous voulez parler ? Réfléchissez-y à l’avance.” Là, vous donnez un peu de pouvoir d’agir, comme un devoir à la maison… Mais dans une réunion de réseau, c’est trop écrasant. […] Pas de fin ouverte, s’il vous plaît, mais pas de début ouvert non plus. J’ai juste besoin d’un fil conducteur. Il faut que ce soit prévisible pour moi à l’avance. […] » (personne participante 2)

Dans le même esprit, plusieurs personnes participantes ont indiqué qu’elles appréciaient qu’une réunion de réseau se conclue sur un résultat clair. Elles ont noté qu’il était agréable de repartir avec des accords et des objectifs concrets, ou avec une direction à suivre, ce qui les aidait à retrouver un sentiment de maîtrise. L’absence de conclusion claire, conjuguée à une surcharge sensorielle, a laissé une autre personne participante mal à l’aise en quittant la séance.

« […] parce que j’avais simplement le sentiment que tout était aligné dans cette réunion de réseau, qu’on allait donc dans la même direction. Ça m’a fait beaucoup de bien. » (personne participante 4)

« Mais c’est vrai, parce que je ne l’avais pas encore refermé dans ma tête. Alors j’étais encore là, la tête pleine et plein de fils qui pendaient. Alors je me dis : “Oui, les thérapeutes, aidez-moi maintenant.” Il n’y avait déjà plus personne… » (personne participante 2)

Si l’on se tourne maintenant vers la taille du groupe, il est apparu clairement que la perception qu’en avaient les personnes participantes dépendait de la clarté du but de leur présence. Ainsi, une personne participante a vécu positivement le fait d’avoir invité toute l’équipe professionnelle concernée, ce qui permettait que tout le monde entende la même histoire en même temps. À l’inverse, l’absence d’objectif clair pendant la réunion de réseau a conduit une autre personne participante à percevoir négativement la taille du groupe.

« Ça a aussi un peu plus de force quand on peut dire ça à toute une équipe. À toute l’équipe clinique d’un coup : “J’ai du mal avec ça”, plutôt que de devoir s’expliquer à chaque fois auprès de quelqu’un de différent… Devoir expliquer “pourquoi est-ce que ça vous gêne ?” et “avec quoi avez-vous du mal ?” à quelqu’un de nouveau à chaque fois. » (personne participante 3)

4. Discussion

Le paradigme des SSM destinés aux personnes ayant un diagnostic d’autisme évolue vers un modèle orienté vers le rétablissement, qui privilégie des approches centrées sur la personne et fondées sur le réseau. À la lumière de la question générale de l’adéquation de l’approche prometteuse du DO, orientée vers le rétablissement, à ce public, cette étude a exploré l’expérience directe de personnes ayant un diagnostic d’autisme qui ont participé à des réunions de réseau de DO. Mieux comprendre ces expériences peut éclairer l’adéquation d’une approche orientée vers le rétablissement comme le DO pour cette population.

Nos résultats montrent que les personnes ayant un diagnostic d’autisme ont en général fait part d’une expérience positive de l’approche du DO, en accord avec les constats rapportés dans des études antérieures chez d’autres publics des services de santé mentale [29,30,45]. Elles ont décrit des sentiments de lien, de sécurité, de reconnaissance, de pouvoir d’agir et de soutien dans l’interaction collaborative, autant d’éléments largement reconnus dans la littérature sur le rétablissement comme sur l’alliance thérapeutique [p. ex. 50–55]. Une minorité a toutefois fait état d’un malaise, comme dans des recherches antérieures [29,30,45]. Ces personnes ont dit trouver les réflexions inconfortables et gênantes, et ont aussi exprimé leur inquiétude face à l’incertitude liée à des objectifs et à des résultats peu clairs des réunions de réseau de DO.

Un thème marquant qui ressort des résultats est le sentiment de lien (un sentiment d’appartenance) et d’être ensemble (ne pas affronter ses difficultés en solitaire). Les personnes participantes se sentaient plus profondément liées à la fois à leur réseau personnel et aux thérapeutes de DO. Le sentiment de lien et d’être ensemble est universellement reconnu comme un besoin humain fondamental. Son absence a été identifiée comme un facteur de risque important de dépression et de suicidalité chez les personnes ayant un diagnostic d’autisme [56,57], tandis que des liens sociaux solides sont connus pour être protecteurs [38,58–60]. Cela concorde avec des recherches antérieures montrant que le sentiment de lien contribue à réduire les taux de suicide [61]. Nos résultats suggèrent que le DO pourrait favoriser ce sentiment de lien et contribuer ainsi à un contexte protecteur face à la suicidalité.

En accord avec des études antérieures [28,29], nos résultats indiquent que les personnes ayant un diagnostic d’autisme ont vu leur confiance grandir lorsque des questions profondes étaient explorées collectivement, ce qui favorisait un sentiment d’être ensemble et de compréhension mutuelle. Ce processus, porté par la transparence des thérapeutes et par le rôle central des moments de réflexion, a contribué au sentiment de réassurance et de reconnaissance. Ces éléments réduisaient l’anxiété, renforçaient l’ouverture aux points de vue des autres et soutenaient une compréhension partagée et un processus de décision collaboratif au sein de la triade personne suivie, membre du réseau et thérapeute, comme le vise le DO [14,62]. Bien que le DO ne donne pas la priorité aux solutions [63], il permet aux personnes suivies et à leur réseau d’explorer ensemble les étapes suivantes [64,65], ce qui s’accorde avec la nature non linéaire du rétablissement [66]. Les personnes participantes ont décrit comment le fait de se sentir comprises, de recevoir un retour en temps réel et d’être activement associées à l’élaboration du sens renforçait leur pouvoir d’agir, leur confiance en soi et leur espoir. Cela fait écho à la littérature plus large sur le rétablissement et sur le DO, qui souligne l’importance de liens porteurs de sens, du pouvoir d’agir personnel et d’un sentiment de confiance et de maîtrise de sa propre vie comme moteurs d’un changement transformateur [50,66–68]. Un résultat notable et nouveau est l’importance que les personnes participantes ont accordée à la disposition des sièges, une pratique courante en DO [69]. D’abord vécue comme inconfortable, la disposition en cercle s’est révélée favoriser une atmosphère transparente et égalitaire.

Nos résultats ont en outre mis en avant le sentiment d’un traitement d’égal à égal de la part des les thérapeutes de DO, les personnes participantes décrivant le sentiment d’être vues comme des êtres humains plutôt que comme de la « patientèle » ou des « problèmes ». Cela était associé à une moindre stigmatisation, comme l’avaient déjà relevé des recherches antérieures sur le DO [29]. Compte tenu de l’expérience fréquente de l’exclusion sociale dans l’autisme, qui contribue souvent à un sentiment de déconnexion [70], cet accent mis sur le respect mutuel et l’égalité est particulièrement précieux.

Un autre aspect qui ressort des résultats est le rôle facilitateur des thérapeutes de DO, qui semblait particulièrement précieux pour les personnes participantes au vu des difficultés propres de communication sociale associées à l’autisme. On sait que les personnes autistes ont plus de mal avec l’accordage social intuitif et qu’elles en ont souvent conscience [71]. Les personnes participantes ont observé que les thérapeutes de DO régulent le flux du dialogue, encouragent la participation, surveillent les signaux non verbaux et veillent naturellement à une répartition équitable des tours de parole. Il est apparu que cela pouvait atténuer une partie du malaise social potentiel.

Fait intéressant, la taille du groupe n’est pas apparue comme un obstacle, contrairement aux idées reçues sur la surstimulation dans l’autisme. Les personnes participantes ont avancé diverses raisons : pour certaines, il était précieux d’entendre la même histoire et de lui donner sens collectivement ; pour d’autres, le rôle de guide des thérapeutes de DO rendait le processus plus gérable.

Le dernier point de discussion concerne la notion de « tolérance à l’incertitude », centrale dans le DO [18], qui a suscité des réactions contrastées. Fait remarquable, la majorité des personnes participantes ont bien géré l’incertitude, en tirant profit du rythme lent : ralentir pour éviter les conclusions ou les solutions rapides, insister sur la nécessité de reconnaître et de valider la présence de chaque personne dès le début de la séance, et faire place à ses récits singuliers [18]. Il semble que la notion de « tolérance à l’incertitude » s’applique aux personnes ayant un diagnostic d’autisme comme aux autres, même si l’on observe souvent chez elles une difficulté face à l’incertitude [72]. L’attitude des thérapeutes de DO [18] a semblé contribuer au sentiment de sécurité, permettant ainsi aux personnes de tolérer les incertitudes. La longue expérience de ces thérapeutes dans le travail avec des personnes ayant un diagnostic d’autisme a pu aussi y contribuer. En outre, la réduction des malentendus, facteur de stress connu pour les personnes ayant un diagnostic d’autisme [73], a pu soutenir davantage cette tolérance. Pour certaines personnes, néanmoins, ce sentiment d’incertitude semble avoir largement contribué à leur regard négatif sur l’approche du DO.

Bien que cette étude montre des résultats prometteurs quant à l’adéquation du DO aux personnes ayant un diagnostic d’autisme, il importe de tenir compte du fait que les personnes participantes avaient un niveau cognitif moyen à élevé et de bonnes compétences verbales. Beaucoup de personnes ayant un diagnostic d’autisme éprouvent une détresse même face à une légère incertitude, ce qui peut aggraver les difficultés d’interaction sociale [74–76]. On sait aussi que la tolérance à l’incertitude varie selon les caractéristiques du phénotype autistique, la sévérité du TSA prédisant le niveau d’intolérance [77,78]. Les interventions qui reposent largement sur l’expression verbale dans la conversation sont par nature des processus sociaux, qui exigent de créer un rapport de confiance, de se livrer personnellement et de naviguer dans des interactions sociales complexes [79–81]. Les difficultés des fonctions exécutives, les difficultés de communication sociale et un niveau élevé d’alexithymie compliquent encore l’engagement dans ce type d’interventions thérapeutiques [82,83]. Ces considérations soulignent que les expériences positives rapportées dans cette étude pourraient ne pas se généraliser pleinement aux personnes ayant des capacités cognitives ou verbales plus faibles ou des traits de TSA plus sévères.

Du point de vue des implications pratiques, il pourrait être utile d’envisager des adaptations de l’approche du DO pour la rendre plus confortable aux personnes qui ont du mal à gérer l’incertitude. Une suggestion issue des données consistait à mieux préparer les personnes participantes, en leur donnant une idée plus claire de ce qui les attend pendant la réunion de réseau et en les encourageant à réfléchir à l’avance aux sujets qu’elles souhaiteraient aborder. De telles étapes de préparation pourraient renforcer le pouvoir d’agir des personnes participantes et soutenir potentiellement le processus de rétablissement. Des recommandations semblables sur l’intérêt d’une préparation ont été formulées dans des recherches antérieures [30].

4.1. Limites et points forts

Pour éclairer les points sur lesquels notre étude a rencontré des difficultés, le recrutement des personnes participantes s’est révélé ardu, avec 12 participations sur 36 possibles. Ces difficultés pourraient tenir au fait que les personnes suivies concernées sont aux prises avec des problèmes de santé mentale sévères, et que le DO est proposé pendant une phase de crise (potentielle) et/ou de tensions dans le réseau. Cela pourrait influer sur la volonté et/ou la capacité de participer à une recherche. Les contraintes de temps ont aussi pu jouer. Si nous avions disposé de plus de temps après les groupes de discussion, limités par des contraintes logistiques et de calendrier liées aux exigences d’études de l’un des membres de l’équipe de recherche, nous aurions peut-être pu encourager les personnes qui avaient annulé leur venue au groupe de discussion à participer malgré tout à l’étude, éventuellement par des entretiens individuels. Cette démarche aurait pu augmenter légèrement le nombre de personnes participantes. Par ailleurs, notre étude comporte une source possible de biais de sélection, due à l’autosélection des personnes suivies. Toutes les personnes éligibles ont été invitées, mais elles étaient évidemment libres de décider de participer ou non. En lien avec l’autosélection, les personnes suivies qui avaient des opinions tranchées, positives ou négatives, ont pu être plus enclines à participer. Nous estimons toutefois avoir atteint une diversité maximale, comme en témoigne l’expression d’opinions à la fois positives et négatives. Comme décrit dans la section consacrée au plan de l’étude, la saturation des données a été évaluée au sein du site de recherche, et elle était indiquée par le constat qu’aucun aspect nouveau n’était apparu lors du dernier groupe de discussion.

Il faut noter que le taux de réponse de l’étude était d’environ 33 %, ce qui signifie que la majorité des personnes susceptibles de participer ne l’ont pas fait. Le point de vue des personnes qui n’ont pas répondu peut différer de celui rapporté ici, et certaines d’entre elles ont pu partager des caractéristiques avec la minorité de personnes participantes qui ont exprimé un avis négatif sur le DO. Les résultats anonymisés et agrégés ont cependant été présentés à l’équipe de traitement, qui en a confirmé la cohérence avec son expérience plus large, sans apporter de commentaire supplémentaire. Cela suggère que les résultats reflètent raisonnablement le public du cadre étudié. Néanmoins, compte tenu de la nature hétérogène de l’autisme [43], toute généralisation à l’ensemble de la population autiste doit être faite avec prudence, et d’autres recherches sont nécessaires.

Nos résultats ont néanmoins, à notre sens, une valeur importante, car ils constituent un point de départ pour une exploration plus approfondie, en éclairant des voix restées jusqu’ici peu explorées dans la littérature. Nous considérons comme un point fort notable de cette étude la collaboration entre des membres de l’équipe de recherche aux profils variés, avec et sans expertise de l’autisme, avec ou sans formation au DO. Cette démarche collaborative a permis une recherche approfondie, aboutissant à un jeu de données riche en éclairages précieux et nous permettant d’intégrer efficacement le point de vue des personnes ayant un diagnostic d’autisme à des thèmes clés du champ du DO. Autre point fort de l’étude : elle inclut des attitudes à la fois positives et négatives envers l’approche du DO.

4.2. Conclusion et recherches futures

En conclusion, cette étude suggère que des soins de DO orientés vers le rétablissement, centrés sur la personne et fondés sur le réseau peuvent constituer une option viable pour les personnes ayant un diagnostic d’autisme, ce qui indique qu’elles ne font pas exception malgré les difficultés propres à l’autisme. Il est toutefois essentiel de reconnaître la diversité des réactions à l’approche du DO. Si la plupart des personnes participantes en ont reconnu les bénéfices potentiels, certaines ont exprimé des sentiments très négatifs, ce qui indique que l’approche ne parle pas forcément à tout le monde. Il reste donc indispensable de procéder à des évaluations individuelles pour s’assurer que l’approche du DO correspond aux besoins propres des personnes ayant un diagnostic d’autisme, comme c’est la règle pour toutes les personnes suivies.

Nos résultats suggèrent que des soins de DO peuvent être proposés aux personnes ayant un diagnostic d’autisme, même s’il faut l’affirmer avec prudence en raison de la petite taille de l’échantillon et des limites du plan de l’étude. Il faut aussi noter que les personnes participantes à cette étude avaient un niveau cognitif moyen à élevé et de bonnes compétences verbales. Les expériences rapportées ici pourraient donc ne pas se généraliser pleinement aux personnes ayant des capacités cognitives ou verbales plus faibles ou des traits de TSA plus sévères, pour lesquelles le DO n’est peut-être pas la forme de soins la plus appropriée. De futures recherches devraient approfondir cette piste prometteuse, en examinant l’applicabilité, l’efficacité et les nuances de l’approche du DO dans un éventail plus large de la population ayant un diagnostic d’autisme. Il serait en outre utile d’étudier l’effet de la préparation des réunions de réseau sur l’expérience des personnes suivies qui s’engagent dans l’approche du DO, comme l’ont suggéré certaines personnes participantes à cette étude.