Introduzione

Il disturbo dello spettro autistico (ASD) è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato da compromissioni della comunicazione sociale, con pattern ripetitivi di comportamento, interessi e/o attività (American Psychiatric Association, 2013). Esiste un sottogruppo di persone adulte con ASD spesso definito ASD ad alto funzionamento (HF-ASD), con capacità intellettive nella norma o superiori alla media e in grado di usare il linguaggio in modo superficialmente normale (Tebartz van Elst et al., 2013). La prevalenza delle persone adulte con HF-ASD risulta compresa tra lo 0,7% e l’1,9% (White et al., 2011), e circa la metà di tutte le persone adulte con autismo sviluppa disturbi psichiatrici nel corso della vita, tra cui ansia e depressione (Hofvander et al., 2009).

L’impatto socioculturale sulle famiglie cinesi di minori con ASD

Per le persone adulte con HF-ASD, l’aiuto dei familiari può contribuire a mantenere un discreto livello di funzionamento psicosociale (Kamio et al.,2013). Tuttavia, in un contesto culturale cinese, i valori che enfatizzano l’obbligo familiare possono ridurre notevolmente la ricerca di aiuto da parte dei genitori che crescono minori con autismo, aumentando così il loro carico di cura e lo stress genitoriale (Lin, 2014). Nelle società cinesi esiste un’aspettativa culturale secondo cui i genitori sono responsabili dell’educazione della prole, al punto che ci si aspetta che crescano il loro bambino o la loro bambina autistica al meglio delle loro possibilità nonostante le difficoltà incontrate (Huang & Zhou, 2022). I genitori cinesi tendono a sacrificare il proprio bene e ad adattarsi per il massimo bene della prole autistica (Huang & Zhou, 2022). La vita sociale delle famiglie cinesi di minori con ASD risulta quindi spesso compromessa dagli impegni educativi molto gravosi, il che pregiudica la qualità di vita complessiva della famiglia (Wang et al., 2011).

Inoltre, anche la stigmatizzazione dell’autismo nelle società cinesi riduce la rete di sostegno sociale delle famiglie con un figlio o una figlia con ASD, con possibili ripercussioni sulle relazioni familiari (Ma et al., 2020). In Cina si è osservato che i genitori di minori con ASD soffrono di un livello più elevato di stigma sociale e si isolano più delle famiglie occidentali (Zheng & Zheng, 2015). Una recente meta-analisi ha riportato che i genitori asiatici venivano spesso accusati di cattiva educazione a causa dei comportamenti socialmente inappropriati della prole autistica, e che spesso subivano il rifiuto della famiglia allargata per avere un minore con ASD (Shorey et al., 2020). I genitori cinesi tendono a far fronte a questi rifiuti ritirandosi socialmente per non perdere la faccia (Lai et al., 2015). Lo stigma interiorizzato era diffuso tra questi genitori, ed è risultato mediare le associazioni tra funzionamento familiare e depressione genitoriale (Zhou et al., 2018); ciò sottolinea l’importanza di ideare un intervento basato sulla famiglia che aiuti a ridurre l’isolamento sociale, a promuovere la comprensione di sé e a migliorare le relazioni familiari nelle famiglie cinesi di persone con ASD.

L’impatto della pandemia sulle famiglie cinesi di minori con ASD

In Cina, la pandemia di COVID-19 e i vari lockdown hanno inciso sulla salute mentale delle famiglie con membri con ASD (Huang et al., 2021). Dato l’aumento del disagio psicologico riscontrato durante la pandemia tra le persone adulte alle prese con l’ASD, dovuto all’interruzione dei sostegni e all’aumento del rifiuto sociale (Mosquera et al., 2021), non sorprende che le relazioni familiari delle persone adulte con ASD in Cina siano state messe a dura prova da uno stress così elevato.

La necessità di ampliare le conoscenze sui servizi clinici fondati su un approccio sistemico familiare per le persone con ASD era stata rilevata ben prima dell’inizio della pandemia (Cridland et al., 2014). Nel nostro studio abbiamo quindi indagato un’iniziativa che utilizzava una terapia multifamiliare (MFT) orientata al processo per lavorare con le famiglie di persone adulte con HF-ASD a Hong Kong, in cui queste persone partecipavano alla nostra MFT insieme ai loro genitori. Il nostro obiettivo principale era esplorare la fattibilità di una psicoterapia familiare di gruppo con persone adulte cinesi di Hong Kong con HF-ASD e i loro genitori in due formati di erogazione, in presenza e online, durante la pandemia. Abbiamo inoltre cercato di esplorare i possibili fattori del processo terapeutico della MFT che le famiglie partecipanti al nostro studio potevano ritenere utili.

La psicoterapia familiare per le persone con ASD

La maggior parte degli interventi psicosociali a sostegno della popolazione con ASD, in considerazione delle sue compromissioni nella comunicazione sociale e del bisogno di prevedibilità, assume la forma della psicoeducazione e del training delle abilità sociali (Chorpita & Daleiden, 2009). Di recente è stata dedicata maggiore attenzione all’associazione bidirezionale tra gli adattamenti familiari e le condizioni di salute mentale delle persone con ASD (Feldman et al., 2019), il che suggerisce la necessità di interventi sistemici familiari.

La terapia multifamiliare per le famiglie di persone adulte con HF-ASD

La terapia multifamiliare (MFT) è un intervento basato sulla famiglia che nell’ultimo decennio ha ricevuto un’attenzione crescente nei contesti cinesi (Ma et al., 2018). In quanto approccio sistemico, la MFT adotta «un quadro interazionale che contrasta la potenziale tendenza a colpevolizzare eccessivamente l’individuo», per cui il «comportamento problematico» di una persona viene concettualizzato nel contesto delle relazioni esistenti nei diversi sistemi e sottosistemi di cui la persona e la famiglia fanno parte (Asen, Dawson & McHugh, 2001; p.2). La MFT si distingue dagli altri metodi di psicoterapia di gruppo in quanto facilita il cambiamento nelle famiglie creando un’esperienza di comunanza, offrendo alle persone partecipanti l’opportunità di imparare dai punti di forza reciproci, generando molteplici possibilità e mobilitando molteplici risorse (Lemmens et al., 2009).

I modelli di MFT nel mondo condividono alcuni obiettivi terapeutici comuni, come ridurre lo stigma, ampliare la rete di sostegno sociale della famiglia, alleviare lo stress delle persone che prestano cura e rafforzare il sostegno familiare alle persone con disturbi mentali (Asen & Scholz, 2010). Per offrire in questo articolo un quadro generale del modello di MFT, abbiamo suddiviso a grandi linee i modelli di MFT in due tipi: uno orientato al processo e l’altro orientato alla psicoeducazione. Va tuttavia notato che non esistono confini netti tra i modelli di MFT di processo e quelli psicoeducativi. La maggior parte dei modelli di MFT integra piuttosto i due approcci (per esempio il modello di MFT del Maudsley, Simic et al., 2021).

La MFT orientata al processo, caratterizzata dall’integrazione tra terapia familiare e terapia di gruppo (Asen et al., 2001), privilegia l’apprendimento osservativo spontaneo, lo scambio diretto e il sostegno reciproco tra i membri delle famiglie. I processi terapeutici di una MFT orientata al processo vengono facilitati intensificando le interazioni e l’apprendimento esperienziale tra i membri delle famiglie, il che permette di rafforzare la comprensione di sé delle singole persone e di stimolare nuove prospettive sui «problemi» che le famiglie affrontano (Asen & Scholz, 2010). La MFT orientata al processo sottolinea che tutta la responsabilità della cura del membro con un disturbo mentale ricade sulla sua famiglia. L’équipe terapeutica della MFT cerca di decentrarsi nel processo terapeutico e incoraggia le famiglie ad aiutarsi a vicenda.

A differenza delle MFT orientate al processo, il modello psicoeducativo si sviluppa a partire da un quadro di psicoeducazione familiare che combina l’informazione sulla biologia del disturbo mentale, la gestione delle crisi, strategie efficaci di comunicazione familiare, il sostegno familiare e il training nella risoluzione dei problemi (McFarlane, 2002). Il processo di gruppo in un approccio psicoeducativo è guidato da un formato strutturato di risoluzione dei problemi, e le famiglie possono imparare ad affrontare le sfide del disturbo mentale. Benché vi sia una solida base di evidenze secondo cui la MFT psicoeducativa può ridurre le ricadute sintomatiche nelle persone con disturbi mentali (McFarlane, 2002), il suo effetto sulla riduzione delle interazioni familiari negative non è risultato conclusivo (Fristad et al., 2003).

L’applicazione della MFT alle famiglie con persone con ASD ha ricevuto scarsa attenzione nella letteratura. Per quanto ci è noto, l’unico intervento di MFT sviluppato per le famiglie di persone adulte con ASD, denominato «Working Together», ha adottato un quadro psicoeducativo per orientarne la progettazione e mirava principalmente a migliorare gli esiti delle persone adulte con ASD, per esempio aumentandone il coinvolgimento lavorativo (Smith DaWalt et al., 2021). Anche così, questo modello adotta un disegno a gruppi paralleli, per cui le persone adulte autistiche e i loro genitori partecipano alla MFT separatamente per discutere alcuni temi specifici. Sebbene i genitori ricevano una formazione per assumere un ruolo facilitante a sostegno della prole adulta, in questo modello di MFT non c’è spazio perché le persone adulte con ASD e i loro genitori si scambino esplicitamente i propri punti di vista sulle difficoltà quotidiane né perché sperimentino nella MFT nuovi modi di sviluppare le interazioni familiari.

Considerati gli effetti promettenti della terapia familiare sulle famiglie di persone adulte con HF-ASD a Hong Kong (Ma et al., 2020), riteniamo che una MFT orientata al processo possa senz’altro giovare alle relazioni familiari in questa popolazione. Sono quindi giustificati ulteriori studi sui fattori terapeutici specifici della MFT per particolari utenze (Gelin et al., 2018) e sull’applicazione della MFT in un setting online (Lo et al., 2022).

Fattori dei processi di MFT per le persone con ASD

Una recente rassegna degli interventi di salute mentale per persone con ASD ha messo in luce fattori comuni di tali processi di trattamento, tra cui il coinvolgimento nel trattamento, l’alleanza terapeutica e la soddisfazione per il trattamento, che potrebbero contribuire ai cambiamenti positivi indotti dalla terapia sperimentati dalle persone con ASD (Albaum et al., 2022).

Coinvolgimento nel trattamento

La MFT è stata descritta come una modalità di trattamento efficace per coinvolgere persone assistite con disturbi mentali (per esempio Gopalan et al., 2011). Il setting di gruppo non stigmatizzante della MFT e l’enfasi che pone sulla capacità delle persone partecipanti di costruire relazioni di sostegno reciproco sono considerati fattori essenziali per un coinvolgimento efficace delle famiglie (Gopalan et al., 2011). Si è tuttavia riscontrato che le persone autistiche hanno da due a tre volte più probabilità di abbandonare la psicoterapia rispetto alle persone con altre diagnosi di salute mentale (Malhotra et al., 2004). Se è facile attribuire il mancato coinvolgimento nel trattamento alle caratteristiche della persona assistita, come le compromissioni nella comunicazione sociale, uno studio precedente ha individuato come principali ostacoli percepiti al trattamento psicologico la scarsa conoscenza dell’autismo da parte di chi conduce la terapia e la sua incapacità o mancata disponibilità ad adattare il trattamento ai bisogni delle persone nello spettro autistico (Adams & Young, 2021). Questi ostacoli suggeriscono che comprendere la visione del mondo delle persone autistiche e rispondere ai loro bisogni psicologici adattando i contenuti del trattamento all’interno della MFT potrebbe favorire una partecipazione riuscita nel trattamento delle persone autistiche.

Il coinvolgimento nel trattamento delle persone con ASD è stato di solito misurato in termini di frequenza alle sedute, svolgimento dei compiti a casa e partecipazione durante la seduta secondo la valutazione di chi conduce la terapia. È stato tuttavia suggerito che occorre comprendere meglio il processo di coinvolgimento (Albaum et al., 2022) e i fattori facilitanti che portano alla partecipazione al trattamento (Adams & Young, 2021) così come vengono vissuti dalle persone con ASD.

Alleanza terapeutica

L’alleanza terapeutica, ossia la relazione di collaborazione tra persona assistita e terapeuta, è stata individuata come fattore comune nella psicoterapia individuale e nella terapia della singola famiglia (Thompson et al., 2007), nonché come predittore di migliori esiti della psicoterapia per le persone adulte senza ASD (Flückiger et al., 2018). La ricerca sull’alleanza terapeutica con persone autistiche resta però scarsa e riguarda per lo più l’infanzia (per esempio Kerns et al., 2018). Uno studio ha esaminato la relazione tra alleanza ed esiti in un trattamento basato sulla mindfulness per persone adulte autistiche e ha suggerito che un’alleanza più solida predice un miglioramento del tono dell’umore depressivo al termine del trattamento (Brewe et al., 2021). Questo risultato suggerisce che l’alleanza andrebbe esplorata come componente importante del processo di trattamento per le persone adulte con ASD, in linea con la letteratura sulla popolazione senza ASD. Lo studio ha inoltre rilevato che la gravità dei sintomi di ASD e i sintomi depressivi delle persone adulte autistiche erano associati negativamente alla formazione dell’alleanza (Brewe et al., 2021). Le persone adulte con ASD ad alto funzionamento potrebbero quindi risentire meno dei sintomi nucleari dell’ASD nello sviluppare relazioni di collaborazione con altre persone in una psicoterapia di gruppo rispetto a chi si colloca sul versante a basso funzionamento. Oltre alle caratteristiche della persona assistita, l’accettazione da parte di chi conduce la terapia è un altro fattore cruciale che determina la solidità dell’alleanza e il grado in cui le persone con ASD si sentono abbastanza sostenute e al sicuro da rivelare il proprio mondo interiore durante la terapia (Stoddart, 1999).

Nonostante il ruolo significativo che l’alleanza terapeutica può svolgere nei diversi approcci psicoterapeutici, la ricerca esistente sull’alleanza nella MFT è scarsa. Gelin e il suo gruppo di ricerca (2015) hanno proposto che l’alleanza terapeutica nella MFT possa essere concettualizzata su tre livelli: l’alleanza terapeuta–famiglia, l’alleanza tra famiglie e l’alleanza intrafamiliare. Tra queste, l’alleanza tra famiglie, caratterizzata da coesione di gruppo e senso di comunanza, è stata considerata il fattore di processo specifico che distingue la MFT dalle altre modalità di trattamento, soprattutto per il suo ruolo centrale nel promuovere le dinamiche di gruppo e nel generare molteplici prospettive sui problemi presentati dalla famiglia (Gelin et al., 2015). Nella letteratura esistente manca una definizione dell’alleanza tra famiglie. Sulla base del modello a tre componenti dell’alleanza terapeutica proposto da Bordin (1979), nel nostro studio l’alleanza tra famiglie in una MFT è definita come la relazione di collaborazione tra le famiglie partecipanti, per cui la loro partecipazione attiva, il legame affettivo reciproco e l’accordo su uno stesso obiettivo terapeutico determinano la solidità e la qualità di tale relazione di collaborazione. Questa alleanza tra famiglie nella MFT stimola lo scambio sociale tra le famiglie, il che può aiutare le famiglie di persone con ASD in Cina riducendo l’influenza dello stress genitoriale (Lu et al., 2018) e promuovendo l’autoefficacia genitoriale e la qualità di vita della famiglia (Feng et al., 2022). La ricerca sui contributi specifici dell’alleanza tra famiglie ai cambiamenti nella MFT è quindi fondamentale (Cook-Darzens et al., 2018).

Soddisfazione per il trattamento

La soddisfazione per il trattamento, generalmente definita come l’utilità percepita di un intervento e il piacere che se ne trae, è un fattore dei trattamenti psicosociali per le persone con ASD studiato di frequente e spesso usato come indicatore dell’accettabilità di un intervento (Albaum et al., 2022).

La qualità della relazione con chi conduce la terapia è risultata il predittore più forte della soddisfazione complessiva per la psicoterapia nelle persone adulte con ASD, come in quelle con altre diagnosi di salute mentale, ad esempio la depressione (Lipinski et al., 2019). Nonostante le difficoltà a esprimersi e a comunicare i propri pensieri ed emozioni, le persone adulte autistiche riferiscono un forte desiderio di partecipare a interazioni sociali significative (Strunz et al., 2016), e un’interazione sociale positiva risulta associata a una maggiore soddisfazione di vita in queste persone (Schmidt et al., 2015). Uno studio precedente ha mostrato che un’esperienza sociale positiva, come l’accettazione sociale, ha un effetto positivo sul concetto di sé delle persone con autismo (Weiss et al., 2003). Le esperienze sociali riuscite all’interno di un intervento psicoterapeutico possono quindi creare un contesto interpersonale sano e ricco di esperienze che migliora la comprensione di sé della persona autistica (Huang et al., 2017).

La letteratura sulla MFT ha riportato un elevato livello di soddisfazione per il trattamento nelle famiglie con membri con disturbi psichiatrici (Gelin et al., 2018) e non psichiatrici (Cook-Darzens et al., 2018). Sebbene Smith DaWalt et al. (2021) abbiano sviluppato una MFT per persone adulte con ASD, non hanno esaminato la soddisfazione dell’utenza per l’intervento. L’accettabilità, ancora sconosciuta, della MFT tra le famiglie di persone adulte con ASD merita quindi di essere indagata.

La psicoterapia familiare online

Sebbene la psicoterapia online per le famiglie abbia ricevuto un’attenzione crescente per il suo buon rapporto costo-efficacia (Collie et al., 2002), gli studi hanno anche dimostrato che le conversazioni online non raggiungono una comprensione emotiva significativamente diversa da quella ottenuta nelle conversazioni in presenza (Mallen et al., 2003). Inoltre, non è stata riscontrata alcuna differenza significativa nello sviluppo dell’alleanza terapeutica tra psicoterapia online e in presenza (Simpson & Reid, 2014).

Nonostante la crescente tendenza a utilizzare la tecnologia in psicoterapia, la maggior parte del dibattito si è concentrata sulla psicoterapia online individuale, e pochi studi si sono occupati della psicoterapia online per le famiglie. Una recente rassegna meta-narrativa ha inoltre rivelato che la psicoterapia familiare online è associata a una buona soddisfazione dell’utenza e offre esiti terapeutici simili a quelli della psicoterapia in presenza (Helps & Le Coyte Grinney, 2021). Sebbene la maggior parte di chi esercita la terapia riconoscesse il vantaggio specifico della psicoterapia online nel mettere in contatto familiari fisicamente lontani tra loro (McCoy, Hjelmstad, & Stinson, 2013), preoccupa anche il modo in cui la complessità aggiuntiva di gestire a distanza più persone partecipanti incide sul processo della terapia familiare. Wrape e McGinn (2019) hanno raccomandato strategie per affrontare alcune questioni pratiche nel trasferire la terapia familiare in presenza in un setting online. Per esempio, quando si verifica un’escalation durante una seduta online, in cui chi conduce la terapia non può interporsi fisicamente per bloccare le interazioni problematiche, si consiglia di affrontare questa distrazione in modo collaborativo, aprendo una discussione di problem solving con i familiari (Wrape & McGinn, 2019). Anche il processo di aggancio con i singoli membri della famiglia può essere ostacolato in una seduta online, il che potrebbe incidere sulla formazione dell’alleanza. In questo caso si consiglia a chi conduce la terapia di programmare un incontro in studio nella fase iniziale della terapia familiare e di sollecitare regolarmente più feedback verbali durante la seduta online, per comprendere l’esperienza in seduta delle persone partecipanti (Wrape & McGinn, 2019).

Il presente studio

Nel presente studio abbiamo cercato di rispondere a tre domande di ricerca:

DR1: In che misura il coinvolgimento nel trattamento, l’alleanza terapeutica tra famiglie e la soddisfazione per il trattamento nella MFT sono associati positivamente al miglioramento delle relazioni familiari e all’aumento della comprensione di sé nelle persone adulte con HF-ASD e nei loro genitori?

DR2: In che misura le esperienze delle persone partecipanti differiscono tra MFT online e in presenza in termini di coinvolgimento nel trattamento, alleanza terapeutica tra famiglie e soddisfazione per il trattamento?

DR3: Dal punto di vista dei familiari partecipanti, quali esperienze del processo di trattamento della MFT sono percepite come utili? Vi sono differenze nell’esperienza utile tra MFT online e in presenza?

In relazione a queste domande, abbiamo ipotizzato che i tre fattori della MFT esaminata sarebbero stati associati positivamente al miglioramento delle relazioni familiari e della comprensione di sé nelle persone adulte con HF-ASD e nei loro genitori. Abbiamo inoltre ipotizzato che non vi sarebbero state differenze tra la MFT condotta online e quella condotta in presenza.

Metodo

Partecipanti

Tutte le famiglie partecipanti sono state inviate da un’organizzazione non governativa locale che offre servizi a giovani persone adulte con HF-ASD. I criteri di inclusione erano: (1) la famiglia doveva avere almeno un figlio o una figlia adulta con diagnosi di HF-ASD e (2) la famiglia doveva parlare cantonese o putonghua. In totale sono state reclutate 13 famiglie, comprendenti 14 persone adulte con HF-ASD (3 donne e 11 uomini, età media = 23,14), 10 padri (età media = 59,7) e 12 madri (età media = 53,9). Quanto al livello di istruzione, il 64,3% delle persone adulte con HF-ASD e il 54,5% dei genitori avevano conseguito una laurea triennale o un titolo superiore. Otto delle 14 (57,1%) persone adulte con HF-ASD presentavano un problema di salute mentale in comorbilità (depressione, ansia sociale o ADHD).

La terapia multifamiliare di questo studio

La MFT del nostro studio è stata adattata dal modello di Ma et al. (2018), sviluppato per famiglie cinesi di minori con disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD) (Ma et al., 2018). Il modello di Ma et al. (2018) è stato costruito su una base teorica che integra la teoria dei sistemi familiari, la teoria dello sviluppo e la teoria dei gruppi, e ha adottato un approccio orientato al processo nella progettazione del trattamento. Il modello è stato adattato a diverse popolazioni in contesti cinesi, come famiglie con un genitore con depressione (Ma et al., 2021) e famiglie di adolescenti con disabilità intellettiva (Lo et al., 2022).

La MFT del nostro studio mirava a quattro risultati: (a) una comprensione di sé basata sui punti di forza nelle persone adulte con HF-ASD e nei loro familiari, (b) il miglioramento delle relazioni familiari, (c) tempo familiare di qualità e (d) il sostegno reciproco tra famiglie. A tal fine, i principi di progettazione del programma di MFT erano cinque: (1) adattare il programma ai bisogni psicosociali delle famiglie di persone adulte con HF-ASD, (2) basarsi sui punti di forza, (3) prevenire il sovraccarico sensoriale delle persone adulte con HF-ASD durante la terapia, (4) sviluppare alleanze terapeutiche sicure con le persone adulte con HF-ASD abbinando ciascuna a una figura di mentoring tra pari e conducendo la terapia a ritmo lento (Ma et al., 2020) e (5) facilitare l’espressione di sé delle persone adulte con HF-ASD durante la terapia. Questi principi di progettazione del programma di MFT sono stati elaborati dall’équipe clinica dello studio, composta da Julia W. K. Lo (terapeuta MFT con lunga esperienza), Joyce L. C. Ma (supervisione in terapia familiare e terapeuta MFT con lunga esperienza), Joanne C. Y. Wong (psicologia clinica, specialista di HF-ASD) e due assistenti sociali con esperienza nel lavoro con persone adulte con HF-ASD. Dopo ogni seduta di intervento si tenevano riunioni tra i membri dell’équipe clinica per scambiare osservazioni sui processi terapeutici e mettere a punto piani di seduta adattati ai bisogni delle famiglie partecipanti.

Ogni famiglia partecipante ha ricevuto 38 ore di intervento in un periodo di tre mesi, comprendenti un incontro psicoeducativo di due ore e un colloquio familiare individuale, quattro programmi intensivi di una giornata intera in un campus universitario (cioè 32 h in totale) e una riunione delle famiglie di mezza giornata nel campus (cioè quattro ore in totale). Tuttavia, in seguito a una recrudescenza della COVID-19 da gennaio a maggio 2021 e alle successive misure di distanziamento sociale adottate a Hong Kong, è diventato impossibile condurre la MFT in presenza, e una delle due MFT del nostro studio è stata da allora condotta online (Fig. 1).

Il programma di MFT, sia in presenza sia online, iniziava con una o due attività di riscaldamento volte a creare un clima di gruppo divertente e rilassato in cui le persone partecipanti erano incoraggiate a interagire tra loro. Seguiva un’attività familiare congiunta centrale, di natura intrafamiliare (per esempio l’album fotografico digitale di famiglia) o interfamiliare (per esempio il forum dei giovani e il podcast radiofonico). Nella seduta in presenza, dopo pranzo si svolgeva un’altra attività familiare congiunta o un’attività in gruppi paralleli. Prima della fine di ogni seduta si teneva un momento di chiusura in cui i membri del gruppo erano invitati a esprimere il loro apprezzamento per le altre persone o per sé. Di norma, in una seduta in presenza ogni attività centrale durava un’ora e mezza, il che lasciava alle persone partecipanti il tempo sufficiente per preparare il proprio lavoro con i propri ritmi. In una seduta online si chiedeva alle famiglie partecipanti di svolgere un compito specifico prima della seduta (come cercare una canzone che rappresentasse le difficoltà incontrate nelle relazioni interpersonali). In questo modo l’attività centrale di ogni seduta online poteva concludersi entro un’ora, così da mantenere lo slancio del gruppo.

Considerazioni etiche

Il nostro studio ha ricevuto l’approvazione etica del Committee of Survey and Behavioural Research Ethics della Chinese University of Hong Kong. Tutte le persone partecipanti hanno aderito volontariamente, sono state informate delle questioni etiche implicate nello studio e hanno dato il proprio consenso scritto alla registrazione prima di iniziare la MFT. Le famiglie sono state inoltre informate che potevano ritirarsi dallo studio in qualsiasi momento senza alcuna penalizzazione. Per garantire la riservatezza delle sedute di MFT online, per ogni seduta è stata organizzata una riunione online privata protetta da password. L’équipe terapeutica conduceva le sedute da una stanza riservata, e ai familiari è stato chiesto di partecipare alle sedute da casa. A tutte le persone presenti, équipe terapeutica compresa, è stato inoltre chiesto di tenere la webcam accesa per tutta la seduta per poterne verificare l’identità.

Strumenti

Questionario di soddisfazione dell’utenza (CSQ)

Per il presente studio è stato sviluppato un questionario autosomministrato di soddisfazione dell’utenza (CSQ). Il CSQ veniva distribuito a ciascuna persona partecipante dopo ogni seduta di MFT, in presenza o online. Il CSQ è composto da sette item. Ciascuno dei primi cinque item riguardava un aspetto di un fattore di processo della MFT o un cambiamento percepito dalle persone partecipanti: (1) soddisfazione per il trattamento («il suo grado di soddisfazione per la seduta»), (2) alleanza terapeutica tra famiglie («il grado in cui la seduta può aiutare a favorire la comprensione e il sostegno tra famiglie»), (3) coinvolgimento nel trattamento («il grado in cui ha partecipato attivamente alla seduta»), (4) miglioramento della relazione familiare («il grado in cui la seduta può aiutare a migliorare le sue relazioni familiari») e (5) aumento della comprensione di sé («il grado in cui la seduta può aiutare a comprendersi meglio»). Ciascun item era valutato su una scala Likert a 5 punti, da 1 (fortemente in disaccordo o soddisfazione molto bassa) a 5 (fortemente d’accordo o soddisfazione molto alta). I due item restanti (il grado di soddisfazione per le attività della MFT e una domanda aperta che invitava a dare suggerimenti sulla seduta) servivano principalmente allo sviluppo del programma di MFT; per questo non abbiamo incluso tali dati nell’analisi del presente studio.

Sebbene le misure a item singolo possano essere meno affidabili di quelle a più item, il che può sollevare riserve metodologiche, le misure a item singolo sono state ritenute più pragmatiche per il presente studio, dato che le persone partecipanti dovevano rispondere alle domande più volte e avevano poco tempo per farlo. È stato suggerito che una misura a item singolo può raggiungere un livello di affidabilità accettabile se è assolutamente chiara e trasparente rispetto a ciò che misura (Postmes et al., 2013).

Focus group post-trattamento con i familiari partecipanti

Dopo la seduta di riunione di ciascuna MFT sono stati condotti focus group post-trattamento. Si sono svolti cinque focus group: tre con i genitori (N = 18) e due con le persone adulte con HF-ASD (N = 10). Ogni gruppo è stato condotto da un membro del gruppo di ricerca che aveva ricevuto da chi firma l’articolo una formazione per seguire la traccia di intervista semistrutturata che avevamo elaborato (Tabella 1). Abbiamo inoltre fatto conoscere a chi conduceva le interviste la situazione delle famiglie partecipanti e fornito una panoramica degli interventi realizzati nel nostro studio. Seguendo la traccia, le interviste hanno esplorato l’esperienza delle famiglie nella MFT e i cambiamenti percepiti in sé, nei familiari e nelle relazioni familiari. Ogni intervista di focus group è durata da 45 a 60 min.

Analisi dei dati

Analisi quantitativa

È stata condotta un’analisi di correlazione di Pearson con IBM SPSS Statistics, versione 28, per esaminare le associazioni tra i fattori di processo e gli esiti del trattamento della MFT. Per confrontare gli effetti tra MFT online e in presenza, abbiamo eseguito test U di Mann–Whitney sulle variazioni dei punteggi grezzi di ciascun item del CSQ (cioè punteggio dell’ultima seduta meno punteggio della prima seduta). È stato calcolato anche il d di Cohen.

Analisi qualitativa

Le interviste di focus group sono state registrate e trascritte alla lettera, con l’unica eccezione dell’uso di pseudonimi per garantire la riservatezza delle persone partecipanti. L’analisi dei dati ha seguito le indicazioni passo per passo dell’analisi tematica proposte da Braun e Clarke (2006). Nel corso dell’analisi tematica si è fatto ricorso alla triangolazione tra ricercatrici e ricercatori per rafforzare l’affidabilità dei risultati qualitativi del presente studio. Julia W. K. Lo e Joyce L. C. Ma hanno esaminato i dati separatamente fino a familiarizzare con l’intero insieme dei dati e hanno documentato le loro prime idee sui possibili codici. Julia W. K. Lo ha poi elaborato uno schema di codifica preliminare con 21 codici iniziali, dopodiché le due persone hanno organizzato i dati non strutturati in temi chiave, concetti e categorie emergenti, con riferimento ai risultati tematici della letteratura sulla MFT (Tabella 2). Tutti i temi potenziali sono stati verificati rispetto all’insieme dei dati, e l’analisi è proseguita finché i nomi e le definizioni dei temi non sono stati affinati in modo soddisfacente.

Risultati

Risultati quantitativi

Associazioni positive tra fattori ed esiti della MFT

L’analisi di correlazione di Pearson ha rivelato che due fattori dell’intervento di MFT, l’alleanza terapeutica tra famiglie (r = .69, p = .001) e il coinvolgimento nel trattamento (r = .59, p = .01), erano correlati positivamente al miglioramento delle relazioni familiari delle persone adulte con HF-ASD partecipanti e dei loro genitori. I risultati mostrano inoltre che la soddisfazione per il trattamento (r = .39, p = .047) e il coinvolgimento nel trattamento (r = .41, p = .034) erano correlati positivamente all’aumento della comprensione di sé dei familiari partecipanti (Tabella 3).

Confronto delle variazioni dei punteggi di fattori ed esiti tra MFT online e in presenza

Come mostrato dai test U di Mann–Whitney, esistono differenze significative tra la MFT online e quella in presenza nelle variazioni dei punteggi relativi all’alleanza terapeutica tra famiglie (p = .007) e al miglioramento delle relazioni familiari (p = .033) (Tabella 4). Le variazioni positive dei punteggi di entrambe le variabili riscontrate nella MFT online indicano cambiamenti positivi vissuti dai familiari partecipanti dalla prima all’ultima seduta della MFT online.

Risultati qualitativi

Nei dati sono stati individuati due temi generali relativi alle sedute di MFT: «disporre di un contesto di interazione tra famiglie» e il «coinvolgimento autentico delle persone con HF-ASD». Chi ha partecipato alla MFT in presenza percepiva queste due caratteristiche delle sedute come utili per creare una piattaforma che favorisse la comprensione intergenerazionale tra i familiari partecipanti, mentre i nostri risultati qualitativi hanno mostrato che chi ha partecipato alla MFT online percepiva il «contesto di interazione tra famiglie» come l’unico fattore utile del processo di MFT. Il «contesto di interazione tra famiglie» nelle sedute di MFT era caratterizzato dalla promozione dell’apprendimento osservativo e degli scambi diretti tra i genitori e la persona adulta con HF-ASD, mentre il «coinvolgimento autentico delle persone con HF-ASD» era caratterizzato principalmente dal senso di sicurezza psicologica generato nel processo di gruppo.

Contesto di interazione tra famiglie

Le persone adulte con HF-ASD del nostro studio trovavano i genitori molto invadenti ed evitavano di parlare con loro e di rivolgersi a loro per avere consigli e/o sostegno. Di conseguenza, i genitori avevano pochi modi per comprendere la propria prole, che di solito si rifiutava di parlare delle difficoltà che stava affrontando. Dal punto di vista dei genitori, le interazioni naturali e spontanee tra i membri delle famiglie, sia nella MFT in presenza sia in quella online, offrivano un terreno fertile per osservare le loro figlie e i loro figli ormai adulti in nuovi contesti interpersonali, comprese le interazioni sociali con i genitori e con i pari delle altre famiglie. Il contesto di interazione tra famiglie nelle sedute di MFT offriva così un mezzo attraverso cui i genitori potevano osservare la prole adulta da angolazioni diverse, e favoriva percezioni alternative:

«Prima vedevo mio figlio come una persona dipendente. Adesso mi sono resa conto che è maturo, indipendente e ha le sue idee. [Chi intervista: Che cosa le ha fatto nascere questa nuova comprensione di suo figlio?] Non un’attività in particolare, ma semplicemente il modo in cui rispondeva agli altri. Non dovrei più trattarlo come un bambino piccolo.» (sig.ra Wu, madre, MFT online)

Anche il modeling, una forma di apprendimento osservativo, si verificava tra i genitori nel contesto di interazione tra famiglie delle sedute di MFT. Osservando come altri genitori interagivano con la prole adulta, i genitori hanno cominciato a riflettere sulle proprie pratiche educative:

«Nella MFT posso osservare come vanno d’accordo gli altri genitori con i loro figli ormai grandi... e come gestiscono le situazioni familiari difficili.» (sig. Wong, padre, MFT in presenza)

Nel frattempo, le persone adulte con HF-ASD potevano osservare diversi livelli di interazione sociale che si dispiegavano nel processo di gruppo, il che contribuiva a stimolare la loro riflessione su di sé:

«Il gruppo è come uno specchio. Riesco a capirmi di più guardando altre persone simili a me. Posso anche osservare come gli altri membri del gruppo vanno d’accordo con i loro genitori. Da questo ho imparato.» (Alan, figlio di 21 anni con HF-ASD, MFT in presenza)

Alcuni familiari partecipanti hanno inoltre riferito cambiamenti positivi nelle loro interazioni familiari. Le persone adulte con HF-ASD hanno constatato che i genitori erano diventati meno impositivi e più rispettosi nei loro confronti, cioè in un modo adeguato alla loro fase di sviluppo, dopo aver compreso meglio i loro punti di forza e le loro caratteristiche. A loro volta, i cambiamenti nelle pratiche dei genitori hanno motivato queste persone adulte con HF-ASD ad aprirsi con loro:

«Sento che i miei genitori mi rispettano di più. Il gruppo ha cambiato la loro mentalità. Mia madre è più disposta ad ascoltarmi e meno insistente. Di conseguenza io ho più voglia di parlare con lei.» (Charles, figlio di 28 anni con HF-ASD, MFT in presenza)

«Mia madre è diventata meno impositiva con me. Ha imparato a capire le ragioni delle mie azioni. Sento che riesce a vedere che sono cresciuto... e non mi tratta più come un bambino.» (Dave, figlio di 25 anni con HF-ASD, MFT online)

Le persone partecipanti consideravano la progettazione delle attività di gruppo, sia nella MFT in presenza sia in quella online, cruciale per facilitare la libera espressione tra la generazione più giovane e i genitori. Molte persone partecipanti hanno apprezzato in particolare il Forum dei giovani, una delle attività di gruppo realizzate nella fase intermedia della MFT, che a loro avviso aveva creato una piattaforma sicura e rilassata per conversazioni intergenerazionali su temi raramente discussi in famiglia. Mentre le persone adulte con HF-ASD potevano esprimere direttamente il proprio punto di vista, i genitori potevano ascoltare e rispondere a loro volta. Per estensione, l’esperienza di gruppo è stata descritta come utile anche per avviare a casa una comunicazione familiare più aperta. I familiari partecipanti hanno descritto quelle attività di gruppo, che prevedevano l’uso di diversi mezzi come foto e canzoni, come un aiuto a facilitare l’espressione di sé tra i membri del gruppo. Le canzoni e le foto, in particolare, hanno aiutato le persone giovani adulte a dare voce ai propri pensieri e a trasmettere messaggi ai genitori in modo rilassato e affettuoso.

«I miei genitori hanno capito meglio l’ASD. Sono più disposti a parlarne con noi [Kay e la sorella gemella, anche lei con diagnosi di HF-ASD].» (Kay, figlia di 26 anni con HF-ASD, MFT in presenza)

«Noi non siamo bravi a esprimerci. La canzone che ha scelto sua figlia mi ha davvero toccato il cuore. La canzone raccontava come capiscono che noi [genitori] li abbiamo sempre accompagnati e non abbiamo mai smesso di credere in loro.» (sig. Wu, padre, MFT online)

Man mano che la progettazione delle attività di gruppo incoraggiava le persone adulte con HF-ASD a cominciare a esprimersi apertamente, i genitori si sono resi conto che questa espressione di sé poteva trasformarsi in un dialogo intergenerazionale continuativo e approfondito, in gran parte grazie alla partecipazione attiva dei membri del gruppo provenienti da più famiglie. Poiché la MFT riuniva famiglie che affrontavano sfide simili, i genitori partecipanti conoscevano molto bene le caratteristiche dell’HF-ASD e potevano aiutare ponendo con tatto domande di approfondimento:

«Altri genitori hanno imparato a conoscerli [le persone adulte con HF-ASD] e hanno fatto domande per approfondire. È stato molto utile, perché li incoraggia a condividere.» (sig.ra Chan, madre, MFT in presenza)

Molti genitori partecipanti hanno raccontato di aver attribuito in passato le difficoltà della prole alla mancanza di certe capacità. Nella MFT, invece, hanno cominciato a comprendere il mondo interiore di queste persone giovani adulte, pieno di sofferenza e di esperienze dolorose nelle relazioni sociali. L’espressione diretta nelle sedute di MFT ha favorito non solo la comprensione della prole adulta da parte dei genitori, ma anche la loro accettazione di queste persone giovani in generale. Questo clima familiare di tolleranza ha motivato le persone giovani adulte a continuare a condividere a casa i propri veri sentimenti e pensieri:

«Mi rendo conto che tutto quello che posso fare è accettare mio figlio.» (sig. Wu, padre, MFT online)

«La sorella di Charles, che non ha partecipato al gruppo, ha notato in lui qualcosa di diverso. Adesso a casa condivide i suoi pensieri con la sorella.» (sig.ra Wong, madre, MFT in presenza)

Coinvolgimento autentico con le persone con HF-ASD

Secondo il racconto delle persone adulte con HF-ASD, l’ambiente sicuro offerto dalla MFT, un ambiente in cui si sentivano a proprio agio nel parlare di esperienze dolorose nelle relazioni sociali, è stato un fattore chiave che ha incoraggiato il loro pieno coinvolgimento nell’intervento:

«A casa è strano parlare delle difficoltà nelle relazioni sociali... ma qui mi sento al sicuro a dirlo.» (Lynn, figlia di 26 anni con HF-ASD, MFT in presenza)

Tuttavia, questa sicurezza psicologica generata dall’ambiente di gruppo è stata riferita solo da chi ha partecipato alla MFT in presenza. Nessuna delle persone partecipanti alla MFT online ha menzionato questa componente nell’intervista. Secondo quanto osservato dai genitori, il senso di sicurezza psicologica della prole adulta derivava principalmente dal sostegno e dall’accettazione dei pari offerti nelle sedute di MFT in presenza. Durante il gruppo parallelo dei giovani nelle sedute in presenza, le persone adulte con HF-ASD potevano parlare in modo molto approfondito dei loro hobby e interessi preferiti, delle difficoltà quotidiane e delle fonti di sofferenza, e persino delle loro aspirazioni per il futuro, tutti temi di cui raramente hanno occasione di discutere nella vita di tutti i giorni. A loro volta, i genitori percepivano l’esperienza di gruppo come un aiuto a rafforzare il senso di competenza della prole adulta con HF-ASD:

«Qui hanno degli amici. Sia suo figlio sia il mio amano disegnare. Guardano i dettagli e pensano che il disegno sia un capolavoro! È bello che qui possano trovare apprezzamento.» (sig.ra Chin, madre, MFT in presenza)

I genitori sono rimasti stupiti anche nel vedere con quanta rapidità le persone adulte con HF-ASD stringevano amicizia tra loro. Far parte di un gruppo di pari con esperienze e sfide simili aiutava le persone adulte con HF-ASD a sentirsi al sicuro nell’essere come sono e a impegnarsi pienamente nell’esprimersi con le altre persone del gruppo:

«Riusciva a divertirsi e a parlare liberamente con i coetanei del gruppo. Qui può essere sé stesso. Riesco a capirlo meglio.» (sig.ra Chan, madre, MFT in presenza)

Discussione

Il nostro studio è stato un primo tentativo di utilizzare la MFT con famiglie di persone adulte con HF-ASD a Hong Kong durante la pandemia di COVID-19, nonché un’esplorazione dei fattori di processo della MFT così come sono percepiti dalle persone assistite. Nel nostro studio, l’alleanza terapeutica tra famiglie, il coinvolgimento nel trattamento e la soddisfazione per il trattamento delle persone partecipanti sono risultati associati positivamente al miglioramento delle relazioni familiari e all’aumento della comprensione di sé. I nostri risultati suggeriscono l’accettabilità della MFT online e in presenza e i possibili benefici per il miglioramento delle relazioni familiari delle persone adulte con HF-ASD e dei loro genitori.

In linea con la nostra prima ipotesi, i nostri risultati confermano le conoscenze esistenti sui fattori comuni degli interventi psicosociali per la popolazione con ASD (Albaum et al., 2022). In particolare, nel nostro studio due fattori della MFT, l’alleanza terapeutica tra famiglie e il coinvolgimento nel trattamento, sono risultati associati positivamente al miglioramento delle relazioni familiari, e il coinvolgimento e la soddisfazione per il trattamento sono risultati associati positivamente all’aumento della comprensione di sé, sia nelle persone adulte con HF-ASD sia nei loro genitori.

Da un lato, un programma di MFT basato sui punti di forza e che favorisca l’apprezzamento tra pari può generare accettazione personale all’interno del gruppo e un senso di sicurezza nelle persone adulte con HF-ASD partecipanti e nei loro genitori. A loro volta, questi elementi possono produrre un senso di soddisfazione per la partecipazione e incoraggiare le persone partecipanti a impegnarsi attivamente nei processi terapeutici. Come dimostrato nel nostro studio, i processi si sono così impregnati di interazioni spontanee tra le persone partecipanti, a partire dalle quali la comprensione di sé è stata favorita dall’apprendimento osservativo che avveniva momento per momento durante la terapia. I risultati su questo meccanismo di cambiamento ampliano la discussione di Hull (2020) sulle strategie per promuovere il cambiamento terapeutico nelle persone con ASD, sia negli approcci psicoterapeutici individuali sia in quelli basati sulla famiglia (cioè di gruppo).

Dall’altro, dato che le esperienze spontanee e ludiche con mezzi creativi possono favorire le abilità comunicative delle persone con ASD (Martin, 2009), la libera e aperta espressione delle persone adulte con ASD può essere facilitata nella MFT e promuovere così la comprensione reciproca e relazioni di fiducia tra le famiglie partecipanti. I legami positivi che emergono tra le famiglie possono poi favorire la loro alleanza terapeutica e il coinvolgimento reciproco durante la terapia, il che può motivarle a lavorare insieme in terapia per raggiungere obiettivi condivisi. La nostra esperienza concorda con quella di Cook-Darzens et al. (2018) e Gelin et al. (2018) nel constatare che gli scambi diretti tra i familiari partecipanti sono stati facilitati non appena è emerso nella MFT un senso di comunanza, il che a sua volta ha giovato alle loro relazioni familiari.

Contrariamente alle nostre aspettative, tuttavia, sono emerse differenze significative tra la MFT online e quella in presenza nello sviluppo di un’alleanza terapeutica tra famiglie e nelle variazioni delle relazioni familiari durante la terapia. Il risultato positivo nello sviluppo di un’alleanza terapeutica tra famiglie nella MFT online sembra in linea con il nostro risultato qualitativo: il contesto di interazione tra famiglie era percepito dalle persone partecipanti come l’unico fattore di processo utile nella MFT online. Le persone con HF-ASD hanno riferito i benefici percepiti della comunicazione mediata dal computer in termini di maggiore comprensione e maggiore controllo sulla comunicazione (Gillespie-Lynch et al., 2014). Ciò potrebbe quindi favorire la formazione di un’alleanza tra le persone adulte con HF-ASD e le altre persone partecipanti più nella MFT online che nel setting in presenza. Questi risultati inattesi vanno tuttavia interpretati con cautela, poiché potrebbe essere intervenuto un effetto storia nel periodo in cui sono state condotte le due MFT. Mentre la MFT online si è svolta quando Hong Kong era in lockdown, la MFT in presenza si è svolta quando le misure di distanziamento sociale erano state allentate. Date queste differenze di contesto, la situazione relazionale delle famiglie e il loro bisogno di connessione sociale potrebbero essere variati tra le persone partecipanti alle due MFT, producendo risultati distorti. Gli studi futuri che confrontino gli effetti del trattamento tra interventi online e in presenza dovrebbero condurre più gruppi di intervento contemporaneamente per ridurre al minimo questa minaccia.

Ciononostante, il riscontro positivo delle famiglie partecipanti può far luce sulla fattibilità di condurre online una psicoterapia di gruppo basata sulla famiglia. I nostri risultati, in linea con lo studio di Narzisi (2020), offrono un sostegno preliminare alla possibilità di integrare interventi online negli approcci tradizionali in presenza con la popolazione con ASD. Offrire interventi basati sulla famiglia online potrebbe garantire la continuità del sostegno professionale alle persone adulte con HF-ASD e alle loro famiglie, anche quando incontrarsi fisicamente è impossibile.

Limiti e raccomandazioni

I nostri risultati presentano alcuni limiti. In primo luogo, il campione ridotto e l’assenza di un gruppo di confronto nell’analisi statistica hanno ridotto la qualità dei nostri risultati a causa della potenziale minaccia di un bias di selezione nei dati. I dati analizzati nel presente studio sono gerarchici e interdipendenti. Le analisi statistiche del presente studio non tengono conto del fatto che le persone partecipanti (persone adulte con HF-ASD e i loro genitori) sono raggruppate in famiglie e in due formati di trattamento (MFT in presenza vs. MFT online). I nostri risultati vanno quindi interpretati con cautela. In secondo luogo, l’oggettività della nostra analisi dei dati può essere stata compromessa dal nostro doppio ruolo di ricerca e di terapia nello studio, e questo bias di chi conduce la ricerca può aver nuociuto all’affidabilità dei nostri risultati. In terzo luogo, è stata utilizzata una misura a item singolo, il che ha ridotto l’affidabilità dei nostri risultati. Di conseguenza, la ricerca futura dovrebbe valutare l’efficacia della MFT nell’aiutare le famiglie di persone adulte con HF-ASD in un contesto cinese, ricorrendo a disegni di ricerca più sofisticati (per esempio uno studio randomizzato controllato) e a modelli statistici più avanzati (per esempio un HLM) con campioni più ampi. Andrebbero inoltre utilizzate scale standardizzate ed elaborati due set di questionari per distinguere gli esiti del trattamento della MFT sulle persone adulte con HF-ASD e sui loro genitori. Sono necessari studi futuri per sviluppare una nuova scala di misura dell’alleanza tra famiglie, importante per indagare ulteriormente il meccanismo di cambiamento di una MFT.

Conclusione

Il nostro studio fornisce evidenze preliminari della fattibilità di condurre una MFT online con famiglie di persone adulte con HF-ASD in un contesto cinese, in particolare durante la pandemia di COVID-19. Coltivare un’alleanza terapeutica tra le famiglie e promuovere il coinvolgimento nel trattamento dei familiari partecipanti possono essere strategie utili negli interventi psicosociali rivolti alle persone adulte con ASD e ai loro genitori.