Contexte

Engager dans la thérapie une personne jeune ayant une anorexie mentale (AM) est généralement compliqué par le caractère égosyntone des symptômes propre à ce trouble et par une motivation fluctuante au changement [1, 2]. Comme les personnes soignées attribuent souvent des valeurs positives aux comportements de la maladie, il n’est pas surprenant que les équipes cliniques trouvent exigeant de maintenir avec les jeunes ayant une AM une relation thérapeutique favorable à la santé [3, 4]. À l’adolescence, une approche de thérapie familiale est généralement recommandée pour l’AM [5]. Même dans un traitement fondé sur des données probantes et bien établi, comme le traitement ambulatoire fondé sur la famille (FBT, family-based treatment) [6], créer et entretenir des relations de travail fécondes s’est révélé difficile [7–9].

Pour une partie des jeunes ayant reçu un diagnostic d’AM, le traitement comportera inévitablement des phases où une hospitalisation sera nécessaire. Encouragées par les données favorables au FBT ambulatoire [10], les équipes cliniques et les personnes qui conçoivent les programmes ont commencé à intégrer les principes du FBT aux niveaux de soins plus intensifs [11–14]. Si ces évolutions pourraient constituer une étape prometteuse pour les jeunes qui ont besoin d’une hospitalisation, davantage de recherches sont nécessaires sur la manière d’ajuster et d’adapter les interventions fondées sur la famille aux soins hospitaliers [15, 16].

La création et l’entretien d’une relation thérapeutique collaborative ont souvent été associés positivement aux résultats de la psychothérapie [17]. Cette relation (l’alliance) a été conceptualisée, de façon transthéorique, comme composée de trois domaines imbriqués : les objectifs thérapeutiques, les tâches et le lien affectif [18]. Dans ce cadre, la qualité de l’alliance dépend de la mesure dans laquelle la personne soignée et la personne thérapeute (ici, l’équipe) parviennent à collaborer sur les tâches et les objectifs thérapeutiques, ainsi que de la qualité du lien affectif [19]. Ce processus interpersonnel de collaboration co-constructive est donc inscrit dans le construit d’alliance. En tant que facteur commun, négocier l’alliance, c’est-à-dire collaborer dans chacun de ces trois domaines, est au cœur de toutes les conversations psychothérapeutiques. Cette relation a généralement été étudiée au sein de la dyade thérapeute-patient et auprès d’adultes [17, 20]. Pour les jeunes ayant reçu un diagnostic d’AM, il est à la fois approprié et nécessaire d’aller au-delà de la dyade thérapeutique et d’impliquer toute la famille dans le traitement [6, 21]. Ainsi, dans les traitements de l’AM fondés sur la famille, l’émergence d’alliances de travail multiples et coexistantes rend plus complexes à la fois la création et l’entretien de relations collaboratives.

L’alliance de travail avec les parents est inévitablement prioritaire pendant la première phase du FBT. Dans le FBT, les parents sont chargés de la réalimentation et de la restauration du poids. L’effort thérapeutique converge vers l’aide aux parents pour assumer cette responsabilité accrue [6]. Cet accent plus ou moins exclusif mis sur les parents se retrouve lorsque les principes du FBT sont adaptés au cadre hospitalier [12]. L’engagement de la personne adolescente dans des conversations sur des questions personnelles et propres à l’adolescence, qui peuvent nécessiter un travail thérapeutique, est reporté à la dernière phase (c’est-à-dire vers la fin du traitement, quand le poids est restauré et que la personne adolescente peut reprendre le contrôle de son alimentation). L’attention portée à la personne adolescente pendant les premières phases du traitement fondé sur la famille est donc atténuée.

Bien que vraisemblablement importants dans un cadre de traitement fondé sur la famille, les liens entre les aspects associés à l’alliance thérapeutique et l’évolution du trouble alimentaire (TA) ne sont pas encore bien compris [22]. La recherche a toutefois montré que le fort accent mis sur les parents dans le FBT ambulatoire se reflète dans les évaluations de l’alliance, les scores d’alliance des parents étant habituellement plus élevés que ceux des jeunes [23]. Certaines données préliminaires suggèrent aussi que l’alliance thérapeutique est associée différemment aux résultats chez les parents et chez la personne jeune [23]. L’alliance parentale a été associée à la restauration du poids et au maintien dans le traitement [24–26], tandis que l’alliance des jeunes a été associée aux mesures psychologiques [23, 24].

La recherche qualitative sur l’expérience du traitement vécue par les personnes soignées peut à la fois aider à développer les traitements et aider les équipes cliniques à ajuster leurs interventions [27, 28]. Elle a montré que les personnes ayant une AM préfèrent généralement que le traitement soit un effort commun et collaboratif, et apprécient chez les thérapeutes le soutien, l’absence de jugement, l’activité (la prise d’initiatives), le respect et la bienveillance [29–32]. Dans l’ensemble, la recherche qualitative sur les préférences des personnes soignées semble converger vers une préférence pour des thérapeutes qui ont des compétences dans la prise en charge des TA et savent mobiliser un large éventail de comportements (c’est-à-dire d’adopter des postures thérapeutiques reconnues et d’intervenir de multiples manières) pour engager les personnes dans la thérapie [30, 32]. Point rassurant, les jeunes qui participent à un traitement ambulatoire fondé sur la famille semblent apprécier la responsabilité accrue des parents, l’externalisation du TA et le fait que le traitement permette de réduire la critique au sein de la famille. Cette recherche a toutefois aussi montré qu’avec le recul, les jeunes souhaiteraient une implication plus grande dans le traitement fondé sur la famille, car des questions importantes leur semblent négligées [33]. Si les études quantitatives du lien entre alliance thérapeutique et évolution du TA donnent des résultats contrastés [22, 34], elles suggèrent que la qualité de la relation thérapeutique peut avoir une importance particulière pour les plus jeunes. De fait, divers aspects de l’alliance thérapeutique se sont montrés plus fortement liés aux résultats chez les plus jeunes que chez les personnes plus âgées [22].

La présente étude a été menée dans un contexte de traitement fondé sur la famille où l’hospitalisation se fait avec les parents et, le cas échéant, la fratrie. Elle rejoint des recherches qualitatives antérieures qui appelaient à étudier davantage les points de vue des jeunes ayant une AM engagés dans un traitement fondé sur la famille [28, 33]. L’objectif général était d’étudier les réflexions après la sortie d’un programme de traitement qui, comme le traitement fondé sur la famille, mettait l’accent sur les parents. Plus précisément, les questions de recherche étaient : a) comment les personnes participantes, qui ont l’expérience vécue d’un traitement hospitalier fondé sur la famille, vivent-elles la collaboration avec l’équipe, et b) quels comportements et quelles compétences de l’équipe sont appréciés ou jugés importants. En donnant la priorité au « savoir de l’intérieur » des jeunes sur un programme hospitalier fondé sur la famille, l’équipe de recherche voulait éclairer les discussions en cours sur la manière d’optimiser le cadre hospitalier pour les jeunes qui ont besoin d’un traitement de l’AM fondé sur la famille à des niveaux de soins plus intensifs.

Méthodes

Cette étude qualitative s’inscrit dans un projet de recherche plus large, de devis naturaliste, visant à étudier les résultats du traitement hospitalier fondé sur la famille dans une unité hospitalière tertiaire de TA de l’adolescence [11].

Personnes participantes

Trente-sept (64 %) des 58 personnes anciennement hospitalisées sollicitées (33 filles et 4 garçons) ont donné leur consentement écrit pour participer à cette sous-étude. Pour la seule personne participante âgée de moins de 16 ans (âge du consentement) au moment du suivi, le consentement parental a aussi été recueilli. Aucune différence significative n’est apparue sur les variables cliniques et démographiques entre les personnes participantes et les autres [11]. Toutes avaient un diagnostic principal d’AM et avaient été hospitalisées avec des membres de leur famille entre 2008 et 2014. Avant l’hospitalisation familiale, chaque personne avait reçu un traitement ambulatoire dans son service local de pédopsychiatrie. Environ trois quarts avaient déjà connu au moins une hospitalisation dans leur hôpital local. La durée du TA avant l’hospitalisation familiale (HF) était en moyenne de 2,7 ans (étendue 0,5–6,0, ET = 1,8). L’âge moyen à l’admission était de 15,8 ans (étendue 12,4–19,5, ET = 1,8). La majorité (33/37) a été hospitalisée de façon volontaire. La durée moyenne de séjour était de 20,8 semaines (étendue 3–58, ET = 13,5), permissions programmées dans le cadre du programme de traitement comprises. Toutes les familles ont accepté de rester à l’hôpital avec leur enfant pendant l’hospitalisation. Le délai moyen entre la sortie et l’entretien de suivi était de 4,5 ans (étendue 1,3–7,0, ET = 1,7). L’âge moyen au suivi était de 20,2 ans (étendue 15,8–25,3, ET = 2,6). Trente-huit pour cent avaient reçu un autre traitement hospitalier pendant la période de suivi. Au suivi, la majorité (65 %) avait atteint un poids normal, défini par un IMC ≥ 18,5 [11]. Le poids moyen a augmenté pendant les hospitalisations (7,6 ± 4,3 kg), et le percentile d’IMC moyen à la sortie (21,4 ± 17,8) se situait dans la norme (c’est-à-dire > 12, ce qui correspond approximativement à un IMC de 18,5 chez l’adulte).

Vingt-deux personnes participantes (59 %) ne remplissaient les critères d’aucun diagnostic de TA du DSM-5, 8 remplissaient ceux de l’AM, 2 ceux de la boulimie et 5 ceux d’un autre trouble spécifié de l’alimentation ou de l’ingestion d’aliments (OSFED). Les diagnostics de TA au suivi ont été établis au moyen des items diagnostiques de l’Eating Disorder Examination 16.0 [11, 35].

Cadre du traitement

Tout au long du traitement hospitalier fondé sur la famille, l’équipe favorise activement la collaboration avec les parents. L’attention thérapeutique portée à la personne jeune est donc plutôt indirecte. Sans suivre un FBT manualisé, les principes directeurs du traitement s’inspiraient du FBT ambulatoire [6, 11]. Pour la majorité des personnes participantes, l’orientation générale du traitement correspond à la première phase du FBT ambulatoire. Les principales caractéristiques du programme consistaient à confier aux parents une responsabilité accrue dans la gestion des repas et la restauration du poids, à externaliser le TA et à adopter une posture non culpabilisante et non étiologique. Le programme reposait principalement sur la thérapie familiale, une thérapie individuelle complémentaire et une thérapie de milieu, avec pour objectif général d’aider les parents à soutenir leur enfant pendant le séjour.

Jusqu’à cinq familles étaient hospitalisées en même temps. Bien que tout le personnel aide les familles, chaque jeune et sa famille se voyaient attribuer une équipe pluridisciplinaire pour la durée du séjour. Le noyau de cette équipe réunissait une personne pédopsychiatre, travaillant en étroite collaboration avec une personne psychologue clinicienne, et deux ou trois membres du personnel infirmier. L’équipe et les membres de la famille pouvaient consulter en nutrition clinique selon les besoins. Les familles se voyaient généralement proposer au moins deux séances de thérapie familiale par semaine. À une partie des jeunes, on proposait, en plus de la thérapie familiale, une thérapie individuelle de soutien, organisée en collaboration avec la personne adolescente et ses parents. Le personnel infirmier avait chaque jour des entretiens programmés avec les parents et avec la personne jeune, pour préparer les repas et faire le point sur le processus en cours, ainsi que des échanges spontanés au besoin dans la journée. Les jeunes et leurs parents participaient aux réunions de traitement hebdomadaires. À la sortie, chaque jeune et sa famille recevaient une orientation vers leur service local pour la suite du traitement ambulatoire.

Recrutement et recueil des données

L’approbation éthique de cette étude a été obtenue auprès du comité régional d’éthique de la recherche médicale du Sud-Est de la Norvège [REK2014/2223]. Trente-sept personnes ont participé à un entretien semi-structuré mené par une personne chercheuse chevronnée, deux spécialistes en psychologie clinique, une personne psychiatre ou une personne infirmière en psychiatrie. Quatre des personnes qui ont mené les entretiens avaient été directement impliquées dans la prestation du traitement. Vingt-six entretiens ont eu lieu à l’hôpital, sept au domicile de la personne participante, trois par téléphone et un en face à face ailleurs. Tous les entretiens (y compris téléphoniques) ont été enregistrés et transcrits mot pour mot. Les entretiens qualitatifs ont duré de 30 à 100 minutes.

Guide d’entretien

Le guide d’entretien semi-structuré a été conçu à l’origine pour explorer les réflexions des personnes participantes après le traitement sur un ensemble de sujets, et non spécifiquement pour les seules questions de recherche de la présente étude. L’entretien était structuré en trois parties : l’expérience avant, pendant et après l’hospitalisation. Les principales questions utilisées pour la présente étude étaient notamment : « Avec le recul, comment s’est passée l’hospitalisation pour vous ? », « Comment avez-vous vécu le soutien de l’équipe ? », « Auriez-vous souhaité que quelque chose se passe autrement pendant l’hospitalisation familiale ? » et « Sur quoi les équipes soignantes devraient-elles mettre l’accent dans leur travail avec les jeunes ayant un trouble alimentaire ? »

Analyse qualitative des données

Les 37 personnes participantes ont toutes été incluses dans l’analyse thématique qualitative, afin de permettre la plus grande diversité de points de vue possible. Les transcriptions ont été analysées selon les six phases décrites par Braun et Clarke [36]. L’analyse s’appuyait principalement sur une approche inductive et sémantique. Analyser les transcriptions de façon inductive signifiait que l’équipe cherchait à rester suffisamment longtemps avec le matériau brut pour en saisir « vraiment » le sens. Adopter une approche sémantique impliquait de considérer d’abord le sens explicite et de surface, plutôt que d’inférer au-delà du contenu des récits, comme ce serait le cas avec une approche plus interprétative et implicite [36].

D’abord, la personne qui signe en premier a lu toutes les transcriptions à plusieurs reprises. Pour se familiariser avec le matériau, trois autres signataires ont lu des entretiens choisis au hasard. La personne qui signe en premier était chargée du codage, du repérage et du développement des thèmes principaux et des sous-thèmes associés. L’analyse a été menée en étroite collaboration avec deux autres membres de l’équipe (HWO et TWH). Au fil de nombreuses discussions d’équipe, la structure thématique a été revue et discutée, et plusieurs modifications ont été apportées pour parvenir à un consensus final entre toutes les personnes impliquées (JVN, TWH et HWO) sur la manière dont les intitulés et la structure pouvaient le mieux refléter le matériau brut. Avant de conclure, la personne qui signe en premier a relu toutes les transcriptions pour s’assurer que les thèmes rendaient compte du matériau de façon raisonnable. Le logiciel NVivo 11 de QSR International a été utilisé dans la phase initiale du codage [37].

Résultats

L’analyse thématique a produit 2 thèmes principaux et 8 sous-thèmes associés (voir tableau 1), présentés ci-dessous. Les sous-thèmes sont illustrés par des citations. La source de chaque citation est indiquée par le numéro d’identification de la personne participante dans la recherche. Les citations ont été traduites directement du norvégien vers l’anglais, avec seulement de légères retouches pour la lisibilité.

Thème principal 1 : il n’y a pas de solution toute faite. L’équipe devrait faciliter la collaboration en ajustant le traitement au point de vue de la personne jeune

La majorité des personnes participantes ont souligné que le traitement doit être une entreprise collaborative et réciproque. Plusieurs ont suggéré que les équipes de traitement devraient chercher à élaborer un traitement nouveau ou singulier pour chaque jeune et « ne pas refaire toujours la même chose ». Un certain nombre ont estimé qu’une approche davantage tournée vers l’adolescence était nécessaire, et que le personnel soignant devait être attentif aux différences individuelles de besoins et de vulnérabilités, avec de la souplesse dans les solutions envisageables. Beaucoup ont souligné que les équipes de traitement devraient intégrer le point de vue de la personne jeune dans les décisions, pour un processus de décision plus partagé et plus dynamique. Les sous-thèmes décrivent les aspects de la collaboration jugés particulièrement importants.

Sous-thème 1 : il ne vaut pas toujours mieux suivre le manuel à la lettre

Les personnes participantes ont insisté pour que le traitement soit ajusté à la personne, à la famille et à leur situation singulière. Certaines demandaient une évaluation plus complète de leurs besoins et vulnérabilités propres avant le début du traitement. Plusieurs estimaient que l’approche thérapeutique ou les structures dominantes étaient trop prédéterminées :

P : … l’individualité… euh… oui… avoir conscience que ce sont des cas différents… des troubles différents… et des histoires de maladie différentes… peut-être ne pas juste refaire la même chose encore et encore… que ce n’est pas toujours… il ne vaut pas toujours mieux suivre le manuel à la lettre… [P60].

… et d’autres, que le traitement doit être adapté avec discernement, puisqu’il n’est pas « taille unique » :

P : Il n’y a pas une seule façon d’avoir un trouble alimentaire. Il y a autant de troubles alimentaires que de personnes qui en souffrent, donc on ne peut jamais avoir un manuel qui dise comment gérer « Ève, 14 ans, et son anorexie »… il n’y a pas de… ce n’est pas comme ça… [P15].

Sous-thème 2 : tenir l’équilibre entre les symptômes et la personne

Plusieurs personnes participantes ont évoqué l’importance de ne pas perdre de vue la personne derrière les comportements symptomatiques. Plusieurs ont souligné l’importance de trouver un équilibre entre l’attention portée à la personne et celle portée au TA, et ont fait écho aux conséquences négatives possibles d’une approche déséquilibrée (trop centrée sur les symptômes). Même si la grande majorité reconnaissait la nécessité de la restauration du poids et de la prise en charge des complications somatiques pendant le traitement, beaucoup partageaient un point de vue proche de celui de P56 :

P : J’aurais aimé, au moins à certaines phases du traitement… qu’on puisse se concentrer davantage sur moi, sur qui j’étais, et pas seulement sur la façon dont le TA agissait sur moi. J’allais très mal à mon admission et c’est devenu facile, d’une certaine façon, de ne pas me voir… on ne voyait que ce qui me poussait. C’était aussi une frustration que j’avais à l’époque, parce que je souffrais vraiment et que le TA était devenu, d’une certaine façon, ma technique de survie, et qu’on me l’a en quelque sorte simplement enlevé, sans me donner la chance d’aller mieux. C’était très douloureux… et… que… oui… j’ai bien pris du poids pendant cette hospitalisation, mais je n’avais pas l’impression d’aller vraiment mieux, de penser autrement, au moment de ma sortie… [P56].

D’autres partageaient un point de vue proche de celui de P10 :

P : J’avais souvent l’impression d’être un numéro, d’une semaine à l’autre… que d’une certaine façon… c’était le chiffre sur la balance qui décidait comment s’était passée la semaine… et que ça n’avait rien à voir avec ce que je ressentais… et quand c’était la plus grande satisfaction pour vous, ou pour l’équipe… parce que j’avais pris du poids… c’était ça le plus difficile pour moi… [P10].

Sous-thème 3 : tenir l’équilibre entre souplesse et fermeté

Plusieurs personnes participantes ont partagé leur point de vue sur les règles et routines rencontrées dans ce cadre hospitalier très structuré. Pris ensemble, ce sous-thème exprime le besoin de gérer la structure hospitalière de manière plus collaborative, afin de répondre aux besoins et aux vulnérabilités perçus de chaque personne. Beaucoup auraient préféré que les règles soient négociables dans une certaine mesure. Un certain nombre ont évoqué la difficulté de respecter des règles strictes qui ne semblaient pas correspondre à leurs besoins perçus à ce moment-là. Par exemple, l’obligation de participer au temps de repos collectif après les repas pouvait être vue comme inutile par les personnes qui n’avaient pas de difficulté à rester en place ou de comportements de purge, et risquait de favoriser le désengagement ou la résistance au traitement. Certaines personnes participantes étaient toutefois favorables aux règles, jugées nécessaires et donc appréciées :

P : Qu’à ce moment-là je n’avais pas le droit de négocier… Que c’était… Que je ne pouvais pas. C’était une bonne chose, parce que du coup j’ai laissé tomber, et… même si ça paraît un peu bête : qu’on doive manger jusqu’à la dernière cuillère de ce yaourt… ça… me rassurait… […] … Euh… que c’était… euh, que c’était… euh… strict… au moins, ça me sécurisait… [P34].

Tandis que d’autres plaidaient pour une approche plus souple et plus individualisée :

P : Je pense que les règles devraient être plus adaptées à chacun, pour que, si on n’a pas un certain problème, on n’ait pas à suivre les mêmes règles que les personnes qui en souffrent vraiment… [P51].

Thème principal 2 : mettre l’accent sur les compétences qui comptent. L’équipe devrait adopter une posture non jugeante, informer les personnes soignées, stimuler la motivation, rendre possibles des activités et prévenir les effets iatrogènes pendant le séjour

Le second thème principal rend compte 1) de la reconnaissance, par les personnes participantes, que le traitement de l’AM est une entreprise très complexe et difficile, et 2) du fait que l’équipe a besoin de multiples compétences, dans différents domaines, pour engager la personne jeune dans le traitement. Alors que le premier thème principal rendait compte de l’appel des personnes participantes à modifier et à ajuster le traitement à chaque personne, le second concernait les caractéristiques et compétences qu’elles appréciaient chez l’équipe.

Sous-thème 1 : se méfier des stéréotypes et des préjugés : cultiver le respect et la curiosité

Les personnes participantes ont souligné l’importance de l’amabilité et de la gentillesse. Certaines ont insisté sur le fait que des années d’études médicales et une vaste expérience clinique ne comptaient pas si l’équipe ne traitait pas la personne jeune avec respect et curiosité. Certaines remarquaient qu’elles voyaient facilement si les membres de l’équipe s’investissaient émotionnellement dans leur travail, et préféraient un personnel très investi dans son travail et « qui ne fait pas juste son travail pour toucher son salaire ». Le respect, une curiosité sincère et une posture non jugeante étaient tous mis en avant comme des qualités professionnelles importantes. Certaines personnes soulignaient qu’elles avaient généralement été traitées avec respect et curiosité pendant leur hospitalisation, ce qui avait renforcé leur engagement dans le traitement.

P : L’équipe était prévenante, me respectait pour qui j’étais. Elle était attentive, c’était important aussi, et je sentais de différentes façons qu’on me comprenait, et que je… genre, je m’ouvrais et d’une certaine façon j’observais, je remarquais leurs réactions. Et alors je me sentais encore plus en sécurité… et je pouvais m’ouvrir de plus en plus. Ça, je m’en souviens comme d’une bonne chose… [P23].

D’autres, en revanche, évoquaient l’expérience inverse : être perçues comme « encore un cas d’anorexie » et enfermées dans des généralités stéréotypées. Un certain nombre de personnes participantes mettaient l’équipe en garde contre une attitude trop « je-sais-tout ». Elles soulignaient l’importance, pour l’équipe, de montrer un intérêt sincère à les connaître en tant que personnes et à comprendre l’influence de la maladie sur leur vie, sans trop d’idées préconçues.

P : … on disait des choses qui peut-être… comme si on savait… on disait des choses d’une manière qui donnait l’impression de savoir en quelque sorte mieux que moi… et que… On ne pouvait pas savoir ce que je ressentais et comment c’était pour moi… Et certaines personnes généralisaient peut-être un peu sur ce qu’était le TA… parce que c’est individuel, pour chacun… [P56].

Sous-thème 2 : explorer les objectifs personnels et travailler avec eux : renforcer la motivation propre de la personne jeune pour le rétablissement

Le travail sur la motivation propre de la personne jeune au changement a été souligné. Les personnes participantes reconnaissaient qu’il s’agit d’une entreprise exigeante, beaucoup se souvenant d’avoir été très indécises, voire, pour certaines, d’avoir résisté au traitement pendant l’hospitalisation. Plusieurs considéraient néanmoins la disposition personnelle et l’engagement dans le changement comme l’aspect le plus important du rétablissement, qui mériterait donc davantage d’attention pendant le traitement. Beaucoup exprimaient des idées comme « il faut vouloir changer soi-même pour que le changement se produise » ou « c’est quand j’ai décidé de changer moi-même que le changement a vraiment commencé ». Explorer ensemble et fixer des objectifs personnels tournés vers l’avenir était présenté comme un mécanisme important pour renforcer l’engagement dans le traitement et donner des objectifs qui aient du sens. Avec le recul, plusieurs reconnaissaient que trouver des raisons personnelles de se rétablir avait été une composante cruciale du processus de rétablissement :

P : … ça [la motivation], c’est l’aspect le plus crucial, non ? dans le traitement des troubles alimentaires… donc… c’est le plus important… quand la motivation apparaît, il faut tout faire pour la maintenir… parce que c’est tellement crucial et rare… c’est ce qui rend les troubles alimentaires si difficiles à traiter… que c’est le seul trouble dont on ne veut pas se libérer… c’est pour ça que la motivation est si importante quand on parle de traitement… [P60].

Sous-thème 3 : donner des informations et transmettre des connaissances de manière qui ait du sens

Les personnes participantes ont souligné que l’équipe devait être très compétente pour donner des informations et transmettre des connaissances, par exemple sur les divers aspects somatiques et psychologiques de la dénutrition, des purges et de l’exercice excessif. Avec le recul, elles reconnaissaient toutefois que ce pouvait être difficile à faire dès l’admission, la personne jeune pouvant avoir peu d’intérêt pour ces informations ou les juger hors de propos dans les premières phases du traitement :

P : Ça aurait été utile d’avoir plus d’informations sur les conséquences physiques d’un poids trop bas dans la durée, et sur la manière dont l’état physique et l’état mental s’influencent. Parce que c’est vraiment quelque chose que j’ai dû découvrir par moi-même. Je ne crois pas que j’aie vraiment reçu d’informations… [P10].

D’autres évoquaient la nécessité que les conseils ou les informations soient transmis de manière constructive et collaborative, et pas seulement répétés comme des faits auxquels il faudrait se fier :

P : … Il faut les faire réfléchir… pas juste leur dire de… par exemple : « tu dois manger tant et tant »… ça ne servirait à rien… peut-être sur le moment… mais au bout du compte il faut travailler sur la partie mentale… les amener à travailler d’abord sur les questions psychologiques… en tout cas c’est ce que j’ai fait… et au bout d’un moment le reste se mettra en place… c’est important de trouver l’élan… de répondre aux questions « pourquoi… est-ce que je devrais faire ça, pourquoi est-ce que je devrais manger plus… pourquoi est-ce que je devrais prendre du poids »… et [les aider à] dépasser la peur de grossir que tout le monde a… et tout ça… [P22].

Sous-thème 4 : permettre de déplacer l’attention en proposant des activités

Plusieurs ont souligné l’importance de lancer des activités variées pour engager les jeunes et détourner l’attention d’un environnement de traitement potentiellement très monotone. Déplacer l’attention en proposant des activités extérieures au programme permettait aussi de faire place à d’autres aspects importants de leur vie quotidienne. Certaines personnes encourageaient l’équipe à se sentir « plus libre » dans sa manière d’engager la personne jeune, et à ne pas trop craindre de prendre le rôle et les responsabilités des parents. Plutôt que de réclamer des activités à faire en famille pendant l’hospitalisation, les personnes participantes appréciaient les initiatives prises par l’équipe, car le sentiment d’ennui pendant le traitement peut constituer une situation de vulnérabilité.

P : Une fois, on a fait une sortie dans un parc d’attractions… et on a pu vivre davantage comme des êtres humains normaux… [P33].

Plusieurs demandaient des activités en dehors du programme de traitement centré sur le TA et soulignaient l’importance de la variété :

P : C’était très calme ici. Ça aidait quand je pouvais sortir me promener, des choses comme ça… On s’ennuie facilement à l’hôpital… donc je pense… Il y avait une petite salle d’activités ici… mais très peu de choses étaient organisées autour de ça… […] alors peut-être un peu plus d’élan de la part de l’équipe aussi… pour demander si on devrait faire des choses… [P31].

Sous-thème 5 : repérer les comportements de TA dissimulés dans le service et y travailler : vigilance et prévention

Certaines personnes ont souligné que les comportements de la maladie étaient à la fois entretenus et aggravés dans le contexte de l’unité de soins, même lors des hospitalisations familiales. Parmi ces comportements figuraient les vomissements provoqués, l’exercice excessif, le fait de boire de grandes quantités d’eau avant la pesée et celui de fixer des objets sur le corps pour augmenter le poids. Certaines personnes participantes estimaient que ces comportements avaient été mal pris en compte pendant le traitement, et certaines disaient avoir appris de nouveaux comportements de TA pendant l’hospitalisation. Avec le recul, les personnes participantes soulignaient que l’équipe doit bien connaître les manifestations de la maladie, ainsi que les manières possibles de dissimuler les comportements de la maladie pendant l’hospitalisation. Certaines mettaient en garde l’équipe contre une attitude trop naïve ou inattentive face aux forces autodestructrices évidentes qui peuvent animer une personne jeune ayant une AM pendant l’hospitalisation :

P : Si je n’avais pas eu le tee-shirt, je n’aurais pas pu mettre la ceinture lestée, et peut-être qu’on aurait découvert que ma vessie était complètement pleine… euh… je crois qu’au maximum j’ai bu 4 litres d’eau… [P32].

Les personnes participantes insistaient pour que l’équipe connaisse, et puisse ainsi prévenir, divers comportements d’entretien de la maladie comme boire beaucoup d’eau, fixer des poids sur soi, se purger ou faire un exercice excessif pour brûler des calories la nuit ou dans une chambre individuelle :

P : Surveiller davantage les jeunes aux toilettes… mhm… et limiter le temps passé en solitaire dans la chambre. Je courais sans arrêt, pour brûler des calories. C’était très épuisant, et pourtant je sentais que je devais le faire… [P63].

Discussion

Cette étude qualitative a exploré le point de vue de personnes hospitalisées à l’adolescence dans un programme de traitement hospitalier fondé sur la famille. On sait peu de chose de la manière dont les jeunes ayant une AM vivent et perçoivent en général les divers aspects du traitement et les comportements de l’équipe [28]. Les connaissances manquent tout particulièrement sur l’expérience des jeunes dans une approche de l’AM fondée sur la famille à des niveaux de soins plus intensifs [33].

Les réflexions des personnes participantes ont montré que l’implication et la collaboration sont très appréciées, de même que les efforts pour ajuster le traitement à chaque personne. Elles reconnaissaient aussi que l’équipe a besoin de compétences diverses pour faciliter l’engagement dans le traitement. À quelques exceptions près, peu d’entre elles avaient vécu le traitement comme une expérience réciproque et collaborative. Elles souhaitaient une meilleure collaboration pour parvenir à un meilleur équilibre entre le TA et la personne, et pour ménager assez de souplesse dans la négociation des règles et des structures, et donc ajuster le traitement à chaque personne. Revenant sur les comportements de l’équipe, les personnes participantes soulignaient l’importance de montrer un intérêt sincère pour la personne jeune, plutôt qu’une attention accrue aux processus familiaux. Parmi les autres compétences et caractéristiques souhaitées chez l’équipe figuraient une posture non jugeante, l’information des personnes soignées, le renforcement de la motivation, la proposition d’activités et la prévention des effets iatrogènes pendant le séjour.

Les résultats sur l’importance de faciliter une bonne collaboration thérapeutique rejoignent la littérature en psychothérapie qui documente la nature co-constructive des processus thérapeutiques et l’importance de négocier l’alliance thérapeutique dans les rencontres thérapeutiques [20, 38]. Cependant, la recherche quantitative sur la relation bidirectionnelle complexe entre les mesures de l’alliance thérapeutique et les résultats du traitement des TA a donné des résultats variés. La recherche sur l’alliance suggère que l’amélioration précoce des symptômes exerce une influence positive sur l’alliance dans le traitement des TA, et que la relation thérapeutique peut avoir une importance particulière pour les plus jeunes, des études montrant des liens plus forts entre alliance et résultats chez les plus jeunes que chez les personnes plus âgées [22]. Ces résultats prolongent des recherches qualitatives antérieures montrant que les personnes ayant un TA valorisent souvent les aspects associés à l’alliance thérapeutique et préfèrent que le traitement soit un effort commun et collaboratif, comme l’illustre le thème principal 1 [29–32].

Pris ensemble, ces résultats éclairent la gestion de la complexité et pourraient suggérer la nécessité d’un plus grand ajustement et d’une plus grande différenciation dans le traitement hospitalier fondé sur la famille, aucun programme de traitement ne convenant à tout le monde. Ils invitent à examiner de façon critique si le contexte hospitalier, avec ses règles et ses structures communes, offre un ajustement suffisant à chaque famille et à chaque jeune, ce qui est censé être une marque distinctive de la thérapie ambulatoire fondée sur la famille [6, 21]. Tenir l’équilibre entre des structures fixées et une souplesse suffisante pendant l’hospitalisation est une entreprise complexe [28, 39, 40].

La littérature naissante sur le traitement guidé par les retours (feedback-informed treatment) pourrait être une source d’inspiration pour encourager les jeunes à faire des retours pendant le traitement. Idéalement, solliciter ces retours pourrait améliorer certains aspects de l’alliance de travail et renforcer ainsi le sentiment de travailler ensemble pendant le traitement [41, 42]. Il s’agit toutefois d’un équilibre délicat : on peut imaginer que proposer de négocier « le non-négociable » (c’est-à-dire les règles et les structures fixes associées au traitement hospitalier) puisse poser problème et, au pire, alimenter le TA (autrement dit, trop de négociation pourrait se révéler un piège). Reconsidérer le « non-négociable » pourrait néanmoins être moins une question de savoir si l’on doit négocier avec les jeunes pendant les hospitalisations familiales qu’une question de savoir comment le faire pour parvenir à une meilleure collaboration.

Le second thème principal implique que le personnel soignant et les équipes pluridisciplinaires cultivent des compétences thérapeutiques variées dans plusieurs domaines. À l’exception des connaissances sur les manifestations de la maladie et la dissimulation des comportements de TA, jugées importantes pour prévenir les effets iatrogènes pendant le séjour, toutes les autres compétences souhaitées correspondaient aux facteurs communs aux différentes modalités de traitement décrits par la littérature en psychothérapie. L’un de ces domaines transthéoriques était le renforcement de la motivation [1, 43–45]. Un autre consistait à accroître les connaissances en informant les personnes soignées sur la maladie, ainsi qu’à lancer des activités offrant l’occasion de déplacer l’attention pendant l’hospitalisation. Avec le recul, les personnes participantes semblaient exprimer le désir que l’équipe prenne davantage d’initiatives pour engager la personne adolescente malgré l’orientation familiale du traitement, permettant une interaction plus directe avec les jeunes en personne. En outre, plusieurs personnes participantes soulignaient l’importance du respect et de la curiosité, qui sont des postures thérapeutiques reconnues. Cela rejoint la posture non jugeante recommandée, caractéristique du FBT ambulatoire [6, 46]. Il faut surtout noter qu’aux niveaux de soins plus intensifs, les personnes soignées ont généralement déjà traversé plusieurs tentatives de traitement sans amélioration suffisante. Elles peuvent donc commencer le traitement avec un manque de confiance dans les services de soins et, vraisemblablement, une image renforcée d’elles-mêmes comme d’un échec [47]. Cela exige du personnel soignant une attention particulière à sa manière d’interagir avec les personnes soignées [30, 31, 34]. Fait intéressant, plusieurs personnes participantes ont rapporté rétrospectivement que l’équipe avait été trop nonchalante ou inattentive pour repérer les comportements de TA dissimulés, alors qu’une vigilance accrue pourrait être préventive à long terme [48]. Certaines semblaient souhaiter rétrospectivement que des comportements comme boire beaucoup d’eau ou faire de l’exercice excessif en cachette dans leur chambre aient été repérés. Ces réflexions soulignent que vivre avec une AM n’est pas un état que la personne jeune désirait, du moins avec le recul. Avec le recul, avec davantage de maturité et, en moyenne, moins affectée par le TA, la majorité réclamait, selon ces résultats, un plus grand intérêt pour son point de vue personnel pendant le traitement. Les entretiens après le traitement semblaient offrir aux personnes participantes l’occasion de mettre le personnel soignant en garde contre les pièges d’une généralisation excessive à partir de la théorie ou de succès thérapeutiques antérieurs. Les personnes sont différentes et ont donc besoin d’interventions ajustées à chacune, qui tiennent compte de leurs qualités et de leurs besoins singuliers.

À quoi ressemblerait exactement une collaboration accrue avec des jeunes dont l’état est assez grave pour nécessiter une hospitalisation ? C’est difficile à déterminer, et ce sont des questions que l’équipe de recherche aimerait approfondir. Elle pense, sur le principe, qu’il existe un potentiel pour accroître la collaboration avec la personne jeune à toutes les étapes du traitement, et que les variations individuelles de sévérité et de retentissement selon différentes variables peuvent plaider pour une plus grande différenciation et un traitement plus ajusté, ou personnalisé, pendant les hospitalisations.

Forces et limites

Plusieurs forces et limites de l’étude méritent d’être mentionnées. L’inclusion de toutes les personnes participantes disponibles dans l’analyse (N = 37) est considérée comme une force. Un biais de sélection ne peut toutefois pas être exclu, puisque 58 personnes avaient été invitées à participer. Une limite évidente tient au caractère rétrospectif des entretiens. Le délai entre l’hospitalisation et l’entretien de suivi était considérable, et donc sujet à des biais de rappel ou de mémoire. Cependant, ce délai entre la sortie et le suivi a pu laisser aux personnes participantes le temps de réfléchir suffisamment à leur expérience, et d’apporter plus de nuances et de réflexivité, moins marquées par les événements et les émotions de la sortie. Comme la majorité des personnes participantes ont reçu un traitement entre la sortie et le suivi, on ne peut exclure que leur regard rétrospectif sur l’hospitalisation familiale ait été influencé par des expériences de traitement ultérieures.

Une autre limite tient au fait que quatre des personnes qui ont mené les entretiens avaient participé à la fois à l’élaboration et à la prestation générale du traitement dans l’unité, ainsi qu’au traitement de certaines personnes participantes. Il s’agit d’une source de biais dans le recueil des données. Toutefois, deux des trois personnes chargées de l’analyse des données n’avaient jamais travaillé dans l’unité.

Le programme hospitalier et le système de santé norvégien ont permis de proposer des hospitalisations familiales prolongées en milieu hospitalier, ce qui peut limiter la généralisation à d’autres systèmes de santé. L’équipe de recherche estime néanmoins que l’étude et ses résultats ont une réelle valeur de transférabilité [49]. Dans l’ensemble, elle estime que ces résultats contribuent à la littérature actuelle en améliorant les connaissances sur le point de vue des personnes soignées quant aux aspects importants du traitement de l’AM à l’adolescence à des niveaux de soins plus intensifs. Ils peuvent avoir des implications pour le développement des traitements, la formation et la supervision. Cette étude peut être utile au personnel soignant et aux structures qui proposent, ou envisagent de proposer, un traitement fondé sur la famille à des niveaux de soins plus intensifs, dans le champ des TA comme pour d’autres troubles psychiatriques.

Conclusion

En explorant le point de vue de personnes anciennement hospitalisées sur la collaboration et sur les comportements et compétences qu’elles apprécient chez l’équipe, cette étude contribue au travail en cours pour optimiser le contexte hospitalier destiné aux jeunes qui ont besoin d’un traitement de l’AM à des niveaux de soins plus intensifs. À partir du point de vue de personnes ayant connu un cadre de traitement fortement marqué par une approche de thérapie familiale, les résultats montrent que les personnes anciennement hospitalisées préfèrent un traitement ajusté et une approche collaborative. Les membres d’une équipe qui travaille dans un cadre fondé sur la famille devraient disposer de compétences et d’une expertise multiples, et le socle de connaissances des équipes cliniques ne devrait pas se limiter à la seule thérapie familiale. Depuis leur point de vue unique d’expérience vécue et donc de « savoir de l’intérieur » d’une situation de traitement précise, ces jeunes rappellent aux équipes cliniques l’importance d’être attentives à leur point de vue. Les personnes participantes attirent en particulier l’attention sur l’importance de la manière dont on tient l’équilibre entre la personne et les symptômes, entre fermeté et souplesse et, plus largement, entre l’attention portée aux parents et celle portée à la personne jeune pendant le traitement hospitalier de l’AM fondé sur la famille.

Abréviations

• AN : anorexie mentale (AM)
• ED : trouble alimentaire (TA)
• FBT : traitement fondé sur la famille