Contesto

Gli interventi familiari sono stati riconosciuti come pratica basata sulle evidenze e sono raccomandati da linee guida cliniche nazionali e internazionali [1–3]. Sebbene esistano numerosi approcci di intervento familiare nei disturbi psicotici, le componenti fondamentali sono le abilità di problem solving, la psicoeducazione e le abilità comunicative [4, 5]. Questi interventi hanno molteplici obiettivi. In primo luogo, riducono gli eventuali effetti negativi dell’ambiente familiare costruendo una buona relazione con la famiglia, informando la famiglia, riducendo l’ipercoinvolgimento e i commenti critici, e modificando i comportamenti e le convinzioni negativi che i familiari possono avere [6]. In secondo luogo, gli interventi familiari forniscono alle famiglie abilità di problem solving e di comunicazione per rafforzarne la capacità di gestire lo stress e ridurre il carico [7]. In terzo luogo, gli interventi aiutano la famiglia ad anticipare i problemi probabili e a mantenere aspettative realistiche nei confronti della persona malata [8].

Gli interventi familiari hanno mostrato costantemente esiti positivi per le persone che vivono con la schizofrenia e per le loro famiglie [9–11]. Tuttavia, una critica importante a questi interventi è che si basano su modelli occidentali e, di conseguenza, potrebbero non essere applicabili ad altri paesi senza un adattamento culturale [12]. L’adattamento culturale è «la modifica sistematica dei protocolli di trattamento o di intervento basati sulle evidenze per tenere conto della lingua, della cultura e del contesto in modo compatibile con i modelli culturali, i significati e i valori delle persone assistite» [13]. L’adattamento culturale mira a modificare gli interventi per adeguarli al contesto culturale di ciascun gruppo, così da migliorarne l’accettabilità, il coinvolgimento, la soddisfazione e, in ultima analisi, l’efficacia [14–16]. Un’ampia letteratura ha suggerito che il contesto culturale influenza tutti gli aspetti del processo diagnostico e terapeutico [13, 17]. Pertanto, le persone tendono ad accettare gli interventi o i trattamenti, e a impegnarvisi, quando sono coerenti con le loro convinzioni e i loro valori [14].

Di recente, la ricerca ha mostrato un interesse crescente per l’adattamento culturale degli interventi familiari a culture diverse, al fine di migliorare l’accettabilità e l’efficacia del trattamento [12, 18–23]. Questi studi hanno mostrato che i benefici sono ottimali quando gli interventi sono calibrati su una cultura specifica. Una recente meta-analisi degli interventi di salute mentale culturalmente adattati ha rilevato un effetto da moderato a significativo per tali adattamenti [14]. Sono stati sviluppati diversi modelli di adattamento culturale [15, 24, 25] per aiutare chi opera nella clinica a offrire interventi culturalmente competenti quando lavora con un’utenza diversificata. Bernal ha sviluppato un processo di adattamento in tre fasi per il lavoro con le popolazioni ispaniche, mentre altri gruppi si sono concentrati su approcci formativi di comunità per l’adattamento della terapia [25]. Inoltre, Bernal e Sáez-Santiago hanno introdotto la traduzione linguistica per determinare l’equivalenza, oltre a utilizzare un processo di adattamento culturale in quattro fasi coerente con Hawang e Berral (raccolta di informazioni, adattamento preliminare, verifica dell’adattamento preliminare e perfezionamento dell’adattamento). Tuttavia, nessuno di questi modelli si concentra sull’intervento familiare per la schizofrenia. Pertanto, questo studio seguirà il modello sviluppato da Degnan et al. (2016), che comprende nove temi: lingua, concetti e modelli di malattia, famiglia, comunicazione, contenuti, norme e pratiche culturali, contesto e modalità di erogazione, alleanza terapeutica e obiettivi del trattamento [19]. Il modello è stato elaborato sulla base di una revisione sistematica volta ad analizzare la natura e gli esiti degli interventi psicosociali culturalmente adattati nella schizofrenia. Questa revisione approfondita, che ha incluso quarantasei RCT e 7828 partecipanti, ha mostrato effetti significativi al termine del trattamento a favore degli interventi adattati. La revisione ha proposto un modello e ha concluso che l’efficacia dell’intervento adattato è proporzionale al grado di adattamento culturale. In quella revisione, la maggior parte degli studi era stata adattata per una popolazione maggioritaria, il che la distingue dalle altre revisioni, che riguardavano principalmente popolazioni minoritarie [14, 18, 26]. Il modello euristico proposto da Degnan et al. (2016) offre indicazioni chiare per l’adattamento culturale rispetto alle revisioni condotte in precedenza. Tuttavia, includeva una varietà di culture e di interventi psicosociali per la schizofrenia. Inoltre, i modelli di adattamento disponibili sono stati sviluppati per lo più nei paesi occidentali per gruppi minoritari, e potrebbero non funzionare per popolazioni autoctone come quella araba [14]. Pertanto, la nostra revisione si concentrerà sugli interventi familiari culturalmente adattati nel mondo arabo.

La regione araba comprende 22 paesi che condividono una lingua, tradizioni culturali e una storia comuni. La cultura araba, comprese la religione e la tradizione, svolge un ruolo fondamentale nella vita politica, sociale ed economica della regione [27]. Una caratteristica importante delle comunità arabe è il ruolo cruciale della famiglia tradizionale, considerata la principale fonte di sostegno sociale [28]. Nella cultura e nella tradizione arabe, la responsabilità di prendersi cura di un familiare malato è assunta dalla famiglia stessa [29]. Ciò si fonda anche sull’interdipendenza all’interno del nucleo familiare arabo, che prevale sul valore dell’indipendenza individuale [29]. Pertanto, cercare un aiuto professionale è una decisione familiare, e sono i membri della famiglia a mostrare interesse per il benessere della persona malata e ad aiutare a portare avanti il programma di trattamento. È quindi molto insolito che la persona malata si rechi da sola in uno studio psichiatrico o medico. Da quanto sopra emerge che la famiglia araba svolge un ruolo decisivo nella cura della persona malata; per questo, la presente revisione si concentrerà sull’intervento familiare per i disturbi psicotici.

Oltre alle specificità familiari arabe, il mondo arabo ha proprie convinzioni socioculturali distintive sulla malattia mentale, che influenzano fortemente i comportamenti di ricerca di aiuto. In primo luogo, nella popolazione araba i sintomi della malattia mentale sono associati a credenze religiose e culturali. Spesso si ritiene che la causa della malattia mentale siano gli spiriti maligni, i demoni, la magia nera o persino una punizione di Dio [30]. In risposta a tali credenze, ci si rivolge a figure di guarigione spirituale tradizionale per curare queste malattie, poiché affermano di saper affrontare l’ignoto [31]. Inoltre, a causa dello stigma legato alla malattia mentale, molte famiglie scelgono di ricorrere ai servizi di una figura di guarigione spirituale. Tuttavia, il ricorso a queste figure potrebbe ostacolare o ritardare i veri trattamenti preventivi. In secondo luogo, nella popolazione araba i sintomi psicologici vengono di solito somatizzati per evitare lo stigma [32]. Il forte stigma legato alla malattia mentale e la credenza culturale nel malocchio (l’invidia) impediscono alla famiglia di rivelare a chi la segue professionalmente diversi aspetti della vita familiare [29]. Purtroppo, nel mondo arabo si ha spesso una visione negativa delle persone con malattia mentale, e le credenze culturali arabe influenzano la definizione, l’eziologia, la presentazione clinica, la diagnosi e il trattamento delle malattie mentali [33]. Pertanto, la conoscenza di questi fattori è essenziale per offrire un’assistenza culturalmente competente e per evitare un’erogazione inadeguata o uno scarso coinvolgimento negli interventi familiari [34].

Esistono molte barriere pratiche all’assistenza per la salute mentale nei paesi arabi, come i tassi di alfabetizzazione, la mancanza di risorse e di personale sanitario formato [30]. Oltre alla scarsità di risorse, l’esperienza della malattia mentale è complicata dagli svantaggi della guerra, della povertà e dello stigma legato alla malattia mentale. Di conseguenza, gli interventi familiari culturalmente adattati per i disturbi psicotici hanno il potenziale di migliorare l’esperienza della malattia mentale della popolazione araba nel mondo. L’intervento dovrebbe essere culturalmente pertinente ed erogato all’interno dei servizi sanitari esistenti, per aumentarne l’accettabilità e garantire un uso efficiente delle risorse disponibili.

Nonostante il promettente effetto positivo dell’intervento familiare nei paesi occidentali, questo tipo di intervento non è ancora stato integrato nel trattamento di pazienti con disturbi psicotici nel mondo arabo. A oggi, si sa poco degli interventi familiari culturalmente adattati per la schizofrenia nella cultura araba, il che rende difficile progettare e sperimentare tali interventi. Per sviluppare interventi familiari efficaci, occorre esplorare ulteriormente i successi e gli insuccessi delle esperienze precedenti dell’utenza dei servizi e di chi presta assistenza.

Infine, lo scopo di questa revisione, che fa parte di uno studio più ampio, è sintetizzare le evidenze disponibili sugli interventi familiari psicosociali culturalmente adattati nel mondo arabo. La revisione individuerà il contenuto e le caratteristiche di questi interventi, determinerà le strategie utilizzate per adattarli con successo alla cultura araba, valuterà la fattibilità e l’accettabilità degli interventi ed esaminerà l’efficacia degli interventi culturalmente adattati per l’utenza dei servizi e le loro famiglie.

Metodi

Disegno

È stata condotta una revisione sistematica a metodi misti secondo i Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-analysis [35]. Il protocollo è registrato su PROSPERO con il numero di registrazione CRD42019117180 https://www.crd.york.ac.uk/prospero/

Strategia di ricerca

Sono state consultate cinque banche dati elettroniche, tra cui MEDLINE, CINAHL, Cochrane Library, PsycINFO ed EMBASE, alla ricerca di articoli scritti in arabo e in inglese dalla loro creazione fino ad agosto 2019. Le banche dati sono state interrogate con le parole chiave e i relativi Medical Subject Heading (MESH) «schizophrenia or psychosis» AND «Arab or Bahrain or Egypt or Iraq or Jordan or Kuwait or Lebanon or Libya or Morocco or Oman or Palestine or Qatar or Saudi Arabia or Sudan or Syria or Tunisia or United Arab Emirates UAE or Yemen». Quando sono stati aggiunti i termini chiave «family intervention or psychosocial intervention or psychoeducation», il numero di risultati si è ridotto ad appena 5–8 studi. Poiché non esiste una banca dati specifica che copra le riviste arabe di salute mentale, queste sono state consultate singolarmente, ricavando l’elenco delle riviste da Google e contattando persone che fanno ricerca nel settore in diversi paesi. Inoltre, le bibliografie di precedenti revisioni sistematiche correlate e di studi arabi sono state esaminate manualmente per individuare ulteriori studi pertinenti. Un esempio della strategia di ricerca per PsycINFO è disponibile nel materiale supplementare.

Criteri di inclusione ed esclusione

Sono stati inclusi gli articoli che soddisfacevano i seguenti criteri di inclusione: 1) tutti i disegni di studio che valutavano o sviluppavano qualsiasi tipo o formato di intervento familiare psicosociale culturalmente adattato nel mondo arabo. Gli interventi potevano consistere in psicoeducazione pertinente, terapia familiare, counselling, training sulle abilità comunicative e di problem solving o CBT. 2) Partecipanti che fossero parenti o membri della famiglia impegnati nella cura di una persona con schizofrenia o disturbi correlati. 3) La maggioranza dei caregiver (70% o più) era costituita da persone adulte di 18 anni o più, e la maggioranza (70% o più) delle persone aveva una schizofrenia o disturbi correlati secondo i criteri dell’ICD-10. Sono stati esclusi gli articoli se 1) l’intervento non includeva membri della famiglia o caregiver 3) la lingua non era l’arabo o l’inglese.

Screening

I risultati sono stati esportati in Covidence (www.covidence.org), un software online che migliora l’efficienza nella realizzazione e nell’aggiornamento delle revisioni sistematiche. Sulla base di criteri di inclusione ed esclusione predefiniti, i membri del gruppo hanno effettuato in modo indipendente lo screening iniziale di titoli e abstract. Due membri del gruppo (A.S. e L.R.) hanno esaminato in modo indipendente i testi completi degli abstract selezionati. A. S è dottoranda e L. R è docente universitaria con dottorato. Entrambe hanno ricevuto una formazione adeguata e hanno esperienza nella conduzione e nella valutazione di revisioni sistematiche. I disaccordi sono stati risolti per consenso o da K. L, professoressa ed esperta del settore.

Estrazione dei dati

La scheda di estrazione è stata sviluppata in Excel e perfezionata dopo averla sperimentata su tre articoli. Gli elementi di estrazione comprendevano i dettagli dello studio, le caratteristiche dell’intervento, il processo di adattamento, la fattibilità e l’accettabilità degli studi. La prima autrice ha estratto i dati dagli articoli e li ha inseriti nel modulo di estrazione, dopodiché un altro membro del gruppo li ha verificati. Le discussioni di gruppo hanno risolto ogni discrepanza emersa durante lo screening o l’estrazione. La scheda di estrazione è disponibile su richiesta presso l’autrice corrispondente.

Valutazione della qualità metodologica

Date le differenze metodologiche degli studi inclusi, è stata utilizzata una serie di strumenti di valutazione della qualità. Per gli RCT è stato utilizzato lo strumento della Cochrane Collaboration per la valutazione del rischio di bias [36]. Si tratta di uno strumento solido per valutare gli RCT in sei ambiti di rischio (bias di selezione, di performance, di rilevazione, di attrito, di reporting e altri bias) [37]. Per gli studi non randomizzati, gli strumenti utilizzati sono stati adattati da quelli del JBI per gli studi non randomizzati; un altro strumento del JBI è stato utilizzato per gli studi qualitativi [38]. Questi strumenti sono stati sviluppati attraverso un processo trasparente e sono stati sperimentati in molte revisioni sistematiche precedenti (si veda il file aggiuntivo 1 per gli strumenti).

Sintesi dei dati

Non è stato possibile condurre una meta-analisi a causa della diversità dei disegni, delle misure di esito e degli strumenti utilizzati. È stata condotta una sintesi narrativa incentrata sugli obiettivi della revisione, per trarre conclusioni e individuare ambiti di lavoro futuro sugli interventi familiari nel mondo arabo [39, 40]. Sono stati analizzati studi quantitativi e qualitativi, e i risultati sono stati sintetizzati in forma narrativa secondo il modello proposto da Popay et al. [41]. La revisione ha incluso un solo studio qualitativo; per questo motivo, è stato riportato in forma narrativa insieme agli studi quantitativi. La sintesi è stata condotta inizialmente dalla prima autrice e discussa regolarmente con il gruppo di ricerca.

Risultati

Risultati della ricerca

La ricerca nelle banche dati ha prodotto 933 titoli e abstract, oltre ad altri tre articoli individuati con la ricerca manuale. Dopo l’eliminazione dei duplicati, sono stati sottoposti a screening 891 titoli e abstract, di cui 877 sono stati esclusi. Sono stati reperiti i testi completi di 14 riferimenti, valutati alla luce dei criteri di inclusione ed esclusione. Otto studi sono stati esclusi per diversi motivi, come mostrato nel diagramma PRISMA. Sono quindi rimasti sei studi inclusi nella revisione finale (si veda la Fig. 1 per il diagramma di flusso PRISMA).

Caratteristiche degli studi

Sei studi soddisfacevano i criteri di inclusione: due studi provenienti dalla Giordania e quattro dall’Egitto. Sono stati pubblicati tra il 2008 e il 2018. In totale, negli studi sono stati reclutati 394 pazienti e 344 caregiver. I disegni comprendevano tre RCT [42–44], due studi non randomizzati [45, 46] e uno studio qualitativo [47]. Si veda la Tabella 1 per le caratteristiche descrittive degli studi.

Valutazione della qualità

Come mostra la Tabella 2, la qualità metodologica era buona per Hasan et al. [43] e scarsa per gli altri studi randomizzati [42, 44]. Rami et al. [42] hanno dichiarato di aver effettuato la randomizzazione. Tuttavia, non hanno esplicitato il metodo di randomizzazione né quello di occultamento dell’assegnazione, il che espone lo studio a un bias di selezione. Inoltre, il protocollo dello studio non era disponibile per valutare il bias di reporting, e lo studio non presentava alcuna ipotesi né alcun calcolo della potenza. Erano presenti più esiti primari, tra cui clinici, sociali, di qualità della vita e di atteggiamento verso i farmaci. L’esito primario dovrebbe essere quello per il quale esistono evidenze di un’associazione diretta con l’esposizione all’intervento [48]. Di conseguenza, dovrebbe esserci un solo esito primario per poter effettuare un calcolo della potenza. Sono state riportate tutte le differenze statistiche tra i bracci, ma non si fa menzione di alcuno sforzo per ridurre al minimo i bias. Il terzo studio, di Ahmed & Ghaith [44], è stato presentato come un disegno quasi-sperimentale. Sebbene vi fosse un’assegnazione casuale ai gruppi di trattamento e di controllo, il gruppo autoriale non ha giustificato la dimensione del campione di 50.

Per quanto riguarda gli studi non randomizzati, entrambi presentavano un rischio di bias elevato perché due o più criteri non erano soddisfatti secondo gli strumenti del JBI [38] (si veda il file aggiuntivo 2 per la qualità metodologica degli studi non randomizzati). Tuttavia, in molti casi i dati riportati non sono sufficienti per giudicarne la qualità. Lo studio di Soliman et al. [45] è stato presentato come uno studio interventistico trasversale. Tuttavia, potrebbe essere più coerente con un disegno quasi-sperimentale, data l’assenza di randomizzazione e l’inclusione di un gruppo di controllo e di uno di intervento. Inoltre, il tasso di abbandono non è stato riportato, il che potrebbe aver inciso sull’analisi. Lo studio di El-Shafei et al. [46] è stato presentato come un disegno caso-controllo, ma gli elementi del gruppo di controllo e della randomizzazione lo rendono più coerente con gli studi sperimentali. Tuttavia, non hanno giustificato la dimensione del campione né fornito dettagli sull’attrito, sulle perdite al follow-up o sulle misurazioni degli esiti.

Nel complesso, la qualità degli studi inclusi è scarsa, e nessuno di essi, tranne Hasan, et al. [43], aveva la potenza statistica necessaria per rilevare il beneficio degli interventi familiari. Ciò indica che gli studi inclusi rischiano di sottostimare la dimensione dell’effetto degli interventi a causa di un elevato rischio di errore di tipo II.

Lo studio qualitativo condotto da Al-HadiHsan et al. (2017) corrisponde a uno studio di buona qualità secondo lo strumento del JBI [38]. Lo studio non ha seguito alcuna teoria metodologica della ricerca qualitativa, perché il gruppo autoriale cercava di rispondere alla domanda di ricerca e di spiegare i dati quantitativi. Due domande dello strumento di valutazione non sono state documentate. In primo luogo, la collocazione culturale o teorica di chi conduce la ricerca all’interno dello studio. In secondo luogo, il riconoscimento della potenziale influenza di chi conduce la ricerca sullo studio e viceversa. Sebbene questi due punti non siano stati documentati, essi si applicano piuttosto ad altre teorie metodologiche qualitative che in questo studio non sono state seguite.

Caratteristiche degli interventi

Gli interventi dei sei studi sono stati erogati in Egitto [4] e Giordania [2]. Lo studio qualitativo [47] costituiva la seconda fase di un altro studio della revisione [43]. Nonostante le differenze di contenuto, tutti gli studi condividevano la stessa componente di psicoeducazione, e due includevano abilità comunicative e di problem solving [42, 43], mentre ElShafei et al. (2006) hanno utilizzato sedute di counselling. Inoltre, gli interventi variavano per caratteristiche come la modalità di erogazione, la durata e il numero di sedute. Tutti gli studi tranne Ahmed & Ghaith [44] consistevano in sedute con una singola famiglia, alle quali partecipavano pazienti e caregiver. Quattro studi sono stati condotti in un contesto clinico, presso gli ambulatori [42, 44–46], e uno è stato erogato tramite un opuscolo al domicilio di pazienti [43]. La durata dell’intervento variava da 8 settimane a 6 mesi. In due studi la durata di ogni seduta era di 60 min [42, 44]. Tutti gli interventi sono stati condotti da personale sanitario o di ricerca; nessuno è stato erogato in regime di ricovero. Tutti gli studi hanno confrontato l’intervento familiare con le cure standard. (Si veda la Tabella 3 per le caratteristiche degli interventi.

Contenuti e componenti degli interventi

Due studi hanno descritto il processo di adattamento e di modifica dei manuali originali. Hasan et al. (2014) hanno utilizzato il modello di Atkinson e Coia, che copre la tassonomia dei domini di apprendimento di Bloom, mentre Rami et al. [42] hanno utilizzato il manuale di Behavioural Family Therapy (BFT) di Mueser e Glynn (1999). Tuttavia, per la componente di psicoeducazione, hanno adottato il programma preparato da ElShafie e collaboratori (2002), sviluppato specificamente per la popolazione egiziana.

In primo luogo, le componenti di psicoeducazione comprendevano segni, sintomi, eziologia, diagnosi e trattamento, nonché i segni di ricaduta e le strategie di gestione della schizofrenia. Comprendevano inoltre fatti e miti sulla schizofrenia, e il modo in cui questi incidono su pensieri, emozioni e comportamento delle persone. La componente di trattamento comprendeva informazioni sui farmaci, i loro effetti collaterali, i benefici attesi del medicinale, il trattamento non farmacologico, l’aderenza al trattamento, l’importanza del follow-up e informazioni sulla prognosi. Inoltre, durante le sedute sono stati distribuiti alle persone partecipanti opuscoli contenenti informazioni sulla schizofrenia, sulle famiglie ad alta emotività espressa, appunti e compiti a casa sul problem solving, e training sulle abilità comunicative [42]. In secondo luogo, il training per migliorare la comunicazione comprendeva l’apprendimento delle abilità di ascolto attivo, di espressione di feedback positivi e negativi e di richiesta di cambiamenti nel comportamento reciproco. In terzo luogo, il training sulle abilità di problem solving comprendeva l’individuazione di problemi familiari specifici e consigli pratici per risolverli, come l’uso di tecniche cognitive e comportamentali per gestire i sintomi della persona malata. In quarto luogo, il modello stress-vulnerabilità affrontava il ruolo della famiglia, il carico assistenziale e le abilità e strategie di gestione dello stress.

Strategie utilizzate per adattare l’intervento

Le strategie di adattamento riguardavano temi diversi, ma i temi comuni a tutti gli studi erano la lingua, il contesto e la modalità di erogazione, e la famiglia. L’adattamento linguistico è stato riportato in tutti gli studi: il contenuto è stato modificato e tradotto in un arabo semplice, e la complessità della psicoeducazione è stata ridotta. L’adattamento del contesto e della modalità di erogazione è stato riportato nella maggior parte degli studi, poiché i gruppi di ricerca hanno erogato l’intervento in sedute terapeutiche individuali anziché di gruppo, per venire incontro al contesto culturale arabo. Tutti gli studi hanno riconosciuto l’importante ruolo della famiglia e la sua struttura e i suoi processi peculiari.

Rami et al. (2018) è stato l’unico studio a descrivere un processo dettagliato di adattamento culturale. Hanno sperimentato l’intervento prima dello studio vero e proprio per valutarne l’accettabilità e l’accessibilità linguistica, e lo hanno modificato di conseguenza. Inoltre, il tema dei concetti e dei modelli di malattia è stato integrato portando da una a due le sedute dedicate alla base biologica della malattia rispetto al manuale BFT originale. Hanno adattato il contenuto per integrare norme e pratiche culturali, includendo racconti popolari legati alle credenze culturali e religiose delle persone partecipanti. Oltre a questi adattamenti, il programma di Rami, et al. [42] è stato ridotto a 6 mesi anziché nove per ragioni pratiche ed economiche che potrebbero aver influito sull’aderenza e sulla partecipazione.

Fattibilità e accettabilità degli interventi

La fattibilità comprendeva la valutazione del reclutamento, della partecipazione, della ritenzione (la proporzione di partecipanti che completano le sedute di terapia) e della compatibilità degli interventi con le risorse disponibili. Tutti gli studi hanno riportato un processo di reclutamento fattibile, senza barriere o difficoltà significative. Anche la partecipazione è risultata fattibile, perché tre studi [42, 44, 45] hanno erogato gli interventi durante le visite di follow-up, il che ha garantito un elevato livello di partecipazione. Il quarto studio, di Hasan et al. [43], è stato erogato tramite un opuscolo al domicilio di pazienti. Due studi non hanno riportato la partecipazione [44, 46]. La valutazione della ritenzione è stata riportata solo in due studi [42, 43]. Rami et al. [42] hanno riferito che [4] partecipanti del gruppo dei casi e [6] partecipanti del gruppo di controllo hanno saltato le sedute regolari. Il tasso di abbandono nello studio di Hasan et al. [43] è stato di [6] nel gruppo di intervento e di [10] nel gruppo di controllo. Tutti gli studi hanno riportato la compatibilità dell’intervento con le risorse disponibili. Lo studio di Rami et al. [42] ha riferito che l’intervento era applicabile e accessibile grazie alla brevità del programma. Di conseguenza, la fattibilità del programma è stata rafforzata dal fatto di rispondere ai bisogni dei caregiver.

L’accettabilità è definita come «un costrutto multidimensionale che riflette la misura in cui le persone che erogano o ricevono un intervento sanitario lo considerano appropriato, sulla base delle risposte cognitive ed emotive anticipate o sperimentate nei confronti dell’intervento» [49]. Hasan et al. [43] ha fatto seguire al suo trial uno studio qualitativo per valutare l’accettabilità degli interventi. Le interviste qualitative con l’utenza dei servizi e con i caregiver hanno confermato l’accettabilità degli interventi e hanno rilevato che gli opuscoli erano appropriati e preziosi. Nessun altro studio ha esaminato l’accettabilità.

Effetto degli interventi

Gli esiti riportati variavano da uno studio all’altro, e la maggior parte degli studi non distingueva tra esiti primari e secondari. L’esito riportato più spesso era la gravità dei sintomi, misurata con la Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS) [42, 45, 46]. I quattro studi hanno riportato una differenza statisticamente significativa tra i due gruppi riguardo ai sintomi positivi e negativi sperimentati dall’utenza, a favore del gruppo di intervento. Inoltre, Hasan et al. [43] hanno riportato una riduzione della gravità dei sintomi al follow-up a tre mesi. Altri esiti riportati di frequente erano il funzionamento sociale, l’aderenza ai farmaci, la qualità della vita e la conoscenza della schizofrenia. Due studi hanno valutato esiti familiari, tra cui il carico familiare dell’assistenza, l’atteggiamento e la qualità della vita dei caregiver. (Si veda la Tabella 4 per i risultati di ciascun esito).

Discussione

In questa revisione si è riscontrata una scarsità di studi locali in grado di orientare lo sviluppo degli interventi familiari. Egitto e Giordania sono gli unici due paesi, sui 22 del mondo arabo, ad aver pubblicato articoli sottoposti a revisione paritaria in questo ambito. È ampiamente riconosciuto che la ricerca locale in grado di orientare uno sviluppo culturalmente appropriato dei diversi servizi di salute mentale nella regione araba è limitata [50, 51]. L’importanza percepita della salute mentale nel mondo arabo è ancora bassa rispetto ai paesi occidentali ad alto reddito, perché ai bilanci della sanità e dell’istruzione non viene data sufficiente priorità [30]. Okasha et al. [30] hanno osservato, nella loro sintesi sui servizi sanitari nel mondo arabo, che alcuni paesi arabi sono privi di politiche per la salute mentale. La maggior parte dei paesi dispone di meno di 30 posti letto psichiatrici ogni 100.000 abitanti. Pertanto, la quantità e la qualità della ricerca in questo ambito potrebbero dipendere dall’insufficienza di risorse e servizi e dalla mancanza di mezzi per rafforzare la capacità di condurre ricerca di alta qualità in questo campo [30, 52].

Adattamento culturale degli interventi familiari

Il processo di adattamento culturale degli interventi familiari nel mondo arabo era coerente con alcuni dei temi riportati in studi precedenti, tra cui la lingua, i contenuti, i concetti e i modelli di malattia, le norme e le pratiche culturali, il contesto e la modalità di erogazione, e l’assetto familiare [16, 18, 19]. I fattori culturali peculiari che hanno inciso maggiormente sull’adattamento dei contenuti sono il basso livello di alfabetizzazione nel mondo arabo e l’insieme peculiare di valori culturali e spirituali. Negli studi inclusi, la lingua è stata semplificata ed è stato aumentato il numero di sedute dedicate alla base biologica della malattia. Si tratta di un’attenzione culturale importante, perché la maggior parte della popolazione araba collega la malattia mentale a cause soprannaturali come la magia nera e i jinn, o la considera una conseguenza di una punizione di Dio [34]. Inoltre, «il malocchio: uno sguardo o un commento potente e geloso sulla buona sorte altrui» ha un impatto significativo sull’interpretazione della malattia mentale [53]. Di conseguenza, le famiglie cercano aiuto presso figure della guarigione tradizionale perché ritengono che possano curare la causa spirituale attraverso pratiche religiose come l’esorcismo o la guarigione miracolosa [34]. Pertanto, alcuni studi raccomandano vivamente di integrare nella psicoeducazione sedute di discussione sui fattori spirituali e sui sistemi di credenze specifici della cultura [22]. Tuttavia, ciò potrebbe non bastare nel mondo arabo, perché i modelli esplicativi tradizionali continuano a esercitare una forte influenza sul comportamento di ricerca di aiuto. Pertanto, chi fa ricerca dovrebbe adottare strategie per integrare i valori e le credenze tradizionali nell’intervento [12]. Ad esempio, Rami et al. [42] hanno integrato norme e pratiche culturali includendo racconti popolari legati alle credenze culturali e religiose delle persone partecipanti. Questi racconti servono a rispecchiare la situazione e il contesto della persona malata e di solito contengono modi di dire e simboli. I racconti popolari arabi sono peculiari in quanto più vicini alla vita quotidiana e portatori di un insegnamento morale [54]. L’uso di queste attenzioni culturali potrebbe aiutare a coinvolgere le famiglie nel programma di trattamento biomedico. Tuttavia, la discordanza tra modelli esplicativi [55] spesso persiste e può portare pazienti ad abbandonare in qualsiasi momento.

Esplorare un modello che preveda una collaborazione tra figure della guarigione tradizionale e personale della salute mentale potrebbe avere un esito positivo, perché la famiglia potrebbe sentirsi più a suo agio nel condividere le proprie preoccupazioni e nell’accettare l’intervento. Molti studi sulle figure della guarigione tradizionale incoraggiano questa collaborazione per migliorare l’assistenza a pazienti [56]. In una revisione sistematica di Van der Watt (2018), che comprende sedici articoli, si conclude che le persone partecipanti percepivano la guarigione tradizionale come efficace nel trattamento della malattia mentale, soprattutto in combinazione con il trattamento biomedico [57]. Ciò potrebbe derivare dal fatto che alcune pratiche religiose rispondono ai bisogni spirituali delle persone partecipanti e offrono una spiegazione dell’eziologia dei disturbi mentali.

Questa revisione ha individuato due manuali tradotti in arabo e adattati che possono essere utilizzati in studi futuri nel mondo arabo con poche modifiche, a seconda delle norme e delle tradizioni del singolo paese.

Un risultato interessante è che tutti gli interventi, tranne quello di Ahmed & Ghaith [44], si sono svolti in formato monofamiliare. Il gruppo autoriale ha messo in relazione questo dato con lo stigma e il disagio che le persone arabe provano nel parlare dei dettagli dei propri familiari davanti ad altre famiglie. Rami et al. [42] si sono scontrati con questa barriera durante la sperimentazione dell’intervento adattato. Hanno constatato che le famiglie preferivano sedute individuali anziché di gruppo. Questo risultato contraddice quanto emerso nello studio iraniano [58], nel quale una terapia di gruppo di psicoeducazione familiare era stata adattata culturalmente sulla base di una valutazione dei bisogni. Sebbene la cultura iraniana sia simile a quella araba, riunire i caregiver in gruppi ha aumentato il loro agio nel parlare con altre persone dei propri problemi. Ciò indica la necessità di effettuare una valutazione dei bisogni durante il processo di adattamento culturale, poiché le preferenze possono variare tra i diversi paesi del mondo arabo.

Tutti gli articoli hanno riportato un certo livello di adattamento, e quello di Rami et al. [42] è il più completo. Il loro processo è stato onnicomprensivo e ha incluso la sperimentazione dell’intervento per esaminarne l’accettabilità e la semplicità linguistica, nonché la modifica dei contenuti di conseguenza prima di avviare lo studio vero e proprio. Questo processo era coerente con il modello di adattamento culturale proposto da Bernal e Sáez-Santiago [24] per garantire l’utilità e l’efficacia dell’erogazione dell’intervento. Un’altra parte del processo di adattamento è consistita nel fornire alle persone partecipanti opuscoli contenenti le informazioni principali insegnate in ogni seduta. Questa tecnica ha permesso di rafforzare l’apprendimento e di diffondere le informazioni ad altri membri della famiglia e della comunità. Questi risultati contrastano con quelli della revisione sistematica di Chowdhary et al. [16], in cui si è cercato di utilizzare materiale non scritto per semplificare le informazioni. Nel mondo arabo, a causa dei bassi tassi di alfabetizzazione, l’uso di materiale non scritto, come i video, potrebbe essere più utile. Al contrario, lo studio di Hasan et al. [43] in Giordania ha presentato la psicoeducazione in un opuscolo. I risultati sono stati promettenti, ed è stato riferito che ha migliorato le conoscenze delle persone partecipanti. Negli studi del mondo arabo non sono stati riscontrati altri temi di adattamento. Il confronto tra i processi di adattamento per popolazioni minoritarie e autoctone ha mostrato che temi di adattamento come la corrispondenza dell’etnia e di altre caratteristiche tra terapeuta e persone assistite si applicano maggiormente alle popolazioni minoritarie nei paesi occidentali [59]. In questi paesi, il processo non richiede di conoscere la cultura né di far corrispondere il background etnico dell’équipe terapeutica a quello della persona malata. Si può quindi ipotizzare che adattare culturalmente l’intervento per una popolazione autoctona possa essere un processo relativamente semplice, se le risorse sono disponibili, rispetto all’adattarlo a popolazioni minoritarie nei paesi occidentali.

I risultati della nostra revisione suggeriscono che il processo di adattamento degli interventi familiari nel mondo arabo appare solido, perché è coerente con i temi delle precedenti revisioni sistematiche. Offre inoltre una chiara indicazione che tali interventi sono sufficientemente fattibili e accettabili da poter essere applicati nei paesi arabi.

Efficacia degli interventi familiari

Valutare l’efficacia degli interventi non era l’obiettivo principale di questa revisione. Anche se lo fosse stato, le evidenze non erano disponibili, soprattutto a causa della debolezza metodologica degli studi inclusi. Vi era eterogeneità clinica nelle caratteristiche degli studi inclusi, come gli elementi del disegno, i metodi di diagnosi e di valutazione, il follow-up e la durata del trattamento. Tuttavia, tra le somiglianze figuravano il reclutamento delle persone partecipanti negli ambulatori e l’uso della PANSS per misurare il miglioramento dei sintomi clinici. Tutti gli studi tranne Ahmed & Ghaith [44] hanno coinvolto nell’intervento sia pazienti sia caregiver e hanno utilizzato sedute individuali anziché di gruppo.

Gli studi hanno mostrato un effetto positivo a favore dei gruppi di intervento su diversi esiti, come la gravità dei sintomi, la qualità della vita dell’utenza e dei caregiver, il funzionamento sociale, l’aderenza ai farmaci, la conoscenza della schizofrenia, nonché il carico e l’atteggiamento verso la malattia mentale. La gravità dei sintomi misurata con la (PANSS) era una misura di esito comune a tutti gli studi tranne Ahmed & Ghaith [44]. Sebbene gli studi abbiano mostrato un impatto positivo su diversi esiti, in accordo con precedenti revisioni sistematiche [14, 18, 19], i risultati potrebbero non essere validi a causa delle dimensioni e della scarsa qualità degli studi inclusi. Nessuno degli studi, tranne Hasan et al. [43], aveva la potenza statistica necessaria per rilevare una differenza nell’esito primario individuato. Vi era una sostanziale eterogeneità nel disegno, nei tipi di intervento e negli esiti, e soltanto un piccolo numero di studi. Tutte queste ragioni hanno reso impossibile la meta-analisi. Ciononostante, la meta-analisi di Degnan et al. [19] ha mostrato che i diversi tipi di intervento avevano un’efficacia generalmente simile, dovuta alle componenti comuni importanti per esiti specifici, anche in culture diverse.

Lo studio qualitativo di Al-HadiHasan et al. [47] ha esplorato i processi alla base dell’effetto osservato dell’intervento. Sono emersi molti temi interessanti, tra cui «consapevolezza della schizofrenia», «impatto positivo sulla salute e sul benessere» ed «empowerment e maggiore fiducia in sé». Lo studio ha chiarito il processo di applicazione delle conoscenze sulla schizofrenia nella vita di pazienti e caregiver. Queste conoscenze hanno migliorato l’autoefficacia e hanno messo le persone partecipanti in condizione di assumere un ruolo attivo nel piano di trattamento. Hanno inoltre permesso a pazienti di gestire la propria condizione e di affrontare lo stigma interiorizzato. L’intervento ha aiutato i caregiver a rivalutare ciò che richiede una migliore gestione dei comportamenti difficili. Inoltre, i caregiver sono riusciti a controllare i fattori di stress in casa e a monitorare i segnali precoci di ricaduta. L’intervento ha fornito a pazienti e familiari conoscenze, abilità e strategie di coping per gestire la schizofrenia. Questo studio ha mostrato che, nella popolazione araba, una conoscenza limitata della malattia mentale era associata a sentimenti di vergogna, autostigma e altri sentimenti negativi come la depressione, che potevano portare alla mancata aderenza al trattamento e, di conseguenza, ridurre la qualità della vita. I membri della famiglia svolgono un ruolo significativo nel migliorare gli esiti di pazienti e, di conseguenza, nell’accrescere la propria capacità di adattarsi al ruolo di caregiver. Questo processo può essere realizzato educando le famiglie a familiarizzare con i sintomi e i comportamenti di pazienti, e fornendo loro le abilità necessarie per farvi fronte.

Punti di forza e limiti

Un punto di forza di questa revisione è che le persone partecipanti arabe condividevano una cultura e una lingua simili, il che può essere considerato un elemento distintivo rispetto a precedenti revisioni sistematiche che includevano più culture [14, 19]. Inoltre, il processo di ricerca è stato accurato, e il protocollo è stato seguito rigorosamente per la selezione degli studi, l’estrazione dei dati, l’analisi e la sintesi. Lo studio di Hasan et al. (2017) è stato seguito da uno studio qualitativo per esplorare il meccanismo e il processo alla base di qualsiasi effetto osservato. È ben documentato che la cultura ha un ruolo significativo nel modo in cui la malattia mentale viene interpretata e trattata [60]. Pertanto, i dati più ricchi dello studio qualitativo hanno rafforzato il risultato della revisione, fornendo una comprensione più profonda dell’efficacia dell’intervento alla luce dei fattori culturali propri della popolazione araba [61].

Un limite importante di questa revisione è stato il numero ridotto di studi inclusi, eterogenei per disegno, caratteristiche e componenti degli interventi. Questi limiti hanno ristretto le conclusioni rispetto ai diversi obiettivi della revisione e hanno reso impossibile la meta-analisi. Inoltre, gli studi inclusi distinguevano poco tra esiti primari e secondari, il che ha creato una certa confusione e ha reso difficile capire se gli effetti del trattamento variassero da un esito all’altro. Va sottolineato che la qualità della maggior parte degli studi era scarsa e che questi erano limitati da informazioni incomplete, nonostante i tentativi di contattare chi li aveva firmati per ottenere chiarimenti. Poiché la revisione ha incluso solo articoli pubblicati, potrebbe esservi un bias di pubblicazione. Il risultato va quindi interpretato con cautela.

Implicazioni

Con la letteratura disponibile non è stato possibile giungere a una conclusione sull’efficacia di tali interventi nel mondo arabo. Tuttavia, la raccomandazione delle linee guida cliniche nazionali e internazionali di integrare l’intervento familiare nelle cure di routine invita a intensificare gli sforzi per migliorare l’erogazione di questo tipo di intervento nei paesi arabi. Se questa assistenza non può essere integrata pienamente, si possono almeno offrire materiali scritti semplici a pazienti e famiglie. Pazienti e famiglie possono così consultare questi materiali quando lo desiderano e discutere ciò che hanno compreso con l’équipe curante durante le visite di follow-up. Ciò potrebbe accrescere la fiducia della famiglia nell’affrontare i comportamenti difficili della persona malata e offrirle aspettative chiare. Questo metodo è semplice e richiede una formazione del personale e risorse minime, il che lo rende adatto ai paesi arabi con risorse limitate. I paesi arabi dovrebbero agire per combattere lo stigma della malattia mentale. Si potrebbe cominciare con campagne di sensibilizzazione sui mezzi di comunicazione di massa. Inoltre, nell’adattare culturalmente gli interventi familiari, chi fa ricerca potrebbe collaborare con le figure della guarigione tradizionale e includere discussioni culturalmente pertinenti sulla spiritualità.

I risultati di questa revisione confermano che i tentativi di sviluppare e sperimentare interventi familiari culturalmente adattati sono ancora piuttosto frammentari nel mondo arabo. Pertanto, si dovrebbe applicare un processo sistematico di sviluppo e valutazione di tali interventi a beneficio di una quota più ampia della popolazione araba. Si raccomandano ulteriori ricerche con una metodologia più adeguata, come un RCT con un campione ampio ed esiti specifici, per stabilire e comprendere meglio i possibili effetti di tali interventi nei paesi arabi. Un’altra direzione per la ricerca futura consisterebbe nel valutare gli esiti familiari e l’accettabilità di tali interventi per il personale sanitario, e nell’individuare le barriere all’implementazione.

Conclusione

Questo studio si proponeva di individuare il contenuto e le caratteristiche degli interventi familiari culturalmente adattati nel mondo arabo e di determinare le strategie utilizzate per l’adattamento. Mirava inoltre a valutare la fattibilità, l’accettabilità e l’efficacia di questi interventi. La presente revisione pone le basi per futuri lavori sugli interventi familiari nel mondo arabo e conferma la fattibilità di implementare tali interventi con alcune modifiche. I dati suggeriscono che qualsiasi intervento alternativo orientato alla famiglia per la schizofrenia – anche di breve durata – può essere migliore delle cure standard e potrebbe migliorare gli esiti sia per pazienti sia per le loro famiglie.

Abbreviazioni

• RCT: studio controllato randomizzato
• PROSPERO: Registro prospettico delle revisioni sistematiche
• ICD-10: Classificazione internazionale delle malattie − 10
• JBI: The Joanna Briggs Institute
• PRISMA: Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses
• PANSS: Positive and Negative Syndrome Scale