1. Introduction

Les relations entre frères et sœurs durent plus longtemps que les mariages, survivent à la mort des parents, resurgissent après des querelles qui couleraient n’importe quelle amitié. Elles s’épanouissent en mille incarnations de proximité et de distance, de chaleur, de loyauté et de méfiance. Erica E. Goode

Cet article commence par décrire la notion d’« aide » (caregiving), en reconnaissant les personnes qui assument un rôle d’aidant. Il présente ensuite la notion de « psychose » et les expériences situées sur le spectre psychotique. L’équipe prend en compte les différences culturelles, au sein des populations comme entre pays, dans son examen de la littérature sur la psychose. Un résumé des principaux résultats de cette littérature fournira le contexte de l’étude des frères et sœurs de personnes ayant l’expérience d’une psychose (SOPEP). Les limites d’une revue antérieure seront examinées, puis les objectifs de recherche de la présente étude.

1.1 L’aide

Une personne aidante est une personne qui apporte du soutien à quelqu’un, ce qui inclut les membres de la famille qui vivent avec cette personne ou qui la soutiennent à distance (NHS, 2017). Aider une personne qui traverse des difficultés de santé mentale peut impliquer une aide pratique, des soins personnels et/ou un soutien émotionnel (McCann et al., 2011). Apporter ce soutien peut avoir des répercussions émotionnelles, physiques, sociales et/ou financières, positives comme négatives, sur les personnes aidantes (Shiraishi & Reilly, 2019). Le niveau de tension multidimensionnelle que les personnes aidantes perçoivent au fil du temps est appelé fardeau de l’aide (Liu et al., 2020). Dans cet article, les frères et sœurs sont désignés comme des personnes aidantes qui apportent de l’aide, tout en reconnaissant que certaines ne se considèrent pas comme telles (BPS, 2021).

1.2 La psychose

Les troubles psychotiques touchent plus de 20 millions de personnes dans le monde (James et al., 2018) et apparaissent généralement à l’adolescence et au début de l’âge adulte (McClellan, 2018). La classification des troubles psychotiques primaires du DSM-5 souligne que ces troubles se situent sur un spectre, dont le trouble (de la personnalité) schizoïde et la schizophrénie marquent respectivement les extrémités légère et sévère (Arciniegas, 2015). Plus récemment, la littérature s’est intéressée à la prévention et à l’intervention précoce, passant des troubles chroniques (par exemple la schizophrénie, les troubles mentaux sévères) aux premières expériences psychotiques (par exemple le premier épisode psychotique, PEP, ou l’état mental à risque, ARMS, selon le sigle anglais). La notion d’« ARMS » décrit un état qui confère un risque élevé, mais non inéluctable, de développer un trouble psychotique (McGorry & Singh, 1995).

Avec la désinstitutionnalisation, la réadaptation et le traitement se sont déplacés vers la communauté, en s’appuyant sur les familles pour prendre soin de leur proche malade (Kritzinger et al., 2011). Une forte proportion des personnes ayant l’expérience d’une psychose vit à domicile, soutenue par sa famille (Izon et al., 2019). La littérature recommande des interventions familiales pour les personnes qui présentent des symptômes psychotiques (Claxton et al., 2017 ; Varghese et al., 2020). Parmi les bénéfices possibles : une baisse des taux de rechute et de réhospitalisation, et une diminution de la critique, de l’hostilité et/ou du surinvestissement émotionnel chez les membres de la famille (Camacho-Gomez & Castellvi, 2020 ; Claxton et al., 2017). Les familles elles-mêmes gagnent en pouvoir d’agir et en capacité à faire face à la stigmatisation, et peuvent favoriser l’engagement de la personne dans les soins (Ben-David et al., 2019 ; Izon et al., 2020).

1.3 Les différences culturelles

La littérature qui explore l’expérience des membres de la famille provient surtout des cultures occidentales, et peu d’études incluent les populations noires et issues de minorités ethniques, pourtant surreprésentées dans les taux de psychose de nombreuses régions (Edge et al., 2016). Des différences culturelles peuvent exister et influencer la manière dont les membres de la famille perçoivent et gèrent la psychose, ainsi que leurs comportements d’aide. Tenir compte de la diversité des traditions et des valeurs culturelles est essentiel pour comprendre l’expérience des familles et leur proposer des interventions culturellement adaptées, acceptables et efficaces (Rathod et al., 2018).

La culture détermine quels comportements sont acceptables et lesquels prêtent à la critique, avec des variations dans le degré d’affection et de souci manifesté. Les modèles explicatifs de la psychose peuvent inclure des croyances surnaturelles sur l’étiologie de la maladie, qui voient la maladie mentale à travers un modèle spirituel et social plutôt que biomédical. Dans certaines cultures, les personnes présentant des symptômes psychotiques et leurs familles peuvent être exclues de l’emploi (exclusion économique), privées du droit de voter, de se marier ou de posséder des terres (exclusion politique), et mises au ban de la société (Assemblée générale des Nations unies, 2017).

L’équipe reconnaît que, dans certaines cultures, l’aide peut être plus acceptable de la part de certains types de liens ; ces constats peuvent donc varier selon les relations interpersonnelles autant que selon les cultures. La revue narrative de Dilworth-Anderson portant sur 20 ans de travaux (Dilworth-Anderson et al., 2002) souligne que les personnes aidantes blanches s’occupaient souvent de leur partenaire de vie, alors que les personnes aidantes afro-américaines s’occupaient souvent de frères et sœurs, d’amis ou de membres de la famille élargie. Selon la recherche, il existe des différences de genre, les femmes assumant plus souvent le rôle d’aide (Caqueo-Urízar et al., 2014). Toutefois, dans certaines cultures, les femmes apportent les soins personnels et le soutien émotionnel, tandis que les hommes apportent autant d’aide, mais centrée sur le soutien financier et les déplacements (Delgado & Tennstedt, 1997). Dans certaines cultures, les explications sociologiques soulignent les attentes sociales et culturelles qui poussent les femmes à endosser le rôle d’aidante. Par exemple, dans certaines cultures, le confucianisme valorise le fait que les femmes assument les rôles d’aide, quelles que soient leurs autres responsabilités, comme le fait d’avoir leur propre famille (Hsiao et al., 2006).

1.4 Les frères et sœurs de personnes ayant l’expérience d’une psychose (SOPEP)

Le vécu des personnes atteintes de psychose peut toucher toute la famille, par le stress émotionnel et économique et le fardeau de l’aide (Wang et al., 2017) ; pourtant, la recherche et les soins impliquent généralement les partenaires de vie et les parents (Onwumere et al., 2020). La relation fraternelle offre souvent une amitié réciproque et un soutien émotionnel et pratique (Bank & Kahn, 2003). Il arrive que des SOPEP connaissent mieux les difficultés de leur frère ou de leur sœur que leurs parents (Dyregrov & Dyregrov, 2005) et prennent en charge une part de l’aide (BPS, 2021). Dans certaines cultures, les SOPEP peuvent avoir l’obligation de prendre soin d’un frère ou d’une sœur « malade », recevoir dès l’enfance une socialisation au rôle de soin et servir aussi de soutien à leurs parents (Amaresha et al., 2014 ; Bowman et al., 2017). La recherche quantitative et la littérature qui explorent l’expérience des SOPEP et leur relation restent limitées (Bowman et al., 2014 ; Plessis et al., 2020). Les symptômes et les comportements liés à la psychose dont les SOPEP sont témoins ont été associés à une détresse psychologique chez les SOPEP et à des conflits dans les relations familiales (Lively et al., 2004 ; Plessis et al., 2020). Des antécédents de violence physique, d’agressivité et de comportements suicidaires chez les personnes vivant un PEP entraînaient un fardeau de l’aide plus lourd et une moindre qualité de vie pour leurs frères et sœurs (Bowman et al., 2014, 2017). Les frères et sœurs peuvent faire des sacrifices dans leur mode de vie personnel (par exemple, le temps passé avec leur partenaire et leurs enfants) pour pouvoir assurer une aide de long terme (Bowman et al., 2017). Les SOPEP qui apportent de l’aide peuvent traverser une large gamme d’émotions complexes et superposées, faire l’expérience de la stigmatisation, d’une détresse accrue et du fardeau (Bowman et al., 2014, 2017). Mais apporter aide et compagnie peut aussi leur procurer des émotions positives (Bowman et al., 2017).

Plusieurs théories conceptualisent l’effet de la souffrance psychique sur les frères et sœurs. La théorie des systèmes familiaux pose que les membres d’une famille font partie d’un système familial symbiotique et dynamique, où le comportement de chaque membre peut avoir un effet sur les autres (Minuchin, 1988). C’est particulièrement pertinent, car le diagnostic de psychose tombe souvent à la fin de l’adolescence et au début de l’âge adulte. Une perturbation des relations à ce stade de la vie peut avoir des conséquences importantes pour les frères et sœurs, en particulier sur le développement de la personnalité, la construction de l’identité et le soutien social (Bowman et al., 2014). Par exemple, le manque d’attention et d’affection que perçoivent les frères et sœurs peut se traduire par davantage d’empathie ou par des comportements de retrait (Fleary & Heffer, 2013). Les SOPEP qui éprouvent des difficultés de fonctionnement psychosocial peuvent à leur tour présenter un risque élevé de développer une psychose (Yung et al., 2005) et être vulnérables aux problèmes de santé mentale (Bowman et al., 2014).

Pour comprendre les besoins psychosociaux des SOPEP et orienter la pratique et la recherche futures, Amaresha et al. (2014) ont mené une revue systématique descriptive. Cette revue incluait sept études (quatre qualitatives, deux quantitatives et une étude à méthodes mixtes) et concluait que les SOPEP ont des besoins spécifiques. L’équipe d’Amaresha souligne le souhait des SOPEP de recevoir le soutien d’équipes professionnelles, à la fois pour leurs propres besoins psychosociaux et pour obtenir des informations sur les difficultés de leur frère ou de leur sœur, la gestion de la maladie et la réadaptation. Une revue plus à jour, intégrant des études menées dans des cultures diverses et couvrant l’ensemble du champ de la psychose (y compris l’ARMS et le PEP), aiderait les services à savoir comment répondre au mieux aux stresseurs et aux besoins psychosociaux des SOPEP selon les cultures.

1.5 La présente étude

Cette étude porte sur les études qualitatives, en raison de la richesse et du nombre de travaux qualitatifs menés dans différentes cultures sur un domaine relativement nouveau. Cette revue systématique narrative a permis de consolider des thèmes descriptifs pour déterminer dans quelle mesure les services apportent un soutien aux frères et sœurs, et pour orienter la pratique et une recherche de qualité auprès de cette population. Sur ces bases, nous avons passé en revue de façon systématique les études qui exploraient les stresseurs psychosociaux des SOPEP. Les stresseurs psychosociaux ont été définis comme les ressources personnelles et sociales perçues, y compris l’appréciation des exigences de l’aide, les styles d’adaptation et le soutien social (Ownsworth & Karlsson, 2022).

1.6 Objectifs

1. Repérer les études qualitatives portant sur les stresseurs psychosociaux des SOPEP.
2. Proposer une synthèse narrative des stresseurs psychosociaux des SOPEP connus à ce jour et évaluer la qualité de la littérature.
3. Explorer un soutien psychosocial culturellement ajusté, centré sur la famille et sur la fratrie.

2. Méthode

2.1 Stratégie de recherche

Cette revue a été conduite conformément aux recommandations PRISMA pour la présentation des revues systématiques (Moher et al., 2009). Le protocole publié de la revue est consultable sur PROSPERO : https://www.crd.york.ac.uk/prospero/display_record.php?RecordID=297598.

Une recherche électronique avancée a été effectuée dans six bases de données, PsycINFO, EMBASE, CINAHAL, MEDLINE, PubMed et Web of Science, avec la requête ci-dessous. Pour limiter les recoupements avec la revue d’Amaresha et al. (2014) et explorer des travaux nouveaux, ces recherches ont été limitées à la période d’octobre 2013 à février 2023, aux études sur l’humain et à la langue anglaise. Les références de chaque article inclus ont été examinées par recherche ascendante et descendante, afin de trouver d’autres publications pertinentes non repérées lors de la recherche électronique initiale.

L’équipe a utilisé les termes de recherche suivants pour rester ouverte et inclusive envers toute recherche qualitative portant sur une population de frères et sœurs d’une personne ayant l’expérience d’une psychose. L’équipe savait que cela risquait d’augmenter le nombre d’articles initiaux nécessitant un examen du texte intégral, mais l’a jugé important compte tenu de l’étendue du domaine. Les termes de recherche étaient les suivants : psychosis OR psychot* OR schizo* OR early intervention in psychosis OR FEP OR first-episode psychosis OR first episode psychosis OR first episode of psychosis OR severe mental illness OR severe mental disorder AND Sibling* OR brother* OR sister* AND qualitative OR ethnograph* OR phenomen* OR ethnograph* OR grounded theory OR qualitative valid* OR purposive sampl* OR observational method* OR content analys* OR thematic analys* OR constant comparative OR field stud* OR theoretical sampl* OR discourse analys* OR focus group* OR lived experience* OR life experience* OR narrative analysis OR interview*.

2.2 Critères d’inclusion

Étaient éligibles les articles de recherche originaux publiés en octobre 2013 dans des revues à comité de lecture, en anglais. Les études empiriques qualitatives et les études à méthodes mixtes comportant un volet qualitatif ont été incluses. Les études portant sur des personnes atteintes de « maladie mentale sévère » devaient préciser les diagnostics des personnes participantes et indiquer que plus de 50 % de l’échantillon avait un diagnostic du groupe des psychoses. Les études éligibles portaient sur les stresseurs des SOPEP, qui pouvaient être abordés du point de vue du frère ou de la sœur, d’un autre membre de la famille, des équipes soignantes ou de la personne soignée. Les frères et sœurs de tous âges, vivant ou non avec leur frère ou leur sœur, pouvaient être inclus.

2.3 Critères d’exclusion

Les études explorant la génétique et le risque physiopathologique sortaient du champ de la revue. Tous les autres plans d’étude ont été exclus (par exemple, les études quantitatives et la littérature grise).

2.4 Sélection des études et extraction des données

Le processus de sélection des articles est illustré par la figure 1. La recherche initiale a produit 2 438 références. Les doublons ont été supprimés avec Endnote, puis les titres et les résumés ont été passés au crible pour l’inclusion. Le texte intégral a été obtenu pour toutes les études potentiellement éligibles, qui ont ensuite été examinées selon les critères d’éligibilité. La première autrice (insérer les initiales) a évalué l’éligibilité des études, les questions étant résolues par la discussion et le consensus avec une autre personne de l’équipe de revue (insérer les initiales). Une seconde personne chargée de l’évaluation (insérer les initiales) a vérifié la fiabilité du processus de sélection en examinant 30 % des résumés et 25 % des textes intégraux. Les estimations de la fidélité interjuges montraient un haut niveau d’accord aux étapes de tri (κ = 0,84, p < 0,001) et du texte intégral (κ = 1,00, p < 0,001 ; Landis & Koch, 1977). [Insérer les initiales] a examiné 41 textes intégraux parmi les articles restants ; 19 ont été exclus en raison d’une année de publication antérieure à octobre 2013 (n = 3), du plan d’étude (n = 8), d’une population qui n’était pas constituée de personnes ayant un diagnostic du groupe des psychoses (n = 5) ou d’une focalisation qui ne portait pas sur les besoins psychosociaux des frères et sœurs (n = 3).

La première autrice a contacté les équipes des articles repérés pour obtenir des informations complémentaires. Trois articles supplémentaires ont été repérés par l’examen des citations. Vingt-deux articles remplissaient l’ensemble des critères d’inclusion, et un outil d’extraction des données a été élaboré (voir le tableau 1) pour consigner : (1) les caractéristiques de l’étude ; (2) le plan d’étude ; (3) les caractéristiques sociodémographiques des personnes participantes ; (4) les caractéristiques sociodémographiques des SOPEP ; (5) les caractéristiques sociodémographiques des personnes soignées ; (6) les objectifs de l’étude, ses principaux résultats et ses implications. Parmi les articles extraits, 30 % ont été examinés à la fois par la première autrice et par la seconde personne chargée de l’évaluation afin d’estimer la fidélité interjuges, avec 90 % d’accord, les divergences étant résolues par la discussion.

2.5 Outil d’évaluation de la qualité

La qualité méthodologique a été évaluée par la première autrice à l’aide de la grille qualitative du Critical Appraisal Skills Programme (CASP ; CASP International Network, 2013). Cet outil comporte 10 questions qui permettent d’évaluer de façon critique la qualité de différentes méthodologies qualitatives. L’évaluation de la qualité en recherche qualitative ne fait généralement pas consensus (Leung, 2015). Compte tenu de la diversité des formes de recherche qualitative issues de cultures et de pays divers, l’équipe n’a exclu aucune étude sur la base de sa qualité. Parmi les articles inclus, 30 % ont été examinés à la fois par la première autrice et par la seconde personne chargée de l’évaluation afin d’estimer la fidélité interjuges, avec un accord de 97,1 % sur l’ensemble des cotations par domaine (voir le tableau 2).

2.6 Synthèse narrative

Les données ont été résumées et analysées par synthèse narrative afin de « raconter l’histoire » des résultats des études incluses (Popay et al., 2006). L’approche de synthèse narrative consistait à élaborer une synthèse préliminaire et à explorer les relations au sein des études et entre elles pour en tirer des conclusions (Popay et al., 2006). Les thèmes et les extraits des articles inclus ont été relus plusieurs fois par la première autrice. Pendant l’examen des textes intégraux et l’extraction, nous avons repéré plusieurs études qui commentaient et rapportaient des domaines clés. Par un processus inductif et itératif, des codes initiaux ont été créés, puis condensés et catégorisés jusqu’à ce que des régularités et des thèmes définitifs se dégagent. Cette approche a servi à combiner et à rapporter les résultats relatifs aux stresseurs psychosociaux, aux besoins, aux obstacles et aux leviers de l’aide apportée par les SOPEP. Le repérage des codes, puis l’élaboration des thèmes définitifs, ont été discutés et examinés en supervision. Des citations pertinentes ont été choisies pour refléter les points clés de chaque thème.

2.7 Réflexivité

En recherche qualitative, la réflexivité est importante pour comprendre l’influence du parcours et du point de vue des personnes qui mènent la recherche (Malterud, 2001). L’expérience personnelle de la première autrice en matière de vie familiale, une relation fraternelle positive et des recherches antérieures auprès de familles de personnes présentant un ARMS ont pu influencer ses raisons de s’intéresser à l’expérience des frères et sœurs et de chercher à la comprendre. Par exemple, le fait de regarder à travers une lentille britannique blanche et religieuse a pu influencer sa vision du fardeau de l’aide et des normes culturelles et de genre. La supervision a été importante pour maintenir une position de recherche objective et s’assurer que les thèmes restaient ancrés dans les données.

3. Résultats

3.1 Vue d’ensemble

Les études incluses ont été menées en Europe (n = 3), en Asie (n = 9), dans les Amériques (n = 5), en Afrique (n = 2) et au Moyen-Orient (n = 3). Elles exploraient les stresseurs psychosociaux des SOPEP dans les situations d’ARMS (n = 1), de PEP (n = 3) et de diagnostic de schizophrénie ou de trouble psychotique (n = 18). Sur les 18 études portant sur des personnes ayant un diagnostic de schizophrénie, sept concernaient des populations hospitalisées (Al-Sawafi et al., 2021 ; Al Sawafi et al., 2022 ; Day & Petalas, 2020 ; Liu & Zhang, 2019 ; Park & Lee, 2017 ; Seeman, 2013 ; Yang et al., 2017). Les personnes participantes étaient uniquement des frères et sœurs (n = 10), des proches (parents, partenaires, frères et sœurs, grands-parents ; n = 7), les personnes soignées elles-mêmes (n = 1) et des membres du personnel de santé (n = 2). Une étude incluait à la fois des personnes soignées et des proches dans son échantillon (Paul & Nadkarni, 2017), et une autre à la fois des proches et du personnel de santé (Al Sawafi et al., 2022).

La plupart des études reposaient sur des entretiens individuels (n = 18). Une étude combinait entretiens et observations (Napa et al., 2017), une autre entretiens et groupes de discussion (Paul & Nadkarni, 2017), une autre des questions ouvertes dans un questionnaire (Bishop & Greeff, 2015), et une autre encore l’observation de notes cliniques (Seeman, 2013). L’analyse des données qualitatives variait : théorie ancrée (n = 6), analyse thématique (n = 3), IPA (n = 3), analyse par cadre (n = 2), analyse de contenu (n = 3), investigations phénoménologiques descriptives (n = 3) et approche inductive générale (n = 2).

Sur les 22 études, les frères et sœurs étaient le plus souvent des femmes (n = 10). Six études ne mentionnaient pas le genre des frères et sœurs, et deux comptaient autant d’hommes que de femmes. Les frères et sœurs avaient le plus souvent entre 25 et 39 ans (n = 11). Une étude portait sur de jeunes frères et sœurs (Liegghio, 2017), et une autre sur des frères et sœurs de 30 à 65 ans (Yang et al., 2017). Sept études ne mentionnaient pas l’âge des frères et sœurs. D’autres détails étaient parfois précisés, par exemple la cohabitation avec la personne soignée (Amaresha et al., 2015, 2019 ; Dodge & Smith, 2019 ; Udgiri et al., 2017), le statut de personne aidante principale (Amaresha et al., 2015, 2019) et le rang dans la fratrie (Dodge & Smith, 2019 ; Kovacs et al., 2019 ; Liegghio, 2017). Voir le tableau 1 pour le détail.

Par ailleurs, trois équipes ont réutilisé leurs données pour publier plusieurs articles (Al-Sawafi et al., 2021 ; Al Sawafi et al., 2022 ; Amaresha et al., 2015, 2019 ; Graves et al., 2020, 2021). Le poids de ces articles a été pris en compte dans les résultats et la discussion.

3.2 Outil d’évaluation de la qualité

Les études retenues présentaient des objectifs clairs ; elles explicitaient la manière dont les données avaient été recueillies et avaient choisi une méthodologie qualitative appropriée. Certaines manquaient toutefois de rigueur dans l’analyse des données (voir le tableau 2, critère 8) et n’examinaient pas de façon critique le rôle, l’influence et les biais possibles de la personne qui menait la recherche (voir le tableau 2, critère 6). Toutes les études ont été incluses, car elles ont été jugées comme des contributions précieuses à la littérature existante, avec des résultats importants à prendre en compte dans la pratique et les politiques actuelles.

3.3 Leviers et obstacles de l’aide apportée et du soutien aux SOPEP

La synthèse narrative a permis de repérer six composantes clés qui contribuent aux stresseurs psychosociaux des SOPEP et favorisent ou entravent leurs intentions, leurs comportements et leur expérience dans l’aide apportée. Il s’agissait (1) des croyances des SOPEP sur la psychose, (2) des croyances sur le rôle d’aide, (3) des valeurs familiales et culturelles, (4) des traits de personnalité, (5) des difficultés pratiques et (6) de l’accès aux ressources. La figure 2 montre les stresseurs psychosociaux qui peuvent aider (en gras) ou entraver (en italique) les intentions et les comportements des SOPEP dans l’aide apportée. Le modèle inclut des facteurs d’influence de niveau individuel et social, ainsi que les environnements physiques et macrosociaux.

Les facteurs psychologiques et sociaux d’influence peuvent contribuer à l’apparition ou à l’aggravation de difficultés de santé mentale chez les SOPEP. Ces stresseurs peuvent avoir des effets sur les relations des SOPEP avec les autres membres de la famille et favoriser ou empêcher l’aide ou le soutien apportés à leur frère ou à leur sœur (voir la figure 2). Parmi les stresseurs psychologiques des SOPEP, on trouve par exemple le fait d’être témoin des comportements et des symptômes de la psychose, ou de comportements de violence, d’agressivité et d’idées suicidaires. Les SOPEP peuvent vivre une montée des conflits dans les relations familiales et/ou avoir le sentiment que leurs besoins ne sont pas pleinement pris en compte par leurs principales figures de soin. Les SOPEP peuvent à leur tour traverser une large gamme d’émotions complexes et superposées, qui touchent leur propre santé mentale. Les stresseurs sociaux des SOPEP peuvent inclure un accès réduit aux ressources, par exemple une charge financière pour la famille, un soutien scolaire réduit, un accès limité au soutien familial, communautaire et social. Les stresseurs psychologiques et sociaux peuvent interagir sur le bien-être psychologique des SOPEP, ainsi que sur leurs relations avec leur frère ou leur sœur et avec leur famille.

3.3.1 Les croyances sur la psychose

Des problèmes sociaux comme la stigmatisation publique des personnes ayant l’expérience d’une psychose peuvent se traduire par des stéréotypes négatifs (personnes agressives et violentes, par exemple) (Liegghio, 2017 ; Napa et al., 2017) et par de la discrimination (impossibilité de posséder un bien, par exemple) (Liegghio, 2017 ; Paul & Nadkarni, 2017). Les perceptions négatives de la psychose amenaient les SOPEP à éprouver de la gêne, du malaise (Al Sawafi et al., 2022 ; Amaresha et al., 2015, 2019 ; Liegghio, 2017 ; Young & Flannigan, 2021) et un sentiment d’isolement (Amaresha et al., 2019 ; Graves et al., 2021 ; Liegghio, 2017).

Un des voisins nous a suggéré de quitter le quartier… c’était après que (le frère ou la sœur) avait fait une crise. (Liegghio, 2017)

Le vécu émotionnel négatif des SOPEP peut tenir à leur conviction que les comportements de leur frère ou de leur sœur sont intentionnels. Ces critiques peuvent susciter de la jalousie lorsqu’elles se combinent à une attention centrée sur la personne soignée et au sentiment que les besoins des SOPEP comptent moins (Seeman, 2013 ; Izon et al., 2021).

Oui, il a une maladie… mais ça ne veut pas dire qu’il ne peut rien faire. (Amaresha et al., 2019)

Il vous fait parfois honte, à nous, en tant que famille. Et puis on ressent ces… et les autres riaient. C’était comme s’il le faisait pour s’amuser. (Young & Flannigan, 2021)

Selon l’identité personnelle et sociale des SOPEP, l’expérience d’avoir un frère ou une sœur « malade » peut varier. À l’adolescence et au début de l’âge adulte, cela peut avoir des effets sur la relation fraternelle (Graves et al., 2021), sur les relations avec les parents (sentiment d’abandon, par exemple) et sur le fonctionnement psychosocial. Les SOPEP qui vivaient des changements dans les relations familiales (conflits familiaux, implication dans l’aide, moins d’attention ou de temps avec les parents) pouvaient manquer de connaissances et de compréhension sur le trouble (Al Sawafi et al., 2022 ; Amaresha et al., 2015 ; Izon et al., 2021 ; Liegghio, 2017 ; Napa et al., 2017 ; Sin et al., 2017).

On a besoin de connaître certaines informations : quelle est la nature de la maladie ? Pourquoi est-ce qu’elle survient ? Pourquoi mon frère se comporte-t-il comme ça ? (Amaresha et al., 2015)

3.3.2 Les croyances sur le rôle d’aide

Les SOPEP jouent un rôle clé dans l’aide, et 17 études évoquent la responsabilité des frères et sœurs envers la personne soignée et leur famille. Les SOPEP peuvent recevoir tôt dans la vie une socialisation au rôle de soin (en raison, par exemple, de la mauvaise santé d’un parent ou d’un deuil) et avoir pour mission de prendre soin de leur frère ou de leur sœur « malade ». Les SOPEP peuvent se reconnaître dans l’adoption d’un « rôle parental » (Graves et al., 2021 ; Izon et al., 2021), tout au long de leur vie (Day & Petalas, 2020 ; Graves et al., 2021 ; Kovacs et al., 2019 ; Yang et al., 2017). Une partie peut toutefois choisir de ne pas s’engager, d’éviter les responsabilités d’aide et de prendre leurs distances avec leur frère ou leur sœur (Seeman, 2013).

Jusqu’à quel âge est-ce qu’ils sont nos frères et sœurs ? Notre responsabilité ? Jusqu’à quand ? Jusqu’à 40 ans ? Jusqu’à 50 ans ? Jusqu’à 60 ans ? (Kovacs et al., 2019)

Les études soulignaient la diversité des formes d’aide apportées par les SOPEP : les soins matériels comprenaient la gestion des médicaments et des rendez-vous, les déplacements et le logement (Amaresha et al., 2019 ; Napa et al., 2017 ; Purba, 2017 ; Udgiri et al., 2017 ; Yang et al., 2017) ; le soutien émotionnel comprenait l’écoute, le conseil et l’empathie (Al-Sawafi et al., 2021 ; Al Sawafi et al., 2022 ; Liu & Zhang, 2019) ; le soutien social comprenait la compagnie, les interactions sociales et l’accès à des activités (Al-Sawafi et al., 2021 ; Bishop & Greeff, 2015 ; Dodge & Smith, 2019 ; Napa et al., 2017 ; Seeman, 2013) ; enfin, le soutien financier comprenait les déplacements, les factures et les perturbations de la propre activité professionnelle des SOPEP (Al-Sawafi et al., 2021 ; Amaresha et al., 2015, 2019 ; Purba, 2017 ; Udgiri et al., 2017 ; Yang et al., 2017 ; Young & Flannigan, 2021). Cinq études ne mentionnaient pas d’exigences psychosociales précises (Graves et al., 2020, 2021 ; Izon et al., 2021 ; Purba, 2017 ; Sin et al., 2017).

C’est ma sœur ! C’est normal que les membres d’une famille s’entraident quand ils sont malades. (Liu & Zhang, 2019)

3.3.3 Les valeurs familiales et culturelles

Dans certaines cultures, la psychose était décrite comme « bizarre » (Graves et al., 2021) ou comme « picchi », « hucchu », « folie » (Amaresha et al., 2015, 2019 ; Young & Flannigan, 2021), et comme le résultat de la « vamachara » (magie noire) ou d’un « djinn » (Al-Sawafi et al., 2021 ; Al Sawafi et al., 2022 ; Amaresha et al., 2015, 2019 ; Young & Flannigan, 2021), ou encore comme un message de Dieu (Park & Lee, 2017). Les démarches de recherche d’aide comprenaient le recours à des guérisseurs traditionnels avant les services de santé mentale (Al-Sawafi et al., 2021 ; Al Sawafi et al., 2022 ; Amaresha et al., 2015, 2019 ; Young & Flannigan, 2021).

Au début, on ne savait pas où aller… certaines personnes nous ont dit de l’emmener dans des temples et de faire des poojas (rituels religieux), et d’autres nous ont conseillé de demander de l’aide à des personnes pratiquant la magie noire. (Amaresha et al., 2019)

Les croyances sur l’aide et la maladie mentale peuvent être propres à chaque culture (Amaresha et al., 2015, 2019). Il importe de noter que la majorité des articles inclus dans cette revue ne précisaient pas la position propre des équipes de recherche, qui pouvait concorder ou entrer en conflit avec les valeurs familiales et culturelles des personnes participantes. Les variations de l’aide peuvent dépendre du genre, de la proximité géographique, de la situation socio-économique et des autres responsabilités des SOPEP (par exemple, envers d’autres enfants ou des proches vieillissants). Dans certaines cultures, les familles apportent aux personnes soignées un soutien collectif, et les exigences peuvent peser sur les frères et sœurs plutôt que sur les parents, avec des attentes quant à leur participation à l’aide (Napa et al., 2017 ; Seeman, 2013).

Mon frère aîné et moi, on travaille ensemble. Il m’a dit que c’était très important, puisque je suis à Taïwan, que je ne m’épuise pas à m’occuper des membres de la famille. Mon frère aîné travaille en Amérique et gagne de l’argent pour payer les factures de notre frère malade, de nos parents et de leur aide-soignante étrangère. (Yang et al., 2017)

Une partie des SOPEP peut éviter l’aide à cause du fardeau et de la stigmatisation perçus (Day & Petalas, 2020 ; Graves et al., 2021 ; Kovacs et al., 2019 ; Seeman, 2013 ; Yang et al., 2017) et/ou des valeurs familiales (Graves et al., 2020 ; Kovacs et al., 2019). La stigmatisation et la discrimination peuvent empêcher ou retarder la recherche d’aide, aggravant encore les symptômes et le fonctionnement (Amaresha et al., 2019), ou conduire les familles à recourir à des institutions pour éviter le fardeau familial (Park & Lee, 2017 ; Yang et al., 2017). Les SOPEP peuvent compter sur leurs parents pour continuer d’assumer le rôle d’aide (Dodge & Smith, 2019 ; Park & Lee, 2017).

Quand mes parents mourront… je pense que (l’aide) me reviendra. (Dodge & Smith, 2019)

3.3.4 Les traits de personnalité

Les SOPEP exprimaient de la compassion, de l’empathie et de la patience envers leur frère ou leur sœur, et le désir d’être une présence apaisante lors des moments partagés (Al-Sawafi et al., 2021 ; Al Sawafi et al., 2022 ; Amaresha et al., 2019 ; Bishop & Greeff, 2015 ; Day & Petalas, 2020 ; Graves et al., 2020 ; Liu & Zhang, 2019 ; Park & Lee, 2017 ; Young & Flannigan, 2021). Les SOPEP souhaitaient avoir de la patience dans la communication avec leur frère ou leur sœur, surtout quand les comportements de celui-ci ou de celle-ci les épuisaient ou les frustraient (Amaresha et al., 2015 ; Kovacs et al., 2019).

J’aime juste traîner avec lui et prendre ma guitare… sa maladie m’a rapproché de lui, en tant que frère, je veux toujours faire mieux ! (Young & Flannigan, 2021)

3.3.5 Les difficultés pratiques

La plupart des études décrivaient les exigences de l’aide pour les SOPEP. Une partie des SOPEP décrivait l’aide comme stressante, pesante et associée à des effets négatifs (Amaresha et al., 2015, 2019 ; Kovacs et al., 2019 ; Liegghio, 2017 ; Park & Lee, 2017 ; Paul & Nadkarni, 2017 ; Seeman, 2013 ; Young & Flannigan, 2021). Les SOPEP évoquent les « demandes d’argent » (Seeman, 2013) et la charge financière des frais d’hospitalisation et des médicaments (Amaresha et al., 2015 ; Park & Lee, 2017 ; Yang et al., 2017), d’autres ayant payé des guérisseurs traditionnels (Al-Sawafi et al., 2021 ; Amaresha et al., 2019).

Je n’ai aucune idée de comment payer les frais d’hospitalisation. (Yang et al., 2017)

Les SOPEP en emploi ou en formation rencontraient des difficultés pratiques pour accompagner leur frère ou leur sœur aux rendez-vous et participer à ses soins (Amaresha et al., 2019, 2015 ; Liegghio, 2017 ; Sin et al., 2015).

J’ai aussi décidé d’arrêter l’école. Oh, la vache, merde ! Tout repose sur moi ! … C’est un fardeau. (Young & Flannigan, 2021)

Les SOPEP peuvent avoir des responsabilités supplémentaires (une famille et de jeunes enfants) qui compliquent leur vie sociale et leur participation aux soins de leur frère ou de leur sœur (Amaresha et al., 2015 ; Yang et al., 2017).

Ces temps-ci, j’ai beaucoup de pression, sur le plan personnel comme professionnel… je n’arrive pas à passer du temps avec mon fiancé et mes amis. (Amaresha et al., 2015)

3.3.6 L’accès aux ressources

Le besoin de ressources supplémentaires pour les SOPEP était évoqué dans toutes les études. La plupart des études mentionnent le souhait d’un soutien émotionnel au sein des familles ou d’un soutien par les pairs sur des sujets comme l’évitement, le deuil, la stigmatisation, le fardeau et la responsabilité de l’aide à long terme. Plus de la moitié des études évoquent le besoin des SOPEP de connaissances et de psychoéducation sur des sujets comme les symptômes, l’étiologie, la protection sociale, l’aide juridique et l’aide financière.

J’aimerais savoir ce qu’est vraiment la psychose. Qu’est-ce qui a causé cette maladie ? Combien de temps faudra-t-il pour guérir ? (Udgiri et al., 2017)

Cinq études (Al Sawafi et al., 2022 ; Amaresha et al., 2015 ; Dodge & Smith, 2019 ; Graves et al., 2020 ; Paul & Nadkarni, 2017) évoquent des compétences et des techniques pratiques pour aider les SOPEP à gérer les symptômes. Quatre études (Day & Petalas, 2020 ; Liu & Zhang, 2019 ; Seeman, 2013 ; Sin et al., 2017) évoquent des ressources supplémentaires pour le personnel de santé (par exemple, une formation à l’intervention familiale valorisée culturellement et la consignation des réseaux familiaux).

Plus de la moitié des études incluses dans la revue évoquent des interventions culturellement adaptées pour les SOPEP, en raison de préoccupations et de croyances singulières sur l’aide et de conflits possibles avec les pratiques culturelles. Ces études expliquent comment les programmes peuvent devoir être adaptés pour tenir compte des différences de langue, de stigmatisation et de participation d’autres personnes (famille élargie, chamanes et moines, par exemple).

C’est important d’utiliser un langage simplifié. (Al Sawafi et al., 2022)

Toutes les études incluses dans cette revue évoquent les stratégies et les programmes nécessaires pour soutenir les SOPEP. L’équipe a regroupé ces ressources dans le tableau 3. Elles aidaient les frères et sœurs à vivre avec moins de stress, d’isolement et de confusion les exigences psychosociales propres à leur situation de SOPEP, et avec plus de confiance et de connaissances pour prendre soin de soi et soutenir leur frère ou leur sœur. Elles peuvent devoir être adaptées aux besoins des SOPEP selon leur identité personnelle et sociale, le stade de psychose de la personne soignée et les attentes et croyances culturelles relatives à l’aide.

4. Discussion

4.1 Synthèse des résultats

Cette revue a exploré les stresseurs et les besoins psychosociaux des SOPEP à partir d’études qualitatives. La synthèse narrative incluait des études menées hors des sociétés occidentales, afin d’explorer les besoins propres aux SOPEP dans des cultures diverses et de comprendre ce que serait un soutien psychosocial culturellement ajusté et centré sur la fratrie. La plupart des études incluses donnaient des détails clairs sur la recherche, mais le rôle propre de la personne qui menait la recherche était rarement examiné de façon critique. Toutes les études incluses ont été jugées comme des contributions précieuses à la littérature existante, avec des résultats importants à prendre en compte dans la pratique et les politiques actuelles.

Les facteurs psychologiques et sociaux peuvent interagir et avoir des effets sur la santé mentale des SOPEP, ainsi que sur leurs relations avec leur frère ou leur sœur et avec leur famille. Par exemple, les principales figures de soin peuvent se consacrer aux besoins de leur enfant qui vit une psychose, si bien que les SOPEP peuvent éprouver un manque d’affection, de l’isolement et de la jalousie, et se replier davantage (Amaresha et al., 2019 ; Izon et al., 2021 ; Seeman, 2013). Conformément à la théorie des systèmes familiaux (Kerr, 2019 ; Minuchin, 1988), les familles ne se comprennent pas de façon isolée, et les actes d’une personne peuvent déplacer l’équilibre d’une famille. Les facteurs sociaux et psychologiques sont dynamiques et peuvent devenir des stresseurs : par exemple, les ressources financières ou le soutien social peuvent diminuer ou augmenter et toucher l’ensemble du système familial. Les besoins des SOPEP peuvent donc varier selon les facteurs d’influence (facteurs individuels et sociaux, environnement physique et macrosocial ; voir la figure 2). Toutefois, l’implication des SOPEP et l’information destinée à accroître leurs connaissances et à leur apporter soutien et ressources (voir le tableau 3) sont importantes pour faciliter l’aide, leur donner des stratégies d’adaptation et reconnaître leurs propres difficultés psychosociales et les changements éventuels dans leurs relations familiales.

Les SOPEP jouent un rôle clé dans l’aide apportée à leur frère ou à leur sœur et dans le soutien à leurs parents. Il peut en résulter des tensions familiales ou des effets sur leur fonctionnement socioprofessionnel. On comprend que les SOPEP puissent traverser une large gamme d’émotions et d’expériences, dont la culpabilité, la honte, la colère et une détresse psychologique accrue. La diversité des expériences des frères et sœurs peut se comprendre à la lumière de la culture, qui façonne les valeurs et les points de vue des différentes communautés. Par exemple, une partie des SOPEP peut avoir une attitude négative envers l’aide et percevoir un fardeau, des effets négatifs et une stigmatisation sociale. Cela peut aider les services à comprendre pourquoi certains parents tiennent les SOPEP à l’écart de l’expérience de la personne soignée, alors que d’autres les impliquent dans les soins dès le plus jeune âge, et pourquoi une partie des SOPEP fait des sacrifices dans son mode de vie personnel (famille et carrière, par exemple) tandis qu’une autre prend ses distances avec leur frère ou leur sœur.

Plus de la moitié des études de cette revue évoquent le besoin des SOPEP de connaissances et de psychoéducation sur des sujets comme les symptômes, l’étiologie, la protection sociale, l’aide juridique et l’aide financière. Les quatre études de cette revue qui exploraient la situation des SOPEP au stade du PEP et de l’ARMS évoquent toutes la nécessité d’impliquer et de soutenir les SOPEP et de leur transmettre l’information, et trois d’entre elles commentent le manque d’information et de compréhension des SOPEP. Une intervention d’information en ligne et de soutien par les pairs s’est révélée utile et acceptable pour les SOPEP au Royaume-Uni (Sin et al., 2015). Donner aux SOPEP accès à des ressources numériques de psychoéducation, associées à un soutien par des pairs de la fratrie, peut être bénéfique pour certaines familles, même si certaines peuvent avoir besoin d’un soutien supplémentaire en matière de protection sociale et de conseils juridiques et financiers, avec des variations selon la culture, la langue et la situation géographique.

Cette revue s’appuie sur la littérature existante et souligne la nécessité, pour les services, d’intégrer des adaptations culturelles. Les croyances et les attitudes des SOPEP envers l’aide et la santé mentale peuvent être influencées par des facteurs individuels, sociaux et macrosociaux et par leur environnement physique (voir la figure 2). Cette revue reconnaît les stresseurs psychosociaux de l’aide et les leviers et obstacles pour les SOPEP (ressources et difficultés pratiques, par exemple). Les services de santé mentale peuvent souhaiter explorer six domaines lorsqu’ils travaillent avec les SOPEP, afin de comprendre les exigences de l’aide et les croyances culturelles de la famille à ce sujet : les croyances des SOPEP sur la psychose et sur l’aide, leurs valeurs familiales et culturelles, leurs traits de personnalité (empathie, attention à l’autre, patience), les difficultés pratiques et l’accès aux ressources (voir le tableau 3).

4.2 Implications cliniques

L’apparition des symptômes de la psychose peut toucher toute la famille (Wang et al., 2017), les frères et sœurs vivant les effets cumulés des défis du développement et de la désorganisation familiale (Graves et al., 2020). Le lien fraternel est souvent la relation familiale la plus longue d’une vie (Day & Petalas, 2020). Les services peuvent envisager un soutien supplémentaire pour aider les SOPEP à vivre avec moins de stress, d’isolement et de confusion les exigences psychosociales de l’aide, et avec plus de confiance et de connaissances pour prendre soin de soi et soutenir leur frère ou leur sœur. La plupart des études de cette revue évoquent le soutien émotionnel des SOPEP, qui peuvent éprouver des sentiments mêlés et se poser des questions sur la responsabilité de l’aide à long terme. La participation des SOPEP à une intervention familiale ou à un soutien par les pairs peut leur offrir un espace pour exprimer des émotions difficiles envers leur frère ou leur sœur ou envers le rôle d’aide, et pour explorer ce qui peut faciliter l’aide.

Un langage dépassé et un manque de sensibilité culturelle peuvent dresser des obstacles à l’engagement des groupes minoritaires auprès des services de santé mentale. Comprendre l’expérience des SOPEP et proposer des interventions culturellement adaptées, acceptables et efficaces peut favoriser leurs intentions et leurs comportements dans l’aide apportée (voir la figure 2). Des interventions ajustées pourraient inclure l’exploration des valeurs culturelles et des croyances familiales sur la psychose, et de la manière dont la famille ou la communauté y répond. Ce pourrait être crucial avec des SOPEP de cultures collectivistes qui participent à l’aide, une partie assurant la totalité des soins, alors qu’une autre ne s’implique pas, les attentes reposant sur les parents (Napa et al., 2017 ; Seeman, 2013).

L’exploration des croyances qui sous-tendent l’aide et de la manière dont les SOPEP gèrent leurs propres sentiments et leurs réactions envers la personne peut varier selon les valeurs, la stigmatisation sociale et les expériences de discrimination. Par exemple, une partie des SOPEP peut avoir des responsabilités supplémentaires (leur propre famille et leurs enfants, par exemple) tout en étant culturellement tenue de prendre soin de leur frère ou de leur sœur (Amaresha et al., 2015 ; Yang et al., 2017). Adapter les services aux SOPEP partout dans le monde pourrait consister, pour l’équipe clinique, à proposer une psychoéducation sur la psychose dans un « langage simplifié » et à reconnaître les croyances des SOPEP (par exemple la « vamachara » ou un « djinn » ; Al-Sawafi et al., 2021 ; Al Sawafi et al., 2022 ; Amaresha et al., 2015, 2019 ; Young & Flannigan, 2021) ou l’idée d’un message de Dieu (Park & Lee, 2017). Les services ont à reconnaître que les réactions émotionnelles négatives ou positives peuvent découler du type d’aide, des ressources et de facteurs personnels et identitaires (genre, proximité géographique et situation socio-économique). Une partie des SOPEP peut avoir besoin d’être orientée vers un soutien financier destiné aux personnes aidantes, si cela existe dans leur culture. L’équipe clinique devrait chercher à construire la confiance avec les SOPEP à partir d’une position non jugeante, en apprenant à leur contact et en repérant leurs forces et leurs ressources. Les services peuvent chercher à tisser des liens avec des membres de la communauté (responsables religieux, chamanes, moines et guérisseurs traditionnels, par exemple) pour répondre aux attentes des SOPEP quant au rôle d’aide, par un soutien religieux ou un réconfort spirituel, mais aussi pour réduire la stigmatisation et le fardeau et promouvoir la littératie en santé mentale.

4.3 Recommandations pour les décideurs publics

• Mettre en place une filière d’orientation qui donne aux SOPEP accès à un soutien qui leur soit propre (connaissances, conseils financiers et soutien en santé mentale ; voir le tableau 3).
• Proposer systématiquement aux SOPEP des thérapies psychologiques dans le cadre de l’intervention familiale.
• Que les services explorent les leviers et les obstacles de l’aide et du soutien apportés par les SOPEP (voir la figure 2, six domaines).

4.4 Limites et recherches futures

Cette revue est la première à synthétiser les stresseurs psychosociaux des SOPEP dans des cultures diverses, tout en examinant la qualité des études. L’équipe a inclus toutes les études qui remplissaient les critères d’inclusion, indépendamment de leur qualité. Ce choix se justifiait par le fait que les formes diverses d’études qualitatives issues de cultures variées ont été jugées comme des contributions précieuses à la littérature existante, avec des résultats importants à prendre en compte dans la pratique et les politiques actuelles.

La revue présente certaines limites. L’équipe s’est appuyée sur les résultats rapportés par les études incluses, sans accès aux données qualitatives brutes. Les échantillons des études étaient relativement petits, et la revue a inclus des études aux échantillons mêlant différents proches (parents, partenaires, frères et sœurs et grands-parents). En outre, la définition du « frère ou de la sœur » incluait des frères et sœurs par alliance, des demi-frères et demi-sœurs et des oncles (Young & Flannigan, 2021). Combiner des échantillons relevant à la fois du phénomène socialement construit de la « fratrie » et de la « fratrie » définie biologiquement limite la validité interne de la revue. Intégrer ces résultats et reconnaître que la situation des SOPEP peut varier selon les cultures et les communautés apporte cependant une validité externe. Cela peut aider à créer des interventions culturellement adaptables et acceptables pour les SOPEP (Edge et al., 2018), et à guider les services vers des ressources pertinentes qui répondent aux besoins psychosociaux des SOPEP et facilitent l’aide.

Les recherches futures sur les besoins psychosociaux des SOPEP devraient donner la parole aux frères et sœurs dans davantage de cultures, explorer les besoins des frères et sœurs plus jeunes et plus âgés et adopter des méthodologies qualitatives et mixtes rigoureuses. Explorer les différences de genre chez les SOPEP, dans leurs rôles d’aide et leurs besoins psychosociaux, pourrait aider les services à proposer un soutien plus acceptable et à engager plus tôt les SOPEP et les familles auprès des services de santé mentale. Comprendre la réciprocité de la relation fraternelle et l’influence des SOPEP sur les personnes usagères des services, et inversement, serait important pour la recherche future. Par ailleurs, la plupart des études incluses portaient sur des troubles chroniques, alors que la recherche future pourrait explorer les premières expériences psychotiques (PEP et ARMS) et les besoins des SOPEP à ce stade.

5. Conclusion

Cette revue qualitative a mis en évidence les besoins des SOPEP, les leviers et les obstacles du soutien apporté et les ressources utiles pour l’aide. Elle a porté sur les stresseurs et les besoins psychosociaux des SOPEP dans une variété de cultures et sur l’ensemble du champ de la psychose. Les SOPEP ont de forts liens émotionnels et de la compassion envers leur frère ou leur sœur, et souhaitent être une présence apaisante lors des moments partagés. La participation des SOPEP à l’aide peut s’inscrire dans un partage au sein de la famille, ou bien les SOPEP assument toutes les responsabilités tout en soutenant aussi leurs parents. Les SOPEP peuvent éprouver des émotions négatives envers l’aide, leur frère ou leur sœur et leur famille, un sentiment de fardeau et/ou des difficultés à répondre aux exigences de l’aide avec les ressources disponibles. L’expérience des SOPEP était influencée à plusieurs niveaux : facteurs individuels (connaissances et genre, par exemple), facteurs sociaux (éducation et valeurs familiales, par exemple), environnements physiques (accès aux services de proximité, par exemple) et environnements macrosociaux (pauvreté et valeurs sociales, par exemple). Associer les communautés locales (responsables religieux et guérisseurs traditionnels, par exemple) aux programmes d’information pourrait répondre aux attentes des SOPEP quant au rôle d’aide et réduire la stigmatisation et le fardeau. Partout dans le monde, les SOPEP pourraient bénéficier d’une participation aux interventions familiales et d’un soutien individuel qui facilite l’aide et reconnaît leur vécu psychosocial et émotionnel.