Contexte

Le rétablissement personnel (appelé ci-après « rétablissement ») d’un trouble psychique sévère a été conceptualisé comme un processus de changement profondément personnel et singulier, non linéaire, auquel contribuent des évolutions dans le lien aux autres, l’espoir, l’identité, le sens de la vie et le pouvoir d’agir [1, 2]. C’est pourtant rarement un chemin que l’on parcourt sans l’influence profonde de personnes significatives, issues à la fois du réseau social (famille, cercle amical, autres personnes importantes ; ci-après « la famille ») et du réseau professionnel (un ensemble de spécialistes de santé mentale ; ci-après « les professionnels ») [3, 4]. Ces influences peuvent avoir des aspects positifs comme négatifs. Par exemple, la famille peut réagir au fardeau de la maladie mentale par une implication intense ou en prenant ses distances, et les professionnels recourent à des paradigmes de soin, comme le modèle médical, pour prodiguer des soins [5]. Ces modes d’action peuvent, ou non, correspondre aux besoins de rétablissement propres à une personne ayant un trouble psychique sévère [6–8].

Les différences de vue (« divergences de perspective ») sur ce qui se passe et sur ce dont on a besoin, entre les personnes ayant un trouble psychique sévère, leur famille et les professionnels, sont considérées comme une caractéristique centrale des troubles psychiques sévères persistants [9, 10]. Les personnes ayant un trouble psychique sévère, en particulier pendant une psychose, peuvent vivre une réalité pressante que les autres ne voient pas ou comprennent mal [11, 12]. La famille peut avoir du mal à aborder des problèmes qu’elle voit ou pressent [13]. Les professionnels peuvent conceptualiser la situation comme un défaut de conscience d’avoir une maladie mentale, comme des déficits métacognitifs, ou comme un déni servant de défense contre des pensées ou des comportements perturbants [10, 14, 15].

Les divergences de perspective peuvent être vues comme une racine des problèmes ou comme une ressource pour le changement. Les interventions qui visent à impliquer la famille ou à renforcer la collaboration entre les personnes ayant un trouble psychique sévère, la famille et les professionnels donnent de meilleurs résultats, par exemple une diminution du fardeau des proches aidants, ou des taux plus faibles de rechute et de réhospitalisation [16–18]. Le processus de rétablissement lui-même peut aussi en bénéficier [19]. Comme le disent Seikkula et Arnkil, « il y a des ressources surprenantes et inattendues à trouver en pensant ensemble » [20]. Autrement dit, l’implication mutuelle des professionnels, des personnes ayant un trouble psychique sévère et de leur famille recèle une capacité plus grande de résolution des problèmes.

Partout dans le monde, les systèmes de santé mentale ont fait du travail avec les familles une priorité pour faciliter le rétablissement des troubles psychiques sévères [21–23]. La recherche montre cependant aussi que les parties prenantes du rétablissement rencontrent des obstacles pour impliquer les familles, qui tiennent au niveau individuel ou relationnel (par exemple des difficultés relationnelles dans les familles), à l’organisation des soins (par exemple l’ordre des priorités) et au paradigme culturel (par exemple la stigmatisation) [24]. La collaboration entre les personnes ayant un trouble psychique sévère, la famille et les spécialistes de santé mentale pendant le rétablissement (appelée ci-après « triade ») comporte donc à la fois des possibilités et des défis.

Mieux comprendre les processus à l’œuvre entre les personnes ayant un trouble psychique sévère, la famille et les professionnels pendant le rétablissement pourrait faciliter la collaboration au sein d’une triade. Dans cette étude qualitative participative, l’équipe a mené une exploration ascendante de l’expérience de la collaboration pendant le rétablissement. Par « ascendante », on entend que l’expérience subjective des personnes ayant un trouble psychique, des familles et des professionnels a servi de point de départ et de centre d’intérêt. Cette approche ascendante a été choisie pour donner la parole aux personnes ayant un trouble psychique sévère et à leur famille sur la collaboration dans les soins de santé mentale. Le cadre retenu est celui des soins de santé mentale de longue durée destinés aux personnes ayant un trouble psychique sévère (la plupart ont des antécédents de psychose ou des expériences psychotiques persistantes), où les problèmes de santé mentale comme les contacts mutuels entre les trois parties s’inscrivent par définition dans la durée. En s’attachant aux aspects relationnels des récits des personnes ayant un trouble psychique sévère, des familles et des professionnels, l’équipe a construit des thèmes représentant les processus de collaboration pour le rétablissement au sein d’une triade, dans le but de soutenir une pratique collaborative favorable au rétablissement.

Méthodes

Conception, objectif et cadre de l’étude

L’équipe a mené une étude qualitative participative fondée sur une analyse thématique réflexive d’entretiens et de groupes de discussion, selon Braun et Clarke [25, 26]. L’objectif était de construire une compréhension ascendante de la collaboration pour le rétablissement, à partir des expériences subjectives des personnes ayant un trouble psychique sévère, des membres de la famille ou autres personnes importantes (« la famille ») et du personnel de santé mentale (« les professionnels ») quant à leurs contacts avec les autres parties pendant le processus de rétablissement.

La recherche s’est déroulée dans le contexte des soins de santé mentale de longue durée à Amsterdam, aux Pays-Bas, qui s’adressent principalement, mais pas exclusivement, aux personnes ayant un trouble psychique sévère de type psychotique [27, 28]. Les personnes concernées par ce type de soins présentent les caractéristiques générales suivantes : une maladie mentale au caractère prolongé, avec des incapacités sévères dans les domaines sociaux, et le besoin d’un contact prolongé et coordonné avec des réseaux de santé mentale intervenant dans de multiples domaines de la vie [29]. Plus précisément, l’étude a porté sur des personnes suivies en traitement communautaire intensif (assertive community treatment) ou soignées dans des unités d’hospitalisation de réhabilitation psychiatrique de longue durée. Ces deux types de soins s’adressent à des personnes ayant un trouble psychique sévère qui ont (régulièrement) besoin d’une approche proactive de la part des spécialistes de santé mentale pour s’engager de façon effective avec les services. Les personnes restent souvent suivies par ce type de services pendant des années, voire des décennies. En incluant le cadre des unités d’hospitalisation de réhabilitation de longue durée, l’équipe a cherché spécifiquement à inclure la voix, autrement marginalisée, des personnes ayant les besoins de santé mentale les plus complexes et de leur famille, besoins auxquels un cadre de santé mentale communautaire ne pouvait pas répondre de façon adéquate [31, 32]. Il en a souvent résulté des situations prolongées, préjudiciables pour elles-mêmes ou pour autrui, y compris la perte du logement [27].

Des entretiens semi-directifs ont permis de recueillir des informations riches et approfondies, du point de vue des personnes ayant un trouble psychique sévère, des familles et des professionnels, sur leur expérience de la triade pendant le rétablissement. Après une première analyse, des groupes de discussion ont été organisés pour enrichir le matériau en y intégrant les interactions entre pairs et entre perspectives, et pour trianguler les premiers résultats. Quatre groupes de discussion « homogènes » réunissaient des personnes d’une seule perspective par groupe, et un groupe « mixte » réunissait les trois perspectives.

L’étude avait une conception participative. L’objectif et les méthodes de recherche ont été élaborés au sein d’un groupe de projet où étaient représentées les perspectives des personnes ayant un trouble psychique sévère, de leur famille et des professionnels. Les entretiens individuels et les groupes de discussion ont été menés par des binômes associant un membre de l’équipe de recherche et une personne experte par expérience, issue d’une perspective personnelle ou familiale, afin de faciliter le lien avec la personne interrogée sur la base d’expériences semblables. De fait, certaines personnes interrogées ont dit explicitement que l’apport de la personne experte par expérience avait été essentiel à leur ouverture, et l’équipe a eu l’impression que c’était souvent le cas. Enfin, le groupe de projet a relu les résultats préliminaires et la version provisoire du manuscrit.

Recrutement et considérations éthiques

Le recrutement a eu lieu au sein d’Arkin, une grande institution de soins de santé mentale d’Amsterdam, aux Pays-Bas, entre juillet 2018 et mars 2020. Les personnes ayant un trouble psychique sévère suivies en traitement communautaire intensif, ou soignées dans des unités d’hospitalisation de réhabilitation de longue durée, ont été recrutées par l’intermédiaire de leurs spécialistes de santé mentale, et un échantillonnage en boule de neige a permis de recruter leur famille et leurs professionnels. Des membres de familles ont en outre été sollicités directement lors des réunions de familles organisées régulièrement par l’institution. Au sein de cet échantillon de convenance, l’équipe a recherché délibérément une diversité de sexe et de cadre de soins (traitement communautaire intensif de longue durée ou service d’hospitalisation de longue durée). Pour les familles et les professionnels, une hétérogénéité de rôle a aussi été recherchée (par exemple membre de la fratrie ou parent ; soins infirmiers ou psychiatrie). Les personnes participant aux entretiens et aux groupes de discussion homogènes n’étaient pas les mêmes. Les membres du groupe de discussion mixte ont été recrutés parmi les personnes ayant participé aux entretiens et aux groupes homogènes, et ce groupe ne comprenait pas de personnes appartenant à la même triade. Les critères d’inclusion étaient l’âge de 18 ans ou plus, la capacité à donner un consentement éclairé et la maîtrise du néerlandais.

Le protocole de l’étude a été examiné par le comité d’éthique institutionnel du Vrije Universiteit Medical Centre (référence 2018/196), qui l’a dispensé d’approbation au motif que les personnes participantes n’étaient soumises à aucune procédure ni intervention, ni tenues de suivre des règles de comportement. Toutes les personnes interrogées ont donné leur consentement éclairé écrit. Lorsque des personnes soignées faisaient l’objet d’une représentation légale décidée par un tribunal, ce qui concernait surtout les personnes interrogées vivant dans des services d’hospitalisation de longue durée, le consentement éclairé de la personne qui les représentait a en outre été obtenu.

Entretiens et groupes de discussion avec les personnes usagères des services, leur famille et les spécialistes de santé

L’entretien orienté vers le rétablissement promu (entre autres) par van Os et al. a servi de base à l’entretien (ce qui s’est passé, forces, faiblesses, espoirs ou objectifs pour l’avenir), ce qui aidait les personnes interrogées à livrer un récit personnel, détaillé et approfondi de leur rétablissement d’un trouble psychique sévère (et de leur rôle dans ce rétablissement) [33]. Le guide d’entretien a été testé au préalable auprès des personnes chargées des entretiens et des co-entretiens, et il prévoyait des relances pour obtenir davantage de détails lorsque les relations avec les autres parties de la triade de rétablissement étaient évoquées (voir le matériel complémentaire : 1. guide d’entretien). Les personnes ayant un trouble psychique sévère et les familles ont été invitées à réfléchir à leurs relations avec les parties qui faisaient ou avaient fait partie de la triade. De même, les professionnels pouvaient réfléchir au cas index, mais aussi à d’autres situations de leur pratique. Les entretiens ont eu lieu au domicile ou dans un lieu de l’institution, selon la préférence de la personne interrogée, et ont été menés par des binômes associant un membre de l’équipe de recherche ayant une formation en recherche qualitative (KW, MdK, ML ou TB) et une personne experte par expérience, chaque membre du binôme se présentant comme tel. Tous les entretiens ont été enregistrés et transcrits mot à mot. Après l’entretien, l’équipe d’entretien enregistrait ses notes de terrain sous forme audio. Pour vérifier auprès des personnes interrogées ce qui avait été retenu des entretiens, un résumé narratif de l’entretien leur a ensuite été transmis, avec une demande de retour.

Dans les groupes de discussion, après un tour de présentation, les personnes participantes étaient invitées à écrire ou à composer un collage de ce qu’elles espéraient pour l’avenir, pour elles-mêmes et pour les autres membres de la triade, et de ce qui les avait aidées et/ou freinées pour y parvenir. Un échange s’engageait ensuite à partir de ces collages, et le dialogue était encouragé lorsque la conversation portait sur le fait d’endosser des rôles facilitants ou entravants et sur les interactions au sein des triades. Les groupes de discussion se sont tenus dans un lieu de l’institution, ont été animés par MdK et une personne experte par expérience, enregistrés et transcrits mot à mot.

Analyse

Le travail étant de nature exploratoire, l’équipe a conduit une analyse thématique réflexive inductive selon Braun et Clarke [25, 26]. Il s’agissait de construire des thèmes, et leurs liens, décrivant la collaboration vécue entre les membres de la triade, à partir des différentes perspectives des personnes ayant un trouble psychique sévère, des familles et des professionnels. L’analyse a porté sur les récits individuels, de sorte qu’aucune comparaison n’a été faite entre les récits de personnes liées (par exemple une personne ayant un TPS et un membre de son réseau) [34]. Les thèmes construits renvoyaient aux vues des personnes interrogées sur elles-mêmes et sur les autres, et soit à la relation entre elles et un autre membre de la triade, soit à la relation entre les deux autres membres de la triade, comme le montre la figure 1.

L’analyse s’est située au niveau sémantique, dans une position réaliste critique. Les entretiens individuels ayant été menés par plusieurs personnes, l’équipe s’est appuyée sur le Qualitative Analysis Guide of Leuven (QUAGOL) pour organiser la première étape de l’analyse en travail d’équipe et en approfondir l’interprétation [35]. En bref, pour chaque entretien, deux membres de l’équipe de recherche (KW, MdK, MLr ou TB) lisaient, relisaient et annotaient la transcription. Ces binômes rédigeaient un rapport narratif puis, à partir de celui-ci, un schéma point par point contenant les thèmes préliminaires issus de l’entretien. En réunions de groupe, les thèmes ont ensuite été rassemblés séparément pour les personnes ayant un trouble psychique sévère, les familles et les professionnels, puis TB et MdK les ont recodés sur les transcriptions de la perspective correspondante à l’aide du logiciel d’analyse qualitative MAXQDA [36]. À la deuxième étape, TB a affiné les thèmes et formulé leur signification en évaluant leur adéquation d’un cas à l’autre, en scindant ou en fusionnant des thèmes. À la troisième étape, les transcriptions des groupes de discussion ont servi à approfondir la compréhension des principaux thèmes issus des entretiens. À chaque étape, l’équipe a fait des allers-retours entre les trois perspectives, en examinant comment les thèmes construits à partir de l’une étaient représentés dans les autres.

La réflexivité de l’équipe et la profondeur interprétative de l’analyse ont été influencées par la formation (professionnelle) des personnes qui ont mené l’analyse et par les échanges entre perspectives tout au long du recueil des données, de l’analyse et de la rédaction. Les membres de l’équipe venant de la santé mentale (psychiatrie : MdK ; psychologie : MLr ; internat de psychiatrie : TB) avaient une expérience clinique des soins de santé mentale de longue durée, ce qui aidait à comprendre le contexte de soins des personnes interrogées, tandis que le regard extérieur de la personne issue des sciences de la santé (KW) aidait à réfléchir au regard professionnel de l’équipe. Les échanges avec les personnes qui ont mené les co-entretiens et les consultations du groupe de projet sur les résultats préliminaires après la phase d’entretiens et pendant la rédaction du manuscrit ont aiguisé la sensibilité de l’équipe aux sujets importants pour les personnes ayant un trouble psychique sévère et leur famille. L’analyse représente ainsi le point de vue interne d’une équipe de recherche familière de la perspective professionnelle, nourri par les autres perspectives présentes dans la triade, ce qui renforce la confirmabilité.

Échantillon

L’équipe a mené 52 entretiens individuels semi-directifs : 28 avec des personnes ayant un trouble psychique sévère suivies en soins de santé mentale de longue durée (dont 10 en hospitalisation de longue durée), 10 avec des membres de familles et 14 avec des professionnels. Parmi les quatre groupes de discussion homogènes, deux réunissaient des personnes ayant un trouble psychique sévère suivies respectivement par des services communautaires intensifs (n = 5) et par des services d’hospitalisation (n = 6), un réunissait des membres de familles (n = 4) et un des professionnels (n = 6). Le groupe de discussion mixte comprenait deux personnes ayant un trouble psychique sévère, deux membres de familles et deux professionnels. Les entretiens ont duré en moyenne 71 minutes (de 23 à 195) avec les personnes ayant un trouble psychique sévère, 86 minutes avec les familles (de 58 à 101) et 75 minutes avec les professionnels (de 48 à 92). Les groupes de discussion ont duré environ deux heures chacun. Pour illustrer le profil général de l’échantillon, le tableau 1 présente les caractéristiques sociodémographiques recueillies auprès de toutes les personnes participantes (entretiens et groupes de discussion confondus, chaque personne comptée une fois), ainsi que les caractéristiques cliniques des personnes ayant un trouble psychique sévère, relevées ensuite dans les dossiers avec leur autorisation. Les personnes ayant un trouble psychique sévère de l’échantillon étaient en moyenne d’âge moyen, avaient le plus souvent un faible niveau d’études et vivaient pour la plupart de prestations sociales. La moitié avait des activités de jour régulières en dehors du foyer, et une part importante de l’échantillon vivait dans un logement accompagné ou dans une unité d’hospitalisation de réhabilitation. La durée moyenne de la maladie était de 25 ans, et la plupart avaient des antécédents de psychose avec plusieurs épisodes ou une maladie sans rémission. La plupart avaient un diagnostic principal DSM-5 de trouble du spectre de la schizophrénie, et environ la moitié avaient un trouble lié à l’usage de substances (comorbide), tabac exclu [37]. Les familles et les professionnels de l’échantillon étaient hétérogènes quant à leur rôle et à la durée de leur implication dans les soins.

Résultats

À partir des récits des personnes ayant un trouble psychique sévère, des familles et des professionnels sur le processus de rétablissement (et sur leur perspective à son sujet), l’équipe a construit deux thèmes principaux, et introduit des sous-thèmes pour en préciser le contenu. Ils représentent ce que fait une personne ayant un trouble psychique sévère, un membre de la famille ou une personne professionnelle au sein de la triade pendant la collaboration pour le rétablissement : (1) attribuer des rôles aux membres de la triade, ce qui comportait deux parties qui s’influencent mutuellement (sous-thèmes) : (1.1) une partie « inconditionnelle » et (1.2) une partie « orientée vers le problème », qui comprenait l’expérience d’un (dés)alignement sur le rôle « orienté vers le problème » ; (2) interagir avec les autres membres de la triade pendant le processus de rétablissement, décrit comme un processus en quatre éléments (sous-thèmes) qui s’influencent les uns les autres, pas nécessairement dans un ordre fixe : (2.1) « Avoir des attentes », (2.2) « (Ne pas) informer », (2.3) « Prendre ou attribuer la capacité d’agir (pour changer) » et (2.4) « Vivre un (dés)accord, une collaboration ou un conflit ». L’attribution des rôles influençait la façon dont l’interaction était perçue, et inversement. La figure 2 représente graphiquement ces processus et montre les facteurs contextuels qui influencent la collaboration.

Les thèmes principaux et les sous-thèmes sont détaillés ci-dessous dans des sections distinctes. Dans le corps du texte, l’équipe a surtout retenu des citations illustrant l’expérience de perspectives divergentes sur le problème et sur le rôle, et l’interaction qui en résulte, afin de mettre l’accent sur le défi de la collaboration. D’autres citations illustratives, issues des trois perspectives, figurent dans les tableaux 2 et 3 ; elles illustrent l’expérience d’un alignement sur les rôles et des interactions positives.

Attribuer des rôles au sein de la triade : comment l’établissement du contact peut permettre d’endosser d’autres rôles dans le rétablissement malgré les différences sur la définition du problème, et inversement

Un rôle qui concerne le contact inconditionnel et porteur de sens

La première partie du rôle concernait le fait de (r)établir et d’avoir avec l’autre un contact inconditionnel et porteur de sens. On en parlait souvent avec ferveur. Entre la famille et les personnes ayant un trouble psychique sévère, ce contact était considéré comme un but en soi. Pour la famille et les professionnels, avoir ce type de contact était aussi vu comme une porte d’entrée pour endosser un rôle orienté vers le problème. Autrement dit, les deux parties s’influencent mutuellement : attribuer à quelqu’un le rôle d’une personne ayant un trouble psychique sévère pouvait signifier accepter davantage de comportements déviants tout en maintenant un contact porteur de sens, et avoir un contact porteur de sens pouvait permettre à quelqu’un d’endosser un rôle orienté vers le problème. Cela se produisait surtout lorsque les personnes vivaient des perspectives divergentes sur ce qui se passait, voir la citation A ci-dessous.

Citation A : la personne interrogée est un membre de la famille (RF1) qui entretient une relation proche avec son frère B (une personne ayant un trouble psychique sévère). Il a posé une limite lorsque B s’est mis à casser des meubles, après un désaccord plus tôt dans la journée sur la question de savoir si B allait bien.

« À une heure du matin, j’ai entendu un énorme fracas. Et puis je suis entré dans le salon, où je l’ai vu, lui, et ma télévision, qui avait été renversée. Il a dit qu’il n’avait rien fait, mais là je me suis dit : maintenant, tu vas trop loin, chez moi, même si tu ne t’en rends pas compte. Alors j’ai dit : « [Mon frère], assieds-toi, et maintenant je veux que tu m’écoutes : prends ce traitement d’urgence. » Et il l’a pris tout de suite. Donc, heureusement, il avait conscience d’une manière ou d’une autre qu’il était acceptable de suivre ma demande. »

Les personnes interrogées de toutes les parties ont décrit qu’établir un contact porteur de sens, fondé sur des besoins humains (affectifs) (fondamentaux), demandait du temps. Les changements de professionnels étaient particulièrement redoutés par les personnes ayant un trouble psychique sévère et par leur famille. Les professionnels, de leur côté, réfléchissaient à ce que leur fonction leur permettait (ou non) de faire, autrement dit aux limites de leur rôle. Ces limites, d’après leurs propos, dépendaient du contexte institutionnel de leur exercice, voir la citation B ci-dessous. De même, certaines personnes ayant un trouble psychique sévère et leur famille réfléchissaient à la manière dont leur relation d’origine, par exemple un lien fraternel ou une simple amitié, influençait leur rôle au sein de la triade, qu’il s’agisse d’un rôle tourné vers le contact porteur de sens ou vers les problèmes (de santé mentale).

Citation B : une infirmière (RP2) parle de l’établissement d’un contact en répondant à un besoin, tout en précisant qu’elle ne considérait pas cela comme faisant partie de son travail.

« Avec certaines personnes, il faut s’accrocher. Avec ce client, il m’a fallu au moins un an avant d’avoir l’impression que nous avions un peu une relation de confiance. Et c’était uniquement parce que je lui coupais les cheveux et que je lui rasais la barbe, alors que ce n’est pas du tout mon travail. »

Un rôle orienté vers le traitement des problèmes

La seconde partie de l’attribution des rôles renvoyait aux rôles orientés vers le problème que les parties s’attribuaient mutuellement. Elle portait sur des questions comme : cette personne est-elle un patient ayant une maladie mentale ? Faut-il accepter certains comportements difficiles à cause du problème ? Ce membre de la famille peut-il décider de ce qui est bon pour une personne ayant un trouble psychique sévère ? Cette personne professionnelle a-t-elle une expertise valable pour la question en jeu ? À propos des rôles orientés vers le problème, les trois parties évoquaient souvent un désalignement sur la question : y a-t-il un problème à traiter et, si oui, quel est exactement ce problème ? Plus précisément, elles évoquaient des personnes ayant un trouble psychique sévère réticentes, incapables ou (non) désireuses d’endosser le rôle de quelqu’un qui a besoin de l’aide qu’une autre personne veut lui apporter, ou qui l’accepte, de façon temporaire ou permanente, ce qui reflète les différences de vue qui peuvent exister dans les troubles psychiques sévères, en particulier la psychose [10, 12, 13]. Le désalignement sur le rôle ne survenait pas uniquement entre les personnes ayant un trouble psychique sévère et les autres, mais aussi entre la famille et les professionnels. Il était alors lié aux vues sur le rôle de la personne ayant un trouble psychique sévère. Lorsqu’un désalignement sur le rôle était vécu, l’interaction qui en découlait pouvait être vécue comme éprouvante, avec par exemple des attentes négatives, une absence d’information, un sentiment d’impuissance et/ou l’expérience d’un conflit, voir les citations C et D.

Citation C : échange entre une personne ayant un trouble psychique sévère (RM3), hospitalisée dans un service de longue durée, qui ne se voyait pas comme quelqu’un ayant des problèmes psychiques, et une personne experte par expérience menant l’entretien (E). Il illustre comment une attribution différente des rôles, issue de perspectives subjectives divergentes, pourrait se jouer de la même manière entre lui et les professionnels du service qui lui propose de l’aide.

E : « Et avez-vous des activités régulières ? »

RM2 : « La musique, je joue de la basse. »

E : « Tout seul, ou avec d’autres personnes ? »

RM2 : « Seul. »

E2 : « Vous n’aimeriez pas jouer avec d’autres ? »

RM2 : « Si, j’aime faire des bœufs. On obtient un meilleur effet de la musique. »

E2 : « Vous connaissez [mentionne un projet musical du quartier] ? C’est peut-être en dessous de votre niveau, mais c’est aussi pour des personnes qui ont des problèmes de santé mentale. »

RM2 : « Je n’ai pas de problèmes de santé mentale. »

E2 : « Moi, j’en ai eu… non, je ne dis pas non plus que vous avez des problèmes de santé mentale. Je dis seulement ce qu’est [le projet musical du quartier]… »

RM2 : « C’est pour des personnes qui ont des problèmes de santé mentale ? »

E2 : « Oui, mais… »

RM2 : « Oui, mais alors je ne vais pas y aller, hein ? »

Citation D : la partenaire (RF4) d’une personne ayant un trouble psychique sévère était en couple avec D, dont le comportement était devenu étrange et dangereux. Elle attribuait à D le rôle d’une personne ayant une maladie mentale (en l’occurrence une psychose), et à elle-même le rôle d’organiser des soins adaptés pour D. Elle s’est retrouvée en désaccord et en conflit à la fois avec D et avec les professionnels. Son désaccord avec les professionnels ne s’est résolu qu’après qu’elle a été informée du décalage entre sa conception de son rôle et celle des professionnels, qui ne pensaient pas qu’elle avait part aux décisions. Elle a entrepris de devenir représentante légale. Le rôle inconditionnellement porteur de sens qu’elle ressentait envers D, en tant que partenaire et unique contact, peut aider à comprendre jusqu’où elle est allée.

[Quand A est tombé malade psychiquement]

« Nous avons brièvement tenté d’obtenir une orientation vers les services de santé mentale. Seulement, D ne s’est pas rendu au rendez-vous, parce qu’il pensait qu’il allait bien. » […]

[Plus tard, lorsque D a de nouveau été interné en hôpital psychiatrique, après des années pendant lesquelles D avait souvent eu des comportements dangereux et confus récurrents et avait aussi disparu pendant un temps]

« Et du côté de la psychiatrie, on voulait de nouveau le renvoyer le plus vite possible. Alors j’ai vraiment tout fait pour l’en empêcher, et heureusement il y a eu une infirmière pour me faire remarquer : vous n’êtes pas mariée avec lui, vous n’êtes pas de la famille, vous ne pouvez rien nous dire, parce que juridiquement vous ne représentez rien pour nous. Alors j’ai cherché comment devenir représentante légale. Parce que je suis le seul contact de D. »

Voir le tableau 2 pour d’autres citations illustratives des trois perspectives sur l’attribution des rôles.

Interagir avec les autres membres de la triade pendant le processus de rétablissement : comment des attentes négatives peuvent évoluer vers une collaboration

Les attentes sur ce qui pourrait se passer et sur ce que feraient les acteurs

Les parties de la triade décrivaient souvent, au départ, des attentes sur ce qui pourrait se passer et, plus précisément, sur ce qu’elles-mêmes et les autres feraient, en lien avec les rôles qu’elles s’attribuaient et attribuaient aux autres. Les attentes exprimées dans les entretiens pouvaient être influencées négativement par des vues stigmatisées sur soi-même ou sur les autres parties, et/ou par l’expérience, voir la citation E.

Citation E : une personne ayant un trouble psychique sévère (RM5) s’attendait à être hospitalisée si des professionnels intervenaient ; elle a donc choisi de mal informer sa fille, mais a fini par constater que cette désinformation avait au contraire alimenté son hospitalisation par les professionnels, qui ont pris la main.

R : « Donc ma fille allait vérifier si j’étais toute confuse. Mais je ne voulais pas qu’elle sache que j’étais confuse, alors je lui ai menti, dans cette psychose. Mais elle ne s’est pas laissé faire, et au contraire elle a été encore plus convaincue que je… Mais je ne voulais simplement pas qu’elle rappelle, et tout ça. »

Personne menant l’entretien : « Pourquoi ne vouliez-vous pas cela ? »

R : « Parce que je ne me sentais pas encore assez confuse pour être hospitalisée […] J’avais peur que ça arrive, évidemment. Et ma fille a appelé et a demandé : « Où es-tu ? » J’ai dit : « Je ne sais pas exactement. » Je ne voulais pas dire où j’étais, parce qu’ils enverraient la police me chercher. C’est ce qu’ils ont fini par faire. »

(Ne pas) informer, ou recevoir l’information sur la position des membres de la triade

Informer renvoie au fait de connaître la position de l’autre sur une question, mais aussi au fait d’informer les autres de sa propre position. En outre, les parties peuvent apprendre ce que les deux autres font (ou ne font pas) ensemble, par exemple une personne ayant un TPS qui sait que la famille et les professionnels se contacteront en cas de crise, ou une personne professionnelle qui sait qu’une personne ayant un TPS garde des choses secrètes vis-à-vis de sa famille (voir le tableau 3). Mais une information erronée, ou une absence d’information, peut aussi se produire, comme l’illustre la citation E.

La capacité d’agir pour changer

Avoir la capacité d’agir (pour changer), ou faire l’expérience que d’autres l’ont, renvoie au fait de se sentir en capacité et/ou responsable d’agir, et au fait de passer effectivement à l’action. La capacité d’agir pouvait être vécue comme partagée. Prendre la capacité d’agir était lié à l’accès à l’information, mais aussi aux rôles attribués. Les professionnels et les familles en particulier exprimaient le dilemme de savoir s’il fallait prendre les choses en main, ce qui renvoyait à la question de savoir si une personne ayant un trouble psychique sévère devait ou non être considérée comme rendue incapable de décider, dans une certaine mesure, par la maladie, voir la citation F.

Citation F : une psychiatre (RP6) qui préfère une capacité d’agir partagée, par exemple avec une personne ayant un trouble psychique sévère qu’elle traitait par lithium. Elle mentionne cependant aussi qu’il lui faut parfois engager le rapport de force et décider contre la volonté d’une personne soignée, parce qu’elle se sentait informée de ce qui se passerait autrement. Elle mentionne aussi ce qui fonde sa manière d’agir : son expérience d’un désalignement sur la question de savoir s’il existe ou non un problème de santé mentale à l’origine des difficultés.

« Avec [la personne ayant un trouble psychique sévère], il veut arrêter son traitement. D’accord, alors on va le faire. Je préfère qu’il découvre par lui-même : « quand on a diminué ce lithium, quand je suis arrivé à telle ou telle dose, c’est là que j’ai perdu l’équilibre ». Plutôt que de lui répéter sans cesse : il faut prendre votre lithium. » […]

« Les clients les plus difficiles, parce que là je dois vraiment être le médecin, ce sont les personnes qui ne pensent vraiment pas du tout être malades. Et qui continuent de le penser, alors qu’elles sont hospitalisées depuis 20 ans et ont reçu 20 fois un traitement sous contrainte. Et qui continuent d’accuser les médicaments. Je peux prendre ce rôle, mais ce n’est pas mon préféré. Que je dise non, il faut que vous ayez cette injection retard, ce sont des soins sous contrainte. Non, on ne va pas réessayer les comprimés, parce qu’on l’a déjà fait huit fois et que ça a mal tourné huit fois. Oui, c’est une position inconfortable. »

Vivre un (dés)accord, une collaboration et un conflit

Enfin, vivre un (dés)accord, une collaboration et un conflit renvoie à l’expérience de travailler ensemble ou les uns contre les autres, et au sentiment d’être d’accord (ou en désaccord, en conflit) sur ce qui devrait se passer, voir la citation G.

Citation G : un membre de la famille (RF7) parle de son expérience de désaccord avec les professionnels sur ce dont elle peut avoir son mot à dire, désaccord qui tournait autour du rôle de la personne ayant un trouble psychique sévère tel qu’elle le perçoit (il a des lacunes qu’il faut soutenir) par opposition à sa perception du point de vue professionnel (c’est un homme adulte qui doit se prendre en charge) ; elle sent qu’elle doit intervenir en raison de ses attentes négatives quant à ce que feront les professionnels.

RF7 : « [Soupir] Avec C, j’ai l’impression que les professionnels vous considèrent, vous, membre de la famille, comme une plaie : c’est un homme adulte. En tant que tante, de quel droit vous mêlez-vous de ça ou vous impliquez-vous, de toute façon ? C’est comme ça qu’ils gèrent. C’est comme ça que je l’ai vécu. »

E : « Et qu’est-ce que vous ressentez ? »

RF7 : « On se sent sans pouvoir. [et] Je vois les choses autrement. Je vois qu’il a des lacunes, et c’est pour ça que je m’implique, pour l’aider. Pour combler un peu ces lacunes. Oui, il le faut, sinon… rien ne se passera. Parce qu’alors ils se disent : cette famille ne viendra pas, de toute façon ça ne l’intéresse pas. Et alors ils laissent ces personnes comme elles sont. »

E : « Donc, en fait, vous devez faire avancer les professionnels ? »

RF7 : « Oui. Dans certains cas, oui. Et surtout si la personne suivie est passive. »

Voir le tableau 3 pour d’autres citations illustratives des perspectives des personnes ayant un trouble psychique sévère, des familles et des professionnels sur les quatre sous-thèmes, y compris des citations qui illustrent des attentes positives, une information mutuelle, une capacité d’agir (partagée) et l’expérience d’un terrain commun (accord) pour collaborer.

Discussion

Dans la présente étude, l’équipe a exploré les perspectives des personnes ayant un trouble psychique sévère, dont la plupart avaient un trouble psychotique, de leur famille et des professionnels sur la collaboration pendant le processus de rétablissement. L’étude s’inscrivait dans le contexte des soins de santé mentale de longue durée et reposait sur une approche participative et ascendante, partant des expériences subjectives. Une analyse thématique réflexive d’entretiens, complétée par des groupes de discussion, a permis de construire des thèmes représentant les processus de collaboration pour le rétablissement.

Les personnes ayant un trouble psychique sévère étudiées présentent un haut niveau de chronicité de la maladie et des besoins psychosociaux durables [16], ce qui, joint à la forte prévalence des troubles psychotiques, signifie que des différences de perspective récurrentes ou durables sont courantes. Le contexte de soins de cette recherche, bien qu’orienté vers le rétablissement, reste centré sur la maladie. Il implique aussi de fréquents changements de lieu de vie et de professionnels [27, 30]. Les résultats sont discutés ci-dessous à cette lumière.

Les deux thèmes centraux construits concernent l’attribution des rôles et l’interaction avec les autres membres de la triade. Une partie de l’attribution des rôles renvoyait à l’établissement d’un contact inconditionnel et porteur de sens, autrement dit au travail sur une relation porteuse de sens, considéré comme un but de rétablissement en soi, constat familier de la littérature sur le rétablissement des personnes ayant un trouble psychique sévère comme de leur famille [1, 12, 13]. Ce contact était aussi vu comme une porte d’entrée vers la seconde partie, orientée vers le problème, de l’attribution des rôles, et inversement. On notera que cette compréhension des rôles au sein de la triade rejoint la conception interactionnelle largement admise selon laquelle la communication comporte un aspect de relation et un aspect de contenu [39].

Bien que le rétablissement soit par nature un concept transdiagnostique qui dépasse le domaine de la maladie [2, 40], les résultats montrent que le fait de partager ou non une perspective sur le problème compte dans la collaboration pour le rétablissement. Toutes les parties de la triade étudiée commentaient souvent l’impact des différences quant à la définition du problème, trait central des troubles psychotiques et caractéristique courante dans le contexte de l’étude.

L’analyse montre l’importance de l’aspect relationnel d’un rôle. Les personnes interrogées, quelle que soit leur perspective, jugeaient important d’établir un contact inconditionnel et porteur de sens. Ce contact aidait à composer avec les perspectives divergentes. Elles notaient qu’il demandait du temps pour s’établir. L’inverse se vérifiait aussi : les différences vécues quant à la définition du problème et au rôle orienté vers le problème semblaient liées à un processus d’interaction négatif : attentes négatives, y compris la stigmatisation, absence d’information donnée ou reçue, absence de capacité d’agir pour changer, expérience du désaccord et du conflit, ce qui pouvait à son tour nuire au contact porteur de sens.

Les ingrédients de la collaboration pour le rétablissement

L’analyse rassemble trois éléments clés de la collaboration pour le rétablissement d’un trouble psychique sévère au sein d’une triade : les perspectives divergentes, les aspects relationnels de la collaboration et une pratique orientée vers le processus. Premièrement, l’étude montre comment les perspectives divergentes entre membres de la triade, courantes dans les troubles psychiques sévères et notamment dans la psychose, peuvent mettre à l’épreuve l’expérience de la collaboration pour le rétablissement (voire le rétablissement lui-même, puisque ces divergences peuvent mettre à l’épreuve le lien aux autres, aspect central du rétablissement). Dans ce contexte, les résultats montrent que présenter les difficultés psychiques comme une maladie peut créer des tensions considérables au sein de la triade, ce qui fait écho aux critiques d’une organisation des soins de santé mentale principalement fondée sur la maladie [41, 42], et que construire des relations, ce qui demande du temps, est vu comme une porte d’entrée essentielle vers la collaboration lorsqu’il est difficile de trouver un terrain commun sur la définition du problème.

Deuxièmement, les personnes interrogées, quelle que soit leur perspective, ont souligné combien la discontinuité des soins (professionnels) et des relations peut entraver la construction de relations, à la fois comme but en soi et comme moyen d’une collaboration effective. En s’appuyant sur Muusse et al., qui ont étudié les pratiques de soins dans les soins de santé mentale de longue durée aux Pays-Bas, on note que le système de santé dans lequel l’étude s’est déroulée organise surtout les soins autour d’une conceptualisation des cas centrée sur le patient ou l’individu et de parcours de traitement bornés dans le temps et par des objectifs, plutôt qu’autour de la construction de relations durables, ce qui entraîne une discontinuité des soins professionnels [30]. Muusse et al. soutiennent que la question de la définition des « bons soins » ne se règle pas à armes égales, car les perspectives médicale, juridique et bureaucratique sur les « bons soins » se renforcent mutuellement et étouffent la perspective relationnelle. Celle-ci reste présente, mais elle aurait peut-être besoin d’une légitimation plus explicite dans les soins de santé mentale de longue durée néerlandais destinés aux troubles psychiques sévères. Cela pourrait s’étendre aux systèmes organisés de façon comparable [43]. Sans cette légitimation, les membres des équipes peuvent douter qu’une approche relationnelle des soins soit vraiment de « bons soins » ou « fasse partie de leur travail ». La mise en œuvre de paradigmes de traitement qui donnent la priorité à la pratique relationnelle s’est d’ailleurs heurtée à des difficultés organisationnelles, tant au niveau du système de santé qu’à celui des services [44, 45].

Troisièmement, les résultats mettent en avant l’importance d’une pratique orientée vers le processus, c’est-à-dire prendre le temps d’expliciter la lecture que chaque partie fait de ce qui se passe, et les attentes quant aux objectifs, aux rôles et à la capacité d’agir (par exemple qui a besoin de quoi, qui peut décider). Cela souligne à nouveau la vision de la planification des soins qu’ont les personnes usagères et les familles : ce qui compte le plus pour elles n’est pas l’élaboration d’un plan de soins, mais la qualité du processus qui y mène [46]. Des modèles décrivant des manières de pratiquer en étant orienté vers le processus existent déjà : on peut citer la décision partagée et les pratiques systémiques destinées aux troubles psychiques sévères [47–50]. Les résultats mettent en lumière des aspects du processus particulièrement importants pour des soins de santé mentale de longue durée orientés vers le rétablissement des personnes ayant un trouble psychique sévère, où les perspectives divergent souvent : expliciter dans quel(s) rôle(s) les parties sont impliquées, se demander si ce sont les bonnes personnes, et faciliter l’élaboration d’une compréhension partagée (sinon convergente) du problème. Le rétablissement étant un processus de changement, il est suggéré de revenir régulièrement sur ces questions dans les soins de longue durée.

Favoriser la collaboration pour le rétablissement dans la pratique clinique

Comment favoriser des soins relationnels et orientés vers le processus dans la pratique clinique ? L’équipe indique deux pistes de travail. Toutes deux sont des manières d’organiser un service plutôt qu’une intervention définie. Premièrement, les résultats sur la collaboration pour le rétablissement rejoignent les principes du dialogue ouvert, notamment son approche par le réseau social, la continuité psychologique et une pratique orientée vers le processus [49, 51]. Un vaste essai sur le dialogue ouvert actuellement en cours au Royaume-Uni et des mises en œuvre en Italie pourraient éclairer sa faisabilité et son efficacité dans le premier épisode psychotique, et renforcer les arguments pour étudier de telles approches dans les soins de santé mentale de longue durée [52, 53]. Deuxièmement, des modèles de soins qui fixent des normes pour l’organisation des soins, la structure des équipes et les lieux de vie, comme le modèle néerlandais de la « Triade du rétablissement actif » (Active Recovery Triad), peuvent servir d’échafaudage pour favoriser un travail relationnel et orienté vers le processus [54].

Forces, limites et recherches futures

Parmi les forces de cette étude figurent une méthodologie bien définie, qui met surtout l’accent sur la richesse des données et sur une analyse menée dans un processus participatif. Cela a été essentiel pour équilibrer les voix de toutes les parties de la triade tout au long de la recherche.

L’échantillonnage était limité par le fait que l’étude se cantonnait à une seule institution, et par la disposition des personnes participantes à raconter leur histoire. Les personnes ayant un trouble psychique sévère ayant été recrutées par l’intermédiaire des professionnels, les vues les plus hostiles à l’intervention professionnelle ont probablement été exclues, même si l’aversion pour l’aide professionnelle restait représentée dans la recherche.

Autre limite, l’étude présente une analyse des vues des trois parties en présence, mais ne s’est pas centrée sur les convergences et les différences de vues entre acteurs d’une même triade quant à leur processus de collaboration. L’équipe n’a pas non plus observé d’interactions réelles entre acteurs d’une même triade. L’étude comprenait des vues « instantanées » de personnes ayant un TPS, de familles et de professionnels, mais n’a pas cartographié ce qui se passe réellement au cours d’une collaboration de longue durée qui fait progresser le rétablissement (une série d’« instantanés », ou un « film »). L’équipe suggère des recherches longitudinales, au sein des triades, pouvant inclure des approches ethnographiques et/ou une évaluation réaliste, pour traiter ces questions et, à terme, éclairer ce qui fonctionne, pour qui et dans quelles circonstances [34, 55–57]. Enfin, dans ce type de recherche, il sera important de concevoir les familles comme des réseaux polyphoniques comprenant plusieurs membres, qui peuvent avoir des perspectives et des rôles différents à l’égard d’une personne ayant un trouble psychique sévère.

Conclusions

Cette étude souligne l’importance de connaître et de valoriser les perspectives divergentes lorsqu’on travaille en triade pendant le rétablissement d’un trouble psychique sévère, en particulier la psychose. Elle propose des processus de collaboration pour le rétablissement, comprenant une attribution des rôles à la fois relationnelle et orientée vers le problème, qui influencent l’interaction au sein de la triade. Elle met en avant l’importance d’une pratique centrée sur la relation et orientée vers le processus pour soutenir le rétablissement lorsque les perspectives divergent.

Abréviations

• Famille : personnes liées à la personne ayant un trouble psychique sévère par les réseaux sociaux (famille, cercle amical, autres personnes importantes)
• Professionnels : personnes liées à la personne ayant un trouble psychique sévère par les réseaux professionnels (un ensemble de spécialistes de santé mentale)
• TPS (SMI) : trouble psychique sévère