Introduction

Ces dernières années, le besoin d’un système de santé mentale plus inclusif s’est accru, et le modèle du rétablissement (Anthony, 1993) a pris une importance croissante (Davidson, 2016 ; Slade et al., 2014). Ce modèle, issu de divers mouvements sociaux réunissant des personnes ayant une expérience vécue de détresse psychosociale sévère, leurs proches et des professionnels de la santé mentale, s’oppose aux approches d’orientation biomédicale centrées sur la rémission des symptômes (Woods et al., 2022). Il met plutôt l’accent sur le fait de mener une vie satisfaisante et porteuse d’espoir malgré les symptômes de détresse psychique, en privilégiant les soins centrés sur la personne, l’estime de soi, l’empouvoirement et le développement personnel. Le rétablissement suppose de changer d’attitudes, de valeurs et de compétences, et promeut la prise de décision participative (Davidson et al., 2020). Cette approche reconnaît l’expertise des personnes ayant une expérience vécue de détresse psychosociale sévère, encourage l’inclusion dans la communauté, combat la stigmatisation et la discrimination, et soutient l’autogestion (Slade et al., 2014). Des revues récentes montrent comment diverses interventions et divers programmes orientés vers le rétablissement, comme la formation et la sensibilisation du personnel de santé mentale (Eiroa-Orosa et García-Mieres, 2019), la pair-aidance (Cooper et al., 2024), les plans d’action pour le bien-être et le rétablissement (Canacott et al., 2019) ou les trialogues en santé mentale (Mac Gabhann et Dunne, 2021), sont devenus des interventions efficaces qui favorisent des pratiques discursives horizontales et peuvent faire tomber des barrières institutionnelles.

Un trialogue est une activité de construction communautaire qui réunit des personnes ayant une expérience vécue, des proches et des professionnels de la santé mentale, afin d’instaurer des dialogues ouverts et inclusifs entre parties prenantes, chacune ayant une voix égale dans la conversation (Amering et al., 2002). Si le but premier est de favoriser un sentiment de communauté et la compréhension mutuelle, les réunions de trialogue peuvent aussi permettre de dépasser les stéréotypes liés aux rôles. Par ces échanges, les trois groupes acquièrent des éclairages, des connaissances et des compétences pratiques pour collaborer au quotidien. Les personnes participantes se réunissent pour discuter ouvertement, sur un pied d’égalité (Amering et al., 2012). Chacune apporte une expertise issue de son expérience personnelle, de sa formation professionnelle, ou des deux.

Les réunions de trialogue s’enracinent profondément dans les principes du dialogue ouvert, une approche thérapeutique développée en Laponie occidentale, en Finlande, dans les années 1980. Le dialogue ouvert, influencé par la théorie dialogique de Bakhtine (1981), insiste sur la création d’un espace où toutes les voix ont la même valeur. Cette approche soutient des conversations porteuses de sens, qui peuvent conduire à une transformation personnelle et relationnelle. Les origines des pratiques trialogiques remontent aux séminaires sur la psychose lancés à Hambourg, en Allemagne, à la fin des années 1980 (Bock et Priebe, 2005). Le terme de « séminaire » a été délibérément choisi pour souligner l’apprentissage mutuel entre les personnes participantes. Dorothea Buck, qui a été internée et psychiatrisée dans l’Allemagne nazie juste avant la Seconde Guerre mondiale et par la suite, a partagé sa compréhension des aspects déshumanisants des soins psychiatriques. Elle a notamment insisté sur le fait qu’on ne devrait jamais priver une personne de sa valeur ni de sa capacité à prendre part à une conversation (Amering et al., 2012). Conscientes de la nécessité d’empêcher de telles conditions, les personnes à l’origine de ces séminaires ont cherché à créer un forum où les personnes ayant une expérience vécue, les proches et les professionnels de la santé mentale puissent se réunir pour échanger idées et points de vue. Ces séminaires offraient une plateforme neutre de dialogue, libre de toute obligation formelle (Bock et Priebe, 2005). Dans chacun des groupes, les personnes participantes ont découvert que prendre part à des conversations porteuses de sens apportait des éclairages précieux sur les expériences de santé mentale.

Après les séminaires sur la psychose, l’Autriche a joué un rôle pionnier dans le modèle du trialogue. En 1994, Vienne a accueilli son premier trialogue (Amering et al., 2002, 2012), qui s’est révélé fructueux pour favoriser l’innovation et ouvrir de nouvelles voies de communication. Par la suite, de nombreuses organisations ont adopté cette méthode, en reconnaissant sa valeur dans les interventions. L’une des initiatives marquantes a été la création, en 2010, du réseau irlandais des trialogues en santé mentale (The Irish Network of Mental Health Trialogues), consacré à l’empouvoirement des communautés par un dialogue ouvert et participatif (Dunne, MacGabhann, et al., 2018a, 2018b ; Macgabhann et al., 2012). À la même époque, l’International Network toward Alternatives and Recovery a organisé une conférence trialogique décisive à Toronto en 2011. Cet événement a réuni des personnes ayant une expérience vécue, leurs proches, des personnes engagées dans la défense des droits et des spécialistes de la santé mentale pour promouvoir des pratiques cliniques et sociales innovantes au service du rétablissement (Amering et al., 2012). Les échanges de la conférence ont eu un écho mondial et ont conduit à la création de plus de 150 trialogues en Autriche, en Allemagne, en France, en Pologne, en Suisse, en Argentine, en Chine et ailleurs (MacGabhann et al., 2018). Les trialogues servent aussi à la formation à la pair-aidance et à celle de la police (Wittmann et al., 2023), et dans des projets scolaires de lutte contre la stigmatisation (Amering, 2010). Définis comme des discussions dynamiques marquées par l’ouverture et l’appréciation mutuelle d’expériences et de perspectives diverses, les trialogues continuent d’évoluer et restent des outils essentiels du dialogue en santé mentale et de l’engagement communautaire.

En santé mentale, les réunions de trialogue se distinguent des groupes thérapeutiques par l’accent mis sur le partage d’expériences et de connaissances : on y discute ouvertement des défis des soins et du rétablissement (Bock et Priebe, 2005). Ces réunions ne remplacent pas les services traditionnels, mais servent de plateformes complémentaires d’engagement et d’apprentissage. Généralement organisées une ou deux fois par mois, les séances de trialogue sont structurées de manière à inclure des personnes ayant une expérience vécue, des proches et des professionnels de la santé mentale, bien qu’elles soient ouvertes à toute personne qui s’intéresse à la santé mentale (MacGabhann et al., 2018). Une personne formée à l’animation facilite les discussions, en veillant à ce que chaque personne ait l’occasion de parler et à ce que la conversation reste respectueuse et productive. Les réunions suivent les lignes directrices du dialogue ouvert, qui comprennent des principes comme la perspective du réseau social et le dialogisme (Seikkula et al., 1995, 2006). Ces principes guident l’animation, dans le but de créer un environnement soutenant où chaque personne peut partager ouvertement ses expériences et ses points de vue.

Dans les interactions de tous les jours, la communication entre professionnels, personnes ayant une expérience vécue et proches peut devenir si complexe que chacune des parties finit par se sentir incomprise, désillusionnée et isolée. De nombreux membres des familles et de nombreuses personnes ayant une expérience vécue estiment que les services de santé leur apportent un soutien insuffisant, et manquent souvent du pouvoir d’agir nécessaire pour dialoguer d’égal à égal avec les spécialistes et les instances de décision politique (Wallcraft et al., 2011). Ce sentiment d’exclusion peut leur donner un sentiment de mise à l’écart et d’impréparation face aux crises. En réponse, les initiatives de trialogue visent à favoriser la participation active et l’empouvoirement des personnes qui y prennent part, afin d’impulser un changement significatif. En outre, ces personnes cherchent à mieux comprendre et à exprimer leurs émotions et leurs expériences. Ces rencontres leur ont permis de développer de meilleures compétences de communication et de cultiver un sentiment de communauté, ce qui a renforcé leurs réseaux de soutien (Dunne, MacGabhann, et al., 2018a, 2018b).

Les trialogues bousculent le paternalisme professionnel et remettent en cause la domination de l’expertise médicale, en valorisant l’expérience vécue, en favorisant la compréhension mutuelle et en sensibilisant l’ensemble des personnes présentes pour faire évoluer les attitudes. Les équipes professionnelles en bénéficient aussi : porter un regard critique sur leurs propres pratiques et leurs rôles leur apporte des éclairages précieux (Amering et al., 2002 ; Bock et Priebe, 2005). L’intégration des points de vue subjectifs et des savoirs professionnels permet de contextualiser et d’apprécier les différentes manières de faire face à des expériences semblables (Amering et al., 2012). De plus, ces réunions offrent une plateforme pour parler des sentiments, des difficultés et des expériences vécues dans les services de santé mentale, ce qui favorise une compréhension et un dialogue plus approfondis (MacGabhann et al., 2018).

Cette étude vise à analyser les récits de groupe d’une première série de trialogues menés à Barcelone, en Catalogne (Espagne). Elle explore les trialogues comme vecteur de progrès en santé mentale et examine la possibilité de multiplier les espaces et les rencontres pour faciliter les discussions sur les problèmes, les incertitudes et les préoccupations au sein des services de santé mentale.

Méthodes

Plan de l’étude

Un plan qualitatif a été adopté pour examiner les réunions de trialogue. Selon les méthodes utilisées dans des recherches semblables (Dunne, MacGabhann, et al., 2018a, 2018b ; MacGabhann et al., 2018), toutes les réunions ont été enregistrées en audio et transcrites mot pour mot. Ce choix méthodologique a permis une exploration approfondie de la dynamique de groupe, des interactions et des expériences partagées par les personnes participantes au cours des réunions de trialogue.

Personnes participantes

Cette étude pilote visait à explorer la faisabilité initiale et les résultats des réunions de trialogue à Barcelone, dans l’intention d’élargir le nombre de personnes participantes dans les groupes suivants. Elle a réuni treize personnes issues d’un centre de santé mentale à orientation communautaire. Parmi elles, trois se présentaient comme professionnelles de la santé mentale (dans le travail social, l’éducation spécialisée et la psychologie), neuf avaient une expérience vécue de détresse psychosociale sévère (certaines se définissant aussi comme proches) et une seule se définissait uniquement comme proche. Cette composition reflète la participation indispensable de ces trois groupes, constitutive du format trialogique. L’équipe de recherche s’est conformée à la condition de ne pas recueillir d’informations démographiques détaillées sur les personnes participantes. On a néanmoins veillé à ce que chaque séance réunisse des personnes des trois groupes : spécialistes de la santé mentale, personnes ayant une expérience vécue et proches. Chaque personne a accepté volontairement de prendre part à l’étude pilote, a été informée de la confidentialité des données et a donné son consentement écrit à l’enregistrement des séances. Pour instaurer un climat de communication ouverte, toutes les personnes participantes ont convenu à l’unanimité de garantir l’égalité de participation et de rôles au sein des séances de trialogue.

Déroulement

Sur une période de trois mois, six réunions de trialogue d’une heure et demie chacune ont eu lieu dans un centre communautaire de soins de santé mentale relevant d’un groupe de prestataires de services engagé dans un projet de transformation vers le modèle du rétablissement. Si un lieu neutre est idéal pour de telles discussions, le centre de soins a été choisi pour son accessibilité et pour la familiarité qu’il offrait aux personnes participantes, qui y étaient toutes déjà rattachées. Ce cadre garantissait un environnement sûr et confortable, essentiel pour encourager des dialogues ouverts. La participation aux séances était entièrement volontaire, et chaque personne a conservé un rôle équitable tout au long du processus. Toutes les séances ont été animées par une personne issue d’une organisation de recherche en santé mentale à la première personne. Les réunions de trialogue ont été enregistrées avec un appareil mobile, puis toutes les séances ont été transcrites pour l’analyse.

Analyse des données

Les transcriptions des réunions de trialogue ont été analysées avec un logiciel d’analyse qualitative (ATLAS.ti). Nous avons employé l’analyse thématique réflexive (ATR) telle que la décrivent Braun et Clarke (2019) pour repérer et analyser des motifs dans les données qualitatives. Cette approche souligne le rôle actif de la personne qui mène la recherche dans l’élaboration des thèmes et l’importance de la réflexivité tout au long du processus d’analyse. L’ATR a facilité l’organisation et la description des thèmes issus des discussions, en offrant une approche exploratoire pour comprendre l’expérience pilote. Selon Braun et Clarke (2006), l’analyse thématique comporte six phases. D’abord, les réunions de trialogue ont été transcrites mot pour mot. Ensuite, les transcriptions ont été relues attentivement afin de nous familiariser avec les données. Puis le codage a été réalisé avec ATLAS.ti pour étiqueter systématiquement des segments de données. La troisième étape de l’analyse a consisté à regrouper les codes initiaux en catégories conceptuelles plus larges par un processus itératif d’affinement, qui a finalement produit trois thèmes principaux. À la quatrième étape, nous avons mené une révision complète pour garantir la cohérence et la constance des thèmes, en les révisant et en les affinant au besoin. Ce processus a abouti à l’élaboration de cartes thématiques qui rendent compte de l’ensemble du cadre d’analyse, avec tous les codes initiaux et leurs libellés d’origine (voir les documents supplémentaires pour des représentations détaillées). Chaque thème a ensuite été nommé de manière à en résumer le concept central. Pour renforcer la crédibilité des résultats, des citations des personnes participantes ont été choisies pour illustrer chaque thème, selon les principes de fiabilité de la recherche qualitative (Kaselionyte et al., 2016). Enfin, nous avons aussi analysé le déroulement des séances, en cherchant à saisir l’évolution des conversations par l’analyse des fréquences des thèmes et des sous-thèmes à chaque séance de trialogue (voir le tableau 1).

Résultats

Notre analyse a fait apparaître trois thèmes principaux, le processus de rétablissement, l’interaction avec les services de santé mentale et la dynamique du trialogue, chacun comprenant plusieurs sous-thèmes. Les documents supplémentaires détaillent en outre les codes d’origine qui composent les sous-thèmes. Ces codes permettent d’explorer en profondeur la nature nuancée et multiforme des discussions tenues pendant les réunions de trialogue. Par exemple, l’annexe A examine les diverses émotions exprimées par les personnes participantes et montre la complexité des sentiments associés à l’expérience vécue d’une détresse psychosociale sévère. Pour la répartition des fréquences des thèmes par séance et au total, voir le tableau 1. Nous décrivons ci-dessous les sous-thèmes en détail, avec des exemples.

Le processus de rétablissement

Ce thème englobe les différentes manières dont les personnes avancent sur leur chemin de rétablissement en santé mentale. Il comprend des sous-thèmes comme les sentiments, l’exclusion sociale, le réseau de soutien et l’indépendance. Chaque sous-thème éclaire un aspect différent du parcours de rétablissement, des expériences émotionnelles de vulnérabilité et d’impuissance aux difficultés pratiques que représentent la construction d’un réseau de soutien et l’accès à l’autonomie.

Les sentiments

Tout au long des trialogues, les personnes participantes ont souvent exprimé des émotions liées à leur expérience des problèmes de santé mentale. Beaucoup ont fait part d’un sentiment de vulnérabilité, comme l’illustre ce propos :

Ce n’est pas seulement le système et ce n’est pas seulement la société, c’est qu’une personne peut se trouver pendant de nombreuses années dans une situation de grande vulnérabilité, de grande fragilité, où elle a besoin de soutien pour pouvoir prendre ces décisions (participant 2, homme).

D’autres ont décrit des sentiments d’impuissance et d’incertitude :

Je pense que parfois ce que nous demandons, c’est de la sécurité, et que parfois nous n’avons pas de sécurité. Quand tu vas chez le médecin, tu aimerais qu’on te dise tout de suite ce que tu as, comment le soigner, et si ça va marcher ou pas. Et parfois, c’est vrai, ce n’est pas comme ça. Et c’est très difficile à supporter, non ? Supporter l’incertitude... Entre deux rendez-vous, on va t’appeler, mais tu ne sais pas quand (participante 1, femme).

L’exclusion sociale

Les personnes participantes ont souligné l’impact important de la détresse psychique sur l’exclusion sociale. Elles ont insisté sur les sentiments d’isolement et de solitude, comme dans ce propos : « Tu te sentais seul, tu te sentais isolé, tu sentais que personne ne te comprenait, tu sentais que personne ne pouvait t’aider » (participant et organisateur, homme).

Selon les personnes participantes, ces sentiments venaient souvent des préjugés de la société à l’égard des personnes ayant reçu un diagnostic de trouble mental, qui les conduisent à se sentir marginalisées et exclues. Comme l’a exprimé une personne : « Rien que la façon dont on nous regarde dans la rue suffit. C’est la première marginalisation. Et après, toutes les autres viennent… les gens… en ont peur, ils ne savent pas comment se comporter avec ces personnes » (participante 1, femme).

Le réseau de soutien

Ce sous-thème souligne le rôle crucial des réseaux de soutien dans le rétablissement en santé mentale. Beaucoup de personnes participantes ont insisté sur l’importance de confier des responsabilités à d’autres et de choisir les personnes qui prendront soin de soi, en reconnaissant qu’il s’agit d’une décision lourde. Une personne a réfléchi à cette complexité :

Un débat s’est ouvert sur la manière dont, dans certaines situations de vie, nous déléguons la responsabilité de certaines actions... à un professionnel ou à un membre de la famille, parce que nous ne sommes pas capables ou que nous ne voulons pas porter cette responsabilité nous-mêmes. C’est difficile, parce que cela peut entraîner des conflits. Après avoir confié cette responsabilité, cette confiance à une autre personne... peut-être qu’au bout d’une semaine ou d’un mois, je ne serai pas d’accord avec ce que cette personne décide ou fait pour moi (participant 3, homme).

Les personnes participantes ont aussi évoqué la charge émotionnelle et les difficultés pratiques que rencontrent les proches qui soutiennent des personnes ayant une expérience vécue. Une personne a fait part de ses inquiétudes sur la prise en charge future de son proche :

Cette inquiétude de ce qui arrivera à mon fils quand je ne serai plus là, non ? Et c’est un poids important... et bien sûr, tu as eu cet enfant que tu aimes beaucoup, mais il peut y avoir un frère pour qui ça peut être un conflit... parce que parfois c’est un sacrifice... c’est une personne qui a besoin de beaucoup d’attention (participante 8, femme).

L’indépendance

Les personnes participantes ont mis en avant la promotion de l’autonomie. Elles ont souligné combien il importe que chaque personne puisse prendre ses propres décisions sans dépendre excessivement des autres. Une personne a déclaré : « Mais une personne, quand elle entre dans un lieu, a besoin d’un minimum d’autonomie et de choix. Elle ne peut pas être constamment à la merci des décisions prises par d’autres » (participant 4, homme).

En outre, les personnes participantes ont plaidé pour un rôle actif dans leur propre traitement et leurs propres soins, en soulignant la nécessité que chaque personne joue un rôle proactif aux côtés des équipes et des proches :

Mais aussi attendre de la personne que nous accompagnons qu’elle fasse preuve d’une certaine capacité... d’un rôle plus proactif. Il ne s’agit pas seulement du rôle du professionnel, mais aussi de celui du membre de la famille et des usagers eux-mêmes (participant 2, homme).

L’interaction avec les services de santé mentale

Ce thème porte sur les expériences et les perceptions des personnes ayant une expérience vécue dans leurs interactions avec le personnel et les systèmes de santé mentale. Il comprend des sous-thèmes comme l’information, le rôle professionnel, les perceptions du système de santé mentale, l’usage des médicaments, le handicap et les droits. Ces sous-thèmes montrent la complexité des difficultés que rencontrent les personnes ayant une expérience vécue, notamment le besoin d’une information claire, d’une conduite professionnelle empathique et du respect de leurs droits.

L’information

L’information est apparue comme un thème important pendant les réunions de trialogue. Les personnes participantes ont souvent souligné le manque d’information sur les diagnostics, les traitements et d’autres aspects des soins de santé mentale : « Ils ont le diagnostic depuis huit, neuf, douze ans, et très peu de personnes sont capables d’expliquer ce qu’elles ont exactement. Certaines peuvent le nommer, mais aucune ne peut expliquer ce que c’est, et encore moins pour les médicaments » (participant 2, homme).

Beaucoup ont plaidé pour un partage complet de l’information :

Le patient devrait savoir ce qu’il prend, qu’on lui donne des informations sur sa maladie et, s’il veut plus d’informations, où il peut aller, où il peut trouver l’information, où il peut étudier cette information ? La personne doit savoir. Je pense que c’est un droit. Tu devrais avoir droit à l’information (participant 4, homme).

Les personnes participantes ont relié l’information à la capacité de décider, en suggérant qu’une information insuffisante peut limiter la capacité des personnes usagères à défendre elles-mêmes leurs intérêts :

Alors, si un patient ne sait pas clairement ce qui se passe.... Il ne pourra rien changer. Et pas de manière efficace non plus. Parce qu’il ne sait pas et qu’il n’a pas l’information sur ce qui se passe réellement (participant 4, homme).

Le rôle professionnel

Le rôle professionnel au sein des services de santé mentale est apparu comme la catégorie dominante des réunions de trialogue. Les personnes participantes ont abordé plusieurs aspects de la conduite professionnelle et des difficultés que rencontre le personnel de santé mentale. Une partie de ce personnel a été décrite comme adoptant une attitude surprotectrice, qui risque de fragiliser l’indépendance et la capacité de décision des personnes usagères. Une autre partie était perçue comme autoritaire :

Parfois tu arrives et tu as l’impression que tu dis des choses et qu’il n’écoute pas beaucoup ; il explique un peu. Il doit juste respecter un protocole, il n’est pas sûr que tu comprennes, il n’entre pas dans une négociation avec toi... Il dit ce que tu dois prendre et faire, et de faire vite parce qu’il a un autre patient qui attend (participant et organisateur, homme).

Les personnes participantes ont relevé un manque de sensibilité chez une partie du personnel, qui conduit à des interventions déshumanisées :

Il y a un grand manque de sensibilité en santé mentale. Lors d’une hospitalisation même, ceux de l’ambulance te tombent dessus, la police te tombe dessus, ils entrent dans la maison, on dirait qu’ils viennent chercher un criminel alors que c’est une personne malade. Ça devrait se faire autrement... Et avec plus de tact.... Parce que la personne est déjà malade, elle a peur, au milieu de tous ces gens, qu’est-ce que tu vas faire ? Pour moi, c’est très traumatisant (participante 1, femme).

La discussion a souligné l’importance, pour les équipes, de développer sensibilité et empathie : « Une hospitalisation propre, je ne crois pas que ça existe. Mais il y en a de meilleures que d’autres. Peut-être parce que la personne qui est dans l’ambulance a une empathie incroyable, maîtrise le sujet et trouve un contact avec la personne » (participant 6, homme).

Les perceptions du système de santé mentale

Les personnes participantes ont fait part de leur opinion sur le système de santé mentale. Plusieurs thèmes clés en sont ressortis.

Les services de santé mentale actuels étaient perçus comme rigides et dépassés : « Nous utilisons le protocole comme un garde-fou. Nous voyons à travers le protocole. Le protocole dit quelque chose et ensuite nous n’en sortons pas. C’est comme un costume très serré » (participante 4, femme).

Les personnes participantes ont critiqué l’attention excessive que le système porte à la maladie mentale :

Le problème, c’est que les gens, ou les psychiatres, se concentrent trop sur la maladie mentale... mais ils ne font pas attention à d’autres choses. Une personne n’est pas seulement sa maladie mentale. Et en fait, une personne n’est pas sa maladie mentale (participant 4, homme).

Le manque de personnel et de ressources suffisants était un thème récurrent : « Oui, mais bien sûr il faut une attention personnalisée, et l’attention personnalisée n’existe pas. C’est une utopie » (participante 1, femme).

Malgré les critiques, certaines personnes ont reconnu des aspects positifs du système de santé mentale :

Et d’après les conversations que nous avons là où je travaille, il y a une ligne de partage très nette. Il y a des personnes qui ont vécu et vivent les services de santé mentale comme des alliés... comme un espace où je peux partager ce qui m’arrive, où on me tend la main... où on m’écoute (participant 3, homme).

L’usage des médicaments

L’usage des médicaments a été un sujet de discussion important. Les personnes participantes ont abordé plusieurs aspects de la prescription et de l’usage des médicaments dans les services de santé mentale, en soulignant la nécessité d’une prescription responsable et d’un suivi attentif :

Quand une personne prescrit un médicament, elle doit voir ce qu’elle fait... on ne peut pas te laisser comme ça, au moins les premiers jours. On ne peut pas te laisser dans une chambre... on doit assumer les risques de ce qu’on fait (participant 1, homme).

L’importance d’informer les personnes usagères sur leur traitement a été soulignée : « Si un médecin veut donner un médicament, la première chose à faire, c’est d’informer le patient et d’essayer de le convaincre que c’est bon pour lui » (participant 4, homme).

Certaines personnes ont raconté avoir menti à leur médecin pour obtenir une baisse des doses :

« Ils me bourrent de médicaments, et je parle à un psychiatre qui me dit que non... que je dois continuer à prendre la même chose parce que je ne vais pas mieux, que j’entends toujours des voix et tout ça... et... je veux me battre avec lui (enfin, pas me battre, mais négocier avec lui) pour baisser mon traitement, parce que je sens que ça m’affecte d’une manière ou d’une autre. » Et quelqu’un d’autre a demandé : « C’est pareil pour toi ? » Et il a répondu : « Maintenant j’en prends beaucoup moins. » « Et qu’est-ce que tu as fait ? » « J’ai juste dit oui à tout. » (participant 4, homme).

Le handicap

Le handicap a été le sujet le moins présent du trialogue. Dans ces récits, les personnes participantes ont exploré divers aspects de cette question complexe. Selon les personnes du groupe professionnel, le but premier des mesures juridiques, dont l’incapacité juridique, qui était encore une procédure légale en vigueur en Espagne au moment de l’étude, est de protéger les personnes et de réduire les risques au minimum :

Sinon, c’est peut-être une personne qui a de l’argent et qui, chaque jour, retire de l’argent à la banque et le gaspille. Alors les parents, ou la personne qui exerce la tutelle, demanderont la mise sous incapacité pour qu’elle ne le fasse pas (participant 1, homme).

Les personnes participantes ont toutefois noté que la mise sous incapacité peut facilement mener au paternalisme et à la surprotection : « Mais est-ce que tu ne fais pas en sorte qu’il ne puisse jamais apprendre ? Je veux dire, tu le protèges tellement que, peut-être, il devient d’une certaine manière impossible que cette personne apprenne, parce que tu l’as infantilisé toute sa vie » (participant et organisateur, homme).

Les droits

Les droits des personnes ayant une expérience vécue de détresse psychosociale sévère sont apparus comme une question importante des réunions de trialogue. Les personnes participantes ont exploré divers aspects des violations des droits et de leur protection dans les soins de santé mentale.

Elles ont observé que subir ou commettre des violations de droits est chose courante :

C’est une chose qui nous est arrivée, à nous qui sommes ici avec nos différents rôles et nos différentes expériences... et qui nous arrivera probablement, je veux dire, nous l’avons exercé, et quelqu’un nous le fera probablement (participant et organisateur, homme).

Certaines personnes ont soutenu que les violations de droits peuvent parfois se justifier par la protection : « On viole les droits, mais pour prendre soin d’autres personnes… et c’est un peu : “je ne respecte pas tes droits, mais je le fais pour ton bien” » (participant et organisateur, homme).

Le rétablissement

Le rétablissement a été un sujet important des trialogues. Les personnes participantes ont insisté sur plusieurs aspects essentiels du processus de rétablissement. Elles ont souligné l’importance d’un soutien et d’une réadaptation continus : « Je suis passé des services pour enfants aux services pour adultes… des services pour adultes à… la création d’une ressource pour que, quand une personne se brise ou vole en mille morceaux, elle puisse d’une manière ou d’une autre être soutenue pour… se reconstruire » (participant 6, homme).

L’importance d’une bonne continuité des soins a été soulignée :

Eh bien, pendant cette période de rétablissement, tu as peut-être le médecin qui te fait venir au début toutes les semaines, puis tous les quinze jours, puis une fois par mois, puis une fois tous les deux mois... Parce que s’il n’y a pas ce suivi, la personne peut vraiment rechuter, et alors tu te retrouves à dire... mmm, et maintenant ? (participante 1, femme).

La dynamique du trialogue

Ce thème rend compte des aspects propres aux réunions de trialogue et de leur impact sur les personnes participantes. Il comprend des sous-thèmes comme les plaintes, l’écoute, le changement et les réflexions. Ces sous-thèmes reflètent la dynamique du processus de trialogue, notamment l’expression des griefs, l’importance de l’écoute active, les discussions sur le changement et l’atmosphère générale des réunions.

Les plaintes

Beaucoup de personnes participantes ont indiqué que les trialogues les avaient aidées à formuler des plaintes. Elles ont insisté sur l’importance de repérer ce qui ne fonctionne pas : « Tu n’avais pas déposé de plainte formelle comme on te l’avait proposé ; alors, si tu as un espace où, avec des professionnels, tu peux discuter des problèmes que tu rencontres (…) Eh bien, en fait, c’est ce que nous sommes en train de faire. » (participante 1, femme).

Elles ont estimé que le système actuel de réclamation n’était d’aucune aide et que certaines plaintes restaient sans effet :

Dans ce système, si tu te plains, on te dit que tu es une personne malade... Et sinon, on la met dans une boîte aux lettres. Une boîte aux lettres, ce n’est pas une personne qui ne peut pas te rassurer. Une boîte aux lettres, c’est un objet. J’ai le sentiment qu’on met le papier dans un objet, pas dans une personne (participant 4, homme).

L’écoute

L’écoute a été un aspect important du trialogue. Les personnes participantes ont souvent ressenti un manque d’écoute de la part des services de santé mentale : « Nous avons pris pour acquis de ne pas écouter. Nous avons pris l’habitude d’étiqueter, nous avons pris l’habitude de médicamenter (…) mais nous avons perdu la capacité d’écouter. » (participant et organisateur, homme).

À l’inverse, elles ont indiqué que les trialogues leur avaient permis de cultiver l’écoute et de comprendre des points de vue différents : « Parfois, les besoins des gens ne s’adaptent pas bien au service qui est offert. Alors c’est bien de savoir ce que les gens pensent, ce que pensent les autres, les réalités des uns et les réalités des autres. » (participante 1, femme).

Le changement

Le changement est apparu comme un thème clé des discussions du trialogue. Les personnes participantes ont souligné que l’expérience avait suscité des conversations sur le changement et sur les difficultés qu’il pose, notamment en ce qui concerne les ressources disponibles et l’ampleur de son impact :

Je pense que c’est un changement culturel et que ce n’est pas non plus une question de temps (...) ce sont ceux qui sont vraiment difficiles, parce qu’on peut embaucher quelqu’un pour conseiller les équipes, on peut augmenter les ratios, on peut faire tout ce qu’on veut, mais... Ça, c’est relativement simple, il faut de l’argent, mais... les changements culturels qui consistent à dire : « je dois me placer autrement face au patient », ça, ou « je dois sortir du cabinet et aller voir son environnement », ou « je dois aller chez toi », ce type de changement est très difficile, je crois (participant 6, homme).

Le changement est la responsabilité de chacun :

« Mais nous sommes des acteurs de ce système. Usagers, proches, professionnels, chacun avec sa part de responsabilité, et nous devons réfléchir à la manière de le faire. » (participant 3, homme).

Les réflexions

Les personnes participantes ont porté un regard réflexif sur l’expérience trialogique en évoquant l’atmosphère qui l’entourait. Elles se sont senties en confiance et libres, dans des conditions d’égalité : « Parce que c’est vrai que l’expérience de groupe, venir ici d’égal à égal, même si nous occupons des places différentes… c’est enrichissant, je trouve. Et émotionnellement, comme tu l’as dit… c’est positif pour tout le monde. » (participant 6, homme).

Elles ont trouvé facile de communiquer et de s’écouter les unes les autres au même niveau :

Ce n’est pas courant pour nous d’avoir cet espace et de pouvoir communiquer de cette manière... nous n’en avons pas l’habitude. Nous avons l’habitude de parler avec des professionnels, ou avec des usagers et des patients. Mais j’ai transposé cela à un niveau où nous partons d’un même point : être des personnes. D’une certaine manière, nous pouvons parler de tout ce qui a été dit. C’est assez facile, parce que j’ai pu être spontanée et moi-même. Pas la professionnelle, mais moi-même. C’est pour cela que ça m’a paru facile, et nous nous sentons très bien. C’est aussi une remise à zéro pour nous (participante 2, femme).

L’évolution du trialogue

Les réunions ont été perçues comme des espaces confortables, propices à une communication ouverte. Les personnes participantes ont généralement dit leur facilité à mettre de côté les différences et à se considérer comme égales. L’écoute active et l’empathie ont caractérisé les interactions. Les réunions de trialogue ont offert l’occasion de comprendre et d’apprécier des perspectives diverses sur le système de santé mentale. Les personnes participantes ont apprécié la souplesse du trialogue, qui leur laissait la liberté de participer et de dépasser les normes institutionnelles. Malgré des désaccords occasionnels, le respect est resté une caractéristique fondamentale de ces trialogues. Les personnes participantes ont gardé une attitude ouverte les unes envers les autres :

« Tu te défends. Oui, c’est humain. Si on m’attaque, je me défends, non ? Ou si je “me sens attaquée”, entre guillemets, ce n’était pas une attaque, ni rien.

– Eh bien, la remise en question.

– Oui, exactement.

– Et ces deux choses sont arrivées à la fin, et ont un peu prolongé la séance. » (participante 4, femme ; participant 2, homme ; et organisateur, homme).

Comme on peut l’observer dans le tableau 1, ces thèmes ont nettement évolué au fil des six réunions. Au début, les personnes participantes exprimaient surtout des sentiments de vulnérabilité et d’exclusion sociale. Mais à mesure que les trialogues avançaient, l’engagement s’est approfondi et l’atmosphère est devenue de plus en plus dynamique. L’attention s’est progressivement déplacée vers l’exploration des réseaux de soutien et l’importance de l’indépendance. Lors des dernières séances, les discussions en étaient venues à aborder des thèmes plus complexes, comme les rôles professionnels dans les services de santé mentale et les difficultés systémiques. Cette progression reflète la confiance croissante des personnes participantes et leur implication plus profonde, et met en lumière le potentiel transformateur du processus de trialogue. L’interaction dynamique entre les sujets, comme le rôle professionnel et les perceptions du système de santé mentale, a mis en évidence l’interconnexion des thèmes et le potentiel transformateur de la méthode du trialogue.

Discussion

Cette étude a exploré la première expérience pilote de trialogues en Catalogne, une initiative ancrée dans le modèle du rétablissement. La collaboration entre personnes ayant une expérience vécue, proches et spécialistes de la santé mentale a fait naître une nouvelle vision du système de santé mentale, en accord avec les objectifs décrits dans les recherches antérieures (Amering, 2010 ; Amering et al., 2002 ; Dunne, Macgabhann, et al., 2018a, 2018b ; MacGabhann et al., 2018). Les résultats confirment la capacité des trialogues à remettre en cause les structures de pouvoir institutionnelles, à modifier les attitudes et les rôles, et à promouvoir une communication ouverte et la compréhension mutuelle.

Les trois thèmes principaux dégagés dans les résultats (processus de rétablissement, interaction avec les services de santé mentale et dynamique du trialogue) répondent directement aux objectifs clés des trialogues (Mcgowan, 2012). Ces thèmes montrent comment les trialogues peuvent servir de plateforme pour discuter des difficultés des services de santé mentale, tout en promouvant la prise de décision participative et en favorisant un sentiment de communauté. La progression des thèmes au fil des six réunions de trialogue souligne l’impact transformateur d’une pratique dialogique soutenue dans le temps. Au début, les personnes participantes partageaient des expériences personnelles et des sentiments d’exclusion ; mais à mesure que la confiance et la familiarité grandissaient, les discussions se sont nuancées et se sont centrées sur les problèmes systémiques et la résolution collaborative des problèmes. Cette transformation montre que les trialogues peuvent non seulement offrir une plateforme de partage d’expériences, mais aussi favoriser la réflexion critique et l’action collective. L’évolution des discussions souligne l’importance de la continuité et de l’engagement dans les pratiques dialogiques pour obtenir un changement significatif et durable. Les liens entre les sujets abordés dans les réunions de trialogue soulignent la nature globale et interconnectée du processus dialogique. Par exemple, les discussions sur les rôles professionnels croisaient souvent les perceptions du système de santé mentale, ce qui mettait en évidence des problèmes systémiques et la nécessité du changement. De même, les conversations sur les réseaux de soutien et l’indépendance étaient étroitement liées aux thèmes du rétablissement et des droits. La méthode du trialogue a facilité ces liens, en permettant aux personnes participantes de voir le contexte plus large de leurs expériences et les facteurs systémiques en jeu. Cette approche a non seulement enrichi les discussions, mais a aussi donné aux personnes participantes le pouvoir d’imaginer et de défendre des changements significatifs du système de santé mentale.

Les rencontres ont offert des conditions idéales pour que des trialogues aient lieu. La plupart des personnes participantes ont joué un rôle actif et contribué à proposer des thèmes. Même si certaines personnes parlaient plus que d’autres, les membres du groupe avaient en général le sentiment d’être sur un pied d’égalité. Les réunions ont favorisé des relations égalitaires, fondées sur le respect mutuel entre toutes les personnes présentes (Mcgowan, 2012). Ces groupes ont renforcé les relations entre les trois parties en présence dans le contexte des soins de santé mentale. Les personnes participantes ont dit s’être senties soutenues et écoutées activement. Elles ont pu parler de leurs sentiments et de leurs expériences, ce qui a réduit les malentendus et favorisé une meilleure communication. Les rencontres ont été perçues comme offrant une atmosphère de confidentialité et une attention empathique (Macgabhann et al., 2012). En outre, les membres du groupe ont tiré profit du fait de parler d’expériences douloureuses pendant les trialogues (Amering et al., 2002). Du côté professionnel, les réunions ont été décrites comme une aide pour prendre plus largement conscience de sa pratique au sein du système de santé mentale. L’approche participative a mis les membres du groupe à l’aise. En outre, la liberté de participer a permis des formes de relation différentes de celles qu’on trouve habituellement dans les contextes cliniques, façonnées par des rôles distincts, des attentes, des déséquilibres de pouvoir et des pressions. Même si les membres du groupe ont parlé des problèmes du système de santé mentale et de leurs plaintes à son sujet, les réunions de trialogue cherchaient à aller au-delà. Le but n’était pas de désigner des coupables, mais de chercher des solutions. L’exercice a interrogé différentes perspectives sur le système de santé mentale et proposé des pistes de changement (Wallcraft et al., 2011).

Certaines limites doivent toutefois être reconnues. Certaines personnes participantes ont dit ne pas avoir bien compris le but des trialogues, ce qui montre la nécessité d’objectifs plus clairs lors des prochaines séances. D’autres ont exprimé que des objectifs plus structurés auraient été utiles. Pour les prochains trialogues, il sera important de clarifier dès le départ les attentes des personnes participantes (Kaselionyte et al., 2016). La participation relativement faible et irrégulière, si elle permet une certaine souplesse, pourrait faire obstacle à l’approfondissement de certaines questions. Ces difficultés devraient être traitées lors des prochains trialogues pour renforcer l’engagement des personnes participantes. Une autre limite de cette étude est l’absence de données démographiques détaillées sur les personnes participantes, condition posée par le groupe de prestataires organisateur pour protéger leur anonymat. Si cela restreint la possibilité de décrire précisément les caractéristiques de l’échantillon, nous avons veillé à ce que chaque séance comprenne des personnes ayant une expérience vécue, des proches et des spécialistes. Les études futures devraient chercher à concilier la confidentialité des personnes participantes et la nécessité d’un compte rendu démographique complet.

Malgré ces limites, cette expérience pilote plaide pour une mise en œuvre plus large des trialogues. En offrant une plateforme de participation égale et de communication ouverte, les trialogues peuvent contribuer à faire tomber la stigmatisation, à renforcer la compréhension mutuelle et à promouvoir des services de santé mentale plus inclusifs. L’initiative s’est révélée à la fois utile et durable, ce qui montre que les trialogues peuvent devenir une composante à part entière des initiatives communautaires de santé mentale. Les organisations de santé mentale devraient envisager d’intégrer les réunions de trialogue à leur pratique régulière, afin de promouvoir une approche des soins plus inclusive et participative. Les programmes de formation en santé mentale devraient aussi mettre en valeur l’expérience vécue. Les responsables politiques devraient soutenir les initiatives qui facilitent les démarches communautaires en santé mentale, en reconnaissant le potentiel des réunions de trialogue pour transformer les services de santé mentale et réduire la stigmatisation.

La recherche future devrait porter sur les effets à long terme des trialogues sur les personnes participantes et sur le système de santé mentale dans son ensemble. Explorer les moyens d’obtenir une participation plus régulière et de clarifier les objectifs pourrait renforcer l’efficacité des prochains trialogues. À mesure que cette approche continue d’évoluer, elle pourrait jouer un rôle important dans la transformation du discours et des systèmes de soutien en santé mentale, en Catalogne et ailleurs. En outre, explorer les mécanismes précis par lesquels les réunions de trialogue facilitent le changement permettrait de mieux comprendre les bonnes pratiques de leur mise en œuvre dans des contextes divers.

Conclusion

En conclusion, cette expérience pilote représente un pas prometteur vers une approche plus inclusive et participative des soins de santé mentale. Si des difficultés demeurent, cette étude pose les bases de futures mises en œuvre de trialogues et de recherches dans ce domaine innovant, et contribue aux objectifs plus larges de soins de santé mentale orientés vers le rétablissement et ancrés dans la communauté.