Contesto

Coinvolgere nella terapia la persona giovane con anoressia nervosa (AN) è di solito reso difficile dalla caratteristica qualità egosintonica dei sintomi del disturbo e da una motivazione al cambiamento fluttuante [1, 2]. Poiché pazienti attribuiscono spesso valori positivi ai comportamenti di malattia, non sorprende che il personale clinico possa trovare impegnativo mantenere una relazione terapeutica che promuova la salute con adolescenti con AN [3, 4]. Per adolescenti con AN si raccomanda di solito un approccio di terapia familiare [5]. Anche in un trattamento consolidato e basato sulle evidenze come il trattamento ambulatoriale basato sulla famiglia (FBT, dall’inglese family-based treatment) [6], creare e gestire relazioni di lavoro proficue si è rivelato difficile [7–9].

Per alcune persone giovani con diagnosi di AN, il trattamento comporterà inevitabilmente fasi in cui è necessario un ricovero. Sulla spinta delle incoraggianti evidenze sull’FBT ambulatoriale [10], il personale clinico e chi sviluppa programmi di cura hanno cominciato a integrare i principi dell’FBT nei livelli di cura più intensivi [11–14]. Sebbene questi sviluppi possano rappresentare un passo promettente per chi ha bisogno di un ricovero, servono ulteriori ricerche su come calibrare e adattare gli interventi basati sulla famiglia all’assistenza ospedaliera [15, 16].

Creare e gestire una relazione terapeutica collaborativa è stato spesso associato positivamente all’esito della psicoterapia [17]. Questa relazione (cioè l’alleanza) è stata concettualizzata in modo transteorico come composta da tre domini intrecciati: gli obiettivi terapeutici, i compiti e il legame affettivo [18]. In questo quadro, la qualità dell’alleanza è legata al grado in cui paziente e terapeuta (cioè il personale) riescono a collaborare su compiti e obiettivi terapeutici, nonché alla qualità del legame affettivo [19]. Questo processo interpersonale di collaborazione co-costruttiva è quindi insito nel costrutto di alleanza. In quanto fattore comune, negoziare l’alleanza, ovvero collaborare all’interno di ciascuno di questi tre domini, è al centro di tutte le conversazioni psicoterapeutiche. Questa relazione è stata studiata di solito all’interno della diade terapeuta–paziente e con pazienti in età adulta [17, 20]. Per adolescenti con diagnosi di AN è al tempo stesso opportuno e necessario andare oltre la diade terapeutica e coinvolgere l’intera famiglia nel trattamento [6, 21]. Così, nei trattamenti basati sulla famiglia per l’AN, l’emergere di molteplici alleanze di lavoro coesistenti comporta un’ulteriore complessità sia nel creare sia nel gestire relazioni collaborative.

L’alleanza di lavoro con i genitori ha inevitabilmente la priorità durante la prima fase dell’FBT. Nell’FBT, ai genitori viene affidata la responsabilità di gestire la rialimentazione e il recupero del peso. Lo sforzo terapeutico converge nell’aiutare i genitori a gestire questa maggiore responsabilità [6]. Questa enfasi più o meno totale sui genitori viene perseguita allo stesso modo quando i principi dell’FBT sono adattati a un contesto ospedaliero [12]. Il coinvolgimento dell’adolescente in conversazioni su questioni personali e legate all’adolescenza, che possono richiedere un lavoro terapeutico, è rinviato all’ultima fase (cioè verso la fine del trattamento, quando il peso è stato recuperato e l’adolescente è in grado di riprendere il controllo dell’alimentazione). Così, durante le fasi iniziali del trattamento basato sulla famiglia, l’attenzione all’adolescente viene attenuata.

Sebbene presumibilmente importanti in un quadro di trattamento basato sulla famiglia, i rapporti tra gli aspetti associati all’alleanza terapeutica e l’esito dei DCA non sono ancora chiaramente compresi [22]. Tuttavia, la ricerca ha mostrato che la forte enfasi sui genitori insita nell’FBT ambulatoriale si rispecchia nelle valutazioni dell’alleanza, poiché è usuale osservare punteggi di alleanza genitoriale più elevati rispetto a quelli delle persone giovani [23]. Esistono inoltre alcune evidenze preliminari secondo cui l’alleanza terapeutica è associata in modo diverso all’esito per i genitori e per la persona giovane [23]. L’alleanza genitoriale è stata associata al recupero del peso e alla permanenza in trattamento [24–26], mentre l’alleanza delle persone giovani è stata associata a misure psicologiche [23, 24].

La ricerca qualitativa sulle esperienze di trattamento di pazienti può sia contribuire allo sviluppo dei trattamenti sia aiutare il personale clinico a calibrare gli interventi [27, 28]. La ricerca qualitativa ha mostrato che pazienti con AN preferiscono tipicamente un trattamento inteso come sforzo comune e collaborativo e apprezzano terapeuti che offrono sostegno, non giudicano, sono attivi (cioè prendono l’iniziativa), rispettosi e premurosi [29–32]. Nel complesso, la ricerca qualitativa sulle preferenze di pazienti sembra convergere nell’indicare che vengono apprezzati terapeuti competenti nella gestione dei DCA e capaci di ricorrere a un’ampia gamma di comportamenti (cioè che mostrano posture terapeutiche riconosciute e sanno intervenire in molteplici modi) per coinvolgere pazienti nella terapia [30, 32]. In modo rassicurante, pazienti giovani che partecipano a un trattamento ambulatoriale basato sulla famiglia sembrano apprezzare la maggiore responsabilità dei genitori, l’esternalizzazione del DCA e il fatto che il trattamento permetta livelli più bassi di critica all’interno della famiglia. Tuttavia, questa ricerca ha anche mostrato che, a posteriori, adolescenti preferirebbero un maggiore coinvolgimento nel trattamento basato sulla famiglia, poiché percepiscono che questioni importanti vengono trascurate [33]. Sebbene gli studi quantitativi sulla relazione tra alleanza terapeutica ed esito dei DCA mostrino risultati contrastanti [22, 34], i dati suggeriscono che la qualità della relazione terapeutica possa avere un’importanza particolare per pazienti più giovani. Di fatto, vari aspetti dell’alleanza terapeutica hanno mostrato relazioni più forti con l’esito in pazienti più giovani rispetto a pazienti più grandi [22].

Il presente studio è stato condotto in un contesto di trattamento basato sulla famiglia in cui le persone adolescenti vengono ricoverate insieme ai genitori e, se opportuno, a sorelle e fratelli. Il nostro studio si allinea a ricerche qualitative precedenti che hanno chiesto ulteriori indagini sulle prospettive e sui punti di vista di pazienti giovani con AN che seguono un trattamento basato sulla famiglia [28, 33]. Il nostro obiettivo generale era indagare le riflessioni post-trattamento dopo la dimissione da un programma di trattamento che, in linea con il trattamento basato sulla famiglia, dava priorità ai genitori. Nello specifico, le domande di ricerca erano: a) come vivono la collaborazione con il personale le persone partecipanti con esperienza vissuta di un trattamento ospedaliero basato sulla famiglia, e b) quali comportamenti e competenze del personale sono apprezzati e/o considerati importanti. Dando priorità alla «conoscenza dall’interno» che la persona giovane ha di un programma ospedaliero basato sulla famiglia, intendevamo contribuire alle discussioni in corso su come ottimizzare il contesto ospedaliero per chi necessita di un trattamento basato sulla famiglia per l’AN nei livelli di cura più intensivi.

Metodi

Si tratta di uno studio qualitativo che fa parte di un progetto di ricerca più ampio con disegno naturalistico, volto a indagare l’esito del trattamento ospedaliero basato sulla famiglia in un’unità di degenza terziaria per DCA in adolescenza [11].

Partecipanti

Trentasette (64%) delle 58 persone ricoverate in passato che erano state invitate (33 ragazze/4 ragazzi) hanno dato il proprio consenso scritto a partecipare a questo sottostudio. Per l’unica persona partecipante di età inferiore ai 16 anni (cioè l’età del consenso) al follow-up, è stato fornito anche il consenso dei genitori. Non sono emerse differenze significative nelle variabili cliniche e demografiche confrontando chi ha partecipato con chi non ha partecipato [11]. Tutte le persone partecipanti avevano una diagnosi primaria di AN ed erano state ricoverate insieme a membri della famiglia tra il 2008 e il 2014. Prima del ricovero familiare, tutte avevano ricevuto un trattamento ambulatoriale presso il servizio locale di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza. Circa tre quarti avevano avuto in precedenza almeno un ricovero nell’ospedale locale. La durata del DCA prima del ricovero familiare (RF) era in media di 2,7 anni (intervallo: 0,5–6,0, SD = 1.8). L’età media al ricovero era di 15,8 anni (intervallo: 12,4–19,5, SD = 1.8). La maggioranza (33/37) è stata ricoverata volontariamente. La durata media della degenza è stata di 20,8 settimane (intervallo: 3–58, SD = 13.5), compresi i permessi di uscita programmati come parte del programma di trattamento. Tutte le famiglie hanno accettato di restare in ospedale con la figlia o il figlio durante il ricovero. Il numero medio di anni tra la dimissione e l’intervista di follow-up è stato di 4,5 anni (intervallo: 1,3–7,0, SD = 1.7). L’età media al follow-up era di 20,2 anni (intervallo: 15,8–25,3, SD = 2.6). Il trentotto per cento aveva ricevuto un ulteriore trattamento ospedaliero durante il periodo di follow-up. Al follow-up, la maggioranza (65%) aveva raggiunto un peso corporeo normale, definito come un IMC ≥18,5 [11]. Il peso corporeo medio è migliorato durante i ricoveri (7,6 ± 4,3 kg) e il percentile medio di IMC alla dimissione (21,4 ± 17,8) rientrava nell’intervallo di normalità (cioè > 12, che corrisponde approssimativamente a un IMC di 18,5 nelle persone adulte).

Ventidue (59%) partecipanti non soddisfacevano i criteri per alcuna diagnosi di DCA del DSM-V, 8 soddisfacevano i criteri per l’AN, 2 per la BN e 5 per l’OSFED. Le diagnosi di DCA al follow-up sono state determinate utilizzando gli item diagnostici dell’Eating Disorder Examination 16.0 [11, 35].

Contesto di trattamento

Nel corso del trattamento ospedaliero basato sulla famiglia, il personale promuove attivamente la collaborazione con i genitori. Di conseguenza, il focus terapeutico sulla persona giovane in cura è piuttosto indiretto. Senza attenersi a un FBT manualizzato, i principi guida del trattamento si ispiravano all’FBT ambulatoriale [6, 11]. Il focus complessivo del trattamento per la maggior parte delle persone partecipanti corrisponde alla prima fase dell’FBT ambulatoriale. Le principali caratteristiche del programma comprendevano l’attribuzione ai genitori di una maggiore responsabilità nella gestione dei pasti e del recupero del peso, l’esternalizzazione del DCA e l’adozione di una posizione non colpevolizzante e non eziologica. Il programma principale consisteva in terapia familiare, terapia individuale integrativa e terapia d’ambiente, con l’obiettivo generale di aiutare i genitori a sostenere la figlia o il figlio durante la degenza.

Fino a cinque famiglie erano ricoverate contemporaneamente. Sebbene tutto il personale assistesse le famiglie, a ogni paziente e famiglia veniva assegnata un’équipe multidisciplinare per tutta la durata della degenza. Il nucleo di questa équipe era costituito da una persona specialista in neuropsichiatria infantile che lavorava a stretto contatto con una persona specialista in psicologia clinica, e da due o tre persone del personale infermieristico. L’équipe e i membri della famiglia potevano consultare all’occorrenza una persona specialista in nutrizione clinica. Alle famiglie venivano di norma offerte sedute di terapia familiare almeno due volte alla settimana. Ad alcune persone in cura è stata offerta una terapia individuale di sostegno in aggiunta alla terapia familiare, organizzata in collaborazione con l’adolescente e i genitori. Il personale infermieristico aveva colloqui quotidiani programmati sia con i genitori sia con la persona giovane, per preparare i pasti e valutare il processo in corso, oltre a colloqui spontanei secondo necessità durante la giornata. Pazienti e genitori partecipavano alle riunioni settimanali di trattamento. Alla dimissione, tutte le persone in cura e le loro famiglie sono state reindirizzate al servizio locale per proseguire il trattamento ambulatoriale.

Reclutamento e raccolta dei dati

L’approvazione etica per questo studio è stata ottenuta dal Regional Committee for Medical Research ethics, South East Norway [REK2014/2223]. Trentasette partecipanti hanno preso parte a un’intervista semistrutturata condotta da una persona ricercatrice senior, due persone specialiste in psicologia clinica, una persona specialista in psichiatria o una persona del personale infermieristico psichiatrico. Quattro delle persone che hanno condotto le interviste erano state direttamente coinvolte nell’erogazione del trattamento. Ventisei interviste sono state condotte in ospedale, sette al domicilio della persona partecipante, tre per telefono e una di persona in un altro luogo. Tutte le interviste (comprese quelle telefoniche) sono state audioregistrate e trascritte alla lettera. Le interviste qualitative sono durate tra 30 e 100 min.

Traccia dell’intervista

La traccia dell’intervista semistrutturata è stata sviluppata originariamente per indagare le riflessioni post-trattamento delle persone partecipanti su una serie di questioni, e non è stata concepita specificamente al solo scopo di rispondere alle domande di ricerca di questo studio. L’intervista era strutturata in tre sezioni: esperienze precedenti al ricovero, durante il ricovero e successive al ricovero. Tra le domande principali utilizzate per il presente studio vi erano: «Guardando indietro, com’è stato il ricovero per te?», «Come hai vissuto il sostegno del personale?», «Hai qualche idea su qualcosa che avresti voluto fosse diverso durante il ricovero familiare?» e «Su che cosa dovrebbe puntare chi offre trattamenti nel lavoro con adolescenti con un disturbo alimentare?».

Analisi qualitativa dei dati

Tutte le 37 persone partecipanti sono state incluse nell’analisi tematica qualitativa per consentire la massima diversità di opinioni possibile. Le trascrizioni sono state analizzate secondo le sei fasi descritte da Braun e Clark [36]. L’analisi si è basata principalmente su un approccio induttivo e semantico. Analizzare le trascrizioni in modo induttivo significava cercare di restare abbastanza a lungo con il materiale grezzo per coglierne «davvero» il senso. Applicare un approccio semantico implicava considerare principalmente i significati espliciti e di superficie, anziché trarre inferenze al di là del contenuto trasmesso nei resoconti, come avverrebbe con un approccio più interpretativo e implicito [36].

Innanzitutto, la persona prima firmataria ha letto tutte le trascrizioni più volte. Per aumentare la familiarità con il materiale, tre delle altre persone firmatarie hanno letto interviste selezionate a caso. La persona prima firmataria si è occupata della codifica, dell’individuazione e dello sviluppo dei temi principali e dei relativi sottotemi. L’analisi è stata condotta in stretta collaborazione con due delle altre persone firmatarie (HWO e TWH). Dopo molteplici discussioni di gruppo, la struttura tematica è stata rivista e discussa, e nel corso del processo sono state apportate diverse modifiche per giungere a un consenso finale tra tutte le persone coinvolte (cioè JVN, TWH & HWO) su come le etichette e la struttura specifiche potessero rispecchiare al meglio il materiale grezzo. Prima della conclusione, la persona prima firmataria ha riletto tutte le trascrizioni per assicurarsi che i temi cogliessero il materiale in modo ragionevole. Nella fase iniziale della codifica è stato utilizzato il software Nvivo11 di QSR International [37].

Risultati

L’analisi tematica ha prodotto 2 temi principali e 8 sottotemi correlati (si veda la Tabella 1), presentati di seguito. I sottotemi sono illustrati da citazioni. La fonte di ciascuna citazione è indicata dal numero identificativo di ricerca della persona partecipante. Le citazioni sono state tradotte direttamente dal norvegese all’inglese con solo lievi revisioni per migliorarne la leggibilità.

Tema principale 1: non esistono soluzioni preconfezionate. Il personale dovrebbe facilitare la collaborazione adattando il trattamento alle prospettive della persona giovane

La maggior parte delle persone partecipanti ha sottolineato che il trattamento deve essere un’impresa collaborativa e reciproca. Diverse persone hanno suggerito che le équipe di cura dovrebbero puntare a sviluppare un trattamento nuovo o unico per ogni paziente e «non rifare sempre la stessa cosa». Non poche persone partecipanti hanno riflettuto sulla necessità di un approccio più orientato all’adolescenza, e sul fatto che il personale sanitario dovrebbe tenere presenti le differenze individuali di bisogni e vulnerabilità, con flessibilità nelle possibili soluzioni. Molte hanno insistito sul fatto che le équipe di cura dovrebbero integrare le opinioni della persona giovane nelle decisioni, consentendo un processo decisionale più condiviso e dinamico. I sottotemi descrivono gli aspetti della collaborazione ritenuti particolarmente importanti.

Sottotema 1: Non è sempre meglio seguire il manuale alla lettera

Le persone partecipanti hanno sottolineato che il trattamento dovrebbe essere calibrato sulla singola persona, sulla famiglia e sulla loro situazione unica. Alcune hanno chiesto una valutazione più completa dei propri bisogni e delle proprie vulnerabilità specifiche prima dell’inizio del trattamento. Diverse hanno riferito di aver percepito l’approccio terapeutico o le strutture dominanti come troppo predeterminati:

P: … l’individualità … ehm … sì … essere consapevoli che ogni paziente è diverso … disturbi diversi … e storie di malattia diverse … magari non fare sempre la stessa cosa più e più volte … che non è sempre … non è sempre meglio seguire il manuale alla lettera … [P60].

… e altre, che il trattamento deve essere adattato con saggezza, perché non esiste un trattamento «taglia unica»:

P: Non c’è un solo modo di avere un disturbo alimentare. Ci sono tanti disturbi alimentari quante sono le persone che ne soffrono, quindi non si può mai avere un manuale su come gestire «Eve, 14 anni, e la sua anoressia» … non c’è … non funziona così … [P15].

Sottotema 2: gestire l’equilibrio tra i sintomi e la persona

Diverse persone partecipanti hanno riflettuto sull’importanza di non perdere di vista la persona dietro i comportamenti sintomatici. Diverse hanno sottolineato l’importanza di trovare un equilibrio tra l’attenzione alla persona e quella al DCA, richiamando le possibili conseguenze negative di un approccio squilibrato (cioè troppo orientato ai sintomi). Anche se la grande maggioranza riconosceva la necessità del recupero del peso e della gestione delle complicanze somatiche durante il trattamento, molte condividevano opinioni simili a quelle di P56:

P: Avrei voluto che, almeno in certe fasi del trattamento … che ci fosse stata più attenzione a me, a chi ero, e non solo a come il DCA mi influenzava. Stavo piuttosto male al momento del ricovero ed è diventato facile, in un certo senso, non vedere me … si vedeva solo ciò che mi spingeva. Anche questa era una frustrazione che avevo allora, perché stavo davvero soffrendo e il DCA era diventato, in un certo senso, la mia tecnica di sopravvivenza, e loro in un certo senso me l’hanno semplicemente tolto, senza darmi la possibilità di stare meglio. È stato molto doloroso … e … quello … sì … ho preso peso durante quel ricovero, ma non sentivo di stare davvero meglio, di pensare in modo diverso, al momento della dimissione … [P56].

Altre condividevano opinioni in linea con quelle di P10:

P: Spesso mi sentivo un numero, da una settimana all’altra … che in un certo senso … era il numero sulla bilancia a decidere come era andata quella settimana … e che questo non aveva a che fare con come mi sentivo … e quando si era più contenti, io o il personale … perché avevo preso peso … quella era la parte più difficile per me … [P10].

Sottotema 3: gestire l’equilibrio tra flessibilità e fermezza

Diverse persone partecipanti hanno condiviso le proprie prospettive sulle regole e sulle routine incontrate nel contesto ospedaliero altamente strutturato. Nel complesso, questo sottotema esprime l’esigenza di gestire la struttura ospedaliera in modo più collaborativo, per adattarla ai bisogni e alle vulnerabilità percepiti della singola persona. Molte persone partecipanti preferivano che le regole fossero negoziabili fino a un certo punto. Non poche hanno riflettuto sulle difficoltà di attenersi a regole rigide che non sembravano corrispondere ai bisogni percepiti in quel momento. Per esempio, l’obbligo di partecipare al riposo di gruppo dopo i pasti poteva essere considerato inutile da chi non aveva problemi a restare immobile o con le condotte di eliminazione, e poteva favorire il disimpegno o la resistenza al trattamento. Alcune persone partecipanti, tuttavia, erano favorevoli alle regole, considerate necessarie e quindi apprezzate:

P: Che allora non mi fosse permesso negoziare … Che fosse … Che non potessi. Era una cosa buona, perché così ci ho rinunciato, e … anche se suona un po’ sciocco; che dovessi mangiare fino all’ultimo cucchiaino di quello yogurt … era … mi faceva sentire al sicuro … […] … Ehm … che fosse … ehm, che fosse … ehm … rigido … almeno questo mi dava sicurezza … [P34].

Mentre altre sostenevano un approccio più flessibile e individualizzato:

P: Penso che le regole dovrebbero essere adattate di più alla singola persona, così se non hai un certo problema non devi sottostare alle stesse regole di chi ci si scontra davvero … [P51].

Tema principale 2: puntare sulle competenze che contano. Il personale dovrebbe mostrare un atteggiamento non giudicante, fornire psicoeducazione, stimolare la motivazione, rendere possibili attività e prevenire effetti iatrogeni durante la degenza

Il secondo tema principale ha colto 1) il riconoscimento, da parte delle persone partecipanti, che il trattamento dell’AN è un’impresa estremamente complessa e difficile, e 2) che il personale ha bisogno di molteplici competenze in diversi ambiti per coinvolgere la persona giovane nel trattamento. Mentre il primo tema principale coglieva la richiesta delle persone partecipanti di modificare e calibrare individualmente il trattamento, il secondo riguardava le caratteristiche e le competenze del personale ritenute preferibili.

Sottotema 1: attenzione agli stereotipi e ai pregiudizi: coltivare il rispetto e la curiosità

Le persone partecipanti hanno sottolineato l’importanza della cordialità e della gentilezza. Alcune hanno evidenziato che anni di formazione medica e una vasta esperienza clinica non contavano nulla se il personale non trattava la persona giovane con rispetto e curiosità. Alcune hanno osservato di accorgersi facilmente se il personale era emotivamente coinvolto nel proprio lavoro, e preferivano un personale fortemente investito nel proprio lavoro e che «non lo facesse solo per lo stipendio». Il rispetto, la curiosità autentica e un atteggiamento non giudicante sono stati tutti indicati come caratteristiche professionali importanti. Alcune hanno sottolineato di essere state trattate di solito con rispetto e curiosità durante il ricovero, il che aveva rafforzato il loro coinvolgimento nel trattamento.

P: Avevano riguardo, mi rispettavano per quello che ero. Prestavano attenzione, e anche questo era importante, e sentivo in vari modi che mi capivano, e che io … tipo, mi aprivo e in un certo senso osservavo, notavo le loro reazioni. E allora mi sentivo ancora più al sicuro … e che potevo aprirmi sempre di più. Lo ricordo come una cosa buona … [P23].

Altre, invece, hanno riferito l’esperienza opposta: essere percepite come «l’ennesimo caso di anoressia» e ridotte a stereotipi generici. Non poche persone partecipanti hanno messo in guardia il personale dal mostrarsi troppo «saputello». Le persone partecipanti hanno sottolineato l’importanza che il personale mostri un interesse autentico a conoscerle come persone e a comprendere l’influenza che la malattia aveva sulla loro vita, senza troppi preconcetti.

P: … dicevano cose che forse … come se sapessero … dicevano cose in un modo che sembrava che in un certo senso ne sapessero più di me … e che … Non potevano sapere come mi sentivo e come stavano le cose per me … E alcune persone forse generalizzavano un po’ su com’era il DCA … perché è una cosa individuale, per ognuno … [P56].

Sottotema 2: esplorare gli obiettivi personali e lavorarci: rafforzare la motivazione della persona giovane alla guarigione

È stata sottolineata l’importanza di lavorare sulla motivazione al cambiamento della persona giovane stessa. Le persone partecipanti riconoscevano che si trattava di un compito impegnativo, poiché molte ricordavano di essere state molto indecise e alcune di aver persino opposto resistenza al trattamento durante il ricovero. Tuttavia, diverse persone partecipanti consideravano la disponibilità personale e l’impegno al cambiamento come l’aspetto più importante della guarigione, che meritava quindi maggiore attenzione durante il trattamento. Molte condividevano opinioni come «devi voler cambiare tu, perché il cambiamento avvenga» oppure «è stato quando ho deciso di cambiare io che il cambiamento ha cominciato davvero ad avvenire». Esplorare e definire in modo collaborativo obiettivi personali orientati al futuro è stato indicato come un meccanismo importante per rafforzare il coinvolgimento nel trattamento e offrire obiettivi significativi. A posteriori, diverse hanno riconosciuto che individuare ragioni personali per guarire era stato una componente cruciale del processo di guarigione:

P: … quella [la motivazione] è l’aspetto più decisivo, no? nel trattamento dei disturbi alimentari … quindi … è la cosa più importante … quando la motivazione emerge bisogna fare di tutto per mantenerla … perché è così decisiva e così rara … è questo che rende i disturbi alimentari così difficili da trattare … che è l’unico disturbo da cui non vuoi liberarti … per questo la motivazione è così importante quando si parla di trattamento … [P60].

Sottotema 3: fornire informazioni e trasmettere conoscenze in modo significativo

Le persone partecipanti hanno sottolineato che il personale dovrebbe essere molto competente nel fornire informazioni e trasmettere conoscenze, per esempio sui diversi aspetti somatici e psicologici del digiuno, delle condotte di eliminazione e dell’esercizio fisico eccessivo. Ripensandoci, tuttavia, riconoscevano che ciò potrebbe essere difficile da realizzare subito al momento del ricovero, poiché la persona giovane può avere scarso interesse o considerare queste informazioni irrilevanti nelle prime fasi del trattamento:

P: Sarebbe stato utile avere più informazioni sulle conseguenze fisiche dell’essere sottopeso nel tempo, e su come gli stati fisici e mentali si influenzano a vicenda. Perché è proprio una cosa che ho dovuto scoprire per conto mio. Non credo di aver davvero ricevuto informazioni … [P10].

Altre hanno riflettuto sulla necessità che i consigli o le informazioni vengano trasmessi in modo costruttivo e collaborativo, e non semplicemente ripetuti come dati di fatto a cui credere:

P: … Bisogna far riflettere … non solo dire di … per esempio; «devi mangiare tanto e tanto» … non servirebbe a niente … forse lì per lì … ma alla fine bisogna lavorare sulla parte mentale … far lavorare prima sulle questioni psicologiche … almeno è quello che ho fatto io … e dopo un po’ il resto troverà la sua strada … è importante trovare la spinta … rispondere alle domande «perché … dovrei farlo, perché dovrei mangiare di più … perché dovrei prendere peso» … e [aiutare a] superare la paura di ingrassare che abbiamo in comune … e tutto il resto … [P22].

Sottotema 4: rendere possibile uno spostamento dell’attenzione offrendo attività

Diverse persone hanno sottolineato l’importanza di avviare attività varie per coinvolgere pazienti giovani e distogliere l’attenzione da un ambiente di cura potenzialmente molto monotono. Spostare l’attenzione proponendo attività extrascolastiche permetteva anche di tenere conto di altri aspetti importanti della loro vita quotidiana. Alcune hanno incoraggiato il personale a sentirsi «più libero» nel relazionarsi con la persona giovane in cura, e a non avere troppa paura di assumere ruoli e responsabilità dei genitori. Più che chiedere attività da svolgere in famiglia durante il ricovero, le persone partecipanti apprezzavano le iniziative promosse dal personale, poiché la sensazione di noia durante il trattamento può rappresentare una situazione di vulnerabilità.

P: Una volta abbiamo fatto una gita in un parco divertimenti … e abbiamo potuto vivere di più come normali esseri umani … [P33].

Diverse persone hanno chiesto attività al di là del programma di trattamento incentrato sul DCA, e hanno sottolineato l’importanza della varietà:

P: Qui era molto tranquillo. Mi aiutava poter uscire a fare una passeggiata e cose del genere … Ci si annoia facilmente quando si è in ospedale … quindi penso … C’era una piccola stanza per le attività qui … ma si organizzava molto poco intorno a questo … […] quindi forse anche un po’ più di iniziativa da parte del personale … per chiedere se volevamo fare qualcosa … [P31].

Sottotema 5: affrontare e lavorare sui comportamenti di DCA nascosti in reparto: attenzione e prevenzione

Alcune persone partecipanti hanno sottolineato che i comportamenti di malattia venivano sia mantenuti sia aggravati nel contesto dell’unità di cura, anche durante i ricoveri familiari. Tra gli esempi di comportamenti di malattia figuravano il vomito autoindotto, l’esercizio fisico eccessivo, bere grandi quantità d’acqua prima della pesata e fissare oggetti al corpo per aumentare il peso. Alcune persone partecipanti ritenevano che questi comportamenti fossero affrontati male durante il trattamento, e alcune hanno riferito di aver imparato nuovi comportamenti di DCA durante il ricovero. Ripensandoci, le persone partecipanti hanno sottolineato che il personale deve conoscere bene le manifestazioni della malattia, nonché i possibili modi di nascondere i comportamenti di malattia durante il ricovero. Alcune hanno messo in guardia il personale dall’essere troppo ingenuo o disattento di fronte alle evidenti forze autodistruttive che possono spingere una persona giovane con AN durante il ricovero:

P: Se non avessi avuto la maglietta, non avrei potuto mettere la cintura con i pesi, e forse avrebbero scoperto che avevo la vescica completamente piena … ehm … credo di aver bevuto al massimo 4 l d’acqua … [P32].

Le persone partecipanti hanno sottolineato che il personale dovrebbe essere consapevole di vari comportamenti che mantengono la malattia, e quindi potenzialmente prevenirli, come bere grandi quantità d’acqua, fissarsi dei pesi, le condotte di eliminazione e l’esercizio fisico eccessivo per bruciare calorie di notte o in una stanza singola:

P: Sorvegliare di più chi è in bagno … mhm … e non concedere troppo tempo in solitudine in camera. Io correvo in continuazione, per bruciare calorie. Era sfiancante, eppure sentivo di doverlo fare … [P63].

Discussione

Questo studio qualitativo ha indagato i punti di vista di persone ricoverate in passato durante l’adolescenza in un programma di trattamento ospedaliero basato sulla famiglia. Le conoscenze su come pazienti giovani con AN vivano e percepiscano in generale i vari aspetti del trattamento e dei comportamenti del personale sono scarse [28]. Mancano in particolare conoscenze sulle esperienze di pazienti giovani all’interno di un approccio di trattamento basato sulla famiglia per l’AN nei livelli di cura più intensivi [33].

Le riflessioni delle persone partecipanti hanno mostrato che il coinvolgimento e la collaborazione sono molto apprezzati, così come gli sforzi per calibrare individualmente il trattamento. Hanno inoltre riconosciuto che il personale ha bisogno di competenze diverse per favorire il coinvolgimento nel trattamento. Salvo alcune eccezioni, poche persone hanno vissuto il trattamento come un’esperienza reciproca e collaborativa. Si auspicava una migliore collaborazione per ottenere un maggiore equilibrio tra il DCA e la persona, e per offrire una flessibilità sufficiente nella negoziazione delle regole e delle strutture, calibrando così individualmente il trattamento. Ripensando ai comportamenti del personale, le persone partecipanti hanno sottolineato l’importanza di mostrare un interesse autentico per la persona giovane, piuttosto che un’attenzione accentuata ai processi familiari. Altre competenze e caratteristiche auspicate del personale comprendevano un atteggiamento non giudicante, la psicoeducazione, il rafforzamento della motivazione, la proposta di attività e la prevenzione degli effetti iatrogeni durante la degenza.

I risultati relativi all’importanza di favorire una buona collaborazione terapeutica sono in linea con la letteratura sulla psicoterapia che documenta la natura co-costruttiva dei processi terapeutici e l’importanza di negoziare l’alleanza terapeutica negli incontri terapeutici [20, 38]. Tuttavia, la ricerca quantitativa che indaga la complessa relazione bidirezionale tra le misure dell’alleanza terapeutica e l’esito del trattamento dei DCA ha dato risultati variabili. La ricerca sull’alleanza ha suggerito che un miglioramento sintomatico precoce eserciti un’influenza positiva sull’alleanza nel trattamento dei DCA, e che la relazione terapeutica possa avere un’importanza particolare per pazienti più giovani, poiché gli studi mostrano relazioni più forti tra alleanza ed esito in pazienti più giovani rispetto a pazienti più grandi [22]. I nostri risultati ampliano la ricerca qualitativa precedente, che ha mostrato come pazienti con DCA apprezzino spesso gli aspetti associati all’alleanza terapeutica e preferiscano il trattamento come sforzo comune e collaborativo, come emerge dal tema principale 1 [29–32].

Nel complesso, i nostri risultati gettano luce sulla gestione della complessità e potrebbero suggerire la necessità di un maggior grado di personalizzazione e di differenziazione nell’offrire un trattamento ospedaliero basato sulla famiglia, poiché non esiste un programma di trattamento adatto a tutte le persone. I nostri risultati invitano a esaminare criticamente se il contesto ospedaliero, con regole e strutture comuni, offra un adattamento sufficiente alla singola famiglia e alla singola persona giovane, che è un tratto distintivo ricercato nella terapia ambulatoriale basata sulla famiglia [6, 21]. Gestire l’equilibrio tra strutture prestabilite e flessibilità sufficiente durante i ricoveri ospedalieri è un’impresa complessa [28, 39, 40].

La letteratura emergente sul trattamento informato dal feedback (feedback-informed treatment) potrebbe rivelarsi una fonte di ispirazione per incoraggiare il feedback delle persone giovani durante il trattamento. Idealmente, sollecitare il feedback potrebbe migliorare alcuni aspetti dell’alleanza di lavoro e, quindi, rafforzare la sensazione di lavorare insieme durante il trattamento [41, 42]. Si tratta però di un equilibrio delicato, perché possiamo immaginare che invitare a negoziare «i non negoziabili» (cioè negoziare regole e strutture fisse associate al trattamento ospedaliero) possa risultare problematico e, nel peggiore dei casi, alimentare il DCA (cioè concedere troppa negoziazione potrebbe rivelarsi una trappola). Ciononostante, riconsiderare «i non negoziabili» potrebbe essere più una questione di come, piuttosto che di se, negoziare con le persone più giovani durante i ricoveri basati sulla famiglia per ottenere una migliore collaborazione.

Il secondo tema principale implicava che il personale sanitario e le équipe multidisciplinari dovrebbero coltivare competenze terapeutiche diverse in più ambiti. Fatta eccezione per le conoscenze relative alle manifestazioni della malattia e all’occultamento dei comportamenti di DCA, ritenute importanti per prevenire effetti iatrogeni durante la degenza, tutte le altre competenze preferite corrispondevano ai fattori comuni alle diverse modalità di trattamento descritti nella letteratura sulla psicoterapia. Uno di questi ambiti transteorici era il rafforzamento della motivazione [1, 43–45]. Un altro riguardava l’ampliamento delle conoscenze attraverso la psicoeducazione sulla malattia, nonché l’avvio di attività che consentissero di spostare l’attenzione durante il ricovero. Guardando indietro, le persone partecipanti sembravano indicare un maggiore desiderio che il personale prendesse l’iniziativa per coinvolgere l’adolescente nonostante il focus familiare del trattamento, consentendo un’interazione più diretta con le persone in cura. Inoltre, diverse persone partecipanti hanno sottolineato l’importanza del rispetto e della curiosità, che sono posture terapeutiche riconosciute. Ciò è in linea con l’atteggiamento non giudicante raccomandato, caratteristico dell’FBT ambulatoriale [6, 46]. È importante notare che, nei livelli di cura più intensivi, pazienti hanno di solito alle spalle diversi tentativi di trattamento senza un miglioramento sufficiente. Possono iniziare il trattamento con una mancanza di fiducia nei servizi di cura e, presumibilmente, con una visione rafforzata di sé come di un fallimento [47]. Ciò richiede al personale sanitario un’attenzione particolare al modo in cui interagisce con pazienti [30, 31, 34]. È interessante notare che diverse persone partecipanti hanno riferito, a posteriori, che il personale era troppo noncurante o disattento nel riconoscere i comportamenti di DCA nascosti, mentre una maggiore vigilanza potrebbe essere preventiva a lungo termine [48]. Alcune persone sembrano desiderare, a posteriori, che comportamenti come bere grandi quantità d’acqua o fare esercizio fisico eccessivo di nascosto in camera fossero stati individuati. Queste riflessioni sottolineano che vivere con l’AN non è una condizione che la persona giovane, almeno a posteriori, desiderasse. Col senno di poi, con una maggiore maturità e, in media, una minore compromissione dovuta al DCA, i risultati suggeriscono che la maggioranza chiedeva un maggiore interesse per le proprie opinioni personali durante il trattamento. Le interviste post-trattamento sembrano aver offerto alle persone partecipanti l’occasione di mettere in guardia il personale sanitario dalle possibili insidie di generalizzare troppo a partire dalla teoria o da precedenti successi terapeutici. Le persone sono diverse e, quindi, hanno bisogno di interventi calibrati individualmente, che tengano conto di qualità e bisogni unici.

È difficile stabilire come dovrebbe essere esattamente una maggiore collaborazione con pazienti adolescenti abbastanza gravi da richiedere un ricovero, e si tratta di questioni che vorremmo approfondire. In linea di principio, riteniamo che esista un potenziale per accrescere la collaborazione con la persona giovane in cura in tutte le fasi del trattamento, e che le variazioni individuali di gravità e di compromissione su diverse variabili possano giustificare una maggiore differenziazione e un trattamento più calibrato o personalizzato durante i ricoveri.

Punti di forza e limiti

Diversi punti di forza e limiti dello studio meritano di essere menzionati. L’inclusione nell’analisi di tutte le persone partecipanti disponibili (N = 37) è considerata un punto di forza. Non si può tuttavia escludere un possibile bias di selezione, dato che erano state invitate a partecipare 58 persone. Un limite evidente è la natura retrospettiva delle interviste. Il tempo trascorso tra il ricovero e l’intervista di follow-up era considerevole, e quindi soggetto a distorsioni del ricordo o della memoria. Tuttavia, un intervallo tra la dimissione e il follow-up può aver concesso alle persone partecipanti il tempo di riflettere a sufficienza sulle proprie esperienze e di offrire maggiori sfumature e un’autoriflessione meno influenzata da eventi ed emozioni immediatamente successivi alla dimissione. Poiché la maggior parte delle persone partecipanti ha ricevuto trattamenti tra la dimissione e il follow-up, non possiamo escludere che le opinioni post-trattamento sul ricovero familiare siano state influenzate da esperienze di trattamento successive.

Un altro limite è che quattro delle persone che hanno condotto le interviste erano coinvolte sia nello sviluppo sia nell’erogazione generale del trattamento nell’unità, oltre che specificamente nel trattamento di alcune delle persone partecipanti. Ciò rappresenta una fonte di bias nella raccolta dei dati. Tuttavia, due delle tre persone responsabili dell’analisi dei dati non avevano precedenti esperienze di lavoro nell’unità.

Il programma ospedaliero e il contesto sanitario norvegese hanno reso possibile offrire ricoveri familiari prolungati in ambito ospedaliero, il che può limitare la generalizzabilità ad altri sistemi sanitari. Ciononostante, riteniamo che lo studio e i risultati abbiano un adeguato valore di trasferibilità [49]. Nel complesso, riteniamo che i risultati diano un contributo alla letteratura attuale migliorando le nostre conoscenze sulle opinioni di pazienti riguardo ad aspetti importanti del trattamento dell’AN in adolescenza nei livelli di cura più intensivi. I risultati possono avere implicazioni per lo sviluppo dei trattamenti, la formazione e la supervisione. Riteniamo che il presente studio possa essere rilevante per il personale sanitario e per i servizi che offrono, o intendono offrire, un trattamento basato sulla famiglia nei livelli di cura più intensivi, sia nel campo dei DCA sia per altre condizioni psichiatriche.

Conclusione

Indagando le prospettive di persone in cura in passato sulla collaborazione e sui comportamenti e le competenze preferiti del personale, questo studio contribuisce al lavoro in corso per ottimizzare il contesto ospedaliero per adolescenti che necessitano di un trattamento dell’AN nei livelli di cura più intensivi. Sulla base delle prospettive di persone utenti di un contesto di trattamento fortemente influenzato da un approccio di terapia familiare, i risultati hanno mostrato che le persone ricoverate in passato preferiscono un trattamento su misura e un approccio collaborativo. Il personale che lavora in un quadro basato sulla famiglia dovrebbe disporre di molteplici competenze e conoscenze specialistiche, e il bagaglio di conoscenze del personale clinico non dovrebbe limitarsi alla sola terapia familiare. Dalla loro prospettiva unica di esperienza vissuta e, quindi, di «conoscenza dall’interno» di una specifica situazione di trattamento, ricordano al personale clinico l’importanza di prestare attenzione alle opinioni delle persone giovani. In particolare, le persone partecipanti ci rendono consapevoli dell’importanza di come bilanciamo la persona e i sintomi, di come bilanciamo fermezza e flessibilità e, più in generale, di come bilanciamo l’attenzione ai genitori e alla persona giovane durante il trattamento ospedaliero basato sulla famiglia per l’AN.

Abbreviazioni

• AN: anoressia nervosa
• DCA: disturbo del comportamento alimentare
• FBT: trattamento basato sulla famiglia (family-based treatment)