Introduction

Le traitement fondé sur la famille (FBT) s’est imposé comme le principal traitement fondé sur les preuves pour les jeunes souffrant de troubles alimentaires, et il est recommandé en première intention pour les personnes suivies dont l’état médical est assez stable pour une prise en charge ambulatoire [voir 1, 2]. Les premières études de thérapie familiale de l’anorexie mentale ont été menées au Maudsley Hospital de Londres [3–5] ; cette approche a ensuite été quelque peu ajustée aux États-Unis, avec une orientation plus comportementale, et a pris le nom de FBT [voir 6, pour une description de la FBT et du processus de manualisation]. Ces premiers développements de la FBT, dans le prolongement des travaux fondateurs menés au Maudsley Hospital, ont eu lieu à l’université de Chicago et à l’université Stanford, et ont abouti aux manuels cliniques pour les jeunes souffrant d’anorexie mentale, aujourd’hui dans leur deuxième édition [7], et pour les jeunes souffrant de boulimie [8]. La première description de la manualisation de la FBT [6] évoque brièvement les postulats fondamentaux de cette approche, à savoir que, dans la FBT :

1. la personne thérapeute adopte une position agnostique quant à la cause de la maladie ;
2. la personne thérapeute adopte une posture non autoritaire dans le traitement ;
3. les parents sont investis du pouvoir de mener leur enfant au rétablissement ;
4. le trouble alimentaire est séparé de la personne soignée et externalisé ;
5. la FBT adopte une approche pragmatique du traitement, centrée sur l’ici et maintenant.

Le présent article a pour but, d’abord, de présenter plus en détail ces cinq postulats fondamentaux, ou principes clés, de la FBT et, ensuite, d’illustrer leur utilisation dans la pratique clinique. Comme on l’a dit, si ces principes sont brièvement évoqués ailleurs [6], cet article en donnera une description approfondie pour aider à former les thérapeutes à la mise en œuvre de la FBT et pour améliorer la diffusion de cette approche thérapeutique importante.

La FBT en bref

La FBT comporte trois phases. En phase 1, les parents reçoivent la responsabilité d’obtenir la restauration du poids dans le cas de l’anorexie mentale [7], ou de faire cesser les crises d’hyperphagie et les purges et d’établir une alimentation régulière dans le cas de la boulimie [8]. On demande aux parents de prendre toutes les décisions liées à l’alimentation de leur enfant, et généralement de limiter son activité physique, jusqu’à ce que le trouble alimentaire ait relâché son emprise et n’influence plus les comportements et les pensées de l’enfant sur ce qui touche à la nourriture, à l’alimentation, à la silhouette et au poids. En raison du caractère égosyntone de l’anorexie mentale, la capacité d’agir de la personne adolescente en matière d’alimentation n’est pas au centre des premières étapes du traitement, alors que la phase 1, dans la boulimie, peut laisser plus de place à une approche collaborative entre parents et enfants, en raison du caractère plus égodystone de la boulimie. En phase 2, la responsabilité de l’alimentation est progressivement rendue à la personne adolescente, dans la mesure adaptée à son âge et habituelle dans sa famille. La phase 3 comporte un point sur l’adolescence saine et une évaluation du stade de développement de la personne adolescente, une fois le trouble alimentaire en recul.

La FBT est destinée à être pratiquée par des thérapeutes en santé mentale qui ont reçu une formation, qui ont l’expérience du traitement des jeunes souffrant de troubles alimentaires [7] et qui ont des compétences dans le travail avec les familles. Étant donné les complications médicales et les comorbidités psychiatriques fréquentes de ces jeunes, une équipe pluridisciplinaire est indispensable. D’autres membres de l’équipe, comme les médecins (en pédiatrie ou en médecine générale) et les pédopsychiatres, peuvent apporter des soins éclairés par la FBT et relayer les messages de la personne thérapeute de FBT, mais c’est cette dernière qui est « à la tête de ce groupe clinique » [7, p. 28].

Les principes de la FBT

Les principes de la FBT sont fondamentaux pour la conduite et la mise en œuvre de cette approche, mais tous ne sont pas décrits en détail dans le manuel de traitement [7]. La présentation qui suit se veut un guide pour les thérapeutes qui apprennent la FBT.

Une position agnostique sur la maladie

L’idée centrale de ce principe est que, dans le modèle de la FBT, le traitement ne cherche pas à explorer les causes de la maladie, mais vise à engager la famille comme une ressource pour obtenir un changement comportemental précoce. Les troubles alimentaires sont des maladies complexes, dans l’apparition desquelles interviennent des facteurs génétiques, socioculturels, de personnalité ou de tempérament, et métaboliques [9, 10]. Si des facteurs familiaux, comme les moqueries sur le poids ou les régimes maternels, peuvent augmenter les risques de conduites malsaines de contrôle du poids ou de restriction alimentaire [11, 12] chez les personnes vulnérables à un trouble alimentaire, le champ a résolument cessé de blâmer les familles comme cause des troubles alimentaires, aucune recherche ne démontrant que ce soit vrai [13]. Même s’il existe des données selon lesquelles les familles de personnes souffrant d’un trouble alimentaire rapportent un moins bon fonctionnement familial que des témoins en bonne santé [14], cela pourrait fort bien tenir à l’impact négatif du trouble alimentaire sur la famille [15]. Les parents ne doivent donc pas être vus comme un facteur causal de la maladie, et aucune faute ne leur est imputée dans la FBT.

Les parents se sentent souvent coupables, même lorsque la personne thérapeute de FBT leur assure qu’ils n’y sont pour rien. De manière anecdotique, il arrive souvent que des parents disent qu’ils ont forcément « fait quelque chose » pour provoquer le trouble, ou qu’ils auraient dû le repérer plus tôt, ce qui est facile à penser étant donné l’apparition souvent insidieuse du trouble alimentaire. Il est important que la personne thérapeute de FBT aborde la culpabilité parentale, même si les parents n’en parlent pas d’eux-mêmes. La culpabilité peut amener les parents à se remettre sans cesse en question et à douter de leur capacité à agir de façon appropriée pour résoudre la crise du trouble alimentaire. Elle peut en outre leur faire perdre confiance en leur propre capacité à restaurer le poids de leur enfant. Le sentiment d’efficacité personnelle des parents dans ce domaine s’est révélé médiateur de la prise de poids en FBT [16], et une plus forte augmentation de ce sentiment pendant le traitement prédit une plus forte prise de poids chez la personne adolescente [17]. La confiance des parents est donc très importante en FBT. L’anxiété, en revanche, peut être mobilisatrice, pourvu qu’elle ne soit pas envahissante. Les troubles alimentaires sont des maladies graves, et les parents devraient se situer à un niveau optimal d’anxiété. La personne thérapeute de FBT travaille à contenir les familles trop anxieuses, tout en élevant le niveau d’anxiété de celles qui ne sont « pas assez anxieuses » et risquent donc de ne pas être suffisamment motivées pour s’atteler à la restauration du poids. Il importe toutefois que la personne thérapeute de FBT assure aux parents qu’il n’y a aucune raison de se sentir coupable et que, de fait, la culpabilité n’est pas une émotion utile dans le contexte de ce traitement.

Dans le même ordre d’idées, les thérapeutes de FBT ne pathologisent pas la famille. Il n’est pas utile de penser, par exemple, que l’un des parents est plutôt contrôlant et que c’est pour cela que la personne adolescente a développé une anorexie mentale. La personne thérapeute de FBT garde à l’esprit que notre champ ne sait pas toujours de manière certaine pourquoi les troubles alimentaires apparaissent, et peut-être encore moins pour une personne donnée. En outre, même si nous savions pourquoi une personne précise a développé un trouble alimentaire, ce savoir ne se traduirait pas nécessairement par une amélioration symptomatique. Plutôt que de passer du temps à chercher la cause de la maladie, la FBT se centre sur une réduction rapide des symptômes. Il importe de noter que la FBT est efficace non parce qu’elle résout une hypothétique étiologie familiale, mais parce qu’elle change la manière dont une famille répond au trouble alimentaire de son enfant et le prend en charge.

Garder une position agnostique dans la pratique clinique. Une manière de garder la FBT dans une position agnostique est de répondre de façon appropriée aux questions inévitables des parents sur la raison pour laquelle le trouble alimentaire est apparu. Une personne thérapeute de FBT pourrait répondre :

Il est naturel de vouloir savoir ce qui a causé le trouble alimentaire. Les troubles alimentaires sont des maladies complexes, dans lesquelles plusieurs facteurs entrent en jeu : génétiques, environnementaux, de personnalité, etc. Malheureusement, nous ne saurons peut-être jamais avec certitude ce qui a causé le trouble alimentaire dans le cas de votre enfant. La bonne nouvelle, c’est que nous n’avons pas besoin de savoir ce qui l’a causé pour le soigner. Ce que nous savons, en revanche, c’est que les parents ne sont pas responsables de l’apparition du trouble alimentaire. Vous serez au contraire une ressource importante, la ressource la plus importante, dans le rétablissement de votre enfant.

Il arrive que les parents aient du mal à renoncer à cette série de questions, surtout s’ils ont la ferme conviction qu’il faut identifier la cause sous-jacente du trouble alimentaire pour que leur enfant se rétablisse. L’« analogie du cancer » [7] peut alors être utile :

Je comprends votre désir de savoir ce qui a causé cette maladie. On a l’impression que, si l’on sait ce qui l’a causée, on peut l’empêcher de revenir. Mais nous sommes dans une situation de crise et nous ne pouvons pas nous permettre de passer du temps à formuler des hypothèses sur les raisons pour lesquelles le trouble a pu apparaître. Si votre fils avait un cancer, vous le feriez soigner rapidement et énergiquement, sans attendre de savoir ce qui l’a causé. Nous sommes ici dans une situation semblable. Passer du temps à spéculer sur la cause du trouble alimentaire détourne l’attention du dur travail de changement comportemental, qui est ce qui aidera votre fils à se rétablir. Une fois la crise passée, nous pourrons peut-être nous pencher sur la question des causes possibles du trouble alimentaire de votre enfant.

Pour la personne thérapeute, se centrer sur les forces de la famille plutôt que sur ses faiblesses peut aider à réduire toute tentation de pathologiser la famille. De manière anecdotique, la force et la créativité que les familles apportent au processus thérapeutique surprennent souvent agréablement les thérapeutes de FBT. Même si le traitement est centré sur le problème, encourager et reconnaître les forces de la famille, tout en travaillant sur les manières dont elle peut interagir plus efficacement avec son enfant et avec le trouble alimentaire, aidera la personne thérapeute à garder une perspective agnostique et à ne pas blâmer la famille par inadvertance. La supervision, peut-être particulièrement importante pour les thérapeutes qui débutent en FBT, peut aussi aider à traiter les difficultés que la personne thérapeute rencontrerait pour garder une position agnostique. Garder cet agnosticisme est particulièrement important, car il s’est révélé associé au rétablissement en fin de traitement. L’équipe de Lock et al. (2020) [18] a constaté que la fidélité au maintien de l’agnosticisme lors de la séance 1 prédisait le rétablissement avec une exactitude de 58 %.

Il importe de noter que, si la personne thérapeute de FBT ne blâme ni ne pathologise la famille, elle doit intervenir lorsqu’elle observe des dynamiques familiales peu aidantes ou qui entretiennent la maladie. De nombreuses recherches montrent qu’une émotion exprimée élevée chez les parents, caractérisée par la critique, l’hostilité et le surinvestissement émotionnel, entraîne de mauvais résultats de traitement [19]. Lorsque des parents manifestent une émotion exprimée élevée, il peut être utile d’en explorer les raisons. Les parents ont-ils du mal à externaliser la maladie (voir plus loin), au point d’attribuer à leur enfant des comportements indésirables liés à la maladie ? Les parents sont-ils à bout de forces, et ont-ils besoin d’aide pour trouver comment mobiliser des ressources supplémentaires dans le processus de restauration du poids, par exemple des membres de la famille élargie ? Il peut être utile que la personne thérapeute de FBT dise ceci :

Il est compréhensible que vous vous mettiez en colère quand vous voyez votre enfant cacher de la nourriture ou sembler incapable de finir un repas. Voir votre fille dépérir est effrayant pour des parents, et cela peut parfois s’exprimer par de la colère. Nous savons pourtant que la thérapie en pâtit lorsque les parents se mettent en colère contre leurs enfants. Comment pouvons-nous vous aider à gérer cette colère et à exprimer les sentiments qui se trouvent réellement derrière elle : l’inquiétude et l’amour ?

Si elle est bien établie en phase 1, la position agnostique sur la maladie se prolonge généralement dans les phases 2 et 3. Lorsque les familles réussissent avec la FBT, leur sentiment d’efficacité personnelle grandit, leur culpabilité diminue, et elles voient que le trouble alimentaire s’améliore sans qu’il soit nécessaire de discuter des raisons possibles de son apparition.

Une posture thérapeutique non autoritaire

Dans la FBT, la personne thérapeute occupe une position de consultation experte. Elle est experte des troubles alimentaires et du traitement, et les parents sont vus comme les spécialistes de leur enfant et de leur famille. La personne thérapeute est active dans le traitement, elle apporte psychoéducation et conseils, mais en général elle ne dit pas aux parents ce qu’ils doivent faire. Ou plutôt, on dit aux parents ce qu’il faut faire, « nourrissez votre enfant », mais pas exactement comment le faire. Autrement dit, les thérapeutes « donnent aux parents le cadre, mais ce sont les parents qui peignent le tableau ». Beaucoup de décisions sur la manière de mettre en œuvre le traitement sont laissées aux parents. Outre qu’elle donne du pouvoir aux parents, point examiné plus loin, cette posture envoie à l’enfant et au trouble alimentaire un message important : dans ce traitement, ce sont les parents qui sont les principaux agents du changement.

Beaucoup de thérapeutes de FBT, y compris avec de l’expérience, peinent avec ce concept. Adopter une posture thérapeutique non autoritaire ne signifie pas qu’on encourage les parents à faire tout ce qu’ils veulent dans le traitement, ni que la personne thérapeute ne peut jamais adopter une approche plus directive. Une partie de ces décisions peut dépendre de la gravité de la situation de la personne adolescente. Par exemple, si une personne adolescente est à 78 % du poids corporel attendu (EBW), restreint activement son alimentation et se trouve en phase 1 du traitement, et que ses parents veulent l’envoyer en colonie pendant plusieurs semaines, la personne thérapeute peut commencer par passer en revue avec eux les avantages et les inconvénients d’une telle décision. Si les parents persistent dans cette intention, la personne thérapeute peut affirmer plus fermement que ce n’est pas dans l’intérêt de la personne adolescente. En dernier ressort, toutefois, la décision appartient aux parents. S’ils décident d’envoyer leur enfant en colonie, la personne thérapeute peut alors travailler avec eux pour réduire les risques d’une mauvaise issue, par exemple en organisant des pesées régulières au camp et en faisant prendre les repas de la personne adolescente avec un membre de l’équipe infirmière ou d’animation. En revanche, si l’enfant approche de la fin de la phase 2 et a globalement restauré son poids, la personne thérapeute peut laisser beaucoup plus les décisions entre les mains des parents, avec des conseils appropriés. On procède de même pour l’activité physique. Pour une personne adolescente qui doit restaurer son poids, l’activité physique pendant la phase 1 est généralement contre-indiquée et peut même être médicalement dangereuse. Cependant, si une jeune personne est médicalement stable et doit prendre du poids, et que les parents expriment le souhait que leur enfant poursuive une activité physique, une discussion des avantages et des inconvénients s’impose. La personne thérapeute de FBT peut souligner que, même sans aucune activité physique, il faut déjà un nombre substantiel de calories pour prendre du poids, et que ce nombre devra être encore augmenté si l’enfant fait de l’exercice. Beaucoup de jeunes refusent de manger davantage pour avoir le droit de faire de l’exercice. Si la jeune personne l’accepte, en revanche, et que les parents tiennent beaucoup à la poursuite de l’activité physique, il peut être utile de chercher en détail avec les parents comment augmenter l’apport calorique, et de leur demander d’envisager l’arrêt de l’exercice si la personne perd du poids ou n’en prend pas au rythme attendu.

Il est important que la personne thérapeute de FBT se souvienne qu’il n’existe pas d’approche universelle de ce traitement. Les thérapeutes ne connaissent pas tous les goûts, les aversions, les routines, les habitudes, les préférences de la famille, ni les détails de ses origines culturelles, ethniques ou religieuses, qui peuvent tous influer sur le comportement alimentaire. La personne thérapeute doit croire qu’avec ses conseils, les familles trouveront leurs propres réponses, qui pourront être plus efficaces que tout ce qu’elle pourrait prescrire.

Garder une posture non autoritaire dans la pratique clinique. Pour établir le rôle de consultation experte de la personne thérapeute de FBT, il importe qu’elle connaisse bien les troubles alimentaires et la manière de penser des jeunes qui en souffrent. Les parents sont souvent en état de crise au début du traitement, et voir que leur thérapeute est spécialiste des troubles alimentaires, se tient au courant des recherches les plus récentes, a reçu une formation à la FBT et comprend l’état d’esprit d’une personne adolescente souffrant d’un trouble alimentaire peut les apaiser. Faire comprendre aux familles que vous saisissez la peur que ressent leur fils ou leur fille devant une assiette, par exemple, peut non seulement normaliser leur expérience, mais aussi aider à construire le lien avec la personne soignée. Une personne thérapeute de FBT pourrait dire :

Mon rôle dans le traitement est de vous guider dans ce processus avec les connaissances que j’ai sur les troubles alimentaires et sur cette approche thérapeutique. Je m’appuierai sur vous, qui êtes les spécialistes de votre enfant et de votre famille, pendant que nous travaillerons ensemble à rendre la santé à votre enfant. Il est important de noter que l’anorexie mentale est ce qu’on appelle parfois une maladie égosyntone, par opposition à une maladie égodystone. L’anxiété et la dépression, par exemple, sont des maladies égodystones. Quand on souffre d’anxiété ou de dépression, on ne veut pas se sentir ainsi. Mais avoir une maladie égosyntone signifie qu’une partie de soi veut cette maladie. Votre fille est ambivalente face au traitement ; nous ne pouvons donc pas laisser entre ses mains les décisions sur son rétablissement. C’est pourquoi vous allez jouer un grand rôle dans le traitement.

Maintenir cette posture collaborative est un processus continu. Les thérapeutes de FBT devraient rassurer la famille : même si la responsabilité première du rétablissement est entre les mains des parents, la personne thérapeute les soutiendra tout au long de ce parcours difficile, jusqu’à son terme.

Voir les parents comme les spécialistes de leur famille et de leurs enfants, et leur confier la responsabilité de la restauration du poids, permet à la famille de se réorganiser pour accroître l’efficacité parentale. Avant de consulter, et au fil du temps, la famille d’un enfant souffrant d’un trouble alimentaire tend à s’organiser autour de la maladie et à s’en accommoder [15], et la maladie devient le centre de la vie familiale. La thérapie familiale structurale, l’une des approches thérapeutiques sur lesquelles s’appuie la FBT [7], cherche à renforcer le sous-système parental et à déloger le trouble alimentaire de la position centrale qu’il a fini par occuper [voir 20]. Même si le trouble alimentaire peut résister à cette « rétrogradation », la partie saine de l’enfant éprouve souvent un sentiment de sécurité à savoir que ses parents combattent le trouble alimentaire et prennent à sa place les décisions liées à la nourriture, d’autant qu’il est très difficile de combattre sans aide un trouble alimentaire. La question se pose souvent en thérapie lorsqu’on explique pourquoi, en phase 1, on ne laisse pas aux jeunes le choix des aliments :

Il est logique que vous vouliez laisser votre fille choisir ce qu’elle mange. Elle a 16 ans et, jusqu’à présent, elle avait son mot à dire sur ce qu’elle voulait manger. Mais lorsqu’une personne a un trouble alimentaire, lui demander de prendre une décision liée à la nourriture la plonge dans une bataille intérieure, entre sa partie saine et le trouble alimentaire. C’est une position atroce, surtout quand le trouble alimentaire est très fort. Il est bien plus bienveillant de lui retirer temporairement cette décision et de porter ce fardeau vous-mêmes. Votre pensée n’est pas obscurcie par le trouble alimentaire, et vous savez ce qui est le mieux pour elle en ce moment.

La posture thérapeutique non autoritaire se prolonge dans les phases 2 et 3. Il est souvent plus facile pour les thérapeutes de FBT de la maintenir plus tard dans le traitement, à mesure que les parents gagnent en assurance dans leur rôle et ont besoin de moins de conseils directs.

Donner du pouvoir aux parents

Donner du pouvoir aux parents consiste à renforcer leur confiance pour qu’ils assument leur rôle de principaux agents du changement dans le processus de rétablissement. Pour s’atteler à la tâche difficile de s’assurer qu’une personne adolescente souffrant d’anorexie mentale mange une quantité suffisante de nourriture, les parents doivent être confiants dans leur capacité à y parvenir. Cette confiance leur permet de tenir bon face à la résistance du trouble alimentaire et d’éviter de se remettre en question dans les situations difficiles. Si les parents n’ont pas confiance en eux, le trouble alimentaire s’en rendra vite compte et l’utilisera à son avantage, souvent sous forme de négociations autour des repas et des collations, pour « percer des trous dans l’armure des parents ». Il est donc vital que les thérapeutes témoignent aux parents leur confiance dans la capacité des parents à assumer ce rôle. La personne thérapeute doit se rappeler que les parents sont la ressource la plus importante de la thérapie, puisque ce sont eux qui sont avec leur enfant jour après jour et qui feront l’essentiel du travail. Il est aussi utile que la personne thérapeute se rappelle que les parents apportent au traitement des compétences et des forces précieuses, que la plupart des parents peuvent aider leurs enfants à se réalimenter, et qu’il ne faut jamais sous-estimer l’amour et le souci que les parents ont pour leurs enfants, que la FBT sait si bien mobiliser. Comme pour l’agnosticisme, la fidélité à l’établissement et au maintien de l’externalisation lors de la séance 3 s’est révélée prédire le rétablissement en fin de traitement avec une exactitude de 67 % [18].

Stratégies pour donner du pouvoir aux parents dans la pratique clinique. Comme pour la posture non autoritaire, donner du pouvoir aux parents suppose de ne pas leur dire exactement comment s’y prendre pour restaurer le poids. Les thérapeutes peuvent donner des conseils et des orientations, mais encouragent la famille à élaborer son propre plan. C’est l’une des raisons pour lesquelles la FBT n’utilise pas de plans alimentaires prescrits. Lorsque les parents arrivent en traitement, ils ont déjà essayé de combattre le trouble alimentaire, par leurs propres moyens ou lors d’autres tentatives de traitement. Le sentiment d’impuissance et de défaite est souvent fort. Pour restaurer la confiance des parents en eux-mêmes, la personne thérapeute de FBT pourrait dire ceci :

Jusqu’à l’arrivée du trouble alimentaire, vous aviez un enfant en bonne santé. Vous savez nourrir votre enfant, mais le trouble alimentaire vous a fait douter de vous. Maintenant, vous avez peut-être l’impression de ne pas savoir quoi faire, mais vous le savez. Vous avez deux autres enfants en bonne santé à la maison, vous avez donc le savoir pour le faire. Nous allons puiser dans ce savoir pour que vous puissiez rendre la santé à votre enfant.

La confiance des parents peut non seulement les aider à tenir bon face à la résistance du trouble alimentaire, mais aussi leur permettre de gérer les situations difficiles sans éprouver le besoin de demander à chaque fois conseil ou soutien à leur équipe de soins. Laisser parfois les parents se débattre dans ce processus et trouver leurs propres réponses semble inestimable pour accroître leur confiance [21]. Donner trop de consignes aux parents, y compris des plans alimentaires, irait à l’encontre du message que les thérapeutes de FBT cherchent à transmettre. Autrement dit, en FBT, les équipes cliniques doivent veiller à ne pas dire aux parents qu’ils savent quoi faire et, en même temps, leur faire passer le message qu’ils doivent s’en remettre à une personne experte pour y arriver.

Il arrive que des parents aient sincèrement le sentiment de ne pas avoir les connaissances nutritionnelles nécessaires pour obtenir la restauration du poids. Il est important que la personne thérapeute de FBT détermine si c’est vrai, ou si c’est le trouble alimentaire qui fait douter les parents d’eux-mêmes dans ce domaine. La question suivante peut être extrêmement utile pour l’éclaircir :

On entend souvent parler de vedettes de cinéma qui doivent prendre de la masse pour un rôle. Si je vous demandais de prendre 30 livres, est-ce que vous y arriveriez ?

Les parents répondent presque invariablement oui, ce qui indique qu’ils doutent de leur capacité à réalimenter leur enfant, mais qu’il ne leur manque pas les informations nutritionnelles nécessaires pour le faire. Les parents se préoccupent souvent de ce que leur enfant accepte de manger, plutôt que de ce qu’il faudrait manger. Le leur faire remarquer peut être utile : quand ils n’ont plus à se soucier d’acheter la bonne sauce allégée pour leur enfant et qu’ils peuvent se concentrer sur une nutrition suffisante, cela peut être libérateur et leur redonner du pouvoir. Si toutefois des parents peinent réellement à trouver des aliments suffisamment caloriques, la personne thérapeute peut donner des exemples d’approches que d’autres familles ont trouvées utiles, ou les orienter vers des sites web de recettes riches en calories.

Les parents conservent ce pouvoir dans les phases ultérieures de la FBT. En phase 2, ils gardent la supervision des comportements alimentaires pendant que leur enfant acquiert plus d’autonomie. Par exemple, l’enfant peut commencer à remplir son assiette au dîner, mais les parents sont là pour ajouter de la nourriture si la quantité choisie est insuffisante. En phase 3, les parents conservent ce pouvoir en partie grâce à la réorganisation de la famille et au renforcement du sous-système parental. Les parents sont à la tête de leur propre famille et ne sont plus supplantés par le trouble alimentaire.

L’externalisation de la maladie

Séparer la maladie de la personne adolescente est un élément crucial de la FBT. De manière anecdotique, lorsque des parents ont des difficultés avec le traitement, c’est souvent parce que ce concept leur pose problème ; il est donc vital de s’assurer qu’ils le comprennent et l’intègrent bien dans leur manière de concevoir le trouble alimentaire. Voir son enfant dépérir faute de manger suffisamment suscite chez les parents de nombreuses émotions, dont la frustration, la peur, l’inquiétude et la colère. Ce sont des réactions compréhensibles, mais la frustration et la colère, surtout lorsqu’elles sont dirigées contre l’enfant, peuvent être contre-productives. Lorsque leur enfant reste à table sans manger, les parents doivent se rappeler que leur enfant ne fait pas de caprice, ne fait preuve ni d’immaturité ni d’entêtement, et ne le fait pas exprès. Ils doivent se rappeler que l’enfant est sous l’emprise d’un trouble puissant, qui influence ses pensées, ses sentiments et ses comportements. La tâche des parents est de combattre le trouble alimentaire, et non leur enfant en bonne santé, qui est toujours là mais peut être éclipsé par le trouble. Comprendre vraiment ce concept semble très efficace pour réduire la critique et l’hostilité parentales, dont on a montré l’impact négatif sur le maintien dans le traitement et sur ses résultats [22, 23].

Stratégies pour externaliser la maladie dans la pratique clinique. Il existe plusieurs manières d’expliquer ce concept aux familles. L’une, souvent utilisée en FBT, consiste à comparer le trouble alimentaire au cancer ou à une autre maladie grave. Comme pour le cancer, les personnes souffrant de troubles alimentaires ne choisissent pas de développer leur maladie et, une fois atteintes, elles ne peuvent pas simplement décider d’aller mieux. De même qu’on ne peut pas faire disparaître une tumeur par la volonté, leur enfant ne peut pas « juste manger ». Leur enfant a une maladie grave et a besoin d’aide pour se rétablir. De même, une personne qui prend soin d’un enfant ne se mettrait pas en colère contre l’enfant et ne lui reprocherait pas d’avoir développé un cancer. Pareillement, on ne devrait pas reprocher aux enfants d’avoir développé un trouble alimentaire. Les parents peuvent tout de même éprouver de la frustration et de la colère face à la situation, mais ces sentiments doivent être dirigés contre le trouble alimentaire, et non contre leur enfant malade. Les thérapeutes de FBT peuvent l’expliquer ainsi :

Au moment des repas, vous pouvez avoir l’impression de ne plus avoir affaire à votre fille en bonne santé et affectueuse, et c’est en effet le cas. Vous avez affaire à un trouble puissant qui s’est emparé de votre fille, et elle a besoin de votre aide pour le surmonter. Il est important de garder de la bienveillance envers votre fille et de vous rappeler à quel point elle a peur de manger et de prendre du poids, tout en gardant de la fermeté face au trouble alimentaire et en veillant à ce qu’elle reçoive la quantité de nourriture saine dont elle a besoin. Des parents trouvent parfois utile de donner un nom au trouble alimentaire, souvent « Ed », pour se rappeler que ce n’est pas leur fille qu’ils combattent, mais cette terrible maladie.

Les thérapeutes de FBT peuvent aussi dire aux familles qu’au moment des repas, elles peuvent avoir l’impression d’avoir affaire à un extraterrestre, ou à un être qui a « possédé » leur fils ou leur fille. Cela parle souvent aux parents, surtout si la résistance à manger est très forte et s’accompagne de comportements inhabituels chez leur enfant en bonne santé, comme jurer ou jeter de la nourriture. Cela peut aussi parler aux jeunes, qui ont décrit le trouble alimentaire comme ayant un « pouvoir total sur moi » [24, p. 5]. Un autre exemple utile vient d’une émission de télévision vue par la personne qui signe en second, où des araignées géantes sautaient des arbres pour se nourrir de petits oiseaux qui cherchaient leur nourriture au sol de la forêt. Les petits oiseaux se débattaient et luttaient de toutes leurs forces, mais n’arrivaient pas à se débarrasser de l’araignée accrochée à leur dos. La seule manière de sauver ces oiseaux de ces araignées prédatrices était que quelqu’un d’autre arrive et les retire des oiseaux. C’est une métaphore juste du trouble alimentaire. L’enfant peut se débattre et lutter contre le trouble, mais les troubles alimentaires sont trop forts pour qu’on s’en débarrasse sans aide. Les jeunes ont besoin que leurs parents arrivent et retirent le « monstre ». Cet exemple d’externalisation semble lui aussi bien parler aux parents.

Il arrive toutefois que, malgré des métaphores et des exemples répétés, des parents aient du mal à croire que leur enfant a besoin de leur aide, et soutiennent au contraire que l’enfant doit vouloir aller mieux pour que le rétablissement ait lieu, et doit combattre la maladie par ses propres moyens. C’est très problématique : non seulement cela empêche les parents d’assumer leur rôle nécessaire dans le traitement mais, comme on l’a vu plus haut, cela peut les rendre en colère et critiques envers leur enfant, avec un impact négatif sur le résultat du traitement. Les thérapeutes de FBT peuvent devoir redoubler d’efforts pour aider ces familles, et ne poursuivre la FBT qu’une fois l’externalisation obtenue. Il n’existe pas de repères clairs sur le moment où abandonner cette approche si les parents n’adhèrent pas à l’externalisation ou aux autres principes de la FBT. Une prise de poids précoce (environ 4 à 5 livres, soit 2 à 2,5 kg, à la séance 4) s’est révélée prédictive d’une bonne issue en FBT [25–28]. Si cette prise de poids précoce ne se produit pas, la personne thérapeute peut envisager une autre modalité de traitement, mais le jugement clinique est nécessaire pour déterminer si la famille a simplement besoin de plus de conseils et de temps, ou si elle « n’adhère pas » aux principes de la FBT et qu’un changement de traitement est indiqué. Des recherches sont nécessaires pour déterminer si la prise de poids précoce est associée à l’adhésion des parents aux principes de la FBT.

Si l’externalisation est une composante essentielle de la FBT, elle doit être utilisée avec précaution, car les jeunes peuvent la vivre comme une manière de les balayer [24], comme si tous leurs comportements étaient mis sur le compte du trouble alimentaire. Engager autant que possible la partie saine de la personne adolescente dans le traitement peut aider la famille à ne pas perdre de vue l’identité de leur enfant en bonne santé.

L’externalisation se poursuit souvent pendant tout le reste de la FBT, même s’il devient peut-être moins pressant d’y insister auprès des familles, qui intègrent naturellement cette manière de penser dans leur langage et leur comportement. Elle reste importante pendant les phases 2 et 3, notamment parce qu’elle sert à dépathologiser l’enfant et lui permet de reprendre le cours ordinaire du développement adolescent. Autrement dit, l’enfant n’a pas besoin d’une supervision prolongée, inadaptée à son âge, dans le domaine alimentaire, puisqu’il s’agissait simplement d’une maladie, dont l’enfant est désormais en voie de se rétablir.

Une approche pragmatique du traitement

L’idée principale de ce principe est que la personne thérapeute reste centrée sur la tâche à accomplir, à savoir la réduction des symptômes. La FBT est centrée sur le présent et sur les symptômes, avec une forte orientation comportementale. Les troubles alimentaires sont des maladies dangereuses, avec des taux de mortalité élevés [29] et des conséquences médicales potentiellement durables [30], même chez les jeunes, dont la durée de maladie est vraisemblablement plus courte que chez l’adulte. Une intervention précoce et efficace est cruciale pour limiter les dommages à long terme et pour éviter que le trouble alimentaire ne s’enracine davantage dans la personnalité, l’identité et la manière de penser de l’enfant malade. Parce que le temps presse, et que les objectifs du traitement sont d’aider l’enfant à se rétablir le plus vite possible et de réduire les risques d’un trouble chronique, la FBT garde une focalisation laser sur la réduction des symptômes, en particulier dans les premières phases du traitement.

Les parents demandent souvent que la personne thérapeute s’occupe de problèmes secondaires au trouble alimentaire, comme une irritabilité accrue, la dépression, l’anxiété, des difficultés de concentration ou un retrait social. Se centrer sur ces autres problèmes, qui ont de bonnes chances de se résoudre avec la résolution du trouble alimentaire, détourne l’attention du changement comportemental, qui est ce qui produira la restauration du poids. Il peut être utile de présenter aux familles l’étude de Minnesota sur la dénutrition [31], pour les informer des séquelles physiques et psychologiques des troubles alimentaires et de l’urgence d’une restauration rapide du poids pour faciliter un rétablissement complet. Pour que les inquiétudes exprimées par les parents ne restent pas sans écho, il peut être utile que la personne thérapeute note les domaines qui les préoccupent et leur assure que ces questions pourront être reprises en phase 3, c’est-à-dire une fois la crise passée et l’enfant en bonne santé. Souvent, lorsque ces questions sont reprises en phase 3, il s’avère qu’elles se sont résolues et n’ont plus besoin d’être discutées.

Garder une approche pragmatique dans la pratique clinique. En FBT, la personne thérapeute pèse la personne adolescente au début de chaque séance. Le poids est ensuite reporté sur un graphique, partagé avec la famille. Commencer les séances ainsi adresse à la famille un message fort : le poids est au centre du traitement, et la perte ou la prise de poids de la semaine écoulée donne le ton de chaque séance. De même, en phase 1, la personne thérapeute passe en revue en détail les repas et les collations à chaque séance, rappelant encore aux familles que c’est, pour l’instant, le centre du traitement. Les parents peuvent poser des questions sur d’autres difficultés pénibles, ou se demander pourquoi leur enfant ne reçoit pas de thérapie individuelle pour travailler, par exemple, une image du corps négative ou des pensées déformées. La personne thérapeute de FBT pourrait répondre :

Tant que le trouble alimentaire a une telle emprise sur votre fille, il est peu probable qu’elle tire profit d’un traitement individuel. En outre, le trouble alimentaire est potentiellement mortel, alors qu’une mauvaise image du corps ne l’est pas. Notre objectif est de garder le cap sur une alimentation suffisante et sur la restauration du poids. La recherche nous a montré que ces autres symptômes que vous observez, comme l’irritabilité accrue et la difficulté à se concentrer sur le travail scolaire, s’amélioreront à mesure que votre fille retrouvera sa santé physique. Nous devons d’abord restaurer sa santé physique, et son bien-être émotionnel, mental et psychologique suivra.

Garder le trouble alimentaire au centre peut être plus difficile dans les phases 2 et 3 du traitement, lorsque la jeune personne n’est plus en danger immédiat et progresse bien. Pourtant, même si la crise est passée, il reste beaucoup à faire dans le processus de rétablissement. Garder l’attention sur les comportements alimentaires permet à la famille de retrouver progressivement une vie normale tout en conservant les acquis de la phase 1. Même s’il peut être tentant de dériver et de déplacer le centre du traitement vers quelque chose de plus « intéressant », comme l’exploration des causes sous-jacentes possibles du trouble alimentaire, ce n’est pas ce que prescrit le manuel, et rien n’indique que cela accélère le rétablissement des jeunes en FBT. Les facteurs de maintien possibles, comme la surévaluation de la silhouette et du poids, ne sont pas abordés en FBT de la même manière que, par exemple, en thérapie cognitivo-comportementale. La FBT considère l’accommodement de la famille à la maladie comme un facteur de maintien, que viennent rompre la psychoéducation et la réorganisation de la structure familiale dans l’effort de la famille pour affronter le trouble alimentaire. Si les thérapeutes de FBT ont le sentiment d’être à court de sujets ou de préoccupations à aborder avec la famille dans les phases ultérieures, les séances peuvent être espacées.

Surtout pour les thérapeutes qui débutent en FBT, suivre le manuel est une autre manière de garder une approche pragmatique du traitement. De manière anecdotique, les thérapeutes qui découvrent la FBT déplorent souvent qu’elle puisse paraître un peu répétitive, surtout en phase 1, en raison de l’attention ferme portée à la nourriture et à la prise de poids. Cette attention constante au changement comportemental est pourtant peut-être l’une des raisons de sa grande efficacité.

Cette présentation des principes de la FBT a pour but de guider les personnes qui apprennent la FBT et d’aider à diffuser cette approche thérapeutique manualisée. Qu’on apprenne la FBT ou qu’on la pratique depuis un certain temps, on trouvera dans ces principes une « feuille de route » pour guider sa pratique clinique.

Conclusion

Ces cinq principes de la FBT aboutissent à un traitement ciblé, qui privilégie le changement comportemental plutôt que l’insight. En outre, il n’y a pas de travail direct sur le changement cognitif au moyen de techniques de thérapie cognitivo-comportementale comme la restructuration cognitive, même si une amélioration cognitive se produit du fait du traitement [32]. Même si des données indiquent que des thérapeutes de FBT peuvent « dériver » du manuel et intégrer des techniques ou des interventions issues d’autres modalités de traitement, comme la thérapie cognitivo-comportementale ou la thérapie comportementale dialectique [33], le manuel ne le recommande pas. La FBT améliore aussi le fonctionnement familial [34]. Ces changements pourraient tenir à la manière dont la famille est « réorganisée » pour soutenir son enfant malade, un processus facilité notamment par la psychoéducation et par le fait de confier aux parents la responsabilité de la restauration du poids.

Les manuels de FBT [7, 8] sont des outils précieux pour guider les équipes cliniques dans l’apprentissage et la mise en œuvre de la FBT. Ils ne peuvent toutefois couvrir toutes les situations susceptibles de se présenter dans la pratique clinique. Face à une situation clinique où les thérapeutes de FBT ne savent pas quelle voie suivre, s’en tenir à ces cinq principes les guidera vers la décision la plus bénéfique pour les jeunes et leurs familles. Ces principes sont inhérents à la pratique de la FBT, et sans les suivre, une personne thérapeute de FBT n’est pas fidèle au modèle.

Des repères comme ceux que propose le présent article peuvent aussi aider à diffuser cette approche thérapeutique importante. Le nombre de thérapeutes ayant une formation à la FBT est limité ; des solutions créatives sont donc nécessaires pour étendre l’accès à la FBT aux personnes qui en ont besoin, comme la FBT par télésanté [35] ou la formation en ligne à la FBT [18]. Des données montrent que la FBT peut être diffusée avec succès en dehors des sites où le traitement a été élaboré [36–38], mais il reste beaucoup à faire pour rendre la FBT accessible à toutes les familles qui ont besoin de soutien pour leur enfant souffrant d’un trouble alimentaire.

Outre l’accès, la question de l’adhésion au manuel est importante. L’adhésion aux manuels de traitement s’est révélée améliorer les résultats des personnes suivies en thérapie cognitivo-comportementale de la boulimie [39]. La recherche a cependant constaté que beaucoup de thérapeutes ne pratiquent pas la FBT avec fidélité. Dans une étude portant sur 117 membres d’équipes cliniques déclarant utiliser la FBT, l’équipe de Kosmerly et al. [40] a constaté qu’un tiers utilisaient des techniques non recommandées par le manuel, comme la thérapie individuelle, les techniques de pleine conscience et le travail motivationnel. Une autre étude portant sur 40 thérapeutes qui traitaient des jeunes souffrant d’anorexie mentale a montré que la majorité ne pratiquait pas la FBT de manière conforme, en invoquant des obstacles comme le malaise face au repas familial de la deuxième séance et le manque de soutien administratif [41]. Si pratiquer un traitement avec fidélité semble en soi un objectif louable, d’autres recherches sont nécessaires sur la relation entre fidélité au traitement et résultats. Une étude a montré que l’adhésion à la FBT n’était pas liée à la prise de poids, même si la fidélité au traitement diminuait au fil de la thérapie [42]. Aucune autre étude n’a examiné le lien entre adhésion à la FBT et résultats des personnes suivies ; la recherche future devrait approfondir cette question à l’aide des mesures élaborées pour évaluer la fidélité à cette approche [43]. En outre, si la posture thérapeutique non autoritaire et l’approche pragmatique de la maladie s’inscrivent dans une riche histoire des approches de thérapie familiale, il n’a pas encore été montré qu’elles agissent comme médiateurs de la FBT, et elles méritent l’attention de la recherche future.

Abréviations

• AN : anorexie mentale (anorexia nervosa)
• BN : boulimie (bulimia nervosa)
• EBW : poids corporel attendu (expected body weight)
• EDs : troubles alimentaires (eating disorders)
• FBT : traitement fondé sur la famille (family-based treatment)