Contexte

Malgré le déploiement mondial du traitement antirétroviral (TAR), les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) dans des contextes pauvres en ressources et socialement stigmatisants continuent de rencontrer des difficultés qui pèsent sur le dépistage précoce, l’entrée dans les soins et le bien-être général [1, 2]. Si les initiatives mondiales mettent l’accent sur des interventions structurelles pour réduire la stigmatisation, les données confirment que la stigmatisation reste un facteur persistant de mauvais résultats de santé [3], et que la dynamique familiale demeure un déterminant essentiel du bien-être dans de nombreuses communautés [4].

En Chine, les données de surveillance nationale montrent qu’en 2024, environ 1,355 million de personnes vivaient avec le VIH, pour une prévalence nationale de 0,06 %, et que la couverture par le TAR comme les taux de suppression virale ont dépassé 95 % [5]. La réponse chinoise au VIH s’est notamment appuyée sur deux politiques majeures en matière de TAR : le programme national de traitement antirétroviral gratuit, lancé en 2002, qui a contribué à une réduction notable de la mortalité liée au VIH chez les PVVIH ; et la politique de « traitement pour tous » adoptée en juin 2016, qui permet à toutes les PVVIH d’accéder au TAR quel que soit leur taux de lymphocytes T CD4+ [6].

Parallèlement, les données issues de certains territoires ruraux de minorités ethniques indiquent qu’il reste des marges de progression pour un dépistage plus précoce et une entrée plus rapide dans les soins. Dans la préfecture autonome yi du Liangshan, où vit une importante population yi et où le fardeau du VIH a été relativement plus élevé que la moyenne nationale, la proportion de personnes diagnostiquées à un stade avancé reste supérieure aux estimations nationales, ce qui témoigne de retards de dépistage et de soins dans certaines communautés [7].

Des études antérieures suggèrent aussi qu’après le diagnostic, certaines PVVIH des zones rurales vivent des tensions familiales et peuvent choisir de ne pas révéler leur statut, par crainte que la stigmatisation ne dépasse l’individu pour atteindre l’ensemble du groupe de parenté [8]. Ces expériences doivent être comprises dans leurs contextes culturels et relationnels locaux. Dans de nombreuses familles yi, l’identité et la responsabilité morale sont étroitement liées au jia zhi, un système de parenté fondé sur le lignage qui façonne le mariage, l’héritage, l’entraide et la réputation collective [9]. Dans ce monde moral, le VIH peut être interprété non seulement comme un problème de santé personnel, mais aussi comme un événement qui engage la continuité de la famille et l’honneur collectif. La stigmatisation liée au VIH peut dès lors être vécue sur un mode relationnel, et la prise en charge de la maladie peut devenir un projet moral partagé plutôt qu’une affaire purement individuelle [10].

La résilience familiale peut donc se mettre en œuvre par la solidarité intergénérationnelle, le soutien fondé sur la parenté et des pratiques culturellement ancrées qui visent à préserver la cohésion et la dignité tout en faisant face à la stigmatisation [8]. Les cadres dominants du stress et de la résilience familiale, dont le modèle ABC-X de Hill et le cadre de la résilience familiale de Walsh [11, 12], ont fourni des outils fondateurs pour comprendre l’adaptation à la crise. La littérature existante sur les familles touchées par le VIH privilégie souvent les caractéristiques psychologiques individuelles [13] ou s’appuie largement sur des contextes d’Afrique subsaharienne. Or les répercussions sociales de l’épidémie en Afrique diffèrent fondamentalement de celles observées dans la Chine rurale. En Afrique subsaharienne, la forte mortalité parentale a imposé une évolution vers des unités familiales fragmentées, comme les foyers dirigés par des enfants ou les foyers où les grands-parents élèvent les petits-enfants sans la génération intermédiaire, ce qui constitue une réorganisation réactive et fonctionnelle de la prise en charge [14].

À l’inverse, la résilience familiale dans les communautés yi du sud-ouest de la Chine s’enracine dans le système du jia zhi (lignage), qui sert de cadre moral et organisationnel durable [15, 16]. Ce système implique une responsabilité collective qui se manifeste par des mécanismes de soutien institutionnalisés, dont la prise en charge obligatoire des orphelins par la parenté élargie et le partage des risques économiques. Dans cette infrastructure lignagère, la résilience n’est pas une simple adaptation dictée par la survie, mais l’expression d’une continuité intergénérationnelle et d’une obligation sociale assignée [16, 17]. Cela suggère que les cadres de la résilience doivent tenir compte de ces infrastructures de parenté préexistantes plutôt que de supposer un modèle universel d’effondrement structurel réactif.

Dans le contexte yi, où le jia zhi façonne non seulement le soutien matériel mais aussi l’obligation morale et l’identité collective, l’étude de la résilience exige une attention à l’éthique relationnelle et aux significations sociales inscrites dans la vie de parenté. Si le système du jia zhi est reconnu comme une pierre angulaire de l’organisation sociale yi, la recherche existante a surtout examiné ses fonctions macroscopiques dans la gouvernance communautaire et les interventions de santé [15]. Il reste toutefois un besoin crucial de données empiriques sur la manière dont ces normes lignagères se traduisent dans la mise en œuvre quotidienne et vécue de la résilience familiale chez les personnes confrontées aux difficultés propres au VIH. En proposant une analyse à l’échelle micro de l’influence des obligations de parenté sur l’adaptation des foyers, cette étude contribue à combler cette lacune empirique et offre une compréhension plus nuancée de la résilience, qui complète les généralisations culturelles larges.

Pour combler cette lacune, nous avons mené une étude phénoménologique descriptive afin d’explorer la manière dont des PVVIH yi et des membres de leur famille au Liangshan comprennent et mettent en œuvre la résilience familiale dans leur monde culturel. Bien que les entretiens aient été individuels, les personnes participantes racontaient constamment leurs expériences à travers les points de vue et les actions de leur partenaire de vie, de leurs parents, de la génération aînée et de la parenté, ce qui faisait apparaître la résilience comme un processus relationnel et collectif. Cette étude aborde trois questions de recherche : (1) Comment les obligations de parenté, la stigmatisation liée au VIH et les services de lutte contre le VIH soutenus par l’État interagissent-ils pour façonner la vie familiale quotidienne ? (2) Quelles ressources culturellement inscrites, comme le jia zhi, l’honneur collectif et les traditions d’entraide, rendent possibles ou limitent les réponses adaptatives au VIH ? (3) Comment les modèles dominants de la résilience familiale pourraient-ils être élargis pour mieux rendre compte de mondes moraux organisés autour de la parenté lignagère et de la responsabilité relationnelle ?

En plaçant au centre l’expérience vécue des Yi, cette étude vise à éclairer des interventions contre le VIH culturellement adaptées, qui renforcent le soutien centré sur la famille et la gestion de la stigmatisation tout en préservant la confidentialité et la dignité, et contribue ainsi à des réponses de santé équitables et sensibles au contexte pour les populations des minorités ethniques en Chine.

Méthodes et matériel

Devis de l’étude

Cette étude a adopté une approche phénoménologique descriptive, guidée par la méthode de Colaizzi (1978) [18], pour décrire comment des familles yi du Liangshan vivent l’adversité liée au VIH et mettent en œuvre la résilience familiale au quotidien. Bien que les données aient été produites par des entretiens individuels, notre analyse portait sur la vie familiale en tant qu’unité relationnelle, parce que les personnes participantes racontaient constamment leurs expériences en termes d’obligations partagées, de responsabilités intergénérationnelles et de significations médiatisées par la parenté, associées au jia zhi (identité familiale fondée sur le clan ou le lignage).

Conformément à la phénoménologie descriptive, nous avons prêté une attention soutenue aux récits des personnes participantes et pratiqué l’épochè (mise entre parenthèses) afin de limiter l’influence de nos présupposés sur le stress et la résilience familiale. Concrètement, nous avons privilégié le langage moral propre aux personnes participantes plutôt que des catégories psychologiques prédéfinies. Par exemple, au lieu d’adopter par défaut une définition de la « famille » centrée sur la famille nucléaire, nous avons codé l’implication de la parenté élargie comme une obligation inhérente au jia zhi plutôt que comme une source externe de « soutien social ». Cette attention réflexive a permis à nos résultats de rester ancrés dans la logique culturelle yi de la responsabilité relationnelle, en évitant le biais des modèles de résilience centrés sur l’Occident.

Les cadres dominants, comme le modèle ABC-X de Hill et le cadre de la résilience familiale de Walsh [10, 11], n’ont pas servi à guider le codage ni l’élaboration des thèmes ; ils ont plutôt servi de références de sensibilisation lors de l’interprétation, pour situer la manière dont les facteurs de stress, les ressources et les évaluations peuvent opérer au sein de réseaux de parenté élargis, au-delà des présupposés centrés sur la famille nucléaire.

Contexte de la recherche et personnes participantes

Notre travail de terrain s’est déroulé de janvier à juin 2024 dans la préfecture autonome yi du Liangshan, une région rurale du sud-ouest de la Chine désignée comme zone prioritaire de l’intervention nationale contre le VIH [7]. Le paysage social y est défini par une intersection singulière entre pression épidémiologique et système traditionnel du jia zhi (lignage). La faisabilité de l’étude reposait sur l’insertion locale profonde de notre équipe : trois membres de l’équipe (JT, ML et LT) exercent en clinique dans le service de thérapie antivirale d’un hôpital de district. Cette position « interne » nous a permis de faire le pont entre les services cliniques et l’enquête de terrain, en apportant la confiance nécessaire pour aborder les sujets sensibles liés au VIH tout en gardant un engagement ancré dans les normes culturelles yi.

L’échantillonnage s’est fait en deux temps. Nous avons d’abord choisi de façon raisonnée les consultations de TAR où exercent les membres de l’équipe travaillant en clinique, car ces structures servent de pôles de soins primaires pour un grand nombre de familles yi rurales. Dans ces lieux de soins, un échantillonnage de convenance a ensuite servi à recruter les personnes éligibles lors de leurs visites de suivi habituelles. Pour limiter les déséquilibres de pouvoir inhérents à la relation de soin, nous avons veillé à ce que les membres de l’équipe exerçant en clinique (JT, ML et LT) se consacrent à la coordination logistique et à la médiation culturelle, tandis que les entretiens principaux étaient menés par des membres de l’équipe de recherche qui ne participaient pas aux soins médicaux directs des personnes participantes. Cette séparation des rôles visait à réduire le biais de désirabilité sociale et à favoriser un dialogue ouvert sur des expériences culturelles et familiales sensibles.

Étaient éligibles les adultes (≥ 18 ans) qui (1) étaient concernés par un diagnostic de VIH conforme aux recommandations cliniques nationales en vigueur ; (2) pouvaient communiquer en mandarin ou en nuosu (avec l’aide d’une personne interprète si nécessaire) ; et (3) donnaient leur consentement éclairé. Les personnes participantes étaient soit des personnes vivant avec le VIH (PVVIH), soit les membres de leur famille qui leur apportaient l’essentiel de l’aide. Nous avons interrogé une personne adulte par foyer ; chaque entretien représentait donc une unité familiale distincte. Toutes les personnes éligibles sollicitées ont accepté de participer.

Pour décrire la structure des foyers, nous avons classé ceux-ci selon les modes de cohabitation : nucléaire (parents et enfants non mariés) ; souche (parents cohabitant avec un enfant marié) ; conjoint (deux membres d’une fratrie mariés ou plus cohabitant) ; et monoparental. Cette typologie est cohérente avec les descriptions ethnographiques de l’organisation familiale au Liangshan.

Le recueil des données s’est poursuivi jusqu’à ce qu’aucune signification substantiellement nouvelle au regard de l’objectif de l’étude n’apparaisse lors des discussions d’analyse en cours, et que l’équipe de recherche estime que le corpus offrait une profondeur suffisante pour une description phénoménologique.

Élaboration du guide d’entretien

Un guide d’entretien semi-structuré a été élaboré à partir : (1) d’une revue de la littérature sur le VIH, la résilience familiale et la parenté ; (2) d’une consultation du personnel de santé local sur la faisabilité et l’adéquation culturelle ; et (3) de l’objectif phénoménologique de saisir l’expérience vécue de la vie familiale avec le VIH. Le guide a été testé auprès de deux personnes, et de légers ajustements ont été apportés pour en améliorer la clarté et la résonance culturelle (par exemple en remplaçant « faire face » par « comment votre famille porte le fardeau »). Les relances exploraient : (1) les réactions de la famille au diagnostic de VIH ; (2) les effets perçus sur les relations familiales et la vie quotidienne ; (3) le soutien et les pressions venant des réseaux de parenté (y compris le jia zhi) ; (4) les expériences de stigmatisation et les décisions de révélation ; (5) le recours aux services de santé et aux aides publiques ; et (6) les changements au fil du temps et les espoirs pour l’avenir. Des questions ouvertes et des relances ont permis aux récits de se déployer dans les termes propres aux personnes participantes.

Procédures de recueil des données

Les entretiens ont été menés par la première autrice, alors étudiante en master de soins infirmiers en santé publique, qui avait reçu une formation approfondie à l’entretien qualitatif. Elle connaissait le contexte socioculturel local, mais n’avait aucune relation préalable avec les personnes participantes avant l’étude. Lorsqu’une interprétation en nuosu était nécessaire, une personne interprète locale formée aidait à la traduction. Pour réduire la désirabilité sociale et les influences liées au pouvoir, le rôle de l’interprète se limitait au soutien linguistique ; l’enquêtrice menait toutes les questions et relances.

Les entretiens se sont déroulés dans des salles privées des centres de TAR de district, afin de garantir la confidentialité et le confort. Avant chaque entretien, les personnes participantes étaient informées de l’objectif de l’étude, du caractère volontaire de la participation et des protections de la confidentialité, et leur consentement était recueilli. Les entretiens duraient de 20 à 50 minutes, étaient enregistrés avec autorisation et complétés par des notes de terrain consignant le contexte, les silences et les signes émotionnels. Les entretiens étaient suspendus ou interrompus si une détresse était observée. Les frais de transport étaient remboursés ; aucune autre incitation n’était proposée.

Analyse des données

Les enregistrements ont été transcrits mot pour mot dans les 24 heures par deux membres bilingues de l’équipe de recherche, puis vérifiés par rapport aux enregistrements. Les transcriptions ont été anonymisées à l’aide d’identifiants numériques (P1-P35), et les détails potentiellement identifiants ont été supprimés. L’analyse a été soutenue par une équipe pluridisciplinaire experte en santé publique, en soins infirmiers et en soins cliniques du VIH. Le projet a été dirigé par des spécialistes de la recherche et de la clinique d’une solide expérience (dont YC, ZY et XZ), et toutes les personnes de l’équipe chargées du recueil et de l’analyse des données (XZ, QS, QC et WZ) ont reçu une formation systématique à l’enquête phénoménologique avant le début de l’étude. Cette organisation a permis une dynamique essentielle « interne-externe » : tandis que les membres de l’équipe basés au Liangshan (JT, ML et LT) s’appuyaient sur leur présence clinique de longue date dans les consultations de TAR locales pour combler les écarts culturels et instaurer la confiance, l’équipe d’analyse principale gardait la distance critique nécessaire. Au cours du processus, nous avons tenu des réunions hebdomadaires pour discuter de nos mémos réflexifs et « mettre entre parenthèses » consciemment nos présupposés cliniques sur l’observance individuelle du traitement. Cette pratique réflexive a permis que l’interprétation de la résilience reste ancrée dans la logique interne des personnes participantes, celle de la « survie collective » et de l’« honneur du lignage », plutôt que filtrée par un regard purement biomédical.

L’analyse des données a suivi la méthode phénoménologique descriptive structurée de Colaizzi, afin d’accroître la transparence analytique [18]. Les étapes comprenaient : (1) des lectures répétées pour s’imprégner des données ; (2) l’extraction des énoncés significatifs ; (3) la formulation des significations ; (4) le regroupement des significations en thèmes ; (5) leur intégration dans une description exhaustive ; et (6) la formulation de la structure essentielle de la résilience familiale. Pour renforcer la crédibilité, nous avons procédé à une validation par huit personnes participantes, en leur soumettant un résumé des thèmes clés et en les invitant à se prononcer sur leur résonance et leur exactitude ; leurs retours ont servi à affiner la formulation et à clarifier certaines significations. Tout au long de l’analyse, l’équipe de recherche a tenu des mémos réflexifs documentant son positionnement, ses pratiques de mise entre parenthèses et ses décisions analytiques, afin de renforcer la fiabilité et la confirmabilité.

Approbation éthique et consentement à participer

Cette étude a été approuvée par le comité d’éthique biomédicale de l’université médicale du Sud-Ouest (approbation n^o SWMUIRBTX-202403-0006) et menée conformément à la Déclaration d’Helsinki. Compte tenu de possibles limites de littératie et du caractère sensible de toute trace écrite liée au VIH dans de petites communautés, le comité d’éthique a approuvé un consentement éclairé verbal. Les procédures de consentement se sont déroulées en mandarin ou en nuosu, en insistant sur le caractère volontaire de la participation et sur le droit de se retirer sans conséquence sur l’accès aux soins, et le consentement verbal a été enregistré et documenté. Pour limiter le risque d’identification par recoupement, toutes les informations potentiellement identifiantes (par exemple le village, l’appartenance clanique, la profession et les détails de parenté très précis) ont été supprimées lors de la transcription. Les données ont été stockées sur des appareils chiffrés et protégés par mot de passe, accessibles à la seule équipe de recherche. Les résultats sont présentés sous une forme agrégée et anonymisée. Avant le recueil des données, l’équipe de recherche a consulté les autorités sanitaires locales sur des procédures culturellement appropriées et sur la protection des personnes participantes ; ces consultations portaient sur le déroulement de l’étude et n’impliquaient aucune identité de personne participante ni aucune liste de recrutement.

Résultats

Les résultats sont présentés comme des dimensions entrelacées de l’expérience vécue plutôt que comme des facteurs causaux distincts. Deux grands domaines d’expérience ont été dégagés : (1) une résilience tissée au sein de la famille, qui décrit comment les foyers maintenaient leur cohésion grâce à des ressources partagées, des liens relationnels et des manières d’être fondées sur la morale ; et (2) une résilience négociée au-delà du foyer, qui rend compte de la manière dont les foyers géraient le recours aux soins, les aides publiques et la stigmatisation communautaire dans le cadre des attentes lignagères. Ces domaines se constituaient mutuellement, ce qui fait de la résilience un accomplissement relationnel inscrit à la fois dans la vie familiale intime et dans des réseaux socio-moraux plus larges. Le tableau 1 résume les constituants centraux de chaque domaine et des expressions phénoménologiques qui les illustrent.

Personnes participantes

L’échantillon comprenait 35 personnes participantes (âge moyen = 50 ± 14 ans ; 22 hommes, 13 femmes), dont 28 personnes vivant avec le VIH et sept membres de leur famille (par exemple parents, conjoints). Chaque personne participante représentait un foyer distinct. La plupart déclaraient un revenu mensuel du foyer inférieur à 2 000 ¥ (57,1 %). Les structures familiales comprenaient des foyers nucléaires (n = 11, 31,4 %), souches (n = 16, 45,7 %), conjoints (n = 4, 11,4 %) et monoparentaux (n = 4, 11,4 %). Les modes de contamination déclarés étaient les rapports hétérosexuels (68,6 %), la transmission de la mère à l’enfant (14,3 %) et l’usage de drogues injectables (17,1 %). Dans 62,9 % des foyers, un membre de la famille vivait avec le VIH, tandis que 20,0 % en déclaraient deux et 17,1 % trois ou plus. Les caractéristiques des personnes participantes sont résumées dans le tableau 2.

Une résilience tissée au sein de la famille

Les personnes participantes décrivaient couramment la résilience non comme une caractéristique individuelle, mais comme une pratique collective inscrite dans la vie quotidienne du foyer. Ce domaine comprenait trois constituants interdépendants : les ressources partagées du foyer, les liens relationnels et des manières d’être fondées sur la morale.

Les ressources partagées du foyer étaient souvent décrites comme concrètes et improvisées. Les contraintes économiques revenaient fréquemment, et les foyers adaptaient leurs habitudes pour maintenir les soins et la vie quotidienne :

« Après être tombé malade, je ne pouvais plus travailler à l’extérieur… J’ai pris des petits boulots près de chez moi, mais mon revenu a baissé de plus de moitié. » (P3, homme, 52 ans)

Le soutien émotionnel était souvent présenté comme se manifestant par une présence constante plutôt que par des paroles de réconfort explicites :

« Nous l’aimons comme avant et nous réconfortons souvent notre sœur. Maintenant, son moral et sa santé vont mieux. » (P19, femme, 35 ans)

Les connaissances sur la santé étaient recherchées pour réduire la peur et protéger les membres de la famille, plutôt que pour acquérir une maîtrise technique :

« Nous nous informons sur le VIH grâce aux vidéos courtes en ligne et aux médecins. Savoir que nous pouvons protéger notre famille diminue notre peur. » (P23, homme, 40 ans)

Les liens relationnels fournissaient un étayage moral à l’endurance. Les relations conjugales étaient décrites comme des points d’ancrage mutuels :

« Ma femme et moi avons tous deux été diagnostiqués. Nous nous réconfortons l’un l’autre, nous affrontons les difficultés avec courage et nous nous concentrons sur le fait de tenir aujourd’hui. » (P8, homme, 47 ans)

Dans le même temps, les personnes participantes décrivaient aussi des ruptures relationnelles façonnées par la stigmatisation et la mise à distance :

« Mon fils et ma belle-fille ont coupé le contact… Je n’ai pas le droit de lui parler. » (P26, femme, 63 ans)

La cohabitation intergénérationnelle atténuait parfois ces ruptures, la génération aînée étant décrite comme assurant des soins et des conseils :

« Ma belle-mère aide à s’occuper des enfants… et donne parfois de l’argent. » (P21, femme, 38 ans)

Des manières d’être fondées sur la morale façonnaient la façon dont l’adversité était comprise et affrontée. Le passage de la peur à l’acceptation était fréquemment décrit en termes familiaux :

« Au début, nous étions terrifiés… Maintenant, toute la maisonnée s’est habituée à vivre avec. » (P10, homme, 44 ans)

Les personnes participantes liaient leur stabilité émotionnelle à leurs responsabilités envers les enfants ou les aînés :

« Mais ensuite je me suis dit : mes enfants ont besoin de moi. Je dois rester forte et prendre chaque comprimé. » (P7, femme, 50 ans)

Les changements de comportement étaient décrits comme une forme de soin relationnel plutôt que comme une simple autodiscipline :

« J’ai arrêté de fumer et de boire, pour alléger le fardeau de ma maisonnée. » (P6, homme, 41 ans)

Une résilience négociée au-delà du foyer

Si le foyer était le lieu premier du soin, les personnes participantes évoluaient aussi dans un contexte socioculturel plus large, où soutien, contrainte et guérison coexistaient.

Le soutien extérieur était décrit comme venant à la fois des relations communautaires et des services publics. Certaines personnes participantes décrivaient les liens de voisinage comme entretenant un sentiment d’appartenance :

« Nous mangeons et buvons encore avec les voisins. Ils nous réconfortent et nous proposent de l’aide. » (P2, homme, 58 ans)

Les personnes participantes décrivaient aussi comment les services publics de lutte contre le VIH réduisaient la charge financière et facilitaient l’accès au traitement :

« Les médicaments sont gratuits maintenant, mon corps et mon esprit vont mieux. » (P4, femme, 33 ans)

« Nous avons des bilans de santé annuels gratuits. » (P12, homme, 49 ans)

Le contexte socioculturel et la stigmatisation façonnaient la résilience de manière ambivalente. Le jia zhi était décrit comme favorisant la responsabilité collective tout en accentuant les inquiétudes liées à la réputation et à la révélation :

« Pour éviter la honte à notre clan, nous restons à la maison et nous n’allons pas aux rassemblements. » (P13, femme, 60 ans)

Les inquiétudes liées à la stigmatisation s’étendaient à la scolarité et à la participation sociale :

« Ma petite-fille a arrêté l’école, elle a peur que ses camarades découvrent qu’elle prend un traitement contre le VIH. » (P19, femme, 35 ans)

Certaines personnes participantes décrivaient aussi une évolution progressive des attitudes de la communauté, souvent liée à une éducation à la santé menée durablement par les équipes soignantes locales :

« Le médecin du village n’arrêtait pas d’expliquer… Ils n’ont jamais fait de discrimination… » (P31, homme, 55 ans)

Les rencontres avec les soins étaient couramment décrites comme transformant le désespoir en possibilité. Le TAR était associé à une santé retrouvée et à un sentiment renouvelé de pouvoir agir :

« Ce médicament marche bien… il y a de l’espoir pour la vie. » (P17, femme, 42 ans)

Le personnel soignant était parfois décrit comme un intermédiaire de confiance, qui aidait les familles à s’orienter à la fois dans les soins biomédicaux et dans les préoccupations du quotidien :

« Notre médecin du village est venu à la maison… Sans cela, nous ne nous en serions pas sortis. » (P29, homme, 51 ans)

La structure essentielle de la résilience familiale yi

Sur l’ensemble des récits, la structure essentielle de la résilience familiale peut se résumer ainsi :

« La résilience familiale se mettait en œuvre comme une endurance collective ancrée dans le jia zhi, un cadre moral lignager à travers lequel l’appartenance, l’obligation et l’honneur étaient compris, entretenue par les soins quotidiens au sein du foyer, négociée par un recours prudent aux services de santé et aux aides publiques, et sans cesse réajustée pour gérer la stigmatisation et préserver la dignité de la famille. »

Cette structure essentielle ne renvoie pas à un ensemble de traits mesurables, mais à un monde moral vécu dans lequel la résilience était décrite comme devoir, dignité et persévérance silencieuse : être ensemble face à l’incertitude.

Discussion

Dans les communautés yi du Liangshan, un diagnostic de VIH dépasse la gestion individuelle de la santé et bouleverse en profondeur les fondements relationnels et moraux à partir desquels les familles organisent les soins du quotidien. Du point de vue des soins infirmiers et de la santé familiale, nos résultats suggèrent que la résilience familiale, dans ce contexte, est moins une trajectoire linéaire de rétablissement ou un ensemble de capacités individuelles d’adaptation qu’une pratique continue, fondée sur la morale, d’« endurance collective ».

Si le modèle ABC-X de Hill [11] offre une compréhension fondatrice de l’adaptation familiale à la crise, il est avant tout conçu pour saisir les processus homéostatiques des familles nucléaires. Dans le contexte yi, en revanche, nos résultats suggèrent que la « crise » (X) est vécue non pas simplement comme un facteur de stress fonctionnel, mais comme une rupture potentielle de la continuité généalogique. En outre, nos données invitent à reconsidérer de façon critique le cadre de Walsh [12], qui fait de la « clarté de la communication » un pilier central de la résilience. Dans les familles yi, la résilience se met souvent en œuvre par une opacité intentionnelle et une contention émotionnelle plutôt que par l’auto-efficacité individuelle [19].

Nous interprétons le « silence stratégique » non comme un manque de ressources d’adaptation ou un refoulement passif, mais comme une stratégie relationnelle élaborée, qui fait passer la survie morale du jia zhi (lignage) avant la transparence psychologique individuelle. Comme l’a noté une personne participante avec émotion : « Nous ne pouvons pas pleurer ouvertement ; nos larmes doivent tomber à l’intérieur de la maison. » Cette stratégie active et protectrice vise à contenir la crise dans l’espace sûr du foyer, et à préserver ainsi la dignité et la réputation collectives de la famille. Cette étude élargit donc la théorie existante en passant d’une approche individualiste et expressive à une compréhension plus collective et existentielle de la résilience.

Le paradoxe du lignage : soutien et contrainte

Le jia zhi est apparu comme le mécanisme central de cette résilience, fonctionnant comme une « arme à double tranchant » complexe. D’un côté, l’obligation morale inhérente au jia zhi assurait la survie par des pratiques de réciprocité. Les personnes participantes décrivaient comment les enfants adultes partis travailler loin du foyer contribuaient financièrement, et comment la génération aînée prenait en charge les petits-enfants, ce qui renforçait l’appartenance au moment où le VIH menaçait d’exclusion sociale [20-22]. De l’autre, cette même logique de parenté imposait des contraintes de comportement strictes. Pour préserver le mianzi (la face) et l’honneur collectif, les familles recouraient souvent au silence stratégique ou à un retrait sélectif afin de limiter le risque d’une stigmatisation étendue à toute la famille. Nos résultats sur la peur persistante de la révélation rejoignent des revues systématiques indiquant que la stigmatisation perçue reste un obstacle à la qualité de vie, même à l’ère du TAR gratuit [23].

Fait notable, alors que le VIH est largement reconnu comme une « rupture biographique » de l’identité personnelle [24], nos résultats suggèrent que les personnes participantes yi le vivaient davantage comme une « rupture généalogique ». Contrairement aux ruptures centrées sur l’individu documentées dans la littérature occidentale, le VIH menace ici la transmission intergénérationnelle du nom de famille, des biens et des obligations envers les ancêtres. Comme l’a confié une personne participante avec émotion : « Si je ne peux pas avoir d’enfants, la lignée de mon père s’arrête avec moi. » Cette angoisse dépasse la mortalité personnelle et traduit une crainte collective que le virus n’éteigne la continuité biologique et morale du jia zhi.

Cette résilience se paie toutefois d’un coût interne élevé. L’attente collective de secret fait souvent peser une charge disproportionnée sur les femmes de la famille, dont le travail invisible et l’endurance silencieuse entretiennent le lignage au détriment de leur propre bien-être [25]. En outre, ce soutien lignager a des limites nettes. Dans des contextes de stigmatisation sévère ou de conflit intrafamilial, la fonction protectrice du jia zhi peut se briser en profondeur et passer d’une source de soutien à un mécanisme d’exclusion destiné à préserver la réputation plus large du clan [26]. Des données récentes confirment que ces tensions créent une charge importante pour les proches aidants [27] et que les attitudes liées à la stigmatisation peuvent entraver nettement le recours aux services de santé dans le Sichuan rural [28]. Ces constats révèlent les limites structurelles marquées des réseaux de parenté informels et soulignent la nécessité d’interventions institutionnelles structurées, centrées sur la famille, pour stabiliser et compléter les systèmes de soutien traditionnels [29].

Le rôle des soins et du sens culturel

Le recours aux services de santé était fréquemment décrit comme une affirmation de la dignité, notamment grâce à l’accès au TAR gratuit, ce qui concorde avec des résultats rapportés dans d’autres contextes chinois [30]. Les bénéfices psychosociaux de ces services dépendaient cependant de la sécurité relationnelle. Là où la stigmatisation communautaire était forte, la crainte qu’une visite à la consultation n’entraîne une révélation involontaire suscitait souvent une vigilance accrue et une mise à distance sociale, ce qui fragilisait l’alliance thérapeutique [31].

Fait notable, certaines personnes participantes décrivaient le recours à des plateformes numériques (par exemple des vidéos courtes) pour accéder à l’information en santé. Cela rejoint des études récentes qui soulignent le rôle croissant de la consommation de vidéos courtes pour combler les lacunes de littératie en santé et améliorer la santé mentale dans la Chine rurale [32]. Par ailleurs, les traditions spirituelles locales influençaient la construction du sens : les pratiques liées aux bimo (spécialistes rituels yi) présentaient souvent la maladie comme un événement de vie appelant une réparation morale plutôt que comme un échec individuel, ce qui rejoint les perspectives phénoménologiques qui envisagent la maladie comme une expérience relationnelle vécue [33, 34].

L’évolution dans le temps du soutien lignager

Si cette étude dégage les piliers structurels du soutien de parenté, notre analyse interprétative suggère que l’adaptation familiale fonctionne comme un processus fluide plutôt que comme un état figé. Pendant la crise initiale qui suit un diagnostic de VIH, le jia zhi fonctionne avant tout comme une unité protectrice, qui privilégie le silence stratégique pour prévenir une rupture sociale immédiate et préserver la réputation collective. À mesure que l’affection devient une maladie chronique gérable grâce à un traitement antirétroviral suivi, l’effort collectif tend à se réorienter vers des arrangements de soins à long terme et un ajustement progressif de la révélation au sein de cercles de parenté de confiance. Ces dynamiques sont encore compliquées par les évolutions générationnelles de l’identité culturelle. Les membres plus jeunes de la famille, qui s’appuient de plus en plus sur la littératie numérique en santé [32], peuvent gérer les tensions entre vie privée et recherche de soins autrement que la génération aînée, restée centrée sur la réparation morale traditionnelle. Ces dimensions temporelles et intergénérationnelles indiquent que les réponses lignagères ne sont pas des traits culturels figés, mais des pratiques réactives qui se réajustent au fil des trajectoires cliniques et sociales.

Implications pour la santé publique et la pratique infirmière

Ces dynamiques culturelles ont des implications directes pour les interventions de santé publique au Liangshan. Premièrement, la mise en œuvre des interventions : compte tenu de la place centrale du lignage, le conseil individuel standard pourrait être moins efficace. Nous recommandons d’explorer des modèles centrés sur la famille qui associent, comme relais pour faciliter l’éducation à la santé, des personnes âgées de confiance faisant autorité sur le plan culturel ou des « figures de prestige » du clan (par exemple les bimo ou les responsables de clan), à condition que la confidentialité soit strictement négociée. Deuxièmement, la réduction de la stigmatisation : puisque la stigmatisation est vécue comme une menace pour l’honneur collectif (mianzi), les campagnes de lutte contre la stigmatisation devraient déplacer leur accent des « droits individuels » vers la « protection de la famille ». Des messages qui présentent le traitement du VIH comme une façon de « préserver le lignage » et de « protéger les générations futures » pourraient mieux s’accorder aux valeurs locales que des discours centrés sur le seul bien-être individuel. Enfin, les soins infirmiers doivent faire place au « silence stratégique ». Plutôt que de pousser les personnes soignées à une révélation complète comme signe d’acceptation, les équipes cliniques devraient respecter la non-révélation sélective comme un mécanisme d’adaptation fonctionnel qui protège le capital social de la famille. Cette approche reflète les principes de l’humilité culturelle et de l’éthique relationnelle [35], en donnant la priorité à la sécurité du monde social de la personne soignée plutôt qu’à une adhésion rigide aux normes biomédicales de révélation.

En définitive, cette étude saisit un passage d’une résilience centrée sur l’individu à une forme d’« endurance collective » profondément inscrite dans le système du jia zhi. En reconnaissant le silence stratégique comme un mécanisme de protection proactif plutôt que comme un obstacle clinique, nos résultats offrent une perspective différente sur la manière dont les normes collectivistes façonnent l’adaptation au VIH. Ce recadrage montre que la résilience dans les familles minoritaires suit souvent une logique de survie généalogique, et fournit une base ancrée pour élaborer des interventions de santé plus humbles sur le plan culturel et plus sensibles au lignage.

Forces et limites de l’étude

Cette étude propose une description phénoménologique approfondie de la manière dont des foyers yi vivant avec le VIH au Liangshan vivent et mettent en œuvre la résilience familiale. En se centrant sur les récits vécus des personnes participantes, elle conceptualise la résilience non comme un trait ou un résultat figé, mais comme une pratique relationnelle fondée sur la morale, mise en œuvre à travers les soins quotidiens, la dissimulation sélective et l’obligation de parenté, le jia zhi (identité familiale fondée sur le clan ou le lignage) fournissant un contexte interprétatif important. Ces résultats contribuent à la recherche en soins infirmiers et en santé familiale en montrant comment la résilience peut se mettre en œuvre collectivement et s’inscrire dans des significations culturellement situées du soin, de la dignité et de l’appartenance.

Plusieurs limites doivent être relevées. Premièrement, nous avons interrogé une personne adulte par foyer ; les résultats représentent donc le regard des personnes participantes sur la vie familiale plutôt que des récits à plusieurs voix au sein d’un même foyer. Même si les personnes participantes parlaient souvent en termes collectifs et décrivaient des impératifs moraux partagés (par exemple « nos larmes doivent tomber à l’intérieur de la maison »), ce devis peut sous-représenter des points de vue divergents, des tensions tues ou des différences de genre et de génération dans le soin et le travail émotionnel. De futures études pourraient inclure des entretiens avec plusieurs membres d’un même foyer et/ou des approches ethnographiques pour mieux saisir les dynamiques intrafamiliales.

Deuxièmement, les personnes participantes ont été recrutées dans des consultations de TAR de canton, ce qui peut sous-représenter les foyers moins reliés aux soins, notamment ceux dont le dépistage a été tardif, dont le traitement a connu des interruptions ou qui font face à des obstacles plus forts liés à la stigmatisation dans le recours aux services. Même si un soutien d’interprétation et des garanties de confidentialité ont été mis en place lorsque nécessaire, un biais de désirabilité sociale lié à la stigmatisation et aux préoccupations de vie privée ne peut être totalement exclu.

Troisièmement, l’étude porte sur une seule préfecture rurale aux traditions de parenté lignagère et aux traditions spirituelles singulières, ce qui peut limiter la généralisation directe des résultats. Ces résultats doivent donc être compris en lien avec la recherche internationale sur le collectivisme et le VIH. Si le système du jia zhi est une institution culturelle propre au peuple yi, ses mécanismes fonctionnels sous-jacents, comme les stratégies de survie collective, la dissimulation induite par la stigmatisation et les inégalités de genre dans le soin, rejoignent des observations faites dans d’autres sociétés centrées sur la parenté. Si certaines dynamiques, comme la primauté morale absolue de la continuité du lignage, sont profondément enracinées dans les traditions yi locales, d’autres processus observés ont une portée théorique plus large. En particulier, le double rôle de la parenté, à la fois ressource première et contrainte restrictive, ainsi que le recours au silence stratégique pour préserver l’honneur familial, reflètent probablement des schémas fondamentaux d’adaptation familiale dans les contextes de forte stigmatisation à travers le monde. En définitive, si la transférabilité reste subordonnée à la similarité des contextes, ces observations offrent un cadre comparatif pour de futures recherches interculturelles, afin de distinguer ce qui relève d’une résilience ethnique singulière et ce qui relève de réponses familiales universelles à la maladie chronique.

Enfin, les entretiens ont été menés à un seul moment, ce qui limite notre capacité à observer comment les pratiques de résilience évoluent dans le temps en fonction des changements de situation familiale et des trajectoires de traitement à plus long terme. Même si nous avons discuté, de façon interprétative, des évolutions possibles au cours de la maladie, la nature transversale de nos données ne permet pas de saisir pleinement le caractère fluide et processuel de la résilience. De futures recherches qualitatives longitudinales seraient précieuses pour examiner comment ces dynamiques de parenté fluctuent au fil de la vie et pour éclairer la conception d’interventions sensibles aux différentes étapes de l’expérience de la maladie.

Prises ensemble, ces limites n’annulent pas la crédibilité des résultats ; elles délimitent plutôt la portée des inférences et mettent en évidence des priorités pour de futures recherches visant à approfondir et à tester des approches du soin du VIH culturellement adaptées et centrées sur la famille.

Conclusions

Cette étude montre que, dans les foyers yi du Liangshan rural, la résilience familiale face au VIH n’est pas un simple ensemble de traits psychologiques individuels, mais une pratique partagée et moralement ancrée d’« endurance collective », profondément inscrite dans le système du jia zhi (lignage). Nos résultats suggèrent qu’un diagnostic de VIH est vécu moins comme une rupture biographique privée que comme une rupture généalogique potentielle, qui menace la continuité biologique et morale de la lignée familiale.

La recherche dégage une logique culturelle singulière dans laquelle le « silence stratégique » et l’« opacité intentionnelle » fonctionnent comme des stratégies relationnelles proactives pour préserver l’honneur collectif (mianzi) et protéger le capital social face à la stigmatisation structurelle. Cette étude souligne toutefois qu’une telle résilience se maintient souvent au prix d’un coût interne important, qui fait fréquemment peser sur les femmes de la famille une charge émotionnelle et de soin disproportionnée. Si le système du jia zhi offre un filet de sécurité informel solide, il fonctionne comme une « arme à double tranchant » qui peut passer d’une source de soutien à un mécanisme d’exclusion pour protéger la réputation du clan.

Ces observations contribuent à la recherche plus large en redéfinissant la résilience dans les contextes collectivistes comme un processus de survie généalogique. Pour la pratique infirmière et de santé publique, nos résultats soulignent la nécessité d’aller vers des modèles de soins sensibles au lignage et empreints d’humilité culturelle. Les interventions devraient respecter la logique interne des systèmes de parenté minoritaires en associant comme partenaires du soin des figures faisant autorité sur le plan culturel, comme les personnes âgées qui comptent dans le clan. En outre, les messages de santé devraient passer des « droits individuels » à la « protection de la famille », en alignant le traitement du VIH sur la priorité culturelle accordée à la sauvegarde des générations futures. En définitive, ces résultats offrent un cadre comparatif précieux pour soutenir les familles dans des contextes minoritaires similaires, marqués par une forte stigmatisation et centrés sur la parenté.