1. Introduction

Ces dernières années, on observe en Espagne un intérêt croissant pour le cadre du dialogue ouvert (ci-après DO) et son introduction progressive comme approche thérapeutique alternative. Né en Laponie occidentale dans les années 1980, le DO a obtenu un succès notable dans la réduction de l’incidence des psychoses, avec une baisse remarquable de 33 à 3 cas pour 100 000 habitants en une décennie (Seikkula et Arnkil, 2016). L’efficacité de cette intervention tient avant tout aux principes de base du cadre du DO, que l’on peut résumer ainsi (Seikkula et al., 2006, 2011) : d’abord, une aide immédiate, dans les 24 heures suivant une demande d’aide. Ensuite, le travail en réseau joue un rôle clé dans le DO, avec les membres de la famille et de la communauté qui peuvent contribuer au bien-être de la personne qui cherche du soutien. Le DO offre en outre une grande souplesse de traitement, qui permet de s’adapter aux besoins propres de chaque personne. La nature collaborative du DO se manifeste aussi par le travail en équipe, généralement en binôme ou en trinôme. La continuité des soins sur le long terme est mise en avant, avec un suivi et un traitement qui s’étendent sur au moins deux à trois ans. Le DO encourage par ailleurs la tolérance à l’incertitude, en décourageant les décisions hâtives, comme l’hospitalisation en urgence ou un recours excessif aux médicaments. Enfin, les réunions de DO se caractérisent par les principes du dialogue, qui garantissent la participation active et l’égalité de parole de l’ensemble des membres.

Cette approche du DO présente des similitudes remarquables avec les groupes d’entraide, comme l’ont souligné Chmielowska et al. (2022) et Lorenz-Artz et al. (2023). Son adoption dépasse l’Espagne, comme en témoigne son usage dans plusieurs pays, rapporté par Buus et al. (2021) et Mosse et al. (2023). Bien que l’adoption du DO en Espagne soit relativement récente, des progrès importants ont été faits. En 2016, il a été utilisé pour la première fois comme outil au centre de santé mentale de Badalone (CSM Badalona 2), spécifiquement pour soutenir des processus de rétablissement, après une expérience pilote (Vallverdú et al., 2019). Puis, en 2017, les autorités sanitaires de la Communauté de Madrid ont approuvé et encouragé l’usage du DO comme cadre thérapeutique et comme système organisationnel dans l’unité de prise en charge précoce de la psychose (UAT) de l’hôpital universitaire Príncipe de Asturias, à Madrid. La continuité de la mise en œuvre du DO dans ces deux centres se heurte cependant à des difficultés. À Badalone, le départ à la retraite de Jordi Marfà, qui dirigeait le dispositif, a affecté la continuité du service, tandis qu’à Madrid, des changements dans l’équipe et l’arrêt maladie de Silvia Parrabera, qui portait le projet, ont réduit le nombre de cas traités dans une perspective de DO.

Des pratiques de DO ont aussi vu le jour en dehors du système public. Certaines associations, groupes et collectifs, comme Laporvenir, ont développé leurs approches à partir du cadre du DO. Plusieurs membres de l’équipe fondatrice de Laporvenir faisaient auparavant partie de l’équipe de l’UAT de l’hôpital universitaire Príncipe de Asturias, avec d’autres institutions (voir Parrabera, 2017). Bien que l’association connaisse des difficultés économiques, elle poursuit ses activités (plus d’informations sur son site : https://laporvenir.org/).

L’apparition de nouvelles données qui soulignent la nécessité de repenser le développement des systèmes, programmes et services de santé mentale n’est pas propre à l’Espagne. C’est une tendance que l’on observe en Espagne comme dans d’autres pays européens (Martín López-Andrade, 2015 ; Correa-Urquiza, 2017 ; Desviat, 2020 ; Huertas, 2020 ; Fernández Liria, 2022). Ces appels à repenser les choses soulignent l’importance d’explorer des approches alternatives, comme le DO, pour répondre aux défis et aux demandes nouvelles dans le champ de la santé mentale.

Les conséquences néfastes des diagnostics psychiatriques (Hyman, 2010 ; Colina et al., 2021), la multiplication des atteintes aux droits dans les services de santé mentale (Muñoz Escandell, 2021) et les limites d’un modèle de soins vertical et unidirectionnel qui laisse peu de place au dialogue (Martínez-Hernáez, 2000) soulignent tous la nécessité d’un changement profond. Desviat (2020) fait remarquer que la réforme psychiatrique des années 1980 n’a pas été une révolution, mais une transition soigneusement négociée, avec des autorités psychiatriques de l’époque de la dictature qui occupaient des postes universitaires et cliniques influents ; cette réforme n’a pas changé en profondeur les dynamiques existantes. Le contexte actuel souligne pourtant le besoin urgent d’un changement qui reconnaisse la complexité inhérente aux problèmes de santé mentale et à la détresse sociale qui leur est associée (Kleinman et Kleinman, 2000). Desviat (2020) plaide pour une « clinique renouvelée » comprenant des éléments essentiels comme la continuité des soins, l’accompagnement thérapeutique, l’intervention de crise, l’hospitalisation à domicile et la constitution d’équipes transdisciplinaires.

Dans ce contexte de renouveau, le DO apparaît comme une approche transformatrice de l’offre de soins et de soutien, qui met fortement l’accent sur des relations fondées sur la complicité, la proximité et la compassion. Il prône le dialogue et la déconstruction des approches hiérarchiques du traitement, en impliquant activement d’autres personnes, comme les membres de la famille, le voisinage ou l’entourage amical, dans les processus de rétablissement thérapeutique. Le DO repose sur la prémisse fondamentale que les soins de santé mentale sont une entreprise collaborative et multidimensionnelle, qui donne la priorité à la reconstruction des aspects relationnels et des trajectoires de vie des personnes plutôt qu’à la seule pathologie (Fernández-Villardón et al., 2022).

La mise en œuvre du DO en Espagne se caractérise par des différences régionales. Dans certains cas, le DO a été intégré à une pratique individuelle ou à d’autres méthodes existantes, comme la thérapie de groupe multifamiliale (Sala, 2020 ; Sempere et Fuenzalida, 2021 ; Oujo-Fernández et al., 2023 ; Sala, 2023) ou les thérapies contextuelles, dont la thérapie d’acceptation et d’engagement. Dans ce dernier cas, toutefois, l’intégration est plus théorique que fondée sur une formation spécifique au DO (Díaz-Garrido et al., 2023). En outre, l’implication de personnes expertes par leur expérience vécue est une pratique courante au sein de l’équipe de soins.

L’élan croissant du DO s’inscrit dans la nécessité d’un changement de paradigme dans l’approche des soins de santé mentale, non seulement en Espagne mais dans l’ensemble du monde occidental (Hyman, 2010 ; Martín López-Andrade, 2015 ; Correa-Urquiza, 2017). Le DO est apparu comme une réponse aux limites et aux effets chronicisants des traitements biomédicaux conventionnels. Il reflète aussi l’insatisfaction exprimée par les personnes ayant une expérience vécue et par les équipes professionnelles elles-mêmes, qui se sentent contraintes par des dynamiques institutionnelles pénibles, qui privilégient la réduction des dommages par les psychotropes et empêchent d’appliquer leurs principes de façon cohérente pour répondre aux besoins des personnes (Tsou, 2007 ; Hyman, 2010 ; Beresford et al., 2016).

En Espagne, les personnes ayant une expérience vécue des services de santé mentale font état d’un besoin de changement social à tous les niveaux du système de santé, pour y inclure davantage de pratiques de soutien, d’équité et de respect de la diversité bioculturelle (Hyman, 2010 ; Correa-Urquiza et al., 2020). D’où la nécessité d’un changement culturel vers une approche plus démocratique et plus humaine, qui reconnaisse la souffrance psychique comme une réalité aux multiples facettes, dont la complexité inhérente demande une attention soigneuse. En outre, des changements dans les conditions de travail du personnel de santé sont décisifs pour permettre une approche plus psychosociale et une coordination efficace qui évite d’isoler les personnes de leur situation singulière (Tizón, 2013, 2014 ; Seikkula et Arnkil, 2016 ; Seikkula et Arnkil, 2019).

Face à l’évolution des soins de santé mentale en Espagne, le DO gagne en pertinence comme approche qui répond aux attentes des équipes professionnelles comme des personnes en souffrance psychique. Sa valeur tient à sa capacité à réorganiser le système de santé mentale et à transformer la pratique professionnelle par sa méthodologie ouverte et souple. Le DO peut en outre s’appliquer dans d’autres organisations communautaires. L’intérêt croissant pour le DO s’est illustré par le récent 26^e Congrès international du réseau du DO pour le traitement de la psychose, tenu en Espagne en 2022, étape importante pour l’approche.

La formation, assez récente, a d’abord été proposée en 2020 sous la forme d’un diplôme universitaire d’expert en DO : les fondamentaux ont été développés à l’université Ramon Llull de Barcelone (20 ECTS, 500 heures), sous la direction de Berta Vall Castelló. Le cursus a connu une première édition mais ne s’est pas poursuivi, peut-être en raison de son coût, puisqu’il s’agissait d’un enseignement en présentiel faisant appel à plusieurs spécialistes d’autres pays. Un cours en ligne de 150 heures a été lancé en 2022 à l’université d’Almería ; il a rempli toutes ses places initiales (45) et prépare aujourd’hui sa réédition, ainsi que la possibilité de prolonger cette première promotion par un niveau II destiné à former à l’enseignement du DO. Ce cours est codirigé par Jaakko Seikkula lui-même.

Il y a donc eu quelques tentatives pour développer la formation et la pratique du DO en Espagne, mais avec diverses difficultés. Ce qui n’a pas encore été fait, c’est une étude de l’opinion des personnes ayant été en contact avec le DO, pour mieux comprendre ce qu’elles pensent de cette formation et des changements qu’elle peut représenter pour la santé mentale en Espagne. Cette étude visait à combler cette lacune.

2. Matériel et méthodes

2.1. Participants

La population cible était un échantillon de convenance réunissant des spécialistes de la santé mentale, des personnes ayant leur propre expérience en santé mentale, des membres de la famille, des proches, ainsi que des personnes qui enseignent ou étudient à l’université. Le recrutement s’est fait en diffusant le lien de l’enquête réalisée sous Google Forms dans différents groupes de messagerie instantanée et sur les réseaux sociaux. Le critère d’inclusion était d’appartenir à l’un des cinq groupes mentionnés, quel que soit l’âge ou l’expérience antérieure du DO.

2.2. Instruments

Pour le recueil des données, une enquête a été conçue, qui recueillait des données sociodémographiques (âge, genre, niveau d’études, activité actuelle), puis différentes questions portant sur :

• le degré de connaissance du DO ;
• la formation reçue en DO ;
• la mise en œuvre possible du DO ;
• la participation au DO.

L’enquête peut être consultée dans le matériel supplémentaire. De même, en répondant au questionnaire, chaque personne pouvait choisir l’un des profils suivants, qui menait à une série de questions sur son expérience du DO :

• personnes ayant leur propre expérience en santé mentale ;
• amis proches et entourage ;
• professionnels de santé mentale ;
• responsables du système public de santé mentale et associations ayant une expérience du DO ;
• enseignants universitaires ;
• étudiants universitaires.

Pour finir, une question ouverte était posée en fin de questionnaire : « Enfin, nous accueillons volontiers vos pensées, idées, commentaires, observations et opinions sur le DO en Espagne. »

2.3. Procédure

L’enquête a été conçue et publiée avec Google Forms. Un bref résumé de la nature de l’étude figurait au début de l’enquête, précisant qu’elle était anonyme et entièrement volontaire, et qu’il était possible d’arrêter de remplir le questionnaire à tout moment. Un contact avec l’équipe de recherche était en outre indiqué. Le questionnaire prenait 15 à 20 minutes. L’étude a été approuvée par le comité de bioéthique de l’université d’Almería (UALBIO2021/013).

L’échantillonnage de convenance a consisté à envoyer le formulaire aux bases de données de l’équipe de recherche, qui contenaient des personnes ayant été en contact avec le DO, soit parce qu’elles avaient été impliquées dans un processus clinique fondé sur le DO, soit parce qu’elles avaient suivi une formation. Pour éviter les doubles réponses au questionnaire en ligne, une seule réponse par adresse électronique enregistrée était autorisée. Le questionnaire a aussi été diffusé sur les réseaux sociaux et dans des groupes WhatsApp auxquels les membres de l’équipe avaient accès. Aucune relance n’a été faite auprès des personnes qui n’ont pas répondu.

2.4. Analyse

Des statistiques descriptives ont été calculées pour la population. Les réponses à chacune des questions sur la connaissance du DO ont ensuite été analysées, avec des statistiques de fréquence et de distribution pour chacune de ces variables. Les analyses ont été réalisées avec le logiciel SPSS, version 25.

3. Résultats

3.1. Statistiques descriptives

Au total, 214 personnes (147 femmes et 67 hommes) ont participé à l’étude. L’âge des personnes participantes allait de 18 ans à plus de 70 ans (55 % de la population a entre 30 et 49 ans). Selon les tranches d’âge proposées comme réponses possibles, on trouve, de la tranche la plus âgée à la plus jeune, 4 personnes de 70 ans et plus ; 29 personnes de 60 à 70 ans ; 33 de 50 à 59 ans ; 61 de 40 à 49 ans ; 60 de 30 à 39 ans ; et enfin 35 de 18 à 29 ans. Quant au niveau d’études, 87,4 % avaient fait des études universitaires.

Le tableau 1 présente la répartition de l’échantillon selon les six profils recueillis, et selon que les personnes ont reçu une formation au DO (40,19 %) ou non (59,81 %).

Le tableau 2 présente la durée de formation au DO selon le profil. On voit que les profils responsables de santé publique et enseignement universitaire ont les taux de formation au DO les plus élevés (80 %), suivis, en troisième position, du profil professionnel de santé, dont 44,29 % ont suivi une forme de formation au DO. Cette formation a toutefois été limitée dans le temps, puisque seules 16 personnes de l’échantillon total ont reçu plus de 100 heures de formation (soit 12 % de l’ensemble de celles qui ont reçu une formation).

Le tableau 3 présente la répartition par pays de la formation reçue par les personnes participantes. On voit que la majorité l’a été en Espagne (près de 90 %), 4 personnes ayant été formées en Argentine ou en Uruguay, 3 en Angleterre et 1 au Mexique.

Le tableau 4 présente des statistiques de fréquence pour les personnes participantes ayant reçu une forme de formation au DO : l’année où elles ont entendu parler du DO pour la première fois, leurs lectures sur le DO, leur participation à des conférences ou congrès sur le DO et, enfin, leur participation à un groupe ou une association utilisant le DO comme ressource de soutien. Comme on le voit, pratiquement tout le monde découvre le DO à partir de 2020, sauf les spécialistes de santé mentale, qui indiquent 2018. Le nombre de lectures sur le DO est aussi plus élevé dans ce groupe (7,73) et plus faible dans les autres, de même que la participation à des conférences ou l’organisation de séances sur le DO, là encore nettement plus élevée chez les spécialistes de santé mentale.

3.2. Analyse qualitative des réflexions sur le DO en Espagne

Une analyse syntaxique des réponses à la question « Enfin, nous vous remercions de vos pensées, idées, commentaires, observations et opinions sur le DO en Espagne » a permis d’identifier quatre grands blocs ou thèmes centraux : (1) les bénéfices du DO, (2) le manque de formation, (3) le besoin de recherche et/ou (4) le besoin de changements dans le système public de santé mentale.

Pour la première catégorie, les personnes participantes soulignent l’importance de pouvoir s’appuyer sur cette méthodologie dans le traitement, en insistant sur le besoin d’humanisation, de normalisation des expériences et d’un suivi des situations beaucoup plus proche et moins traumatisant, pour la personne concernée comme pour son entourage et sa famille. On peut citer, parmi les réponses recueillies :

« Type de thérapie très intéressant. L’usager et la famille se sentent bien soutenus. Les résultats sont évidents pour tout le monde. » (femme, retraitée, 111)

« Je pense que c’est une conceptualisation nouvelle et très intéressante du traitement, surtout chez les patients psychotiques, qui peut réduire les hospitalisations psychiatriques et mieux relier les patients. » (femme, santé, 127)

La deuxième catégorie porte sur le manque de formation au DO en Espagne. Les possibilités et le potentiel du DO sont évoqués, mais aussi le besoin de cours ou de formations spécialisées sur les lieux de travail des personnes répondantes, pour faciliter sa mise en œuvre dans le système public de santé mentale. Les réflexions suivantes ont été formulées en ce sens :

« C’est difficile de trouver où se former. » (femme, santé, 28)

« On dirait que ça commence à être plus connu et diffusé, mais les connaissances restent très rares, et il y a beaucoup de travailleuses dans le système de santé mentale qui aimeraient travailler avec une autre méthodologie, plus cohérente avec leurs valeurs, et qui ne les mette pas dans des situations inconfortables où elles retirent du pouvoir d’agir aux personnes dont elles s’occupent. » (femme, travailleuse de santé, 45)

Troisièmement, il faut davantage de recherche sur le DO, pour le diffuser et mieux connaître l’effet que cette méthodologie de soin en santé mentale pourrait avoir sur le cours des crises et sur l’accompagnement des personnes soignées comme des familles pendant leur processus de rétablissement.

« Il faut des campagnes de publicité et un bon marketing pour le faire connaître, ainsi que des études de recherche qui l’accréditent et le valident de manière générale. » (femme, soignante, 52)

« Il faut publier des études pour promouvoir son application dans les structures publiques. » (femme, santé, 72)

La quatrième et dernière catégorie porte sur le besoin de changements dans le système public de santé mentale, pour y inclure de nouvelles approches et de nouvelles manières de traiter et de suivre les personnes ayant des troubles psychiques graves. Il est essentiel d’opérer des changements et de promouvoir de nouvelles pratiques de santé pour réellement progresser dans les systèmes publics de santé mentale et évoluer vers de nouveaux horizons, avec des perspectives plus optimistes.

« Je ne sais pas vraiment à quel point il est implanté, où il en est aujourd’hui, mais je sens qu’un changement dans notre manière de regarder la santé mentale est nécessaire. Notre société est gouvernée par un schéma rigide fondé sur le savoir scientifique, qui produit des stigmates, des étiquettes… qui ferme des possibilités, qui ne nous laisse pas voir quelle personne nous avons en face de nous. Le DO et sa diffusion peuvent aider à changer ce regard. » (femme, santé, 35)

« Le système de santé public est encore loin de pouvoir intégrer des modèles fondés sur des pratiques collaboratives et dialogiques. » (femme, santé, 123)

4. Discussion

Cette étude visait à évaluer l’appréciation et la connaissance du DO en Espagne, pays où les premières pratiques dialogiques ont été mises en œuvre récemment, et où s’est tenu pour la première fois, en 2022, le 26^e Congrès international du réseau du DO pour le traitement de la psychose.

Les données obtenues indiquent que, dans l’échantillon consulté, l’intérêt pour un changement en santé mentale est fort et que le DO peut y être une alternative prometteuse, même si ce cadre reste encore peu connu. Une part importante des personnes interrogées (près de 60 %) déclarent n’avoir reçu aucune formation à cette approche, et la majorité de celles qui en ont suivi une ont reçu moins de 100 heures. Cela tient sans doute au peu de possibilités de formation en Espagne, où il n’y a eu qu’un premier cursus en 2020 à l’université Ramon Llull de Barcelone, sans suite, et un autre récemment à l’université d’Almería. Ce dernier a toutefois fait le plein et sa réédition est à l’étude, tout comme l’extension de la formation à un niveau II destiné à former à l’enseignement du DO, si bien que son effet sur la santé mentale en Espagne devrait commencer à se faire sentir bientôt. La formation semble être la clé pour que le DO apporte une transformation réelle de la santé mentale en Espagne.

Le nombre de lectures sur cette approche était faible. Les lectures disponibles en espagnol sur le sujet sont d’ailleurs rares : il n’existe guère d’articles ou de chapitres d’ouvrages, concentrés sur les cinq dernières années (Parrabera, 2018, 2019 ; Vallverdú et al., 2019, 2020 ; Abad et Toledano 2022 ; Oujo-Fernández et al., 2023 ; Parrabera-Garcia et Chico, 2023), à l’exception d’un travail (Abad et al., 2015). De même, la majorité des personnes interrogées disent n’avoir entendu parler du sujet que depuis trois ans (depuis 2020). Seul le personnel de santé en a entendu parler un peu plus tôt (depuis 2018) et a davantage lu ou assisté à des conférences ou congrès sur le sujet.

L’échantillon consulté montre un fort intérêt pour une reconnaissance institutionnelle du DO comme pratique et perspective légitimes en santé mentale ; il est aussi essentiel de commencer à l’appliquer dans d’autres organisations communautaires, pour produire une transformation sociale et un changement culturel (Seikkula et Arnkill, 2019). En ce sens, bien qu’il existe des séminaires et de petites propositions de formation, il est clairement nécessaire d’élargir et d’approfondir la création de formations systématisées et organisées. Dans le même sens, 85 % des personnes interrogées expriment le besoin d’un changement de paradigme en santé mentale, qui peut être rattaché au mandat de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (2006) et aux rapports successifs des rapporteurs spéciaux de l’ONU chargés de défendre ces droits. On peut voir dans le DO l’une des méthodologies possibles pour concrétiser cette transition (Organisation mondiale de la santé, 2021).

Ces résultats se retrouvent dans l’évaluation qualitative, où les personnes participantes soulignent les bénéfices du DO, l’absence de formation, le besoin de recherche et l’importance de changer le système de santé public. Il est vrai qu’il n’y a guère de recherches menées en Espagne, au-delà de la description de quelques expériences des premiers sites de pratique (Minondo Romeroa et al., 2022) : aucun projet financé n’a été trouvé dans ce domaine, ni de participation active à d’autres études internationales, comme HOPEnDialogue (https://www.hopendialogue.net/).

Il faut aussi développer davantage de recherches locales qui mesurent et analysent son efficacité, en tenant compte des particularités socioculturelles du contexte et du territoire du pays. Il est donc nécessaire d’analyser les cas locaux de mise en œuvre du DO pour produire des données permettant d’évaluer le développement et la mise en œuvre du modèle. Selon ces résultats, on pourrait envisager de reconnaître le cadre du DO comme option de traitement au sein du système public de santé mentale, et comme formation spécialisée dans les universités et les sociétés savantes.

En outre, la situation critique du modèle biomédical dans le champ de la santé mentale rend urgents de nouveaux paradigmes, de nouvelles pratiques et de nouvelles méthodologies, capables d’accueillir les transformations nécessaires pour construire un modèle attentif à la complexité inhérente au phénomène de la souffrance psychique. C’est dans ce contexte que, pour les équipes professionnelles, les personnes concernées et les familles, le DO apparaît comme une possibilité qui, sans prendre en compte toutes les dimensions de ce champ, est comprise comme une pierre angulaire sur la voie des transformations nécessaires. C’est une possibilité légitimée à l’échelle internationale (Organisation mondiale de la santé, 2022), dont la valeur tient aussi, dès l’origine, à la capacité de mesurer et d’analyser l’effet du modèle. Autrement dit, la capacité de l’équipe à l’origine du DO à produire des preuves des résultats de sa mise en œuvre est l’un des éléments clés de sa légitimité internationale.

Cette étude présente néanmoins des limites, comme la petite taille de l’échantillon, en particulier dans certains groupes. À l’avenir, il paraît important de refaire l’étude dans les prochaines années, pour voir si la connaissance de cette approche progresse et si ce cadre s’installe dans la pratique clinique.

5. Conclusion

La présente étude analyse la connaissance et l’appréciation du DO en Espagne par un échantillon de personnes qui ont pour la plupart été en contact avec cette approche. La plupart d’entre elles soulignent le besoin de changement que l’adoption du cadre du DO pourrait apporter dans notre pays, mais l’étude relève aussi une série de manques, comme le besoin de davantage de recherche, le peu de lectures faites par la plupart des personnes participantes et le besoin de davantage de formation, en particulier de formation longue, qui pourrait aider les personnes intéressées à s’impliquer dans ce changement. Il faut garder à l’esprit que l’introduction du DO en Espagne est encore très récente : les deux principaux événements de formation à ce jour, tous deux en 2022, sont très récents, comme le 26^e Congrès international du réseau du dialogue ouvert, et la première promotion du diplôme universitaire d’expert en dialogue ouvert en santé mentale de l’université d’Almería vient de s’achever. Il sera donc important de continuer à évaluer sa mise en œuvre et ses répercussions dans les années à venir, ainsi que les nouvelles expériences de formation, cliniques et de recherche qui verront le jour.