Traduzione assistita dall'IA

Questa versione è stata tradotta dall'inglese da Complexe Systémique con l'aiuto dell'intelligenza artificiale. In caso di dubbio, fa fede la versione originale.

International Journal of Mental Health Systems · Terapia multifamiliare

Un’esplorazione a metodi misti del ruolo dei gruppi multifamiliari nel trattamento territoriale di pazienti con depressione e ansia in Pakistan

In un distretto a basso reddito di Karachi, trenta persone con depressione e ansia si sono riunite una volta al mese per sei mesi insieme ai propri familiari, in piccoli gruppi facilitati da consulenti non specialiste. Gli argomenti venivano scelti insieme, sul modello del trialogo. Qualità di vita, sintomi e situazione sociale migliorano nettamente, anche se il carico percepito dalle famiglie non si allevia.

Autrici e autori Saniya Saleem (Interactive Research and Development, Karachi, Pakistan; Global Health Directorate, Indus Hospital and Health Network, Karachi); Anayat Baig e Aneeta Pasha (Interactive Research and Development, Karachi, Pakistan); Sana Sajun, Victoria Bird e Stefan Priebe (Unit for Social and Community Psychiatry, WHO Collaborating Centre for Mental Health Services Development, Queen Mary University of London, Regno Unito)Prima pubblicazione International Journal of Mental Health Systems, 19 ottobre 2021Traduzione Complexe Systémique, traduzione non ufficiale assistita dall’IA

Traduzione non ufficiale in italiano di A mixed methods exploration of the role of multi-family groups in community treatment of patients with depression and anxiety in Pakistan, di Saniya Saleem, Anayat Baig, Sana Sajun, Victoria Bird, Stefan Priebe e Aneeta Pasha, pubblicato in International Journal of Mental Health Systems (BioMed Central) (2021), doi: 10.1186/s13033-021-00500-z, con licenza CC BY 4.0. Traduzione realizzata da Complexe Systémique nell’ottobre 2026 con l’aiuto dell’intelligenza artificiale: il testo originale è stato tradotto in italiano e impaginato per la lettura online, il che costituisce una modifica dell’opera ai sensi della licenza. La tabella è presentata sotto forma di elenco; la dichiarazione sulla disponibilità dei dati non è riprodotta. La traduzione non è stata realizzata né da chi firma l’articolo né dall’editore, che non rispondono del suo contenuto né di eventuali errori. Fa fede la versione originale.

Parlare è importante.

Una caregiver citata da Saniya Saleem, Anayat Baig, Sana Sajun, Victoria Bird, Stefan Priebe e Aneeta Pasha

Abstract

Contesto. È stato condotto uno studio aperto e non controllato per esplorare la fattibilità, le esperienze e gli esiti dei gruppi multifamiliari nell’assistenza territoriale per la salute mentale di pazienti con depressione e ansia.

Metodi. Lo studio è stato condotto in contesti comunitari all’interno del bacino d’utenza di un centro di cure primarie gratuito a Karachi, in Pakistan. Tra maggio e settembre 2019 sono stati reclutati e inclusi nello studio 30 pazienti con sintomi di depressione e ansia, i loro caregiver e 3 consulenti laiche. Le persone in cura sono state inserite in incontri mensili di gruppi multifamiliari, tenuti nell’arco di 6 mesi, in gruppi di 5–6 pazienti, ciascuna con 1–2 caregiver di riferimento. Gli incontri erano facilitati dalle consulenti non specialiste appositamente formate. L’esito primario era la qualità di vita (valutata con il Manchester Short Assessment of Quality of Life) e gli esiti secondari erano i sintomi di depressione e ansia (valutati con la Aga Khan University Depression and Anxiety Scale), gli esiti sociali (Social Outcome Index) e il carico dei caregiver (Burden Assessment Scale). La variazione di tutte le misure è stata valutata prima e 6 mesi dopo l’intervento mediante t-test. Sono state condotte interviste approfondite con 7 pazienti, 7 caregiver e le 3 consulenti laiche.

Risultati. Sono stati condotti in totale 36 incontri di intervento familiare con sei gruppi, per un totale di 30 pazienti, 34 caregiver e 3 consulenti. Tra la baseline e la fine dell’intervento, la qualità di vita soggettiva è aumentata significativamente da 3.34 a 4.58 (p < 0.001, 95% CI 0.93–1.54). I punteggi autoriferiti di depressione e ansia sono scesi da 34.7 a 19.5 (p < 0.001, 95% CI 10.8–19.8) e il Social Outcome Index è migliorato da 3.63 a 4.52 (p < 0.001, 95% CI 0.39–1.39). Non vi è stata alcuna variazione del carico familiare. Le persone partecipanti hanno riferito che gli incontri di gruppo erano percepiti come uno spazio sicuro di apprendimento condiviso e che l’esperienza aveva aiutato a migliorare l’autoregolazione delle emozioni e dei comportamenti, infondendo un senso di appartenenza.

Conclusione. I gruppi multifamiliari nel trattamento territoriale dei disturbi mentali comuni, facilitati da personale non specialistico dei servizi di salute mentale, sono fattibili, vengono vissuti positivamente e hanno il potenziale di produrre effetti ampi e positivi sulla qualità di vita soggettiva, sulla depressione e l’ansia autoriferite e sugli esiti sociali oggettivi.

Registrazione dello studio: ISRCTN, ISRCTN12299326. Registrato il 05 giugno 2019. Registrato retrospettivamente, https://doi.org/10.1186/ISRCTN12299326.

Parole chiave: Psicosociale; Su base comunitaria; Disturbi mentali comuni; Coinvolgimento della famiglia

Contesto

Nel Movimento per la salute mentale globale si è chiesto di spostare l’assistenza per la salute mentale dalle istituzioni a un’assistenza su base comunitaria, con l’accento sul coinvolgimento delle comunità locali [1, 2]. Ciò ha portato ad affidare alle famiglie una maggiore responsabilità nel sostegno. Sebbene lo stigma e la discriminazione nei confronti delle persone che vivono con malattie mentali siano ancora diffusi [3], le pratiche attuali di salute mentale riconoscono sempre più la necessità di coinvolgere pazienti e caregiver nella propria cura e gestione [4, 5].

Numerose ricerche hanno esplorato diversi modelli per coinvolgere le famiglie nell’assistenza per la salute mentale di pazienti con disturbi mentali gravi, concentrandosi spesso sulla psicoeducazione e su vari metodi di terapia familiare [6]. Nonostante le evidenze a sostegno del coinvolgimento delle famiglie, questo resta limitato nell’assistenza ordinaria per la salute mentale in tutto il mondo [7, 8]. Non si conoscono studi nella regione dell’Asia meridionale che abbiano indagato l’efficacia di questi approcci, in particolare nelle persone che soffrono di disturbi mentali comuni.

In Pakistan, oltre il 10% della popolazione (~20 milioni di persone) soffre di disturbi mentali comuni, tra cui depressione e ansia, e il 70% della popolazione ricorre a un’assistenza sanitaria privata pagata di tasca propria [9]. Sono soprattutto le famiglie a prendersi cura di pazienti [10], mentre la formazione e il coinvolgimento della famiglia nell’erogazione delle cure restano limitati. Il Piano d’azione per la salute mentale 2013–2020 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità chiedeva il coinvolgimento attivo delle persone con disturbi mentali nella progettazione, pianificazione e attuazione dei servizi, per rendere le cure e i trattamenti più rispondenti ai loro bisogni [4, 11].

Un approccio particolare per coinvolgere le famiglie è il «trialogo», una forma di comunicazione aperta in gruppi che riuniscono figure professionali, pazienti e le loro famiglie [12]. I gruppi multifamiliari di questo studio seguono i principi del «trialogo» e riprendono componenti di una forma specifica di «trialogo», i cosiddetti seminari sulla psicosi. Il gruppo multifamiliare di questo studio è composto da cinque-sei pazienti, ciascuno con uno o due familiari o persone amiche, e da una consulente territoriale per la salute mentale che presiede l’incontro. L’approccio valorizza i diritti civili e le risorse sia di pazienti sia delle loro famiglie, richiede il rispetto reciproco tra tutti i gruppi e promuove la condivisione di esperienze e l’apprendimento all’interno delle famiglie e dei servizi, e tra di essi [13–15].

Questo studio si propone di esplorare la fattibilità, le esperienze e gli esiti dei gruppi multifamiliari per persone che vivono con depressione e ansia a Karachi, in Pakistan. Per sperimentare un intervento a bassa intensità attuabile in contesti con poche risorse, abbiamo previsto di offrire l’intervento solo una volta al mese per un periodo di 6 mesi [16]. In particolare, gli obiettivi di questo studio sono determinare:

  1. come cambiano la qualità di vita e gli altri esiti di pazienti durante i 6 mesi di intervento,
  2. come i gruppi vengono vissuti dalle persone partecipanti, cioè pazienti, familiari o persone amiche e figure professionali della salute mentale, e.
  3. se i gruppi multifamiliari per pazienti con ansia e depressione siano fattibili nel contesto del Pakistan.

Metodi

Partecipanti e contesto

Abbiamo condotto uno studio aperto e non controllato in contesti comunitari a Korangi, un distretto urbano a basso reddito di Karachi, in Pakistan. Chi si rivolgeva a un centro di cure primarie con un servizio integrato di salute mentale veniva valutato per depressione e ansia da una consulente laica e inserito in un intervento breve basato su un approccio di task-sharing (condivisione dei compiti). Le consulenti laiche potevano partecipare allo studio se avevano completato la formazione di base in counselling del Mental Health Program di Interactive Research and Development, avevano più di 6 mesi di esperienza di lavoro con pazienti e non prevedevano di lasciare il proprio incarico durante il periodo dello studio.

A pazienti che si rivolgevano al centro di cure primarie dell’Indus Hospital and Health Network veniva proposto di partecipare allo studio se soddisfacevano i seguenti criteri: età compresa tra 18 e 65 anni; residenza entro 20 km dal centro; presenza di sintomi di depressione e ansia (in base alla valutazione con la Aga Khan University Depression and Anxiety Scale [AKUADS]); e capacità di dare il consenso informato. Poiché l’esito primario era la qualità di vita soggettiva, venivano esclusi pazienti con un punteggio medio pari o superiore a 5 sulla scala Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA). Lo screening è proseguito seguendo l’ordine di arrivo fino al completamento dell’arruolamento. Le persone idonee hanno compilato un questionario iniziale e sono state invitate a indicare due familiari con disponibilità e interesse a partecipare allo studio. Per «famiglia» si intende qui qualsiasi persona vicina a chi è in cura che le offra sostegno. Le persone della famiglia che hanno dato il consenso hanno compilato un breve questionario con informazioni sociodemografiche e una breve valutazione del carico del caregiver.

L’approvazione etica è stata rilasciata dall’Interactive Research Institutional Review Board (IRB 00005148) e dal Queen Mary University London Institutional Review Board (QMERC). Lo studio è stato registrato retrospettivamente nel registro ISRCTN (ISRCTN12299326) il 5 giugno 2019.

Materiali e strumenti

Si è trattato di uno studio a metodi misti in cui sono stati raccolti dati quantitativi e qualitativi. Per tutte le persone partecipanti sono stati raccolti dati demografici di base, tra cui età, genere, stato civile, livello di istruzione e condizione occupazionale.

L’esito primario di questo studio era la qualità di vita soggettiva, misurata con la MANSA. La MANSA comprende 16 item: pazienti valutano la propria soddisfazione in 12 ambiti di vita su una scala Likert da 1 a 7 (da insoddisfazione completa a soddisfazione completa). Il punteggio medio di questi item è considerato indicatore della qualità di vita soggettiva. La MANSA è stata testata e utilizzata con pazienti in contesti comunitari [17].

Le misure di esito secondarie erano i sintomi di depressione e ansia e gli esiti sociali. La AKUADS [18] è uno strumento di screening di 25 item, sviluppato e validato localmente, per i sintomi di depressione e ansia. Sulla base di una scala Likert da 0 a 3 per ogni domanda, i punteggi vanno da 0 a 75, e punteggi più alti indicano una maggiore gravità dei sintomi. Un punteggio pari o superiore a 20 indica una probabile depressione e/o ansia (Cronbach’s alpha = 0.69). Il Social Outcome Index (SIX) [19] è una misura oggettiva degli esiti sociali, concepita per valutare l’occupazione, la situazione abitativa e le relazioni sociali delle persone che vivono con una malattia mentale. I punteggi vanno da 0 a 6, e punteggi più alti indicano esiti sociali migliori.

Per valutare il carico dei caregiver è stata utilizzata la Burden Assessment Scale (BAS) [20], un questionario di 19 item che valuta il carico oggettivo e soggettivo di chi presta cura, in cui punteggi più alti indicano un carico maggiore (Cronbach’s alpha = 0.78).

È stata elaborata una traccia tematica per interviste semistrutturate con le persone partecipanti nella lingua locale, l’urdu, per conoscere la loro esperienza dell’intervento, gli ostacoli e i fattori facilitanti alla partecipazione alle sessioni, gli adattamenti suggeriti e l’attuazione pratica dell’intervento nel contesto attuale.

Procedura

Il reclutamento di pazienti è avvenuto tra il 27 maggio 2019 e il 30 settembre 2019 e i dati di follow-up sono stati raccolti tra dicembre 2019 e gennaio 2020. È stato ottenuto il consenso informato scritto di tutte le consulenti, pazienti e caregiver. Tutte le consulenti che hanno partecipato allo studio hanno ricevuto una formazione di 1 giorno sulla facilitazione dei gruppi e sull’attuazione dell’intervento di coinvolgimento familiare.

L’intervento prevedeva incontri mensili di pazienti, familiari e consulenti per discutere argomenti concordati in anticipo e coprodotti, così da consentire l’apprendimento attraverso la condivisione di esperienze, il sostegno reciproco e la psicoeducazione. Alla fine di ogni incontro, l’argomento dell’incontro successivo veniva concordato per consenso reciproco del gruppo. Gli argomenti scelti dai gruppi riguardavano diversi ambiti di vita, tra cui la gestione delle relazioni, l’aumento della consapevolezza di sé, l’importanza della salute fisica, il riconoscimento dei segni di depressione e ansia e il pensiero positivo. Lo scopo dell’incontro era offrire a pazienti e familiari uno spazio sicuro per decidere gli argomenti che stavano loro a cuore e trarre beneficio dalla comunicazione, dagli apprendimenti e dalla psicoeducazione reciproca, oltre che dalla figura di facilitazione per la salute mentale. In questo senso, i gruppi seguivano principi di rispetto reciproco, ma lasciavano spazio alla flessibilità perché i loro membri potessero dare priorità alle discussioni sugli ambiti che li preoccupavano. Gli incontri si sono tenuti una volta al mese per 6 mesi in centri comunitari locali e sono stati presieduti da consulenti formate. Ogni gruppo era composto da cinque o sei pazienti, uno o due familiari per paziente e la consulente. Per il periodo di 6 mesi sono stati costituiti sei gruppi multifamiliari, e ogni facilitatrice conduceva due gruppi. A ogni famiglia sono state rimborsate in valuta locale le spese di viaggio per raggiungere il luogo dell’incontro. È stata elaborata in urdu una traccia tematica per interviste semistrutturate con un sottogruppo di pazienti partecipanti e di personale dei servizi dopo la conclusione dell’intervento, per conoscere la loro esperienza dell’intervento, gli ostacoli e i fattori facilitanti alla partecipazione alle sessioni, gli adattamenti suggeriti e l’attuazione pratica dell’intervento nel contesto attuale.

Coinvolgimento di pazienti

Pazienti e famiglie non hanno partecipato alla definizione della domanda di ricerca né delle misure di esito, ma hanno preso parte strettamente alla co-progettazione e all’attuazione dell’intervento. Pazienti e familiari decidevano, insieme al gruppo di ricerca, l’ordine del giorno di ogni incontro.

Analisi dei dati

I dati quantitativi sono stati analizzati con il software R per l’analisi dei dati. Le statistiche descrittive delle variabili demografiche sono riportate con media e deviazione standard e con frequenze per le categorie. È stata condotta un’analisi parametrica, poiché per le variabili di esito di interesse erano soddisfatti gli assunti di normalità. Per valutare le variazioni delle misure di esito nel tempo sono stati utilizzati t-test per dati appaiati. Un valore di p < 0.05 è stato considerato statisticamente significativo. Le dimensioni dell’effetto sono state calcolate per tutte le misure di esito, secondo le linee guida di Cohen: 0.2 = piccola, 0.5 = media, 0.8 = grande [21].

Le interviste qualitative sono state trascritte parola per parola e si è adottato un approccio induttivo per offrire nuove prospettive e una comprensione più ricca dei dati senza ricorrere a categorie preconcette. Due membri del gruppo di ricerca (AB e SS) hanno dapprima preso familiarità con le trascrizioni e hanno utilizzato l’analisi tematica per esaminare i dati, raggruppando i contenuti simili in temi; i temi e i sottotemi individuati sono stati discussi, verificati e perfezionati per consenso. Le trascrizioni sono state riesaminate riga per riga, in modo indipendente, da chi firma l’articolo in primo e in secondo luogo, e l’estrazione del testo è stata utilizzata per individuare le unità di analisi e classificarle in temi. Ogni tema è stato discusso e perfezionato fino al raggiungimento del consenso. Sotto ogni tema sono state incluse citazioni dirette dalla trascrizione originale, mantenendo la terminologia usata dalle persone partecipanti.

Risultati

Partecipanti

In totale sono state valutate per l’idoneità 5 consulenti e 67 pazienti (Fig. 1). Dopo lo screening, sono state incluse nello studio 3 consulenti, 30 pazienti e 35 dei loro caregiver. Tra pazienti prevalevano le donne (23/30) e le persone sposate (28/30), con un’età media di 39 anni (SD = 9.6 anni). La maggior parte dei caregiver era costituita da familiari stretti (coniuge, genitore/figlio o figlia) (29/34) e da donne (24/34). L’età media dei caregiver era di 35 anni (SD = 12.0 anni). Tutte e tre le consulenti erano donne.

Diagramma CONSORT
Fig. 1. Diagramma CONSORT

Il flusso delle persone partecipanti nel corso dello studio è illustrato nel diagramma CONSORT (vedi Fig. 1).

Intervento

Sono state condotte in totale 36 sessioni di gruppo familiare con 30 pazienti e 35 caregiver. Complessivamente, le persone in cura hanno partecipato in media a 4,5 sessioni e i caregiver a 3,6 sessioni. 25 pazienti (83%) e 24 caregiver (71%) hanno partecipato a 3 o più sessioni.

Esiti

Le valutazioni a sei mesi sono state completate per 29 pazienti su 30 e per 31 caregiver su 34. I confronti appaiati degli esiti sono presentati nella tabella 1.

Tabella 1 — Punteggi medi di qualità di vita soggettiva, ansia e depressione ed esiti sociali oggettivi prima e dopo l’intervento in pazienti

Baseline (n = 30) M (SD); 6 mesi (n = 29) M (SD); t; 95% CI; d di Cohen.

  • Pazienti — MANSA. 3.34 (0.54); 4.58 (0.68); 8.04*; da 0.93 a 1.54; 2.09.
  • Pazienti — AKUADs. 34.73 (8.1); 19.45 (9.1); 6.79*; da 10.8 a 19.8; 1.78.
  • Pazienti — SIX. 3.63 (0.93); 4.52 (0.99); 3.54*; da 0.39 a 1.39; 0.99.
  • Caregiver — Burden Assessment Scale. 36.97 (9.83); 37.68 (8.32); 0.32; da − 5.2 a 3.8; 0.08.

*p < 0.001

Tutti gli esiti di pazienti sono migliorati significativamente durante l’intervento. Le variazioni di ciascun esito corrispondono a una dimensione dell’effetto grande. Il carico familiare è rimasto senza variazioni significative.

Esperienze di pazienti, caregiver e consulenti

Abbiamo condotto 17 interviste individuali approfondite con le persone partecipanti (7 pazienti; 7 caregiver; 3 consulenti). Sono emersi tre temi riguardo all’uso dei gruppi multifamiliari nel contesto studiato: (1) Piattaforma di apprendimento condiviso, (2) Autoregolazione e (3) Senso di appartenenza. Questi temi sono descritti più in dettaglio di seguito, con citazioni a titolo illustrativo.

Piattaforma di apprendimento condiviso

Nel complesso, il gruppo è stato descritto come uno spazio in cui punti di vista diversi venivano rispettati e che era visto come un’occasione per imparare di più sulle altre persone e su di sé.

«La cosa più bella è stata che eravamo persone venute da posti diversi che parlavano di uno stesso problema, condividevano le proprie opinioni, e ho imparato che quello che pensavo io era negativo» [P, uomo, 32 anni].

«Avevo la testa molto stressata, come se la mia mente fosse chiusa. E spesso pensavo: se ci fosse qualcuno a spiegarmi dove sbaglio, qual è la mia malattia, qual è il mio difetto, e se non c’è nessun difetto, come posso vivere meglio. Nella discussione ho imparato anche qual era il mio difetto, per questo non ho mai smesso di andarci» [P, donna, 38 anni].

«All’incontro ci chiedevano delle nostre qualità e io mi mettevo a pensare: non conosco i miei punti di forza, com’è possibile, e mi sono resa conto che in me ci sono dei punti di forza» [CG, donna, 18 anni].

Sebbene i gruppi si fondassero sul presupposto di una titolarità paritaria e condivisa, vi sono stati indizi che pazienti e caregiver vedessero la consulente come un’«esperta» e chiamassero le sessioni «lezioni».

Autoregolazione

Le persone partecipanti ritenevano che l’esperienza avesse inciso sulla loro autoregolazione delle emozioni e dei comportamenti. Questi cambiamenti sono stati notati anche da caregiver e da chi stava loro intorno.

«Mi arrabbiavo tantissimo. Ho perfino provato a bere acido, a tagliarmi, a farmi del male per la rabbia. Ma adesso ho imparato a controllare la rabbia, non ho più provato a farmi del male, l’ho imparato dagli incontri. Adesso quando mi arrabbio faccio 3 respiri profondi. Ho la forza di controllarmi. Dagli incontri in poi in me c’è stato un grande cambiamento, cioè ho imparato a controllarmi dentro» [P, donna, 18 anni].

«Prima parlavo come una “pazza”, pensavo al suicidio, picchiavo i miei figli, ma adesso non è più così, adesso voglio bene a tutti, li faccio ridere, sono contenti. Ho anche voglia di lavorare, prima non lavoravo. Parlare ci ha tirati fuori dal dolore» [P, donna, 50 anni].

«(Mia figlia) prima non andava a casa dei parenti, adesso ha cominciato ad andarci. Prima non mi chiedeva nemmeno niente, adesso si prende cura di me… mi massaggia i piedi la sera, mi porta l’acqua, mi stira i vestiti, mi mette l’olio nei capelli» [P, donna, 50 anni].

«Alcune persone dicevano che non uscivano nemmeno di casa. Grazie a questo (gli incontri) le loro capacità sociali sono migliorate, dicevano di aver acquistato fiducia nel parlare. Le donne dicevano che avevano molta paura di parlare, grazie a questa piattaforma parlavano apertamente» [C, donna, 27 anni].

Senso di appartenenza

Le persone partecipanti hanno descritto l’esperienza di condividere con altre persone come una fonte di forza e di speranza, che permetteva loro di sfogarsi e di guardare avanti.

«Vedendo la gente lì ho sentito che non ero sola, c’erano anche altre persone… Mi ha dato forza, vedere lì gli altri membri mi incoraggiava» [P, donna, 40 anni].

«Ci andavamo stressate e, una volta tornate, pensavamo a quanto ci eravamo rilassate, a come ci eravamo espresse. Questo dovrebbe esserci, i pazienti sentono sollievo, i farmaci da soli non fanno niente, parlare è importante» [CG, donna, 30 anni].

«(Noi) parlavamo come se fosse casa nostra, parlavamo apertamente, il nostro rapporto è diventato come quello tra familiari, sapevamo tutti cosa stava succedendo a ciascuno» [P, uomo, 38 anni].

«Ho sentito un legame: se c’era un problema, era il problema di tutti.» [C, donna, 27 anni].

*P = paziente; CG = caregiver; C = consulente.

Discussione

Questo studio ha esplorato l’attuazione di una forma specifica di coinvolgimento familiare come intervento orientato alle risorse nell’assistenza territoriale di pazienti con ansia e depressione in Pakistan. I gruppi multifamiliari sono stati facilitati da consulenti formate e offerti solo una volta al mese per un periodo di 6 mesi. Lo studio ha mostrato risultati molto chiari. I gruppi sono stati frequentati con assiduità. La qualità di vita soggettiva di pazienti, i livelli dei sintomi e la situazione sociale oggettiva sono migliorati, e le dimensioni dell’effetto su ciascuno di questi esiti sono state grandi. Le persone partecipanti hanno inoltre riferito che gli incontri di gruppo erano vissuti come uno spazio sicuro di apprendimento condiviso, aiutavano nell’autoregolazione delle emozioni e dei comportamenti e infondevano un senso di appartenenza alla comunità.

Tradizionalmente i gruppi multifamiliari sono stati condotti con pazienti con malattie mentali gravi [6], mentre la conoscenza del ruolo del coinvolgimento della famiglia e della comunità per pazienti con disturbi mentali comuni resta limitata [22]. Il coinvolgimento del partner in questo contesto è già stato valutato: uno studio su piccola scala che valutava il coinvolgimento del partner sugli esiti della depressione nelle donne ha rilevato un effetto ampio dopo un intervento breve (d = 0.72) [23]. Per quanto ci risulta, questo è il primo studio condotto in Pakistan che valuti un intervento di coinvolgimento familiare per migliorare gli esiti delle persone con depressione e ansia. Lo studio offre indicazioni importanti sull’accettabilità e sulla fattibilità del coinvolgimento familiare nella gestione dei disturbi mentali comuni in contesti con poche risorse. I nostri risultati sostengono i principi del trialogo, secondo cui gli esiti migliorano se tutti e tre i gruppi – pazienti, familiari e servizi – comunicano apertamente e su un piano di parità al di fuori dei tradizionali ambienti terapeutici, come i contesti clinici [24]. Sebbene alcune persone partecipanti abbiano riferito di vivere gli incontri come «lezioni», molte li consideravano una piattaforma di apprendimento condiviso. Le persone partecipanti allo studio hanno inoltre riferito di vivere il gruppo come una grande famiglia e di sperimentare l’attivazione di comportamenti positivi e di reti sociali all’interno della famiglia e nella comunità più ampia. È un risultato importante per i contesti con poche risorse, in cui le dinamiche familiari e lo stigma associato alla malattia mentale sono spesso considerati fattori che aggravano la malattia, e in cui la maggior parte di pazienti riceve cure a casa dalle famiglie [25].

I nostri risultati qualitativi suggeriscono che il coinvolgimento familiare può migliorare la relazione tra pazienti e caregiver grazie a una maggiore comprensione della salute mentale e dei bisogni di chi vive con depressione e ansia. Ciò è cruciale nei contesti con poche risorse, poiché questo livello di coinvolgimento e di condivisione delle conoscenze è del tutto insolito e lascia pazienti e famiglie senza accesso a tali informazioni [26]. La scarsa consapevolezza in materia di salute mentale contribuisce allo stigma, ed è emerso che il contatto con le persone che usano i servizi di salute mentale e con le loro esperienze è un ingrediente chiave delle campagne contro lo stigma [27].

Sebbene i nostri risultati qualitativi suggeriscano un miglioramento della relazione tra pazienti e caregiver, non abbiamo riscontrato alcun miglioramento del carico percepito da chi presta cura. Ciò può dipendere dal fatto che le persone con depressione e ansia da lievi a moderate non si identificano necessariamente come «pazienti bisognosi»; i gruppi multifamiliari, tuttavia, potrebbero aver rafforzato l’identificazione con i ruoli di paziente e di caregiver e quindi non aver ridotto il peso della responsabilità reciproca [28]. Inoltre, le famiglie possono sentirsi considerate «risorse per i servizi», soprattutto se viene loro affidata una maggiore responsabilità nella prestazione delle cure [5, 28]. Il nostro studio non ha valutato la variazione dello stato di salute mentale dei caregiver stessi prima e dopo l’intervento. È stato riportato un aumento del rischio di depressione e ansia tra chi si prende cura di pazienti con malattie mentali gravi [29, 30], in particolare nelle comunità socioeconomicamente svantaggiate a causa della scarsa disponibilità di sostegno sociale [31]; la ricerca sui caregiver nei disturbi mentali comuni resta tuttavia limitata.

La facilitazione dei gruppi da parte di consulenti laiche per erogare le cure è stata accolta senza difficoltà dal gruppo, in linea con quanto osservato in altri contesti con poche risorse [32]. Ciò può essere attribuito al fatto che le consulenti provengono di solito dalle stesse comunità delle famiglie, il che elimina la dinamica di potere tipica dell’assistenza tradizionale per la salute mentale in alcune culture. Ciò sostiene inoltre la sostenibilità degli approcci orientati alle risorse, in quanto i membri dei gruppi potrebbero essere formati per facilitare gruppi all’interno della propria comunità e continuare a offrire sostegno senza alcun costo. La pandemia di COVID-19, che ha ulteriormente perturbato i percorsi di accesso a un’assistenza per la salute mentale già sovraccarica, ha sottolineato la necessità di innovare l’erogazione dei servizi sul territorio [33]. I gruppi multifamiliari, così come sono stati offerti in questo studio, possono essere un approccio flessibile per ampliare l’offerta di servizi a costi molto bassi.

Le dimensioni dell’effetto sono tutte molto grandi, un risultato insolito per gli studi sugli interventi psicosociali e particolarmente notevole considerando la breve durata e la bassa intensità dell’intervento. I grandi miglioramenti non possono essere spiegati soltanto da un drastico miglioramento dell’umore che avrebbe potuto influenzare tutte le valutazioni, poiché anche l’Objective Social Index – valutato da una persona osservatrice esterna e basato su dati oggettivi come l’occupazione e la situazione abitativa – è migliorato in modo marcato. Tutti gli esiti misurati in pazienti indicano quindi un miglioramento sostanziale e clinicamente rilevante durante l’intervento. Per quanto ciò sia molto incoraggiante, occorre tener conto dell’assenza di un gruppo di controllo. Sono necessari studi futuri con un disegno controllato randomizzato per sostenere l’efficacia dell’intervento rispetto al trattamento abituale o a condizioni di controllo attive. Inoltre, valutare i processi attraverso cui le sessioni multifamiliari incidono sugli esiti di salute mentale in contesti con poche risorse potrebbe aiutare ad amplificare il valore terapeutico dell’intervento.

Conclusione

L’erogazione ordinaria dei servizi per il trattamento territoriale dei disturbi mentali comuni continua a concentrarsi sull’erogazione di servizi al singolo individuo. I risultati di questo studio possono orientare le pratiche attuali nei contesti con poche risorse, con un’attenzione mirata a interventi che offrano a pazienti una gamma di opzioni di servizio nell’assistenza ordinaria per la salute mentale.

Abbreviazioni

  • MANSA: Manchester Short Assessment of Quality of Life
  • AKUADS: Aga Khan University Depression and Anxiety Scale
  • SIX: Social Outcome Index
  • BAS: Burden Assessment Scale
  • ISRCTN: International Standard Randomised Controlled Trial Number

Complexe Systémique: punti chiave

L’interesse dello studio sta più nel suo dispositivo che nei suoi numeri. Gruppi multifamiliari ispirati al trialogo, una sola sessione al mese, facilitati da consulenti dello stesso quartiere delle famiglie: una forma sobria di intervento sistemico, trasferibile là dove le figure specialistiche scarseggiano. Le persone intervistate descrivono un gruppo vissuto «come una grande famiglia», in cui si impara dalle altre persone, la vergogna arretra e la regolazione emotiva si trasmette. Per la clinica, due punti meritano attenzione. In primo luogo, il carico dei familiari non diminuisce: un setting che riunisce pazienti e familiari può anche fissare ogni persona nel proprio ruolo, e questo va lavorato esplicitamente. In secondo luogo, alcune persone partecipanti vivono le sessioni come «lezioni», segno che l’orizzontalità non si decreta. Le dimensioni dell’effetto, molto grandi, vanno lette con cautela: trenta persone, nessun gruppo di controllo. Da leggere insieme a la meta-analisi sull’effetto della terapia multifamiliare e a la rassegna sulla terapia multifamiliare in Asia orientale e sud-orientale.

Note dell’originale

Nota dell’editore Springer Nature rimane neutrale riguardo alle rivendicazioni giurisdizionali nelle mappe pubblicate e nelle affiliazioni istituzionali.

Ringraziamenti. Chi firma l’articolo desidera ringraziare Khadija Nazia, Afshan Naz e Nazia Ali per il loro sostegno durante l’attuazione dello studio.

Contributi di autrici e autori. SP e VB hanno ideato lo studio originale. AB e SS1 hanno attuato lo studio, e AP e SS ne hanno supervisionato l’attuazione. SS1 ha redatto il manoscritto e svolto l’analisi quantitativa; AB e SS1 hanno svolto l’analisi qualitativa; SP ha supervisionato l’analisi. Tutte le persone firmatarie hanno letto e approvato il manoscritto finale.

Finanziamento. Questa ricerca è stata finanziata dal National Institute for Health Research (NIHR) (Global Health Research Group on Developing Psychosocial Interventions for Mental Health Care, rif.: 16/137/97) con fondi di aiuto del governo del Regno Unito a sostegno della ricerca sulla salute globale. Le opinioni espresse in questa pubblicazione sono di chi firma l’articolo e non necessariamente quelle del NIHR o del Department of Health and Social Care del Regno Unito.

Approvazione etica e consenso alla partecipazione. L’approvazione etica è stata rilasciata dall’Interactive Research Institutional Review Board (IRB 00005148) e dal Queen Mary University London Institutional Review Board (QMERC). È stato ottenuto il consenso informato scritto di tutte le persone partecipanti. Lo studio è stato registrato retrospettivamente nel registro ISRCTN (12299326) il 5 giugno 2019.

Consenso alla pubblicazione. Non applicabile.

Conflitti di interesse. Chi firma l’articolo dichiara di non avere conflitti di interesse.

Bibliografia

Thornicroft G, Deb T, Henderson C. Community mental health care worldwide: current status and further developments. World Psychiatry. 2016;15:279–286. https://doi.org/10.1002/wps.20349.

Campbell C, Burgess R. The role of communities in advancing the goals of the Movement for Global Mental Health. Transcul Psychiatry.. 2012;49:379. https://doi.org/10.1177/1363461512454643.

Collins PY, Patel V, Joestl SS, March D, Insel TR, Daar AS, et al. Grand challenges in global mental health. Nature. 2011;475:27–30. https://doi.org/10.1038/475027a.

Javed A, Herrman H. Involving patients, carers and families: an international perspective on emerging priorities. BJPsych Int.. 2017;14:1–4. https://doi.org/10.1192/S2056474000001550.

Skuse D. Families and carers—their role. BJPsych Int.. 2017;14:1. https://doi.org/10.1192/S2056474000001549.

Eassom E, Giacco D, Dirik A, Priebe S. Implementing family involvement in the treatment of patients with psychosis: a systematic review of facilitating and hindering factors. BMJ Open. 2014;4:e006108. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2014-006108.

Avasthi A. Preserve and strengthen family to promote mental health. Indian J Psychiatry.. 2010;52:113. https://doi.org/10.4103/0019-5545.64582.

Aschbrenner KA, Pepin R, Mueser KT, Naslund JA, Rolin SA, Faber MJ, et al. A mixed methods exploration of family involvement in medical care for older adults with serious mental illness. Int J Psychiatry Med. 2014;48:121–133. https://doi.org/10.2190/PM.48.2.e.

Malik MA, Khan MM. Economic burden of mental illnesses in Pakistan. J Ment Health Policy Econ. 2016;19(3):155–166.

Najam S, Chachar AS, Mian A. The mhgap; will it bridge the mental health Treatment gap in Pakistan?. Pakistan J Neurol Sci. 2019;14:28–33.

World Health Organization. Mental Health Action Plan 2013–2020. WHO Libr Cat DataLibrary Cat Data. 2013.

Amering M, Mikus M, Steffen S. Recovery in Austria: mental health trialogue. Int Rev Psychiatry. 2012;24:11–18. https://doi.org/10.3109/09540261.2012.655713.

Kaselionyte J, Dirik A, Tulloch S, Priebe S, Giacco D. Psychosis seminars: an open forum for service users, carers and professionals. BJPsych Open.. 2016;2:330. https://doi.org/10.1192/bjpo.bp.116.003269.

MacGabhann L, Dunne S, McGowan P, Amering M. Democratic communities: evaluating trialogue for mental health stakeholders. Ment Heal Rev J.. 2018;23:94. https://doi.org/10.1108/MHRJ-08-2017-0032.

Bock T, Priebe S. Psychosis seminars: an unconventional approach. Psychiatric Serv. 2005;56:1441. https://doi.org/10.1176/appi.ps.56.11.1441.

Priebe S, Fung C, Sajun SZ, Alinaitwe R, Giacco D, Gómez-Restrepo C, et al. Resource-oriented interventions for patients with severe mental illnesses in low-and middle-income countries: trials in Bosnia-Herzegovina, Colombia and Uganda. BMC Psychiatry. 2019;19:181. https://doi.org/10.1186/s12888-019-2148-x.

Priebe S, Huxley P, Knight S, Evans S. Application and results of the Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA). Int J Soc Psychiatry. 1999.10.1177/00207640990450010210443245

Ali BS, Reza H, Khan MM, Jehan I. Development of an indigenous screening instrument in Pakistan: the Aga Khan University Anxiety and Depression Scale. J Pakistan Med Assoc. 1998;48(9):261–265.

Priebe S, Watzke S, Hansson L, Burns T. Objective social outcomes index (SIX): a method to summarise objective indicators of social outcomes in mental health care. Acta Psychiatr Scand. 2008;118:57–63. https://doi.org/10.1111/j.1600-0447.2008.01217.x.

Reinhard SC, Gubman GD, Horwitz AV, Minsky S. Burden assessment scale for families of the seriously mentally ill. Eval Program Plann. 1994;17:261. https://doi.org/10.1016/0149-7189(94)90004-3.

Cohen. Statistical power analysis for the behavioral sciences. 2nd edn. Hillsdale, NJ: Erlbaum; 1988.

Murthy R. Family interventions and empowerment as an approach to enhance mental health resources in developing countries. World Psychiatry. 2003;2(1):35–37.

Cohen S, O’Leary KD, Foran H. A randomized clinical trial of a brief, problem-focused couple therapy for depression. Behav Ther. 2010;41:433. https://doi.org/10.1016/j.beth.2009.11.004.

Amering M, Wolfgang G, et al. Trialogue: an exercise in communication between users, carers, and professional mental health workers beyond role stereotypes. Stigma Ment Illn—end Story?. 2016:581–590.

Javed A, Khan MN, Nasar A, Rasheed A. Mental Healthcare in Pakistan. Taiwan J Psychiatry. 2020;34(1):6–14.

Shafiq S. Perceptions of Pakistani community towards their mental health problems: a systematic review. Glob Psychiatry. 2020;3(1):28–50. https://doi.org/10.2478/gp-2020-0001.

Henderson C, Corker E, Lewis-Holmes E, Hamilton S, Flach C, Rose D, et al. England’s time to change antistigma campaign: one-year outcomes of service user-rated experiences of discrimination. Psychiatr Serv. 2012;63:451. https://doi.org/10.1176/appi.ps.201100422.

Dirik A, Sandhu S, Giacco D, Barrett K, Bennison G, Collinson S, et al. Why involve families in acute mental healthcare? A collaborative conceptual review. BMJ Open. 2017;7:e017680. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2017-017680.

Sintayehu M, Mulat H, Yohannis Z, Adera T, Fekade M. Prevalence of mental distress and associated factors among caregivers of patients with severe mental illness in the outpatient unit of Amanuel Hospital, Addis Ababa, Ethiopia, 2013: cross-sectional study. J Mol Psychiatry. 2015;3:9. https://doi.org/10.1186/s40303-015-0014-4.

Derajew H, Tolessa D, Feyissa GT, Addisu F, Soboka M. Prevalence of depression and its associated factors among primary caregivers of patients with severe mental illness in southwest, Ethiopia. BMC Psychiatry. 2017;17:88. https://doi.org/10.1186/s12888-017-1249-7.

Song LY, Biegel DE, Milligan SE. Predictors of depressive symptomatology among lower social class caregivers of persons with chronic mental illness. Community Ment Health J. 1997;33(4):269–286. https://doi.org/10.1023/A:1025090906696.

Puffer ES, Friis-Healy EA, Giusto A, Stafford S, Ayuku D. Development and implementation of a family therapy intervention in Kenya: a community-embedded lay provider model. Glob Soc Welf.. 2019;8:11–28. https://doi.org/10.1007/s40609-019-00151-6.

Moreno C, Wykes T, Galderisi S, Nordentoft M, Crossley N, Jones N, et al. How mental health care should change as a consequence of the COVID-19 pandemic. The Lancet Psychiatry.. 2020;7:813. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(20)30307-2.

Traduzione non ufficiale in italiano di A mixed methods exploration of the role of multi-family groups in community treatment of patients with depression and anxiety in Pakistan, di Saniya Saleem, Anayat Baig, Sana Sajun, Victoria Bird, Stefan Priebe e Aneeta Pasha, International Journal of Mental Health Systems, vol. 15, art. 78 (2021), doi: 10.1186/s13033-021-00500-z, con licenza CC BY 4.0. Traduzione e impaginazione: Complexe Systémique, ottobre 2026, con l’aiuto dell’intelligenza artificiale; l’opera è stata modificata ai sensi della licenza (tabella presentata sotto forma di elenco). Né chi firma l’articolo né l’editore rispondono di questa traduzione; fa fede la versione originale.

Questo è l’articolo originale «A mixed methods exploration of the role of multi-family groups in community treatment of patients with depression and anxiety in Pakistan», pubblicato in International Journal of Mental Health Systems (2021) con licenza CC BY 4.0. Traduzione non ufficiale in italiano realizzata da Complexe Systémique con l’aiuto dell’intelligenza artificiale, come indicato all’inizio di questa pagina; fa fede la versione originale.

Leggi l’articolo originale

Come citare questo articolo

Saleem, S., Baig, A., Sajun, S., Bird, V., Priebe, S., e Pasha, A. (2021). A mixed methods exploration of the role of multi-family groups in community treatment of patients with depression and anxiety in Pakistan. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/a-mixed-methods-exploration-of-the-role-of-multi-family-groups-in-community-treatment (Opera originale pubblicata nel 2021 in International Journal of Mental Health Systems, 15, 78 (2021); ripubblicata nel 2021 da International Journal of Mental Health Systems, https://ijmhs.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13033-021-00500-z)

Carrello

Il tuo carrello è vuoto.