Contexte

Le diagnostic et le traitement d’un cancer représentent un véritable bouleversement, à la fois pour la personne malade et pour son entourage (Nijboer et al., 1998 ; Carlson et al., 2000 ; Kayser et al., 2007 ; Mangione, 2017). Ils ont de multiples répercussions d’ordre psychologique, physique, social et existentiel (Janda et al., 2007 ; Hagedoorn et al., 2008 ; Northouse et McCorkle, 2015). Face au cancer et à ces répercussions qui agissent comme des facteurs de stress, les personnes atteintes et les membres de leur famille adoptent diverses stratégies individuelles pour faire face (modifier la situation, ou modifier leurs réactions pour la rendre plus supportable) (Lazarus Folkman, 1984). Si de nombreuses études ont été menées selon cette approche, en se centrant sur le vécu de la personne malade, peu ont exploré le vécu du couple, en tant qu’entité, et son ajustement à la maladie (Untas et al., 2012).

De nombreuses études ont montré que le bien-être des personnes aidantes et celui de leurs proches atteints de cancer sont étroitement liés ; c’est particulièrement vrai lorsque la principale personne aidante est l’autre membre du couple (Northouse, 1989 ; Baider et al., 1996 ; Northouse et al., 1998 ; Hodges et al., 2005). Les deux membres d’un couple s’influencent mutuellement dans leur qualité de vie, leur santé psychologique et leur adaptation à leurs rôles respectifs (Northouse et al., 1998 ; Kim et al., 2008). Le diagnostic et le traitement du cancer apparaissent alors comme des facteurs de stress pour le couple (Maughan et al., 2002 ; Dankoski et Pais, 2007).

Le stress et sa gestion seraient alors un phénomène interactif entre les deux partenaires d’un couple, les signes de stress de l’un déclenchant des réactions de gestion chez l’autre (Bodenmann, 1995). La notion de coping dyadique a ainsi été introduite : elle correspond à l’ensemble des efforts de l’un des partenaires ou des deux, destinés à gérer les événements stressants ainsi que les tensions vécues par l’un (stress individuel) ou par les deux partenaires (stress dyadique) (Bodenmann, 1995). Elle comprend des stratégies de gestion visant à maintenir ou à rétablir l’équilibre structurel, fonctionnel, comportemental, émotionnel et social du système dyadique, ainsi que l’équilibre de chacun des partenaires (Bodenmann, 1995). S’il s’agit là d’une première façon de concevoir la dyade, on peut aller plus loin dans son appréhension en prenant en compte la maladie, les contextes familial, médical et social, tout en précisant les relations entre la personne malade et la personne partenaire (c’est-à-dire en tenant compte de la personne malade, de la personne partenaire et de leur relation) ; chaque entité (personne malade, proche, dyade) a ses propres caractéristiques en matière d’histoire, de variables transactionnelles et de critères (Berg et Upchurch, 2007 ; Untas et al., 2012). Enfin, trois concepts sont fondamentaux pour comprendre la dyade (et s’inscrivent parfaitement dans la conception présentée ci-dessus) : la « communication », l’« influence réciproque » et la « congruence patient-aidant »¹ (Manne et Badr, 2008 ; Fletcher et al., 2012 ; Li et Loke, 2014). En effet, dans le contexte du cancer, une communication satisfaisante au sein du couple est liée à une moindre détresse et à un meilleur ajustement conjugal (Li et Loke, 2014). La multiplicité des interactions au sein des dyades est corrélée à un sentiment de bien-être et à l’ajustement dyadique (Li et Loke, 2014). Et la congruence dans les dyades est liée à de meilleurs résultats individuels de qualité de vie liée à la santé et à la satisfaction relationnelle (Li et Loke, 2014). Par exemple, les symptômes liés au cancer affectent la communication et l’interaction au sein d’un couple (Li et Loke, 2014).

Si les symptômes liés au cancer apparaissent comme des facteurs médiateurs prédominants de l’adaptation de la dyade au cancer, ils sont d’autant plus présents lorsque la personne malade est en phase palliative ; ce qui laisse penser que l’adaptation du couple est d’autant plus compliquée. La phase palliative de la maladie peut être assimilée à ce que l’on appelle le « cancer avancé », défini ainsi : « cancer qui a peu de chances d’être guéri ou contrôlé par un traitement ; il peut s’être propagé depuis son point de départ vers les tissus voisins, les ganglions lymphatiques ou des parties éloignées du corps […] » (NIH, 2011). De plus, outre la symptomatologie qui s’aggrave, la phase palliative est marquée par l’anticipation de l’issue fatale, ce qui suscite une détresse intense pour le couple (Delvaux, 2006). S’y ajoutent des difficultés de communication, des difficultés liées aux soins physiques et émotionnels, et des difficultés émotionnelles liées, en particulier, aux sentiments de séparation et de perte (Delvaux, 2006).

Si l’on sait qu’au niveau individuel la phase palliative du cancer exacerbe ces difficultés (Weitzner et al., 1999), il est légitime de penser qu’il en va de même au niveau dyadique. Or il existe très peu de données dans ce domaine précis du vécu dyadique de la fin de vie. von Heymann et al. (2017) écrivent que « l’application du concept d’adaptation dyadique à la fin de vie est relativement nouvelle, et le rôle de l’adaptation dyadique aux stades très avancés de la maladie n’est pas clair » (von Heymann et al., 2017). Il est donc essentiel de s’intéresser à l’adaptation dyadique de la personne malade et de la personne partenaire dans cette dernière phase de la vie. Les objectifs de cette revue systématique de la littérature étaient donc : 1) d’explorer la littérature sur le vécu dyadique du couple formé par la personne malade et la personne partenaire face à un cancer avancé ; et 2) de mettre en évidence les principales interventions psychosociales proposées à la dyade patient-partenaire dans le contexte du cancer avancé, ainsi que leurs effets.

Méthode

Critères d’éligibilité

Pour établir notre stratégie de recherche, nous avons pris appui sur les critères PICOTS (population, intervention, comparaison, temps, cadre) afin de décomposer la question d’évaluation en différents concepts, à partir desquels nous avons construit la stratégie de recherche :

• Population : toutes les études portant sur des patients adultes (> 18 ans) ayant reçu un diagnostic de cancer avancé (« stade III » et « stade IV » ou « cancer terminal ») et sur leur partenaire de vie (conjoint ou conjointe, partenaire, mari, épouse, union civile) ont été incluses, sans limite quant au délai depuis le diagnostic ni à la localisation du cancer. Les couples pouvaient être homosexuels ou hétérosexuels.
• Intervention : les études portant à la fois (1) sur le vécu du couple et (2) sur les interventions psychosociales destinées au couple, dans le contexte du cancer avancé, ont été incluses.
• Comparaison : compte tenu de la difficulté d’accès à la population étudiée, l’absence de groupe témoin n’était pas un critère d’exclusion.
• Résultats : les études portant sur la qualité de vie, les aspects psychosociaux et les symptômes ont été incluses, ainsi que toute étude rapportant des résultats relatifs à l’équilibre structurel, fonctionnel, comportemental, émotionnel et social du système dyadique.
• Temporalité : nous n’avons fixé aucune restriction temporelle.
• Cadre : la population étudiée est accompagnée par des services de soins (en ambulatoire ou en hospitalisation complète) ou suivie en oncologie.

Nous savons qu’avec des critères de recherche aussi larges, de nombreux documents pouvaient être trouvés (éditoriaux, lettres à la rédaction, tribunes, actualités, articles de synthèse, articles originaux). Nous voulions faire notre propre sélection des types de documents à intégrer en fonction du nombre de résultats trouvés. Nous avons fait ce choix au regard du contexte de recherche (la fin de vie) dans lequel nous travaillons. Nous savons qu’il s’agit d’un contexte où il est difficile de mener des études analytiques.

Sources d’information et stratégie de recherche

Nous avons interrogé les bases de données électroniques suivantes : PubMed, PsycArticle, PsycInfo, Psychology and Behavioral Sciences Collection et Scopus, sans limite de date de publication ni de langue. La recherche a été mise à jour pour la dernière fois le 31 octobre 2021. Si les stratégies de recherche étaient les mêmes pour chaque base, elles ont été adaptées au fonctionnement de chacune. La stratégie de recherche avec thésaurus était la suivante : « Couple » AND « palliative care » (annexe). Selon le thésaurus de la base, certains termes clés ont pu présenter des nuances (par exemple pour l’expression « palliative treatment »). La stratégie de recherche sans thésaurus était : « Couple » AND « palliative care » OR « end of life care » OR « terminal care » OR « dying ». Sans le thésaurus, une stratégie de recherche a été menée avec les descripteurs « Keyword » et « Subject ». Toutes ces stratégies ont été utilisées dans chaque base. Cette stratégie de recherche a été validée par une personne bibliothécaire.

Tri et sélection des études

Tous les résultats de recherche ont été réunis dans un tableur Excel. Les doublons ont été exclus. Le titre et le résumé de chaque article ont été examinés, et ceux qui ne répondaient pas aux critères d’éligibilité ont été exclus. L’exclusion des articles sur la base du titre et du résumé a fait l’objet d’une double cotation indépendante, par MH et BQ, sur 10 références, afin de renforcer la validité interjuges de cette revue. En cas de doute, les textes intégraux ont été lus. Les textes intégraux de toutes les études restantes ont été étudiés. Celles qui ne répondaient pas aux critères d’éligibilité ont été exclues. L’exclusion des articles sur la base de la lecture des textes intégraux a fait l’objet d’une double cotation indépendante, par MH et BQ, sur 10 références, afin de renforcer la validité interjuges de cette revue. Pour les articles retenus, un tableau des caractéristiques des études a été rempli. Nous avons complété notre stratégie de recherche par l’examen des bibliographies des études incluses.

Ensuite, pour chaque étude, on a distingué si elle répondait à l’objectif 1 (vécu dyadique de la personne malade et de la personne partenaire face à un cancer avancé) ou à l’objectif 2 (interventions psychosociales proposées à la dyade patient-partenaire dans le contexte d’un cancer avancé et leur impact). Enfin, une analyse de contenu thématique de chaque étude a été menée séparément par les deux membres de l’équipe de recherche en psychologie (BQ et MH), qui ont ensuite comparé leurs résultats afin de dégager les principaux thèmes évoqués dans la littérature pour chacun des deux objectifs de recherche. Cette analyse de contenu thématique a été conduite selon la méthodologie proposée par Paillé et Mucchielli (2021). Nous avons choisi l’analyse de contenu thématique parce qu’il ne s’agit plus seulement de repérer des thèmes, mais aussi de vérifier s’ils sont récurrents d’un matériau à l’autre et comment ils se recoupent, se rejoignent, se contredisent, se complètent (Paillé et Mucchielli, 2021).

Évaluation critique de la qualité des études

L’outil d’évaluation critique (Critical Appraisal Toolkit) a été mis au point par une équipe de l’Agence de la santé publique du Canada et une personne relectrice de Cochrane experte en méthodologie, pour évaluer les études analytiques, les études descriptives et les revues de la littérature (Agence de la santé publique du Canada, 2014). Cet outil, conçu à l’origine pour évaluer les données probantes dans le domaine de la prévention des infections, a été appliqué à d’autres domaines. Pour les études analytiques, il examine les points suivants : participants, validité interne, contrôle des facteurs de confusion, éthique, analyses et applicabilité. Pour les études descriptives, il évalue les participants, les sources et méthodes de recueil, les instruments utilisés, l’éthique et les analyses. En outre, l’outil d’analyse descriptive propose des critères pour tenter d’apprécier la qualité d’un rapport de cas, ce qui, dans notre domaine d’étude, semble très pertinent. Enfin, le Critical Appraisal Toolkit classe la qualité des études comme élevée (rien n’empêche de conclure à une association nette entre l’exposition et le résultat étudié), moyenne (probabilité qu’il existe une association entre l’exposition et le résultat étudié) ou faible (l’association entre l’exposition et le résultat étudié est compromise). Cet outil nous donne donc la possibilité d’évaluer la qualité de l’étude, mais aussi la solidité de son plan et le caractère direct des données probantes.

Cette évaluation de la qualité méthodologique des études incluses a été réalisée de façon indépendante par deux membres de l’équipe (BQ et MH). En cas de divergence, les manuscrits ont été discutés oralement jusqu’à obtenir un consensus.

Résultats

Sélection et description des études

Au total, cette stratégie de recherche a permis de trouver 389 références, dont 301 par PsycINFO, PsycArticle et Psychology and Behavioral Sciences Collection, 71 par PubMed et 17 par Scopus (figure 1). Après exclusion des doublons (n = 40), 349 enregistrements ont été triés (titres et résumés), ce qui a conduit à exclure 293 études (objet d’étude, population). Ainsi, 56 articles en texte intégral ont été évalués, dont 38 ont été exclus, ce qui laissait 18 études. Deux références supplémentaires, trouvées dans la bibliographie des articles, ont été incluses, ce qui correspond finalement à 20 études retenues dans la revue. Dix études répondaient à notre premier objectif et 10 à notre second objectif.

Thèmes dégagés dans la littérature sur le vécu dyadique de la personne malade et de la personne partenaire face à un cancer avancé

Sur les 20 études retenues dans notre revue, 10 répondaient à notre premier objectif (décrire l’ajustement de la dyade patient-partenaire au cancer avancé) : nous avons identifié 1 chapitre d’ouvrage, 1 correspondance clinique, 1 étude de cas, 1 revue de la littérature (2007), 3 études qualitatives et 3 études quantitatives (2 descriptives transversales, 1 descriptive longitudinale). La plupart des études ont été menées en Amérique du Nord (2 aux États-Unis, 3 au Canada). Les autres l’ont été en Suisse (N = 1), au Royaume-Uni (N = 1), en France (N = 1), en Belgique (N = 1) et en Allemagne (N = 1). Au moins 779 couples ont été étudiés. Les personnes malades avaient en moyenne 63,08 ans, les personnes aidantes 60,27 ans. Les résultats de ces études sont résumés dans le tableau 1.

Les résultats de l’évaluation de la qualité sont résumés dans le tableau 2. L’accord interjuges obtenu a été très élevé. Deux études étaient de « qualité élevée ». Quatre études étaient de « qualité moyenne » en raison d’informations manquantes sur l’éthique, d’outils dont la validité et la fidélité n’ont pas été démontrées mais dont on peut croire à la validité au vu des questions posées et de l’expertise des équipes de recherche, d’analyses qui ne peuvent démontrer l’effet avec certitude, ou d’un échantillonnage non aléatoire. Enfin, quatre études (1 étude de cas et 3 revues) ont été jugées de « qualité faible » : les revues parce qu’il s’agissait de revues narratives ; le rapport de cas parce que sa qualité (notamment au niveau de l’analyse) n’était pas élevée. Si, pour six de ces études, la qualité est « bonne » à « moyenne », la solidité du plan de recherche reste « faible » en raison du type d’étude (étude descriptive).

Les couples dont l’un des partenaires a reçu un diagnostic de cancer avancé et terminal rapportent à la fois leur vécu individuel (intrapersonnel) et leur vécu partagé (dyadique) (Gardner, 2008). Si, la plupart du temps, les discours des personnes malades et de leurs partenaires concordent, il peut exister certains écarts (par exemple sur la mort, les croyances, etc.) (Gardner, 2008). L’analyse systématique des enjeux auxquels ces couples font face a permis de les regrouper en dix grands thèmes, résumés comme suit : l’incertitude face à l’avenir, un temps disjoint, l’intrusion dans l’intimité du couple, le style d’attachement et le caregiving au sein du couple, l’ajustement du couple à la symptomatologie du cancer, les besoins en soins de support du couple, les changements de rôles au sein du couple, la nature de la communication dans le couple, l’anticipation de la mort à venir, et les significations et croyances autour de la mort.

L’incertitude face à l’avenir

L’une des préoccupations les plus fréquentes décrites par les personnes malades et leurs partenaires était la lutte pour composer avec l’incertitude et l’ambiguïté entourant l’état de santé et l’avenir de la personne malade (et donc l’avenir propre de la personne partenaire) (Gardner, 2008 ; Weißflog et al., 2017). Cette préoccupation pouvait peser sur la relation (Gardner, 2008).

Un temps disjoint

Face à la maladie grave, le temps partagé ne prenait plus la même signification (Reny, 2020a). La personne malade et l’autre membre du couple se trouvaient dans un temps qui ne pouvait plus se rejoindre (Reny, 2020a). La crise provoquée par la maladie engendrait un sentiment de rupture (Reny, 2020a). Plus rien n’était comme avant (Reny, 2020a).

L’intrusion dans l’intimité du couple

Les changements dans les relations étaient liés, entre autres, au traitement (Drabe et al., 2016). En effet, la maladie et les traitements faisaient intrusion dans l’espace du couple tout comme ils faisaient irruption dans le corps de la personne malade (Reny, 2020a). La complicité, l’intimité et l’être-ensemble devenaient plus difficiles (Reny, 2020a). L’intime est ce qu’il y a de plus profond en nous, de plus secret ; c’est avant tout ce que nous ne partageons pas, ou seulement si nous le décidons, avec qui nous choisissons (Reny, 2020a). L’intime renvoie au caché, au personnel, à ce qui ne peut se voir aux yeux de tous (Reny, 2020a). L’intime ne se réduit donc pas au sexuel (Reny, 2020a). L’intimité comme la sexualité sont abîmées par la maladie et les soins. Le mythe de la contagion du cancer et la peur de la douleur peuvent éloigner le couple de la sexualité (Cort et al., 2004). Que le cancer touche ou non les organes sexuels, l’estime de soi et le fonctionnement sexuels peuvent être altérés (Cort et al., 2004). Les problèmes sexuels naissent souvent de problèmes interpersonnels auxquels les deux partenaires contribuent (Cort et al., 2004). Dans certains cas, le diagnostic de cancer pourrait permettre aux couples de réexaminer leur relation et d’avancer de façon positive (Cort et al., 2004). L’inverse est aussi vrai (Cort et al., 2004).

Selon le fonctionnement du couple, les défenses contre l’intrusion de la maladie et des traitements peuvent être plus ou moins extrêmes (Reny, 2020a). Certains couples auront besoin de lutter contre la maladie en étant en fusion complète, de « ne faire qu’un » face à l’intrusion de la maladie et des traitements qui l’accompagnent (Reny, 2020a). D’autres, au contraire, seront dans un mode de mise à distance pour se protéger d’une angoisse trop forte (Reny, 2020a). La régulation de la proximité et de la distance au sein du couple apparaît comme un enjeu fondamental pour le couple (Drabe et al., 2016).

Le style d’attachement et le caregiving au sein du couple

La régulation de la proximité et de la distance peut s’expliquer, entre autres, par le type d’attachement entre partenaires. Plusieurs études ont travaillé sur le type de caregiving² selon le style d’attachement (McLean et Jones, 2007 ; Braun et al., 2012). La recherche a montré que les styles d’attachement et de caregiving sont étroitement liés et prédictifs de la satisfaction conjugale. L’attachement évitant de la personne partenaire était négativement corrélé aux soins de proximité et sensibles (Braun et al., 2012). L’attachement anxieux de la personne partenaire et la demande de soins étaient positivement associés aux soins compulsifs (Braun et al., 2012). L’attachement évitant et anxieux de la personne partenaire était positivement corrélé aux soins contrôlants (Braun et al., 2012). Enfin, les soins compulsifs prodigués par la personne aidante étaient positivement associés à l’attachement évitant des personnes malades et négativement associés à leur attachement anxieux (Braun et al., 2012). Une autre étude a montré que l’attachement sécure était corrélé à des soins très réactifs (composite de proximité, de sensibilité et de coopération) et l’attachement insécure à des soins réactifs (McLean et Jones, 2007).

L’ajustement du couple aux problèmes de nutrition liés au cancer

La vie quotidienne du couple était aussi sérieusement menacée par les problèmes liés à la nutrition, et une seule étude aborde cette question. Opsomer et al. (2019) rapportent que, dans leur tentative de faire face aux problèmes de nutrition qui menacent leur santé, les couples semblent adopter trois trajectoires différentes de coping de couple : orientée vers la pratique, orientée vers l’émotion ou orientée vers la distance. Chacune consiste en une action de la personne partenaire suivie d’une réaction de la personne malade. La trajectoire orientée vers la pratique se caractérise par la personne partenaire qui tente d’offrir une aide pratique (par exemple en adaptant le régime alimentaire de la personne malade ou en se chargeant des tâches quotidiennes), suivie de la réaction de la personne malade, qui a souvent accepté l’aide proposée. Dans la trajectoire guidée par l’émotion, l’action de la personne partenaire est communicative : souligner la gravité des symptômes, répondre avec empathie ou insister pour que la personne malade mange. Une telle action communicative est généralement suivie d’une réaction communicative de la personne malade : elle confirme les propos de l’autre, les atténue ou les contredit. Dans la trajectoire orientée vers la distance, la personne partenaire se retire ou n’entreprend aucune action. La personne malade doit donc faire face seule.

L’ajustement du couple et les besoins en soins de support

Les niveaux d’adaptation dyadique semblent liés aux besoins en soins de support (Weißflog et al., 2017). Une perception élevée du coping dyadique négatif de l’autre était associée à des besoins élevés en soins de support, chez les personnes malades comme chez leurs partenaires (Weißflog et al., 2017). Il en allait de même pour la propre communication du stress des personnes malades et leur besoin en soins de support, mais seulement pour les personnes malades (Weißflog et al., 2017).

Les changements de rôles au sein du couple

Les traitements et la maladie créent une asymétrie entre le membre du couple qui est malade et celui qui est (supposé) en bonne santé (Reny, 2020a). Face à la maladie, la dynamique du couple change ; les rôles changent, et le poids de la culpabilité, voire de la dette, peut se faire sentir (Cort et al., 2004 ; Reny, 2020a). Si la communication au sein du couple (par exemple ouverte, empathique, portant sur les questions existentielles, sur les peurs et la perception changeante du temps, sur les modalités concrètes de la fin de vie, mais aussi revenant sur la vie conjugale) favorise l’adaptation aux changements de rôles, elle apparaît aussi comme un élément clé de l’adoption de stratégies de coping plus adaptatives, ainsi que de la satisfaction et de la qualité de la relation conjugale (McLean et Jones, 2007).

La communication au sein du couple

La communication est au cœur des relations intimes. Après le diagnostic de cancer avancé, les schémas de communication au sein du couple changent (Drabe et al., 2016). Les personnes malades et leurs partenaires disent cacher activement à l’autre leurs émotions négatives et leur chagrin pour éviter de l’inquiéter (Cort et al., 2004 ; Drabe et al., 2016 ; Reny, 2020a). Se parler, se comprendre devient plus complexe (Reny, 2020a). La difficulté à communiquer sur les problèmes liés au cancer peut entraîner une insécurité émotionnelle, de la détresse et une instabilité relationnelle (McLean et Jones, 2007). À l’inverse, un bon niveau de communication contribue au bon fonctionnement du couple (de même qu’un niveau élevé de soutien et de cohésion et moins de conflits), ce qui réduira à son tour le niveau de détresse, d’anxiété et de dépression (McLean et Jones, 2007).

Il s’avère que la communication en fin de vie porte essentiellement sur la dimension pratique (par exemple le soulagement de la douleur, l’organisation des obsèques, la répartition des effets personnels, etc.) (Iwasaki et al., 2018). Pourtant, une étude montre qu’une discussion entre les deux membres du couple sur l’avenir amoureux de la personne survivante aiderait à réduire les conséquences négatives associées à une nouvelle relation amoureuse dans laquelle celle-ci pourrait s’engager (Iwasaki et al., 2018). Une telle conversation peut réduire la détresse existentielle, accroître la paix intérieure et apporter un soulagement à la personne mourante (Iwasaki et al., 2018). Enfin, une autre étude souligne que la communication ouverte dans le couple médiatise la relation entre la sécurité de l’attachement et la préparation à la fin de vie (Mah et al., 2020). Plus précisément, l’interaction entre l’attachement anxieux et le genre influe sur la communication au sein du couple : les femmes ayant un attachement anxieux rapportaient une communication dyadique plus mauvaise que les hommes. En outre, Mah et al. (2020) ont montré que la communication de couple, le genre et l’âge influent sur la préparation à la fin de vie. Les partenaires des femmes montraient une meilleure préparation à la fin de vie que les partenaires des hommes (en lien avec une meilleure communication de couple). Dans la même étude, les personnes malades plus jeunes rapportaient une moindre préparation à la fin de vie que les plus âgées (en lien avec une communication de couple plus faible), mais leur préparation à la fin de vie augmente avec une meilleure communication de couple, en particulier chez les hommes plus jeunes.

L’anticipation de la mort à venir

Les couples ne sont pas préparés à anticiper la mort de l’autre (Reny, 2020a). Le couple se définit comme l’union de deux personnes par un « lien amoureux marqué par une intention, avouée ou non, de durer » (Reny, 2020a). La possibilité de la mort de l’autre touche cette intention première du couple (Reny, 2020a). La maladie brise une part de l’illusion : bientôt, le couple ne sera plus (Reny, 2020a). C’est un moment de doute sur la valeur que l’autre peut nous apporter et sur la valeur que nous pouvons, nous aussi, lui donner (Reny, 2020a). Si la conscience de la mort est une préoccupation centrale pour la personne malade comme pour l’autre membre du couple, elle peut être niée et tenue à distance des discussions du couple (Gardner, 2008). Pour de nombreuses personnes malades, le sujet de la mort est étroitement lié à des préoccupations concrètes concernant le bien-être de leur partenaire, de leurs enfants et de leurs petits-enfants (Gardner, 2008). Pour les personnes aidantes, la question de l’avenir sans l’être cher est essentielle (Gardner, 2008). Malgré des différences de conscience et d’acceptation personnelles de la mort, certains couples travaillent à une compréhension, un récit ou une approche philosophique communs de l’avenir, en lien avec la trajectoire de la maladie et le pronostic final de la personne malade (Gardner, 2008). Un nouvel agencement est nécessaire, une nouvelle façon d’être ensemble se travaille (Reny, 2020a).

Les significations et les croyances autour de la mort

Si les partenaires partagent des croyances personnelles et communes sur la santé et la maladie en lien avec le cancer, la plus répandue est l’importance de garder une attitude positive ou optimiste (Gardner, 2008). Beaucoup considéraient la pensée positive comme un moyen de maîtrise face à une évolution et à un pronostic incertains de la maladie (Gardner, 2008). Les personnes malades et leurs partenaires parlaient de travailler ensemble à maintenir une approche positive et valorisaient l’optimisme mutuel (Gardner, 2008). De nombreuses personnes participantes s’appuyaient sur la foi pour donner sens à leur situation (Gardner, 2008). Pour les couples aux croyances divergentes, l’absence de signification partagée nuisait parfois au soutien mutuel (Gardner, 2008).

En résumé, le cancer avancé et les soins qu’il exige ont un impact à la fois sur l’individu et sur le couple. Comme le rapportent les études retenues dans le domaine, le couple face à la mort est confronté à une multitude de questions et de changements liés à l’avenir, au temps, à l’intimité, aux rôles, à la nutrition, à la confrontation avec la mort et à la communication. La communication, les besoins en soins de support, le besoin d’un optimisme dyadique, le type de caregiving sont autant de manières dont le couple affronte ces questions et ces changements. Pour ces raisons, proposer une thérapie de couple en cette période difficile peut conduire à une réduction de la détresse psychosociale et peut même offrir une occasion de croissance relationnelle à une étape tardive de la vie (Murillo et Holland, 2004 ; Hodges et al., 2005). Nous examinerons les types d’interventions dans la section suivante.

Impact des interventions psychosociales dyadiques sur le vécu du cancer avancé par le couple

Sur les 20 études incluses dans cette revue, 10 répondaient à notre second objectif (décrire les interventions centrées sur le couple face au cancer avancé) : 5 études de cas, 2 études qualitatives, 3 études quantitatives (2 descriptives transversales et 1 expérimentale, un essai contrôlé randomisé). La plupart des études ont été menées en Amérique (3 aux États-Unis, 4 au Canada). Les autres l’ont été au Royaume-Uni (N = 1), en Suisse (N = 1) et en France (N = 1). Au moins 69 couples ont été étudiés. Les personnes malades avaient en moyenne 61,28 ans, les personnes aidantes 55,59 ans. Nous avons détaillé la méthodologie et les résultats de chacune des études incluses dans un tableau comparatif (tableau 3). Cinq catégories, fondées sur le type d’intervention, se sont dégagées : thérapie de couple centrée sur les émotions, thérapie existentielle, art-thérapie, thérapie de soutien, et promotion de la communication et de l’intimité dans le couple. Elles sont présentées ci-dessous.

Les résultats de l’évaluation de la qualité sont résumés dans le tableau 4. L’accord interjuges obtenu a été très élevé. Deux études ont été jugées de « qualité élevée » (dont un rapport de cas ayant utilisé la méthodologie la plus robuste possible). Quatre études ont été jugées de « qualité moyenne » au regard d’une multitude de critères (éthique, outils, analyses, puissance et taille d’effet, comparabilité, biais d’information, etc.). Enfin, quatre études (rapports de cas) ont été jugées de « qualité faible », parce que leur qualité, notamment au niveau de l’analyse, n’était pas élevée. Si, pour 6 de ces études, la qualité est « élevée » à « moyenne », la solidité du plan de recherche reste majoritairement « faible » en raison du type d’étude (étude avant-après non comparative, étude descriptive). Une seule étude était un essai contrôlé randomisé.

La thérapie de couple centrée sur les émotions

Deux études ont utilisé la thérapie de couple centrée sur les émotions (adaptée à la population atteinte de cancer avancé) (McLean et Hales, 2010 ; McLean et al., 2013). Cette thérapie vise à faciliter les relations conjugales en changeant les schémas d’interaction habituels et source de détresse, à accroître la compréhension mutuelle et l’engagement émotionnel, et à renforcer le lien conjugal. Les couples ont bénéficié de 8 séances. On a observé une amélioration du fonctionnement conjugal, et les personnes malades percevaient le comportement de leur partenaire comme plus empathique.

La thérapie existentielle

Deux études ont exploré la thérapie existentielle (Lantz et Ahern, 1998 ; Wagner et al., 2016). Cette thérapie vise à accroître le sens de la vie et le sentiment de transcendance, à déterminer les souhaits et les espoirs, et à aider les personnes malades et leurs partenaires à communiquer plus ouvertement sur la mort et le fait de mourir. Avec l’intervention, la perte de sens et les difficultés qui l’engendrent ont diminué (Lantz et Ahern, 1998). En outre, on a observé une baisse de l’anxiété et de la dépression chez les personnes aidantes, ainsi qu’une augmentation du sentiment de paix face à la maladie et de la perception de la capacité à faire face (évaluations secondaires) (Wagner et al., 2006). Chez les personnes malades, l’évaluation de la menace a diminué (Wagner et al., 2006). Une troisième étude a utilisé une intervention faisant écho à la thérapie existentielle, puisqu’il s’agissait d’une intervention par des conversations centrées sur l’espoir et la souffrance (Benzein et Saveman, 2008). Avec cette intervention, les couples ont eu le sentiment de s’engager dans une relation de confiance, et que ce fut une expérience réparatrice. Ils ont eu l’occasion de se décharger. Ce fut une façon d’apprendre et de trouver de nouvelles stratégies pour gérer la vie quotidienne.

L’art-thérapie

Une seule intervention utilisant l’art (au sens large) comme médiateur a été identifiée (Clements-Cortes, 2011). Il s’agissait d’une intervention centrée sur la musicothérapie. Les résultats de cette étude indiquaient qu’examiner sa vie, chanter des chansons et créer des cadeaux musicaux étaient au cœur du processus de chaque personne participante. Le chagrin, la force et l’espoir, le courage, mais aussi la gratitude et la croissance développementale faisaient partie du vécu de toutes les personnes participantes. Si toutes ont utilisé leurs dernières semaines et leurs derniers jours pour vivre au lieu d’attendre de mourir, elles ont aussi investi cet espace pour dire au revoir à l’être cher (souvent par leurs actes musicaux plutôt qu’avec des mots). Enfin, l’amour était le sentiment central que toutes les personnes participantes devaient transmettre pour les aider à achever leur relation.

La thérapie de soutien

De même, une seule intervention orientée vers le soutien a été identifiée. Le soutien du couple favorise une « décharge émotionnelle » (Reny, 2020b). C’est un moyen de faire recirculer la parole au sein du couple. De plus, grâce au travail de soutien et de médiation (entre l’équipe soignante et les couples), l’intimité du sujet et du couple peut être entendue et reconnue par l’équipe soignante. Enfin, c’est un espace où « le couple qu’ils formaient avant la maladie grave » peut être pleuré. Cela peut conduire à un nouveau fonctionnement du couple et à une nouvelle façon d’être ensemble.

La promotion de la communication et de l’intimité

Enfin, trois études ont testé l’effet de thérapies de couple dont les objectifs sont communs à la plupart des formes de thérapie de couple (par exemple promouvoir la communication et l’intimité) sans être rattachées à un courant particulier (Mohr et al., 2003 ; McWilliams, 2004 ; Mowll et al., 2015). Ces études ont montré que l’accompagnement par l’intervention favorisait la communication chez les hommes, levait le voile sur les sentiments de chacun, clarifiait les divergences au sein du couple, ce qui favorisait ensuite la communication et les changements de comportement envers l’autre (y compris la préparation à la fin de vie) (Mowll et al., 2015). Pour la personne malade, ces thérapies tendent à diminuer la détresse face à la mort et à accroître la perception des aspects positifs de la relation (Mohr et al., 2003). Chez les partenaires, on observe une diminution des inquiétudes face à la mort (Mohr et al., 2003). Avec ces interventions de couple, on observe une croissance psychologique chez la personne malade comme chez la personne partenaire. Les personnes malades et leurs partenaires se font davantage confiance et ont confiance dans leur capacité à continuer à grandir en tant que couple, même si leur temps est compté (McWilliams, 2004). Ce type d’intervention peut aussi permettre de valoriser une communication déjà fonctionnelle au sein du couple (Mowll et al., 2015).

Enfin, plusieurs études concluent en indiquant que participer à une thérapie de couple pendant la maladie permet de créer un lien avec la personne psychologue (McWilliams, 2004 ; Mowll et al., 2015 ; Reny, 2020b). En ce sens, on admet souvent que les interventions de couple peuvent faciliter la transition vers un suivi de deuil une fois l’être cher disparu (McWilliams, 2004 ; Mowll et al., 2015 ; Reny, 2020b).

En résumé, on peut dire que les interventions proposées au couple confronté à un cancer avancé améliorent le fonctionnement conjugal (cohésion, satisfaction, consensus, confiance dans la relation, croissance développementale, nouveau fonctionnement) (McWilliams, 2004 ; Benzein et Saveman, 2008 ; McLean et Hales, 2010 ; Clements-Cortes, 2011 ; McLean et al., 2013 ; Reny, 2020b), aident à apprendre et à trouver de nouvelles stratégies pour gérer la vie quotidienne (Benzein et Saveman, 2008), à se décharger (Benzein et Saveman, 2008) et à réduire la perte de sens (Lantz et Ahern, 1998). Pour les personnes malades, l’intervention peut être un espace pour dire au revoir (Clements-Cortes, 2011). De plus, elle améliore la perception des personnes malades (à l’égard de la relation et de leurs partenaires) (Mohr et al., 2003 ; McLean et Hales, 2010 ; McLean et al., 2013). Enfin, elle réduit la détresse (Mohr et al., 2003 ; Wagner et al., 2016). Pour les partenaires, l’intervention a pour effet de réduire l’anxiété, la dépression et les inquiétudes face à la mort (Mohr et al., 2003 ; Wagner et al., 2016) et d’accroître le sentiment de paix face à la maladie et la perception de la capacité à faire face (Wagner et al., 2006).

Discussion

Les deux objectifs de cette revue systématique de la littérature étaient (1) d’explorer les connaissances scientifiques actuelles sur le vécu dyadique de la personne malade et de la personne partenaire confrontées à un cancer avancé ; (2) de mettre en évidence l’impact des interventions psychosociales proposées aux couples dans le contexte d’un cancer avancé.

Face à des circonstances souvent incertaines et ambiguës, les personnes atteintes de cancer et leurs partenaires décrivent les processus individuels et dyadiques dans lesquels elles se sont engagées à l’approche de la fin de vie (Gardner, 2008). Les changements dans la relation portaient principalement sur les soins, la régulation de la proximité et de la distance, et les modes de communication (Drabe et al., 2016). La communication apparaît comme un facteur essentiel de l’ajustement individuel comme dyadique (Cort et al., 2004 ; McLean et Jones, 2007 ; Drabe et al., 2016 ; Iwasaki et al., 2018 ; Mah et al., 2020 ; Reny, 2020a). De plus, grâce à une meilleure communication de couple, la sécurité de l’attachement soutient la préparation à la mort dans le cancer (Mah et al., 2020). Les styles d’attachement de la personne malade et de la personne partenaire contribuent aux modes de caregiving de la personne partenaire (McLean et Jones, 2007 ; Braun et al., 2012). En effet, le style d’attachement insécure et les schémas d’interaction de couple qui en découlent, « demande-retrait » et « évitement-poursuite », sont des sources potentielles de détresse (Braun et al., 2012). En outre, la communication du stress entre partenaires et les comportements de coping dyadique négatifs sont corrélés à des besoins élevés en soins de support (Weißflog et al., 2017). Enfin, l’adaptation dyadique a aussi été étudiée sous l’angle des problèmes liés à la nutrition dans le cancer avancé : c’est un processus dynamique et interactif qui repose sur différentes trajectoires d’adaptation (Opsomer et al., 2019).

Ces résultats, en particulier ceux qui concernent la communication, concordent avec ceux observés dans la population atteinte de cancer (Li et Loke, 2014). Nos résultats suggèrent que, pour la population confrontée à un cancer avancé, les interventions psychothérapeutiques devraient s’adresser à une population cible (par exemple les personnes jeunes, les personnes anxieuses ou à l’attachement insécure, etc.) et se concentrer, selon les cas, sur certains thèmes (par exemple la communication, l’intimité, les comportements adaptatifs, les problèmes propres au cancer avancé, etc.).

Toutefois, d’après l’analyse critique des études intégrées, ces résultats reposent sur des données limitées (plan de recherche de faible qualité et qualité des études hétérogène). Nos résultats (et nos pistes de réflexion) doivent donc être pris en considération (puisqu’il n’en existe pas d’autres), mais avec un regard critique. Ils permettent de penser la relation entre le couple et le cancer avancé, sans affirmer qu’une conclusion proposée dans une étude est une vérité générale. C’est d’autant plus vrai qu’il existe une grande diversité de façons d’appréhender le vécu du couple face au cancer avancé (rapport à l’alimentation, communication, intimité, temporalité, etc.). Cette diversité, bien que très enrichissante, se heurte au manque d’études existantes, ce qui laisse peu ou pas de possibilités de comparer les résultats de nos études (sauf pour la communication).

Les interventions identifiées dans notre revue portent sur certains des domaines d’intérêt dégagés plus haut (par exemple la communication, l’intimité). Toutes les interventions identifiées ont des objectifs généraux communs : la promotion de la communication et de l’intimité au sein du couple. La thérapie de couple, en complément des soins de fin de vie, crée une relation de confiance entre le couple et la personne thérapeute (ce qui apparaît déjà comme une expérience bénéfique du point de vue de la dyade), donne aux couples l’occasion d’exprimer ensemble leurs préoccupations, de repérer leurs différences de compréhension et d’apprendre à trouver de nouvelles stratégies pour gérer la vie quotidienne (Benzein et Saveman, 2008 ; Mowll et al., 2015 ; Reny, 2020b). Elle réduit le « vide de sens » et améliore le fonctionnement conjugal. Elle améliore aussi le vécu des personnes malades (par exemple diminution significative de leur détresse à l’idée de mourir, de la perception de la menace) et celui des partenaires (par exemple diminution significative de la fréquence de leurs inquiétudes face à la mort de l’autre, de l’anxiété, de la dépression, augmentation significative de la paix face à la maladie et de la perception de la capacité à faire face) (Lantz et Ahern, 1998 ; Mohr et al., 2003 ; McLean et Jones, 2007 ; Benzein et Saveman, 2008 ; McLean et Hales, 2010 ; McLean et al., 2013 ; Reny, 2020b). Enfin, la thérapie de couple peut atténuer une fin de vie catastrophique, et donc un deuil conjugal compliqué, et elle facilite aussi la transition vers l’accompagnement de la personne partenaire pendant le temps du deuil, une fois l’être cher disparu (McLean et Jones, 2007 ; McLean et Hales, 2010 ; Mowll et al., 2015 ; Reny, 2020b). Nous constatons que si les objectifs restent les mêmes, plusieurs modèles d’intervention sont proposés : existentiel, humaniste/systémique, psychodynamique et cognitivo-comportemental. Cela concorde avec les 4 grands modèles d’interventions psychothérapeutiques reconnus comme pouvant être proposés en soins palliatifs (Van Lander et al., 2015).

D’après l’analyse critique des études intégrées, on peut dire que ces résultats reposent sur des données limitées (plan de recherche de faible qualité et qualité des études hétérogène). Nos résultats doivent donc être interprétés avec prudence. Normalement, ils ne peuvent servir de base à une recommandation pratique que si aucune autre source de données probantes n’est disponible, ce qui est le cas ici. Nous pourrions donc formuler des recommandations cliniques, mais nous ne le ferons pas et nous nous contenterons de proposer des pistes de réflexion. Un constat s’impose : utiliser une méthodologie robuste (et donc obtenir des données probantes) dans le contexte de la fin de vie est un véritable défi. Cela soulève la question suivante : faut-il privilégier le niveau de preuve et exclure de la revue certaines pistes proposées par des études de faible qualité, ou faut-il abaisser nos exigences quant au niveau de preuve et adopter une démarche inclusive ? (Nous avons fait le choix d’abaisser notre niveau d’exigence au regard du champ d’étude dans lequel nous nous inscrivons : celui de la fin de vie.)

Ces résultats montrent que la communication est un axe largement étudié par la recherche descriptive et interventionnelle. Cela concorde avec tous les modèles d’ajustement dyadique, qui considèrent la communication comme un élément fondamental (Manne et Badr, 2008 ; Fletcher et al., 2012). Une revue de la littérature consacrée au cancer a montré qu’une meilleure communication dans le couple était liée à une moindre détresse et à un meilleur ajustement conjugal (Li et Loke, 2014), ce que nous retrouvons dans nos résultats sur le couple face au cancer avancé. La communication pourrait aussi être un élément sous-jacent aux deux autres dimensions fondamentales de l’appréhension de la dyade : l’« influence réciproque » et la « congruence » (Fletcher et al., 2012 ; Li et Loke, 2014). Ces dimensions, qui illustrent le concept d’« influence réciproque » (par exemple style d’attachement et caregiving, problèmes liés à la nutrition, optimisme mutuel et approche positive) et celui de « congruence » (par exemple une congruence presque totale sur tous les problèmes que le couple rencontre face au cancer avancé, une incongruence sur les croyances, les peurs et les préoccupations subjectives liées à la mort), sont beaucoup moins étudiées dans la population atteinte de cancer avancé que dans l’ensemble de la population atteinte de cancer. En général, dans la population atteinte de cancer, la concordance au sein des dyades était liée à de meilleurs résultats individuels et à la satisfaction relationnelle (Li et Loke, 2014). Dans la seule étude qui évoque la congruence dans notre population, cela semble se vérifier : avoir des croyances divergentes au sein du couple pourrait nuire au soutien mutuel (Gardner, 2008). Ces dimensions peuvent très bien s’intégrer au modèle systémique et transactionnel des dyades (Untas et al., 2012). Intégrer ces éléments à ce modèle ouvre le champ des possibles, en clinique comme en recherche.

Enfin, la notion de temporalité incluse dans le modèle d’Untas et al. (2012) est fondamentale. Alors que la temporalité et la trajectoire de la maladie restent largement sous-estimées dans la recherche sur l’aide familiale en oncologie, nous les abordons essentiellement sous un angle biologique, fondé sur des résultats anatomopathologiques et radiologiques (stades I à IV, stade précoce versus stade avancé). Si cette perspective est utile pour définir des groupes de comparaison dans la recherche transversale, les données sur le stade de la maladie en lien avec le processus de stress lié à l’aide sont contrastées (Fletcher et al., 2012). De futures études pourront montrer des relations plus nettes entre le stade de la maladie et le processus de stress, et la recherche pourra aussi découvrir que d’autres façons de conceptualiser la trajectoire du cancer seraient plus fécondes. On pourrait en effet conceptualiser la trajectoire du cancer en phases qui reflètent le vécu quotidien des personnes malades et des proches qui en prennent soin (« moments critiques », « points nodaux de la trajectoire de la maladie », etc.) et considérer ainsi des périodes de transition.

Malgré la robustesse méthodologique (liée à la méthodologie Cochrane) qui a guidé cette exploration systématique de la littérature, certaines limites doivent être soulignées. Si nous avons suivi les recommandations de Cochrane, les études retenues comportent divers risques de biais liés à leur plan : biais de sélection, biais de réponse, biais de désirabilité sociale, absence de données psychométriques sur certains questionnaires utilisés, petite taille d’échantillon, résultats non généralisables, variables non prises en compte, effets corrélationnels et non causaux, faible diversité, taux d’attrition élevé, recours à des outils et critères établis qui ne sont pas forcément ceux reconnus actuellement. En outre, d’une étude à l’autre, on observe des différences importantes (par exemple dans les fondements théoriques, les méthodologies et les protocoles), ce qui rend nos résultats difficiles à comparer.

Conclusion

Un nombre relativement faible d’articles étaient éligibles pour cette revue, ce qui montre le manque de données sur le vécu des personnes malades et de leurs partenaires de vie face à un cancer avancé, mais aussi le manque de données sur l’efficacité des interventions de couple. Ce constat limite les perspectives cliniques actuelles en matière de prise en charge solide de ces dyades et, à l’inverse, ouvre une multitude de perspectives de recherche.

Cette revue de la littérature révèle que la prise en compte (à la fois psychologique et physique) du couple dans les soins apparaît fondamentale. De plus, la communication au sein de la dyade patient-partenaire est un axe de travail essentiel. Si de nombreuses autres variables semblent importantes dans l’ajustement dyadique du couple au cancer avancé, il existe très peu de données sur le couple face au cancer avancé, alors même que l’on sait à quel point l’unité du couple est touchée par le cancer (Dankoski et Pais, 2007 ; Hagedoorn et al., 2008).

Des études descriptives et analytiques sont nécessaires pour faire avancer la recherche dans ce domaine. Des études longitudinales pourraient, par exemple, être pertinentes pour suivre les couples de façon prospective et évaluer l’effet de l’évolution de la maladie sur le couple (par exemple sur les schémas d’interaction, les réponses émotionnelles, les stratégies d’ajustement dyadique, etc.). Elles pourraient aussi apporter des éléments de réponse sur l’appréhension de la trajectoire de la maladie par chacun des partenaires de la dyade, d’un point de vue interactionnel. De même, des protocoles qualitatifs permettraient de mieux comprendre les phénomènes étudiés, en particulier les représentations que chaque partenaire a de la maladie, de la fin de vie, de l’après-décès, etc., et les éventuels conflits ou difficultés résultant d’une incongruence de représentations entre les deux. C’est pourquoi une ouverture aux concepts d’« influence réciproque » et de « congruence » semble fondamentale pour élargir nos perspectives de recherche dans ce domaine. Enfin, des études expérimentales (par exemple des essais contrôlés randomisés) sont nécessaires pour tester scientifiquement l’impact de thérapies dyadiques spécifiques pour les couples confrontés à un cancer avancé et à la fin de vie. Ces approches de recherche permettraient de mieux comprendre la complexité des enjeux qui entourent le vécu dyadique des couples face au cancer avancé, et de proposer des interventions psychosociales efficaces, au plus près des réalités du vécu individuel et dyadique.

Annexe

Pour chaque base de données, nous avons utilisé le thésaurus lorsqu’il existait (répertoire structuré de termes servant à l’analyse de contenu et au classement des documents). Le tableau ci-dessous présente les termes couverts par les mots-clés du thésaurus. Le signe « + » signale d’autres termes intégrés non développés.