1. Introduzione

L’anoressia nervosa è un disturbo ben definito, caratterizzato da perdita di peso, perdita del desiderio di mangiare, paura di ingrassare, immagine corporea distorta e negazione delle conseguenze fisiche derivanti da un apporto alimentare drasticamente ridotto [1–4]. I disturbi del comportamento alimentare sono comuni anche nelle persone malate di cancro nelle diverse fasi della malattia. Circa il 50% delle persone con un tumore può presentare anomalie del comportamento alimentare al momento della prima diagnosi, mentre la prevalenza dei disturbi dell’alimentazione nei pazienti in fase terminale è stimata tra il 65% e il 74% [5, 6].

Nelle persone malate di cancro, i disturbi del comportamento alimentare possono avere un’eziologia multifattoriale, che va da un’anoressia transitoria secondaria al disagio psicologico legato alla diagnosi di cancro fino a fasi anoressiche associate agli effetti collaterali del trattamento (mucosite, alterazione del gusto, nausea e vomito), che possono condurre infine alla sindrome anoressia-cachessia neoplastica (CACS) dei tumori avanzati [7, 8]. È stato proposto che quest’ultima costituisca un’entità distinta, con caratteristiche cliniche proprie associate ad anomalie delle proteine infiammatorie e delle citochine circolanti [7, 8]. In generale, diversi fattori fisici legati alla malattia, la tossicità dei farmaci somministrati e il dolore associato al cancro possono indurre le persone malate a rifiutare il cibo [5–7]. Gli studi pionieristici di Holland et al. hanno stabilito un’attenta distinzione tra le fasi in cui l’anoressia può manifestarsi nei pazienti oncologici: all’inizio della malattia, una fase caratterizzata dalla mancata accettazione della diagnosi e dei cambiamenti fisici associati e da un’alterazione dell’intero stile di vita dovuta ai trattamenti o al ricovero; in concomitanza con la chemioradioterapia o dopo di essa, oppure dopo un intervento chirurgico sul tubo digerente; durante le fasi finali dell’evoluzione di una malattia terminale [9]. Pertanto, tranne che al momento della diagnosi, quando può essere presente una componente psicologica, l’anoressia nelle persone malate di cancro è considerata per lo più un risultato diretto dei danni fisici legati sia alla malattia sia ai trattamenti [9, 10]. Queste situazioni, tuttavia, restano ben al di fuori dell’area psicopatologica, i cui confini vengono superati solo quando il rifiuto del cibo diventa un comportamento permanente sostenuto da convinzioni specifiche [1–4].

Di fatto, l’anoressia nervosa è difficile da diagnosticare nelle persone sottoposte a trattamenti oncologici. La perdita di peso, il rifiuto del cibo o la riduzione della sua assunzione possono essere legati agli effetti collaterali del trattamento (nausea, vomito, mucosite e alterazione del gusto) oppure rappresentare una risposta emotiva della persona a una situazione che rifiuta di accettare [8–11]. Molti bambini e bambine con cancro, per esempio, possono rifiutare il cibo durante il ricovero come segno di non accettazione della propria condizione, ma riprendono rapidamente il loro comportamento alimentare fisiologico una volta a casa. Un altro esempio: durante la chemioterapia non è possibile rilevare l’assenza delle mestruazioni, uno dei principali criteri diagnostici dell’anoressia nervosa, poiché molte giovani pazienti ricevono una terapia di protezione ovarica, di solito tramite la pillola anticoncezionale [1–4]. Così, nel contesto delle malattie neoplastiche, il confine tra psicopatologia conclamata e disagio psicoemotivo può essere molto sottile.

Purtroppo, le sovrapposizioni tra anoressia legata al cancro e anoressia nervosa sono state poco esplorate e il tema è sottorappresentato nella letteratura scientifica. Mentre i casi che soddisfano tutti i criteri diagnostici dell’anoressia nervosa sono stati descritti per lo più in persone sopravvissute al cancro a lungo termine, l’insorgenza di questo disturbo in concomitanza con la diagnosi di cancro o durante il decorso della malattia è stata riportata raramente [12–14]. Questi casi, ovviamente, vanno distinti anche da quelli in cui la presenza di un tumore cerebrale vicino al sistema limbico o ad altre aree coinvolte nella regolazione dell’appetito potrebbe causare disturbi alimentari [15], e dalle situazioni in cui sintomi legati al tumore vengono erroneamente diagnosticati come disturbo alimentare [16].

Riportiamo qui il caso di un’adolescente in cui l’anoressia nervosa è insorta durante la fase post-chirurgica del trattamento oncologico. I risultati sono discussi nel contesto dell’intervento sistemico centrato sulla famiglia adottato per gestire la situazione e nel quadro generale dell’anoressia che insorge in adolescenti con cancro. In questo resoconto la paziente è chiamata Anna per proteggerne l’identità.

2. La storia di Anna

Anna aveva 15 anni quando seppe del suo osteosarcoma. Era una ragazza simpatica, figlia unica, molto intelligente e brava a scuola, con una propensione per le capacità cognitive più che per quelle emotive. Prestava molta attenzione alla propria immagine corporea, come tutte le ragazze adolescenti, ma senza ansia; era solita limitare l’eccesso di cibi ipercalorici, senza però restrizioni dietetiche specifiche. Dopo la diagnosi le fu spiegato che il trattamento sarebbe consistito in cicli di chemioterapia da somministrare prima e dopo un importante intervento chirurgico all’arto inferiore con impianto di un’endoprotesi del femore destro. Essendo in fase post-menarcale, ricevette un trattamento di protezione ovarica prima della chemioterapia. Come da prassi nel nostro istituto, Anna e la sua famiglia ricevettero un sostegno psicologico fin dalla diagnosi e lungo tutto il decorso della malattia, durante il ricovero e durante le sedute di chemioterapia ambulatoriale. La razionalizzazione fu il meccanismo di difesa psicologico che la paziente usò di più contro la malattia. Durante la chemioterapia pre-chirurgica Anna appariva molto collaborativa; non si lamentava mai della malattia né del ricovero e cercava piuttosto di rallegrare le altre persone ricoverate quando erano tristi, incoraggiandole di continuo a reagire al cancro. In reparto recitava lo stesso ruolo che aveva in famiglia: una ragazza responsabile, felice e allegra, sempre pronta a sostenere gli altri e restia a riconoscere i propri bisogni e le proprie difficoltà. Durante i ricoveri e la terapia ambulatoriale era sempre accompagnata da una zia (la sorella della madre), poiché, nelle parole di Anna, «…lei riusciva a darle più serenità di sua madre». Come emerse nelle successive sedute di psicoterapia, cercava di proteggere la madre ma, allo stesso tempo, non si sentiva protetta da lei.

All’inizio il rifiuto del cibo da parte di Anna era irregolare e apparentemente legato alla somministrazione della chemioterapia. A partire dalla prima fase post-chirurgica, tuttavia, mostrò una progressiva riduzione dell’assunzione di cibo che si trasformò rapidamente in un grave comportamento alimentare restrittivo. Poiché nella cultura mediterranea «mangiare bene» è associato all’idea di «stare bene», le famiglie prestano sempre attenzione alle abitudini alimentari dei propri cari malati, con l’idea che «mangiare bene» aiuterà a guarire. Tuttavia, il personale ospedaliero insegna alle famiglie di minori con tumore a non forzarne l’alimentazione e a rispettarne il rifiuto del cibo quando non si sentono bene. Inoltre, durante il trattamento, che spesso comprende corticosteroidi, l’appetito può diventare vorace, e alle famiglie viene quindi chiesto di controllare la dieta di chi è in cura. Possono così abituarsi a schemi alimentari del tutto diversi dal solito, spesso caratterizzati da periodi alterni di appetito incontrollato e di digiuno. Per queste ragioni, la gravità del rifiuto del cibo di Anna a casa fu inizialmente sottovalutata dalla famiglia e non segnalata al medico. Inoltre, la perdita di peso avvenne gradualmente, fu «nascosta» con un abbigliamento adatto e si associò a comportamenti alimentari segreti. Durante i cicli di chemioterapia post-chirurgica Anna cominciò ad apparire insolitamente preoccupata per la propria immagine corporea, con un’attenzione particolare alle braccia e all’addome: «…mi stanno venendo le braccia grasse…, …secondo te mi si sta gonfiando la pancia?…».

Fu solo in seguito a un’indagine specifica da parte del personale medico, e dopo che la chemioterapia di Anna era stata rinviata a causa della malnutrizione, che i genitori e gli altri familiari si resero conto della gravità della situazione. Anna e la famiglia accettarono comunque di avviare un programma di psicoterapia ambulatoriale centrato sulla famiglia; la paziente ricevette integratori alimentari per consentire un rapido aumento di peso e riprese la chemioterapia con tre settimane di ritardo. Durante la psicoterapia Anna completò la chemioterapia. Ai controlli ambulatoriali successivi, tuttavia, presentava ancora amenorrea e fu registrata di nuovo una perdita di peso progressiva fino a <85% del peso atteso. In una seduta di psicoterapia si discusse di un ricovero in un’«unità per i disturbi alimentari», ma Anna e la persona che la seguiva in terapia concordarono di evitarlo, visti i lunghi periodi di ricovero già vissuti dalla paziente per curare il cancro, e di proseguire piuttosto con le sedute. La psicoterapia durò due anni e all’ultimo follow-up, 8 mesi dopo la fine della psicoterapia, Anna aveva gradualmente recuperato il proprio peso corporeo, non presentava recidive tumorali e aveva ritrovato il ciclo mestruale. Al momento della stesura di questo resoconto frequenta il primo anno di Medicina con il desiderio di diventare oncologa pediatrica.

3. Risultati

Sebbene ad Anna fosse stato offerto un sostegno psicologico continuo fin dalla diagnosi, l’intervento era programmato secondo il piano terapeutico e fornito durante i ricoveri e le sedute ambulatoriali. Lo sviluppo dell’anoressia, invece, portò ad attivare un programma di psicoterapia ambulatoriale con tempi e spazi specifici. I genitori e i familiari, angosciati dai rinvii della chemioterapia dovuti alla malnutrizione, si dichiararono disponibili a una psicoterapia familiare comprendente incontri sia con l’intera famiglia sia con i suoi sottosistemi (coppia genitoriale e paziente). Il lavoro psicologico si basò su diversi approcci, tra cui la costruzione di un genogramma familiare trigenerazionale, il collage familiare e la scultura del tempo familiare [17–21]. L’analisi del genogramma delineò un’organizzazione familiare in cui la madre di Anna occupava un ruolo molto marginale ed era anche assai poco impegnata nell’accudire la figlia, che di fatto era cresciuta con i nonni. Era molto spesso la zia di Anna (la sorella della madre) ad accompagnare la ragazza agli incontri individuali o a telefonare se bisognava fissare o disdire un appuntamento. Nella gestione di Anna regnava una grande confusione di ruoli, in cui non era chiaro chi fosse il genitore. La nonna di Anna si occupava di lei, le cucinava e le teneva in ordine le cose, mentre i genitori si occupavano solo della situazione economica; la zia seguiva gli aspetti della malattia e lo zio la accompagnava a uscire con le amiche e gli amici. L’intera famiglia appariva compatta intorno a lei, ma sembrava che nessuno fosse pronto ad assumersi la piena responsabilità di questa adolescente. L’équipe terapeutica assunse temporaneamente questo ruolo, che fu poi gradualmente restituito ai genitori quando si sentirono pronti e quando Anna manifestò il desiderio e il bisogno di condividere la propria vita con loro, sentendoli come i suoi veri genitori.

All’inizio, il disperato bisogno di aiuto della madre e del padre di Anna non corrispondeva a una reale disponibilità al cambiamento. Ciò si rifletteva nella loro apparente difficoltà a partecipare agli incontri, giustificata soprattutto da questioni logistiche. Lo si comprende considerando anche che sia l’anoressia sia il cancro sono associati a una prognosi infausta, che rendeva intollerabile l’angoscia di morte nel sistema familiare. Fu anche il bisogno di proteggersi da una sofferenza eccessiva a portare la coppia genitoriale a trascurare inizialmente la gravità dei sintomi anoressici.

Il concetto di trasformazione in psicoterapia familiare è legato a movimenti di ampia portata che si realizzano nel tempo. Chi conduce la terapia deve tracciare una mappa precisa e saper facilitare i piccoli movimenti che portano la famiglia a raggiungere gli obiettivi prefissati, aiutando i suoi membri a non sentirsi minacciati da tutti questi grandi cambiamenti [22, 23]. Per superare l’impasse che angosciava i genitori di Anna, impedendo loro di beneficiare dell’aiuto offerto, abbiamo utilizzato la paziente stessa come principale strumento del nostro sostegno. Il potere assoluto di Anna sulla famiglia, unito alla sua motivazione a iniziare la psicoterapia, è stato un fattore decisivo per ottenere la partecipazione dei genitori. L’alleanza con la paziente, essenziale per coinvolgere l’intera famiglia, è stata possibile anche perché il sostegno psicologico si inscriveva nel contesto di una relazione significativa costruita in precedenza. Sebbene alcune persone con anoressia possano essere consapevoli della propria «magrezza», per lo più negano le gravi conseguenze della malnutrizione sulla salute fisica. Solo la grave interferenza della malnutrizione con i trattamenti, unita alla sua volontà di combattere il cancro, ha indotto Anna a prendere coscienza del problema alimentare. A quel punto è stato quindi possibile sostenere il suo desiderio di combattere il cancro e di non morire. La collaborazione tra personale medico e psicoterapeutico si è rivelata particolarmente feconda nello sbloccare una situazione complessa.

La psicoterapia con Anna è stata ricca e varia. Ci siamo trovati di fronte a una situazione in cui il trauma del cancro, come abbiamo visto, entra a far parte di un quadro familiare complesso, caratterizzato da scarsa differenziazione, delega della cura, lealtà, confusione di ruoli e un’estrema negazione del cambiamento. L’alterazione dei progetti e la confusione generazionale dei ruoli si riflettevano nell’organizzazione dello spazio familiare: Anna dormiva a casa dei nonni, dove mangiava con i genitori prima che questi si trasferissero in un’altra casa tutta loro. Nonostante i tentativi di Anna di apparire sempre «positiva», abbiamo rilevato segni di uno stato depressivo latente, caratterizzato da pianto incontrollabile, rabbia e ansia, in cui provava disprezzo per sé stessa e senso di colpa. Anna si sentiva in colpa sia quando mangiava una piccola quantità di cibo sia quando digiunava. Nel primo caso perché credeva che «…se cedi alla fame vuol dire che sei una persona debole…», e nell’altro per l’angoscia che sapeva di gettare sui genitori. La capacità introspettiva di Anna è stata di grande aiuto per esplorare il suo vissuto di colpa, che è stato riconosciuto come legato non più soltanto al comportamento alimentare attuale, ma anche alla malattia. Ammalarsi di cancro era vissuto come un tradimento della fiducia di tutti i familiari. Anna era ossessionata dai sensi di colpa verso tutti i membri della famiglia che, a causa del suo cancro, erano tristi e preoccupati. Non era più in grado di farli «stare bene» e, a causa del cancro, non si sentiva più la ragazza perfetta che dava soddisfazione e orgoglio a tutta la famiglia. Sentiva di aver fallito nel suo mandato.

Una narrazione della sua storia con nuove attribuzioni di significato ha permesso ad Anna di guardare l’intera situazione da una prospettiva diversa. «Quando raccontiamo il nostro passato, in realtà, non lo riviviamo, lo ricostruiamo, il che non significa che lo inventiamo. È evidente che la differenza tra verità storica e ricostruzione narrativa risiede in un forte potere evocativo dei ricordi, nella dimensione emotiva in cui essi affiorano alla coscienza, nella presenza dell’altro che, grazie al suo ascolto attivo, diventa testimone e al tempo stesso co-narratore di quella storia»[24]. Anna ha dovuto ricostruire dentro di sé un mondo nuovo, fatto di sogni, consapevolezza, legami e relazioni, perché il mondo che conosceva prima non poteva reggere l’impatto con il cancro. Questa nuova narrazione della storia di Anna ha permesso di condividere il suo dolore e la sua lotta, di godere del non-senso per trovare un senso nuovo, di sentire la sua vulnerabilità e la sua paura. Ciò ha permesso ad Anna di lasciar emergere nuovi significati insieme alla forza di vivere e di tornare attiva. Si è fatto molto cammino in questo modo, un cammino che ha condotto Anna e l’équipe terapeutica per strade insidiose e buie, ma che ha anche permesso di scoprire tesori nascosti e paesaggi mozzafiato.

La possibilità di incontrare Anna da sola, di incontrare i genitori e l’intera famiglia ha favorito l’esplorazione di tre generazioni, consentendo una riorganizzazione dei confini generazionali basata su una maggiore differenziazione. Il graduale cambiamento della struttura interna ha portato anche a cambiamenti significativi nell’organizzazione della struttura familiare esterna. I genitori di Anna hanno lasciato la casa in periferia e si sono trasferiti in una nuova abitazione, più vicina al lavoro della madre e alle case della nonna e della zia. Le famiglie sono molto vicine, ma con spazi propri ben definiti, e Anna ora vive con la madre e il padre. La coppia genitoriale ha ritrovato una dimensione fatta di due persone e non più di tre, cioè compresa la figlia, e Anna è stata sollevata dal peso di dover rendere felici tutti e ha recuperato un funzionamento fisiologico e psicosociale. Ora sia il peso del corpo sia quello dell’anima sono adeguati all’età di Anna.

4. Discussione

4.1. Sintesi dei principali risultati

Abbiamo descritto il caso di un’adolescente di 15 anni che, pur essendo psicologicamente predisposta, ha manifestato segni e sintomi conclamati di anoressia nervosa poco dopo l’inizio di un trattamento complesso per un osteosarcoma avanzato. La malnutrizione associata era così grave da ostacolare la somministrazione della chemioterapia nei tempi previsti. Ci siamo chiesti se l’anoressia nervosa fosse la diagnosi più appropriata per questa paziente o se potesse invece essere affetta da un diverso tipo di disturbo nella categoria dei disturbi alimentari non altrimenti specificati (EDNOS), da un’anoressia transitoria post-traumatica o da una CACS [1, 2, 6, 7, 25, 26]. Poiché la paziente soddisfaceva tutti i criteri del DSM-IV (peso corporeo < 85% di quello atteso, paura di ingrassare nonostante il sottopeso e immagine corporea distorta) tranne l’amenorrea, che non era valutabile, abbiamo concluso che la diagnosi appropriata fosse quella di anoressia nervosa di tipo restrittivo [1, 2]. Inoltre, nel caso di Anna erano assenti i comportamenti alimentari specifici che qualificano l’EDNOS, cioè scelte alimentari limitate e paura di soffocare o di vomitare [1]. È stata considerata anche la diagnosi alternativa di CACS. Questa sindrome a eziologia multifattoriale è caratterizzata da una perdita progressiva di massa muscolare scheletrica, indipendentemente da una concomitante perdita di massa grassa, che non può essere completamente invertita dal supporto nutrizionale convenzionale [6–8]. Nella CACS la combinazione di un ridotto apporto alimentare e di un metabolismo anomalo porta infine a una compromissione funzionale e psicosociale progressiva [7]. La sindrome è spesso associata a segni di infiammazione sistemica, e la sua progressione clinica è legata all’attività procatabolica di una neoplasia sottostante che non risponde al trattamento [7]. Le persone con CACS grave hanno un basso indice di performance e un’attesa di vita di pochi mesi, per gli effetti concomitanti della malnutrizione e della progressione del cancro [6, 7]. Nel caso di Anna mancava la maggior parte dei criteri diagnostici della CACS, dato che la neoplasia rispondeva molto bene al trattamento, che ha infine guarito la malattia, e il performance status e la funzionalità fisica si sono mantenuti nel complesso lungo tutta la storia clinica. Inoltre, la malnutrizione si è risolta completamente con la ripresa di abitudini alimentari adeguate e non sono mai stati rilevati segni di ipercatabolismo direttamente legati al metabolismo tumorale o a un’infiammazione sistemica.

Resta possibile che uno stato preanoressico latente sia stato aggravato fino a un’anoressia nervosa conclamata da una serie di stress emotivi ingravescenti vissuti da Anna. Al di là della diagnosi di cancro e della chemioterapia aggressiva iniziale, di fronte alle quali la paziente aveva mostrato un atteggiamento di coping apparentemente soddisfacente, la comparsa conclamata dei sintomi anoressici coincise infatti con un intervento chirurgico «deturpante» alla coscia destra.

Il caso di Anna è interessante sotto diversi aspetti. In primo luogo, sottolinea la difficoltà diagnostica di definire l’anoressia in adolescenti con cancro, una popolazione in cui i criteri diagnostici del DSM-IV, al di là dei limiti descritti più di recente [2], possono risultare non del tutto applicabili. Per esempio, la somministrazione della pillola anticoncezionale per proteggere le ovaie dalla chemioterapia citotossica può impedire una corretta valutazione dell’amenorrea [1–3]. In secondo luogo, poiché le modificazioni del comportamento alimentare sono comuni nelle persone malate di cancro [5, 6], il problema è emerso, a livello sia conscio sia inconscio, solo quando la famiglia e poi la paziente stessa hanno riconosciuto che la malnutrizione stava compromettendo direttamente la somministrazione di un trattamento adeguato del cancro. In situazioni simili, in cui le abitudini alimentari non consentono di discriminare chiaramente la diagnosi, è essenziale individuare tempestivamente i segni tipici dell’anoressia nervosa nelle emozioni e nei pensieri della paziente. In terzo luogo, un approccio sistemico complesso centrato sulla famiglia, che ha fatto ricorso a diverse tecniche, ha permesso alla paziente di completare con successo il programma di trattamento e ha indotto una remissione a lungo termine della malattia anoressica [17–23]. Inoltre, dalla storia di Anna emerge che l’approccio sistemico adottato è stato in grado di affrontare il nucleo della psicopatologia anoressica e di aiutare la paziente e la sua famiglia a confrontarsi emotivamente con il cancro. In quest’ottica, la prognosi infausta della malattia neoplastica ha probabilmente fornito ad Anna un forte stimolo motivazionale a controllare il proprio disturbo alimentare.

4.2. Anoressia nervosa e cancro in adolescenza

L’anoressia nervosa nelle persone malate di cancro è descritta raramente e rappresenta una sfida diagnostica e terapeutica [12–14]. Le alterazioni del comportamento alimentare sono comuni nei pazienti oncologici e appaiono legate soprattutto agli effetti fisici sia della malattia sia dei trattamenti [5, 6]. La comorbilità dell’anoressia nervosa con altre condizioni mediche indipendenti associate a perdita di peso, come una malattia neoplastica, è insolita, e gli studi pubblicati si sono concentrati per lo più su persone sopravvissute al cancro a lungo termine, un contesto in cui l’anoressia segue il cancro e non vi si sovrappone [27, 28]. In questi casi l’anoressia è considerata un disturbo da stress post-traumatico ed è di solito accompagnata da altri sintomi, tra cui insonnia, ansia e depressione [26, 28]. Analogamente, Hoffman et al. hanno studiato i segni di anoressia nervosa in pazienti adulti con cancro in remissione completa da almeno 5 anni, concludendo che erano per lo più riconducibili a un quadro sintomatologico compatibile con una sindrome da disagio psicologico post-traumatico [28].

Di fatto, sono stati riportati solo quattro casi, compreso il presente, in cui la diagnosi di anoressia nervosa coincideva con una diagnosi di cancro [12–14]. Le caratteristiche principali di queste persone sono riassunte nella tabella 1. In due casi la diagnosi di cancro (leucemia linfoblastica acuta e osteosarcoma) aveva preceduto di circa due mesi quella di anoressia, mentre in un altro caso l’anoressia era stata diagnosticata sei settimane prima di un meningioma. In un ulteriore caso, un tumore stromale gastrointestinale fu diagnosticato dopo un periodo di due anni di grave restrizione alimentare e di eccessivo esercizio fisico in un adolescente precedentemente obeso che voleva rendere al meglio nella sua squadra di baseball. In questo caso, le dimensioni e la cinetica del tumore portarono il chirurgo curante a ipotizzare che la crescita del cancro fosse iniziata almeno un anno prima della diagnosi clinica [14]. Così, in tutte queste persone, anoressia e cancro possono essere considerati operativamente coincidenti, benché indipendenti dal punto di vista medico. È interessante notare che in tutti questi casi, compreso quello di Anna, la condizione maligna era clinicamente silente al momento della diagnosi di anoressia, perché non ancora diagnosticata o perché controllata dal trattamento (tabella 1). Un’ulteriore osservazione è che, con un trattamento adeguato, l’anoressia è stata gestita con successo in tutti questi casi. Ciò si può spiegare in parte con la prognosi più favorevole dell’anoressia nelle persone più giovani e con il fatto che la presenza concomitante di una grave condizione medica come una neoplasia maligna potrebbe aver fornito loro una forte motivazione a controllare il comportamento alimentare anomalo. Un fenomeno simile è stato osservato in persone con anoressia affette da gravi patologie non neoplastiche, come l’immunodeficienza correlata all’HIV [29].

L’enorme sofferenza delle persone giovani che soffrono contemporaneamente di cancro e di anoressia nervosa è dovuta al fatto che ciascuna malattia amplifica i dolori e i disagi derivanti dall’altra. Va anche ricordato che l’adolescenza rappresenta di per sé la fase più complessa del ciclo di vita [30]. In questa delicata fase di crescita i cambiamenti fisici sono così rilevanti da rendere particolarmente vulnerabile la rappresentazione mentale di sé, poiché chi è adolescente deve affrontare e assorbire simultaneamente cambiamenti fisici, psicologici e sociali [30]. L’adattamento ai cambiamenti corporei è un compito evolutivo difficile per ogni adolescente e può avere un impatto psicologico molto più forte in caso di cancro. Il cancro e i relativi trattamenti producono cambiamenti corporei inattesi, rapidi, incontrollabili e indesiderati (gonfiore, alterazioni cutanee, perdita dei capelli, cicatrici e catetere venoso). Gli eventi regolatori e patologici rendono ancora più difficile l’integrazione dell’immagine di sé. Il controllo sul corpo e sulla fame porta chi è adolescente a sperimentare un senso di potere che incide anche sulla relazione con la famiglia, e la persona ha l’illusione di tenere sotto controllo sé stessa e l’ambiente. Nelle persone con anoressia nervosa i livelli di autostima sono fortemente influenzati dalla forma fisica e dal peso corporeo; la perdita di peso è vista come una conquista e un segno di autodisciplina, mentre l’aumento di peso è vissuto come un’inaccettabile perdita di controllo [3, 4].

4.3. Psicoterapia sistemica centrata sulla famiglia

L’anoressia di Anna è stata trattata con una psicoterapia centrata sulla famiglia della durata di due anni, che ha dapprima svelato le profonde distorsioni della sua struttura familiare e, nonostante una ricaduta precoce, ha infine ottenuto una remissione duratura della malattia [23, 31]. Ciò concorda con precedenti risultati secondo cui l’esito complessivo dell’anoressia nervosa in adolescenza sembra migliore di quello in età adulta [1, 3, 32, 33]. Steinhausen, confrontando gli esiti dell’anoressia nervosa in diverse coorti di pazienti con esordio della malattia prima e dopo i 17 anni, ha rilevato che i tassi di guarigione e di cronicità erano più favorevoli nelle persone più giovani, che presentavano anche un tasso di mortalità inferiore [33]. Lo studio attribuiva questi esiti più favorevoli alla minore durata dei sintomi prima del trattamento nella prima adolescenza, come nel caso di Anna, il che riduce il rischio di cronicizzazione della malattia, un importante fattore sfavorevole che conduce a un esito negativo [33].

Il DSM IV esplora i fattori intrapsichici della persona ma, per giungere a una visione più ampia del problema, è essenziale allargare il campo di osservazione alla famiglia e considerare il contesto e, quindi, l’intero sistema di relazioni in cui la persona vive. È significativo che nella maggior parte delle culture il mangiare a tavola si basi sul rispetto di regole comportamentali, emotive e relazionali; per questo, per un’adolescente o un adolescente che vuole sfidare la propria famiglia, non c’è contesto migliore dei pasti. Intorno al rifiuto del cibo si giocano la lotta per il potere, la ribellione, il desiderio di combattere un’autorità considerata troppo severa [21]. Nell’adolescenza segnata dal cancro, la sensazione di perdere la libertà è fortemente rafforzata dalle esigenze dettate dalla malattia e dalle terapie. In quest’ottica, il controllo dell’assunzione di cibo può essere considerato un’ulteriore reazione alla sensazione di perdita totale del controllo, ormai esercitato dal personale medico e dai genitori.

Tutti i cambiamenti che avvengono durante l’adolescenza incidono anche sulle relazioni con la famiglia e con il mondo esterno. Crescendo, la persona giovane intensifica le relazioni con i pari e comincia ad allontanarsi dalle figure genitoriali, mostrando talvolta comportamenti di forte opposizione e ribellione. È importante sottolineare che tutti i sintomi anoressici producono, a livello corporeo, un’apparente regressione dello sviluppo fisico, così che, per esempio, in una ragazza che sta sviluppando i caratteri sessuali secondari, questo processo può essere arrestato dal rifiuto del cibo. Di conseguenza, la transizione evolutiva da ragazza a donna resta sospesa e può verificarsi un blocco temporale del ciclo di vita sia della paziente sia dell’intera famiglia.

Nel corso della nostra psicoterapia con la paziente e la sua famiglia sono state adottate diverse tecniche. In primo luogo, abbiamo costruito un genogramma familiare trigenerazionale, una rappresentazione grafica di un albero genealogico che riporta dati dettagliati sulle relazioni emotive tra le persone. Va oltre un tradizionale albero genealogico, consentendo di analizzare i modelli ereditari e i fattori psicologici che definiscono le relazioni tra i membri della famiglia e che possono aver influito sullo stato psichico attuale della paziente [17, 18]. Ciò ha permesso di individuare distorsioni strutturate nell’organizzazione della famiglia della paziente e ha portato a una riuscita riorganizzazione della struttura familiare sia esterna sia interna. Un ulteriore sforzo per esplorare i messaggi del mondo interiore di Anna e della sua famiglia è stato compiuto adottando una versione modificata della tecnica del collage [19, 20]. Alla paziente e alla sua famiglia è stato chiesto di cercare in riviste, disegni e su internet immagini che illustrassero un tema dato e di incollarle su un cartellone. Attraverso compiti artistici familiari verbali e non verbali è stato possibile definire e analizzare le dinamiche e le alleanze familiari. In linea con il lavoro di Onnis et al. con le famiglie di pazienti anoressiche e bulimiche, la tecnica della scultura del tempo familiare (SFT) è stata utilizzata come ulteriore strumento per valutare il movimento temporale evolutivo della famiglia di Anna [21].

La SFT è una tecnica non verbale che consente di creare uno spazio simbolico per tutte le emozioni e le relazioni che legano tra loro i membri di una famiglia. La persona individuata come scultrice colloca nello spazio gli altri membri del sistema familiare, scegliendone la postura, lo sguardo e l’espressione del volto, per rappresentare la propria visione della famiglia emotiva e relazionale in un particolare momento storico. Chi scolpisce entra a sua volta nella scultura, rappresentando la propria posizione nel gruppo. In questo modo l’essenza delle esperienze familiari viene condensata e proiettata in un’immagine tridimensionale [31]. La peculiarità della SFT consiste nel chiedere a ciascun membro del sistema familiare di rappresentare la famiglia in tre diverse fasi temporali (il presente, il futuro e il passato) attraverso la creazione di tre sculture diverse. Ogni membro collocherà sé e gli altri familiari rappresentando il modo in cui vede la famiglia. La rappresentazione della famiglia nel presente, nel passato e nel futuro può aiutare a individuare la presenza o l’assenza di una dimensione futura. Onnis et al. hanno mostrato che la «sospensione del tempo» non riguarda soltanto la crescita delle persone con anoressia o bulimia, rallentando il processo di sviluppo individuale, ma coinvolge anche l’intera famiglia, che incontra a sua volta gravi difficoltà nel compiere i passaggi evolutivi del proprio ciclo di vita [21]. Esiste una stretta interdipendenza tra i processi evolutivi di chi è adolescente e quelli della sua famiglia. Da un lato si deve affrontare un momento complesso di crescita e trasformazione, dall’altro la famiglia deve trasformarsi da nido in pista di decollo [21].

È interessante notare che la «sospensione del tempo familiare» è anche un evento tipico nelle persone malate di cancro e nelle loro famiglie [34, 35]. Soccorsi et al. hanno sottolineato come pazienti oncologici e familiari cerchino di controllare la propria evoluzione psicologica bloccando il ciclo di vita familiare alla fase immediatamente precedente l’insorgenza del cancro, in un tentativo disperato e illusorio di neutralizzare la progressione della malattia [34]. Se il cancro insorge in adolescenza, un momento in cui ci si proietta verso il mondo esterno, questa fase evolutiva può essere sospesa e chi è adolescente deve tornare a uno stadio precedente caratterizzato da un bisogno predominante di cura. Poiché il concetto di «tempo» svolge un ruolo chiave nell’anoressia e nel cancro, il blocco dell’evoluzione temporale del sistema familiare è davvero impressionante nelle situazioni in cui l’adolescente è una paziente oncologica affetta da anoressia nervosa. In questo caso la psicoterapia deve mirare anche a riattivare il tempo interno della famiglia, utilizzando tecniche specifiche come la SFT [21]. Lavorare con la famiglia secondo i suoi bisogni può essere davvero utile [23, 35]. In situazioni simili è importante offrire un setting flessibile che preveda incontri con tutti i membri della famiglia e con i suoi sottosistemi [35, 36].

L’anoressia nervosa può insorgere in adolescenti con cancro e, poiché il comportamento alimentare può essere alterato da fattori fisici legati alla malattia e al trattamento, è indispensabile individuare precocemente i segni di questo specifico disturbo alimentare nelle emozioni e nei pensieri della persona. Il trattamento precoce dell’anoressia nel quadro di una psicoterapia centrata sulla famiglia può gestire efficacemente il disturbo alimentare [21, 23, 37–39] e aiutare sia la persona malata sia il sistema familiare ad affrontare la malattia neoplastica. Sono necessari ulteriori studi volti a quantificare l’incidenza e la prevalenza dell’anoressia nervosa in adolescenti con cancro.