Résumé en langage courant

Cette étude a utilisé une méthodologie qualitative pour explorer l’expérience que les adolescentes et leurs parents ont du changement relationnel pendant le traitement fondé sur la famille de l’anorexie mentale. Les familles vivent souvent une déconnexion et des conflits aux premiers stades de la maladie, ce qui pèse sur leurs relations. Nous avons constaté que le traitement fondé sur la famille offrait un processus qui permettait aux parents d’avoir l’assurance de pouvoir aider leur adolescente, et que cela conduisait les adolescentes à faire davantage confiance à leurs parents et à s’engager davantage dans le processus de traitement. Après le traitement, on observait des changements relationnels positifs pour les adolescentes et leur famille. Mieux comprendre les processus de changement pendant le traitement peut conduire à de nouvelles idées pour améliorer les résultats.

Contexte

L’anorexie mentale est un trouble physique et psychologique grave, qui touche largement la personne malade comme sa famille [1] et peut entraîner un niveau élevé de détresse psychologique et de conflits dans une famille [2–4]. L’effet de l’anorexie mentale sur les relations familiales est de plus en plus reconnu [4] : les familles comme les équipes cliniques constatent que l’anorexie mentale entraîne une accommodation à la maladie qui exacerbe les dynamiques familiales préexistantes, affecte la capacité actuelle à faire face et peut conduire à des sentiments de désespoir et d’impuissance [5]. Lors de l’évaluation initiale, les jeunes souffrant d’anorexie mentale rapportent une altération du fonctionnement familial plus importante que leurs parents [6, 7], et repèrent davantage de problèmes de communication que leurs parents [8].

On a aussi constaté que les processus familiaux nuisaient à la progression et aux résultats. Par exemple, les commentaires critiques des parents envers leurs enfants, bien que généralement peu fréquents dans les familles où il y a une anorexie mentale, ont été associés à de moins bons résultats dans plusieurs études de traitement à l’adolescence [9, 10]. À l’inverse, la chaleur parentale a été associée à des résultats positifs, ce qui montre encore l’importance des processus relationnels dans les familles touchées par l’anorexie mentale [11]. Un processus relationnel clé entre une personne adolescente et ses parents est la sécurité de l’attachement. L’anxiété d’attachement s’est révélée nuire aux résultats du traitement des troubles alimentaires chez l’adulte [12]. Des études prospectives indiquent un lien entre attachement anxieux et psychopathologie alimentaire à l’adolescence [13], et des études transversales indiquent une sécurité d’attachement réduite par rapport à des groupes témoins non cliniques [14]. Ainsi, même si l’effet sur les résultats à l’adolescence reste incertain, on peut s’attendre à ce que l’anorexie mentale perturbe les processus d’attachement, comme elle perturbe le fonctionnement familial.

Lorsque les jeunes subissent un stress élevé, les parents jouent un rôle protecteur important, qui aide à en atténuer les conséquences négatives, en permettant à leur enfant d’éprouver un sentiment de sécurité [15]. Ce rôle se caractérise, du côté de l’adolescence, par le sentiment de la disponibilité parentale, de l’accordage émotionnel et d’attentes comportementales claires dans lesquelles s’inscrire. Comme chez les enfants plus jeunes, un attachement efficace aux parents à l’adolescence reste un corrélat clé de résultats psychosociaux positifs [16, 17]. Ces interactions comptent particulièrement dans les périodes de stress : elles fonctionnent comme un mécanisme protecteur qui aide la personne jeune à résoudre ses problèmes [18, 19]. Cependant, étant donné l’impact de l’anorexie mentale sur le fonctionnement familial et la détresse souvent élevée des jeunes comme des parents [4], on ignore si les mécanismes normaux de l’attachement, comme la recherche d’aide et le réconfort trouvé auprès des parents, ou l’accordage des parents aux besoins de la personne adolescente, fonctionnent comme prévu avant, pendant ou après le traitement.

Le traitement fondé sur la famille (FBT) [20] est recommandé comme traitement ambulatoire de première intention de l’anorexie mentale à l’adolescence [21]. Il est étayé par plusieurs essais contrôlés randomisés [22–27]. La FBT se concentre d’abord sur la prise en main par les parents de la nourriture et de l’alimentation, domaine de peur et de préoccupation pour la personne jeune souffrant d’anorexie mentale. Cela peut déclencher de fortes réactions émotionnelles négatives chez certaines personnes adolescentes, qui peuvent nier leurs difficultés ou voir dans les efforts de leurs parents une menace, ce qui accroît la résistance au traitement [28]. De même, l’anxiété suscitée chez les parents peut peser sur leur capacité à faire face et à répondre avec fermeté tout en restant à l’écoute de leur jeune, ce qui réduit la cohésion familiale [5]. Ces dynamiques peuvent empêcher le mécanisme de soutien parent-adolescent décrit plus haut de fonctionner normalement au début de la FBT, du fait d’une méprise mutuelle entre parents et jeunes [13].

Des études qualitatives antérieures portant sur les relations familiales après un traitement de l’anorexie mentale ont mis en évidence plusieurs changements, dont une plus grande ouverture, une diminution des conflits et une meilleure compréhension au sein de la famille, tout en notant que certaines questions familiales et certains besoins individuels n’étaient pas toujours pris en compte [29–31]. Cependant, la plupart de ces études ne portaient pas sur la FBT [20], ni sur l’expérience conjointe de parents et de jeunes d’une même famille. En outre, ces études ne visaient pas à comprendre comment ces changements se produisaient.

Comprendre les changements relationnels pendant la FBT importe pour plusieurs raisons. D’abord, comme on l’a vu, une relation parent-adolescent solide protège face aux facteurs de stress actuels et futurs. Après le traitement, la famille comme la personne jeune continueront de traverser des étapes du cycle de vie et des enjeux de développement qui exigent de bonnes structures de soutien familial pour obtenir les meilleurs résultats. C’est particulièrement crucial pour les jeunes qui ont eu une anorexie mentale, car leurs besoins psychosociaux resteront probablement élevés [32]. Limiter l’impact de l’anorexie mentale sur les relations interpersonnelles dans la famille est donc essentiel au bien-être futur. Ensuite, en apprendre davantage sur les processus de traitement des familles qui répondent au traitement, et mieux les comprendre, peut conduire à des initiatives pour améliorer le processus thérapeutique des familles dont les résultats en FBT sont moins bons, ou encore pour réduire les rechutes.

Cette étude visait à comprendre l’impact de la FBT sur les relations familiales et à explorer ce processus de changement dans des familles ayant obtenu un bon résultat, afin de dégager de nouveaux éclairages théoriques susceptibles d’orienter de futures améliorations des interventions thérapeutiques.

Méthode

Devis

Cette étude a utilisé la méthodologie de la théorisation ancrée constructionniste, pour sa capacité à produire une théorie dans un domaine où les connaissances sont limitées, tout en intégrant le point de vue et le contexte de l’équipe de recherche [33–36]. Cela a été jugé important, étant donné l’expertise préalable de l’équipe sur le sujet. Cette approche se distingue de la méthode originelle de théorisation ancrée de Glaser et Strauss [35] en reconnaissant l’influence de l’équipe de recherche, comme indiqué plus haut, tout en restant ouverte et en laissant le sens émerger des données plutôt que d’une théorie préexistante [33]. L’une des forces de cette méthode est la comparaison constante des données d’entretien, qui se poursuit à chaque entretien jusqu’à ce que le phénomène étudié prenne forme. Un échantillonnage raisonné a été utilisé pour repérer des personnes ayant bien répondu à la FBT, afin de mieux comprendre les processus de changement qui sous-tendent la FBT. L’échantillonnage raisonné est reconnu comme un moyen efficace d’accéder à des cas riches en informations sur un phénomène donné [37]. Une bonne réponse était définie comme l’achèvement du protocole de FBT en 20 séances et un poids supérieur à 85 % du poids corporel estimé [38] à la séance 20.

Personnes participantes

Seize adolescentes de 12 à 18 ans et 28 parents ayant achevé une FBT ambulatoire ont participé à l’étude. Quatorze familles comptaient deux parents, une était monoparentale et, dans une autre, un parent est décédé pendant la période de suivi. Toutes les adolescentes participantes répondaient aux critères de l’anorexie mentale du DSM-IV [39].

Avant de commencer la FBT, toutes les adolescentes avaient été hospitalisées, et chaque famille de la présente étude avait participé à un essai contrôlé randomisé plus large portant sur la durée optimale d’hospitalisation de 82 personnes médicalement instables, suivie d’une FBT ambulatoire [25]. Les résultats sont rapportés en détail ailleurs ; en bref, le taux de rémission complète après la FBT était de 31,25 % au suivi à 12 mois, et 87,5 % des personnes suivies dépassaient 85 % de l’EBW. Le taux d’abandon avant la fin du protocole de traitement était de 15,9 % [25]. Pendant l’hospitalisation, l’équipe médicale offrait chaque semaine aux parents une psychoéducation lors d’une réunion de point clinique, et les adolescentes bénéficiaient trois fois par semaine d’une psychothérapie de soutien de 30 minutes, centrée sur la manière de faire face à l’hôpital. Cela prenait fin à la sortie, et les séances de FBT commençaient. Les personnes participantes ont suivi un protocole de FBT en 20 séances, des séances supplémentaires étant possibles si les objectifs du traitement n’étaient pas atteints à la séance 20. La fidélité au traitement a été confirmée par l’une des personnes ayant rédigé le manuel de FBT [25, 40].

Les personnes participantes adolescentes étaient toutes de sexe féminin, avec un âge moyen de 14,52 ans (ET = 1,38) à l’évaluation initiale. Le poids corporel estimé (EBW) était de 80,27 % (ET = 5,39), avec un score global moyen à l’Eating Disorder Examination (EDE) [41] de 3,21 (ET = 1,15). La participation parentale était élevée : 81 % des parents disponibles ont été interrogés. Le tableau 1 décrit les personnes participantes et les résultats cliniques à la séance 20 et au suivi à 12 mois. Les entretiens ont eu lieu en moyenne 12,11 mois (ET = 7,80) après la fin de la FBT.

À la séance 20 comme au suivi à 12 mois, aucune adolescente participante ne répondait plus au critère de poids de l’anorexie mentale (> 85 % de l’EBW). Cinq d’entre elles restaient sous 95 % de l’EBW au suivi à 12 mois, mais toutes avaient un score global à l’EDE dans la norme (< 1,74, soit à moins d’un écart-type au-dessus de la moyenne en population générale [42]). Une participante avait un score global à l’EDE dans la zone clinique au suivi à 12 mois, mais son poids était de 102,23 % de l’EBW. Le nombre moyen de séances était de 33,13 (ET = 12,52), avec une large étendue, de 10 à 63 séances. Toutes les participantes sauf une ont achevé les trois phases du traitement.

Recrutement

Les familles ayant achevé le protocole de 20 séances avec un poids supérieur à 85 % de l’EBW ont été invitées à participer pendant la période de suivi de l’ECR, jusqu’à saturation des données. Pour être incluse, une famille devait compter au moins un parent et la jeune ayant réalisé l’entretien, six mois ou plus après la fin du traitement. La personne coordonnant l’ECR a fourni des informations sur la recherche aux adolescentes intéressées et à leurs parents qui répondaient aux critères d’inclusion. Sur les 17 familles sollicitées, aucune n’a refusé ; toutefois, une jeune a décidé de ne pas être interrogée et cette famille a été retirée, ce qui a laissé 16 participantes. L’étude a été approuvée par le comité d’éthique de la recherche sur l’humain du Sydney Children’s Hospitals Network, campus de Westmead (2006/114). Les personnes participantes ont donné leur consentement éclairé écrit avant les entretiens.

Procédure

Des entretiens approfondis, en face à face, ont été menés séparément avec chaque jeune et son ou ses parents. Les entretiens duraient de 30 à 60 minutes ; ils ont été enregistrés et transcrits mot pour mot. Chaque entretien commençait par des questions sur l’expérience de la FBT ambulatoire, puis portait sur les relations parents-adolescente avant l’hospitalisation, pendant la FBT et après le traitement. Cette démarche devait permettre de mieux isoler les effets de la FBT en comparant l’avant et l’après-traitement. Pendant l’entretien, les personnes participantes étaient encouragées à décrire leurs expériences du traitement et à en explorer le sens. Après les entretiens des deux premières familles, un format s’est dégagé, qui demandait de décrire les relations familiales avant l’anorexie mentale, avant le traitement, pendant la FBT et après la FBT. Le questionnement était semblable pour les parents et les adolescentes, chaque question de l’entretien s’appuyant sur la réponse précédente de façon à permettre une conversation qui suscitait des réponses plus riches de sens et plus spontanées. Les entretiens sont devenus de plus en plus ciblés au fil de l’étude, conformément à la méthodologie de la théorisation ancrée [33].

Analyse des données

Chaque entretien a été analysé selon les principes de la théorisation ancrée [36]. L’analyse a été progressive, selon une méthode de comparaison constante. Les codes initiaux issus des entretiens ont été regroupés, puis un second niveau de codage ciblé a permis de dégager une catégorie centrale et un cadre explicatif. Tout au long de l’analyse, la rédaction de mémos a servi de stratégie analytique pour élaborer des concepts de niveau supérieur et repérer les liens entre codes et catégories, tout en restant fidèle aux données. Pour garantir la rigueur de l’analyse, les deux premières transcriptions ont été codées en double par deux membres de l’équipe (AW, PR). Les mots mêmes des personnes participantes et des citations directes ont servi à illustrer le modèle, ancrant ainsi la théorie dans les données [43, 44]. Les résultats de l’analyse ont été comparés à la littérature pour situer les résultats de ce groupe dans un contexte théorique plus large [45]. Une vérification supplémentaire de la crédibilité a consisté à consulter deux jeunes (de 18 et 21 ans au moment de la consultation) et une mère à propos des résultats [43]. Ces personnes consultées ne participaient pas à l’étude, mais présentaient des caractéristiques semblables à celles des participantes de la présente étude (par exemple, rétablissement d’une anorexie mentale de sévérité comparable, traitement par FBT, critères de l’anorexie mentale plus remplis). Elles ont confirmé la construction théorique et sa bonne adéquation avec leur propre récit familial.

En outre, la méthode de théorisation ancrée constructionniste reconnaît l’influence de l’équipe de recherche sur le devis et les analyses [33, 46, 47]. Cette étude est née de l’observation, pendant de nombreuses années, de l’effet positif de la FBT sur les jeunes et leurs familles après le traitement, ainsi que d’une compréhension fine des processus de développement à l’adolescence et des relations d’attachement. La personne qui signe en premier (AW) a plus de 20 ans d’expérience auprès de jeunes et plus de 10 ans d’expérience de la mise en œuvre de la FBT dans un service spécialisé des troubles alimentaires.

Résultats

La théorisation ancrée constructionniste a servi à élaborer une compréhension théorique des changements relationnels et de la FBT. Les résultats sont décrits en trois temps : avant l’hospitalisation, pendant la FBT et après le traitement. Les expressions clés des personnes participantes sont en italique, et des citations servent à étayer l’élaboration théorique. La lettre et le chiffre qui suivent chaque citation indiquent le rôle (adolescente, mère, père) et le numéro de la personne participante. Le processus de changement a été appelé contenance relationnelle ; il est décrit ci-dessous et représenté à la figure 1.

Avant l’hospitalisation

Parents et adolescentes reconnaissaient nettement que les relations interpersonnelles avaient souffert dans le contexte de la maladie avant le traitement, et que cela s’était prolongé au début du processus de traitement. Les familles décrivaient une instabilité pendant cette période, autour des thèmes du conflit, de la déconnexion, de l’isolement et d’une assurance réduite.

Conflit et déconnexion

Les adolescentes disaient clairement que les relations avec leurs parents étaient devenues abîmées, tendues, stressées, et qu’une conversation normale était difficile. Plusieurs d’entre elles décrivaient être envahies par des pensées de conflit. Les parents soulignaient que le conflit autour des repas était particulièrement difficile, mais observaient aussi des conflits entre l’adolescente et sa fratrie, ainsi que des désaccords entre parents sur la manière d’aider leur fille. Le conflit conduisait à une déconnexion relationnelle : « …elles (les relations) sont devenues vraiment tendues parce que, genre, c’était stressant pour moi et c’était, genre, violent pour mes parents, alors je crois qu’ils ne savaient pas trop quoi faire, genre, avant qu’on commence à venir ici » (A5).

Isolement et assurance réduite

Toutes les adolescentes avaient en commun de se sentir isolées de leur famille et déconnectées de leurs parents : « je m’étais genre fait mon petit coin à moi, je ne laissais entrer personne » (A14) et « on n’était pas vraiment une famille, un peu séparés, genre j’étais séparée de tout le reste de la famille » (A10). Les adolescentes décrivaient un sentiment d’inutilité et de colère, l’une d’elles comparant cela au fait d’être une étrangère. Plusieurs décrivaient une volonté délibérée de s’isoler, parce qu’il était douloureux d’être physiquement près de leurs parents tout en se sentant émotionnellement loin. Il existait une conscience générale de l’impact de l’isolement, qu’une adolescente décrivait avec finesse comme une atteinte à la confiance et à la sécurité. Dans l’ensemble, les adolescentes disaient ne pouvoir ni se confier à leurs parents ni leur demander un soutien émotionnel, à cause de l’anorexie mentale.

De leur côté, les parents notaient aussi des changements : leur adolescente devenait plus demandeuse sur le plan émotionnel et vivait une détresse profonde, et l’impact émotionnel sur la fratrie était visible. Ces parents notaient aussi une perte d’assurance, non seulement chez leur adolescente mais aussi dans leur propre manière d’être parents, décrivant l’évitement des conflits, l’isolement de la famille par rapport aux soutiens extérieurs et le sentiment d’être anéantis et impuissants face à un problème qui dépassait l’instinct et le bon sens ; une mère disait ainsi : « Je crois qu’on était juste tous vraiment tristes, genre, et qu’on se sentait juste impuissants » (M16).

Pendant la FBT

Trois thèmes ont été dégagés pendant le traitement comme contribuant au changement relationnel : les processus thérapeutiques, dont les concepts de la FBT ; la confiance et la sécurité ; et le système de traitement comme appui. La figure 1 représente l’interaction entre ces thèmes par deux cercles qui s’influencent mutuellement pour produire un processus de changement, comme expliqué ci-dessous.

Processus thérapeutiques

Parents et adolescentes ont repéré dans la thérapie des processus importants pour construire la contenance relationnelle. La structure de la FBT, avec des rendez-vous réguliers, une séquence de traitement définie, l’intensité initiale et un soutien constant, créait un sentiment de stabilité et une attente de progrès. Il en résultait moins d’incertitude, puisque des objectifs étaient fixés et les progrès vérifiés. Par exemple : « Le traitement m’a donné des outils, un cadre, une structure, et une permission, je suppose » (M12). Les parents se sentaient plus en sécurité avec ce niveau élevé de responsabilité et de structure, et comparaient la thérapie à une feuille de route. Parents et adolescentes voyaient la personne thérapeute dans le rôle crucial de médiation, de guide ou de coach. Plus encore, les parents gagnaient en assurance grâce aux paroles rassurantes et aux consignes claires de la personne thérapeute. Les adolescentes voyaient en outre la personne thérapeute comme celle qui donnait aux parents des outils pour aider, par exemple : « le programme a donné, genre, une structure à mes parents et une structure à moi, donc ils savaient qu’ils n’étaient pas seuls. Alors je pense que c’était un énorme point positif » (A8). Elles décrivaient chez la personne thérapeute une qualité de neutralité, une façon de poser des questions, de faire des suggestions, et une présence qui facilitait la communication, par exemple : « Je crois que ça nous aidait, genre, quand on venait ici, parce que je ne parlais pas beaucoup à la maison, alors c’était le moment où on communiquait vraiment, genre » (A11).

Pendant les entretiens, les parents ont aussi désigné des concepts clés de la FBT qui avaient renforcé leur assurance. Les plus souvent cités étaient l’accent initial mis sur la prise en charge des symptômes du trouble alimentaire par les parents, l’importance pour les parents de travailler ensemble, le rôle de la fratrie et l’externalisation de l’anorexie mentale. Une mère commentait par exemple l’externalisation : « …c’était constamment : “Bon, est-ce que tu vas écouter l’anorexie, ou est-ce que tu vas la faire sortir comme une entité séparée ?”, je pense que ça a vraiment aidé » (M6).

Ces éléments apportaient aux parents une stabilité et une assurance qui leur permettaient d’aborder leur jeune en échappant davantage à l’effet de l’anorexie mentale. Contrairement à la période d’avant le traitement, les parents décrivaient en général une plus grande ouverture et une meilleure prise en compte des points de vue de l’autre, grâce aux discussions en séance. Il en résultait une communication moins morcelée entre les parents, et entre les parents et leur adolescente, car les séances de FBT clarifiaient les projets et encourageaient une communication claire. Cela se produisait à des degrés divers selon les familles, mais dès lors qu’il y avait un changement positif, cela semblait aider le traitement à progresser. Les parents disaient avoir conscience de vouloir faire passer un message relationnel, avec des mots employés pendant l’entretien de recherche comme amour inconditionnel, engagement et se battre pour elle. Une mère, réfléchissant à la conscience que sa fille avait de l’engagement parental, rapportait que celle-ci lui avait dit : « …je n’aurais pas pu y arriver sans toi et tu m’as sauvé la vie » (M12).

Confiance et sécurité

En réponse aux actions des parents, les adolescentes semblaient comprendre l’intention des adultes de les aider. Elles l’exprimaient de différentes manières. Certaines décrivaient clairement le besoin d’être confrontées à l’alimentation pour se rétablir, et savaient que cela ne pouvait se faire ni seule ni sans difficulté émotionnelle. Une adolescente disait par exemple : « … ça s’est amélioré petit à petit, on s’est rapprochés, on a travaillé ensemble, et une fois que ça allait mieux, c’était comme si on avait oublié toutes les disputes et on était juste de nouveau proches » (A13). Une autre décrivait la confiance qui remplaçait le contrôle : « J’avais besoin d’avoir le contrôle, mais dès qu’ils m’en ont retiré une partie, tu vois, j’ai en quelque sorte dû leur faire confiance pour prendre soin de moi » (A3).

D’autres encore disaient que voir leurs parents souffrir, ou apprendre à les connaître autrement, faisait partie du processus de changement qui les éloignait de l’anorexie mentale. Par exemple : « Je détestais les voir bouleversés à cause de moi et de ce que je faisais, tout ça, genre, je préférerais juste que tout le monde soit heureux » (A13). Ce qui a permis ces changements semble être un accroissement de la confiance et de la sécurité entre parents et enfant, ce qu’une adolescente exprimait bien : « Je comprends que si elle dit je t’aime, elle le pense vraiment, parce que, genre, avant je pensais qu’elle le disait juste comme ça, mais ce n’est pas du tout ça » (A2). La combinaison du fait d’être confrontée au rétablissement et de l’accordage parental semble avoir créé un espace sûr et sécurisant pour les adolescentes. Une adolescente disait : « …ils ont essayé d’être aussi compréhensifs que possible (les parents)… ils étaient un peu genre : “si tu as besoin de nous, on est là, parlons-en”, et je pense que ça a aidé parce que pour la première fois je ne les ai pas rejetés, je suis allée vers eux… c’est tellement bizarre parce que pour la première fois de ma vie je me suis permis de dépendre de quelqu’un d’autre » (A1).

Cette sécurité accrue était décrite de plusieurs façons : se comprendre de nouveau, des parents qui ne critiquaient pas, apprendre à apporter un soutien émotionnel, être rassurée, et sentir que les parents étaient là pour moi. Elle était aussi décrite comme le fait que les parents étaient constants et que la famille devenait plus capable et plus accordée. Fait intéressant, le point de vue de l’adolescente se transformait dans un contexte où les parents restaient fermes face aux comportements du trouble alimentaire et où l’adolescente voyait dans cette fermeté de l’amour, ce qui l’aidait à lâcher prise. Une adolescente décrivait avec réflexion ce processus réciproque, en notant la force de la relation d’attachement pour soutenir le changement : « Je ne pense pas que maman aurait pu y arriver sans N (la personne thérapeute), mais N a en quelque sorte donné à maman les outils pour le faire… maman continuait à faire ce que N faisait et ça avait l’air de mieux marcher quand c’était maman qui le faisait… N avait les bonnes idées et tout, mais il faut juste la bonne personne… je pense que ça a beaucoup à voir avec les relations, euh, on ne peut pas fuir sa mère… » (A2).

Le système de traitement comme appui

Sans être aussi décisifs pour le changement que les processus thérapeutiques décrits plus haut, l’hospitalisation et les rendez-vous médicaux ont été jugés utiles en deux sens. D’abord, comme catalyseur initial du changement. Une mère expliquait par exemple comment l’hôpital avait mis fin à l’isolement de sa fille : « elle s’est mise à parler d’un coup, c’était comme une grande libération, genre quelqu’un va m’aider » (M7). Ensuite, cela donnait aux parents l’autorité pour agir : « il y avait une voix qui faisait autorité (l’hôpital) pour dire : voilà comment il faut s’y prendre » (M5).

Après le traitement

Après le traitement, les thèmes de la proximité et de la communication, et du sentiment de soi, ont été dégagés pour la plupart des familles. Des événements de vie importants semblaient distinguer deux familles des autres. Un père avait un lourd passé traumatique, et il n’y a eu aucun changement relationnel avec la jeune. Dans l’autre famille, la mère était décédée pendant le traitement, et cet événement affectait encore vivement la relation entre l’adolescente et son père. Malgré ces difficultés, les deux jeunes notaient des changements dans la manière dont elles se percevaient.

Proximité et communication

Les adolescentes rapportaient de façon constante une amélioration de la proximité et de la communication avec leurs parents : « Je crois que j’ai pris plus d’assurance pour, euh, parler à mes parents des petits problèmes, des choses comme ça » (A4). Une plus grande proximité était évoquée de façon constante, mais pour certaines adolescentes elle concernait des relations précises, avec un parent ou un membre de la fratrie en particulier. Par exemple : « euh, je comprends que si elle (la mère) dit qu’elle t’aime, elle le pense vraiment, parce que, genre, avant je pensais qu’elle le disait juste comme ça, mais ce n’est pas du tout ça » (A2). Une adolescente le résumait bien en disant qu’elle ne ressentait plus de déconnexion. La compréhension de la manière dont les changements s’étaient produits variait : certaines adolescentes l’attribuaient au traitement, d’autres au rétablissement. Les parents décrivaient des changements semblables, mais notaient aussi que la dyade parentale était devenue plus forte ou plus proche, par exemple : « Ça a appris à tout le monde, même à (notre fille), même si elle ne le voit pas, tu vois, à quel point le soutien peut être fort, et qu’il est là et qu’il a toujours été là » (M9).

Sentiment de soi

Les adolescentes décrivaient plusieurs changements personnels survenus pendant la thérapie. Le premier était un meilleur sentiment de soi et une assurance accrue. Cela allait de l’acceptation de soi au sentiment d’être aimée de ses parents et à une moindre autocritique. Ensuite, les adolescentes décrivaient une capacité nouvelle à faire confiance, à accepter de l’aide et à dépendre d’autrui en cas de besoin. Une adolescente disait : « ma confiance en mes parents m’a aidée à faire confiance aux autres et à me faire confiance aussi, en fait » (A3). Fait important, le changement de soi semblait passer par la confiance envers les parents, ou indirectement par le réconfort de la présence parentale. Par exemple : « Je crois que j’aime bien avoir mes parents comme une sorte de filet de sécurité, je ne sais pas, j’aime vraiment pouvoir leur parler de trucs, genre si je suis vraiment stressée ou quoi, ça me fait beaucoup de bien de pouvoir leur parler » (A5). Les parents notaient des changements semblables chez leur adolescente et les décrivaient en termes d’assurance, de résilience et d’une plus grande expressivité émotionnelle, par exemple : « Je crois que ça l’a rendue un peu plus forte et, euh, plus résiliente face aux choses » (M7). La plupart des familles notaient un changement d’ensemble du style parental, avec par exemple des limites plus fermes, ainsi qu’un changement intrapersonnel, décrit comme une colonne vertébrale plus solide, une plus grande résilience ou une réévaluation de leurs propres croyances. Par exemple : « Je crois que traverser ce parcours avec (la jeune) m’a rendue plus résiliente » (M12).

Discussion

Cette étude visait à examiner l’impact de la FBT sur les relations familiales chez des personnes ayant bien répondu au traitement, et à élaborer une théorie pour expliquer les éventuels changements. Les résultats indiquent plusieurs changements, dont une meilleure communication, des relations familiales plus proches et des changements intrapersonnels chez les adolescentes et les parents. Le changement s’est produit par la combinaison des processus thérapeutiques et du système d’attachement parent-enfant. Nous avons appelé ce phénomène contenance relationnelle. En résumé, le processus de changement relationnel s’est produit par la contenance de l’anxiété parentale par le processus thérapeutique et par le système de traitement plus large, qui comprenait l’hospitalisation initiale. Cela a renforcé l’assurance des parents pour faire face à l’anorexie mentale, mais aussi pour entrer en relation avec leur jeune de manière plus accordée et émotionnellement contenante. Ce mouvement a commencé grâce au processus thérapeutique, qui l’a soutenu. En conséquence, les jeunes se sont ouvertes davantage à leurs parents en thérapie et à la maison. Avec le temps, il en a résulté un meilleur sentiment de sécurité et de confiance. Les adolescentes disaient se sentir mieux comprises et engagées dans un processus partagé, en travaillant avec leurs parents. Il en a résulté chez elles une empathie envers la situation de leurs parents, et une diminution de l’isolement éprouvé auparavant. Avec le temps, cela a permis aux adolescentes de s’engager dans la thérapie. La contenance relationnelle renvoie à la théorie du « contenant-contenu » de Bion [48, 49], selon laquelle le parent ou la personne thérapeute peut recevoir des sentiments intolérables et effrayants et les restituer à l’enfant ou au parent sous une forme supportable. En termes simples, le processus de traitement a été le contenant des parents, ce qui a accru leur capacité. En conséquence, les parents ont à leur tour offert le contenant à leur enfant, et le sentiment de sécurité de la jeune s’est amélioré.

Un résultat clé est la confirmation, par les parents comme par les adolescentes, que le processus thérapeutique offrait des occasions d’améliorer la communication familiale. L’importance de ce résultat semblait tenir à ce qu’il permettait aux membres de la famille de comprendre clairement le sens de leurs comportements respectifs, c’est-à-dire des parents qui agissent par amour et par inquiétude, et des jeunes qui ont besoin de soutien. En fin de compte, il en a résulté une confiance améliorée ou restaurée entre l’adolescente et ses parents, qui est devenue un processus mutuel lorsque les adolescentes ont fait preuve d’empathie envers la position de leurs parents et ont commencé à éprouver une communication qui fonctionnait mieux. Une meilleure communication semblait aussi réduire la résistance au contrôle parental, à mesure que l’accordage des parents progressait. Des études antérieures ont rapporté que les jeunes reconnaissent que le contrôle parental de l’alimentation est une étape importante vers le rétablissement [30, 50], mais ce qui pourrait réduire la résistance n’avait pas encore été étudié.

Le rôle de la personne thérapeute a été important, pour les adolescentes comme pour les parents, dans la médiation de ce processus. Des études antérieures ont souligné l’importance de la relation thérapeutique pour les parents, mais cela a été moins net pour les jeunes [51–53]. La relation thérapeutique a d’abord eu un effet plus direct sur les parents que sur les adolescentes, en renforçant leur assurance et leurs connaissances. Cela a probablement commencé dans l’environnement hospitalier, a été facilité par l’appartenance des thérapeutes à l’équipe pluridisciplinaire, puis s’est consolidé dans les soins ambulatoires. C’est important, car un sentiment d’efficacité personnelle parentale accru a un effet positif sur les résultats du traitement [54, 55]. En revanche, les adolescentes s’appuyaient davantage sur la médiation de la communication avec leurs parents par la personne thérapeute que sur un soutien direct de sa part. Ce pourrait être un domaine important sur lequel concentrer les efforts pour améliorer la FBT à l’avenir, en particulier lorsque les familles arrivent avec des problèmes préexistants de communication ou d’attachement, ou des difficultés relationnelles importantes [56]. Mettre au point des moyens efficaces pour que la personne thérapeute fasse médiation face à la détresse et aux conflits pourrait réduire la critique, obstacle fréquent à l’engagement et au succès de la FBT [10, 57].

L’impact important décrit sur les relations familiales avant le traitement n’était pas surprenant et a été relevé dans d’autres études [5]. Les événements défavorables, comme la maladie, peuvent fortement perturber l’objectif du système d’attachement, qui est que les parents offrent disponibilité et accordage aux besoins émotionnels de leur jeune [58]. Constater que la proximité et une meilleure communication se sont développées au cours du traitement est donc un résultat important, puisque des relations parent-enfant efficaces ont d’importantes conséquences développementales en termes de résultats psychosociaux plus favorables [59]. Les jeunes de cette étude ont rapporté une amélioration de leur sentiment de soi et de leur assurance après le traitement. Pour beaucoup, ces changements étaient directement liés aux changements familiaux survenus pendant le traitement ; pour d’autres, indirectement, comme un produit du processus de rétablissement. Dans un cas comme dans l’autre, c’est un résultat clé, puisque l’objectif à plus long terme de la FBT est de rétablir une trajectoire normale de développement adolescent dans le cadre du rétablissement [40].

Les parents et les adolescentes qui rapportaient moins de changements relationnels décrivaient des problèmes familiaux prémorbides particuliers qu’il leur semblait difficile de changer. Le traitement de cette étude étant manualisé, il n’était pas possible d’enrichir la FBT pour traiter ces problèmes prémorbides tôt dans le processus, puisqu’ils n’empêchaient pas le rétablissement physique. Certaines familles auraient toutefois pu bénéficier d’un travail plus précoce sur les obstacles relationnels qu’elles rencontraient. C’est un point que le manuel de FBT n’aborde pas actuellement, mais on reconnaît de plus en plus la nécessité d’adaptations pour certains groupes de personnes suivies [60].

Forces

Parmi les forces de cette étude figure un groupe de patientes gravement malades au début du traitement. Ce public est en général difficile à engager dans la recherche, et on sait relativement peu de choses de son expérience. Le traitement était manualisé et sa fidélité confirmée par l’une des personnes ayant rédigé le manuel de FBT, ce qui garantit des observations plus homogènes que dans la plupart des autres études qualitatives sur la FBT à l’adolescence publiées à ce jour. À notre connaissance, c’est la première étude qualitative à inclure à la fois les parents et la patiente d’une même famille, ce qui permet une analyse plus nuancée des changements relationnels.

Limites

Cette étude présente plusieurs limites, dont un échantillon relativement petit. Même si les données ont atteint la saturation, il est toujours possible que d’autres entretiens auraient fait émerger des informations nouvelles. La stratégie d’échantillonnage raisonné limite les résultats à l’expérience de ce groupe précis de personnes participantes ; il est probable qu’une expérience favorable du traitement ait contribué à leur recrutement, si bien que des conclusions plus larges sur l’expérience de toutes les familles qui suivent une FBT ne sont pas possibles.

Recherches futures

La recherche future devrait continuer à explorer les processus de changement en FBT, afin de mieux comprendre les situations de réponse partielle ou d’abandon, ainsi que celles des personnes traitées dans d’autres contextes, comme les soins ambulatoires spécialisés par opposition aux soins généralistes. Les études qualitatives sont bien placées pour repérer, dans l’expérience du traitement, des enjeux susceptibles de conduire à de nouveaux développements thérapeutiques, ajouts importants aux recommandations actuelles. C’est particulièrement important là où les données sur les alternatives à la thérapie familiale sont limitées [21].

Implications cliniques

Cette étude appuie la capacité de la FBT à protéger ou à améliorer la relation entre les adolescentes et leurs parents au cours du traitement. Ces résultats soulignent l’importance de se concentrer sur la prise en charge des symptômes du trouble alimentaire par les parents, car l’assurance parentale accrue dans ce domaine a eu un effet qui débordait la seule santé physique et renforçait la sécurité de l’adolescente. L’assurance parentale a été renforcée par la fidélité aux consignes de la FBT, et les thérapeutes devraient reconnaître que ces éléments ne sont pas seulement des stratégies pratiques, mais qu’ils offrent aux parents une base de sécurité.

Lorsque la détresse relationnelle semble empêcher la progression, les thérapeutes peuvent améliorer la contenance offerte aux adolescentes en expliquant plus directement ce qui motive les actes des parents. De même, recadrer la colère et la détresse de l’adolescente comme une recherche de soin peut aider les parents à adopter une position moins critique, pendant les repas comme en dehors. Consacrer du temps en séance à aider les adolescentes à exprimer leur expérience, et soutenir les parents dans une écoute qui valide, peut être un moyen important d’aider l’adolescente à se réengager et à chercher du soutien, à condition que l’objectif premier reste d’abord le rétablissement physique. Une attention plus directe aux questions relationnelles, parallèlement à la renutrition, pourrait aussi améliorer les résultats pour certaines familles.

Abréviations

• CDC : Centre for Disease Control (centre de contrôle des maladies)
• DSM-IV : Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux)
• EBW : poids corporel estimé (estimated body weight)
• EDE : Eating Disorder Examination (examen des troubles alimentaires)
• FBT : traitement fondé sur la famille (family-based treatment)