Contexte

Le Mouvement pour la santé mentale mondiale appelle à faire passer les soins de santé mentale des institutions vers des soins de proximité, en mettant l’accent sur l’engagement auprès des communautés locales [1, 2]. Les familles se sont ainsi vu confier une plus grande responsabilité dans le soutien. Si la stigmatisation et la discrimination envers les personnes vivant avec une maladie mentale restent répandues [3], les pratiques actuelles en santé mentale reconnaissent de plus en plus la nécessité d’associer les personnes suivies et leurs proches à leurs propres soins et à leur prise en charge [4, 5].

De nombreuses recherches ont exploré différents modèles d’implication des familles dans les soins de santé mentale des personnes ayant des troubles mentaux sévères, souvent centrés sur la psychoéducation et diverses méthodes de thérapie familiale [6]. Malgré les données qui plaident pour l’implication des familles, celle-ci reste limitée dans les soins courants de santé mentale partout dans le monde [7, 8]. Aucune étude connue n’a été menée en Asie du Sud pour examiner l’efficacité de ces approches, en particulier auprès de personnes souffrant de troubles mentaux courants.

Au Pakistan, plus de 10 % de la population (environ 20 millions de personnes) connaît des troubles mentaux courants, dont la dépression et l’anxiété, et 70 % de la population recourt à des soins privés payés de sa poche [9]. Les personnes malades sont principalement prises en charge par leur famille [10], tandis que la formation et l’implication des familles dans la prestation des soins restent limitées. Le Plan d’action pour la santé mentale 2013-2020 de l’Organisation mondiale de la santé appelait à associer activement les personnes ayant des troubles mentaux à la conception, à la planification et à la mise en œuvre des services, pour que les soins et les traitements répondent mieux à leurs besoins [4, 11].

Une approche particulière de l’implication des familles est le « trialogue », une forme de communication ouverte en groupe entre équipes professionnelles, personnes concernées et familles [12]. Les groupes multifamiliaux de cette étude suivent les principes du trialogue et reprennent des éléments d’une forme particulière de trialogue, les séminaires sur la psychose. Chaque groupe multifamilial de cette étude réunit cinq à six personnes suivies, accompagnées chacune d’un ou deux membres de la famille ou d’une personne amie, ainsi qu’une conseillère en santé mentale communautaire qui préside la réunion. L’approche met l’accent sur les droits civils et les forces des personnes suivies comme de leurs familles, exige le respect mutuel de tous les groupes et favorise le partage d’expériences et d’apprentissages au sein des familles, entre elles et avec les personnes qui assurent les services [13–15].

Cette étude vise à explorer la faisabilité, le vécu et les résultats de groupes multifamiliaux pour les personnes vivant avec une dépression et une anxiété à Karachi, au Pakistan. Pour tester une intervention de faible intensité, applicable dans les contextes à faibles ressources, nous avons prévu de ne proposer l’intervention qu’une fois par mois pendant 6 mois [16]. Plus précisément, les objectifs de cette étude sont de déterminer :

1. comment la qualité de vie et les autres résultats des personnes suivies évoluent pendant les 6 mois d’intervention ;
2. comment les groupes sont vécus par les personnes participantes, c’est-à-dire les personnes suivies, les membres de la famille ou le cercle amical, et l’équipe de santé mentale ; et
3. si des groupes multifamiliaux pour des personnes souffrant d’anxiété et de dépression sont faisables dans le contexte du Pakistan.

Méthodes

Personnes participantes et cadre

Nous avons mené un essai ouvert non contrôlé en milieu communautaire à Korangi, district urbain à faibles revenus de Karachi, au Pakistan. Les personnes qui consultaient un centre de soins primaires doté d’un service de santé mentale intégré ont été évaluées pour la dépression et l’anxiété par une conseillère non spécialiste et inscrites à une intervention brève selon une approche de délégation des tâches. Pour participer à l’étude, les personnes conseillères non spécialistes devaient avoir suivi la formation de base au conseil du programme de santé mentale d’Interactive Research and Development, avoir plus de 6 mois d’expérience auprès des personnes suivies et ne pas prévoir de quitter leur poste pendant la période de l’étude.

Les personnes qui consultaient le centre de soins primaires d’Indus Hospital and Health Network se sont vu proposer de participer à l’étude si elles remplissaient les critères suivants : avoir entre 18 et 65 ans ; résider à moins de 20 km du centre ; présenter des symptômes de dépression et d’anxiété (selon l’échelle de dépression et d’anxiété de l’Université Aga Khan, AKUADS) ; et être en capacité de donner un consentement éclairé. Le critère principal étant la qualité de vie subjective, les personnes ayant un score moyen de 5 ou plus au Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA) étaient exclues. Les personnes consécutives ont été évaluées jusqu’à ce que le recrutement soit complet. Les personnes éligibles ont rempli un questionnaire initial et ont été invitées à désigner deux membres de leur famille qui souhaitaient participer à l’étude et s’y intéressaient. La « famille » désigne ici toute personne proche de la personne suivie et qui lui apporte du soutien. Les membres de la famille qui ont donné leur consentement ont rempli un court questionnaire comprenant des informations sociodémographiques et une brève évaluation de la charge des proches.

L’approbation éthique a été obtenue auprès du comité d’éthique institutionnel d’Interactive Research (IRB 00005148) et du comité d’éthique institutionnel de Queen Mary University of London (QMERC). L’essai a été enregistré rétrospectivement au registre ISRCTN (ISRCTN12299326) le 5 juin 2019.

Matériel et instruments

Il s’agissait d’une étude à méthodes mixtes, avec recueil de données quantitatives et qualitatives. Des données démographiques de base, dont l’âge, le genre, la situation conjugale, le niveau d’études et la situation d’emploi, ont été recueillies pour toutes les personnes participantes.

Le critère principal de cette étude était la qualité de vie subjective, mesurée par la MANSA. La MANSA comprend 16 items ; les personnes y cotent leur satisfaction dans 12 domaines de vie sur une échelle de Likert de 1 à 7 (de tout à fait insatisfait à tout à fait satisfait). La moyenne de ces items sert d’indicateur de la qualité de vie subjective. La MANSA a été testée et utilisée auprès de personnes suivies en milieu communautaire [17].

Les critères secondaires étaient les symptômes de dépression et d’anxiété et les résultats sociaux. L’AKUADS [18] est un instrument de dépistage des symptômes de dépression et d’anxiété en 25 items, élaboré et validé localement. Chaque question étant cotée de 0 à 3 sur une échelle de Likert, les scores vont de 0 à 75, un score élevé indiquant une plus grande sévérité des symptômes. Un score de 20 ou plus indique une dépression et/ou une anxiété probables (alpha de Cronbach = 0,69). Le Social Outcome Index (SIX) [19] est une mesure objective des résultats sociaux, conçue pour évaluer l’emploi, le logement et les relations sociales des personnes vivant avec une maladie mentale. Les scores vont de 0 à 6, un score élevé indiquant de meilleurs résultats sociaux.

La Burden Assessment Scale (BAS) [20], questionnaire de 19 items évaluant la charge objective et subjective des proches, a servi à évaluer cette charge, un score élevé indiquant une charge plus lourde (alpha de Cronbach = 0,78).

Un guide thématique a été élaboré dans la langue locale, l’ourdou, pour des entretiens semi-directifs avec les personnes participantes, afin de connaître leur expérience de l’intervention, les obstacles et les facilitateurs à la participation aux séances, les adaptations suggérées et la mise en œuvre pratique de l’intervention dans le contexte actuel.

Procédure

Les personnes suivies ont été recrutées entre le 27 mai 2019 et le 30 septembre 2019, et les données de suivi ont été recueillies entre décembre 2019 et janvier 2020. Un consentement éclairé écrit a été obtenu de toutes les conseillères, des personnes suivies et des proches. Toutes les conseillères participant à l’étude ont reçu une formation d’une journée à l’animation de groupe et à la mise en œuvre de l’intervention d’implication familiale.

L’intervention consistait en réunions mensuelles des personnes suivies, des membres de leur famille et des conseillères, pour discuter de thèmes convenus à l’avance et coproduits, afin de permettre un apprentissage par le partage d’expériences, le soutien mutuel et la psychoéducation. À la fin de chaque réunion, le thème de la réunion suivante était fixé par consensus du groupe. Les thèmes choisis par les groupes portaient sur différents domaines de vie, entre autres la gestion des relations, une meilleure conscience de soi, l’importance de la santé physique, le repérage des signes de dépression et d’anxiété et la pensée positive. La réunion visait à offrir aux personnes suivies et aux membres de leur famille un espace sûr pour choisir les sujets qui les préoccupaient et tirer profit de la communication, des apprentissages et de la psychoéducation nées de l’échange mutuel comme de la personne qui animait en santé mentale. Les groupes suivaient ainsi des principes de respect mutuel, tout en laissant une souplesse qui permettait aux membres de donner la priorité aux discussions sur les domaines qui les préoccupaient. Les réunions avaient lieu une fois par mois pendant 6 mois dans des centres communautaires locaux et étaient présidées par des conseillères formées. Chaque groupe comprenait cinq ou six personnes suivies, un ou deux membres de la famille par personne et la conseillère. Six groupes multifamiliaux ont été constitués pour la période de 6 mois, chaque animatrice conduisant deux groupes. Chaque famille était remboursée en monnaie locale de ses frais de déplacement jusqu’au lieu de réunion. Un guide thématique a été élaboré en ourdou pour des entretiens semi-directifs avec une partie des personnes suivies participantes et des personnes prestataires de services après la fin de l’intervention, afin de connaître leur expérience de l’intervention, les obstacles et les facilitateurs à la participation aux séances, les adaptations suggérées et la mise en œuvre pratique de l’intervention dans le contexte actuel.

Implication des personnes suivies

Les personnes suivies et leurs familles n’ont pas participé à la définition de la question de recherche ni des critères de jugement, mais elles ont été étroitement associées à la coconstruction du dispositif de l’intervention et à sa mise en œuvre. Les personnes suivies et les membres de leur famille ont décidé, avec l’équipe de recherche, de l’ordre du jour de chaque réunion.

Analyse des données

Les données quantitatives ont été analysées avec le logiciel R. Les statistiques descriptives des variables démographiques sont présentées par la moyenne et l’écart type, et par des fréquences pour les catégories. Une analyse paramétrique a été menée, les conditions de normalité étant remplies pour les variables de résultat étudiées. Des tests t appariés ont servi à évaluer l’évolution des mesures de résultat dans le temps. Une valeur p < 0,05 était considérée comme statistiquement significative. Des tailles d’effet ont été calculées pour toutes les mesures de résultat, selon les repères de Cohen : 0,2 = faible, 0,5 = moyenne, 0,8 = élevée [21].

Les entretiens qualitatifs ont été retranscrits mot pour mot, et une approche inductive a été adoptée pour apporter de nouveaux éclairages et une compréhension plus riche des données, sans catégories préconçues. Deux membres de l’équipe de recherche (AB et SS) ont d’abord pris connaissance des transcriptions et ont examiné les données par analyse thématique, en regroupant les éléments semblables sous des thèmes ; les thèmes et sous-thèmes identifiés ont été discutés, vérifiés et affinés par consensus. Les transcriptions ont été relues ligne par ligne, de façon indépendante, par les personnes qui signent en premier et en deuxième, et l’extraction de texte a servi à repérer des unités d’analyse, classées ensuite par thèmes. Chaque thème a été discuté et affiné jusqu’au consensus. Des citations directes des transcriptions originales ont été retenues sous chaque thème, dans les termes employés par les personnes participantes.

Résultats

Personnes participantes

Au total, l’éligibilité de 5 personnes conseillères et de 67 personnes suivies a été évaluée (figure 1). À l’issue de la sélection, l’étude a inclus 3 conseillères, 30 personnes suivies et 35 de leurs proches. Les personnes suivies étaient majoritairement des femmes (23/30) et mariées (28/30), avec un âge moyen de 39 ans (ET = 9,6 ans). La plupart des proches appartenaient à la famille proche (partenaire de vie, parent ou enfant) (29/34) et étaient des femmes (24/34). L’âge moyen des proches était de 35 ans (ET = 12,0 ans). Les trois conseillères étaient des femmes.

Le parcours des personnes participantes dans l’étude est présenté dans le diagramme CONSORT (voir la figure 1).

Intervention

Au total, 36 séances de groupe familial ont eu lieu avec 30 personnes suivies et 35 proches. Dans l’ensemble, les personnes suivies ont participé en moyenne à 4,5 séances et les proches à 3,6 séances. Vingt-cinq personnes suivies (83 %) et 24 proches (71 %) ont assisté à 3 séances ou plus.

Résultats aux mesures

Les évaluations à six mois ont été réalisées pour 29 des 30 personnes suivies et 31 des 34 proches. Les comparaisons appariées des résultats sont présentées au tableau 1.

Tous les résultats des personnes suivies se sont améliorés significativement pendant l’intervention. Les changements observés sur chaque mesure correspondent à une taille d’effet élevée. La charge familiale n’a pas connu de changement significatif.

Le vécu des personnes suivies, des proches et des conseillères

Nous avons mené 17 entretiens individuels approfondis avec des personnes participantes (7 personnes suivies, 7 proches, 3 conseillères). Trois thèmes sont apparus quant à l’usage des groupes multifamiliaux dans ce contexte : (1) une plateforme d’apprentissage partagé, (2) l’autorégulation et (3) le sentiment d’appartenance. Ces thèmes sont décrits plus en détail ci-dessous, avec des citations à l’appui.

Une plateforme d’apprentissage partagé

Dans l’ensemble, le groupe a été décrit comme un espace où la diversité des points de vue était respectée, et vu comme une occasion d’en apprendre davantage sur les autres comme sur soi-même.

« Le mieux, c’est qu’on était des gens venus d’endroits différents, qu’on parlait d’un même problème, qu’on partageait nos points de vue, et j’ai appris que ce que je pensais était négatif » [P, homme, 32 ans].

« J’étais très stressée dans ma tête, comme si mon esprit était fermé. Et je pensais souvent que s’il y avait quelqu’un pour m’expliquer où j’avais tort, quelle est ma maladie, quelle est ma faiblesse, et s’il n’y a pas de faiblesse, comment je peux mieux vivre… Dans la discussion, j’ai aussi appris ma propre faiblesse, c’est pour ça que je n’ai jamais arrêté d’y aller » [P, femme, 38 ans].

« À la réunion, on nous interrogeait sur nos qualités, et je me mettais à réfléchir : je ne connais pas mes propres forces, comment est-ce possible, et je me suis rendu compte qu’il y a des forces en moi » [PA, femme, 18 ans].

Si les groupes reposaient sur un principe d’appropriation égale et partagée, certains éléments montrent que les personnes suivies et leurs proches voyaient la conseillère comme une « experte » et parlaient des séances comme de « cours ».

L’autorégulation

Les personnes participantes ont estimé que l’expérience avait eu un effet sur leur autorégulation des émotions et des comportements. Ces changements étaient aussi remarqués par les proches et par l’entourage.

« Je me mettais très en colère. J’ai même essayé de boire de l’acide, de me couper, de me faire du mal sous l’effet de la colère. Mais maintenant j’ai appris à contrôler ma colère, je n’ai plus essayé de me faire du mal, j’ai appris ça dans les réunions. Maintenant, quand je me mets en colère, je respire profondément trois fois. J’ai le pouvoir de me contrôler. Depuis les réunions, il y a eu beaucoup de changement en moi, c’est-à-dire que j’ai appris à me contrôler intérieurement » [P, femme, 18 ans].

« Avant, je parlais comme une “folle”, je pensais au suicide, je frappais mes enfants, mais maintenant ce n’est plus comme ça, maintenant j’aime tout le monde, je les fais rire, ils restent contents. Je m’intéresse aussi au travail, avant je ne travaillais pas. Parler nous a fait sortir de la douleur » [P, femme, 50 ans].

« (Ma fille) n’allait pas chez la famille avant, maintenant elle a commencé à y aller. Avant elle ne me demandait même rien, maintenant elle prend soin de moi… elle me masse les pieds le soir, me donne de l’eau, repasse mes vêtements, me met de l’huile dans les cheveux » [P, femme, 50 ans].

« Certaines personnes disaient qu’elles ne sortaient même pas de chez elles. Grâce à ça (les réunions), leurs compétences sociales se sont améliorées, elles disaient avoir pris confiance pour parler. Les femmes disaient qu’elles avaient très peur de parler ; grâce à cette plateforme, elles parlaient ouvertement » [C, femme, 27 ans].

Le sentiment d’appartenance

Les personnes participantes ont décrit le partage avec les autres comme une source de force et d’espoir, qui leur permettait de se décharger et de se tourner vers l’avenir.

« En voyant les gens là-bas, j’ai senti que je n’étais pas seule, qu’il y en avait d’autres aussi… Ça m’a donné de la force, voir les autres membres là-bas m’encourageait » [P, femme, 40 ans].

« On y allait avec du stress, et au retour on se disait : comme on est détendu maintenant, on a pu s’exprimer. Il faut que ça existe, les patients se sentent soulagés, les médicaments seuls ne font rien, parler, c’est important » [PA, femme, 30 ans].

« (On) parlait comme si c’était chez nous, on parlait ouvertement, nos relations sont devenues comme celles de membres d’une même famille, on savait tout ce qui se passait chez les autres » [P, homme, 38 ans].

« J’ai senti un lien : s’il y avait un problème, c’était le problème de tout le monde » [C, femme, 27 ans].

*P = personne suivie ; PA = proche ; C = conseillère.

Discussion

Cette étude a exploré la mise en œuvre d’une forme particulière d’implication familiale, comme intervention axée sur les ressources, dans les soins communautaires destinés aux personnes souffrant d’anxiété et de dépression au Pakistan. Des groupes multifamiliaux ont été animés par des conseillères formées, à raison d’une séance par mois seulement pendant 6 mois. L’étude a donné des résultats très nets. Les groupes ont été bien suivis. La qualité de vie subjective, le niveau de symptômes et la situation sociale objective des personnes suivies se sont améliorés, avec des tailles d’effet élevées sur chacun de ces critères. Les personnes participantes ont aussi rapporté que les réunions de groupe étaient vécues comme un espace sûr d’apprentissage partagé, qu’elles aidaient à réguler émotions et comportements et qu’elles faisaient naître un sentiment d’appartenance à la communauté.

Les groupes multifamiliaux ont traditionnellement été menés auprès de personnes ayant des troubles mentaux graves [6], alors que la connaissance du rôle de l’implication de la famille et de la communauté pour les personnes ayant des troubles mentaux courants reste limitée [22]. L’implication des partenaires dans ce contexte a déjà été évaluée : une étude à petite échelle portant sur l’effet de l’implication des partenaires sur la dépression chez des femmes a constaté un effet important après une intervention brève (d = 0,72) [23]. À notre connaissance, il s’agit de la première étude menée au Pakistan pour évaluer une intervention d’implication familiale visant à améliorer la situation des personnes souffrant de dépression et d’anxiété. Elle apporte des éclairages importants sur l’acceptabilité et la faisabilité de l’implication familiale dans la prise en charge des troubles mentaux courants en contexte à faibles ressources. Nos résultats confirment les principes du trialogue, selon lesquels les résultats s’améliorent si les trois groupes, personnes suivies, membres de la famille et personnes prestataires de services, communiquent ouvertement, sur un pied d’égalité, hors des environnements thérapeutiques traditionnels comme les cadres cliniques [24]. Si certaines personnes participantes ont dit avoir vécu les réunions comme des « cours », beaucoup y ont vu une plateforme d’apprentissage partagé. Les personnes participantes ont aussi rapporté avoir vécu le groupe comme une grande famille et y avoir trouvé de quoi activer des comportements positifs et des réseaux sociaux au sein de la famille et de la communauté plus large. C’est un résultat important pour les contextes à faibles ressources, où les dynamiques familiales et la stigmatisation associée à la maladie mentale sont souvent vues comme des facteurs aggravants de la maladie, et où la plupart des personnes malades sont prises en charge à domicile par leur famille [25].

Nos résultats qualitatifs suggèrent que l’implication familiale peut améliorer la relation entre personnes suivies et proches, par une meilleure compréhension de la santé mentale et des besoins des personnes qui vivent une dépression et une anxiété. C’est essentiel dans les contextes à faibles ressources, car ce niveau d’engagement et de partage de connaissances y est tout à fait inhabituel, ce qui laisse personnes suivies et familles sans accès à ce type d’informations [26]. Une faible sensibilisation à la santé mentale contribue à la stigmatisation, et l’on a constaté que l’engagement auprès des personnes qui utilisent les services de santé mentale et de leurs expériences est un ingrédient clé des campagnes contre la stigmatisation [27].

Si nos résultats qualitatifs suggèrent une amélioration de la relation entre personnes suivies et proches, nous n’avons constaté aucune amélioration de la charge perçue par les proches. Cela tient peut-être au fait que les personnes ayant une dépression et une anxiété légères à modérées ne se perçoivent pas nécessairement comme des « personnes malades ayant besoin d’aide » ; les groupes multifamiliaux ont pu renforcer l’identification aux rôles de personne malade et de personne aidante, et donc ne pas réduire le poids d’une responsabilité réciproque [28]. En outre, les membres de la famille peuvent avoir le sentiment d’être considérés comme des « ressources pour les services », surtout si on leur confie une plus grande responsabilité dans les soins [5, 28]. Notre étude n’a pas évalué l’évolution de l’état de santé mentale des proches avant et après l’intervention. Un risque accru de dépression et d’anxiété a été rapporté chez les proches de personnes ayant des troubles mentaux graves [29, 30], en particulier dans les communautés socio-économiquement défavorisées, en raison du faible soutien social disponible [31] ; la recherche sur les proches dans les troubles mentaux courants reste cependant limitée.

L’animation de groupe par des conseillères non spécialistes pour assurer les soins a été facilement acceptée par le groupe, comme dans d’autres contextes à faibles ressources [32]. Cela peut tenir au fait que les personnes conseillères sont généralement issues des mêmes communautés que les familles, ce qui supprime la dynamique de pouvoir typique des soins de santé mentale traditionnels dans certaines cultures. Cela plaide en outre pour la durabilité des approches axées sur les ressources, puisque des membres des groupes pourraient recevoir une formation pour animer des groupes dans leur propre communauté et continuer ainsi à apporter un soutien gratuit. La pandémie de COVID-19, qui a encore perturbé l’accès à des soins de santé mentale déjà surchargés, a souligné la nécessité d’innover dans la prestation des services au sein de la communauté [33]. Les groupes multifamiliaux tels qu’ils ont été proposés dans cette étude peuvent constituer une approche souple pour élargir l’offre de services à très faible coût.

Les tailles d’effet sont toutes très élevées, ce qui est inhabituel dans les études sur les interventions psychosociales et particulièrement remarquable compte tenu de la brièveté et de la faible intensité de l’intervention. Ces fortes améliorations ne peuvent pas s’expliquer seulement par une nette amélioration de l’humeur qui aurait pu influencer toutes les cotations, puisque l’index social objectif, coté par une tierce personne et fondé sur des données objectives comme l’emploi et la situation de logement, s’est lui aussi nettement amélioré. Ainsi, tous les résultats mesurés chez les personnes suivies suggèrent une amélioration substantielle et cliniquement pertinente pendant l’intervention. Si c’est très encourageant, il faut tenir compte de l’absence de groupe contrôle. Des études futures de devis randomisé contrôlé sont nécessaires pour étayer l’efficacité de l’intervention par rapport au traitement habituel ou à des conditions contrôles actives. En outre, évaluer les processus par lesquels les séances multifamiliales agissent sur la santé mentale dans les contextes à faibles ressources pourrait aider à renforcer la valeur thérapeutique de l’intervention.

Conclusion

La prestation courante des services pour le traitement communautaire des troubles mentaux courants reste centrée sur la personne. Les résultats de cette étude peuvent éclairer les pratiques actuelles des contextes à faibles ressources, avec une approche ciblée sur des interventions qui offrent un éventail d’options de services aux personnes suivies dans les soins courants de santé mentale.

Abréviations

• MANSA : Manchester Short Assessment of Quality of Life (évaluation brève de la qualité de vie de Manchester)
• AKUADS : Aga Khan University Depression and Anxiety Scale (échelle de dépression et d’anxiété de l’Université Aga Khan)
• SIX : Social Outcome Index (indice des résultats sociaux)
• BAS : Burden Assessment Scale (échelle d’évaluation de la charge)
• ISRCTN : International Standard Randomised Controlled Trial Number (numéro international normalisé d’essai contrôlé randomisé)