Introduction

La littérature qui examine les effets de la révélation du statut VIH d’un parent au sein des familles d’Afrique subsaharienne est rare (1). En particulier, les interventions qui soutiennent la parentalité et la santé mentale de l’enfant pendant ce processus ont été peu étudiées (2–4). L’intervention familiale apporte un soutien psychosocial aux enfants en renforçant la communication et la parentalité, ce qui améliore les stratégies d’ajustement à la maladie à court comme à long terme (5–10). L’intervention familiale peut notamment soutenir la parentalité et favoriser la santé mentale de l’enfant pendant le processus de révélation aux enfants du statut VIH d’un parent (9, 10). Des recherches précoces en Afrique du Sud ont montré la faisabilité d’une intervention familiale pour accompagner la révélation aux enfants du statut VIH d’un parent (11).

L’intervention familiale, aussi appelée intervention de renforcement familial, a été adaptée aux familles touchées par le VIH au Rwanda (FSI-HIV) (10–15). Une analyse quantitative et qualitative des données d’un essai contrôlé randomisé portant sur 80 familles et comparant la FSI-HIV à l’accompagnement social habituel a été entreprise pour examiner la révélation accompagnée du statut VIH des parents au sein des familles au Rwanda¹.

Matériel et méthodes

Des données quantitatives et qualitatives issues d’un essai contrôlé randomisé comparant une intervention familiale (FSI-HIV) à l’accompagnement social habituel ont été examinées. Les changements des compétences parentales, de la résilience de l’enfant et de sa santé mentale pendant le processus de révélation accompagnée du statut VIH des parents ont été évalués (10). Les données quantitatives ont été recueillies avant l’intervention, immédiatement après et 3 mois après, de décembre 2012 à juin 2014. La relation entre la révélation accompagnée du statut VIH et les relations familiales pendant l’intervention familiale a été explorée par des techniques mixtes (12–14).

Population d’étude

Les familles dont un parent vit avec le VIH ont été recrutées sur orientation des équipes de travail social des centres de santé du district rural du sud de Kayonza, au Rwanda, pour participer à un essai contrôlé randomisé de la FSI-HIV. Une séquence de randomisation a été générée dans Microsoft Excel pour affecter les familles à l’intervention FSI-HIV ou au groupe témoin de l’essai. La randomisation a été effectuée après les évaluations initiales. Une taille d’échantillon de 80 familles a été calculée, en supposant en moyenne 2 répondants éligibles par famille et une corrélation intraclasse (intrafamiliale) modérée (environ 0,5), afin d’obtenir une puissance de 0,80 pour détecter une taille d’effet standardisée « moyenne » d’environ 0,50 sur les mesures de résultats, avec un seuil alpha standard de 0,05. Les critères d’inclusion exigeaient qu’au moins un parent soit séropositif et qu’au moins un enfant d’âge scolaire (7 à 17 ans) vive dans le foyer participant. Les parents acceptaient de parler de leur statut VIH avec leurs enfants. Les parents ont donné leur consentement éclairé pour leur propre participation et pour celle de leurs enfants. Les enfants ont en outre donné un consentement oral et pouvaient choisir de ne pas participer. Un comité consultatif communautaire a été constitué pour superviser la conduite de l’étude. Toutes les procédures de l’étude ont été approuvées par le Comité national d’éthique du Rwanda et par le comité d’éthique institutionnel (IRB) de la Harvard School of Public Health.

Intervention

La FSI-HIV a été conçue, élaborée et testée auprès de familles rwandaises dont un parent vit avec le VIH (10, 15, voir la note 1). Des résultats publiés antérieurement ont montré l’acceptabilité et la faisabilité de la FSI-HIV (10). Les quatre objectifs principaux de la FSI-HIV sont le développement de la résilience par le récit familial, l’amélioration de la parentalité et de la communication familiale, la psychoéducation sur le VIH, et la mobilisation de sources de soutien formelles et informelles (10, 15). Les données démographiques et le statut VIH de tous les membres de la famille ont été recueillis lors de rencontres préliminaires. Des personnes formées au conseil, titulaires d’une licence, ont ensuite mené une série de six modules principaux dans chaque foyer. Les séances menées avec les parents (modules 1, 2 et 4) établissaient le récit familial, abordaient les effets du VIH sur la famille et repéraient des sources de résilience. Les séances menées avec les enfants (modules 3 et 5) établissaient le récit familial du point de vue des enfants, apportaient une psychoéducation sur le VIH et repéraient des sources de résilience. Lors du sixième et dernier module, les parents animaient une réunion de famille et discutaient des difficultés, des forces et des objectifs de la famille (10).

Groupe témoin

Une fois inscrits dans l’étude, les foyers participants étaient répartis au hasard entre l’intervention FSI-HIV et l’accompagnement social habituel. Les foyers témoins recevaient l’accompagnement social habituel des services sociaux publics disponibles localement. Ce soutien consistait généralement en conseils sur l’insécurité alimentaire et l’accès à la scolarité. Les résultats de l’étude ont été mesurés dans les foyers FSI-HIV comme dans les foyers témoins au départ, immédiatement après l’intervention et au suivi à 3 mois.

Critères de jugement

Parentalité et unité familiale

La parentalité a été mesurée par des échelles de parentalité locale et combinée formant une échelle de 32 items (α = 0,91). Le score de parentalité locale comprenait 16 items issus du contexte local (4), tandis que le score de parentalité combinée comprenait 16 items supplémentaires tirés du Parental Acceptance and Rejection Questionnaire, cotés sur une échelle en quatre points de 0 (« jamais ») à 4 (« tous les jours ») (16). L’unité familiale a été évaluée sur une échelle de 0 (jamais) à 3 (tous les jours), à l’aide d’une échelle de 15 items tirée de données qualitatives locales (α = 0,93) (4, 10). Les scores de parentalité et d’unité familiale avaient été élaborés et validés auprès de familles rwandaises dans des études antérieures à méthodes mixtes (15). Les composantes des questionnaires saisissent différentes dimensions des relations parents-enfants et des relations familiales (tableau 1) (15).

Santé mentale de l’enfant

La dépression de l’enfant a été mesurée à l’aide d’une version validée localement de la Center for Epidemiological Studies Depression Scale for Children (CES-DC) (17). L’anxiété-dépression combinée de l’enfant a été mesurée par une version adaptée de 23 items du Youth Self-Report (α = 0,93), cotée comme la moyenne des items de 0 (« pas du tout vrai ») à 3 (« souvent vrai ») (18). La résilience de l’enfant a été mesurée à l’aide d’une version adaptée de la Connor–Davidson Resilience Scale (CD-RISC) (19) et de données qualitatives locales (α = 0,92), et cotée comme la somme de tous les items. Le comportement prosocial de l’enfant a été mesuré par une échelle de 20 items issue de données qualitatives locales (α = 0,90), cotée comme la moyenne (4).

Recueil des données

Les mesures quantitatives autorapportées par les enfants et les parents sur les facteurs familiaux et la santé mentale de l’enfant ont été élaborées et adaptées au contexte local, puis ont fait l’objet d’une traduction et d’une rétrotraduction (4, 20). Les questionnaires ont été administrés en kinyarwanda par des membres locaux de l’équipe de recherche à l’aide de smartphones, au départ, immédiatement après l’intervention et au suivi à 3 mois. Les données qualitatives ont été extraites des notes cliniques des personnes chargées du conseil, afin de saisir leurs observations pendant les entretiens avec l’enfant, avec les parents et avec la famille tout au long des modules de l’intervention.

Analyse des données

Les analyses quantitatives ont été réalisées avec STATA 13.0. Les moyennes des scores autorapportés par les enfants et les parents pour la parentalité, la résilience et la santé mentale de l’enfant, avec leurs intervalles de confiance à 95 %, ont été calculées et représentées graphiquement.

Les données qualitatives ont été analysées par une analyse de contenu thématique afin de repérer et d’analyser des configurations guidées par des questions de recherche définies a priori (21) : (1) Quels sont, le cas échéant, les effets du processus de révélation du VIH dans les familles FSI-HIV sur la relation entre les parents et leurs enfants ? (2) Quels sont, le cas échéant, les effets de l’intervention FSI-HIV sur le processus de révélation du VIH du point de vue des compétences parentales, de la résilience et de la santé mentale de l’enfant ? Les données ont été analysées de manière inductive pour repérer des codes, ensuite regroupés en catégories pour saisir les principales configurations des données. Des thèmes tirés de l’expérience des familles ont été observés et élaborés à partir de ces catégories.

Résultats

Caractéristiques initiales

Quarante et une familles ont été affectées par randomisation à l’intervention FSI-HIV et 41 au traitement habituel. Environ la moitié des familles étaient des foyers à deux parents. Dans les familles FSI-HIV, la plupart des parents étaient des femmes (n = 42 ; 68,9 %) et vivaient avec le VIH (n = 52 ; 85,3 %), avec un âge moyen de 41 ans. La majorité des enfants des familles FSI-HIV allaient à l’école (n = 87, 96,7 %) et 6,5 % vivaient avec le VIH (n = 6) (voir tableau 2).

La révélation du statut VIH des parents

Au total, 18 familles FSI-HIV (43,9 %) comptaient au départ au moins un parent n’ayant pas révélé son statut (voir tableau 2). La majorité des familles décrivaient une non-révélation du statut VIH de la mère, une proportion moindre une non-révélation combinée du statut de la mère et du père, et une minorité une non-révélation du statut du père. Parmi ces familles où le statut VIH n’avait pas été révélé au départ, 15 ont suivi un processus de révélation accompagnée (83,3 %), soit environ 37 % de l’ensemble des familles inscrites dans le bras FSI-HIV de l’essai. Dix-sept autres familles avaient déjà connu par le passé une révélation du statut VIH d’un parent, là encore surtout du statut de la mère ou de celui, combiné, de la mère et du père. Un petit nombre de familles décrivaient des expériences de révélation instables, partielles ou supposées.

Les scores moyens de tous les critères de jugement ont été représentés graphiquement, avec leurs intervalles de confiance, avant l’intervention, après l’intervention et au suivi à 3 mois, pour les familles de l’intervention FSI-HIV et les familles témoins (figures 1 à 3).

Parentalité et unité familiale

Données quantitatives

Les tendances de la parentalité sont représentées par les scores moyens autorapportés et leurs intervalles de confiance à 95 % dans la figure 1. Les scores moyens de parentalité rapportés par les enfants semblent baisser après l’intervention dans le groupe FSI-HIV, alors qu’ils semblent augmenter dans le bras des soins habituels, tandis que les scores de parentalité rapportés par les parents semblaient augmenter après l’intervention (figure 1). Les scores moyens de parentalité locale et combinée étaient stables dans le bras FSI-HIV de l’essai au suivi à 3 mois. Les configurations des scores de parentalité étaient étroitement reflétées par l’évolution des scores de lien familial, ce qui traduit des points communs entre les mesures concernant la communication et la confiance (figures 1 et 2).

Données qualitatives

Le diagnostic et la révélation du VIH d’un parent semblaient agir sur la famille par plusieurs mécanismes possibles. Les parents rapportaient une moindre capacité à faire face au moment du diagnostic et de la révélation. Les processus de deuil entamaient leur capacité à prendre soin des enfants. Les parents rapportaient en outre un stress et des conflits conjugaux accrus. Les enfants traversaient des réactions d’adaptation pendant le processus de révélation. L’autoévaluation de la parentalité par les parents s’est améliorée pendant l’intervention. L’évaluation de la parentalité par les enfants s’est aussi améliorée, après une période initiale d’adaptation consécutive à la révélation du statut VIH du parent.

Depuis qu’ils ont appris qu’ils sont séropositifs, ils ont perdu espoir et ne peuvent pas travailler, parce qu’ils pensent qu’ils vont mourir demain. Ils perdent confiance en leur partenaire ou en toute la famille, et deviennent peu à peu dépressifs.

Les parents s’accusent l’un l’autre, et les enfants pensent que leurs parents vont mourir et ont peur de devenir orphelins. Les enfants ont abandonné l’école et ne sont pas heureux à la maison, parce qu’ils ne voient que leurs parents se disputer. Comme les parents ne font pas bien face, tout le monde dans la famille est touché.

D’abord, les parents doivent eux-mêmes avoir de l’espoir, sans désespoir, parce que quand les enfants voient leurs parents faire des projets et prendre soin d’eux, ils ont automatiquement de l’espoir. Si les parents ont une bonne relation, le VIH ne serait pas un problème pour leurs enfants ; sinon, ils pensent que leurs parents vont bientôt mourir. (Personne conseillère, module 2)

Les enfants décrivaient des réactions de stress face au diagnostic et à la révélation du VIH d’un parent. Ces enfants décrivaient souvent avoir assumé des responsabilités de soin pour la famille en réponse au stress familial.

Quand elle (la mère) a été informée de sa séropositivité, elle est tombée malade. Son premier-né a essayé de l’aider, même s’il était très jeune. Il lui demandait ce qu’il pouvait lui préparer, et il faisait de son mieux pour tenir la maison et réconforter son petit frère et sa petite sœur. L’Esprit saint l’a poussé à le faire jusqu’à ce que sa mère reprenne quelques forces.

Dans l’ensemble, la vie de la famille a changé, les enfants étaient déprimés et devaient travailler et s’occuper de leur mère. La sœur aînée a arrêté l’école pour s’occuper de sa mère. (Personne conseillère, module 2)

Une révélation parentale partielle ou instable était associée à des effets plus négatifs sur la santé mentale de l’enfant qu’une révélation complète. Les enfants craignaient d’apprendre le diagnostic hors de la famille, et la stigmatisation dans la communauté. Cela entamait leur confiance envers les parents et contribuait à la baisse des scores de parentalité rapportés par les enfants.

Tout change, les enfants perdent confiance en leurs parents et cherchent du réconfort ailleurs. Cela les aiderait d’apprendre le diagnostic de leurs parents et non de l’entendre à l’extérieur, et les enfants se sentiraient aussi dignes de confiance. (Personne conseillère, module 2)

La famille se disputait, se querellait, parce qu’il n’y avait pas de canal de communication adapté, et le résultat était un mauvais fonctionnement familial et de mauvais résultats scolaires pour les enfants. (Personne conseillère, module 2)

L’intervention familiale offrait un soutien structuré à une meilleure communication entre parents et enfants, avec une amélioration des relations familiales et de la santé mentale de l’enfant. La FSI-HIV apportait un soutien à la parentalité.

La mère a très bien animé la séance, en particulier la discussion sur le VIH. Ce fut constructif pour ses enfants et elle leur a transmis un message réconfortant. Elle a dit que la discussion l’avait aidée à parler du VIH avec l’enfant, et l’enfant demandait comment sa maman était devenue séropositive et comment elle-même pouvait se protéger du VIH/sida. (Personne conseillère, module 4)

J’ai appris différentes choses sur le VIH et cela m’a fait très plaisir. J’aimerais continuer ces conversations. (Réunion de famille finale, enfant de 11 ans)

Résilience et santé mentale de l’enfant

Données quantitatives

Les scores quantitatifs de résilience et de santé mentale rapportés par les enfants ont augmenté au cours de l’intervention, comme le montre la figure 3. Le rôle médiateur possible de l’intervention dans l’amélioration de la santé mentale de l’enfant, par le soutien à la parentalité dans les familles touchées par le VIH qui entreprennent une révélation, mérite d’être étudié plus avant (figure 4).

Données qualitatives

La résilience et la santé mentale des enfants se sont améliorées au cours du processus de révélation dans les familles de l’intervention.

Le statut VIH n’est plus un problème majeur pour la famille. La personne qui intervenait a assuré à la mère que, grâce aux compétences parentales et à la communication, elle en sortirait renforcée et pourrait apprendre quels canaux adaptés utiliser pour traiter ces questions. (Personne conseillère, à propos d’une mère, module 2)

J’ai appris comment parler de mon statut à mes enfants ; je me sens très détendue à ce sujet et j’espère pouvoir le faire cette semaine. Avant, quand j’y pensais, c’était comme un fardeau lourd et très difficile, mais maintenant je pense que c’est plus facile. (Personne conseillère décrivant la réaction d’une mère, module 2)

Les séances en groupe familial se sont bien passées, j’ai aimé faire partie des séances en groupe familial. Nous avons parlé de beaucoup de choses, dont le comportement des enfants, le VIH/sida et la façon de parler aux enfants et de les comprendre, et d’être là pour eux pour avoir du temps pour parler. Après la réunion de famille animée par la personne de l’intervention FSI-HIV, nous aimerions continuer en tenant des réunions de famille régulières pour éviter la dépression et ne pas nous sentir abattus. (Personne conseillère décrivant une mère, bilan familial)

La résilience des parents peut rendre leurs enfants résilients. (Personne conseillère, bilan familial)

Les enfants décrivaient des améliorations de la communication, de la confiance et de l’honnêteté. Les enfants rapportaient aussi davantage d’espoir, de résilience et de confiance dans la famille au fil de l’intervention.

Elle a dit que la séance lui avait plu parce qu’elle en avait appris davantage sur le VIH, tandis que la personne qui s’occupe des enfants était satisfaite, parce qu’avant il lui était difficile de parler du VIH avec ses enfants, mais qu’après la réunion de famille elle s’est sentie détendue. Elle était heureuse aussi parce que ses enfants n’avaient pas eu de difficultés émotionnelles en parlant du VIH en famille. La famille est très heureuse, les enfants ont bien réussi à l’école et toute la famille en est fière ! (Réunion de famille de suivi)

Discussion

Révéler aux enfants le statut VIH d’un parent peut être difficile et constitue souvent un processus continu plutôt qu’un événement unique. La révélation dans un cadre familial est importante pour faciliter la communication sur le VIH entre les membres de la famille (22). Les parents craignent cependant souvent les conséquences négatives de la révélation, comme la stigmatisation ou la détresse causée à leurs enfants (23). Les données suggèrent pourtant que la révélation du statut VIH d’un parent apporte des bénéfices psychosociaux et cliniques aux familles touchées par le VIH (24, 25).

Parentalité

À la fin de l’intervention FSI-HIV, l’unité familiale et la parentalité rapportée par les enfants semblaient baisser dans les familles de l’intervention, avec un redressement et des signes de résolution après la période de suivi (figures 1 et 2). La confiance était une composante commune des échelles d’unité familiale et de parentalité. Cela suggère un mécanisme possible : une confiance ébranlée entre parents et enfants sous-tendrait la baisse des scores de parentalité et d’unité familiale dans la période qui entoure immédiatement la révélation. Le désaccord entre la parentalité rapportée par les parents et celle rapportée par les enfants peut indiquer des différences entre les points de vue des enfants et des parents sur les relations pendant l’intervention familiale et l’accompagnement de la révélation. En particulier, pendant que les parents gagnaient en confiance dans leurs compétences parentales grâce aux séances de conseil, les enfants s’adaptaient à la révélation du statut VIH de leurs parents. Une parentalité soutenue à ce moment-là a contribué à améliorer la confiance et l’unité familiales et à renforcer la résilience et la santé mentale de l’enfant.

Un nombre croissant d’enfants est touché par le VIH d’un parent, du fait de l’extension des programmes d’antirétroviraux en Afrique subsaharienne. La famille est une cible importante d’intervention pour apporter un soutien psychosocial, y compris la protection de l’enfance (6, 11, 26, 27). Des études antérieures ont examiné le rôle médiateur de la parentalité dans la réduction de l’impact de la détresse parentale sur le bien-être de l’enfant dans les familles touchées par le VIH (28). Le stress des enfants autour du processus de révélation du statut VIH pourrait être atténué en soutenant la parentalité par une intervention familiale (28). La compétence parentale se définit par l’auto-efficacité des parents, c’est-à-dire leur estimation de leur compétence ou de leur capacité à influer positivement sur le développement de leurs enfants dans leur rôle de parent (29). Les parents en détresse psychologique perdent l’estime de soi en tant que parents ou peuvent penser manquer des connaissances et des compétences nécessaires pour offrir un environnement adapté à leurs enfants (30, 31). La préoccupation majeure des mères séropositives est leur incapacité perçue à prendre soin correctement de leurs enfants lorsqu’elles tombent malades (32). Des comportements parentaux comme le maintien des routines quotidiennes peuvent protéger les enfants lorsqu’un parent est infecté par le VIH (33). Soutenir le rôle parental, en reconnaissant sa place centrale dans la famille et en donnant aux parents un sentiment d’auto-efficacité, peut donc être d’une valeur décisive pendant la révélation du statut VIH. Soutenir en outre les compétences parentales et la gestion du stress parental par une intervention familiale pourrait contribuer à un ajustement parental positif et à une réduction de la parentalité dure (34, 35). Il est donc probable que l’amélioration de la parentalité protège la santé mentale des enfants de la famille pendant la révélation du statut VIH d’un parent.

Santé mentale de l’enfant

Dans les familles touchées par le VIH qui vivent des adversités cumulées, les enfants sont plus souvent appelés à assumer des rôles d’adulte en réponse à la capacité diminuée des parents à assumer leurs responsabilités. Ce changement de rôles contribuerait à une série d’effets négatifs sur la santé mentale de l’enfant (36, 37). Ces charges sur la santé mentale de l’enfant sont aggravées lorsque la révélation est partielle, avec pour conséquence un manque de confiance dans les relations familiales et la peur de la stigmatisation communautaire (37, 38).

La résilience et la santé mentale des enfants se sont améliorées au cours de l’intervention dans les familles FSI-HIV, par comparaison avec les familles témoins (figure 3). Le graphe orienté acyclique (DAG) causal de la figure 4 représente les hypothèses sur les relations causales possibles entre la révélation du statut VIH, la parentalité et la santé mentale de l’enfant (39). Les effets de la révélation du statut VIH sur la santé mentale de l’enfant pendant l’essai étaient peut-être médiés par la parentalité, comme le décrit le DAG (figure 4). Ainsi, en stabilisant les changements de la parentalité après la révélation grâce à l’intervention familiale, les effets potentiellement néfastes de la révélation du statut VIH d’un parent sur la santé mentale de l’enfant ont été atténués. Les améliorations de la santé mentale des enfants dans les familles de l’intervention étaient peut-être aussi médiées par des améliorations de la parentalité (40, 41).

Limites

Les personnes chargées du conseil savaient si elles proposaient l’intervention familiale ou l’accompagnement social habituel. Les mesures initiales ont été effectuées avant la randomisation. Les différences apparentes au départ entre groupe d’intervention et groupe témoin dans les figures 1 à 3 sont donc des artefacts du processus de randomisation. Les éléments étaient insuffisants pour justifier de refaire la randomisation, une démarche généralement réservée aux situations extrêmes. Rien ne justifiait suffisamment de choisir des variables de stratification par blocs (en dehors du statut monoparental ou biparental) avant la randomisation. Les données qualitatives des familles témoins n’étaient pas disponibles ; il dépassait donc le cadre de cette étude de comparer qualitativement l’expérience de la révélation dans les familles témoins (42).

Conclusion

Des interventions culturellement adaptées sont réclamées d’urgence pour mieux soutenir la parentalité pendant la révélation du statut VIH d’un parent, afin de protéger et de promouvoir la santé mentale de l’enfant. Des évaluations multidimensionnelles sont nécessaires lors de l’élaboration et de l’essai d’interventions destinées aux familles touchées par le VIH, pour évaluer la parentalité et la confiance familiale pendant le processus de révélation. De futures études longitudinales sont nécessaires pour cerner les effets de l’intervention familiale sur la parentalité et la santé mentale de l’enfant dans les familles qui entreprennent la révélation du statut VIH d’un parent. D’autres recherches pourraient aussi éclairer la médiation possible, par la parentalité, de l’effet de la révélation du statut VIH d’un parent sur la santé mentale de l’enfant.