Introduction

L’intolérance à l’incertitude (II) a été définie comme un trait de personnalité orienté vers l’avenir, qui entraîne un biais cognitif à l’égard de l’incertitude et de ses implications [1]. Elle suppose que les personnes « intolérantes à l’incertitude » réagissent négativement, sur les plans cognitif, émotionnel et comportemental, lorsqu’elles sont confrontées à une situation incertaine [2]. La notion d’II a d’abord été élaborée dans la littérature sur l’anxiété, puis intégrée au modèle de l’II du trouble d’anxiété généralisée (TAG) [3]. Selon ce modèle, l’II intervient dans l’apparition et le maintien de l’inquiétude, symptôme principal du TAG, en alimentant les questions du type « et si… », à l’âge adulte [4] comme à l’adolescence [5].

Depuis, l’II est considérée comme un facteur cognitif commun au TAG, à la dépression et au trouble obsessionnel-compulsif [6], et comme un facteur causal des symptômes liés à l’anxiété [7]. De plus en plus de données indiquent que l’II est un facteur de maintien transdiagnostique de l’anxiété comme de la dépression, et un indicateur de détresse psychologique en général [8]. Une étude récente a montré que des variations de l’II entraînaient une augmentation de l’incidence des troubles psychiques selon le DSM-V [9].

Dans la littérature sur les troubles alimentaires (TA), la recherche reste limitée. Une revue de 21 études a relevé des niveaux d’II plus élevés chez les personnes atteintes d’anorexie mentale (AM) que dans les groupes témoins en bonne santé [10]. De fait, des niveaux élevés d’II ont été relevés à la fois dans un échantillon non clinique de personnes ayant des difficultés alimentaires [11] et dans des échantillons cliniques de personnes atteintes d’AM [12–16]. L’II semble particulièrement pertinente pour les TA de type restrictif, les personnes atteintes d’AM rapportant en général des niveaux d’II plus élevés que les personnes atteintes de boulimie [10]. Les résultats qualitatifs de groupes focalisés menés avec des adultes ayant une AM confirment et prolongent ceux des études quantitatives : l’incertitude y apparaît comme une expérience négative à éviter à tout prix, qui accroît l’anxiété, le stress et le sentiment de perte de contrôle [16].

On en sait encore moins sur le rôle de l’II chez les jeunes présentant un TA. Selon une étude qualitative récente, les jeunes en traitement pour une AM ont du mal à gérer l’incertitude et recourent à certains comportements liés au TA comme stratégies d’adaptation face à elle [17]. En outre, des corrélations positives ont été relevées entre des niveaux élevés d’II et la psychopathologie de l’AM chez les jeunes, par comparaison avec des groupes témoins en bonne santé [12, 18]. Sur le plan clinique, les personnes atteintes d’AM pourraient bénéficier d’interventions ciblant l’II, qui pourraient ensuite réduire les niveaux d’anxiété comorbide ainsi que le besoin de contrôle, considéré comme essentiel à la compréhension de l’AM et à traiter dans la prise en charge [19]. Les résultats d’une étude pilote sur l’intérêt de cibler l’II chez les jeunes ayant une AM apportent un premier appui à cette idée [20].

Dans le traitement de l’AM chez l’enfant et l’adolescent, les familles occupent une place centrale, la thérapie familiale centrée sur les troubles alimentaires (TF-TA) étant recommandée en première intention [21]. Dans cette approche, une prémisse clé est que les parents jouent un rôle important dans le rétablissement de leur enfant. Malheureusement, il arrive souvent que les personnes qui prennent soin d’un proche atteint d’AM se sentent dépassées et peinent à assurer le rôle de soutien attendu.

L’incertitude est caractéristique de la situation des personnes qui prennent soin d’un proche atteint d’un TA : incertitude autour du trouble lui-même, mais aussi du traitement (de ses progrès) et de l’avenir en général (« ce TA va-t-il disparaître ? »). On peut donc s’attendre à ce que les personnes particulièrement intolérantes à l’incertitude soient en difficulté lorsqu’elles prennent soin d’un proche atteint d’un TA. Le concept d’II n’a pourtant jamais été étudié chez les parents de personnes présentant un TA.

La recherche sur l’expérience de l’incertitude chez les personnes aidantes a surtout porté sur l’incertitude chez les proches de personnes atteintes d’une maladie physique, plutôt que d’un trouble psychique, et remonte aux travaux de Mishel au début des années 1980. Selon le modèle de Mishel [22], l’incertitude joue un rôle de premier plan dans la façon dont les parents perçoivent et gèrent la maladie physique de leur enfant. Plus les parents vivent d’incertitude, d’ambiguïté, de manque de clarté et d’imprévisibilité au sujet de la maladie de leur enfant, plus leur détresse est grande, ce qui influe sur l’ensemble de leur façon de gérer cette maladie [22, 23].

Une concordance de caractéristiques cognitives, comme l’II, entre parents et enfants a été démontrée. Par exemple, les mères dont l’II est élevée ont plus de chances d’avoir des enfants dont l’II est élevée [24]. Une étude plus récente a aussi relevé dans une population étudiante de premier cycle des niveaux d’II comparables à ceux des mères [25]. Il a été montré que le TAG est familial [26, 27] ; les facteurs de vulnérabilité qui le sous-tendent, comme l’II, se transmettent donc probablement aussi entre générations au sein des familles [28]. On pourrait alors s’attendre à ce que les parents de jeunes ayant une AM présentent à leur tour des niveaux élevés d’II, étant donné les niveaux élevés d’II relevés chez les jeunes ayant une AM [12, 17, 18]. Une perception et une réaction négatives à l’incertitude à l’échelle de la famille pourraient finalement maintenir la famille prise dans des schémas de réponse au TA peu aidants. Essayer de nouvelles façons de faire face au trouble et accepter l’incertitude sont essentiels pour faire progresser le traitement ; des niveaux élevés d’II dans une famille pourraient donc compromettre ces progrès.

Étant donné la gravité de la maladie et le caractère incertain du rétablissement, explorer l’expérience parentale de l’incertitude pourrait donc être une piste de recherche féconde. À ce jour, aucune recherche n’a examiné le concept d’incertitude chez les membres de la famille de personnes souffrant d’un TA. La présente étude visait à explorer l’II chez les parents de jeunes présentant un TA restrictif. Elle s’est centrée sur les parents de jeunes présentant une forme restrictive, car, selon la recherche antérieure, ces personnes ont plus de chances d’avoir des niveaux d’II élevés que les personnes atteintes de boulimie [10]. En outre, les parents ont été recrutés dans des groupes de thérapie multifamiliale précis, destinés aux familles qui prennent soin de jeunes souffrant d’un TA restrictif. Enfin, l’homogénéité des groupes était jugée importante. Inclure des parents de jeunes présentant différentes formes de TA aurait pu nuire à l’élaboration de thèmes plus ciblés et à la compréhension de ce que vivent, face à l’incertitude, les parents qui prennent soin de jeunes présentant un TA restrictif. La présente étude n’a donc pas pris en compte les autres TA.

Matériel et méthode

Personnes participantes

Un échantillonnage raisonné a servi à recruter des parents dans trois groupes consécutifs de thérapie multifamiliale (TMF) pour l’AM [29, 30] au Maudsley Centre for Child and Adolescent Eating Disorders. Les dix-sept parents sollicités ont donné, sans exception, leur consentement écrit et ont rejoint l’étude. Le tableau 1 présente les caractéristiques démographiques des parents de chaque groupe, ainsi que des informations sur les jeunes dont ces parents prenaient soin. Aucune famille homoparentale ne figurait dans les groupes de TMF.

Devis et guide d’entretien

Un devis par groupes focalisés a été retenu, car il permet de faire émerger des significations partagées sur un sujet précis [31]. Le guide d’entretien des groupes focalisés était le même que celui de deux études antérieures sur l’incertitude chez des personnes atteintes d’AM [16, 17], avec une question supplémentaire adaptée aux parents, qui cherchait à savoir si leur expérience de l’incertitude avait été différente à une étape antérieure de leur vie (voir l’annexe).

Procédure

Cinq groupes focalisés ont été menés, trois avec des mères (GF1, GF4 et GF5) et deux avec des pères (GF2 et GF3). GF1 et GF2 réunissaient les mères et les pères des mêmes familles, de même que GF3 et GF4. GF5 réunissait, lui, des mères d’un autre groupe. Organiser des groupes focalisés séparés pour les mères et les pères accroissait l’homogénéité, permettait d’explorer d’éventuelles différences selon le genre et évitait d’éventuelles dynamiques parasites entre membres d’une même famille au sein d’un groupe.

Tous les groupes focalisés ont été animés soit par la personne qui signe en premier, soit par un membre de l’équipe clinique, tandis que la troisième ou la quatrième personne signataire aidait à faciliter les discussions et prenait des notes sur la dynamique de groupe. Les groupes focalisés se tenant en séances parallèles, il n’a pas été possible d’avoir la même animation et la même facilitation pour tous les groupes. Chaque groupe a duré environ 45 minutes.

Analyse

Les données des groupes focalisés ont été transcrites mot à mot par la personne qui signe en premier, puis vérifiées par la troisième personne signataire. L’analyse phénoménologique interprétative (API) [32] a été retenue comme méthode d’analyse la plus appropriée. L’API s’attache à explorer en profondeur la façon dont les personnes vivent certains phénomènes, comment elles leur donnent sens et quelle signification elles y attachent [33, 34]. L’API reconnaît qu’un accès complet au monde subjectif d’une personne est impossible et qu’une part d’interprétation de la part de la recherche interviendra toujours [33]. Chaque transcription a été analysée selon un processus ascendant, par lequel des thèmes secondaires ont été repérés puis regroupés en thèmes principaux plus larges [33].

Dynamique de groupe

Les discussions des cinq groupes se sont caractérisées par un climat de soutien, chaleureux et amical. Ce climat positif tenait sans doute au fait que les parents de chaque groupe se connaissaient déjà pour avoir participé à la TMF et pouvaient se reconnaître dans l’expérience des autres et dans les difficultés rencontrées. Les perceptions des personnes qui animaient et les notes des personnes qui facilitaient ont fait apparaître quelques différences entre les groupes de mères et les groupes de pères. Plus précisément, les pères parlaient souvent en termes plus « mécaniques » et adoptaient une approche de résolution de problèmes face à l’incertitude liée à la maladie de leur enfant. On ne l’a pas observé dans les groupes de mères, qui employaient un langage plus chargé d’émotion et exprimaient plus ouvertement leurs inquiétudes. Aucune différence majeure n’a été relevée entre les groupes de mères et de pères quant à la présence ou à l’absence des thèmes liés à l’II.

Résultats

Sept thèmes principaux et neuf thèmes secondaires ont été dégagés. Le tableau 2 présente la présence et l’absence des thèmes dans chacun des groupes.

L’AM et l’incertitude

Dans les cinq groupes, les parents voyaient l’incertitude comme une part intégrante du TA de leur enfant et comme la source d’une détresse insupportable. L’AM était perçue comme une maladie très grave, potentiellement mortelle, et jugée différente des maladies physiques, pour lesquelles on peut suivre la prescription d’un médecin. L’évolution incertaine de la maladie contribuait aussi à une très grande inquiétude.

« …le plus difficile, c’est l’incertitude de l’anorexie, c’est tellement douloureux. » (GF1, Père 2)

« ….cette [maladie] avec [prénom de l’enfant], c’est une incertitude que je n’avais jamais connue, je ne peux pas être détendu là-dessus, ça me fait paniquer, alors que dans mon travail, ça n’a aucune importance, mais là, c’est quelque chose qui nous touche de très près, un type d’incertitude complètement différent. » (GF3, Père 8)

« …l’anorexie est tellement incertaine, la guérison est tellement incertaine, rien ne garantit qu’il y aura une guérison complète... » (GF5, Mère 16)

Expériences de l’incertitude et AM

Les parents pouvaient repérer des situations incertaines vécues positivement comme négativement.

Expériences négatives de l’incertitude

Tous les parents ont pu parler d’expériences négatives de l’incertitude, bien plus souvent que d’expériences positives. Certaines des expériences négatives évoquées concernaient leur propre vie, par exemple leur emploi, mais elles portaient plus souvent sur la maladie de leur enfant. Ce type d’incertitude était inédit dans leur vie et perçu comme très différent de l’incertitude de la vie quotidienne, bien plus gérable. Certains parents ont parlé de ce qui rendait l’incertitude négative : la menace que le pire scénario se réalise, le peu de contrôle sur la situation et le fait d’ignorer l’issue d’une situation incertaine. Face à l’incertitude négative, en particulier dans le contexte de l’AM, les parents exprimaient de fortes réactions négatives, sur les plans cognitif et émotionnel.

« Je pense que ce qui est désagréable [dans l’incertitude], c’est de ne pas sentir qu’on a le moindre contrôle... mais aussi : qu’est-ce qui peut arriver de pire ? » (GF3, Père 10)

« Je dirais que de toutes les incertitudes que j’ai connues dans ma vie, et il y en a eu énormément, celle-ci [l’incertitude liée à l’AM] est sans doute la plus dure... » (GF5, Mère 15)

« Terrifiant... c’est de la peur, une sorte de peur viscérale vraiment forte, je pense que c’est parce que c’est ton enfant, parce que tu ferais n’importe quoi… » (GF1, Mère 2)

Expériences positives de l’incertitude

Dans tous les groupes, un certain nombre de parents décrivaient l’incertitude comme positive et comme une part essentielle de la vie, sans laquelle la vie serait ennuyeuse. L’incertitude, et plus précisément le fait de la tolérer, était en outre vue comme un trait de caractère positif, puisqu’elle prépare à la vie, qui est tout simplement imprévisible.

« …si tout était absolument certain, je crois que je m’ennuierais à mourir… Alors je pense que l’incertitude peut en fait être très positive et stimulante… » (GF1, Mère 2)

« J’aime bien un peu d’incertitude... » (GF4, Mère 13)

« Ça [tolérer l’incertitude] forge le caractère à long terme. » (GF5, Mère 15)

Faire face à l’incertitude

Les parents ont évoqué des stratégies d’adaptation à l’incertitude aidantes comme peu aidantes.

Stratégies d’adaptation aidantes

Lorsqu’on leur demandait comment l’on fait face à l’incertitude, les parents de l’ensemble des groupes ont repéré diverses stratégies aidantes, comme accepter ce que l’on peut et ne peut pas contrôler dans une situation, envisager les issues positives possibles de la situation incertaine, ou prendre du recul par rapport à la situation.

« ...au travail, ma façon de gérer l’incertitude, c’est : qu’est-ce que je peux contrôler, qu’est-ce que je ne peux pas contrôler, si je ne peux pas le contrôler, comment est-ce que je peux l’influencer… et comment, concrètement, je peux obtenir ce dont j’ai besoin... » (GF3, P10)

« ... faire une pause, c’est très important... » (GF5, Mère 17)

Difficultés à faire face

Les parents de GF1, GF3 et GF4 ont dit qu’il leur était difficile de faire face à l’incertitude et que certaines choses n’aidaient pas. Les techniques jugées utiles pour gérer l’incertitude dans la vie en général semblaient inadaptées à l’incertitude liée à la maladie de leur enfant. Ce thème semblait saisir à la fois les difficultés à gérer l’incertitude et les difficultés à faire face à la maladie de leur enfant, les deux étant étroitement liées. De fait, certains parents ont dit se débattre avec l’incertitude tout au long de la maladie de leur enfant, et d’autres ont expliqué plus directement ne pas savoir comment faire face à l’incertitude et se mettre à paniquer.

« ... et puis on est de plus en plus épuisé et de moins en moins capable de faire face, alors c’est comme un cercle vicieux... » (GF1, Mère 3)

« Alors, peser ces risques, d’une certaine façon, c’est beaucoup plus difficile que, disons, mon futur travail, on est beaucoup plus impliqué émotionnellement... » (GF3, Père 10)

« Je ne [gère] pas vraiment [l’incertitude], je panique... » (GF4, Mère 14)

Rôles et capacités des parents

Ce thème était très présent dans tous les groupes. Les parents ont dit combien l’incertitude entourant la maladie de leur enfant les dépossédait de leurs compétences, et comment cela affectait leur confiance de parents et leur capacité à prendre des décisions. Leurs capacités parentales leur semblaient constamment scrutées, et davantage, à leurs yeux, que si leur enfant n’avait pas été malade. Les parents ont évoqué leur frustration de ne pas pouvoir s’appuyer sur ce qui avait marché par le passé pour guider leur jugement et leurs décisions, les réactions de leur enfant étant très imprévisibles.

« Je pense que l’incertitude peut être une prison, elle rend indécis... » (GF2, Père 11)

« ...une des choses les plus difficiles, c’est que ça [l’AM] change, on est sans cesse sur des sables mouvants... » (GF2, Père 6)

« ...je pense que c’est très effrayant, ça isole beaucoup... l’incertitude vous enlève votre confiance... » (GF4, Mère 14)

Besoins des parents

La plupart des parents ont évoqué un certain nombre de besoins. Ce thème abordait indirectement le concept d’II, en saisissant par exemple la frustration des parents face à l’incertitude qui entourait leur compréhension de la maladie de leur enfant, et un besoin de cohérence et de certitude de la part des spécialistes, ainsi que de soutien de la part de l’entourage amical.

Besoin de prendre soin de son enfant et de comprendre la maladie

Dans les cinq groupes, les parents ont dit que le plus important dans leur vie était la santé de leurs enfants et de les voir se rétablir. Tout le reste, comme les vacances, la scolarité de leur enfant et leurs propres besoins, passait au second plan. L’AM était vécue comme un paradoxe difficile à saisir, d’où un fort besoin d’en comprendre la nature.

« Je pense que c’est parce que c’est ton enfant, parce que tu ferais n’importe quoi, c’est un instinct tellement profond, de protéger ton enfant… » (GF1, Mère 2)

« Je veux dire, j’ai vraiment du mal à comprendre le problème lui-même, parce que c’est complètement étranger pour moi. Je ne vois pas comment quelqu’un pourrait ne pas vouloir manger... » (GF3, Père 9)

« …je culpabilise de penser à mes propres besoins… » (GF5, Mère 16)

Besoin de conseils et d’orientation de la part des professionnels

Un fort besoin de certitude et de clarté de la part des spécialistes, lorsqu’il s’agissait de discuter des plans de traitement et de gérer une maladie aussi grave et imprévisible, a été exprimé en particulier par les parents de GF1, mais aussi de GF2 et de GF5.

« J’adorerais simplement que quelqu’un me dise : “Votre fille a une anorexie, faites juste ceci, ou donnez-lui ce comprimé et elle ira bien”, ce serait fantastique… » (GF1, Mère 2)

« Une cohérence dans les avis ; on ne s’attend pas à ce que les professionnels aient toutes les réponses, mais à un peu de cohérence... » (GF5, Mère 16)

Besoin de soutien social et de compréhension

Les parents de GF1, GF2 et GF5 ont exprimé le besoin de davantage de soutien émotionnel et de compréhension de la part de l’entourage amical et familial. Si cet entourage était une source de réconfort, les parents avaient le sentiment de ne pas bénéficier de toute la compréhension nécessaire, et rencontrer d’autres personnes vivant une situation semblable était jugé aidant.

« Je suppose que parler à d’autres gens aide, venir dans un espace comme celui-ci aide, où les gens peuvent se reconnaître. » (GF1, Mère 1)

« Oui, je pense, vous savez, avoir du soutien, si les gens comprenaient un peu plus, ça changerait énormément de choses. » (GF5, Mère 15)

Besoin de reprendre une vie normale

Un besoin de normalité a été évoqué dans GF1 et GF4. Au milieu de toute l’incertitude, du stress, de l’inquiétude et du caractère imprévisible de l’AM, se raccrocher à quelque chose de normal ou faire quelque chose de normal, comme partir en vacances, était une aspiration des parents.

« Alors j’aime bien, en fait, quand je fais quelque chose de normal. » (GF1, Mère 3)

« ...j’aimerais vraiment retourner travailler... » (GF4, Mère 14)

Les jeunes et l’incertitude

Dans la majorité des groupes, les parents ont évoqué la détresse des jeunes face à l’incertitude et au changement, ainsi que leur fort besoin de connaître l’avenir, leur besoin de structure et de contrôle. L’AM était vue comme un moyen de faire face à une peur de l’incertitude et à un manque de contrôle. Certains parents ont dit combien cette II observée chez leur enfant était frustrante pour les parents.

« … je pense que [prénom de la jeune] a vraiment peur du changement et de l’incertitude, et elle se laisse dévorer par la peur, et c’est ça que je ne supporte pas, je voudrais qu’elle puisse laisser entrer un peu plus d’incertitude sans en avoir autant peur, et je pense qu’elle doit essayer de tout verrouiller, en un sens, et l’alimentation, d’une certaine façon, sert à ça… » (GF1, Mère 3)

« Je pense qu’elle ne peut pas lâcher l’anorexie à cause de l’incertitude qui l’attend au-delà de l’anorexie… » (GF4, Mère 12)

« En pensant à d’autres choses qui se sont passées la semaine dernière et celle d’avant, qui l’ont en quelque sorte fait basculer, là où tout était assez incertain... » (GF5, Mère 15)

Effet de l’incertitude sur la vie familiale

Les parents ont évoqué plusieurs façons dont l’incertitude entourant l’AM affectait leur vie et leurs relations familiales.

Effet de l’incertitude liée à l’AM sur la famille

Dans la majorité des groupes, à l’exception de GF1, les parents ont repéré plusieurs façons dont la présence de l’AM et l’incertitude qui lui est associée affectaient la vie familiale. Par exemple, la famille dans son ensemble semblait avoir changé pour s’accommoder de la présence de la maladie. Cela consistait notamment à laisser de la place aux imprévus, à éviter toute situation incertaine et à devenir très rigide en tant que famille. Planifier et prendre des décisions pour l’avenir devenait bien plus difficile que d’habitude.

« ...alors en gros, on commence à éviter les situations dont l’issue est incertaine, c’est ce qu’on fait, donc nos vies deviennent très, très prévisibles et très, très sûres... » (GF4, Mère 12)

« J’ai presque l’impression de m’être rendue à l’incertitude, les jours où on était une gentille famille heureuse, et à quelle vitesse ça a changé, et depuis, ça a été très douloureux et rien n’a été certain... » (GF5, Mère 16)

Effet de l’incertitude liée à l’AM sur les relations familiales

Les parents de GF1, GF2 et GF4 ont évoqué plusieurs dynamiques relationnelles perturbées par les niveaux élevés d’incertitude qui accompagnaient l’AM. Par exemple, dans GF4, une mère avait le sentiment que son enfant se servait de sa maladie pour rester près d’elle et accroître son besoin de certitude. Les parents ont en outre évoqué combien leur vie était à la merci de la maladie de leur enfant et de l’incertitude qui l’accompagnait.

« ...dans quel cerceau ils vont vous faire sauter, quelle semaine... » (GF2, Mère 5)

« ...vous savez, elle sent qu’elle doit être à mes côtés, et la façon d’y arriver, c’est d’être anorexique, vous savez, et c’est tellement, tellement épuisant... » (GF4, Mère 14)

Discussion

L’étude visait à explorer l’expérience subjective de l’incertitude chez des parents qui prennent soin de jeunes présentant un TA restrictif. Les parents ont souligné que prendre soin d’une personne atteinte d’AM s’accompagne de niveaux élevés d’II, perçue comme négative et assortie de sentiments accrus de détresse et d’anxiété. Les quantités excessives d’incertitude liées à l’AM semblaient en outre contribuer à perturber la vie familiale, au détriment de la confiance des parents dans leurs compétences parentales. Les parents ont exprimé leur besoin de normalité, de compréhension de la part de l’entourage amical et familial, et d’orientations claires de la part des spécialistes. La frustration suscitée par le besoin de certitude et la peur de l’incertitude de leurs enfants a aussi été évoquée.

L’un des thèmes dominants était la forte aversion des parents pour l’incertitude liée à la maladie de leur enfant, décrite comme une « incertitude négative » encore jamais connue et qui s’accompagnait souvent de sentiments d’anxiété, de stress, de frustration, de peur et de désespoir. Si la plupart des parents convenaient que l’incertitude pouvait avoir des côtés positifs et susciter de l’excitation, ce n’était jamais le cas de l’incertitude liée à la maladie de leur enfant. Aux yeux des parents, leurs enfants avaient aussi peur de l’incertitude et y réagissant par une grande rigidité. Cela confirme les études antérieures qui ont relevé des niveaux élevés d’II chez les adultes [12–14] comme chez les jeunes ayant une AM [12, 17, 18].

La gravité de la maladie et l’incertitude qui lui est associée étaient perçues comme affectant négativement la famille dans son ensemble. Les parents ont notamment évoqué la crainte d’issues négatives face à l’incertitude et la recherche de stabilité et de certitude. Ces résultats font écho aux modèles de traitement actuels, selon lesquels les familles qui prennent soin d’une personne adolescente souffrant d’AM se « réorganisent » autour de la maladie et se figent dans l’« ici et maintenant », leurs propres forces et ressources étant négligées [35]. Les présents résultats montrent comment l’II peut conduire les parents à adopter des comportements d’accommodement et de facilitation qui, sans le vouloir, soutiennent le TA de leur enfant au lieu de le contester. Par exemple, les parents ont évoqué le fait d’éviter les situations à l’issue incertaine, de modifier leurs routines pour s’adapter au TA et, plus largement, d’être à la merci de la maladie, la vie familiale devenant très rigide. Tous les parents ne s’accommodent pas de la maladie au même degré. Repérer les facteurs, comme l’II, qui peuvent sous-tendre l’accommodement et la facilitation des symptômes de l’AM pourrait toutefois se révéler utile, puisque ces stratégies inadaptées sont connues pour affecter les résultats thérapeutiques des jeunes ayant une AM [36].

Les résultats ont en outre montré que des parents qui se décrivaient comme capables de faire face à l’incertitude dans la vie ordinaire peinaient à gérer l’incertitude liée à la maladie de leur enfant. Cela était décrit comme nuisant à leur confiance de parents. Le contrôle parental et le sentiment d’efficacité parentale sont reconnus comme des composantes clés de la thérapie familiale et se sont révélés de forts prédicteurs des résultats thérapeutiques à l’adolescence dans l’AM, au-delà des comportements liés à l’AM [37, 38]. De fait, plus le sentiment d’efficacité des parents est élevé, meilleurs sont les résultats thérapeutiques des jeunes suivis en thérapie familiale pour un TA [38]. Sur le plan clinique, prêter attention à l’II des parents, en particulier à propos de la maladie de leur enfant, pourrait donc aider à renforcer le sentiment d’efficacité parentale et à optimiser les résultats du traitement de l’AM.

La présente étude comporte plusieurs forces et limites. D’abord, elle disposait d’un bon échantillon de 17 parents, avec trois ou quatre personnes participantes par groupe. Les petits échantillons sont généralement privilégiés en API [33]. L’étude a inclus les mères comme les pères, mais les a reçus dans des groupes focalisés séparés, ce qui a permis à chaque groupe d’être plus homogène. Quelques différences de dynamique de groupe ont été observées entre mères et pères, mais aucune différence majeure liée aux thèmes de l’II, ce qui indique que les thèmes concernaient aussi bien les mères que les pères. Ensuite, le guide des groupes focalisés était conçu pour explorer l’incertitude actuelle et à des étapes antérieures de la vie, avant la maladie de l’enfant, ce qui a permis une compréhension plus globale de l’expérience parentale de l’incertitude. La crédibilité des résultats a été établie par la réflexivité, qui consistait à garder à l’esprit les biais conscients ou inconscients potentiels de la personne qui menait la recherche (la personne qui signe en premier) pendant la collecte et l’analyse des données. Plus précisément, avant toute analyse, les premières réflexions des personnes chargées de l’animation et de la facilitation du groupe ont été notées, ainsi que leur parcours et leur influence possible sur l’analyse et la dynamique de groupe. Par exemple, on a noté comment la dynamique des groupes, compte tenu de l’écart d’âge entre les parents et l’équipe de recherche, et l’expérience antérieure de l’animation de groupes focalisés sur le thème de l’II avaient pu influencer le processus d’analyse. La triangulation, à chaque grande étape de l’analyse, a en outre été validée par la troisième personne signataire.

Du côté des limites, les résultats n’ont pas été soumis à la validation des parents, ce qui n’a pas permis de vérifier que les interprétations de l’équipe de recherche représentaient fidèlement leur point de vue. En outre, il faut rester prudent quant à la transférabilité des résultats. Il s’agit d’une étude qualitative menée auprès de parents qui se trouvaient dans un cadre thérapeutique précis et appartenaient sans exception à des familles formées d’une mère et d’un père. La participation de parents d’une même famille aux groupes focalisés, même dans des groupes différents, a pu introduire des effets emboîtés intrafamiliaux. Prendre soin d’un même enfant en traitement pour un TA et vivre sous le même toit pourrait se traduire par une compréhension et une réaction communes à l’incertitude. L’examen des ressemblances et des différences entre mères et pères d’un même foyer ou de foyers différents dépassait toutefois le cadre de la présente étude. Par ailleurs, certains des thèmes issus des groupes focalisés pourraient refléter le cadre conceptuel de l’approche de TMF. Enfin, tous les groupes n’ont pas été menés par les mêmes personnes chargées de l’animation et de la facilitation, ce qui a pu influencer les réponses des parents.

Conclusion

En conclusion, les résultats de la présente étude soulignent l’importance de l’II comme facteur associé à la détresse des parents, au manque de confiance dans leurs capacités parentales et au recours à des stratégies moins adaptées, comme les comportements de facilitation et d’accommodement. L’II est un domaine prometteur pour la recherche future, d’une pertinence clinique qui pourrait permettre de réduire la détresse parentale, d’accroître le bien-être et, potentiellement, d’aider à améliorer les résultats thérapeutiques des jeunes présentant un TA restrictif.

Que sait-on déjà sur ce sujet ?

La recherche sur l’incertitude chez les parents a porté sur les situations où l’on prend soin d’une personne atteinte d’une maladie physique. L’II n’a encore jamais été étudiée chez les parents de personnes souffrant d’un TA restrictif, bien que les parents jouent un rôle clé dans le rétablissement de leur enfant et doivent faire face à une maladie aussi incertaine et grave.

Qu’apporte cette étude ?

Les résultats enrichissent les connaissances sur les facteurs qui contribuent à la détresse parentale, en suggérant que l’II est un concept pertinent pour les parents de personnes souffrant d’un TA restrictif. Les thèmes mettent en lumière des mécanismes possibles par lesquels l’II pourrait réduire le sentiment d’efficacité parentale et accroître les comportements d’accommodement.

Annexe

Guide d’entretien

Nous aimerions mieux comprendre ce que vous ressentez lorsque les choses sont incertaines dans votre vie. Dans la vie, tout le monde se heurte de temps à autre à l’incertitude, et nous pouvons y réagir de toutes sortes de façons. Nous voulons en savoir plus sur ce qui vous fait vous sentir dans l’incertitude et sur ce que représente pour vous l’expérience de l’incertitude dans les différents domaines de la vie où elle peut surgir.

• Pouvez-vous penser à une situation incertaine ?
• Qu’est-ce qui rend cette situation incertaine ?
• Quels aspects de la situation étaient les plus troublants ?
• Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur ce que cette expérience de l’incertitude (ou du « ne pas savoir ») représente pour vous ?
• Pouvez-vous nous en dire plus sur les pensées et les sentiments qui surgissent lorsque vous êtes dans l’incertitude ?
• Qu’est-ce qui aggrave ces pensées et ces sentiments ?
• Qu’est-ce qui aide dans ces moments-là ?
• Y a-t-il d’autres façons dont vous essayez d’y faire face ?
• Le fait de se sentir dans l’incertitude a-t-il de bons côtés ?
• Qui vit l’incertitude ? Tout le monde ? Certaines personnes ? Des groupes particuliers ?
• Pouvez-vous nous dire maintenant si l’expérience de l’incertitude a été différente, d’une façon ou d’une autre, à un autre moment de votre vie ?