Contexte

La thérapie familiale centrée sur le trouble alimentaire est actuellement, au niveau international, le traitement de première intention recommandé pour l’anorexie mentale à l’adolescence (Hilbert et al. 2017 ; NICE 2017). Il existe plusieurs versions de thérapie familiale centrée sur le trouble alimentaire, sous diverses appellations, dont la thérapie familiale de Maudsley pour l’anorexie mentale (FT-AN ; Eisler et al. 2016), le traitement fondé sur la famille (FBT ; Lock et Le Grange 2012) et le traitement centré sur les parents (PFT ; Le Grange et al. 2016). Ces traitements se ressemblent plus qu’ils ne diffèrent, mais ils varient quelque peu quant au nombre de phases décrites, à l’accent mis sur l’engagement, au recours à la formulation, à la mobilisation de l’anxiété parentale et à l’inclusion, dans le modèle, de séances individuelles avec la personne jeune (Gorrell et al. 2023). Si les résultats en fin de traitement (Jewell et al. 2016 ; Lock et Le Grange 2019 ; Simic et al. 2022) et au suivi (Eisler et al. 2007 ; Stewart et al. 2022) sont encourageants, une minorité importante de jeunes a besoin d’un traitement supplémentaire ou différent.

Jusqu’ici, on s’est relativement peu intéressé à l’expérience du traitement du point de vue de la personne jeune ou à sa perception de la manière dont le changement se produit au cours du traitement. Les données qualitatives recueillies sur l’expérience du traitement suggèrent qu’il est perçu comme aidant, soutenant, salvateur, mais aussi très éprouvant, pour les jeunes comme pour les parents et les personnes qui en ont la charge (voir Medway et Rhodes 2016 pour une revue narrative). Malgré cette détresse rapportée, le traitement a aussi été associé à un rapprochement au sein des relations familiales tout au long du parcours de soin. Dans une étude qualitative menée auprès de 16 jeunes et de 28 de leurs parents ayant eu une « bonne » issue du FBT, Wallis et al. (2017) ont constaté qu’avant le traitement les familles vivaient de la détresse, de la déconnexion et des conflits importants. Au fil du traitement, grâce à la structure du FBT, au soutien des thérapeutes et au cadre médical, un processus de « contenance relationnelle » s’est créé. Les parents pouvaient faire confiance à la personne thérapeute et à l’équipe soignante, ce qui leur donnait plus d’assurance et d’espoir quant au processus de rétablissement. Cela soutenait à son tour l’espoir et un changement orienté vers le rétablissement chez la personne jeune (Wallis et al. 2017).

Ces données suggèrent que la contenance précoce de l’anxiété, la confiance au sein du tandem parental et dans les relations parent-enfant, ainsi que la naissance de l’espoir sont des ingrédients importants d’une bonne issue. Cela concorde avec des résultats quantitatifs montrant qu’un niveau accru de conflit et d’émotion exprimée peut être associé à une moins bonne réponse au traitement (Gorrell et al. 2022) et que les parents qui rapportent moins d’expériences positives dans leur rôle d’aide pourraient tirer davantage profit d’une thérapie multifamiliale, plutôt qu’unifamiliale, où l’on peut offrir davantage d’intensité et de soutien (Baudinet et al. 2023b).

Il importe aussi de prendre en compte les données provenant de jeunes et de familles pour qui le traitement n’a pas suffi. Dans ce contexte, le FBT a été décrit comme trop comportemental et manquant de souplesse (Medway et Rhodes 2016). Il a aussi été suggéré que l’attention portée à l’alliance thérapeutique et l’adaptation du traitement à la personne sont appréciées et jugées importantes (Williams et al. 2020). Conti et al. (2017, 2021) ont mené des entretiens avec des personnes qui avaient abandonné le FBT ou restaient en détresse après la fin de la prise en charge. Il en ressortait que, si les jeunes décrivaient le traitement comme salvateur et le soutien familial comme aidant, beaucoup avaient vécu une perte de voix et d’identité pendant le traitement, en particulier aux premiers stades, qui demandent aux parents de prendre les commandes. Le sentiment était qu’une focalisation excessive sur les parents et le report de l’apprentissage, par la personne jeune, de compétences pour gérer la détresse contribuaient à cette perte et aggravaient la détresse (Conti et al. 2021).

Ces données montrent l’importance d’engager les jeunes aussi bien que les parents dès le tout début du traitement, ce qui n’a pas été une priorité dans les descriptions théoriques du FBT. Une description conceptuelle récente du FBT, comparé à la thérapie cognitive et comportementale améliorée (CBT-E), notait que le FBT n’implique « pas activement » les jeunes (Dalle Grave et al. 2019).

L’importance de l’engagement et de l’alliance thérapeutique a été décrite et évaluée empiriquement dans la littérature plus large sur les troubles alimentaires. Des revues systématiques et des méta-analyses indiquent que l’engagement et l’alliance thérapeutique sont associés à de meilleurs résultats (Graves et al. 2017 ; Werz et al. 2022) et que le changement précoce prédit la réponse en fin de traitement (Chang et al. 2021 ; Gorrell et al. 2022 ; Hamadi et Holliday 2020 ; Linardon et al. 2016 ; Vall et Wade 2015). Une méta-analyse a montré que l’alliance thérapeutique était particulièrement importante pour les personnes les plus jeunes, chez qui le lien entre alliance et résultat était plus fort que chez les personnes plus âgées (Graves et al. 2017). Dans les études portant spécifiquement sur le FBT ou la FT-AN, une étude a montré que l’alliance des parents avec la personne thérapeute est forte, mais ne prédit pas les résultats en fin de traitement (Forsberg et al. 2014), tandis que d’autres ont montré qu’une alliance précoce est associée à de meilleurs résultats (Jewell et al. 2021 ; Pereira et al. 2006) et à moins d’abandons (Pereira et al. 2006). La plupart de ces données restent néanmoins corrélationnelles et, étant donné le processus probablement bidirectionnel qui relie alliance et résultat, il est difficile d’établir des liens de causalité (Cuijpers et al. 2019).

En réponse à ces résultats, la FT-AN de Maudsley a été actualisée pour mettre explicitement l’accent sur l’engagement de tous les membres de la famille dès le début du traitement, y compris la personne jeune, et sur le recours à la formulation pour garantir un traitement adapté à chaque situation (Baudinet et al., 2021a, b). On ne sait pas encore quel effet cela a sur l’expérience et les résultats du traitement, ni si les jeunes perçoivent que cela influence ou favorise un changement orienté vers le rétablissement.

L’étude vise à explorer les mécanismes de changement perçus de la FT-AN du point de vue des jeunes. Cela aidera à éclairer les processus de changement et les mécanismes thérapeutiques possibles de la FT-AN et à repérer des pistes d’investigation empirique future.

Méthode

Échantillon

Pour participer à cette étude, les jeunes (12-18 ans) devaient (a) avoir un diagnostic d’anorexie mentale ou d’anorexie mentale atypique et (b) avoir reçu une FT-AN dans le cadre de leur traitement ambulatoire au Maudsley Centre for Child and Adolescent Eating Disorders (MCCAED) pendant la période de recrutement. Le MCCAED est un grand service spécialisé dans les troubles alimentaires de l’enfance et de l’adolescence, à Londres, au Royaume-Uni. Son bassin de population dépasse deux millions de personnes, et il reçoit des jeunes jusqu’à 18 ans. Les personnes susceptibles de participer ont été repérées au moment de la fin de leur traitement par l’équipe clinique, qui leur a d’abord parlé de l’étude. Une fois l’accord de prise de contact obtenu par le groupe de recherche, jusqu’à trois tentatives de contact ont été faites par personne.

Recrutement

L’ensemble des jeunes ayant terminé une FT-AN au MCCAED entre juillet 2022 et février 2023 ont été sollicités, quels que soient l’issue, la durée ou l’engagement dans le traitement. Des entretiens qualitatifs individuels ont été menés avec chaque personne ayant donné son consentement (plus de 16 ans) ou son assentiment (moins de 16 ans). Tous les entretiens ont été réalisés en visioconférence par JB (homme, cisgenre, australien blanc, psychologue clinicien, DClinPsych, longue expérience de la FT-AN) et AK (femme, cisgenre, psychologue assistante, PhD, vaste connaissance théorique de la FT-AN, mais sans expérience clinique de ce traitement). Chaque entretien a duré environ 60 minutes, en présence de la seule personne qui menait l’entretien et de la personne interviewée. Les entretiens ont été enregistrés puis transcrits mot pour mot. Tous ont suivi le même guide thématique. Les transcriptions n’ont pas été renvoyées aux personnes participantes pour relecture.

Lorsque JB avait participé au traitement d’une personne, l’entretien a été mené par AK. Pour limiter les biais, toutes les transcriptions ont été désidentifiées pendant la transcription, réalisée par un service spécialisé, si bien que l’analyse a porté sur des transcriptions désidentifiées. Au début de l’entretien, les personnes participantes étaient informées que la recherche visait à explorer leur expérience de la manière dont les jeunes perçoivent la survenue du changement pendant le traitement.

Évaluation diagnostique et dépistage

L’ensemble des jeunes a rempli le Development and Well-being Assessment (DAWBA) (Goodman et al. 2000) avant leur première évaluation dans le service. Le DAWBA est un outil diagnostique structuré qui produit des diagnostics psychiatriques prédits selon le DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013) et la CIM-10 (Organisation mondiale de la santé 2004) pour les enfants et les jeunes de deux à dix-sept ans. Le diagnostic de trouble alimentaire a été confirmé lors de l’évaluation clinique au MCCAED.

Description du traitement

Toutes les personnes participantes ont reçu une FT-AN ambulatoire manualisée (Eisler et al. 2016) dans le cadre des soins courants d’une consultation publique. La FT-AN est un traitement par phases, qui commence par l’engagement (phase 1) et la gestion des symptômes (phase 2), puis passe au soutien face aux difficultés plus larges du cycle de vie de l’adolescence et de la famille (phase 3) et au travail thérapeutique sur la fin du traitement et la prévention des rechutes (phase 4). Au début du traitement, les séances sont hebdomadaires, puis deviennent bimensuelles, voire plus espacées, à mesure que le traitement avance. Les premières phases mettent fortement l’accent sur le soutien concret aux jeunes et aux familles pour gérer les symptômes du trouble alimentaire, reprendre du poids (si nécessaire) et développer des compétences pour tolérer la détresse qui y est liée. Dans les phases ultérieures, le contenu des séances est adapté à chaque famille. Les thèmes fréquents sont le retour à une alimentation autonome, la gestion de l’école et des relations avec les pairs, la tolérance à l’incertitude, etc. Le nombre et la fréquence des séances de FT-AN ne sont pas fixés à l’avance : ils dépendent des besoins de la famille et du tableau clinique.

Plan d’analyse

Les données ont été analysées par JB et AK au moyen d’une analyse thématique réflexive (Braun et Clarke 2020). L’analyse s’inscrivait dans un cadre réaliste critique, où l’expérience et le sens sont considérés comme subjectifs et influencés par le contexte social et culturel. Les deux personnes chargées de l’analyse abordaient les données avec une vaste connaissance de la FT-AN, même si AK n’avait aucune expérience clinique de ce traitement.

L’analyse a suivi les six phases de l’analyse thématique réflexive (Braun et Clarke 2006). Elle a commencé par une période d’immersion dans les données, suivie par la génération indépendante, par chacune des deux personnes, de codes et de thèmes préliminaires. Au cours d’un processus itératif sur deux réunions distinctes d’une heure, les thèmes ont ensuite été générés et révisés jusqu’à un consensus final. Parvenir à un consensus n’a posé aucune difficulté, les codes et les thèmes initiaux générés séparément se recoupant et se complétant aisément.

Une approche déductive et souple (Fletcher 2017), puisant dans la théorie et la littérature de la FT-AN et de l’approche systémique, a été utilisée pendant l’analyse. Compte tenu de la connaissance du traitement propre à l’équipe, certains concepts étaient attendus, par exemple la nécessité d’un soutien parental ferme au début du traitement. Si cela a inévitablement influencé l’approche des données, le codage n’a pas été contraint par ces attentes. La notion de saturation des données n’a pas été utilisée pendant l’analyse, puisqu’on reconnaissait que des personnes différentes génèrent des sens différents et que le processus est irréductiblement subjectif (Braun et Clarke 2021). Aucun logiciel n’a été utilisé pour l’analyse.

Validation par les personnes participantes

Une validation par les personnes participantes (member checking) a été réalisée, conformément aux recommandations actuelles, pour renforcer la rigueur des résultats (Birt et al. 2016). Chaque jeune a reçu un résumé des résultats et deux questions : (1) Les thèmes et les résultats correspondent-ils à votre expérience et à votre compréhension de la manière dont le changement s’est produit pendant votre traitement ? (2) Ajouteriez-vous, modifieriez-vous, changeriez-vous ou supprimeriez-vous quelque chose ? Merci de préciser. Après trois tentatives de contact au plus, trois jeunes (3/15, 20,00 %) ont répondu par courriel. Pour ces trois jeunes, les résultats correspondaient bien à leur expérience. L’une des réponses suggérait de souligner l’importance de la psychoéducation sur le fait que la reprise de poids précède le rétablissement symptomatique plus large.

Résultats

Au total, 46 jeunes potentiellement éligibles ont été sollicités. Parmi ces jeunes, 15/46 (32,61 %) ont consenti et participé, 12/46 (26,09 %) ont activement refusé, 14/46 (30,43 %) ont refusé passivement (après un premier accord ou une demande d’informations, il n’a ensuite plus été possible de les joindre ou de fixer un entretien) et 5/46 (10,87 %) ne répondaient pas après trois tentatives de contact au plus. Les raisons de non-participation étaient notamment un manque d’intérêt pour l’étude et le souhait de ne pas revenir sur le parcours de la maladie et du traitement.

Personnes participantes

La plupart des personnes participantes se définissaient comme de genre féminin cisgenre (13/15, 93,3 %) et blanches (Britanniques blanches = 9/15, 60,00 % ; autres personnes blanches = 2/15, 13,33 % ; Britanniques noires = 1/15, 6,67 % ; hispanique = 1/15, 6,67 % ; métisse = 1/15, 6,67 % ; préfère ne pas répondre = 1/15, 6,67 %).

Une personne (1/15, 6,67 %) se définissait comme de genre masculin et une (1/15, 6,67 %) comme de genre fluide. Une personne (1/15, 6,67 %) se définissait comme neurodivergente. Aucune ne déclarait vivre avec un handicap. L’âge moyen au moment de l’entretien était de 16,23 ans (é.-t. = 1,48, étendue = 13-19). Toutes (15/15, 100 %) vivaient au domicile familial au moment de l’étude. Dix (66,67 %) vivaient avec leurs deux parents sous le même toit, et cinq (33,33 %) avaient des parents séparés.

Lors de la première évaluation au MCCAED, l’âge moyen était de 15,24 ans (é.-t. = 1,32, étendue = 13-18). La majorité des jeunes (9/15, 60,0 %) remplissait les critères du DSM-5 pour l’anorexie mentale (sous-type restrictif = 8, sous-type avec crises de boulimie et purgations = 1), et six (6/15, 40,0 %) ceux d’un autre trouble de l’alimentation ou de l’ingestion d’aliments spécifié (OSFED, anorexie mentale atypique). Le pourcentage moyen de l’indice de masse corporelle médian (%mBMI) était de 86,60 % (é.-t. = 9,98, étendue = 70,00-105,39) à l’évaluation et de 94,39 % (é.-t. = 6,96, étendue = 81,00-105,66) à la fin du traitement. Neuf personnes (60,0 %) avaient au moins deux diagnostics comorbides prédits selon le DSM-5 au DAWBA (aucune comorbidité = 1, 1 comorbidité = 0, 2 comorbidités = 4, 3 comorbidités = 3, 4 comorbidités ou plus = 2, données manquantes = 5).

Les parcours de traitement des jeunes de l’étude étaient relativement hétérogènes. La durée moyenne du traitement était de 7,21 mois (é.-t. = 3,93 ; médiane = 6,28), avec une étendue de 3 à 18 mois. Le nombre moyen de séances suivies était de 15 (é.-t. = 6,85 ; médiane = 14, étendue = 5-30).

Les jeunes des familles participantes (n = 15) et les jeunes des familles éligibles non participantes (n = 31) ne différaient pas significativement quant à l’âge (moyenne_{participation} = 15,24 [é.-t. = 1,32], moyenne_{non-participation} = 15,21 [é.-t. = 1,75] ans, t(44) = 1,27, p = 0,90), à la durée du traitement (moyenne_{participation} = 7,21 [é.-t. = 3,93], moyenne_{non-participation} = 8,89 [é.-t. = 3,62] mois, t(44) = 1,44, p = 0,16), au poids lors de la première évaluation (moyenne_{participation} = 86,60 [é.-t. = 9,98], moyenne_{non-participation} = 83,18 [é.-t. = 8,12] %mBMI, t(44) = 1,24, p = 0,22) ou à la fin du traitement (moyenne_{participation} = 94,39 [é.-t. = 6,96], moyenne_{non-participation} = 95,06 [é.-t. = 6,76] %mBMI, t(42) = 0,30, p = 0,76), d’après des tests t pour échantillons indépendants.

Résultats qualitatifs

Quatre thèmes ont été dégagés, compris comme interreliés. La manière dont ils se combinent pour former un modèle possible du changement est présentée dans la figure 1. Il s’agit d’un modèle spéculatif, destiné à des investigations futures, qui est intrinsèquement influencé par les personnes qui ont mené l’analyse, leurs propres expériences et leurs biais.

Le premier thème (thème 1 : les relations comme vecteur du changement) était décrit comme créant un socle, ou une base sûre, à partir duquel les autres thèmes se déployaient. Les trois thèmes suivants (thème 2 : un éveil ; thème 3 : traverser, pas contourner : pas d’échappatoire ; thème 4 : la vie au-delà) se combinaient pour favoriser, par la répétition et la persévérance, de petits changements orientés vers le rétablissement. Une fois que les jeunes percevaient le rétablissement comme la seule voie possible, l’espoir et l’acceptation étaient décrits comme grandissants. Cela créait un élan, une confiance accrue et la capacité d’amorcer le processus d’une autonomie adaptée à leur âge et de laisser la maladie derrière soi. C’est dans ces dernières parties du traitement que le thème 4 (la vie au-delà) passait davantage au premier plan : les jeunes commençaient à prendre davantage de risques positifs, et les familles apprenaient à se refaire confiance.

Je crois qu’au début, le traitement était très centré sur la nutrition. C’était un peu : on va déjà la nourrir suffisamment. Ensuite, au milieu du traitement, il s’agissait un peu de déballer beaucoup de peurs. Et je ne sais pas, juste des choses comme les pensées autour de la nourriture, qui s’étaient déjà un peu calmées à ce moment-là. Et puis la fin du traitement, pour moi, c’était un peu regarder ce qui avait pu le causer, comment on peut l’éviter. Mais je crois que ce qui m’a vraiment servi aussi, c’est d’apprendre en quelque sorte le processus au fur et à mesure… ça m’a vraiment été utile.

Thème 1 : les relations comme vecteur du changement

Les relations étaient décrites comme influençant fortement le traitement et le processus de rétablissement, et comme influencées par eux. Les relations avec les parents et les thérapeutes étaient les plus évoquées, mais d’autres membres de la famille, l’entourage amical, des partenaires et d’autres professions (par exemple la diététique ou l’enseignement) étaient aussi décrits comme importants. Pour presque l’ensemble des jeunes, les progrès n’auraient été ni les mêmes ni aussi rapides sans l’implication de leurs parents dans le traitement. Comme le disait une personne : « Je ne crois pas que j’aurais pu y arriver par moi-même. »

Il ressortait que le fait d’avoir des proches qui essayaient de soutenir aidait chaque jeune à dépasser les moments où des pensées liées à la maladie lui semblaient trop envahissantes ou trop difficiles à gérer sans aide.

Je ne crois vraiment pas qu’on puisse se rétablir sans un système de soutien autour de soi, sans des gens qui vous aident à choisir les aliments, qui vous aident à vous asseoir pour dîner et qui vous disent : « OK, tu dois manger ça »… ce sont eux qui combattent la voix du trouble alimentaire en vous. Et il y a un moment où la voix du trouble alimentaire est plus forte que tout le reste en vous. Et donc, physiquement, vous n’êtes pas capable de la combattre vous-même. Vous avez besoin d’aide. Vous avez besoin que d’autres personnes, genre, vous aident à combattre cette voix jusqu’à ce que vous soyez capable de le faire vous-même.

Les jeunes décrivaient comment le seul fait que des parents ou des personnes de soutien essaient d’aider et continuent de manifester leur soutien était en soi un message fort d’attention. C’était le cas même lorsque ce soutien n’était pas toujours facile à accepter. La plupart décrivaient combien il était difficile de demander directement de l’aide et racontaient l’avoir souvent activement rejetée. Une personne disait : « C’est vraiment dur, sur le moment, d’essayer de dire aux gens qu’on veut aller mieux. » Le fait que les parents apprennent à adopter une attitude calme et bienveillante, essaient de comprendre (même avec difficulté) et soient constamment « là » malgré les difficultés était explicitement décrit comme aidant.

Si vous étiez, genre, dans une période vraiment difficile et que, genre, la personne censée tenir à vous, genre, littéralement plus que tout au monde, ne faisait, genre, que ne pas s’en soucier, ou ne se donnait même pas la peine d’essayer d’aider… Ça serait vraiment un frein au traitement ou au rétablissement, pour être honnête.

Il ressortait aussi qu’impliquer les familles dans le traitement pouvait être aussi important pour elles que pour la personne jeune. Au fond, c’étaient les relations qui servaient de vecteur par lequel les progrès pouvaient être favorisés ou entravés. Grâce à leur présence et au soutien de l’équipe pluridisciplinaire (EP), les parents parvenaient à mieux comprendre et à aborder la situation plus efficacement.

Et donc, autant il s’agissait de m’apprendre les bonnes pensées et les bons schémas, autant il s’agissait de m’apprendre comment aller mieux. Ça apprenait aussi à mes parents ce qu’il fallait dire et quels étaient les bons comportements, et ce qu’ils avaient fait qui n’était peut-être pas très sain. Et donc je pense que c’est, je pense qu’impliquer les parents est tout aussi important.

Dans le même ordre d’idées, les jeunes avaient le sentiment que les relations avaient changé pendant le traitement et du fait de celui-ci. Plusieurs jeunes décrivaient un sentiment de plus grande proximité familiale à la fin du traitement.

Ça a aidé à explorer un peu le côté émotionnel et à comprendre différents sentiments, et à pouvoir simplement s’ouvrir, parce que je crois qu’avant, les choses n’étaient pas toujours discutées ni abordées. C’était peut-être juste un câlin pour réconforter. Mais maintenant, je crois qu’on a gagné les deux aspects, le réconfort et la capacité de vraiment parler des choses ensemble.

La confiance était aussi décrite comme l’un des facteurs relationnels les plus importants, voire le plus important, pour favoriser le changement. Les personnes participantes disaient que l’engagement et la confiance devaient être prioritaires dès le départ et les décrivaient comme grandissant au cours du traitement. Ce n’était pas décrit comme la même chose qu’apprécier la personne thérapeute ou le traitement. Au début, une partie des jeunes n’appréciait guère ni l’une ni l’autre. Ce qui était vu comme l’élément important, c’était de pouvoir faire confiance à la personne thérapeute et à l’équipe pluridisciplinaire, même sans beaucoup les apprécier. Comme le disait une personne :

J’ai vraiment accroché avec [mon thérapeute], la personne, le psychiatre. Et ma mère aussi a vraiment accroché avec lui, et c’était drôle parce qu’au début du traitement, je, vous savez, je lui en voulais évidemment énormément. Je luttais vraiment contre le fait d’être en traitement, vous voyez, j’étais vraiment contre, et puis c’était un peu comme Nanny McPhee, vous voyez ? C’est comme : quand tu as besoin de moi mais que tu ne veux pas de moi, ou ensuite, quand tu veux de moi mais que tu n’as plus besoin de moi. À la fin, j’adorais [le thérapeute], et j’avais tellement de gratitude pour l’expérience que j’ai eue avec lui, mais je n’avais plus besoin de lui, alors j’ai un peu dû, vous voyez, passer à autre chose.

L’implication des parents n’était pourtant pas toujours vécue comme facile et pouvait freiner la capacité de la personne jeune à parler ou à s’ouvrir en séance, surtout au début du traitement. Une partie des jeunes suggérait donc qu’un temps individuel plus important avec la personne thérapeute aurait été utile.

Je crois que c’était important qu’ils [mes parents] soient là pour qu’ils puissent voir un peu ma lutte et aussi pour qu’ils puissent comprendre ce qui se passait. Ils avaient besoin de ces informations tout autant que moi. Mais il y avait d’autres moments où c’était vraiment gênant de parler de mes secrets d’anorexie les plus profonds et les plus sombres. J’arrivais clairement à m’ouvrir davantage en séance individuelle de psychologie, sur les comportements réels, parce qu’on n’a pas envie d’avouer ce genre de choses à ses parents.

Plusieurs jeunes disaient que les premières séances étaient très centrées sur les parents. Pour certaines personnes, cela freinait leur capacité à apporter une partie de leur expérience intérieure dans le traitement et finissait par rendre l’engagement difficile.

J’ai l’impression qu’au début, la plupart du temps, je ne disais presque rien. J’ai l’impression que c’étaient surtout mes parents qui parlaient, et ça n’aidait pas du tout.

Thème 2 : un éveil

La plupart des jeunes évoquaient un moment du traitement marqué par un instant de lucidité, une prise de conscience que quelque chose n’allait pas vraiment : la maladie. C’était souvent une expérience intérieure, qui n’était pas forcément partagée avec d’autres avant un certain temps. Il ressortait aussi que ce moment de prise de conscience ne durait pas toujours, ou ne persistait pas, mais qu’il marquait un tournant notable dans le parcours de rétablissement.

Je pense que c’est très difficile parce qu’une partie doit venir de soi. Et c’est très difficile d’en arriver là quand, vous voyez, votre cerveau ne fonctionne pas et que vous ne mangez pas, c’est très dur d’avoir cette lucidité. Mais je crois que pour moi, c’était juste [la prise de conscience que] si je continue sur ce chemin, je vais mourir.

La manière dont cela se produisait, ou avec qui, était relativement hétérogène. Quelques jeunes racontaient avoir vécu cet éveil dès l’évaluation initiale, lorsque le diagnostic avait été discuté et qu’une psychoéducation avait été donnée sur l’impact de la maladie sur leur santé et leur fonctionnement, présents et futurs.

Je crois qu’au début, ce qui a tout déclenché et m’a donné envie de guérir, c’est la toute première séance, quand ils posent vraiment le diagnostic, et puis le médecin est venu nous parler et il a été assez dur, vraiment direct, pour dire que si vous continuez, voilà ce qui pourrait arriver. Et je crois que ça m’a juste un peu fait peur, mais je crois que j’avais besoin de cette peur pour me pousser vers le rétablissement au départ, et puis quand on a eu la séance avec [nom de la thérapeute], elle était vraiment adorable et je crois que j’avais besoin de ça tout du long. Je crois que la peur au début a aidé, mais si j’avais eu ça tout le temps, ça n’aurait pas marché pour moi, parce que je me serais juste dit : je ne veux pas faire ça…

Une personne décrivait comment son tournant vers le rétablissement était venu de la confiance accordée à la diététicienne qui avait rejoint sa famille en consultation :

Ça a été un petit tournant… quand la diététicienne m’a dit qu’elle entend tous ces trucs de gens en ligne qui affirment que c’est ceci, que c’est cela… mais elle [la diététicienne], elle disait vraiment les choses scientifiques, et ce qu’elle décrivait, je savais que c’était la vérité, genre des faits solides. Et quand je me retrouvais face à une situation où je devais manger un aliment qui me faisait peur ou autre, je me disais : OK, souviens-toi de ce que la diététicienne a dit. La diététicienne a dit : oh, c’est bon si tu manges ceci et cela à cause de ceci et cela. Et je suppose que, face au trouble alimentaire, c’était la chose la plus importante qui pouvait aller contre ces pensées.

Une autre racontait comment cela s’était produit pour elle après avoir revu à l’étranger une ancienne amie, elle aussi aux prises avec une anorexie mentale, et se souvenait d’avoir été choquée par son état physique :

Quand je suis allée en/au [nom du pays], elle [l’amie] paraissait tellement plus maigre et j’étais tellement choquée, et ça m’a un peu fait peur parce que je savais qu’elle savait que j’avais du mal avec ça, avec le fait de manger. Et je suppose que la voir dans une telle situation, où je savais qu’elle n’avait pas le contrôle. Genre, elle avait un peu perdu le contrôle de ce qu’elle mangeait, et elle ne voyait pas vraiment de problème. J’ai remarqué qu’elle ne mangeait pas parce que je suis restée chez elle et que j’y ai dormi, et elle ne mangeait pas. Elle refusait de manger, et j’ai eu peur. C’était un peu la première fois que j’avais vraiment peur.

D’autres racontaient que cela s’était produit après avoir vu l’impact et la détresse que vivaient les membres de leur famille :

Il y avait tellement de conflits. Et j’ai vraiment ressenti, vous voyez, ma petite sœur, vous savez, me dit encore à quel point elle a été presque traumatisée juste de me voir, vous voyez, moi à table sans manger, genre, toute la famille le ressentait vraiment. Et je crois que j’ai juste compris que ce n’était pas comme ça qu’il fallait être.

Je me souviens qu’il y avait un peu de culpabilité pour ce que je faisais subir à mes parents… et, d’une manière étrange, je pense que cette culpabilité a aussi été un moteur, parce que je me disais un peu : je ne peux pas continuer à faire ça à mes parents. Ils ne peuvent pas vivre comme ça éternellement.

Si cette nouvelle conscience était un moment précis et mémorable pour certaines personnes, pour d’autres, c’était un processus plus progressif, qui semblait passer par une psychoéducation continue et une meilleure compréhension au sein de la famille. Plusieurs jeunes évoquaient l’importance d’avoir compris que les troubles alimentaires sont des maladies, et non un « comportement difficile ».

Ils [l’équipe pluridisciplinaire et la famille] me voyaient clairement comme une personne. Ils comprenaient clairement, en quelque sorte, ce que je ressentais, clairement. Mais c’était très clair qu’ils le présentaient comme, je suis à peu près sûre que c’était ça, ils le voyaient comme une maladie, vous voyez, pas comme une façon de se sentir. Ce qui, je pense, m’a probablement aidée à sentir que je devais manger, parce qu’au lieu que ce soit : « C’est comme ça que tu es », au lieu que ce soit comme ça, c’était : « C’est une chose que tu as, et que tu dois réparer ». C’est quoi le mot ? Guérir. [La personne thérapeute] expliquait vraiment bien à mes parents et à ma famille : « En fait, ce n’est pas un choix. Vous savez, ce n’est pas quelque chose que [prénom de la personne jeune] a décidé un jour en se réveillant de s’infliger, c’est une maladie. Je vais la traiter comme une maladie. » Je pense qu’avoir quelqu’un là pour expliquer à mes parents, qui étaient peut-être un peu mal informés : en fait, comment et pourquoi ça arrive, et qu’est-ce qu’on va faire ? C’était tellement utile, parce que je ne pouvais pas être cette personne. Je ne savais même pas vraiment ce qui se passait, donc c’était clairement très important.

Un petit nombre de personnes participantes ne décrivaient pas un tel éveil. Chez elles, on sentait que la maladie restait valorisée d’une certaine manière. Elles avaient réussi à reprendre un peu de poids et à maintenir leur santé physique de façon autonome, mais leur identité semblait encore liée à leur apparence et à la recherche de la minceur.

Thème 3 : traverser, pas contourner : pas d’échappatoire

L’ensemble des jeunes évoquait l’importance d’une persévérance intense face à la détresse, généralement portée par les parents au début du traitement. Grâce à un soutien parental répété, chaleureux, ferme et constant, les jeunes disaient en venir au sentiment qu’il n’y avait pas d’autre choix que de se rétablir. Une personne disait avoir eu l’impression d’un « matraquage constant ». Point important, aucune des personnes interrogées n’avait été physiquement forcée à manger ; les jeunes décrivaient plutôt des parents qui créaient un environnement dans lequel manger était perçu comme la seule voie possible.

C’était très constant… quand ta famille est là, tu t’assois, tu dois, tu n’as pas le droit de partir. Et on a l’impression que c’est quelque chose qu’on doit faire… On a l’impression que c’est quelque chose sur quoi on n’a pas le choix. Évidemment, tant mieux si je n’ai pas eu le choix, parce que sinon je n’irais pas mieux.

Je pense, personnellement, que c’est le fait de découvrir qu’il y a un problème, et puis que la personne qui s’occupe de toi te fasse manger. Je crois que c’était un peu brutal par moments, passer de zéro à cent, trois repas par jour, ceci, cela, cela. Je crois que c’est ça qui a fait la différence.

Si le processus des petits pas se répétait, les jeunes avaient le sentiment qu’un tournant survenait lorsque la maladie n’avait plus d’échappatoire : lorsqu’il ne restait plus de « ruses » et qu’il n’était plus possible d’éviter la tâche de manger et de travailler au rétablissement.

Je ne pouvais pas m’échapper, genre je ne pouvais pas sortir et dire à mes parents que j’avais mangé. Je n’avais pas le droit de quitter la maison pour faire de l’exercice. Donc, genre, en ce sens, ça a vraiment, vraiment été crucial pour mon rétablissement, parce qu’il n’y avait pas de mensonge possible. C’était très clair pour mes parents quand j’arrêtais de manger, parce qu’on prenait trois repas par jour ensemble.

Au début, et c’est compréhensible, cela était décrit comme très difficile, éprouvant et, pour beaucoup, source de colère. Presque chaque repas en devenait difficile, et venir au traitement était très stressant pour la plupart. Une personne comparait le traitement à une opération chirurgicale douloureuse mais vitale. Cela dit, avec le recul, une fois un certain temps passé, la plupart considéraient cette étape comme cruciale dans le processus de changement et comme nécessaire pour se rétablir. Une personne disait : « Ça ne me plaisait vraiment pas, mais j’en avais aussi besoin. » Une autre : « C’était dur, mais c’était nécessaire. »

Je crois que la première chose que j’ai ressentie avec mon plan alimentaire, c’était de la colère, et aussi juste de la colère contre moi-même, parce que mon cerveau anorexique disait : « Tu aurais pu garder le secret plus longtemps. On aurait pu continuer », vous voyez ce que je veux dire. Mais maintenant que j’étais en traitement, il n’y avait aucun moyen de sortir du traitement. Ils n’allaient pas me laisser partir avec un poids encore aussi bas. Avec encore cette peur de la nourriture. Et en même temps, j’avais un peu les pensées du genre : tu dois retrouver ta vie, qui recommençaient à gagner. Donc petit à petit, c’était un peu : c’est douloureux de manger cette nourriture, c’est beaucoup de nourriture, mais il faut que ça se fasse. Enfin, au début… j’étais juste vraiment en colère contre mes parents, genre 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Je détestais ça. Mais ensuite, plus tard, quand j’ai fait le changement pour moi autant que pour mes parents, c’est là que la relation est devenue plus forte, parce que je leur en parlais et ce genre de choses, voilà.

Une personne décrivait ce mécanisme de changement comme la nécessité, pour la famille, de faire du rétablissement la priorité absolue ; ce n’est qu’alors qu’on pouvait commencer à passer à l’étape suivante du rétablissement, la vie au-delà des petits pas du début et du milieu du traitement.

Il [le rétablissement] est devenu la priorité absolue dans la famille… juste l’aider à se rétablir. Et puis, je crois que c’est un peu devenu [ça] pour moi aussi.

Thème 4 : la vie au-delà

Les jeunes évoquaient l’importance de garder présente dans le traitement leur vie en dehors du trouble alimentaire. Beaucoup racontaient comment la maladie avait rendu leur vie très petite et très étroite. Certaines personnes disaient s’être senties très isolées et « fermées ». Une personne disait : « Pour moi, l’anorexie m’a un peu fait tenir à l’écart beaucoup de mes amitiés, et je ressentais une solitude extrême au début du traitement. »

4a. Premiers aperçus

Veiller à ce que les questions de la vie quotidienne de chaque jeune qui n’étaient pas liées à l’anorexie soient abordées en séance dès le début du traitement renforçait sa motivation à endurer la détresse liée à l’alimentation, à la reprise de poids et au rétablissement. Cela aidait aussi à rappeler aux jeunes que les restrictions imposées à leur vie (par exemple la supervision parentale des repas) étaient temporaires, et que certaines de ces choses redeviendraient possibles une fois que le rétablissement aurait un peu avancé.

C’était particulièrement difficile pour les jeunes aux premiers stades du traitement, lorsque la maladie pouvait tout envahir et qu’il existait une forte ambivalence à l’idée de laisser d’autres personnes savoir qu’on pouvait vouloir se rétablir. Parmi les exemples de petits pas que les jeunes décrivaient comme utiles figuraient le fait de pouvoir manger sans supervision à l’école, reprendre le sport et renouer avec les pairs et les activités sociales de façon plus autonome.

Je crois que ce qui m’a vraiment servi, c’est de repérer précisément des choses qui me manquaient et d’avoir des objectifs précis à attendre avec impatience.

Quand j’ai eu le droit de, euh, reprendre la course… je me suis rendu compte que si je voulais continuer, il fallait que je, genre, me concentre sur la nourriture et ce genre de choses.

Ce n’était pourtant pas toujours possible. Pour certaines personnes, les activités qu’elles aimaient auparavant n’étaient pas motivantes lorsque la maladie était à son paroxysme.

On me disait toujours qu’il fallait que je cherche des sources de motivation. Mais bon, oui, j’aime quelque chose et j’aimerais être en forme pour pouvoir le faire, mais je suppose que l’envie de, genre, rester comme j’étais était un peu plus forte que l’envie de faire du sport…

4b. Élargir la vie pour évincer la maladie

Même si la vie en dehors de la maladie n’était pas motivante aux premiers stades, au milieu et à la fin du traitement, en général une fois que la personne jeune était arrivée à accepter le rétablissement (voir le thème 3 : traverser, pas contourner : pas d’échappatoire), presque toutes les personnes participantes décrivaient comme important d’apporter davantage la vie hors de la maladie dans les séances. S’éloigner d’un soutien parental renforcé était décrit par beaucoup comme un mélange de soulagement, d’enthousiasme et d’inquiétude : soulagement face à une autonomie croissante, anxiété à l’idée que la maladie soit trop envahissante pour être gérée sans aide.

Genre, j’avais vraiment peur au début. Mais ensuite, genre, en fait c’était beaucoup mieux que ce que je pensais… j’avais juste l’impression d’avoir un peu plus d’autonomie avec ça, et j’ai un peu senti que c’étaient les moments où j’ai appris, genre, à gérer mon anxiété et, genre, ce genre de choses, le mieux.

Le fait d’avoir cette capacité d’agir, qui au départ était un peu intimidante. Je me disais : waouh, c’est un peu moi qui contrôle quand je mange, c’est, vous voyez, c’est un grand pas. Mais ensuite, en fait, j’ai trouvé que ça m’aidait vraiment.

Avec le temps, me laisser un peu plus, quand j’avais commencé à changer mes pensées, me laisser de l’espace, un peu de liberté et d’autonomie pour faire davantage mes propres choix et préparer mes propres repas, je pense que ça a clairement aidé. Parce qu’une chose sur laquelle on insistait vraiment pendant les rendez-vous, c’est la pratique, le fait de le faire avec le temps, et qu’ensuite ça deviendrait plus facile. Ce qui est clairement vrai, parce qu’au début c’était difficile, mais le faire continuellement, tous les jours, a vraiment aidé. Donc je pense que c’était un mélange de ce qu’on nous disait pendant les rendez-vous et de ce que mes parents mettaient ensuite en place, et ça a vraiment aidé.

Le retour à la vie en dehors de la maladie était catalysé par des choses différentes selon les personnes. Pour certaines, il était porté par la personne jeune elle-même.

Il leur a sans doute fallu un peu plus de temps pour me faire confiance qu’il ne m’en a fallu pour sentir que je pouvais me faire confiance face à la nourriture.

Pour d’autres, c’était la personne thérapeute ou un membre de la famille qui encourageait l’autonomie.

Vers le milieu et la fin du traitement, quand on a eu la conversation avec la thérapeute, elle m’a permis d’être plus autonome, genre préparer mon propre déjeuner pour l’école et ce genre de choses. Et ça a vraiment aidé, parce que je suppose que je me suis un peu appris à moi-même que j’étais capable de faire des choses par moi-même. Oui, et de retrouver cette autonomie.

Parfois, c’était décrit comme davantage lié aux circonstances. Par exemple, la fin de l’été et la rentrée scolaire, ou le fait de travailler à pouvoir partir en vacances.

J’ai passé des vacances en/au [nom du pays], et c’était un peu effrayant parce que c’était encore assez tôt dans le traitement. Et je ne pouvais absolument pas m’en tenir au plan alimentaire là-bas, c’était un buffet complet, genre rien qu’on puisse suivre, rien qu’on puisse faire comme ceci ou comme cela. Et j’avais simplement cet état d’esprit : pourquoi pas ? Et j’ai un peu mangé de tout. Mais je crois que ça a été un grand tournant pour moi.

Pour d’autres encore, c’était l’influence sociale de la fréquentation d’autres personnes.

Même si les comparaisons ne sont pas toujours une bonne chose, je pense que, dans une certaine mesure, elles le sont de façon positive, parce que je pouvais voir à quel point mes pensées et mes façons de faire étaient perturbées. Donc ça m’a permis, je suppose, de me rendre compte que ce n’est que de la nourriture. Donc ça m’a permis de me rendre compte, à retrouver un peu de rationalité, je suppose.

Quel que soit le catalyseur, il importait que la vie en dehors de la maladie soit activement apportée dans le traitement par l’équipe pluridisciplinaire. Il importait d’aller au-devant de la vie au-delà, plutôt que d’attendre qu’elle advienne.

4c. Ajuster le traitement pour laisser de l’espace

Beaucoup évoquaient aussi l’importance d’espacer les séances pour laisser plus de place à la réflexion et à l’entraînement à se débrouiller de façon autonome, sans le filet de sécurité des séances. Allonger l’intervalle entre les séances permettait de s’engager davantage dans la vie. Cela servait aussi de petites répétitions de la fin du traitement à venir.

Je crois que le fait d’avoir des séances plus espacées, c’était vraiment, genre, c’est ce qui a le plus aidé, bizarrement, parce que ça voulait dire que je devais un peu gérer les choses par moi-même, plus que, genre, de m’appuyer sur les séances.

Vers la fin du traitement, l’intervalle plus long entre les rendez-vous a vraiment aidé, parce que bien sûr, au début, les avoir régulièrement était vital. Mais ensuite, comme c’était si fréquent, parfois c’était toujours là, donc on y revenait tout le temps. Donc c’était très répétitif. Donc je pense que le fait d’avoir juste un peu de temps à distance pour réfléchir et utiliser les choses qu’ils avaient suggérées pendant les rendez-vous, et de pouvoir avoir une longue période pour trouver par moi-même, ça a vraiment aidé. Et ça voulait aussi dire que je pouvais avoir davantage conscience de tout ce que j’accomplissais pendant ce temps, parce que je pouvais y penser et y réfléchir, puis revenir au rendez-vous ensuite et leur raconter un peu.

Une personne décrivait le sentiment d’avoir eu trop de séances : les espacer davantage, ou en avoir moins, aurait peut-être aidé à favoriser plus tôt l’autonomie et le rétablissement. Elle disait : « J’ai eu l’impression d’avoir peut-être un peu trop de rendez-vous, où je restais un peu juste là, sans vraiment avoir grand-chose à dire. »

4d. Élargir le monde émotionnel

Enfin, il était décrit comme important de veiller à ce que, dès qu’une routine plus saine autour de la nourriture et de l’alimentation était installée, le traitement se tourne autant que possible vers le monde émotionnel et social de la personne jeune. Cela aidait à construire la confiance et l’engagement dans le processus, en signalant à la personne jeune que le traitement allait adopter une approche globale.

Au début, je ne savais pas vraiment ce que je ressentais exactement, en partie parce que, évidemment, quand j’ai eu besoin de reprendre un peu de poids… après, on peut penser plus clairement. Donc ensuite, on a parlé un peu plus tard plus précisément des émotions, quand je pouvais penser exactement à ce que je ressentais, alors qu’au début on parlait un peu plus des comportements, mais je pense que c’était mieux d’une certaine façon… ça a bien marché pour moi.

Pour certaines personnes, c’était assez surprenant, mais bienvenu. Une personne disait : « Il [mon thérapeute] m’a demandé, genre, quelles étaient mes valeurs, genre mes valeurs dans la vie. Et ça m’a vraiment un peu pris de court. » Cette surprise montrait l’importance que la personne thérapeute amorce ce changement et y persévère, lorsqu’il ne vient pas de la personne jeune elle-même.

Discussion

Cette étude visait à explorer le point de vue des jeunes sur la manière dont le changement est perçu comme se produisant pendant la FT-AN. Quatre thèmes décrivant différents processus de changement au cours du traitement ont été dégagés. Tous étaient interreliés et s’influençaient mutuellement. Trois éléments précis (un éveil ; traverser, pas contourner : pas d’échappatoire ; la vie au-delà) étaient tous décrits comme se combinant pour produire un changement de comportement d’abord progressif, puis un changement global. Grâce à une persévérance et à un soutien chaleureux, tenaces et constants, les jeunes décrivaient avoir pu traverser la détresse du retour à des habitudes alimentaires plus saines et à une meilleure santé physique.

La confiance dans les relations avec les parents et avec l’équipe clinique pluridisciplinaire, ainsi qu’avec d’autres personnes de leurs cercles sociaux et scolaires, était décrite comme la base à partir de laquelle ces trois éléments étaient renforcés ou entravés. D’une certaine façon, les relations servaient de fondation sur laquelle les autres éléments se déployaient. Chaque jeune de cette étude décrivait à quel point les relations pouvaient sembler tendues au début du traitement. Pourtant, une fois qu’un lien était établi et que la confiance était (re)construite, chaque personne pouvait commencer à communiquer plus ouvertement et à expérimenter ensemble de nouveaux comportements. Pour la plupart, ce processus d’apprentissage et de changement a abouti à un renforcement des relations. Au début du traitement, presque chaque jeune était face à un dilemme : alors qu’une part de soi reconnaissait le besoin d’un soutien parental et familial accru, les pensées liées à la maladie et l’anxiété face à la prise de poids conduisaient souvent à nier activement le vouloir ou à rejeter ce soutien même. Point notable, la persévérance chaleureuse et ferme des parents et de l’équipe était décrite comme cruciale pour le rétablissement. Même si les jeunes avaient du mal à demander du soutien, la persévérance chaleureuse et constante des parents envoyait un message fort d’amour et d’attention.

Ces résultats montrent que certaines idées reçues courantes sur le FBT et la FT-AN pourraient ne pas se vérifier chez les jeunes dont l’issue est relativement « bonne ». Plus précisément, les résultats actuels suggèrent que les jeunes peuvent vivre une alliance forte avec la personne thérapeute ou l’équipe pluridisciplinaire, même tôt dans le traitement, et que cette alliance se caractérise surtout par la confiance dans la personne thérapeute ou l’équipe, plutôt que par une sympathie déclarée à leur égard. En outre, les jeunes finissent par pouvoir reconnaître que les méthodes mises en œuvre dans les premières phases servaient leur bien-être et étaient nécessaires au rétablissement. Dans le même sens, avec le temps, à mesure que la maladie recule et que l’identité de la personne jeune occupe davantage le traitement, celle-ci peut se sentir de plus en plus valorisée et reconnue dans sa globalité. Elle peut aussi comprendre, rétrospectivement, que les restrictions et la forte implication parentale étaient temporairement nécessaires pour que le changement se produise. Même si cela ne se vérifie peut-être pas chez les personnes dont l’issue n’est pas bonne (voir Conti et al. 2021 ; Medway et Rhodes 2016), si la FT-AN est mise en œuvre de manière centrée sur la personne et guidée par la formulation, on peut sans doute éviter les inquiétudes quant à un traitement qui ne semblerait pas assez global.

La présente étude suggère que ces quatre thèmes clés doivent être ciblés dans le traitement de manière directe et explicite. Ils correspondent d’assez près au modèle théorique qui sous-tend la FT-AN (Blessitt et al. 2020 ; Eisler et al. 2016). Dans le modèle de la FT-AN, contenir et valider l’anxiété familiale est crucial. En adoptant une position d’expertise sur les troubles alimentaires, l’équipe pluridisciplinaire favorise la confiance dans l’équipe et établit une base sûre pour le traitement. La fermeté parentale, notamment autour de l’alimentation, devrait aller de pair avec la chaleur et la validation. Elle devrait être vue comme du soin, non comme du contrôle (Eisler et al. 2016). Baudinet, Simic, et al. (2021b) ont souligné ces points dans leur récente description de l’évolution du modèle de la FT-AN au fil du temps.

Le modèle de la FT-AN insiste aussi sur l’importance d’une évolution de la relation thérapeutique au cours du traitement, qui passe d’une position d’expertise dans les phases 1 et 2 à une relation plus exploratoire dans les phases 3 et 4. Au cours de ces dernières phases, la personne thérapeute commence délibérément à aider la personne jeune et la famille à gérer l’incertitude, pour soutenir la personne jeune dans la réappropriation de responsabilités et d’une capacité d’agir adaptées à son développement (Blessitt et al. 2020 ; Eisler et al. 2016). Au cours des dernières phases, la personne thérapeute commence délibérément à aider la personne jeune et la famille à gérer l’incertitude.

Ce que les résultats actuels soulignent, c’est qu’inclure la personne jeune et tout faire pour gagner sa confiance est important, et qu’il ne faut ni y renoncer trop vite ni l’assimiler au fait de laisser librement la personne jeune s’adonner à des comportements malsains liés à la maladie. La confiance semble plutôt se construire par la chaleur, le savoir et une persévérance constante : le sentiment que la famille et l’équipe tiennent trop à la personne pour laisser les comportements de la maladie dominer, plutôt qu’un contrôle inutile exercé sur elle. C’est une distinction subtile mais importante pour aider les familles à travailler ensemble en FT-AN. Les données actuelles soulignent aussi à quel point il est crucial que l’équipe clinique comme les parents et les personnes qui en ont la charge persévèrent dans leurs efforts d’engagement, même face à une résistance et à une détresse exprimées. Il importe de le souligner, au vu de descriptions récentes du FBT qui présentent la personne jeune comme « pas activement impliquée » dans le traitement (Dalle Grave et al. 2019).

Quelques jeunes de l’étude décrivaient avoir changé de comportement (par exemple en reprenant du poids) tout en continuant à lutter avec les symptômes psychologiques de la maladie. Chez ces jeunes, l’engagement dans les aspects émotionnels du traitement semblait moindre, faute de volonté ou de possibilité. Cela soulignait encore l’importance de l’engagement de la personne jeune dans le traitement pour un rétablissement plus global.

L’accent mis sur l’engagement et les relations de confiance dans les données actuelles fait écho à la façon dont des jeunes et de jeunes adultes (âgés de 15 à 26 ans) décrivaient leur expérience d’un traitement sous contrainte de l’anorexie mentale dans une étude antérieure. Tan et al. (2010) rapportaient que la perception d’un traitement involontaire de l’anorexie mentale était modulée par le degré de respect et de confiance perçus dans les relations avec les membres de la famille et l’équipe clinique. En substance, ce qui se passait dans le traitement pouvait être perçu comme aidant ou non, respectueux ou non, selon la manière dont c’était fait.

Les résultats actuels concordent aussi avec des données qualitatives explorant les mécanismes de changement perçus dans des traitements plus intensifs inspirés de la FT-AN, comme la thérapie multifamiliale (voir Baudinet et al. 2021c pour une revue) et l’hôpital de jour (voir Baudinet et Simic 2021 pour une revue). Ces interventions sont souvent proposées lorsque la FT-AN semble « bloquée ». En thérapie multifamiliale comme en hôpital de jour intensif, la confiance, la contenance et un soutien accru sont jugés importants pour améliorer la réponse au traitement et aider les familles à rompre avec les facteurs de maintien (Baudinet et al. 2023a ; Baudinet et al., sous presse ; Colla et al. 2023 ; Gledhill et al., 2023). L’un des signes du besoin d’un traitement intensif pourrait être l’impossibilité d’activer un ou plusieurs des thèmes dégagés dans la présente étude au cours d’une FT-AN ambulatoire standard. C’est une question pour la recherche future.

Forces et limites

L’une des forces de cette étude est de n’inclure que la voix des jeunes. C’est rarement le cas dans la littérature (les études rendent souvent compte de l’expérience des parents, ou des parents et des enfants réunis). Cela permet de mieux comprendre l’expérience de la personne qui traverse le traitement. En outre, une partie des jeunes de l’étude ne décrivait pas de rétablissement psychologique complet, ce qui a éclairé des différences possibles dans les mécanismes thérapeutiques et ce qui pouvait manquer à ces jeunes.

La présente étude comporte aussi plusieurs limites. La taille de l’échantillon, appropriée pour une étude qualitative, reste relativement petite et ne décrit que l’expérience d’un petit groupe de personnes, relativement peu diversifié. La plupart étaient des filles blanches cisgenres, toutes revenues à un état physique relativement sain, et toutes avaient reçu une FT-AN dans le même centre de traitement. Il sera important de savoir si ces expériences se retrouvent dans d’autres services et d’autres contextes de traitement, avec des réponses au traitement plus variées. Chaque jeune de cette étude a repris du poids, et la plupart décrivaient une amélioration psychologique. Ces données représentent donc une cohorte pour laquelle le traitement a été relativement efficace.

De plus, seul un tiers environ des jeunes éligibles sollicités a participé à l’étude, et très peu de données démographiques sur les familles et les parents sont disponibles. Cela pourrait indiquer un biais de sélection. Même si aucune différence n’a été relevée sur certains facteurs initiaux et liés au traitement, il est possible que d’autres différences, non rapportées, aient existé entre ces groupes et influencé les résultats actuels. Comprendre ce qui se passe pour des jeunes d’origines ethniques plus diverses, pour les jeunes qui ne retrouvent pas leur poids ou qui ne terminent pas le traitement est un enjeu important pour la recherche future. Par ailleurs, cette étude reposait non seulement sur les perceptions des personnes suivies, mais aussi sur des données recueillies rétrospectivement. Il pourrait être intéressant, pour la recherche qualitative future, de mener une série d’entretiens prospectifs plus brefs à des moments clés du traitement. Pour limiter les biais, toutes les transcriptions ont été désidentifiées pendant la transcription. Enfin, l’une des deux personnes chargées de l’analyse (JB) avait aussi participé au traitement de plusieurs jeunes, et l’autre (AK) ne pratiquait pas la FT-AN. Ces expériences influencent inévitablement les résultats.

Conclusion

La présente étude visait à explorer le processus de changement pendant la FT-AN du point de vue des jeunes qui ont reçu ce traitement. Les thèmes dégagés des données suggèrent que plusieurs facteurs sont essentiels pour favoriser le changement en FT-AN : (1) mettre l’accent sur l’engagement de tous les membres de la famille dès le départ, (2) veiller à ce que la vie en dehors du trouble alimentaire soit toujours apportée dans les séances, (3) aider la personne jeune à comprendre sa maladie sous différents angles et à en reconnaître l’impact, (4) créer, à la maison et dans le traitement, un environnement dans lequel la maladie ne peut pas être évitée et sera prise en charge. Une investigation empirique de ces éléments est justifiée.