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Journal of the International AIDS Society · Famiglia

Servizi familiari di prevenzione e intervento sull’HIV per giovani in contesti segnati dalla povertà: il modello CHAMP di sviluppo collaborativo e basato sulle evidenze dei programmi

Come proteggere dall’HIV i giovani dei quartieri poveri di Chicago, New York o del KwaZulu-Natal? Arvin Bhana, Mary McKay e il loro gruppo ripercorrono la costruzione di CHAMP, un programma di gruppi multifamiliari progettato insieme alle comunità stesse, e poi di CHAMP+, pensato per ragazze e ragazzi nati con l’HIV. Al centro: la comunicazione familiare, la supervisione genitoriale e la ricostruzione delle reti di sostegno.

Autrici e autori Arvin Bhana (Human Sciences Research Council e University of KwaZulu-Natal, Sudafrica); Mary M. McKay (Mount Sinai School of Medicine, New York); Claude A. Mellins (HIV Center for Clinical and Behavioral Studies, New York State Psychiatric Institute e Columbia University, New York); Inge Petersen (University of KwaZulu-Natal, Sudafrica); Carl C. Bell (Community Mental Health Council e University of Illinois at Chicago)Prima pubblicazione Journal of the International AIDS Society, 23 giugno 2010Traduzione Complexe Systémique, traduzione non ufficiale assistita dall’IA

Traduzione non ufficiale in italiano di Family-based HIV prevention and intervention services for youth living in poverty-affected contexts: the CHAMP model of collaborative, evidence-informed programme development, di Arvin Bhana, Mary M. McKay, Claude A. Mellins, Inge Petersen e Carl C. Bell, pubblicato in Journal of the International AIDS Society (International AIDS Society, BioMed Central e poi Wiley) (2010), doi: 10.1186/1758-2652-13-s2-s8, con licenza CC BY 2.0. Traduzione realizzata da Complexe Systémique nell’ottobre 2026 con l’aiuto dell’intelligenza artificiale: il testo originale è stato tradotto in italiano e impaginato per la lettura online, il che costituisce una modifica dell’opera ai sensi della licenza. La tabella è presentata sotto forma di elenco. La traduzione non è stata realizzata né da chi firma l’articolo né dall’editore, che non rispondono del suo contenuto né di eventuali errori. Fa fede la versione originale.

Gli interventi familiari dovrebbero svolgersi in gruppo, per rafforzare le reti sociali e consentire la rinegoziazione collettiva delle norme sociali relative alle pratiche genitoriali protettive.

Arvin Bhana, Mary M. McKay, Claude A. Mellins, Inge Petersen e Carl C. Bell

Abstract

Gli interventi familiari rivolti a bambine e bambini colpiti dall’HIV e dall’AIDS non sono ancora ben consolidati. Il Collaborative HIV Prevention and Adolescent Mental Health Program (CHAMP) è uno dei pochi interventi basati sulle evidenze sperimentati in contesti a basso reddito negli Stati Uniti, nei Caraibi e in Sudafrica. Questo articolo descrive le basi teoriche ed empiriche dello sviluppo e dell’implementazione di CHAMP in due di questi paesi, gli Stati Uniti e il Sudafrica. Inoltre, dato che un numero crescente di bambine e bambini con infezione da HIV sopravvive fino all’adolescenza e alla prima età adulta, è stato sviluppato un intervento familiare, CHAMP+, fondato sui principi costitutivi di CHAMP, per attenuare le influenze di rischio legate alla sieropositività.

Introduzione

A tre decenni dall’inizio dell’epidemia di HIV, è chiaro che l’HIV/AIDS è una malattia a dimensione familiare e che i giovani di tutto il mondo sono particolarmente vulnerabili. Sebbene la necessità di programmi familiari di prevenzione e trattamento dell’HIV sia ampiamente riconosciuta [1], finora solo pochi programmi di questo tipo sono stati sperimentati, in particolare in contesti con scarse risorse [2]. La maggior parte dei programmi familiari a livello internazionale si è concentrata sulla prevenzione della trasmissione verticale madre-figlio o sull’assistenza sanitaria generale all’infanzia, sui bisogni educativi o sulla salute mentale infantile [3].

Il Collaborative HIV Prevention and Adolescent Mental Health Program (CHAMP) [4] è un esempio di programma centrato sulla famiglia e calibrato sulla fase evolutiva, rivolto a preadolescenti e prima adolescenza (9-13 anni), che offre un modello di sviluppo di programmi di prevenzione primaria e secondaria dell’HIV ed è stato sperimentato in numerosi studi negli Stati Uniti, nell’Africa subsahariana, nei Caraibi e in Sud America.

Lo scopo di questo articolo è offrire una panoramica dello sviluppo e dell’implementazione di programmi familiari in contesti segnati dalla povertà, con particolare attenzione a CHAMP. L’obiettivo è trarne lezioni per i programmi familiari di prevenzione e intervento sull’HIV rivolti alla prima adolescenza, comprese le persone già infettate o colpite dall’HIV, e agli adulti che se ne prendono cura.

La minaccia globale dell’HIV

L’infezione da HIV è una delle minacce più gravi per la salute e il benessere dei giovani e richiede un’attenzione continua e intensiva verso questa fascia di popolazione, che rappresenta circa il 45% di tutte le nuove infezioni nel mondo [5,6]. Sebbene l’epidemia di HIV si sia in qualche misura stabilizzata, il livello delle nuove infezioni e dei decessi per AIDS resta inaccettabilmente alto, in particolare nell’Africa subsahariana [7].

Le conseguenze dell’epidemia di AIDS per le famiglie possono essere devastanti. Quasi 12 milioni di bambine e bambini sotto i 18 anni hanno perso uno o entrambi i genitori a causa dell’HIV nell’Africa subsahariana [6]. In Sudafrica, circa 2,8 milioni di bambine e bambini hanno perso almeno un genitore, e in circa 1,4 milioni di casi (49%) la causa presunta è l’AIDS [6,8]. Si stima che l’80% delle bambine e dei bambini che perdono un genitore a causa dell’AIDS abbia probabilmente un genitore superstite, per il quale sostegno e cure diventano cruciali [9]. L’infanzia rimasta orfana a causa dell’AIDS può costituire un gruppo particolarmente vulnerabile sul piano dei problemi emotivi, dei comportamenti a rischio e dell’abbandono scolastico [10,11].

Anche nei contesti in cui l’accesso alla terapia antiretrovirale (ART) e agli interventi preventivi è più ampio, come gli Stati Uniti o l’Europa, l’epidemia di HIV continua a pesare sulla salute e sul benessere dell’infanzia e della popolazione adulta. Le persone colpite da questa malattia, ancora potenzialmente mortale e stigmatizzante, vivono in modo sproporzionato in comunità urbane razzializzate, segnate da alti tassi di povertà, abuso di sostanze ed esposizione alla violenza comunitaria e familiare [12,13].

Negli Stati Uniti, per esempio, la maggior parte dei casi di HIV/AIDS si concentra nei quartieri centrali svantaggiati delle grandi città; la popolazione afroamericana rappresenta il 51% di tutte le nuove infezioni da HIV notificate, e la popolazione latina un ulteriore 18% [14]. Quasi la metà delle oltre 40.000 nuove infezioni da HIV registrate ogni anno negli Stati Uniti riguarda persone di 25 anni o meno.

D’altra parte, l’introduzione su larga scala della consulenza e del test per l’HIV, nonché dell’uso dell’ART durante la gravidanza e il parto nei paesi che vi hanno accesso, ha portato a un calo drastico del tasso di trasmissione verticale [15,16]. L’accesso all’ART ha inoltre fatto sì che molte bambine e molti bambini con infezione da HIV, che non ci si aspettava sopravvivessero all’infanzia, stiano entrando nell’adolescenza [17] e presentino: (1) gravi difficoltà di salute mentale [18,19]; (2) comportamenti sessuali ad alto rischio e uso di sostanze [20-22]; e (c) mancata aderenza all’ART [23-25]. Anche brevi episodi di mancata aderenza all’ART possono compromettere in modo permanente il trattamento e aumentare la resistenza ai farmaci. Di conseguenza, chi ha contratto l’infezione per via perinatale può convivere con un virus multiresistente e avere esiti di salute sfavorevoli.

Questa cupa realtà diventa un grave problema di salute pubblica man mano che i giovani attraversano l’adolescenza, un periodo di maggiore sperimentazione di comportamenti sessuali a rischio e di uso di droghe. Purtroppo, pochi programmi familiari focalizzati sulla prevenzione dei comportamenti a rischio sono stati sviluppati o sperimentati con questa popolazione, sia nei paesi ad alte sia in quelli a basse risorse [26].

Gli sforzi di prevenzione e intervento sull’HIV nel mondo

Negli ultimi tre decenni sono stati compiuti sforzi mirati per ridurre il rischio di infezione da HIV tra i giovani non infetti [27,28]. Sebbene alcuni dei primi interventi di prevenzione abbiano migliorato le conoscenze dei giovani sull’importanza dell’HIV e sulle vie di trasmissione, producendo cambiamenti a breve termine nei comportamenti sessuali a rischio [28-31], è stato difficile mantenere cambiamenti comportamentali a lungo termine [32]. Inoltre, in una recente rassegna degli interventi preventivi realizzati nell’Africa subsahariana, nessun programma è risultato associato a una riduzione significativa dei tassi effettivi di infezione da HIV [28,33].

Quando l’epidemia è entrata nel suo secondo decennio, si sono moltiplicati gli appelli a sviluppare modelli più complessi di programmi di prevenzione e intervento sull’HIV, in particolare modelli in grado di agire sia sulle influenze relazionali e contestuali di rischio sia su quelle di protezione che incidono sul comportamento dei giovani, come i modelli multilivello di prevenzione e cura dell’HIV per i giovani che integravano solide alleanze con le famiglie e le comunità [34]. Mobilitare le risorse della famiglia, delle reti sociali e della comunità attorno ai giovani urbani vulnerabili era considerata una strategia cruciale di prevenzione dell’HIV e di promozione della salute [28,31,34,35].

Descrizione del caso

Sebbene siano stati sviluppati e valutati diversi programmi familiari di prevenzione dell’HIV, pochi sono stati effettivamente implementati e sperimentati in contesti con scarse risorse, dove si concentra il carico dell’HIV e dove l’attenzione si è rivolta a programmi scolastici e comunitari destinati ai giovani [36,3,2]. CHAMP [4,36-38] è uno dei pochi interventi di prevenzione dell’HIV inizialmente rivolti a giovani vulnerabili e alle loro famiglie negli Stati Uniti e poi adattati a molteplici contesti internazionali.

Il primo programma familiare è stato sviluppato a metà degli anni Novanta a partire da filoni di influenza decisivi: (1) i modelli dello sviluppo adolescenziale; (2) i modelli a orientamento ecologico che includono fattori di più livelli (per esempio conoscenze, competenze e caratteristiche di salute mentale dei giovani e degli adulti che se ne prendono cura; qualità dell’interazione con risorse protettive chiave, come i genitori; sistemi di sostegno sociale; istituzioni orientate alla salute; e influenze delle famiglie e delle comunità che promuovono la salute); e (3) i risultati empirici esistenti e un’intensa collaborazione con giovani, famiglie e membri della comunità destinataria.

Modelli dello sviluppo adolescenziale

Inizialmente CHAMP ha adottato il modello evolutivo secondo due assunti di base: (1) perché la prevenzione dell’HIV abbia successo, i programmi devono intervenire prima che inizino i comportamenti a rischio sessuali e legati alle droghe, in particolare nella preadolescenza e nella prima adolescenza; e (2) le decisioni sessuali in adolescenza si prendono all’interno di relazioni sociali e riflettono una combinazione di fattori sociali e psicologici che occorre affrontare [39].

Più precisamente, le relazioni familiari e quelle tra pari predicono in modo significativo i comportamenti sessuali e di uso di droghe ad alto rischio in adolescenza [40,41]. Per esempio, la disponibilità e la supervisione familiari sono fattori di protezione cruciali per ridurre i comportamenti ad alto rischio, mentre il conflitto familiare e bassi livelli di comunicazione sono associati a un aumento dei comportamenti sessuali e dell’uso di droghe [42-44]. Inoltre, la ricerca con i giovani ha mostrato che i pari esercitano una forte influenza sull’attività sessuale e sull’uso del preservativo, e che le amicizie con pari non coinvolti in comportamenti problematici sono anch’esse fattori di protezione associati a minori comportamenti sessuali a rischio [12].

Teorie ecologiche del rischio giovanile

Man mano che gli interventi di prevenzione si allontanavano dai modelli di prima generazione, si è fatto ricorso a diverse teorie ecologiche più complesse.

La Triadic Theory of Influence (TTI, teoria triadica dell’influenza) [45,46] si articola lungo due dimensioni: i livelli di causalità e i filoni di influenza. Rappresenta quindi al tempo stesso: (1) una teoria del problema, incentrata sulla spiegazione e sulla previsione del cambiamento dei comportamenti di salute; e (2) una teoria dell’azione, che pone l’accento sull’orientamento dello sviluppo di interventi di promozione della salute. Vengono proposti tre filoni di influenza relativamente distinti: le influenze intrapersonali, che contribuiscono all’autoefficacia rispetto a comportamenti specifici; le influenze sociali interpersonali, cioè le situazioni e/o i contesti sociali che contribuiscono alle credenze normative sociali su comportamenti specifici; e le influenze culturali e ambientali, costituite da molteplici fattori socioculturali del macroambiente che contribuiscono agli atteggiamenti verso comportamenti specifici.

La teoria propone che alcune variabili (come le intenzioni) abbiano un effetto diretto sul comportamento e siano causalmente prossimali, mentre altre, come la motivazione a conformarsi, abbiano effetti mediati da numerose altre variabili, come le credenze normative sociali, e siano considerate di influenza più distale.

La TTI è stata tradotta in sette principi di intervento comunitario che offrono un quadro concettuale per l’adattamento di CHAMP ai giovani sudafricani non infetti [47-50]. I sette principi erano: (1) ricostituire il villaggio (reti sociali); (2) garantire l’accesso all’assistenza sanitaria (servizio di invio); (3) migliorare le dinamiche di legame, attaccamento e connessione (stili genitoriali e competenze comunicative); (4) migliorare l’autostima (sviluppare la comprensione di sé e le conoscenze); (5) accrescere le competenze sociali; (6) ricostituire lo scudo protettivo degli adulti attraverso la supervisione (supervisione genitoriale); e (7) ridurre al minimo gli effetti residui del trauma (promuovere reti comunitarie di sostegno).

La Social Action Theory (SAT, teoria dell’azione sociale) [51] è un modello alternativo di cambiamento del comportamento che pone anch’esso l’accento sul contesto in cui il comportamento si produce, ma si riferisce inoltre ai processi di autoregolazione e di interazione sociale guidati dallo sviluppo, e ai meccanismi attraverso i quali queste variabili danno luogo a comportamenti di salute adattivi o a rischio. È stata sviluppata per popolazioni non infette, ma è stata utilizzata in studi con popolazioni infettate e colpite dall’HIV e da molteplici fattori di stress esistenziali [52,53].

Più di recente, un modello SAT adattato è stato utilizzato per ipotizzare che gli esiti di prevenzione e cura dell’HIV nei giovani con infezione perinatale siano influenzati: (1) dal contesto (per esempio la famiglia e la situazione di vita, gli eventi di vita, i sistemi di servizi); (2) dai processi di autoregolazione che favoriscono comportamenti adattivi (per esempio le capacità e i fattori motivazionali della bambina o del bambino e l’autoefficacia rispetto al trattamento o alla prevenzione); e (3) da fattori di regolazione sociale (per esempio le risorse di sostegno familiari e comunitarie, la supervisione e il coinvolgimento di chi presta cura, lo stigma sociale della malattia) [54]. Questo modello ha orientato lo sviluppo del programma CHAMP+ sia negli Stati Uniti sia in Sudafrica.

Evidenze empiriche esistenti che orientano la prevenzione dell’HIV rivolta ai giovani

Oltre ai modelli teorici, il modello CHAMP di sviluppo dei programmi dà priorità agli studi di ricerca di base per orientare gli interventi. Più precisamente, due studi – CHAMP I, uno studio longitudinale su 400 preadolescenti e giovani adolescenti di quartieri centrali svantaggiati che vivevano in una comunità ad alta sieroprevalenza, e Child and Adolescent Self-Awareness and Health (CASAH), uno studio longitudinale su 200 giovani con infezione perinatale da HIV e 150 giovani non infetti ma esposti all’HIV in epoca perinatale – hanno avuto una grande influenza nell’elaborazione, rispettivamente, di CHAMP e di CHAMP+.

I dati di CHAMP I hanno mostrato che le seguenti variabili erano associate ai comportamenti a rischio nei giovani non infetti: (1) i processi familiari (per esempio comunicazione, presa di decisioni, conflitto, supervisione/monitoraggio, sostegno); (2) le risorse della rete di sostegno genitoriale esterna alla famiglia; (3) le conoscenze di giovani e famiglie sull’HIV/AIDS e la loro disinvoltura nel parlare di temi delicati; e (4) le competenze dei giovani in materia di comunicazione, risoluzione dei problemi sociali e capacità di rifiuto. I risultati indicano quindi che i programmi di prevenzione dell’HIV rivolti alla prima adolescenza nei quartieri centrali svantaggiati devono concentrarsi su queste variabili per ridurre le occasioni di avvio dell’esperienza sessuale e ridurre il rischio di HIV [55].

Esistono pochi programmi di prevenzione dell’HIV o studi sui determinanti del comportamento per i giovani con infezione perinatale da HIV. CASAH è stato sviluppato per individuare i bisogni di questa popolazione in materia di salute mentale e di prevenzione dei comportamenti a rischio. In CASAH sono stati riscontrati alti tassi di disturbi psichiatrici in una popolazione giovanile prevalentemente afroamericana e latina residente in quartieri centrali svantaggiati, con tassi più elevati (60%) tra i giovani con HIV rispetto ai giovani senza HIV (47%, p = 0.05). Tra i giovani con HIV, il 10% aveva iniziato l’attività sessuale e un terzo di questo gruppo riferiva rapporti non protetti; tra chi era in ART, il 50% riferiva una recente mancata aderenza alla terapia. Le variabili familiari (per esempio la comunicazione, la supervisione e la salute mentale di chi presta cura) predicevano gli esiti comportamentali, il che suggerisce la necessità di orientare gli interventi familiari verso questa popolazione giovanile per migliorare la salute mentale e ridurre i comportamenti sessuali a rischio [19,21,22,56].

Collaborazioni con la comunità

Una componente essenziale di CHAMP è l’elevato livello di coinvolgimento intensivo dei portatori di interesse nella progettazione dell’intervento per ciascuna comunità. Così, nel modello CHAMP di sviluppo dei programmi, i dati degli studi precedenti vengono messi nelle mani dei principali portatori di interesse per orientare la progettazione di interventi culturalmente e contestualmente pertinenti e abbastanza flessibili da aggirare gli ostacoli presenti nelle comunità destinatarie. Questo processo è stato utilizzato per sviluppare il primo intervento CHAMP e le versioni successive, compreso CHAMP+ [34,57,41].

La progettazione, l’erogazione e la sperimentazione collaborative dei programmi di prevenzione dell’HIV sono state sottolineate come mezzo per superare gli ostacoli significativi che impediscono di raggiungere i giovani vulnerabili e le loro famiglie [58]. In particolare, l’HIV continua a essere fortemente stigmatizzante, e quando i programmi sanitari sono guidati da «esterni» emergono specifiche preoccupazioni culturali che possono ostacolare seriamente gli sforzi di prevenzione dell’HIV [59]. Di conseguenza, la metodologia della ricerca partecipativa basata sulla comunità si è affermata come strumento di ricerca essenziale per sviluppare e mantenere interventi di efficacia comprovata.

Così, in ogni contesto, CHAMP ha costantemente cercato: (1) rappresentanti della comunità che fornissero consiglio e consenso; (2) rappresentanti influenti della comunità che sostenessero il programma di ricerca; (3) membri della comunità con funzione consultiva (per esempio assunti come personale di prima linea); e (4) membri della comunità che partecipassero all’orientamento e alla definizione del focus della ricerca [4].

Discussione e valutazione

Risultati di CHAMP e CHAMP+ negli Stati Uniti

L’intervento familiare CHAMP+ viene attualmente erogato attraverso modalità di gruppo multilivello, che comprendono sia sessioni multifamiliari sia sessioni di gruppo per genitori e figli. Le sessioni si concentrano su: (1) la comunicazione tra genitori e giovani e la presa di decisioni, in particolare riguardo a temi delicati e a situazioni di possibile attività sessuale; (2) la supervisione e il coinvolgimento genitoriali; (3) il sostegno familiare; e (4) le competenze dei giovani nella risoluzione dei problemi e nella negoziazione. A ciò si aggiungono attività più tradizionali di prevenzione dell’HIV, comprese le conoscenze sull’HIV.

I risultati finora disponibili sono sintetizzati in numerosi articoli, tra cui 17 pubblicati di recente [4]. In breve, la partecipazione a CHAMP è stata costantemente associata, rispetto alle famiglie di confronto, a cambiamenti significativi nelle risposte dei genitori su variabili familiari chiave nei seguenti ambiti: la presa di decisioni in famiglia, con una maggiore probabilità che nelle famiglie partecipanti a CHAMP le decisioni vengano prese all’interno della famiglia; la supervisione genitoriale; la comunicazione familiare; e la disinvoltura nella comunicazione familiare. Inoltre, i preadolescenti hanno riferito un’esposizione significativamente minore a situazioni di possibile attività sessuale alla valutazione post-test rispetto ai coetanei del gruppo di confronto, e i genitori hanno riferito una diminuzione significativa delle difficoltà comportamentali esternalizzanti dei giovani nella condizione di programma rispetto al gruppo di confronto.

L’intervento CHAMP+ è un adattamento del programma di prevenzione primaria CHAMP per rispondere ai bisogni dei giovani con HIV e degli adulti che se ne prendono cura. Il protocollo di intervento si concentra su: (1) l’impatto dell’HIV sulla famiglia; (2) la perdita e lo stigma associati alla malattia da HIV; (3) l’HIV, la salute e i protocolli di terapia antiretrovirale; (4) la comunicazione familiare sulla pubertà, la sessualità e l’HIV; (5) la supervisione e il monitoraggio genitoriali rispetto alle situazioni di possibile attività sessuale e ai comportamenti sessuali a rischio; (6) l’aiuto ai giovani nella gestione della propria salute e dei farmaci; e (7) il sostegno sociale e la presa di decisioni relative alla rivelazione della diagnosi.

In CHAMP+, la comunità destinataria ha espresso chiaramente la necessità di affrontare le questioni specifiche dell’HIV prima di poter passare ai processi familiari, come la comunicazione familiare, la supervisione e il monitoraggio. Per questo sono stati creati temi specifici sull’HIV, come il coping, lo stigma, la perdita, la rivelazione della diagnosi, l’assunzione dei farmaci, la salute e i comportamenti a rischio, da utilizzare con le popolazioni infette.

Il processo di adattamento ha prodotto: (1) un coinvolgimento significativo delle persone utenti nei contenuti del programma; (2) un forte senso di appropriazione del programma da parte delle strutture sanitarie; e (3) alti tassi di partecipazione a CHAMP+. I risultati post-intervento per chi ha partecipato a CHAMP+, rispetto ai giovani e agli adulti di riferimento del gruppo di confronto, comprendevano: un aumento, secondo quanto riferito da bambine e bambini, della supervisione e del monitoraggio delle attività con i pari da parte di chi presta cura; una diminuzione di alcuni sintomi depressivi nei giovani; una diminuzione delle difficoltà con i giovani riferite da chi presta cura; e un miglioramento delle conoscenze sull’HIV e della comunicazione sull’HIV con altre persone. I manoscritti che sintetizzano i risultati sono in preparazione o in revisione, e i risultati sono stati presentati in numerosi convegni nazionali e internazionali (per esempio [60]).

Risultati di CHAMP e CHAMP+ in Sudafrica

Il Sudafrica ha adottato strategie simili a quelle dei programmi originali CHAMP e CHAMP+ negli Stati Uniti, ossia stabilire solide alleanze comunitarie e istituzionali affinché gli interventi di prevenzione fossero sostenuti dalle comunità e dalle istituzioni, e fondare l’intervento su evidenze empiriche che riflettessero le esperienze significative di giovani e famiglie nel contesto locale. Le questioni chiave emerse da studi etnografici mirati con giovani sudafricani non infetti e con infezione da HIV [62,65] sono servite a orientare l’adattamento del programma statunitense al contesto sudafricano.

In particolare, le persone che si prendevano cura di giovani non infetti in Sudafrica lamentavano una perdita di potere, prodotto dell’erosione delle norme tradizionali e delle pratiche sociali associate a una genitorialità protettiva, oltre che di scarse conoscenze e informazioni sull’HIV. È emerso inoltre che la mancanza di fiducia e di investimento nelle reti comunitarie limitava la genitorialità protettiva nella comunità destinataria [62]. Per i giovani con infezione da HIV sono emerse difficoltà psicosociali simili a quelle riscontrate nei campioni statunitensi, e la perdita dei genitori biologici a causa dell’AIDS era una questione centrale, data la diffusione tardiva dell’ART in Sudafrica [65].

In linea con gli altri interventi CHAMP, CHAMPSA e CHAMP+SA sono interventi strutturati e manualizzati per gruppi familiari, che si concentrano sulle influenze intrapersonali, familiari/interpersonali e comunitarie per rafforzare i processi familiari a ciascuno di questi livelli [36]. Un’innovazione dei programmi nel contesto sudafricano è l’uso di narrazioni a fumetti partecipative e aperte, dati i bassi livelli di alfabetizzazione e per facilitare l’apprendimento esperienziale partecipativo in piccoli gruppi [64,66].

I risultati dell’intervento CHAMPSA hanno mostrato che, rispetto ai gruppi di controllo, le famiglie dell’intervento avevano conoscenze significativamente migliori sulla trasmissione dell’AIDS, atteggiamenti meno stigmatizzanti verso le persone con HIV, parlavano di più e con maggiore disinvoltura di temi delicati con i propri figli ed esercitavano una supervisione maggiore. Inoltre, utilizzavano in modo più efficace le proprie reti sociali per chiedere sostegno sociale [38]. Anche le influenze protettive della comunità sono state rafforzate, favorendo maggiori controlli sociali informali e promuovendo azioni sociali volte a creare una comunità più favorevole alla salute dei giovani [63].

I risultati preliminari sull’impatto di CHAMP+SA indicano che le famiglie coinvolte nel programma hanno riferito esperienze positive quanto all’aiuto ricevuto per affrontare meglio la diagnosi di HIV. Hanno inoltre riferito di essere più capaci di individuare i problemi e le possibili soluzioni [66]. L’analisi dei dati di follow-up è attualmente in corso (Tabella 1).

Tabella 1 — Sintesi dei risultati di CHAMP

  • CHAMPSA (chi presta cura)
  • Item: conoscenze sulla trasmissione dell’HIV; Errore standard: 0.25; Valore p aggiustato: 0.0084; Gruppo di intervento: 0.190; Gruppo di controllo: 1.336; Media della DS aggregata: 1.817; Media della dimensione dell’effetto: 0.631
  • Item: minore stigma verso le persone con infezione da HIV; Errore standard: 0.47; Valore p aggiustato: 0.0187; Gruppo di intervento: 0.207; Gruppo di controllo: 1.991; Media della DS aggregata: 4.427; Media della dimensione dell’effetto: 0.403
  • Item: disinvoltura di chi presta cura nella comunicazione; Errore standard: 0.58; Valore p aggiustato: 0.0021; Gruppo di intervento: 1.025; Gruppo di controllo: 3.423; Media della DS aggregata: 5.897; Media della dimensione dell’effetto: 0.407
  • Item: frequenza della comunicazione di chi presta cura; Errore standard: 0.55; Valore p aggiustato: 0.0412; Gruppo di intervento: 1.966; Gruppo di controllo: 2.969; Media della DS aggregata: 5.095; Media della dimensione dell’effetto: 0.197
  • CHAMPSA (giovani)
  • Item: conoscenze sulla trasmissione dell’AIDS; Errore standard: 0.27; Valore p aggiustato: 0.0647; Gruppo di intervento: 0.88; Gruppo di controllo: 0.12; Media della DS aggregata: 1.54; Media della dimensione dell’effetto: 0.50
  • Item: minore stigma verso le persone con infezione da HIV; Errore standard: 0.92; Valore p aggiustato: 0.0045; Gruppo di intervento: 3.96; Gruppo di controllo: -0.25; Media della DS aggregata: 6.03; Media della dimensione dell’effetto: 0.70
  • CHAMP+US (giovani) Confronti tra gruppo sperimentale e di controllo · F (sig.)§
  • Sostegno dei genitori nella terapia farmacologica · 2.0*
  • Conoscenze sul trattamento dell’HIV · 1.9*
  • CHAMP+US (chi presta cura)
  • Difficoltà emotive dei giovani · 3.1*
  • Problemi di condotta dei giovani · 2.2*
  • Compromissione funzionale dei giovani · 2.9*
  • CHAMP US (chi presta cura)
  • Presa di decisioni in famiglia · 2.1*
  • Supervisione genitoriale · 5.3*
  • Comunicazione familiare · 6.8**
  • Disinvoltura nella comunicazione familiare · 10.4**
  • Percezione genitoriale di minori difficoltà comportamentali della bambina o del bambino · 3.3*
  • CHAMP US (giovani)
  • Esposizione a situazioni di possibile attività sessuale · 3.0*

§Le differenze di disegno, di analisi e di campioni tra Stati Uniti e Sudafrica impediscono un confronto diretto dei risultati. * p <0.05; ** p <0.01.

In ciascun contesto, CHAMP è condotto da tre o quattro facilitatori che co-conducono i gruppi, il che consente di separare sottogruppi di adulti e di giovani per una parte delle sessioni. L’intervento manualizzato permette, nella maggior parte dei contesti, di ricorrere a facilitatori non professionisti, come genitori formati o consulenti laici, con o senza psicologi. In Sudafrica, data la carenza di specialisti della salute mentale, le psicologhe e gli psicologi vengono impiegati soprattutto per la formazione e la supervisione, in linea con il concetto di task shifting (redistribuzione dei compiti) proposto per i contesti con scarse risorse [67].

Lezioni apprese

Lo sviluppo e l’implementazione di CHAMP e CHAMP+ hanno suggerito diverse lezioni importanti per il campo della prevenzione familiare dell’HIV e del trattamento della salute mentale. Tra queste:

1. È probabile che gli interventi abbiano più successo e siano più sostenibili se sono di natura collaborativa e coinvolgono un comitato consultivo della comunità che partecipi alla progettazione e all’erogazione dell’intervento.

2. I principi universali di intervento fondati sulla scienza possono essere applicati in continenti e contesti diversi; devono però essere arricchiti dalle conoscenze locali e dalle evidenze empiriche per garantire la congruenza culturale.

3. Un quadro ecologico inserito in un contesto evolutivo è importante per comprendere i processi familiari complessi e i contesti culturali, indipendentemente dalle teorie di livello micro utilizzate per orientare specifiche strategie di cambiamento del comportamento all’interno dei livelli ecologici.

4. Gli interventi familiari dovrebbero svolgersi in gruppo, per rafforzare le reti sociali e consentire la rinegoziazione collettiva delle norme sociali relative alle pratiche genitoriali protettive.

5. Valorizzare queste reti sociali è importante per favorire il sostegno sociale, che può rafforzare la genitorialità protettiva, in particolare nelle comunità povere, così come le reti protettive di sostegno tra pari per i giovani.

6. Le reti sociali sviluppate attraverso processi collaborativi di gruppo e di comunità sono importanti per costruire ambienti comunitari protettivi, il che comprende la ricostruzione dei controlli sociali per rafforzare la supervisione e la cura da parte dei genitori o degli adulti.

7. Si può ricorrere con successo a facilitatori non professionisti per erogare l’intervento, con il sostegno e la supervisione di specialisti della salute mentale, in linea con la tendenza al task shifting volta ad ampliare l’accesso ai servizi di salute mentale nei contesti con scarse risorse.

Conclusioni

Esiste un bisogno considerevole di programmi familiari di prevenzione e intervento sull’HIV in tutto il mondo; tuttavia, pochi programmi familiari sono stati sperimentati. CHAMP e CHAMP+ rappresentano un modello di prevenzione familiare dell’HIV e di trattamento della salute mentale che è stato utilizzato in contesti diversi (Chicago, New York, Sudafrica, Trinidad e Argentina) e con diverse popolazioni destinatarie (giovani che necessitano di servizi preventivi, giovani con HIV, giovani senza dimora).

Inoltre, i programmi che ne derivano si fondano sui risultati empirici esistenti e su dati raccolti direttamente presso i giovani e/o le famiglie destinatari, oltre che sulla collaborazione con i principali portatori di interesse. Il modello si basa sulla consapevolezza che, per incidere sugli esiti di rischio di HIV nei giovani (atteggiamenti, convinzioni, conoscenze, comportamento), gli interventi devono agire sui fattori di rischio e di protezione sia a livello della bambina o del bambino sia a livello della famiglia e del contesto.

Grazie a questo modello di sviluppo degli interventi, il contenuto dell’intervento può essere modificato per rispondere ai bisogni specifici di giovani e famiglie inseriti in contesti particolari. Il modello collaborativo di sviluppo aumenta le probabilità che, progettando, erogando e sperimentando gli interventi insieme a partner collaborativi, compresi membri della comunità, dell’ente o della struttura sanitaria destinatari, programmi e servizi riescano a raggiungere giovani e famiglie molto vulnerabili che altrimenti verrebbero trascurati.

Inoltre, i programmi di efficacia comprovata che ne derivano possono riflettere valori e priorità culturali al tempo stesso universali e specifici, e garantire che i programmi possano essere integrati nei contesti per cui sono stati sviluppati una volta conclusa la fase di ricerca.

Complexe Systémique: punti chiave

CHAMP interessa il pensiero sistemico meno per i suoi numeri, modesti ed eterogenei, che per la logica della sua costruzione. Il sintomo preso di mira, il rischio di infezione nei giovani, è trattato come un effetto del contesto: la comunicazione familiare, la supervisione genitoriale, la rete di adulti attorno alla bambina o al bambino, le norme del quartiere. L’intervento si svolge quindi in gruppi multifamiliari, affinché le famiglie rinegozino insieme che cosa significhi una genitorialità protettiva, ed è progettato con comitati comunitari che ne plasmano i contenuti, al punto che CHAMP+ ha dovuto parlare anzitutto di perdita, di segreto e di stigma prima di affrontare la vita familiare. L’articolo è un resoconto di sviluppo più che una valutazione: nessun dettaglio sulle sperimentazioni, risultati raggruppati in una tabella che esclude essa stessa il confronto. Per la pratica, ricorda che affidare la conduzione a genitori formati, sostenuti da psicologhe e psicologi, può essere un punto di forza e non un ripiego. Da leggere insieme a l’articolo su un intervento centrato sulla soluzione per donne che vivono con l’HIV e l’articolo sui gruppi multifamiliari nella salute mentale di comunità in Pakistan.

Note dell’originale

Conflitto di interessi. Chi firma l’articolo dichiara di non avere conflitti di interessi.

Contributi. Tutte le persone che firmano l’articolo sono responsabili della raccolta e dell’interpretazione del materiale, della stesura dell’articolo e della decisione di sottoporlo per la pubblicazione. Tutte hanno letto il manoscritto finale e ne hanno approvato la pubblicazione.

Ringraziamenti. Ringraziamo per i finanziamenti il National Institute of Mental Health (R01 MH55701; R01 MH64872; R34 MHO72382), il National Institute of Nursing Research (NINR 5R21NR10474) e la Victor Daitz Foundation. Siamo inoltre grati per i contributi significativi dei CHAMP-US Collaborative Boards, del CHAMP-SA Collaborative Board, delle persone utenti e dei professionisti che hanno collaborato a CHAMP+US e SA, e di tutte le persone che hanno partecipato a CHAMP. Questo articolo è stato pubblicato nell’ambito del Journal of the International AIDS Society, volume 13, supplemento 2, 2010: Family-centred services for children affected by HIV and AIDS. Il contenuto completo del supplemento è disponibile online all’indirizzo http://www.jiasociety.org/supplements/13/S2.

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Traduzione non ufficiale in italiano di Family-based HIV prevention and intervention services for youth living in poverty-affected contexts: the CHAMP model of collaborative, evidence-informed programme development, di Arvin Bhana, Mary M. McKay, Claude A. Mellins, Inge Petersen e Carl C. Bell, Journal of the International AIDS Society, vol. 13, suppl. 2, S8 (2010), doi: 10.1186/1758-2652-13-s2-s8, con licenza CC BY 2.0. Traduzione e impaginazione: Complexe Systémique, ottobre 2026, con l’aiuto dell’intelligenza artificiale; l’opera è stata modificata ai sensi della licenza (tabella presentata sotto forma di elenco). La traduzione non è stata realizzata né da chi firma l’articolo né dall’editore, che non rispondono del suo contenuto né di eventuali errori. Fa fede la versione originale.

Questa è una traduzione non ufficiale dell’articolo originale «Family-based HIV prevention and intervention services for youth living in poverty-affected contexts: the CHAMP model of collaborative, evidence-informed programme development», pubblicato in Journal of the International AIDS Society (2010) con licenza CC BY 2.0. Tradotto da Complexe Systémique con l’aiuto dell’intelligenza artificiale, come indicato all’inizio di questa pagina. Fa fede la versione originale.

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Come citare questo articolo

Bhana, A., McKay, M. M., Mellins, C. A., Petersen, I., e Bell, C. C. (2010). Family-based HIV prevention and intervention services for youth living in poverty-affected contexts: the CHAMP model of collaborative, evidence-informed programme development. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/family-based-hiv-prevention-and-intervention-services-for-youth-the-champ-model (Opera originale pubblicata nel 2010 in Journal of the International AIDS Society, 13(Suppl 2), S8 (2010); ripubblicata nel 2010 da Journal of the International AIDS Society, https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1186/1758-2652-13-S2-S8)

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