1. Introduction

En Australie, les taux de survie à cinq ans des personnes atteintes de cancer âgées de 25 à 49 ans augmentent [1], ce qui signifie que les personnes malades et leurs familles vivent plus longtemps avec les conséquences d’un diagnostic de cancer [2]. La recherche internationale indique que beaucoup de personnes de cette tranche d’âge auront des enfants à charge tout en faisant face à leur diagnostic [3,4], ce qui représente une difficulté majeure pour cette population. En Australie, il n’existe actuellement aucune donnée de population sur la prévalence et les caractéristiques des enfants qui vivent le cancer d’un parent. Une étude longitudinale menée en Australie-Occidentale a toutefois établi qu’entre 1982 et 2015, 25 901 enfants de 0 à 11 ans (environ 24 %) avaient connu le diagnostic de cancer d’un parent [5].

Lorsqu’un parent reçoit un diagnostic de cancer, les familles connaissent souvent des bouleversements des routines, des tensions relationnelles, des changements de rôles et de responsabilités, des difficultés financières et du mal à maintenir des soutiens sociaux suffisants [6,7,8,9]. Les familles qui ont des enfants à charge font face à des difficultés supplémentaires, les parents faisant état d’une forte inquiétude quant à la manière de soutenir convenablement leurs enfants, notamment d’une appréhension à l’idée de communiquer avec eux [10,11]. Les enfants s’efforcent eux aussi de faire face au diagnostic de cancer de leur parent et aux changements familiaux qui en découlent, et de s’y adapter, tout en poursuivant leur développement [12,13,14,15]. La littérature indique que des facteurs comme l’âge, le genre, le stade du cancer, les comorbidités préexistantes, la situation conjugale du parent et sa santé psychique influent probablement sur la manière dont les enfants sont touchés [16,17,18].

La manière dont les enfants font face au cancer d’un parent suscite un intérêt croissant de la recherche [13,19]. Si certaines études font état d’une construction de la résilience et d’un potentiel de croissance post-traumatique chez les enfants de personnes atteintes de cancer [15,20], certaines données suggèrent que l’adaptation globale et le bien-être émotionnel de ces enfants sont altérés, et qu’ils risquent diverses réactions de stress psychosociales, émotionnelles et comportementales inadaptées, comme des plaintes somatiques, une anxiété de séparation, de la détresse, de la confusion, des ruminations, de l’inquiétude et des pensées intrusives [18,20,21]. Chez certains enfants, ces symptômes s’atténuent probablement avec le temps ; d’autres données indiquent cependant que d’autres enfants restent vulnérables à des problèmes durables, notamment l’automutilation et des symptômes de stress post-traumatique [22,23]. Cette vulnérabilité pourrait être liée au degré de bouleversement que vivent les enfants dans les premiers temps qui suivent le diagnostic [24].

La recherche indique que les enfants de personnes atteintes de cancer préfèrent être soutenus et informés par leurs parents [25]. Une étude récente a pourtant montré que les parents sont souvent submergés par le diagnostic de cancer [26] et ont du mal à engager la conversation avec leurs enfants et à distinguer ce qui relève d’un comportement développemental ordinaire des signes indiquant que leur enfant peine à s’adapter [27]. Les parents ont aussi tendance à attendre que les équipes soignantes abordent la question des enfants, en raison de la tension entre leur rôle de patient et leur rôle de parent et de la difficulté émotionnelle qu’il y a à parler de leurs enfants [10,28]. Les équipes soignantes, de leur côté, abordent rarement la question des enfants avec les personnes qu’elles soignent [10,28], car elles manquent en général d’expérience et de connaissances sur les enfants des familles touchées par le cancer, et les enfants ne sont ni visibles ni pris en compte dans les services de soins pour adultes [29].

Parallèlement, la recherche sur les interventions continue de s’appuyer sur les comptes rendus des parents pour évaluer l’efficacité des interventions auprès des enfants de personnes malades [21,30], alors que plusieurs études soulignent des écarts fréquents entre les récits des parents et ceux des enfants [16,31,32]. Des revues récentes indiquent en outre que les programmes et interventions actuels ne parviennent pas à atténuer les différentes difficultés psychosociales et comportementales des enfants, notamment la dépression et l’anxiété [14,20,30]. Les résultats qualitatifs concernant les interventions et programmes proposés aux enfants de personnes malades confirment toutefois leur faisabilité et leur acceptabilité, ce qui indique une forte demande d’interventions chez les parents comme chez les enfants [14,30].

Comme on l’a vu, les résultats contradictoires de la littérature (par exemple les différentes issues psychosociales rapportées chez les enfants) suggèrent des lacunes quant à la manière dont les enfants sont touchés par le diagnostic de cancer de leur parent et à la meilleure façon de les soutenir (par exemple face à la moindre disponibilité du soutien parental). Cette étude visait à examiner le point de vue des enfants sur la manière dont le diagnostic de cancer de leur parent les affecte.

2. Méthode

L’approbation éthique a été obtenue auprès du comité d’éthique de la recherche (HREC) du Sir Charles Gairdner and Osborne Park Health Care Group et de celui de l’université Curtin, dans le cadre de l’approbation d’une étude plus large sur la manière dont les enfants sont touchés par le cancer parental, qui comprenait des entretiens avec des membres d’équipes soignantes [29], des personnes malades et des parents [26], ainsi qu’avec des enfants. Cet article porte sur le point de vue des enfants.

2.1. Devis

Cette étude s’est inspirée des principes de la théorie ancrée et s’est inscrite dans un cadre constructiviste social [33]. Cette approche met l’accent sur le sens que chaque personne construit du monde et sur le caractère unique de son expérience. Cette méthode a été jugée appropriée compte tenu de la complexité du sujet de recherche. Surtout, elle permet une interprétation approfondie de la manière dont les enfants construisent du sens à travers leurs propres interactions sociales, et elle est assez souple pour être utilisée auprès de populations diverses, y compris de jeunes enfants d’âges variés, pour lesquels des méthodes adaptées sont nécessaires [34,35]. Elle met en outre l’accent sur la co-construction de la réalité entre la personne qui mène la recherche et la personne participante [33]. Ce processus est nécessaire avec des enfants, dont les capacités cognitives variables leur rendent difficile de comprendre et d’exprimer ce qu’ils vivent lorsqu’un parent reçoit un diagnostic de cancer [29]. Les étapes suivies dans cette étude sont présentées dans la figure 1.

2.2. Recrutement des personnes participantes

Des parents et des personnes malades (le terme de parents les désigne ci-après ensemble) ont été recrutés pour des entretiens [26], et leurs enfants se sont vu proposer d’être interrogés eux aussi. Le recrutement a eu lieu dans un hôpital universitaire de soins tertiaires de l’agglomération de Perth, en Australie-Occidentale, par échantillonnage de commodité et en boule de neige. Le réseau préexistant d’un membre de l’équipe (MOC) a servi à solliciter le personnel infirmier de l’hôpital, à qui il a été demandé d’informer les parents ou personnes malades susceptibles de participer de l’existence de l’étude. Des affichettes ont aussi été placées sur les panneaux d’affichage de l’hôpital. Selon les critères d’inclusion, les parents ou personnes malades devaient être un parent ayant reçu un diagnostic de cancer ou un parent dont le ou la partenaire avait reçu un tel diagnostic, et avoir un enfant de 18 ans ou moins vivant avec eux. Les parents que l’étude intéressait prenaient directement contact avec la chercheuse principale (EA), et un moment et un lieu d’entretien convenant à chacun étaient fixés. Les entretiens avec les enfants ont été menés indépendamment de leurs parents. À mesure que de nouveaux thèmes émergeaient, un échantillonnage théorique a été utilisé pour les approfondir, en sollicitant des personnes jugées à même d’éclairer ces thèmes nouveaux. Recrutement, entretiens et analyse se sont déroulés simultanément (échantillonnage théorique) et se sont poursuivis jusqu’à la saturation des catégories, c’est-à-dire jusqu’à ce que les données soient jugées riches et détaillées et qu’aucune nouvelle catégorie n’émerge [36].

Personnes participantes

Douze enfants ont été interrogés entre avril 2017 et juin 2018. Au total, 58 % des enfants qui ont participé étaient des filles, et l’âge moyen était de 9,2 ans (± 3,5) (voir le tableau 1). La plupart des enfants étaient d’origine australienne (75 %) et avaient l’anglais pour langue maternelle. Les douze enfants étaient scolarisés, de la classe préparatoire à l’école primaire (pre-primary) à la onzième année. Six enfants, issus de trois familles différentes, étaient frères et sœurs et ont participé à l’étude. Il y avait autant de mères que de pères atteints de cancer. Les types de cancer variaient : côlon, cerveau, sein, lymphome, mélanome, poumon et cavité buccale.

2.3. Entretiens

La chercheuse (EA, femme) est doctorante en psychologie ; elle a perdu un frère ou une sœur plus jeune d’une leucémie infantile en 2004, ce qui l’a conduite à entreprendre des études de psychologie pour combler les lacunes observées dans le soutien psychosocial aux enfants touchés par le cancer. Des entretiens semi-directifs ont été utilisés pour permettre de maintenir la cohérence des thèmes tout en ouvrant d’autres pistes d’exploration, des explications complémentaires et des exemples lorsque c’était pertinent. Cela permettait aussi aux enfants de livrer leur propre point de vue sans restriction. Les questions de l’entretien visaient à explorer la manière dont les enfants percevaient les effets du diagnostic de cancer de leur parent sur eux. Le guide d’entretien (voir le tableau 2) s’appuyait sur la question de recherche, sur une revue générale de la littérature et sur les résultats d’une revue systématique [30]. Les entretiens ont duré environ 38 minutes (m = 37,13, ET = 21,77).

L’activité proposée aux enfants

Une approche nouvelle a été conçue et utilisée pendant les entretiens pour aider les enfants à formuler leurs réponses aux questions. Elle s’inspirait des techniques artistiques, graphiques et projectives employées en recherche participative pour évaluer le bien-être des enfants [37] et la détresse de populations d’enfants vulnérables, comme les enfants victimes de violences sexuelles ou de la guerre [38,39,40]. Certaines données suggèrent aussi que ces techniques sont efficaces auprès d’enfants d’origines culturelles différentes [41]. En s’inspirant des principes de la thérapie par le jeu, la personne qui menait l’entretien proposait aussi aux enfants une série de jouets adaptés à leur âge (par exemple des toupies et des mini-ballons de football), pour faciliter l’échange et la relation et offrir une diversion à la conversation directe, en face à face [42]. Il leur était ensuite demandé s’ils voulaient dessiner un autoportrait, en même temps que la chercheuse, qui en dessinait un elle aussi. Pendant ce dessin, l’entretien se poursuivait avec des questions sur le diagnostic de cancer du parent (voir le tableau 1). Une fois l’autoportrait terminé, l’enfant était invité à énumérer ses inquiétudes et ses préoccupations, y compris, mais pas seulement, celles liées au diagnostic de cancer de son parent. À mesure que l’enfant les énumérait, elles étaient notées sur des papillons adhésifs de couleur. L’enfant plaçait ensuite les papillons sur son autoportrait : plus une inquiétude était forte, plus le papillon était placé près de l’image de soi. On peut l’observer dans la figure 1, où une enfant montrait davantage d’inquiétude au sujet d’une récidive du cancer de sa mère qu’au sujet des activités que sa mère manquait.

2.4. Recueil des données

Les entretiens ont eu lieu au domicile des personnes participantes (n = 7), à l’université Curtin (n = 2), dans un hébergement temporaire (n = 2) ou à l’hôpital de soins tertiaires (n = 1). Les parents des personnes participantes ont reçu des fiches d’information et leur consentement écrit a été recueilli. Les enfants ont en outre reçu des fiches d’information adaptées à leur développement, et leur assentiment oral a été obtenu conformément au chapitre 4.2 de la déclaration nationale australienne sur la conduite éthique de la recherche impliquant des êtres humains [43]. Des notes d’observation et un journal ont servi à consigner les détails notables du contexte et des comportements. Tous les enfants ont mené leur entretien jusqu’au bout ; un enfant a toutefois refusé d’être enregistré. Un résumé détaillé a été rédigé immédiatement après la fin de son entretien.

2.5. Analyse des données

Les entretiens ont été enregistrés numériquement et transcrits mot à mot. Les données transcrites ont été analysées selon des méthodes de comparaison constante [44] pour dégager des thèmes. Plusieurs lectures des transcriptions par la chercheuse principale ont permis de se familiariser avec les données. Un premier codage ligne à ligne des cinq premières transcriptions, centré sur les gérondifs (actions et processus), a servi à élaborer les codes [44]. Ceux-ci ont ensuite été reportés dans Microsoft Excel pour indexer les données en unités maniables et les élever au rang de base des thèmes préliminaires. D’autres membres de l’équipe de recherche (MOC et GH) ont examiné les transcriptions, et les thèmes ont été discutés et affinés selon un processus itératif. Les thèmes retenus d’un commun accord ont été transférés dans NVivo 12, où les transcriptions restantes ont été codées, en restant ouvert à l’identification de nouveaux thèmes. Pendant ce processus, la chercheuse est restée ouverte à l’identification d’autres thèmes. Des techniques de rédaction de mémos ont aussi été utilisées pour faire passer les thèmes du niveau descriptif au niveau analytique [33,45]. Les recommandations et critères de Mays et Pope [46] et de Braun et Clarke [47] ont également été suivis pour renforcer la rigueur de l’analyse, notamment par la constitution d’une piste d’audit des méthodes et de l’analyse des données et par des comptes rendus transparents et exacts des études et des résultats. Les recommandations COREQ (consolidated criteria for reporting qualitative research) [48] ont servi à garantir la qualité de l’étude et la rigueur de son compte rendu.

3. Résultats

Les résultats montrent que lorsqu’un parent recevait un diagnostic de cancer, ses enfants éprouvaient des niveaux accrus d’inquiétude et de détresse, souvent persistants et envahissants. Les enfants sentaient qu’ils avaient besoin de quelqu’un à qui parler, pour les aider à comprendre ce qu’ils vivaient et à l’exprimer aux autres, y compris aux adultes. Il existait pourtant des obstacles à la communication pendant cette période critique, et les enfants se sentaient souvent coupés de leurs soutiens habituels, notamment de leurs parents et de leurs amitiés. Quatre thèmes transversaux ont été identifiés : (I) être inquiet et en détresse ; (II) comprendre le diagnostic de cancer de son parent ; (III) être coupé de ses soutiens ; et (IV) avoir besoin de quelqu’un à qui parler. Parler du diagnostic de cancer de son parent est un sous-thème identifié dans le thème « comprendre le diagnostic de cancer de son parent ». Ces thèmes sont présentés plus en détail ci-dessous.

3.1. Être inquiet et en détresse

Pendant le cancer d’un parent, les enfants éprouvaient une détresse et une inquiétude persistantes liées au diagnostic, en plus des inquiétudes que connaissent couramment les enfants dont le parent n’est pas malade (par exemple les relations avec les pairs et les résultats scolaires). Par exemple, les enfants de personnes malades nourrissaient souvent des inquiétudes et des préoccupations sur la manière dont leur parent faisait face et sur les issues possibles, dont la récidive ou la mort. C’est ce qu’illustre la figure 2, un dessin d’une enfant qui désignait la récidive du cancer de sa mère et la mort de celle-ci, ainsi que le fait de manquer l’école, comme ses trois inquiétudes principales.

[Figure 2 (autoportrait d’une enfant et inquiétudes relatives (Indigo ; fille : 8 ans)) — dessin d’une personne participante, non reproduit ici.]

Les inquiétudes des enfants avaient tendance à durer, et leur caractère envahissant semblait dépendre de circonstances extérieures, comme le fait que le parent soit hospitalisé ou en cours de traitement. Par exemple, une enfant a évoqué une activité animée par une personne art-thérapeute que la famille avait sollicitée. Dans cette activité, on lui demandait de noter ses inquiétudes et ses sentiments. Ce qu’elle en a redit soulignait le caractère chronique de son inquiétude et l’effet direct des fluctuations de l’état de santé de sa mère sur son niveau de bonheur.

Participante : « Dans mes “inquiétudes”, j’écris d’habitude le cancer de maman, et dans les “sentiments”, j’écris d’habitude inquiète, contente, en colère et frustrée. »

Intervieweuse : « C’est comme ça que tu te sens en général ? »

Participante : « Ouais. » (Indigo ; fille : 8 ans).

Intervieweuse : « Tu te sens souvent inquiète et frustrée ? »

Participante : « Oui. »

Intervieweuse : « Quand est-ce que tu te sens contente ? »

Participante : « Quand maman va bien et qu’elle fait des choses. » (Batari ; fille : 8 ans et demi)

Souvent, cette inquiétude s’étendait aussi aux autres membres de la famille (y compris le parent en bonne santé), aux amis et aux animaux.

« J’ai peur que les chiens meurent. J’ai peur que maman meure. J’ai peur pour toute ma famille, en fait. »

(Kayla, fille : 10 ans).

Cette participante a aussi fait apparaître cette inquiétude comme la plus importante dans ses dessins, comme on le voit dans la figure 3.

[Figure 3 (autoportrait d’une enfant et inquiétudes relatives (Kayla ; fille : 10 ans)) — dessin d’une personne participante, non reproduit ici.]

Comme le montre la figure 4, certains enfants s’inquiétaient aussi de la probabilité de développer un cancer. Dans ce dessin, la proximité de l’inquiétude « attraper un cancer » avec le portrait indiquait que le risque de cancer pour soi-même était la préoccupation principale.

[Figure 4 (inquiétudes relatives d’un enfant (Huxley ; garçon* : 17 ans). * il ne s’agit pas d’un autoportrait : ce participant a préféré utiliser le dessin de la chercheuse) — dessin d’une personne participante, non reproduit ici.]

Souvent, les inquiétudes des enfants conduisaient à une vigilance accrue envers la santé de leur parent. Cette vigilance avait tendance à leur nuire, en particulier lorsque le parent était soigné en ambulatoire, ce qui exposait davantage les enfants à la maladie et aux effets secondaires des traitements.

« Je veux juste rentrer à la maison tous les jours… Parce que je veux rester avec ma maman pour qu’elle aille mieux. »

(Arianna ; fille : 6 ans et demi).

Cette inquiétude persistait en outre même lorsque la personne malade allait bien ou était en rémission.

Intervieweuse : « Comment tu as fait avec cette inquiétude ? »

Participant : « Je ne pense pas que j’aie vraiment fait quelque chose avec cette inquiétude. Elle est un peu restée là, à traîner. » (Lucas ; garçon : 12 ans).

Quand on a demandé à ce même enfant (Lucas) comment cette inquiétude l’avait affecté, il a répondu : « Je ne crois pas que ça m’ait fait grand-chose sur le moment. J’ai l’impression que ça me fait plus d’effet maintenant, parce que je sais que ma mère a survécu, et ce qui aurait pu arriver, et ce qu’elle a fait pour que tout [la vie] continue. »

3.2. Comprendre le diagnostic de cancer de son parent

La conscience qu’avaient les enfants du diagnostic de cancer de leur parent, et leur capacité à le comprendre ainsi que les informations qui s’y rattachent, variaient. La plupart des enfants indiquaient cependant qu’ils en savaient très peu.

« Je n’en sais rien [du cancer]… Je sais juste que le cancer, c’est un peu dangereux… Parce que les gens qui ont un cancer peuvent mourir… Je ne sais pas trop quel genre de cancer elle avait ni comment elle a été sauvée. Je sais juste qu’elle avait un cancer et qu’elle a eu la chance d’être sauvée. »

(Indigo ; fille : 8 ans).

Ces enfants s’appuyaient souvent sur des expériences ou des connaissances antérieures pour « combler les trous », en particulier si une personne de leur connaissance avait déjà eu un cancer. Cela conduisait parfois à des idées fausses sur la maladie.

Intervieweuse : « Tu peux me dire ce que tu sais du cancer de maman ? »

Participante : « Le cancer du cerveau, ça tue les gens. » (à noter : le parent n’avait pas reçu de diagnostic de cancer du cerveau).

Intervieweuse : « Quelqu’un que tu connais a eu un cancer du cerveau ? »

Participante : « C’est papi. Il est mort. » (Arianna ; fille : 6 ans et demi).

Certains enfants ont cependant indiqué qu’ils n’avaient pas de questions sur le diagnostic de leur parent, et un enfant a déclaré préférer ne pas en savoir davantage.

« Non. Je sais que ça ne met pas sa vie en danger et que ça meurt doucement. Ça diminue. Donc c’est tout ce que je veux savoir. »

(Darius ; garçon : 13 ans).

Parler du diagnostic de cancer de son parent

Les difficultés des enfants à comprendre le diagnostic de cancer de leur parent semblaient aussi affecter leur capacité à en parler et à exprimer les pensées, les émotions et les questions qu’ils avaient à ce sujet. Beaucoup d’enfants (y compris les plus âgés) avaient du mal à répondre aux questions au-delà de « oui » ou « non », même lorsqu’ils étaient relancés selon le guide d’entretien. Il leur fallait donc un échange et un soutien continus pour aller plus loin et déplier ce qu’ils savaient du diagnostic de leur parent.

Intervieweuse : « Tu sais autre chose sur le cancer de maman ? »

Participante : « Non. »

Intervieweuse : « Tu sais si elle prend des médicaments pour ça ? »

Participante : « Non. »

Intervieweuse : « Est-ce qu’on lui donne quelque chose pour qu’elle se sente mieux ? »

Participante : « Ouais. Des médicaments. » (Arianna, fille : 6 ans et demi).

Un enfant a dit regretter de ne pas avoir posé davantage de questions à l’époque ; il reconnaissait toutefois qu’il avait alors une conscience limitée du diagnostic et qu’il ne savait pas bien ce qu’il avait besoin de savoir, ce qu’il avait besoin de demander ni comment le demander.

Participant : « Quand j’y repense, j’aurais aimé poser plus de questions… J’aurais un sentiment que c’est refermé si j’avais demandé… »

Intervieweuse : « Tu sais ce que tu demanderais ? »

Participant : « Je ne suis pas trop sûr, je ressens juste le besoin de savoir quelque chose. »

Intervieweuse : « C’est quelque chose que tu peux demander à ta mère ? »

Participant : « Peut-être, mais je ne sais pas trop comment faire. » (Lucas, garçon : 12 ans).

Tous les enfants ont eu besoin d’un certain soutien de la part de la personne qui menait l’entretien pour que l’échange s’engage. Un enfant était particulièrement réticent à parler. Cependant, après avoir joué puis être passé à l’activité destinée aux enfants (décrite dans la partie méthode), il a été encouragé à exprimer ce qu’il comprenait du diagnostic de sa mère. On le voit dans la figure 5, où il a indiqué le siège primitif du cancer de sa mère.

[Figure 5 (dessin d’un enfant montrant le siège du cancer de son parent (James ; garçon : 6 ans)) — dessin d’une personne participante, non reproduit ici.]

3.3. Être coupé de ses soutiens

La plupart des enfants ont fait état d’une perte de temps de qualité passé avec leur parent malade.

Participante : « Je passais plus de temps avec elle avant qu’elle tombe malade. Elle va avoir une autre opération pour enlever la poche, et après on aura de nouveau plus de temps pour être avec elle. »

Intervieweuse : « Tu as hâte ? »

Participante : « Ça fait mille ans que j’attends ça. » (Arianna, fille : 6 ans et demi).

Ils ont aussi évoqué les difficultés de leurs parents à répondre à leurs besoins de base, comme préparer les repas.

« Quand elle a eu le cancer, elle ne pouvait plus le faire [cuisiner], alors elle nous donne juste des haricots blancs en sauce ou des spaghettis. »

(Darius, garçon : 13 ans).

Les enfants ont aussi indiqué avoir moins d’occasions de passer du temps avec d’autres réseaux de soutien, dont la famille élargie.

« Maman ne peut pas trop conduire, alors on ne peut pas trop aller à (lieu A) et à (lieu B). Du coup, je ne vois pas ma famille, parce que la plupart habitent à (lieu A). »

(Batari, fille : 8 ans et demi).

Beaucoup ne pouvaient pas voir leurs amis, que ce soit à l’école ou en dehors.

« Mes amis me manquent, parce que la plupart ne sont pas chez eux, et nous on ne va pas à l’école. »

(Arianna, fille : 6 ans et demi).

La plupart des enfants ont aussi dû renoncer à des sports et à des loisirs en raison du diagnostic de cancer de leur parent.

« Bon, maintenant, je ne peux plus vraiment aller promener le chien, parce que papa venait avec moi, et maintenant il ne peut plus m’emmener à la danse. Je faisais de la danse, des claquettes, de l’acrobatie, et j’avais commencé le jazz. »

(Sarah, fille : 11 ans).

Certains enfants ont connu un bouleversement plus important de leur vie, y compris de relations essentielles et de leurs réseaux de soutien. Par exemple, une famille a émigré en Australie pour les traitements, laissant derrière elle le père, la famille élargie, les amis, l’école et tous les autres réseaux de soutien.

Participante : « Celui qui me rendait heureuse, vraiment, vraiment, vraiment heureuse, c’était mon papi et ma tante préférée. »

Intervieweuse : « Dans [pays d’origine] ? »

Participante : « Ouais. » (Indigo ; fille : 8 ans).

Intervieweuse : « Alors tu passais beaucoup de temps avec eux, c’est ça ? »

Participante : « Ouais. » (Indigo ; fille : 8 ans).

Une autre famille a dû déménager juste après le diagnostic, d’une région rurale de l’Australie-Occidentale vers l’agglomération, pour recevoir les traitements. Les réseaux de soutien dont disposaient les enfants en ont été profondément modifiés, la famille et les amis n’étant plus à proximité.

Intervieweuse : « Quand tu as appris que papa était malade, et que ta famille a déménagé, qu’est-ce que tu as ressenti ? »

Participante : « De l’inquiétude… C’est là qu’est arrivé Monsieur le Monstre des Soucis. Jusqu’à ce que je me fasse des amis. » (Farrah ; fille : 7 ans).

3.4. Avoir besoin de quelqu’un à qui parler

Les enfants préféraient poser leurs questions sur le diagnostic de cancer à leurs parents et, si leurs parents n’étaient pas disponibles, ils envisageaient de s’adresser à un membre du personnel enseignant ou à d’autres adultes qu’ils jugeaient bien informés (par exemple un grand-parent).

« Je demanderais à ma mère, ou je pourrais demander à mon père. Je demanderais à l’un des deux ou peut-être à quelqu’un qui était à la maison. Si j’étais avec ma mamie et mon papi, je leur demanderais aussi. Je suis à l’aise pour demander à n’importe qui de plus âgé que moi, pas à mes amis, parce qu’ils n’en sauraient sûrement pas autant que moi. »

(Sarah ; fille : 11 ans).

Il est cependant apparu que les enfants avaient peu de possibilités de parler à quelqu’un d’autre que leurs parents. Un enfant a dit qu’il était peu probable qu’il discute avec le personnel enseignant ou les équipes soignantes, ou qu’il leur pose des questions, ce qui traduisait un « fossé » perçu entre lui et ces soutiens.

Participant : « Ils répétaient tous la même chose : “S’il y a quelque chose que tu veux nous dire, tu peux nous le dire…” Franchement, je ne crois pas que ça marche… ça ne comble pas toujours le fossé. »

Intervieweuse : « C’est quoi, le fossé ? »

Participant : « Le fossé, c’est un sentiment de vide ; quand les profs disent que tu peux vider ton sac, on a le sentiment que ce n’est pas assez, il y a un vide entre toi et eux qui fait que tu n’as pas l’impression de pouvoir leur parler. » (Lucas ; garçon : 12 ans).

Comme on le voit dans la figure 6, le dessin de cet enfant confirmait que ce fossé entre lui et les équipes soignantes le préoccupait.

[Figure 6 (autoportrait d’un enfant et inquiétudes relatives (Lucas ; garçon : 12 ans)) — dessin d’une personne participante, non reproduit ici.]

Une enfant a déclaré qu’elle poserait ses questions à sa thérapeute par le jeu ; relancée, elle a cependant indiqué qu’elle avait peu d’occasions de poser des questions pendant les séances.

« La thérapeute ne reste que 10 minutes, c’est elle qui pose les questions. Je n’ai pas vraiment l’occasion de demander. »

(Batari ; fille : 8 ans et demi).

Quand on leur demandait s’ils parleraient à leurs amis, la plupart des enfants indiquaient que leurs amis risquaient de ne pas comprendre leur situation ni de s’y montrer sensibles, et qu’ils préféraient donc ne pas le faire.

« Je parlerais à mes amis, mais je ne peux pas leur poser de questions parce que je ne crois pas qu’ils les comprendraient. »

(Sarah ; fille : 11 ans).

Beaucoup d’enfants ont dit vouloir parler à quelqu’un de ce qu’ils traversaient. Comme on le voit dans la figure 5, un enfant a fait part du besoin d’une personne qui l’aide à élaborer et à « exprimer » des questions complexes, comme la gestion de sensations physiologiques extrêmes associées à l’anxiété et à l’inquiétude (par exemple le cœur qui s’emballe), et des pensées sur ce qui allait arriver à sa mère, y compris des changements radicaux dus au diagnostic de cancer et aux traitements. Certains enfants étaient aussi favorables à l’idée de rencontrer d’autres enfants dont le parent avait également un cancer.

« Parfois oui, parce qu’ils seraient plus susceptibles de comprendre que certains de mes amis qui n’ont pas ce genre de problèmes dans leur famille. Même s’ils essaient de m’aider, mes vrais amis, et qu’ils essaient de comprendre autant que possible, mais parfois, on ne peut tout simplement pas comprendre. »

(Sarah ; fille : 11 ans).

4. Discussion

Cette étude qualitative a examiné le point de vue des enfants sur le diagnostic de cancer de leur parent et sur la manière dont il les a affectés. Les enfants ont parlé d’inquiétude et de détresse ; de leurs efforts pour saisir, comprendre le diagnostic de cancer de leur parent et en parler ; du sentiment d’être coupés de leurs soutiens ; et du besoin d’avoir quelqu’un à qui parler.

Dans cette étude, les enfants ont fait état de niveaux élevés d’inquiétude et de détresse persistantes associées au diagnostic de cancer de leur parent. Ils s’inquiétaient des symptômes de leurs parents et de l’issue de la maladie, des traitements, de la récidive et de la mort. S’il est courant que tous les enfants aient des pensées sur la mort et la maladie et soient confrontés à ces notions [49], ces pensées étaient vécues comme très envahissantes par les enfants de personnes atteintes de cancer. Ces enfants sont témoins des changements physiques et cognitifs liés à la maladie et aux traitements, ce qui aggrave leurs inquiétudes et leur détresse ; et la mort est une possibilité bien réelle [50]. Les inquiétudes des enfants avaient tendance à s’étendre à la famille et aux amis, et les enfants s’inquiétaient de leur propre probabilité de recevoir un diagnostic de cancer, ce qui peut dans certains cas être fondé, au vu des expériences antérieures de l’enfant avec le cancer et de la possibilité d’une transmission héréditaire [51]. Cela semblait accentué chez les enfants dont le parent était soigné en ambulatoire, plus exposés aux changements physiques et qui avaient du mal à se soustraire à leur impact. Des données montrent les conséquences à long terme associées même à de faibles niveaux de stress chronique chez les enfants en développement, comme des symptômes de trouble de stress post-traumatique, de l’anxiété et de la dépression, l’obésité et l’abus d’alcool et de substances (voir la revue de Wiss et Brewerton [52]), ce qui appuie l’hypothèse selon laquelle les enfants de personnes malades pourraient rester vulnérables plus tard dans la vie [18,22,23]. Nos résultats confirment des travaux antérieurs qui ont mis en évidence l’inquiétude persistante, la détresse et la menace pour la qualité de vie liée à la santé comme des difficultés majeures pour les enfants de personnes malades, qui appellent davantage de recherche et de soutien clinique [53].

Les enfants de cette étude avaient des niveaux variables de connaissance et de conscience du diagnostic de leur parent, mais ces connaissances étaient en général limitées. La plupart des enfants avaient du mal à comprendre le diagnostic de leur parent et les informations médicales qui s’y rattachent, et peinaient à formuler et à démêler leurs pensées et leurs émotions à ce sujet. Faute d’information, les enfants tendaient à construire leurs propres significations et réponses, ce qui conduisait souvent à des idées erronées ou inexactes, voire à une pensée magique. Nos résultats concordent avec ceux d’études antérieures sur l’impact du diagnostic de cancer d’un parent sur les enfants [54,55,56]. La littérature sur le cancer parental tient pour indispensable une communication ouverte, au bon moment et adaptée à l’âge avec les enfants de personnes malades, pour atténuer leur détresse, corriger les inexactitudes cognitives ou le sentiment d’une information insuffisante, et aider les enfants à s’adapter pendant la maladie de leur parent [14,18,21,50]. Pourtant, les adultes ont tendance à se concentrer sur les détails biologiques les plus complexes du diagnostic lorsqu’ils parlent aux enfants, et les enfants ont du mal à communiquer leurs difficultés émotionnelles à leurs parents [57]. La demande d’accompagnement des parents et des enfants en matière de communication reste bien documentée dans la littérature (voir la revue de Walczak et al. [20]), mais demeure un besoin non satisfait dans les familles.

Si les enfants de cette étude préféraient parler à leurs parents et être soutenus par eux, les parents étaient souvent indisponibles, et les enfants avaient peu de personnes vers qui se tourner, la famille élargie et les amis étant difficiles d’accès ou jugés peu susceptibles de comprendre. Ce constat est courant dans la littérature (voir la revue de Morris et al. [18]) ; il est pourtant préoccupant que les parents soient souvent submergés par leurs propres expériences et par les difficultés liées au diagnostic de cancer, ce qui compromet leur disponibilité physique et psychique pour leurs enfants [10,26]. En outre, la recherche montre que la relation parent-enfant et la dynamique familiale sont essentielles au maintien du bien-être des enfants, la santé psychique des parents étant indissociable de celle des enfants [58,59]. Si certains enfants de cette étude envisageaient de parler à d’autres enfants dans une situation semblable, les interventions de ce type (par exemple Children’s Lives Include Moments of Bravery (CLIMB) [60] ; The On Belay Program [61]) n’ont pas encore fait la preuve de leur efficacité pour atténuer les problèmes émotionnels et comportementaux des enfants, en particulier à long terme [14,30]. La recherche qui relie les enfants à des soutiens élargis reste indispensable et devrait continuer à faire partie intégrante de la recherche sur les interventions ; la recherche future devrait cependant continuer aussi à donner la priorité au soutien des capacités physiques et psychiques des parents et de leur accessibilité, afin de favoriser leur disponibilité pour leurs enfants [26].

Par ailleurs, l’équipe d’oncologie du parent n’était pas prise en compte par la plupart des enfants, ou était elle aussi perçue comme inaccessible, les enfants hésitant à la solliciter. La littérature suggère pourtant que les équipes soignantes sont bien placées pour repérer ou soutenir les enfants de personnes atteintes de cancer et leur ouvrir une porte d’entrée dans le système de soins [10,29]. Les équipes soignantes hésitent elles aussi à aller vers les enfants des personnes malades, notamment par manque de connaissances ou d’assurance, l’objet premier de leurs soins étant la personne malade et leur expertise portant sur l’adulte [29,62]. En outre, les enfants sont généralement protégés et tenus à l’écart des lieux de soins par la personne malade [10,26], ce qui accentue leur invisibilité aux yeux des équipes soignantes et du système de soins. Il s’agit là, semble-t-il, d’une lacune systémique, à laquelle une intervention, comme un poste de soutien aux familles ou une meilleure formation des équipes soignantes, pourrait remédier en aidant ces équipes et les enfants à se trouver mutuellement, ce qui soulagerait d’autant des parents débordés.

Dans cette étude, tous les enfants ont eu besoin d’un certain soutien ou de supports pour parler du diagnostic de cancer de leur parent. Exprimer leurs pensées et leurs sentiments semblait difficile, et la plupart des enfants l’évitaient ou détournaient la conversation. Même les plus âgés ont fait état de leur difficulté à exprimer leurs inquiétudes. L’intégration d’activités ludiques et artistiques a aidé les enfants de cette étude à construire et à exprimer leurs pensées et leurs émotions. Pour certains enfants réticents, ces approches ont facilité l’échange ; pour d’autres, elles les ont aidés à comprendre et à formuler leurs pensées. Cette approche a aussi permis à la chercheuse d’approfondir le sens que les enfants donnaient à leurs réponses verbales. Cela rejoint la littérature actuelle, qui fait état de différences fondamentales de techniques de communication et de niveaux de compréhension entre enfants et adultes, alors qu’on continue d’attendre des enfants qu’ils communiquent comme des adultes [63,64]. La littérature sur la communication avec les enfants plaide pour des approches innovantes comme celles utilisées dans cette étude [63,64]. La reconnaissance croissante de l’importance d’inclure les enfants dans la recherche souligne aussi la nécessité de développer des outils, des ressources et des recommandations qui favorisent une communication efficace avec les enfants [65].

4.1. Limites

Il importe d’interpréter ces résultats en gardant à l’esprit les limites de cette étude. L’âge des personnes participantes s’étendait sur une large plage ; se concentrer sur une tranche d’âge plus étroite aurait pu donner des résultats différents, ce que de futures études pourraient envisager. Les personnes participantes ont été recrutées sur la base du volontariat, principalement par l’intermédiaire de services de soutien en cancérologie et de centres de lutte contre le cancer (Comprehensive Cancer Centres). Il est donc probable que les personnes de cet échantillon venaient de familles ou de parents ayant une plus grande conscience psychologique et une meilleure littératie en santé. C’est un constat fréquent dans des études semblables [66,67,68,69] ; un échantillon d’origines plus diverses pourrait toutefois s’imposer. Les techniques d’entretien utilisées étaient nouvelles et adaptées au développement ; reproduire cette approche paraît souhaitable pour en renforcer l’authenticité.

4.2. Portée clinique

Les résultats de cette étude peuvent éclairer les approches actuelles de la communication et de la consultation avec les enfants qui vivent le cancer d’un parent. Les enfants sont aussi coupés d’autres soutiens en dehors de leurs parents, ce qui est préoccupant, puisque les parents ne sont souvent pas en mesure de répondre aux besoins de leurs enfants en raison des difficultés liées à la maladie et aux traitements. Nos résultats peuvent donc aussi éclairer les recommandations et la pratique en psycho-oncologie et la recherche sur les interventions, en soulignant la nécessité que les parents soient correctement soutenus et que les enfants soient, si nécessaire, mis en lien avec des soutiens et des ressources extérieurs à leur famille.

5. Conclusions

Les enfants qui vivent le cancer d’un parent présentent un risque accru de problèmes psychosociaux, émotionnels et comportementaux. Malgré l’intérêt croissant de la recherche pour la manière dont ces enfants sont touchés, les enfants eux-mêmes sont peu consultés. C’est préoccupant, compte tenu des écarts documentés entre ce que rapportent les enfants et ce que rapportent les parents à leur place. Les entretiens avec les enfants de personnes malades ont montré que les enfants éprouvent des niveaux élevés d’inquiétude et de détresse persistantes lorsqu’un parent reçoit un diagnostic de cancer, et qu’ils se sentent en partie coupés de leurs systèmes de soutien habituels, notamment de leurs parents et de leurs amis, pendant cette période critique. Les obstacles à la compréhension et à la communication identifiés dans cette étude peuvent éclairer la recherche future sur les interventions et la pratique clinique, afin de permettre aux enfants et aux adultes de communiquer efficacement entre eux.

Points forts de cette étude :

• Les enfants de personnes atteintes de cancer éprouvent des niveaux élevés d’inquiétude et de détresse au moment du diagnostic, et cela continue d’affecter le bien-être psychosocial de certains enfants après la rémission de leur parent ou le décès.
• Les enfants se sentent coupés des réseaux de soutien dont ils disposent : des parents souvent indisponibles ou préoccupés, une famille élargie et des amis difficiles d’accès et jugés peu susceptibles de comprendre, et des équipes soignantes vers qui ils ne pensent pas se tourner pour un soutien psychosocial et émotionnel.
• Les enfants ont besoin d’aide pour comprendre le diagnostic de cancer de leurs parents et les pensées et émotions complexes qui l’accompagnent, ce qui retentit sur leur capacité à communiquer efficacement avec leurs parents et les autres adultes.