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Journal of Eating Disorders · Terapia familiare

«Abbattere il muro»: l’esperienza di pazienti e famiglie con la terapia multifamiliare per giovani donne adulte con gravi disturbi alimentari

Nel nord della Norvegia, un centro specialistico riunisce per un anno da sei a otto famiglie di giovani donne con gravi disturbi alimentari. Dopo due anni di osservazione partecipante e una serie di interviste, emergono due esperienze: la connessione e il riconoscimento tra famiglie, poi l’apertura e la condivisione. Un’immagine le riassume: un muro che si può finalmente abbattere.

Autrici Berit Støre Brinchmann (Regional Centre for Eating Disorders, Nordland Hospital, Bodø; Faculty of Nursing and Health Sciences, Nord University, Bodø, Norway); Sanja Krvavac (Faculty of Nursing and Health Sciences, Nord University, Bodø, Norway)Prima pubblicazione Journal of Eating Disorders, 26 aprile 2021Traduzione Complexe Systémique, traduzione non ufficiale assistita dall’IA

Traduzione non ufficiale in italiano di “Breaking down the wall” patients` and families` experience of multifamily therapy for young adult women with severe eating disorders, di Berit Støre Brinchmann e Sanja Krvavac, pubblicato in Journal of Eating Disorders (BioMed Central) (2021), doi: 10.1186/s40337-021-00412-w, con licenza CC BY 4.0. Traduzione realizzata da Complexe Systémique nell’ottobre 2026 con l’aiuto dell’intelligenza artificiale: il testo originale è stato tradotto in italiano e impaginato, il che costituisce una modifica dell’opera ai sensi della licenza. La tabella è presentata sotto forma di elenco; le dichiarazioni di fine articolo sono raggruppate nelle note. La traduzione non è stata realizzata né da chi firma l’articolo né dall’editore, che non rispondono del suo contenuto né di eventuali errori. Fa fede la versione originale.

Le famiglie si mettevano in discussione a vicenda più di quanto facesse l’équipe terapeutica.

Berit Støre Brinchmann e Sanja Krvavac

Abstract

Contesto. Questo articolo esamina l’esperienza di pazienti e famiglie con la terapia multifamiliare (TMF) per giovani adulte (18–22 anni) con un disturbo del comportamento alimentare (DCA). I DCA sono malattie gravi che riducono la qualità della vita della persona malata e della sua famiglia. Il Centro regionale per i disturbi alimentari (RESSP) dell’Ospedale del Nordland, a Bodø (Norvegia), ha sviluppato un approccio psicoterapeutico complementare per il trattamento di pazienti giovani adulte con DCA gravi. I membri della famiglia della paziente partecipano al programma di gruppo di terapia multifamiliare (TMF).

Metodi. Lo scopo dello studio era esplorare l’esperienza di pazienti e famiglie con la TMF per giovani donne adulte con DCA gravi. È stato utilizzato un approccio di Grounded Theory (GT). I dati sono stati raccolti attraverso osservazioni sul campo in due gruppi di TMF, interviste qualitative di gruppo e interviste qualitative individuali con le pazienti e i loro familiari. I dati sono stati analizzati con il metodo comparativo costante. L’analisi è consistita in una codifica aperta e selettiva e nella redazione di memo.

Risultati. Sono state individuate due categorie principali: «Connessione e riconoscimento» e «Aprirsi e condividere». La TMF è stata descritta come uno spazio di riconoscimento in cui era possibile parlare di ciò che accadeva in famiglia con altre persone che avevano difficoltà simili. Incontrare altre persone con esperienze simili era bello e liberatorio, ma anche doloroso. Le persone partecipanti avevano in comune una notevole solitudine, perché per chi sta fuori è difficile capire come sia la vita in una casa dominata da un DCA. L’incontro con altre famiglie ha creato una sicurezza di fondo. Le persone partecipanti sono state aiutate a distinguere tra preoccupazioni realistiche e irrealistiche e hanno imparato l’apertura e la comunicazione nel rapporto con la figlia. Alcune delle donne con un DCA hanno detto che la TMF era stata soprattutto importante per i genitori, ma che aveva fatto bene anche a loro, perché le cose a casa erano migliorate.

Conclusione. Le persone partecipanti hanno riferito che, dopo la TMF, in famiglia si parlava meglio. Di conseguenza, riuscivano a parlare più apertamente di cose difficili e a condividere i sentimenti. Ciò ha favorito una maggiore comprensione. Lo studio mostra che la TMF è stata giudicata preziosa e importante. Mai prima queste famiglie avevano avuto un’occasione simile, qualcosa di così direttamente pensato per loro. La TMF per persone adulte può essere ulteriormente sviluppata e utilizzata con altri gruppi, ad esempio in relazione ad altre malattie croniche.

Contesto

I disturbi del comportamento alimentare (DCA) sono concettualizzati come un’alterazione delle abitudini alimentari o dei comportamenti legati all’alimentazione che porta a un assorbimento o a un consumo modificato del cibo [1]. Due tipi rilevanti di DCA sono l’anoressia nervosa (AN), un disturbo grave e persistente caratterizzato da tassi elevati di comorbilità e mortalità [2, 3], e la bulimia nervosa (BN), un disturbo caratterizzato da abbuffate seguite da comportamenti compensatori come il vomito, l’uso di lassativi e l’esercizio fisico eccessivo [1], che porta a una compromissione del funzionamento psicosociale e a una psicopatologia in comorbilità [4].

Anche la famiglia di pazienti con un DCA può risentirne [5, 6], e la sua qualità della vita può peggiorare se la persona malata dipende da essa [6, 7]. Le famiglie cercano aiuto e informazioni presso i servizi di salute mentale per gestire i sintomi dei DCA e i sentimenti travolgenti di preoccupazione, ansia, tristezza, depressione e impotenza all’interno di dinamiche familiari complesse. Questi sentimenti negativi possono tradursi in un’interazione persistente e limitata che ostacola la comunicazione aperta [8]. Le famiglie sviluppano inoltre modelli di organizzazione intorno al DCA che possono contribuire al mantenimento del disturbo e influire sui modelli di comunicazione [8]. Spesso la famiglia può aver bisogno di aiuto e sostegno professionale per regolare le proprie reazioni emotive legate al disturbo [9]. È prassi comune coinvolgere la famiglia nel processo di TMF, perché la prospettiva familiare è decisiva per l’esito del trattamento [10].

La TMF è un trattamento psicoterapeutico complementare ben consolidato [11–17]. In quanto trattamento psicoterapeutico intensivo, la TMF si basa sulla condivisione dell’esperienza della famiglia con altre famiglie che hanno vissuto esperienze simili. Per via del carattere intensivo del trattamento, Asen e Scholtz [18] lo descrivono come un «effetto serra» che contribuisce all’apprendimento reciproco tra i membri delle famiglie, favorendo sia processi come la speranza e la motivazione al cambiamento sia la riduzione dello stigma e dell’isolamento percepito.

Negli ultimi 15 anni l’effetto della TMF su AN e BN è stato studiato soprattutto nell’infanzia e nell’adolescenza [11–17, 19], con pochissimi studi sulle persone giovani adulte [10, 20–23]. I dati suggeriscono che i suoi effetti possano consistere in un miglioramento dei sintomi del DCA in queste pazienti [11, 12, 19, 20, 24], in un aumento di peso [10–12, 19, 20, 24], in un miglioramento dell’umore e dell’autostima [24] e della qualità della vita [12, 21], oltre che in un rafforzamento della motivazione e in una maggiore consapevolezza della natura del disturbo, seguiti da una comunicazione più fluida nelle dinamiche familiari [17, 20]. Inoltre, pazienti e familiari coinvolti nella TMF riferiscono una notevole soddisfazione per il trattamento e i tassi di abbandono sono bassi [10–12, 15, 19].

Anche se i dati della ricerca sembrano promettenti, vanno considerati con cautela, perché è stato condotto un solo studio controllato randomizzato [11]. Altri studi non hanno incluso un gruppo di controllo o di confronto [10, 12, 24], oppure hanno incluso solo un campione di dimensioni limitate [21].

Inoltre, la ricerca suggerisce che la qualità della vita di queste pazienti possa essere limitata dalla stigmatizzazione da parte della popolazione generale [25]. A sua volta, la paura dello stigma nelle persone con DCA può portare all’isolamento e a una maggiore dipendenza dal sostegno familiare. Una simile aspettativa nei confronti di un membro della famiglia impone un peso all’intera famiglia, con conseguente disagio psicologico, ansia, depressione, stigma, isolamento sociale e funzionamento familiare ridotto [26, 27].

Voriadaki e collaboratori [17] hanno rilevato che la TMF favoriva un’ampia esperienza di apprendimento e una comprensione profonda delle difficoltà vissute da pazienti e familiari, nonché della natura della malattia, con un impatto diretto sulla loro qualità della vita. Lo stesso studio [17] sottolinea che la comprensione del disturbo da parte di pazienti e familiari contribuiva a un’esternalizzazione condivisa della malattia, che favoriva l’espressione dell’empatia e di altre emozioni. Inoltre, il coinvolgimento della famiglia si è rivelato efficace in termini di sostegno alle pazienti, di aumento della loro motivazione e di autoefficacia dei familiari, con un conseguente miglioramento delle dinamiche e della comunicazione familiari. Mehl e collaboratori [21] hanno poi rilevato che integrare le famiglie in un setting multigruppo porta a una riduzione della stigmatizzazione, della solitudine e dell’isolamento sociale, alla condivisione di strategie di coping, a una ristrutturazione dell’organizzazione familiare e alla prevenzione delle ricadute. Lo stesso studio ha indicato che un clima sicuro durante le sedute di TMF distoglieva l’attenzione di pazienti e familiari dal disturbo, favorendo una comunicazione e un’interazione più sane e una prospettiva futura positiva riguardo alla loro qualità della vita.

È inoltre di importanza cruciale comprendere le esperienze e la percezione di pazienti e familiari riguardo all’intervento di TMF [17], perché la condivisione della loro esperienza può contribuire a migliorare l’organizzazione del servizio di TMF [10], facilitare la comprensione del disturbo, accrescere la speranza e ridurre le accuse e il senso di colpa [28]. Durante la TMF, le pazienti percepivano i genitori come «fermi», il che si traduceva in un maggiore sostegno, in particolare per le abitudini alimentari, e migliorava la qualità della vita di queste pazienti e dei loro familiari [17].

Considerato che la prospettiva familiare è centrale nella TMF e che le persone giovani adulte che soffrono di AN o BN mantengono con la famiglia un rapporto più stretto di quanto sia abituale alla loro età, è importante che esse e le loro famiglie ricevano un approccio di TMF su misura, poiché hanno bisogno di un servizio diverso da quello offerto all’infanzia e all’adolescenza. Le persone giovani adulte possono mostrarsi riluttanti a coinvolgere la famiglia nel processo terapeutico [20]. Un approccio su misura dovrebbe quindi tenere conto della natura del rapporto che possono avere con i familiari, dato che queste giovani donne possono essere costantemente tentate di interrompere definitivamente i contatti e, al tempo stesso, di ottenere il sostegno di cui hanno bisogno. Un approccio su misura dovrebbe inoltre tenere conto del fatto che la famiglia è profondamente coinvolta nella vita e nella malattia di queste giovani con DCA gravi, il che, se ignorato, può portare a una comunicazione familiare problematica e a una disfunzione sociale [10, 29, 30].

Presso il Centro regionale per i disturbi alimentari (RESSP) dell’Ospedale del Nordland, a Bodø, un modello di TMF come approccio psicoterapeutico complementare al trattamento di pazienti giovani adulte con un DCA grave è in continuo sviluppo dal 2007. Il modello coinvolge la famiglia e vi partecipano da sei a otto famiglie, ciascuna con un membro giovane adulto che soffre di un DCA grave. Queste famiglie prendono parte attivamente alla TMF per un periodo di 12 mesi. Questo modello, sviluppato e applicato presso il RESSP, è unico ed è considerato in tutta la Norvegia un approccio pionieristico [10, 29–31].

Obiettivo dello studio

È importante capire come pazienti e familiari vivono la TMF. Il nostro studio mira a comprendere meglio la percezione che le persone partecipanti hanno della TMF e del suo impatto sulle dinamiche familiari e sulla qualità della vita familiare nelle famiglie partecipanti. Intendiamo sia migliorare sia sviluppare ulteriormente la TMF presso il RESSP. Lo scopo dello studio era esplorare e descrivere l’esperienza di pazienti e famiglie che partecipano alla TMF per giovani donne adulte con DCA gravi.

Contesto dello studio: la TMF presso il RESSP per persone giovani adulte con disturbi alimentari

Il programma di TMF per persone adulte con DCA si è inizialmente ispirato alla pratica adottata presso l’Institute of Psychiatry del Maudsley Hospital di Londra [8, 32]. Tre membri dell’équipe terapeutica hanno seguito per un anno e mezzo una formazione in TMF (per l’infanzia e la giovinezza) tenuta da Penny Fairbairn e Ivan Eisler. Entrambi hanno una vasta esperienza di TMF con bambine, bambini e adolescenti. A Penny Fairborn è stato chiesto di supervisionare la prima fase dello sviluppo della TMF presso il RESSP. La creazione e l’implementazione del modello sono state descritte in dettaglio altrove [10, 29–31].

La definizione operativa di «giovane adulta» nella TMF per persone adulte del RESSP va dai 18 ai 30 anni. Queste giovani pazienti devono avere una relazione primaria e continuativa con la famiglia d’origine, cioè non devono aver ancora formato una famiglia propria. Devono rientrare nel bacino di utenza del centro regionale e avere accesso a una figura terapeutica specializzata che possa garantire il follow-up. Le persone della famiglia invitate a partecipare erano i genitori (madre e padre), fratelli e sorelle e altre persone particolarmente vicine alla paziente, come nonne e nonni, partner, fidanzati o fidanzate e, occasionalmente, amicizie strette. Le persone della famiglia che soffrono di gravi problemi di salute mentale o di intenzioni suicidarie, o che presentano abuso o dipendenza da sostanze, sono escluse per garantire un buon processo di gruppo. L’équipe terapeutica che conduce i gruppi di TMF proviene sia dai servizi di ricovero sia dai servizi ambulatoriali del RESSP e ha percorsi professionali molto diversi (vi contribuiscono professionisti e professioniste della psicologia e della psichiatria, del servizio sociale, dell’attività fisica, della terapia familiare e dell’arteterapia e dell’infermieristica psichiatrica) e livelli di esperienza molto differenti.

La TMF nel modello del RESSP è molto varia. Poiché riguarda persone adulte, non comprende interventi rivolti direttamente alla situazione del pasto, né le pazienti vengono pesate. Nei giorni in cui il gruppo si riunisce, tutte le persone pranzano insieme. Lo scopo non è tanto curare il DCA, quanto sostenere le pazienti nell’assumersene una responsabilità adulta, e incoraggiare e sostenere una migliore comunicazione e interazione all’interno della famiglia [10, 30]. Ciò si distingue dalla TMF condotta con bambine, bambini e adolescenti (sotto i 18 anni) con DCA, in cui la famiglia ha una responsabilità molto maggiore nel garantire che mangino. Un obiettivo secondario è che le pazienti mostrino una riduzione dei sintomi, come il basso peso corporeo. La TMF integra interventi ed esercizi tratti da numerosi modelli teorici, principalmente lo psicodramma, la terapia familiare sistemica, la terapia collaborativa, la terapia basata sulla mentalizzazione, la mindfulness, la terapia multifamiliare per la psicosi e la terapia cognitiva. Alcuni degli esercizi sono stati sviluppati dall’équipe del RESSP [10, 30].

La TMF presso il RESSP comprende 6 incontri di gruppo distribuiti nell’arco di un anno, ciascuno della durata di 2 o 3 giorni. I temi principali di questi incontri sono: (1) la costituzione del gruppo, (2) la comunicazione e gli stili comunicativi, (3) la cura e i modelli di cura, (4) fratelli e sorelle, (5) «Mind the gaps», sulle transizioni, e (6) bilancio e conclusione [10, 33]. La TMF utilizza diversi setting di gruppo (grandi gruppi di pazienti e familiari e gruppi più piccoli: madri, padri, fratelli e sorelle, giovani donne con DCA) e vari interventi, tra cui il role-playing, la mappatura familiare, le sculture e altri lavori creativi. Sia le sessioni psicoeducative sia quelle di lavoro clinico di gruppo si concentrano su temi pertinenti e importanti, tra cui le relazioni, la comunicazione, la gestione dei conflitti, l’interazione, la motivazione e i sensi di colpa [31].

Metodo

Disegno della ricerca

Il disegno della ricerca è qualitativo ed esplorativo. Questo articolo, che utilizza un approccio di Grounded Theory (GT) [33–36], fa parte di uno studio più ampio sulla TMF condotto presso il RESSP dell’Ospedale del Nordland, a Bodø, e si basa su un lavoro sul campo svolto nell’arco di 2 anni, oltre che su interviste di gruppo e individuali con le pazienti e i loro familiari. Un articolo precedente ha esaminato la pratica dell’équipe terapeutica e delle figure facilitatrici coinvolte nella TMF [31].

Partecipanti

Hanno partecipato allo studio 12 famiglie, 6 per ciascuno dei 2 gruppi di TMF. Ai 2 gruppi di TMF hanno partecipato dodici giovani donne (dai 18 ai 22 anni), 8 con AN e 4 con BN, 12 coppie di genitori (madri e padri dai 43 ai 60 anni), 9 tra fratelli e sorelle (8 sorelle e 1 fratello dai 16 ai 22 anni), 1 nonna e 2 partner (delle giovani donne). Le famiglie avevano in comune il fatto di avere ciascuna una figlia con un DCA grave. Alcune pazienti erano ricoverate, ma la maggior parte era in cura sul territorio.

Raccolta dei dati

Nella GT è prassi comune effettuare osservazioni sul campo e condurre interviste più approfondite con le persone partecipanti, sia individualmente sia in gruppo. Nella GT «tutto è dato» [37, 38].

«...la bellezza del metodo sta nella sua caratteristica per cui tutto è dato; vale a dire che tutto ciò che vedo, sento, odoro e percepisco riguardo all’oggetto, così come ciò che già so dai miei studi e dalla mia esperienza di vita, sono dati. Agisco come interprete della scena che osservo e, in quanto tale, la faccio prendere vita per chi legge. La faccio crescere.» [[38] , p.115].

In linea con ciò, né il numero né il tipo di interviste sono pianificati in anticipo. La raccolta e l’analisi dei dati procedono in parallelo e chi conduce la ricerca «mette alla prova» l’analisi provvisoria con nuove interviste alle persone partecipanti.

I dati dello studio sono stati raccolti attraverso 180 h di osservazione sul campo in 2 gruppi di TMF (TMF1 e TMF2), insieme a interviste di gruppo e individuali con le persone partecipanti: le giovani donne e i loro familiari (Tabella 1). Questi dati sono stati raccolti dalla prima autrice (BSB) tra il 2015 e il 2017. Il lavoro sul campo è stato svolto con BSB presente nei gruppi di TMF come osservatrice partecipante, che prendeva note sul campo in tempo reale partecipando alle attività di gruppo più o meno alle stesse condizioni delle altre persone partecipanti. La ricerca era guidata dalla pratica, nel senso che la ricercatrice partecipava come osservatrice alle condizioni del gruppo stesso. Le interviste di gruppo dovevano essere condotte durante le pause, entro i limiti di tempo che queste imponevano. Né era sempre facile entrare in conversazione con alcune delle persone partecipanti alla TMF, in particolare, talvolta, con le giovani donne con un DCA. Questo lavoro sul campo ha costituito la base per le domande delle interviste, che si sono servite di parole chiave anziché di una traccia di intervista. Tutte le interviste sono state registrate e poi trascritte. Le domande principali erano: «Che cosa succede nella TMF? Mi parli della TMF e di che cosa significa per Lei, sia personalmente sia per la Sua famiglia». Le interviste di gruppo (della durata di 40–60 min) sono state tutte condotte durante l’ultimo incontro del gruppo. Le interviste individuali (della durata di 60–90 min) si sono svolte dopo che le persone intervistate avevano concluso la TMF (vedi Tabella 1).

Tabella 1 — Quadro delle persone partecipanti alle interviste qualitative di gruppo e alle interviste qualitative individuali

  • Intervista di gruppo 1 (60 min). 5 madri, 5 padri; TMF 1.
  • Intervista di gruppo 2 (40 min). 4 madri, 2 padri, una sorella, un o una partner; TMF 2.
  • Intervista di gruppo 3 (45 min). 4 giovani donne con DCA; TMF 1.
  • Intervista di gruppo 4 (40 min). 3 giovani donne con DCA; TMF 2.
  • Interviste individuali (60–90 min). 6 madri, 6 padri, 2 giovani donne con DCA.

Il «campionamento teorico» [33, 34] guida normalmente il processo di campionamento e di raccolta dei dati nella GT. Ciò significa che, idealmente, l’analisi in corso viene utilizzata da chi fa ricerca come guida per la selezione delle persone informatrici e di nuove aree di interesse per l’ulteriore raccolta di dati. Ciò può comportare il ricorso a uno o più nuovi gruppi di persone informatrici non definiti né selezionati in anticipo. Nel caso della TMF, in cui gli incontri seguivano un calendario prestabilito, e per rispetto delle pazienti, dei familiari e dell’équipe terapeutica, BSB ha scelto di essere presente per tutta la durata, anche se di norma la raccolta dei dati si conclude al raggiungimento del punto di saturazione. Le interviste di gruppo e individuali con chi, tra pazienti e familiari, aveva concluso la TMF sono proseguite fino al raggiungimento di un punto di saturazione (cioè finché non sono più emerse questioni nuove).

Analisi

La GT è un modo per ricavare teoria da dati empirici. Si considerano i modelli che emergono dai dati e si costruisce la teoria mediante il metodo comparativo costante. La raccolta e l’analisi dei dati procedono in parallelo. L’analisi dei dati consiste in una codifica aperta, selettiva e teorica e nella redazione di memo [33, 34].

L’articolo dedicato all’équipe terapeutica [31] presenta una GT (una teoria) sulla sua pratica nella TMF. In questo articolo non volevamo sviluppare una teoria (GT) in cui i risultati fossero astratti e presentati su un piano teorico, con poche citazioni. Volevamo piuttosto analizzare e presentare i risultati in modo molto più descrittivo, con descrizioni ricche, citazioni e racconti delle nostre persone informatrici. La GT non si presta bene a restituire una tale ricchezza di dettagli nell’analisi dei dati [[39], p.74]. Può però essere utilizzata «in parte» [40]. È possibile riferire i risultati a livelli diversi pur restando fedeli ai principi della GT, purché si chiarisca il modo in cui il metodo è stato utilizzato e il livello a cui è stata condotta l’analisi [41, 42].

«Glaser ci ricorda spesso che la GT è valida entro i suoi limiti. Il primo passo che si può compiere con la GT è la descrizione. Penso che la GT sia un ottimo strumento per la descrizione…» [[42] , p. 576].

Strauss e Corbin [43] raccomandano di concentrarsi su una o due categorie e di approfondirle.

Poiché non volevamo sviluppare una teoria, ma piuttosto presentare i nostri risultati in modo descrittivo, ci siamo limitate alla prima fase dell’analisi della GT: la codifica aperta e selettiva e la redazione di memo. Le note di campo, le interviste qualitative individuali e quelle di gruppo con le persone partecipanti alla TMF sono state trascritte e codificate parallelamente all’ulteriore raccolta di dati. Le trascrizioni sono state lette riga per riga e analizzate più volte [33–35]. BSB ha condotto una prima analisi provvisoria dei dati. BSB e la seconda autrice, SK, hanno poi discusso le possibili categorie principali. Anche due assistenti di ricerca, con esperienza personale della TMF rispettivamente come paziente e come genitore, e due membri dell’équipe di TMF hanno discusso i risultati.

Etica della ricerca

Lo studio è conforme ai principi enunciati nella Dichiarazione di Helsinki. Il progetto di ricerca è stato approvato dal Comitato regionale di etica della ricerca medica e sanitaria (REK: riferimento 2014/1621/REK West). Inoltre, tutte le persone partecipanti ai gruppi di TMF hanno ricevuto informazioni orali e scritte sul progetto di ricerca e hanno firmato un modulo di consenso. Sono state inoltre informate della possibilità di ritirarsi dallo studio in qualsiasi momento. I dati sono stati trattati in modo riservato e resi anonimi.

La fiducia delle persone partecipanti è stata garantita dal fatto che BSB era presente nella TMF come osservatrice partecipante. Ha conosciuto bene le persone partecipanti e ha sempre chiesto se la sua presenza fosse per loro accettabile, anche se sia le pazienti sia i familiari vi avevano acconsentito in anticipo. Hanno detto di aver percepito BSB come parte del gruppo, come se fosse un membro dell’équipe terapeutica. Nessuna delle persone partecipanti ha detto di trovare fastidiosa la presa di appunti. Nelle situazioni difficili, cariche di emozione, non sono stati presi appunti.

Risultati

Ero presente, come ricercatrice, in un gruppo familiare di TMF. Con le figure Playmobil, ogni membro della famiglia doveva mostrare agli altri come viveva la situazione nella propria famiglia. La giovane donna con un DCA ha messo il DCA (uno scheletro) al centro del tavolo. Ha messo fratelli e sorelle all’altra estremità del tavolo, insieme a un cagnolino. Mamma e papà sono stati messi molto lontani l’una dall’altro (erano divorziati). «È colpa mia se la famiglia è distrutta», ha detto piangendo. «Andrebbe tutto meglio se solo fossi morta». Suo padre si è voltato verso di me e ha detto: «Deve tenerlo bene a mente. Adesso ha visto davvero come stanno le cose per noi». (Nota di campo).

La nostra analisi mostra che la preoccupazione principale delle persone partecipanti alla TMF per persone adulte con DCA è come superare l’isolamento e il senso di solitudine e di disconnessione nelle famiglie. Le due categorie principali spiegano in che modo la partecipazione alla TMF aiuti a risolvere questa preoccupazione principale, attraverso «Connessione e riconoscimento», «Aprirsi e condividere» e «Abbattere il muro».

Connessione e riconoscimento

La connessione indica lo stato di essere uniti o legati, un sentimento di appartenenza o di affinità con un determinato gruppo o una determinata persona. Le persone partecipanti hanno descritto la TMF come un luogo in cui le famiglie potevano incontrarsi, uno spazio di riconoscimento in cui era possibile parlare di ciò che accadeva in famiglia con altre persone che avevano difficoltà simili e che capivano. Hanno parlato di diverse forme di comprensione e di vicinanza: nel gruppo delle madri, in quello dei padri, in quello delle giovani donne e in quello di fratelli e sorelle, e nel grande gruppo con tutte le persone presenti. Molti membri del gruppo hanno detto che incontrare altre famiglie con esperienze simili era bello e liberatorio, ma anche doloroso. Ciò che queste famiglie avevano in comune era una notevole solitudine, perché per chi sta fuori è molto difficile capire come sia la vita in una casa dominata da un DCA. Qui, finalmente, facevano l’esperienza di incontrare altre persone che vivevano la stessa cosa e che capivano com’era per loro. Una madre lo ha espresso così:

«La prima volta, al primo incontro del gruppo delle madri, eravamo sedute nel nostro gruppo e appena mi sono seduta ho cominciato a piangere. Non me lo aspettavo per niente, perché non piango facilmente. È stato uno shock, ma allo stesso tempo era un segnale che ero arrivata tra persone che… Un’esperienza strana, perché sentivo il bisogno di urlare. E credo che fosse perché mi rendevo conto che finalmente c’erano persone che capivano di cosa stavo parlando… . Ho capito che era vero quando dicevate di capire di cosa parlavo, ed è stato piuttosto liberatorio: bello e brutto allo stesso tempo». (Madre, intervista di gruppo 1).

Le madri hanno descritto sentimenti condivisi molto intensi, con molte lacrime e pianti, tutte sulla stessa lunghezza d’onda. Hanno anche trovato sollievo insieme, con le altre madri che avevano provato molti dei loro stessi sentimenti. Diverse hanno raccontato di aver cominciato una frase e di essersi accorte che un’altra madre era in grado di completarla. Durante la TMF hanno incontrato altre persone con esperienze simili. Riconoscere che altre avevano attraversato le stesse cose faceva sentire molto meno sole con il peso del mondo sulle spalle.

«È stato fantastico. È stato commovente. C’erano storie familiari. Eravamo proprio come una grande famiglia e ciascuna persona si è aperta». (Madre, intervista individuale 3).

Alcuni padri hanno detto che per loro era stato particolarmente prezioso parlare con gli altri padri nel gruppo dei padri. Lì potevano parlare delle loro questioni senza la presenza delle madri. La TMF ha portato a «esperienze di illuminazione», oltre a mettere ordine nel caos. Uno dei padri ha parlato della sua solitudine e della sua frustrazione quando persone esterne gli chiedevano come stesse sua figlia. La risposta era spesso che non stava bene, ma chi chiedeva non aveva né il tempo né la possibilità di comprendere fino in fondo la situazione. Ha toccato una corda negli altri padri quando ha detto, con un certo umorismo:

«Ho una risposta standard: dipende da quanto tempo ha. Ha cinque o sei ore?». (Padre, intervista di gruppo 1).

Diverse giovani donne con un DCA hanno riferito che partecipare alla TMF poteva essere al tempo stesso positivo e negativo. Incontravano altre persone, ma potevano anche sentirsi esposte, perché era evidente a chiunque il motivo della loro presenza.

Fratelli e sorelle hanno detto che era stato bello incontrare altri fratelli e sorelle e parlare con loro, perché c’erano questioni che non volevano affrontare con i genitori. Era stato utile anche vedere i genitori insieme alla sorella nella TMF. Ciononostante, potevano riaffiorare sentimenti difficili, e partecipare alla TMF era positivo e negativo allo stesso tempo.

Le persone partecipanti hanno riferito di essere state trattate con rispetto, credute e prese sul serio sia dagli altri membri del gruppo sia dall’équipe terapeutica. Alcune hanno detto di non aver mai avuto, come famiglia, un’occasione simile, qualcosa di così ben pensato per loro. Le famiglie si mettevano in discussione a vicenda più di quanto facesse l’équipe terapeutica. Alcune hanno detto di aver quasi dimenticato la presenza dell’équipe terapeutica nella TMF e che la cosa più utile erano state le conversazioni con le altre giovani donne e con i membri delle famiglie coinvolte nella TMF. Anche se l’équipe terapeutica aveva competenza ed empatia, non aveva comunque la stessa comprensione vissuta di che cosa significhi vivere con un DCA che avevano le altre famiglie della TMF.

«L’équipe terapeutica sa molte cose, ma comunque non può capire i tuoi problemi come li capisce chi ha esattamente gli stessi problemi. Hai la sensazione che non colgano del tutto di cosa stai parlando, anche se ne sanno molto. Semplicemente, non è possibile capire il dolore e l’angoscia senza esserci passati di persona». (Madre, intervista di gruppo 2).

Aprirsi e condividere

Le persone partecipanti hanno riferito che essere nella TMF aveva favorito una maggiore apertura.

Hanno vissuto come benefico l’incontro con altre persone con esperienze paragonabili, che capivano com’era la vita nella loro famiglia. L’incontro con queste altre famiglie ha creato una sicurezza di fondo nel gruppo. Hanno vissuto il gruppo di TMF come un luogo che tollerava il loro bisogno di piangere o di arrabbiarsi. La dinamica di gruppo nella TMF e la sicurezza nel gruppo hanno portato i suoi membri ad aprirsi e a condividere le proprie esperienze. I genitori sono diventati più consapevoli dell’importanza dell’apertura nel rapporto con la figlia con un DCA, e le giovani donne hanno potuto vedere come stavano le cose per i genitori.

«È stato un aiuto per mettere in ordine e fare chiarezza: che cosa è mio, che cosa è di mia sorella, che cosa è di mamma e papà». (Giovane donna, intervista individuale 2).

Nel lavoro con giovani adulte con un DCA, la TMF si concentra più sulle questioni di comunicazione e di cooperazione che direttamente sui sintomi. Diverse persone partecipanti hanno parlato di sentirsi bloccate e della paura di innescare il DCA ed emozioni difficili. Un padre lo ha descritto come un muro tra sua figlia e il resto della famiglia.

«Prima di cominciare la TMF era proprio come se ci fosse un muro tra lei e noi riguardo alla malattia, ma poi nella TMF è successo qualcosa che ha fatto crollare un po’ il muro. Sapevi di che cosa potevamo parlare, avevamo alcune esperienze condivise intorno alla malattia di cui potevamo parlare, perché abbiamo avuto così tanta paura: sto superando un limite se dico…. o è qualcosa che non devo dire? Diventi molto guardingo. Questo muro poneva davvero un limite, nel senso che lei non sapeva bene che cosa dirci, perché noi non capivamo bene di che cosa si trattasse. E così stai dall’altra parte del muro, con la paura che se dici questo o quello possa essere sbagliato, o magari invece giusto. Stai lì a chiederti che cosa fare: dovresti provare a invogliarla con qualcosa? Dovrebbe ricevere qualcosa se lo fa? Stai lì come un punto interrogativo. E non cominci a scavalcare il muro perché non sai che cosa ti aspetta dall’altra parte…» (Padre, intervista individuale 5).

Nella TMF le persone partecipanti vengono aiutate ad aprirsi riguardo al DCA e alle difficoltà che provoca in famiglia. L’obiettivo è «abbattere i muri» che isolano le giovani donne con un DCA, che isolano i singoli membri della famiglia e la famiglia nel suo insieme, e che si frappongono tra le famiglie, dentro e fuori la TMF, e le amicizie, la rete, i servizi sanitari e la società in generale. Il «muro» di cui parlava il padre può essere visto come un simbolo, un’immagine o una metafora di questa chiusura. Due degli obiettivi più importanti che la TMF si propone sono una maggiore apertura e una migliore comunicazione, sia all’interno della famiglia sia al di fuori.

Nella TMF si potevano spezzare schemi infelici, e parlare con altre famiglie e vedere come gestivano problemi simili si rivelava utile. Diversi membri del gruppo hanno detto che poteva essere più facile parlare di questioni difficili nel grande gruppo, con tutte le famiglie riunite, che in famiglia. Spesso era più facile porre domande difficili alle altre famiglie. Ciò può dipendere dal fatto che la comunicazione nella famiglia d’origine era diventata bloccata e conflittuale. Hanno trovato utile anche mescolare le famiglie, trovarsi un’altra madre o un’altra figlia. Alle giovani donne faceva bene incontrare altri genitori, e spesso osavano porre loro domande che avevano faticato a porre ai propri. Una delle giovani donne ha detto che la TMF la portava a dimenticarsi un po’ di sé. Riusciva a dire ad alta voce nel grande gruppo, davanti a tutto il gruppo, cose che non avrebbe mai osato dire a casa.

Nella TMF c’erano altre persone che capivano e che davano conferma: ti guardavano e annuivano mentre parlavi, riconoscevano ciò che dicevi. C’erano persone con esperienze complementari alle tue; succedeva anche questo. Si discuteva, altre famiglie arrivavano con proposte di soluzione, come fanno loro, che cosa fanno altre persone che funziona bene o meno bene. Le persone partecipanti hanno detto di aver imparato dalle altre famiglie. Hanno acquisito nuovi strumenti relazionali e imparato a lavorare insieme in modi nuovi.

Alcune persone partecipanti alla TMF hanno detto che le giovani donne parlavano di più, sorridevano di più, mostravano di più il loro lato sano e si comportavano in modo più aperto di quanto facessero di solito a casa o in ospedale, dove il DCA occupava spesso ancora più spazio. Ciò può dipendere dal fatto che il fulcro principale della TMF per persone giovani adulte non è il DCA, il cibo o la malattia, ma piuttosto la comunicazione e la cooperazione. Al tempo stesso, le giovani donne erano silenziose e timide, e poco partecipi nelle discussioni di gruppo.

Alle giovani donne con DCA è stato chiesto di scrivere, ciascuna per conto proprio, alcune parole chiave su come sarebbe stata la loro vita senza un DCA. Poi hanno condiviso tra loro le parole che avevano annotato, e la conversazione è scorsa molto più facilmente. Nel gruppo plenario, la terapeuta ha improvvisato: «Ho concordato con le giovani donne che sfrutteremo il buon clima del nostro gruppo di pari per condividerlo con tutte le altre persone del grande gruppo. Le altre persone partecipanti possono fare domande concrete alle giovani donne, e loro vi racconteranno di che cosa abbiamo parlato». Ne è nata una conversazione buona e concreta, né filosofica né teorica. (Nota di campo).

Questo semplice esercizio di annotare parole chiave, prima ciascuna per sé e poi condividendole nel gruppo delle giovani donne, ha portato a una maggiore sicurezza e apertura. È seguito un invito gentile ma fermo da parte della terapeuta a condividere lo stesso nel grande gruppo. La concretezza del compito si è dimostrata utile sia nel gruppo piccolo sia in quello grande. Una delle giovani donne ha raccontato come l’uso delle figure Playmobil avesse portato apertura e consapevolezza nel gruppo familiare:

«Le abbiamo disposte in modo da poter vedere noi stessi e la famiglia. Chi stava vicino e chi stava lontano, e in che direzione erano rivolti i volti. Si è accesa una luce per tutti: quanto vedevamo le cose in modo molto diverso, ma anche molto simile. Mi è piaciuto. Bello fare qualcosa di diverso dallo stare semplicemente seduti a parlare». (Giovane donna, intervista di gruppo 4).

Nella TMF sono emersi molti temi difficili, e pensieri e sentimenti difficili. Padri, madri e giovani donne hanno però tutti citato l’umorismo come un’ancora di salvezza quando venivano affrontati temi e domande difficili. Altrimenti, tutto sarebbe potuto diventare molto serio in fretta. Avrebbe potuto renderla [la TMF] davvero cupa. L’umorismo allentava la tensione ed era vissuto come liberatorio; creava unità e permetteva alle persone partecipanti di rilassarsi.

«È quasi più importante riuscire a parlarsi che smuovere mari e monti per cercare di guarire… Cercare di vivere una vita normale per quanto possibile, parlare e divertirsi un po’ insieme». (Madre, intervista individuale 6).

Diverse persone partecipanti hanno concluso che, dopo essere passata per la TMF, la loro famiglia era diventata molto più capace di parlarsi. Hanno imparato ad ascoltarsi, a sentire ciò che dicevano gli altri membri della famiglia, a capire meglio il loro modo di pensare. E hanno potuto esercitarsi a parlare di questioni difficili e a condividere i sentimenti. Di conseguenza, sono riuscite a parlare di tutto in modo molto più aperto. Ciò ha favorito una maggiore comprensione. Molti membri del gruppo hanno espresso gratitudine per aver potuto partecipare alla TMF e hanno detto che la TMF sarebbe utile a tutte le famiglie, anche a quelle in cui non ci sono né malattie né diagnosi. Diverse persone hanno detto che la TMF era stata la cosa migliore per aiutare le giovani donne e le loro famiglie a uscire dal DCA, e alcune hanno detto che si immaginavano benissimo a partecipare più volte al percorso. Alcune delle giovani donne hanno detto che la TMF era stata soprattutto importante per i loro genitori, ma che le aveva aiutate indirettamente, perché le cose a casa erano migliorate, con una comunicazione migliore.

«Credo che la TMF sia stata la cosa più importante per guarire. Ho imparato che è importante dire quello che senti; ho imparato a parlare. Quando la famiglia capisce di più, è più attrezzata per sostenerti, così non devi fare da sola tutto il lavoro per guarire. È così bello! Non avremmo i rapporti che abbiamo [in famiglia] se non fosse stato per la TMF, garantito». (Giovane donna, intervista individuale 1).

Discussione

I nostri risultati suggeriscono che la TMF per persone adulte con un DCA ha contribuito a «Connessione e riconoscimento». I sentimenti di interessi condivisi e di sicurezza hanno dato luogo ad «Aprirsi e condividere».

I membri del gruppo hanno detto che, dopo la partecipazione alla TMF, nella loro famiglia c’erano una comunicazione migliore e una maggiore cooperazione. Discutiamo qui i nostri risultati principali alla luce della ricerca precedente. Infine, discutiamo il ruolo della TMF nel trattamento delle persone adulte con un DCA.

L’aspetto centrale della TMF è che ha riunito diverse famiglie di provenienze diverse, ma accomunate dall’esperienza condivisa di avere una figlia adulta con un DCA. Vi hanno trovato uno spazio in cui potevano condividere, e vedere riconosciute, le difficoltà della loro famiglia con altre persone che capivano perché avevano difficoltà simili. Ciò ha creato un forte sentimento di «essere sulla stessa lunghezza d’onda», nonché una vicinanza e una solidarietà al tempo stesso liberatorie e dolorose [28].

La coesione è un fenomeno noto nella psicoterapia di gruppo, descritto in numerosi studi sui diversi tipi di terapia di gruppo [44, 45]. Burlingame e collaboratori [45] discutono diverse forme di coesione, come la coesione verticale, la coesione orizzontale, la coesione sul compito e la coesione affettiva. Nel nostro studio, diverse persone partecipanti hanno sottolineato l’importanza che avevano per loro la coesione orizzontale (il loro rapporto con gli altri membri del gruppo e con il gruppo nel suo insieme) e la coesione affettiva.

Gli studi sulla TMF con adolescenti e persone adulte che soffrono di un DCA hanno prodotto risultati simili. Scholz e Asen [16] e Asen e Scholz [18] scrivono che la TMF promuove la solidarietà, il sostegno e la speranza e riduce l’isolamento familiare. A differenza della terapia con una singola famiglia, la TMF forma una comunità di famiglie con difficoltà ed esperienze simili che condividono tra loro, e questa reciprocità ha l’effetto forte e di sostegno di essere sulla stessa barca, alleviando parte del peso avvertito da chi presta cura [16]. Chi ha un’esperienza vissuta è in una posizione unica per offrire speranza e può risultare più influente e capace di rafforzare l’autonomia rispetto ai messaggi trasmessi dal personale sanitario [16]. Ciò corrisponde al nostro risultato, che mostra come le famiglie si mettessero in discussione a vicenda ancora più di quanto facesse l’équipe terapeutica.

Dawson e collaboratori [28] hanno rilevato che la TMF promuove risorse sociali e personali creando comunità, e che tra i principi fondamentali della TMF vi è creare solidarietà. Lo studio di Tantillo e collaboratori [22] ha mostrato che i genitori che partecipavano alla TMF trovavano rigenerante stare con altre persone che capivano davvero, e lo vivevano come tornare a casa. Voriadaki e collaboratori [17] hanno rilevato che l’espressione aperta dei sentimenti nella TMF aveva un effetto positivo e favoriva la coesione del gruppo anche quando venivano espresse emozioni difficili. Engman-Bredvik e collaboratori [46] hanno rilevato che il sostegno tra pari era di importanza cruciale, in particolare per i padri [[46] , p. 194]. Uno dei padri del nostro studio ha sottolineato che la compagnia di altri padri, il poter parlare tra loro senza essere disturbati, aveva avuto un’importanza profonda. Analogamente, Dimitropoulos e collaboratori [20] hanno descritto come pazienti e familiari considerassero la condivisione con altre persone che comprendevano la loro lotta contro l’AN l’aspetto più utile della TMF.

Incoraggiare la comunicazione aperta è uno dei valori fondamentali della TMF [18, 28]. Ciò è coerente con il nostro risultato «Aprirsi e condividere». Alcune delle giovani donne con un DCA del nostro studio erano riservate e trovavano difficile aprirsi con il grande gruppo. Spesso parlavano a bassa voce e rispondevano a monosillabi. La chiusura e la mancanza di risposta possono essere interpretate come il risultato di compromissioni delle funzioni esecutive, come una ridotta flessibilità cognitiva e capacità decisionale causate dal DCA [47, 48] e da un’estrema restrizione alimentare [49], ma possono anche essere comprese in termini di timidezza o di bisogno di proteggersi [50]. Ciò può essere percepito come una manifestazione di isolamento e di incapacità di comunicare.

Uno dei padri dello studio ha descritto l’esistenza di un muro tra sua figlia e il resto della famiglia, intendendo con ciò che la comunicazione all’interno della famiglia si era chiusa e limitata. Tantillo e collaboratori [22] scrivono della disconnessione segnalata dalle persone adulte con un DCA e dai loro familiari nella TMF. Si tratta della perdita di connessione tra le pazienti e i loro sentimenti e della disconnessione reciproca tra i membri della famiglia (che può essere causata da sensi di colpa o da accuse sulla causa del DCA e da legami emotivi deboli [51], oppure dal fatto che le pazienti trattengono informazioni per preservare la propria autonomia [20]), degli effetti del non sapere che cosa sia meglio dire, del cercare di evitare i conflitti, dei malintesi e del puro sfinimento. E anche della disconnessione dalle amicizie, dall’ambiente di lavoro, dalla famiglia allargata e dal mondo esterno in generale [[22], p. 279). Nel nostro studio questa disconnessione era simboleggiata da «il muro», e sembra che ricevere aiuto per abbattere questi muri, per aprirsi e condividere, sia la cosa più importante per chi ha partecipato alla TMF. Ciò vale ugualmente per le giovani donne con DCA, all’interno della loro famiglia, tra le famiglie e più in generale.

La TMF offre l’opportunità di imparare reciprocamente in modi nuovi, di costruire sostegno e di condividere informazioni sui diversi percorsi di guarigione. Crea prospettive nuove e molteplici [16] e infonde speranza [16, 17]. Asen e Scholtz [18] lo descrivono come un «effetto serra». La maggiore capacità delle persone partecipanti di esprimere le emozioni si è rivelata un aspetto cruciale della TMF. Gli aspetti comunitari, comunicativi ed emotivi della terapia, e l’apertura che ne è derivata, sono risultati benefici [17, 22]. Engman-Bredvik e collaboratori [46] hanno riferito che la condivisione dei pensieri più intimi, così come il miglioramento delle dinamiche familiari (competenza e collaborazione), erano considerati la cosa più importante per le persone partecipanti e i genitori nella TMF. Uno dei principali risultati dello studio di Dawson e collaboratori [28] era la condivisione del sapere di chi la vive dall’interno. La TMF ha aiutato le persone partecipanti a pensare le cose in modi nuovi e a sentirsi più vicine come famiglia [28].

Diverse persone partecipanti al nostro studio hanno riferito di aver trovato più facile parlare di questioni difficili nel grande gruppo che nella propria famiglia. Hanno trovato utile anche creare famiglie sostitutive, cioè trovare una nuova figlia o un nuovo genitore. Ciò può essere inteso come un’esternalizzazione dei sintomi e come un effetto significativo della TMF [16, 22].

Nella TMF vengono affrontati molti temi gravi e tristi. Molte delle persone partecipanti al nostro studio hanno detto che l’umorismo era importante per alleggerire il clima del gruppo. Anche Brinchmann e collaboratori [31], in un articolo sul ruolo dell’équipe terapeutica nella TMF, lo hanno menzionato. L’umorismo implica la capacità di avere un atteggiamento giocoso e di adottare uno stile informale pur mantenendo serietà e rigore negli intenti. Schöpf e collaboratori [52] considerano l’umorismo qualcosa che costruisce e protegge la relazione. È tuttavia essenziale che venga usato con sensibilità.

I nostri risultati, «Connessione e riconoscimento» e «Aprirsi e condividere», sembrano concordare con i risultati di studi precedenti, sia di quelli sulla TMF con bambine, bambini e giovani con un DCA sia di quelli su persone adulte che soffrono di un DCA [16–18, 20, 22, 28, 46]. La principale differenza tra i due è che i genitori di minori hanno una maggiore responsabilità nel far sì che la persona malata mangi, mentre le persone adulte che ne soffrono si assumono loro stesse questa responsabilità. Nella TMF per persone adulte l’attenzione si concentra più sulla comunicazione e sulla gestione dei conflitti all’interno della famiglia che sul cibo e sul DCA in sé [10, 30].

La ricerca indica che chi presta cura a persone che soffrono di un DCA sperimenta un carico assistenziale maggiore rispetto a chi presta cura a persone che soffrono di psicosi [53]. Alcune delle principali difficoltà vissute dalle famiglie con una bambina, un bambino o una persona giovane, oppure con una persona adulta che soffre di un DCA, sono la stigmatizzazione, la solitudine e l’isolamento [22]. Il problema non si riduce quando la persona che ne soffre ha più di 18 anni. La società si aspetta che le persone giovani adulte si prendano cura di sé [5]. Molte persone giovani adulte con un DCA grave e cronico presentano compromissioni delle funzioni esecutive, come una flessibilità cognitiva e una capacità decisionale ridotte per la loro età [47, 48], il che può renderle più dipendenti dalla famiglia rispetto alle persone della loro generazione. La qualità della vita della famiglia risulta notevolmente compromessa, perché essa porta un peso dovuto alle difficoltà che il suo ruolo comporta man mano che la paziente si isola socialmente e ne diventa sempre più dipendente [6, 7, 26, 27, 53]. Lofthus e collaboratori [6] hanno rilevato che anche i genitori di figlie e figli adulti con DCA si sentivano esclusi e isolati nei loro contatti con i servizi sanitari. Poiché la figlia era adulta, venivano spesso richiamati al dovere di riservatezza [6]. Queste esperienze di solitudine, e di scarso aiuto e sostegno, sono rafforzate dalla scarsa consapevolezza e comprensione dei DCA da parte della società in generale [5].

Tantillo e collaboratori [22] hanno rilevato che la TMF aiutava indirettamente rispetto ai sintomi dell’AN. In linea con ciò, diverse persone partecipanti al nostro studio hanno riferito che la solidarietà e la connessione vissute nella TMF avevano inciso sulla guarigione e portato a un miglioramento complessivo del funzionamento quotidiano e alla riduzione di alcuni sintomi. Era migliorata anche la comunicazione all’interno della famiglia. Molte persone hanno trovato l’ambiente di gruppo particolarmente adatto alle proprie esigenze. Alcune delle giovani donne pensavano che avesse risposto soprattutto alle esigenze dei genitori, ma che questo le avesse avvantaggiate indirettamente, perché le cose a casa erano così migliorate, con una migliore comunicazione e cooperazione all’interno della famiglia.

Punti di forza e limiti

L’esperienza di chi partecipa alla TMF (giovani donne adulte con un DCA e le loro famiglie) è stata poco studiata. La forza e la creatività di questo studio risiedono nel fatto che si basa su osservazioni sul campo prolungate (2 anni) in due gruppi di TMF per persone adulte, integrate da interviste di gruppo e individuali con le persone partecipanti. La prima autrice (BSB), che ha svolto la ricerca sul campo, era osservatrice partecipante nella TMF e ha conosciuto bene le persone partecipanti. Ciò le ha consentito di avere una visione unica della TMF e ha generato tra le persone partecipanti più sicurezza e apertura di quanta ce ne sarebbe stata se la ricercatrice fosse stata una figura distante, mai incontrata. Poiché la ricercatrice partecipava come osservatrice nel gruppo alle condizioni del gruppo stesso, e la ricerca era quindi guidata dalla pratica, le interviste di gruppo dovevano essere condotte nelle pause naturali del gruppo ed entro i relativi limiti di tempo. Non era sempre facile entrare in conversazione con i membri del gruppo, soprattutto, a volte, con le giovani donne che soffrivano di un DCA. Si può supporre che le persone che hanno accettato di partecipare alle interviste di gruppo e individuali fossero quelle con più risorse, più capaci di esprimersi e più positive riguardo alla TMF, e che le esperienze meno positive siano quindi meno rappresentate. BSB non ha esperienza clinica in questo campo, né aveva competenze pregresse sulla TMF. Ciò può rappresentare sia un punto di forza sia un limite. Il punto di forza è che la TMF è stata così studiata dall’esterno, il che apre la possibilità di nuove prospettive. Si può anche supporre che le persone partecipanti sarebbero state più restie a criticare il programma se la ricercatrice avesse fatto parte dell’équipe terapeutica della TMF. Un possibile limite è che temi importanti possano essere stati interpretati o compresi in modo errato. La seconda autrice (SK), tuttavia, aveva esperienza clinica come psicologa nel lavoro con giovani donne adulte con DCA e con le persone a loro più vicine, nonché nel lavoro con le famiglie. Due assistenti di ricerca con esperienza diretta rispettivamente come paziente e come caregiver (e di partecipazione alla TMF) e due membri dell’équipe di TMF hanno contribuito alla discussione e al controllo di qualità dei risultati. Ciò accresce la validità e la pertinenza dello studio. L’affidabilità e il rigore dello studio sono stati garantiti seguendo scrupolosamente fasi chiaramente definite nel processo di analisi.

Conclusione

Lo studio si proponeva di raccogliere e descrivere l’esperienza di aver partecipato alla TMF, sia di giovani donne adulte che soffrono di gravi DCA sia dei loro familiari. Queste persone hanno descritto la terapia di gruppo come caratterizzata dalla connessione e dal riconoscimento. C’erano altre persone con difficoltà simili ed era possibile parlare delle difficoltà della propria famiglia. Questo incontro con altre persone in una situazione analoga ha creato una preziosa sicurezza di fondo, ma è stato al tempo stesso bello e liberatorio, e doloroso. Ha permesso di condividere la grande solitudine del vivere in una casa dominata da un DCA, qualcosa che chi sta fuori fatica a comprendere. I genitori hanno raccontato di essere stati aiutati a distinguere tra preoccupazioni realistiche e irrealistiche e di aver imparato l’importanza dell’apertura e della comunicazione nel rapporto con la figlia. Alcune delle giovani donne hanno detto di averla trovata, direttamente, più importante per i genitori, ma per questo, indirettamente, importante per loro, perché la vita in casa era molto migliorata.

Implicazioni per la pratica e per la ricerca futura

In Norvegia esiste un servizio sanitario relativamente ben sviluppato per bambine, bambini e giovani che soffrono di un DCA e per le loro famiglie. Chi presta cura a persone adulte con un DCA riferisce invece che il servizio è scarso o carente, in particolare per chi è più coinvolto nell’assistenza alla persona malata. Queste famiglie portano un pesante carico di cura e hanno bisogno di sostegno e di follow-up per poter continuare a sostenere il proprio familiare adulto malato e tutelare la propria qualità della vita e la propria salute [6]. Lo studio mostra che le persone partecipanti alla TMF (per persone giovani adulte e famiglie) hanno trovato la TMF preziosa e importante, adattata in modo unico alle loro esigenze. Ciò suggerisce che la TMF per persone adulte dovrebbe essere ulteriormente sviluppata e utilizzata nel trattamento delle persone adulte con DCA e delle persone adulte in altri contesti terapeutici, forse in modo più evidente in quelli legati a malattie croniche o all’abuso di sostanze. Servono ulteriori ricerche qualitative per approfondire le esperienze delle pazienti, dei genitori e di fratelli e sorelle che partecipano. Servono studi quantitativi sugli effetti della TMF sulle pazienti e su se, e in che misura, la TMF con persone adulte con un DCA riduca i sintomi del DCA in queste pazienti. Sono inoltre necessari studi quantitativi sull’effetto della TMF sulla salute dei membri della famiglia, sulla qualità della vita e sul funzionamento familiare.

Abbreviazioni

  • AN: anoressia nervosa
  • BN: bulimia nervosa
  • DCA: disturbo del comportamento alimentare
  • GT: Grounded Theory
  • TMF: terapia multifamiliare
  • RESSP: Centro regionale per i disturbi alimentari

Complexe Systémique: punti chiave

Questo studio qualitativo ha un punto di forza raro: una ricercatrice presente per due anni, come osservatrice partecipante, in due gruppi multifamiliari. Fa luce su un punto cieco della cura, le famiglie di persone giovani adulte con disturbi alimentari, che le regole di riservatezza e l’ideale di autonomia lasciano spesso ai margini. La metafora del muro dà un nome alla posta in gioco sistemica: la paura di scatenare la malattia congela la comunicazione, e in famiglia si tace per proteggersi a vicenda. Il gruppo multifamiliare scioglie questo blocco in modo diverso dalla terapia familiare classica: sono le altre famiglie, più dell’équipe terapeutica, a mettere in discussione, riconoscere e proporre. Per la pratica, il setting stesso diventa l’intervento: sottogruppi di madri, di padri e di fratelli e sorelle, famiglie «prese in prestito», umorismo condiviso. I limiti sono chiari: un solo centro, un campione probabilmente favorevole, nessuna misura dei sintomi e giovani donne spesso silenziose, la cui voce pesa meno di quella dei genitori. Da leggere insieme alla scoping review sulla terapia multifamiliare nei disturbi alimentari e allo studio sul coinvolgimento della famiglia delle persone adulte in trattamento ambulatoriale.

Note dell’originale

Nota dell’editore Springer Nature rimane neutrale riguardo alle rivendicazioni giurisdizionali nelle mappe pubblicate e nelle affiliazioni istituzionali.

Ringraziamenti. Desideriamo ringraziare le nostre assistenti di ricerca (Ragni Adelsten Stokland e Mari Wattum), con esperienza come paziente e come madre nella TMF, e Gro Ytterstad e Steven Balmbra, dell’équipe terapeutica della TMF, per aver partecipato alla discussione dei risultati. Ad Ann-Kristin Haukøy Nygård.

Contributi delle autrici. BSB è stata responsabile del disegno dello studio, della raccolta e dell’analisi dei dati e ha scritto la prima stesura del manoscritto. SK è stata responsabile della revisione della letteratura e ha scritto la sezione sul contesto. Ha inoltre contribuito all’analisi e alla discussione dei risultati. Entrambe le autrici hanno letto e approvato il manoscritto finale.

Finanziamenti. Nessun finanziamento.

Approvazione etica e consenso alla partecipazione. Il progetto di ricerca è stato approvato dal Comitato regionale di etica della ricerca medica e sanitaria (REK: riferimento 2014/1621/REK west). Tutte le persone partecipanti ai gruppi di TMF hanno ricevuto informazioni orali e scritte sul progetto di ricerca e hanno firmato un modulo di consenso. Sono state inoltre informate della possibilità di ritirarsi dallo studio in qualsiasi momento. I dati sono stati trattati in modo riservato e resi anonimi.

Consenso alla pubblicazione. Non applicabile.

Conflitto di interessi. Le autrici dichiarano di non avere alcun conflitto di interessi.

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Traduzione non ufficiale di “Breaking down the wall” patients` and families` experience of multifamily therapy for young adult women with severe eating disorders, di Berit Støre Brinchmann e Sanja Krvavac, Journal of Eating Disorders, vol. 9, articolo 56 (2021), doi: 10.1186/s40337-021-00412-w, con licenza CC BY 4.0. Traduzione e impaginazione: Complexe Systémique, ottobre 2026, con l’aiuto dell’intelligenza artificiale — l’opera è stata modificata ai sensi della licenza (tabella presentata sotto forma di elenco). Né chi firma l’articolo né l’editore rispondono di questa traduzione; fa fede la versione originale.

Questa è una traduzione dell’articolo originale «“Breaking down the wall” patients` and families` experience of multifamily therapy for young adult women with severe eating disorders», pubblicato in Journal of Eating Disorders (2021) con licenza CC BY 4.0. Tradotto da Complexe Systémique con l’aiuto dell’intelligenza artificiale: il testo delle autrici è stato tradotto in italiano e la presentazione è stata adattata alla lettura online, come indicato all’inizio di questa pagina.

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Come citare questo articolo

Brinchmann, B. S., et Krvavac, S. (2021). “Breaking down the wall” patients` and families` experience of multifamily therapy for young adult women with severe eating disorders. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/breaking-down-the-wall-patients-and-families-experience-of-multifamily-therapy-for-young (Opera originale pubblicata nel 2021 in Journal of Eating Disorders, 9, 56 (2021); ripubblicata nel 2021 da Journal of Eating Disorders, https://jeatdisord.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40337-021-00412-w)

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