Contesto

L’anoressia nervosa (AN) è caratterizzata da un peso significativamente basso e da una paura ossessiva di aumentare di peso [1], da un esordio frequente negli anni dell’adolescenza [2] e da una mortalità del 6–15%, con la metà dei decessi dovuta a suicidio [3–6]. Una complessità del trattamento dell’AN è l’egosintonia dei suoi sintomi, molti dei quali sono valorizzati dalla persona che ne fa esperienza, il che contribuisce alla riluttanza a impegnarsi nel trattamento [7]. Tra chi si impegna nel trattamento, i tassi di abbandono sono elevati, pari al 23–73% nei contesti ambulatoriali [8].

Il trattamento basato sulla famiglia (FBT) [9] ha mostrato esiti terapeutici positivi, in particolare sulla sintomatologia del disturbo del comportamento alimentare (DCA), anche negli e nelle adolescenti con una sintomatologia DCA valutata come più elevata [10]. L’FBT è stato proposto come trattamento di prima linea, «gold standard» e basato sull’evidenza per l’AN adolescenziale [11]. In diversi studi randomizzati controllati (RCT), l’FBT è risultato associato a un recupero del peso più precoce, a una riduzione della sintomatologia DCA e a un minor numero di ricoveri (e quindi a costi di trattamento inferiori) rispetto alla terapia individuale centrata sull’adolescente [12] e alla terapia familiare centrata su questioni sistemiche anziché sui comportamenti alimentari [13]. Altri RCT hanno rilevato che il trattamento centrato sui genitori (PFT) è più efficace dell’FBT standard; nel PFT la figura terapeutica FBT incontra i genitori separatamente dall’adolescente, che a sua volta incontra un’infermiera o un infermiere specializzati [14]. Vi sono anche evidenze che, quando l’emotività espressa dei genitori è più elevata, il PFT porta a tassi più alti di remissione nell’adolescente [15]. Anche l’aumento di peso precoce, obiettivo specifico dell’FBT, è risultato predittivo di esiti migliori per l’adolescente, in particolare quando vi è un corrispondente impegno precoce ad affrontare le emozioni negative, le critiche dei genitori e l’alleanza terapeutica fin dall’inizio dei trattamenti FBT e PFT [16]. Inoltre, l’alleanza terapeutica, misurata da una figura di ricerca indipendente con la Working Alliance Inventory Observer Version (WAI-o) [17], è risultata «raggiungibile» [18, 19] e «generalmente forte» [20] nell’FBT. Tuttavia, questa misura dell’alleanza terapeutica non ha mostrato in questi studi una relazione significativa con l’esito del trattamento in termini di remissione dei sintomi dell’AN [18].

L’FBT è un trattamento manualizzato in tre fasi che comincia sostenendo i genitori ad assumersi la responsabilità dell’alimentazione e del recupero del peso del figlio o della figlia, per passare alla fase 2, in cui questa responsabilità viene riassegnata all’adolescente una volta che ha aumentato l’assunzione di cibo e mantenuto un aumento di peso stabile. La fase finale inizia quando l’adolescente mantiene almeno il 95% del peso corporeo ideale ed è centrata sul ristabilire l’autonomia e sullo sviluppo di un’identità sana [21, 22]; i processi psicologici e i problemi relazionali non vengono affrontati in modo specifico fino a quest’ultima fase del trattamento [23, 24]. Si stima che queste fasi del trattamento si svolgano in 12 mesi e in 20 sedute. Evidenze recenti in contesti clinici hanno mostrato che, per chi non raggiunge la remissione entro la seduta 20, ulteriori sedute di FBT hanno portato a un minor numero di giorni di ricovero e a tassi di remissione migliori rispetto a chi aveva cercato trattamenti alternativi all’FBT [25].

Una revisione Cochrane di 25 studi randomizzati controllati, pubblicati e non pubblicati, che hanno confrontato interventi di terapia familiare, tra cui l’FBT, con altri trattamenti per l’AN [26] ha trovato alcune evidenze di una piccola dimensione dell’effetto dell’FBT sull’aumento di peso al termine del trattamento, ma poche evidenze di differenze negli esiti tra i gruppi in tutti i confronti tra trattamenti, compresi la sintomatologia DCA (peso, psicopatologia DCA), l’abbandono, la ricaduta o le misure del funzionamento familiare al termine dell’intervento o al follow-up. La revisione ha concluso che attualmente non vi sono evidenze sufficienti che gli interventi di terapia familiare siano superiori agli interventi psicoeducativi e ad altri tipi di interventi psicologici per l’anoressia nervosa adolescenziale al follow-up a lungo termine. Mancavano inoltre evidenze sufficienti riguardo (1) agli esiti diversi dalla remissione dei sintomi, dato che solo due studi su 21 riportavano esiti basati sul ritorno a un funzionamento normale; e (2) al fatto che un tipo di terapia familiare fosse più efficace degli altri. Inoltre, la mancanza di informazioni dettagliate sulle persone e sulle famiglie che abbandonano i trattamenti per l’AN adolescenziale potrebbe aver contribuito a «l’effetto di gonfiare artificialmente l’efficacia degli interventi esaminati» [26].

Nel complesso, i risultati degli RCT mostrano che l’FBT funziona bene per meno della metà degli e delle adolescenti e delle famiglie che intraprendono questo trattamento [27]. Al di fuori di questo gruppo per cui l’intervento funziona bene: (1) fino al 27 per cento delle famiglie abbandona l’FBT [28]; (2) il 40% degli e delle adolescenti continua a provare sofferenza psicologica nonostante il recupero del peso [29]; e (3) la sintomatologia in comorbidità ha un impatto negativo sugli esiti del trattamento e aumenta i tassi di abbandono [30–32]. Alla luce di questi risultati, e dati alcuni risultati promettenti della terapia cognitivo-comportamentale potenziata (CBT-E) adattata all’AN adolescenziale [33, 34], la CBT-E è stata recentemente confrontata con l’FBT in uno studio di efficacia non randomizzato [35]. I risultati hanno indicato un maggiore aumento di peso precoce nell’FBT, che a 6–12 mesi non era più distinguibile tra i due gruppi. Entrambi i trattamenti hanno prodotto miglioramenti simili nelle misure generali di psicopatologia e di compromissione clinica, tenendo presente che il gruppo che aveva scelto la CBT-E era più grande d’età e in condizioni più gravi. Chi aveva tratto meno beneficio da questi trattamenti riferiva una storia di abusi e, in particolare nella coorte con peso più basso, riferiva una maggiore internalizzazione, la presenza di psicopatologia in comorbidità e precedenti trattamenti per la salute mentale.

Una metasintesi della ricerca qualitativa sulle esperienze di terapia familiare per l’AN [36] ha rilevato che tre dei 15 articoli analizzati riguardavano le esperienze di FBT di adolescenti e famiglie, uno dei quali basato su dati raccolti con domande aperte di un questionario [37]. Due di questi studi [37, 38] hanno rilevato che l’aspetto più utile dell’FBT erano il sostegno e la comprensione dei genitori, e il terzo studio [39] ha rilevato che era utile la posizione autorevole delle figure terapeutiche che supervisionavano il comportamento alimentare. Meno utili erano la trascuratezza delle questioni diverse dall’AN [37, 39] e la preferenza, rimasta insoddisfatta, degli e delle adolescenti per una terapia individuale [37]. Vi sono evidenze crescenti a sostegno della necessità che gli interventi di trattamento dei DCA puntino a un sollievo più rapido delle dimensioni psicologiche dell’AN [40]. Inoltre, la ricerca sulle esperienze di trattamento di chi ha vissuto in prima persona l’AN ha individuato la necessità che i trattamenti affrontino più direttamente le questioni identitarie, compresa la ricostruzione di un senso di identità al di fuori dell’identità legata al DCA [41, 42].

Nel complesso, pochi studi si sono concentrati sulle esperienze e sulle lotte identitarie di chi ha una famiglia che ha abbandonato l’FBT e/o di adolescenti che continuano a provare una sofferenza psicologica sostanziale dopo il trattamento [29]. Questo studio ha cercato di colmare questa lacuna e di dare voce a chi vive una sofferenza persistente dopo l’FBT.

Il presente studio

Il presente studio ha utilizzato un quadro qualitativo per dare voce alla persona con esperienza vissuta di AN adolescenziale, concentrandosi sui seguenti aspetti relativi alle partecipanti:

1. le esperienze del trattamento basato sulla famiglia per l’AN adolescenziale in chi desiderava partecipare a una ricerca per migliorare l’intervento; e
2. le negoziazioni identitarie nel contesto di questo intervento terapeutico.

L’obiettivo di questo studio è esplorare come queste esperienze e negoziazioni identitarie delle partecipanti possano orientare futuri potenziamenti e trattamenti trasformativi per l’AN adolescenziale.

Metodi

Disegno

Questo studio è un’analisi tematica induttiva [43] in cui i temi sono intesi come costruiti in un contesto interpersonale. L’analisi dei dati che hanno composto i temi/sottotemi si è concentrata su alcuni dei modi in cui le partecipanti hanno negoziato la propria identità attraverso i materiali discorsivi o le forme linguistiche a loro disposizione in quel momento, sui significati semantici e latenti che attribuivano alle esperienze di FBT e su alcuni dei dilemmi che hanno affrontato [44] nel ricordare le proprie esperienze di FBT per l’AN adolescenziale. Lo studio faceva inoltre parte di uno studio più ampio che ha esplorato le esperienze e le prospettive di genitori che avevano vissuto l’FBT [45] e di personale clinico che dichiarava di essersi formato e di aver lavorato con l’FBT [46].

Partecipanti

È stata utilizzata una tecnica di campionamento ragionato per invitare le partecipanti a parlare delle loro esperienze di FBT e creare un contesto in cui potessero esprimere sia gli aspetti utili del trattamento sia le loro idee su come l’intervento potesse essere migliorato. Le partecipanti hanno risposto ad annunci diffusi tramite personale clinico australiano, e dopo aver manifestato il loro interesse al termine di un questionario sulle esperienze di trattamento dei disturbi del comportamento alimentare (DCA) diffuso tramite Facebook (si veda l’«Appendix A» per il testo dell’annuncio di ricerca).

Sono state intervistate (di persona oppure online/al telefono) quattordici partecipanti di età compresa tra 14 e 27 anni (M = 18.58, SD = 3.20), che riferivano di aver ricevuto una diagnosi di AN e di essere state trattate con l’FBT per l’AN adolescenziale in media 4 anni prima (intervallo 1–14 anni). Si veda la Tabella 1 per ulteriori dati demografici e dettagli sul trattamento FBT. Metà delle partecipanti ha riferito un recupero del peso dopo il trattamento (una con una successiva ricaduta); tutte le partecipanti hanno riferito sintomi DCA e sofferenza psicologica persistenti dopo l’FBT. Undici partecipanti hanno riferito trattamenti aggiuntivi per problemi psicologici in comorbidità prima o dopo l’FBT, e tre di loro hanno riferito un counselling psicologico svolto in parallelo all’FBT (si veda la Tabella 2 per i dettagli).

Procedura e materiali

Lo studio è stato approvato dal Comitato etico per la ricerca sugli esseri umani della Western Sydney University (numero di approvazione: H11303).

Le interviste semistrutturate sono state condotte da due membri del gruppo di ricerca (JC, SC) (si veda l’«Appendix B» per il formato dell’intervista), registrate in audio, trascritte alla lettera e anonimizzate con gli pseudonimi scelti dalle partecipanti. Le trascrizioni sono state poi consegnate alle partecipanti per una verifica (member check) della loro accuratezza e per eliminare, a tutela della riservatezza, ulteriori informazioni identificative.

Analisi

L’analisi è stata guidata dai dati e induttiva, con tutti i temi generati a partire dal corpus di dati [43]. Durante tutto il processo analitico, i temi sono stati costruiti a partire dal linguaggio esplicito usato dalle partecipanti e da un’analisi dei significati impliciti nelle loro narrazioni, poiché in questo caso si assume che il linguaggio costruisca una versione delle esperienze delle partecipanti e dei loro processi di attribuzione di significato [47]. Tre membri del gruppo autoriale (KS, SN, JC) si sono familiarizzati con i dati leggendo e rileggendo le trascrizioni e codificando unità significative di dati grezzi in bozze di temi e sottotemi. Due membri del gruppo autoriale (CJ, JC) hanno inoltre codificato i dati grezzi in «nodi» con il software di analisi qualitativa QSR NVivo-12, hanno esaminato i nodi per individuarne somiglianze e differenze e hanno raggruppato in categorie i dati relativi alla domanda di ricerca. Queste categorie di dati sono state poi raccolte e confrontate con le bozze di temi/sottotemi elaborate in precedenza, prima di essere analizzate per individuare ulteriori relazioni e raggruppate per generare temi sovraordinati e una mappa tematica che rispondesse alle domande di ricerca attraverso un’analisi approfondita di dati esemplari all’interno di ciascun tema/sottotema (JC, CJ, PH). L’analisi condotta dal gruppo di ricerca (si veda l’«Appendix C» per le dichiarazioni di posizionamento di chi ha svolto la ricerca) ha ricostruito alcuni dei materiali discorsivi che queste partecipanti hanno usato per mettere insieme esperienze e dilemmi chiave legati alle componenti dell’FBT, compresi i modelli di negoziazione identitaria [44, 48, 49].

La bozza dell’analisi è stata consegnata alle partecipanti per una verifica (member check) a fini di validità (si veda l’«Appendix D» per il riscontro fornito da 4 partecipanti) e per allineare l’analisi al loro riscontro.

Risultati

L’analisi ha ricostruito le esperienze di queste partecipanti rispetto alle dimensioni chiave dell’intervento FBT e i modi in cui si sono impegnate in negoziazioni identitarie in questi contesti di trattamento, compresa la riconquista dell’identità e della voce nelle questioni legate al loro trattamento (si veda la mappa tematica, Fig. 1).

Tema 1: Il focus terapeutico

Le partecipanti hanno raccontato di essersi sentite al tempo stesso sostenute e angosciate dal focus della fase 1 del trattamento sull’alimentazione e sul recupero del peso, e dal passaggio del controllo su questi aspetti ai genitori. Delle 4 partecipanti che hanno riferito di aver completato le tre fasi dell’FBT, 3 erano contemporaneamente in trattamento con una figura terapeutica individuale (Abbey, Amy & Maisy) e una partecipante ha descritto a posteriori di aver «imparato» dal personale di psicologia e di dietetica, durante il trattamento, strategie per aiutarla a gestire la sofferenza (Phoenix). Le narrazioni delle partecipanti hanno messo in luce che, sebbene la maggior parte preferisse l’FBT al ricovero, quando il focus terapeutico era prevalentemente sulla riduzione dei sintomi dell’AN la loro sofferenza emotiva veniva oscurata e si aggravava ulteriormente.

Sottotema 1(a): Il focus sul visibile

Le narrazioni di dieci partecipanti indicavano che il focus iniziale del trattamento FBT, in cui i genitori si assumevano la responsabilità della loro alimentazione, era vissuto come un sollievo, pur essendo anche un’esperienza angosciante.

ESTRATTI 1

• Pheonix:: […] Per quanto lo odiassi, e per quanto desiderassi solo che finisse, (l’FBT) mi ha salvata. I primi mesi sono stati estremamente angoscianti […] Sapere di non avere alcun controllo, proprio nessuno. [Più avanti nell’intervista] era tipo, mettiamoci al lavoro, facciamolo il più in fretta possibile per riprenderti la tua vita.
• Kate:: È stato utile… mi ha salvato la vita. Al 100%. Al primo appuntamento mi hanno messa su un piano alimentare. […] Sono contenta che abbiano trovato qualcuno che facesse da occhi per me, in quel senso, perché oggi non sarei qui.
• Kaylee:: Tutta la questione del controllo, era, i miei genitori avevano il controllo totale e questo mi faceva sentire davvero al sicuro.
• Abbey:: […] perché c’era una parte di me che, ovviamente lottavo contro, ma c’era una parte di me che diceva tipo: «Oh, grazie a Dio», tipo «Non posso farla franca. Devo solo stare seduta e mangiare questo»

Per queste partecipanti, l’attribuzione ai genitori della responsabilità della loro alimentazione è stata vissuta come salvavita. Il tracciare un confine per cui non erano più responsabili della propria alimentazione ha alimentato in alcune un senso di sollievo e di sicurezza (per es. Kaylee) e la possibilità di «riprenderti la tua vita» dall’AN, pur essendo anche «estremamente angosciante» (Phoenix). Inoltre, la sensazione che altre persone potessero «fare da occhi per me» (Kate) indicava che queste partecipanti apprezzavano non solo il sostegno, ma anche le prospettive alternative altrui nell’aiutarle a compiere passi per ridurre l’influenza dell’AN sulla loro vita. Ciò includeva il sostegno dato dalle équipe di trattamento ai genitori perché si occupassero del nutrimento nonostante un senso di sé diviso («una parte di me… lottavo contro»; Abbey). È stato indicato come utile il fatto che i genitori fossero vissuti come un sostegno costante, informato ma comprensivo, capace di creare sicurezza pur assumendo il controllo dell’alimentazione, il che ha contribuito a contenere la loro sofferenza nel periodo difficile del recupero nutrizionale.

Accanto all’FBT come trattamento salvavita che affrontava la crisi medica dell’AN, le partecipanti hanno raccontato anche esperienze parallele di sofferenza durante e dopo l’FBT, indipendentemente dal grado di recupero dell’alimentazione e del peso, e tutte hanno riconosciuto l’importanza del sostegno di altre persone, compresi i familiari, rispetto a questa sofferenza.

Tema 1(b): Il focus sull’invisibile

Tredici delle 14 partecipanti hanno sostenuto che durante l’FBT è mancata un’attenzione terapeutica alle loro esperienze di sofferenza psicologica, compresi i problemi psicologici in comorbidità (si veda la Tabella 2). La partecipante restante (Maisy) ha riferito di aver vissuto l’FBT come «assolutamente cruciale per la mia guarigione» e adattato alle sue preferenze, dato che i fratelli e le sorelle avevano partecipato solo alla prima seduta. La terapia individuale in aggiunta all’FBT è stata per lei sia un’occasione per «mettere in discussione i miei pensieri» e per «imparare a calmarmi da sola» con tecniche di mindfulness, sia un intervento motivazionale che è servito «a convincermi che guarire era una cosa buona». Ha anche sottolineato l’importanza di vedere, in aggiunta all’FBT, una figura terapeutica individuale che fosse «una persona esterna […] diversa dai miei genitori».

Per dieci delle partecipanti che hanno riferito di aver abbandonato prematuramente l’FBT, l’assenza di attenzione alla sofferenza emotiva e alle difficoltà interpersonali è stata indicata come un fattore determinante di questa decisione. Per esempio:

ESTRATTI 2

• Harley:: Siccome non hanno mai davvero affrontato i problemi di fondo, è stato tutto molto più difficile di quanto probabilmente avrebbe dovuto essere, perché continuavo a lottare con i pensieri e a lottare con il senso di colpa e tutto il resto.
• Charlotte:: Mia mamma ha dei problemi con l’alimentazione […] mi faceva solo sentire come se stessi sbagliando qualcosa come donna e come femmina.[…] la mia tristezza e quanto stavo male venivano fuori anche come rabbia[…] molte volte la trovavo così difficile che chiedevo di stare fuori [dalle sedute di FBT]. […] Loro[i genitori] odiavano vedermi così triste e io odiavo vedere loro così tristi, ed era davvero difficile dover tirare fuori tutto questo in terapia familiare e poi non andare davvero più a fondo […] Tipo, abbiamo riaperto vecchie ferite e poi non si sono mai davvero chiuse e guarite.
• Beth:: […] […] Non ho mai avuto davvero l’occasione di, tipo, sfogare come si deve, tipo, la mia rabbia, tipo, con le persone. Tipo, non ho mai potuto semplicemente esprimere come mi sentivo davvero, ed è probabilmente per questo che ero così arrabbiata, perché si accumulava tutto, tipo, dentro, perché non ho mai potuto esprimere come mi sentivo.

L’effetto involontario della priorità data alla sicurezza fisica nella fase 1 dell’FBT è stato che la sicurezza psicologica di queste partecipanti veniva oscurata, con il significato implicito che ciò che «succedeva dentro» (Hayley) non contava. Per Charlotte, la struttura dell’FBT ha fatto sì che le «vecchie ferite» venissero riaperte e non guarite, anche perché il processo parallelo delle difficoltà alimentari delle donne della sua famiglia è rimasto non affrontato, contribuendo a un conflitto identitario che l’ha lasciata a interrogarsi su se stessa e a sentimenti di «tristezza». Implicite nelle esperienze di rabbia di queste partecipanti erano la loro posizione valoriale e il loro desiderio di apertura all’interno dei sistemi familiari. Ricordavano che alla loro rabbia si era risposto collocandole come estranee alla loro stessa terapia, con la conseguente perdita della loro voce, mentre le questioni familiari sistemiche restavano in sostanza non affrontate.

In questo contesto è emersa una questione di sicurezza di altro tipo: sei delle 14 adolescenti hanno riferito ideazione suicidaria durante e/o dopo il trattamento FBT.

ESTRATTI 3

• Kate:: […] Non sono mai arrivata al punto di poter davvero togliermi la vita, ma c’erano sensazioni di voler semplicemente farla finita, perché è più facile delle voci che hai in testa (piange, molto turbata) e poi vai a queste sedute che dovrebbero essere sedute in cui puoi permetterti di dire quello che pensi e hai tempo con la psicologa ed è quasi come se, devi solo stare lì seduta zitta mentre tutti parlano intorno a te. E parlano anche di te (commossa).
• Beth:: Penso di non aver, tipo, fatto capire quanto, tipo, fossi depressa, e tipo i sentimenti di, tipo, voler davvero farla finita con tutto. E non avrei mai osato dirlo davanti a mia mamma, quindi non l’ho mai fatto. Ed è, tipo, una delle cose con cui facevo fatica e ho fatto fatica per tanto tempo. E pensavo che semplicemente non ne avevo mai parlato.
• Harley (citazione aggiuntiva dalla verifica con le partecipanti):: […] Ancora oggi, a causa dell’FBT, se c’è una situazione in cui sento che ci sono legami o somiglianze con il controllo o con persone che parlano a me o di me come facevano nell’FBT, la mia ideazione suicidaria si riattiva. Il focus sull’impatto sulla mia famiglia – che era un aspetto importante dell’FBT – a causa dell’anoressia ha contribuito a farmi sentire un peso e, di conseguenza, a volte volevo uccidermi perché l’FBT metteva in evidenza il danno che stavo facendo a tutte le persone intorno a me.

Queste partecipanti hanno sostenuto che il solo recupero nutrizionale e del peso non riduceva la loro sofferenza psicologica; una sofferenza che, per loro, è rimasta in gran parte non affrontata durante l’intervento FBT. Kate ha ricordato esperienze di perdita di voce in cui veniva indotta a dover «stare lì seduta zitta»; Beth nascondeva attivamente la sua sofferenza, in particolare alla madre; e il riscontro di Harley sull’analisi della sua trascrizione (member checking) ha sottolineato l’impronta duratura del trattamento, in cui il fatto che si parlasse «a» lei o «di» lei continuava a riattivare l’«ideazione suicidaria», con associazioni identitarie persistenti di sé come un «peso» per le altre persone. Queste partecipanti hanno sostenuto con forza che i trattamenti per l’AN devono dedicare maggiore attenzione a rendere possibile l’espressione, il contenimento e l’elaborazione della sofferenza emotiva loro e dei loro familiari.

Parallelamente alla sofferenza dell’adolescente c’erano la sofferenza e il conflitto familiari, vissuti anch’essi nel contesto in cui i genitori si assumevano la responsabilità della sua alimentazione e del recupero del peso.

ESTRATTI 4

• Rachel:: [I pasti] finivano sempre per essere difficili, piatti rotti, tavoli rovesciati, io che tiravo pugni, calci e urlavo, […] e poi alla fine erano passate tipo quattro ore e a quel punto avevamo esaurito ogni energia; e non si era mangiato niente.
• Kaylee:: […] Non sapevo chi ascoltare o chi seguire (i miei genitori o i miei impulsi) e quindi quelli erano i modi distruttivi con cui li affrontavo. Quanto ai miei genitori, neanche loro avrebbero potuto sapere perché mi comportassi così, visto che non riuscivo a mettere in parole quello che succedeva dentro di me. Così rispondevano alle mie esplosioni urlando, con rabbia e trattenendomi fisicamente, perché immagino che ai loro occhi stessi solo facendo storie per mangiare. La loro reazione rendeva lo stress nella mia testa ancora peggiore e mi faceva venire ancora più voglia di suicidarmi, ma non li biasimo per come hanno reagito.

Nelle narrazioni delle partecipanti era evidente un aumento della conflittualità in famiglia, con esempi che includevano esplosioni di rabbia; quattro partecipanti hanno rivelato che la rabbia era stata contenuta fisicamente dai genitori, per esempio venendo tenute a terra o contro un muro. Kaylee ha precisato di non rimproverare ai genitori le loro reazioni di allora, che includevano il contenimento fisico; tuttavia, ha anche raccontato come queste reazioni abbiano contribuito ad aumentare la sua sofferenza, compresa l’ideazione suicidaria.

D’altra parte, alcune partecipanti hanno parlato di esperienze in cui le figure terapeutiche dell’FBT si facevano loro portavoce e mobilitavano il sostegno dei genitori, attenuando il senso di essere «sole» nell’affrontare l’AN.

ESTRATTI 5

• Amy:: […] rispetto a quando andavo da sola in terapia, i miei genitori si fanno davvero un’idea di dove mi trovo, […] la terapeuta, giusto per riprendere quello che ho detto, dalle sue conclusioni, e quello che secondo lei va bene e quello che non va bene, e ehm, immagino, nel mio interesse, quello che dovrei fare, per poi parlarne lei con i miei genitori. Tipo, quello era… quello era buono.
• Kaylee:: […] sicuramente ha insegnato alla mia famiglia alcune cose, e sicuramente li ha informati su cosa mi sarebbe stato d’aiuto e cosa no. E penso che sia stato bello non sentirsi sola; è stato bello avere lì la mia famiglia. Quindi non ero, tipo, da sola.
• Charlotte:: […] gli ha insegnato molto sui trucchi e sul modo in cui gestivo il mio disturbo alimentare e continuavo a nascondere il cibo e a bere tantissima acqua e a fare in modo di aver preso tot chili prima dell’appuntamento successivo, […] e su come si manifestava in modi diversi e in abitudini diverse, e così poi sono riusciti a tenerlo molto più sotto controllo.

Questi estratti esemplificano componenti chiave dell’alleanza terapeutica, tra cui il fatto che la figura terapeutica dell’FBT si facesse portavoce delle partecipanti, il sostegno alla comprensione di sé e alla comprensione che gli altri avevano delle loro esperienze (Amy) e l’attenuazione del senso di solitudine nel trattamento grazie al coinvolgimento delle famiglie nell’intervento (Beth), anche nel fare fronte comune contro l’AN (Charlotte).

Tema 2: Le negoziazioni identitarie

Accanto alle esperienze di trattamento delle partecipanti si svolgevano, in parallelo, negoziazioni identitarie plasmate dalle loro esperienze di agentività personale e di voce lungo tutto il trattamento e dal loro coinvolgimento nella pratica FBT di esternalizzazione della malattia (tema 2a). Inoltre, il significato implicito attribuito al sostegno dei genitori era che la loro vita valeva la pena di essere vissuta (tema 2b).

Tema 2(a): Negoziare agentività personale e voce

Tutte le partecipanti, a un certo punto delle loro narrazioni, hanno parlato delle difficoltà nel negoziare agentività personale e voce nel trattamento, in particolare nella prima fase dell’FBT, quando ai genitori veniva attribuita la responsabilità del recupero alimentare.

ESTRATTI 6

• Phoenix:: Perché nella fase uno mi sentivo proprio come una scimmia in gabbia e non avevo nessun controllo. I miei genitori facevano tutto al posto mio.
• Kate:: […] Mi sentivo minuscola. Mi sentivo come se tutti mi sovrastassero ed era, mi chiudevo e basta, stavo zitta e mi spegnevo. […] Semplicemente non mi sentivo una persona. […] Senti che ti trattano come una che è solo malata… non è il modo in cui vuoi essere vista.

Questi estratti esemplificano le negoziazioni identitarie delle partecipanti nel momento in cui attribuivano un significato al fatto che ai genitori fosse chiesto di assumersi la responsabilità della loro alimentazione nella prima fase dell’FBT. La metafora della «scimmia in gabbia» usata da Phoenix rappresentava la sua esperienza di perdita di agentività personale, di sorveglianza e di impossibilità di fuga. Le partecipanti hanno tratto diverse conclusioni identitarie negative dal fatto che i genitori si assumessero la responsabilità della loro alimentazione: per Kate, per esempio, ciò rafforzava un’identità di sé come persona «malata» che non corrispondeva a come lei si percepiva.

Inoltre, il fatto che i genitori si assumessero la responsabilità della loro alimentazione ha avuto effetti concreti sulla relazione di alcune partecipanti con i genitori, con conseguenze non intenzionali sul loro senso di sé come figlie.

ESTRATTI 7

• Lydia:: […] [il trattamento] ha davvero spezzato il nostro rapporto […] a quel punto c’era un livello di conflitto altissimo, di continuo, una sfiducia reciproca. […] , penso di averlo perso [il senso di me come persona e come figlia] ed è quasi come se fossi regredita e io, ehm, mi comportavo nel modo in cui venivo trattata.
• Harley (verifica con le partecipanti):: L’FBT ha rovinato un rapporto che prima era solido e ha causato ai miei genitori e ai miei fratelli e sorelle un loro disagio e un danno psicologico. Questo ha contribuito a farmi perdere me stessa e la mia identità e ha portato a ulteriori comportamenti distruttivi.

Otto partecipanti hanno raccontato una perdita di voce nel contesto dell’esternalizzazione della malattia, in cui anche loro si sono sentite esternalizzate insieme all’AN.

ESTRATTI 8

• Nora:: […] solo il fatto che avevi un disturbo alimentare voleva dire che liquidavano qualsiasi cosa dicessi, credevano che qualsiasi cosa dicessi fosse completamente motivata dal disturbo alimentare […] Questo mi faceva stare malissimo perché pensavo: sono ancora io, sono ancora qui, riesco a riconoscere di avere ansia e pensieri poco utili, ma riesco ancora a comunicare come persona. […] Sono ancora io.
• Lydia:: Penso che in una certa misura l’équipe curante gli avesse messo in testa [ai genitori] che, ehm, io non ero una persona, ero un disturbo alimentare, e che lasciare decidere me voleva dire dare le redini a un disturbo alimentare.
• Charlotte:: Ero furiosa perché, sai, sto cercando di dire qualcosa o di parlare con mia mamma, e lei si rivolge tipo all’anoressia e non a Charlotte, e dice a Charlotte di tornare quando vuole. Ehm, e io tipo: «No, ascolta, tipo, ascoltami. Sto cercando di dirti una cosa» – è stato molto difficile – non ho mai usato davvero quella terminologia della separazione fino a, probabilmente, adesso, […] il mio disturbo alimentare ero io, […] Era il mio talento, era quello in cui ero brava, era quello in cui eccellevo perché avevo perso gran parte della mia identità, quindi sentivo che quella era la mia identità. Quindi quando… quando le persone parlavano senza dire che stavano parlando con Charlotte, io facevo tipo: «Mi prendi in giro?» Ma adesso riesco a vedere che è diverso e vedo la differenza.

Questi estratti esemplificano i potenziali effetti della pratica FBT di esternalizzazione della malattia, che portava altre persone a presumere che la voce della persona fosse quella dell’AN/del DCA. Questa appropriazione indebita del senso di sé della persona («sono ancora io»; Nora), attribuito da altri al disturbo («ero un disturbo alimentare»; Lydia), contribuiva ulteriormente alla perdita di voce e all’aggravarsi della sofferenza. Charlotte ha messo in luce il problema dell’esternalizzazione quando si fonda sul presupposto che sia possibile ottenere una «separazione» della persona dal DCA, mentre la sua identità è investita nelle dimensioni egosintoniche dell’esperienza («sentivo che quella era la mia identità»). Questi estratti evidenziano le conseguenze non intenzionali e le difficoltà che emergono quando la pratica di esternalizzazione della malattia mira a separare completamente l’AN dalla persona e trascura di considerare gli investimenti identitari nell’egosintonia dell’AN.

D’altra parte, cinque partecipanti hanno trovato utile il processo con cui le figure terapeutiche le coinvolgevano nell’esternalizzare l’AN/il DCA per entrare in contatto con un senso di identità al di fuori dell’AN.

ESTRATTI 9

• Phoenix:: […] mentre recuperavo peso e stavo meglio e mi davano più privilegi e così via, è stato allora che ho potuto davvero scoprire chi ero. […] ci hanno fatto disegnare un diagramma di Venn con due cerchi. E hanno chiamato un lato «Phoenix» e un lato anoressia, e poi per tutto il trattamento mi facevano disegnare dove pensavo che i cerchi si sovrapponessero, e c’era sicuramente una correlazione tra la distanza di quei cerchi e il peso che recuperavo. Man mano che stavo meglio, i cerchi si allontanavano e l’anoressia si separava da me
• Rachel:: Lo chiamavano semplicemente «il disturbo alimentare». […] E facevano tipo: «Cosa direbbe il tuo disturbo alimentare a questo? Adesso siediti su questa sedia ed era tipo, cosa diresti tu a questo?» […] quello era utile, ma non lo facevano abbastanza. Tipo, era tutto così concentrato sul cibo, ma avevano bisogno di prendersi cura dei miei sentimenti.
• Kate:: […] l’altra cosa buona del metodo FBT era che cercavano davvero di separare la persona dal disturbo alimentare. Quindi non parlavi mai di, tipo, si capiva quando qualcuno parlava con la voce del disturbo alimentare o con la propria voce. È questo che cercavano davvero di distinguere.
• Abbey:: L’anoressia. Questa sono io che ti dico sinceramente una cosa. Ehm, e anche solo per la mia identità, ehm, e vedere lo spostamento e l’equilibrio cambiare. Tipo, la mia identità che cresceva e quella che diminuiva, ehm, quello è stato, è stato davvero utile. Ma soprattutto era esprimere la mia opinione agli altri che era la cosa più, più utile.

Da queste narrazioni emergeva la preferenza delle partecipanti per un approccio centrato sulla persona, in cui la pratica dell’esternalizzazione fosse focalizzata sull’identità della persona al di fuori dell’AN piuttosto che principalmente sull’eliminazione dell’AN. Phoenix ha raccontato un processo di «scoperta di chi ero» attraverso i «privilegi» che le venivano concessi man mano che aumentava di peso, ricostruendo il cambiamento della sua relazione con l’AN come entità al tempo stesso distinte e sovrapposte. Rachel è stata invitata, con una tecnica della sedia, a dialogare con l’AN per poter riconquistare dall’AN la propria voce e le proprie preferenze; ha sostenuto che avrebbe preferito fare di più questo lavoro, che indicava attenzione ai suoi sentimenti, anziché un lavoro centrato sul mangiare. Kate ha descritto come la terapia cercasse di metterla in grado di distinguere tra la voce del DCA e la propria voce, e Abbey ha raccontato come l’esternalizzazione le abbia permesso di riconquistare sia la propria voce sia un’identità al di fuori dell’identità legata all’AN.

Tema 2(b): La vita merita di essere salvata – «Nessuno avrebbe mai rinunciato a me»

Intrecciato nelle narrazioni delle partecipanti c’era un processo di attribuzione di significato all’impegno dei genitori per la loro guarigione.

ESTRATTI 10

• Hayley:: Penso di non voler dimenticare, ehm, (pausa), ah, quanta cura ho visto emergere dalle persone in tutto questo, tipo i miei genitori mi hanno sostenuta per tutto il tempo e questo dimostra quanto sono fantastici.
• Phoenix:: I miei genitori sono davvero bravi a sostenermi. Continuano a rassicurarmi che va tutto bene. Tipo, se sono in difficoltà, sono davvero comprensivi e non mi costringono a fare niente che non voglio fare. Però mi… mi incoraggiano.
• Kate:: […] anche se ero arrabbiatissima e non volevo mangiare niente, la mamma mi faceva comunque sedere e aspettava
• Jessica:: […] i tuoi genitori ci provano davvero a… fanno del loro meglio per, tipo, capire quello che stai passando, ma per loro è difficile farlo.
• Maisy:: […] quanto dev’essere stato difficile per i miei genitori e quanto… che bel lavoro hanno fatto a perseverare e a portarmi dove sono oggi.

Le partecipanti hanno attribuito al sostegno dei genitori durante il trattamento una serie di significati, compreso il fatto che si assumessero la responsabilità della loro alimentazione nelle prime fasi dell’FBT. I ricordi andavano dal sostegno e dalla rassicurazione dei genitori (Phoenix) alla capacità dei genitori di stare loro accanto nei momenti di sofferenza emotiva (Kate). Ripensandoci, Jessica si è sentita vicina agli sforzi dei genitori per «capire» la sua esperienza di AN e Maisy alla perseveranza dei suoi genitori per «portarmi dove sono oggi». Inoltre, tre partecipanti (Kate, Maisy & Abbey) ricordavano in modo specifico che i genitori avevano assunto questo ruolo nel trattamento per evitare loro un ricovero. Queste esperienze delle partecipanti mettono in evidenza l’importanza del sostegno dei genitori nei trattamenti per l’AN.

Per le partecipanti che hanno interrotto l’FBT nelle fasi iniziali, il sostegno dei genitori si è manifestato anche nella loro collaborazione attiva per trovare trattamenti alternativi per l’AN che rispondessero ai loro bisogni e alle loro preferenze, compresi trattamenti centrati sulla sofferenza psicologica.

ESTRATTI 11

• Lydia:: Ho avuto delle conversazioni serie con i miei genitori e penso di aver cominciato, per così dire, a farmi capire, e penso che in una certa misura si siano resi conto anche loro che non stava davvero funzionando, e che avevo bisogno di un altro tipo di trattamento, di un altro tipo di sostegno rispetto a quello che ricevevo.
• Nora:: […] direi che il nostro rapporto [con la madre] adesso è migliore che mai e riusciamo a riflettere sull’esperienza e su quanto sia stata traumatica, e su quanto pensiamo entrambe che più sto male più la cosa sia dannosa per la nostra famiglia, e su quanto sia stato bello quando abbiamo trovato psicologi individuali.

Implicita in entrambi questi estratti era l’importanza, per queste partecipanti, di vedere riconosciuti i propri bisogni e le proprie preferenze di trattamento e, nel caso specifico di Nora, di vedere riconosciuto «quanto sia stata traumatica» l’AN, con il suo trattamento FBT e i ricoveri, per lei e per la sua famiglia. Inoltre, tutte le partecipanti hanno parlato dell’importanza del fatto che i genitori stessero dalla loro parte come persone di fronte all’AN e al suo trattamento.

ESTRATTI 12

• Maisy:: […] i miei genitori […] c’erano sempre a dirmi che ce l’avrei fatta e che ero una persona forte e… e che nessuno avrebbe mai rinunciato a me.
• Kate:: Oh, lei [la mamma] è semplicemente fantastica! Tipo, difende sempre il mio interesse.
• Charlotte:: Non voglio dimenticare che, anche se, ah, è stato molto, molto traumatico per me, ehm, ho ancora la mia famiglia e loro stanno ancora dalla mia parte e io dalla loro, e anche se abbiamo passato un periodo così terribile e orribile, ehm, ci vogliamo ancora bene e ci copriamo le spalle a vicenda nei periodi peggiori e migliori della nostra vita. È questo che io… che non vorrei dimenticare».
• Amy:: Accetta i cambiamenti necessari perché in fondo, alla fine della giornata, le persone tengono semplicemente a te, e tengono così tanto a te che ti faranno passare tutto questo. E sarà difficile, sarà davvero difficile, ma appena ne esci dall’altra parte e ricominci a vivere la tua vita e a stare bene, i pensieri se ne vanno.

Queste narrazioni mettono in luce l’importanza del fatto che i genitori stessero dalla parte di queste persone nel coltivare un senso di lavoro di squadra (Abbey), di cura (Amy, Phoenix) e la sensazione di non essere sole (Beth, Jessica). Implicito in tutte le narrazioni delle adolescenti era che l’impegno dei genitori verso di loro e verso il loro trattamento rappresentava una speranza per il loro futuro e il senso che la loro vita meritava di essere salvata: per esempio, come ha espresso Maisy, «nessuno avrebbe rinunciato a me».

Discussione

Il trattamento basato sulla famiglia continua a essere il trattamento di prima linea per l’AN adolescenziale in Australia, anche se le evidenze sulla sua efficacia nell’affrontare sia i sintomi fisici sia quelli psicologici dell’AN sono incomplete. Questo studio ha cercato di comprendere e dare voce alle esperienze di adolescenti che avevano abbandonato l’FBT o che continuavano a soffrire dopo il trattamento, per orientare futuri interventi terapeutici e future ricerche. Queste giovani donne hanno riferito che il sostegno familiare nel contesto del trattamento è stato determinante per salvare loro la vita e ha contribuito alla sensazione di non essere sole e di contare come persone. Il recupero nutrizionale non è negoziabile [50] nelle prime fasi di qualsiasi intervento per l’AN, per prevenire esiti medici potenzialmente avversi [51]; tuttavia, questo studio ha messo in luce che rimandare gli interventi volti ad affrontare la sofferenza psicologica della persona, anche nelle prime fasi del trattamento, ha contribuito a una perdita di voce e/o a un aggravarsi della sofferenza. Ciò è coerente con le ricerche più recenti sull’FBT, che hanno dimostrato la necessità imperativa di un focus terapeutico precoce non solo sull’aumento di peso dell’adolescente, ma anche sull’elaborazione terapeutica delle emozioni difficili, delle critiche dei genitori verso il figlio o la figlia e dell’alleanza tra adolescente/famiglia e figura terapeutica FBT [16].

Il presente studio ha rilevato che la maggior parte delle partecipanti ha vissuto una perdita di voce, in particolare nelle prime fasi dell’FBT. Ciò era evidente nei contesti in cui si presumeva (da parte dei genitori e/o delle figure terapeutiche) che la loro voce fosse la voce della malattia/dell’AN, esternalizzando così la loro identità insieme all’AN [24]. Notevole in questo processo era una patologizzazione della loro identità, per cui si presumeva che fossero incapaci di avere una voce o una prospettiva valida sulla propria vita. Inoltre, l’assenza di un’attenzione sostanziale alla loro sofferenza psicologica nelle prime fasi del trattamento ha creato il precedente per cui le loro lotte interiori avevano un’importanza minore. Questa mancanza di attenzione alla loro sofferenza psicologica è stata indicata come una delle ragioni principali dell’abbandono del trattamento. Altre reazioni comprendevano la rabbia e il disimpegno dal trattamento, con la sensazione di essere estranee al proprio trattamento. Questa preoccupazione è stata espressa anche da Greg Dring [23]:

[…] se nelle prime sedici sedute del lavoro la figura terapeutica scoraggia la discussione dei sentimenti, delle questioni relazionali e delle difficoltà evolutive in modo personale, allora può essere molto difficile riattivare tale discussione in una fase successiva, quando, in ogni caso, il lavoro sta per concludersi (p. 66).

Le narrazioni delle partecipanti hanno anche esemplificato come il focus iniziale dell’FBT sul ripristino nutrizionale dell’adolescente rischiasse involontariamente di oscurare non solo la sofferenza della persona giovane, ma anche la sofferenza sistemica della famiglia, il che aveva un effetto ricorsivo sulla sua sofferenza emotiva. Gli sforzi dei genitori (sostenuti dalle figure terapeutiche) per favorire il recupero nutrizionale del figlio o della figlia possono quindi talvolta aver distolto involontariamente la loro attenzione dal contenere la sofferenza emotiva, meno visibile, del figlio o della figlia. Inoltre, le partecipanti hanno raccontato sofferenza e tensioni interpersonali nelle relazioni familiari nel contesto in cui i genitori si assumevano la responsabilità del loro recupero nutrizionale. È importante notare che alcune delle reazioni genitoriali riferite dalle partecipanti sono controindicate e vietate nell’FBT (per esempio, il contenimento fisico da parte dei genitori). Alcune delle esperienze delle partecipanti mettono in luce le possibili difficoltà legate al fatto che i genitori si assumano la responsabilità dell’alimentazione del figlio o della figlia adolescente, compresa la questione se il fine dell’aumento di peso dell’adolescente giustifichi i mezzi terapeutici con cui può essere ottenuto [24], e la necessità imperativa che le figure terapeutiche FBT diano priorità alla costruzione di un’alleanza terapeutica [16]. Importante, in questa alleanza, è un contesto sicuro in cui adolescenti e famiglie possano rivelare difficoltà interpersonali, e che le figure terapeutiche abbiano competenze per affrontare il conflitto familiare, qualora emerga. Inoltre, dando priorità all’alleanza terapeutica, l’attuazione dell’intervento potrebbe allinearsi meglio alle preferenze degli e delle adolescenti per un focus terapeutico più ampio sulla sofferenza intra- e interpersonale lungo tutto il trattamento.

Contrariamente alle aspettative, nelle ricerche precedenti l’alleanza terapeutica, misurata con la valutazione da parte del gruppo di ricerca (WAI-o), non è risultata correlata alla remissione dei sintomi dell’AN con l’FBT [18, 19]. Si tratta di un risultato controintuitivo se lo si considera alla luce di altri ambiti della ricerca psicologica in cui l’alleanza terapeutica si è dimostrata predittiva degli esiti della psicoterapia più in generale in età evolutiva [52]. L’alleanza terapeutica è un costrutto complesso e lo strumento WAI-o potrebbe aver misurato un aspetto dell’alleanza di trattamento non associato agli esiti dell’FBT con adolescenti che vivono l’AN. Per ora non lo sappiamo. È un risultato interessante che richiede ulteriori ricerche. Tuttavia, in linea con chi ha sottolineato l’importanza di ascoltare le preferenze della persona per rispetto dei suoi «diritti e della sua dignità» e per ottimizzare gli esiti del trattamento [53], il presente studio ha indicato che le partecipanti attribuivano valore a una solida alleanza terapeutica, anche se ciò potrebbe non tradursi in esiti, cosa che richiede ulteriori ricerche. Pertanto, le differenze tra questo studio e i precedenti studi sull’FBT potrebbero riguardare i metodi di valutazione e di rendicontazione dell’alleanza terapeutica e forse il costrutto stesso.

Inoltre, i risultati del presente studio sono coerenti con quelli di Sibeoni et al. [54], che hanno rilevato che, per 15 adolescenti che avevano seguito trattamenti sia ambulatoriali sia ospedalieri per l’AN, l’alleanza terapeutica era favorita da: la percezione da parte dell’adolescente dell’équipe curante come autentica, con la sensazione di ricevere ascolto e comprensione; il ruolo attivo dell’adolescente e dei genitori nel trattamento; il tempo per sviluppare fiducia nell’équipe curante, con la relazione adolescente-genitori come «elemento centrale dell’alleanza terapeutica». Questi risultati sono simili alle esperienze delle adolescenti di questo studio, compresa l’importanza di un contesto terapeutico sicuro in cui esprimere le proprie esperienze e preoccupazioni e affrontarle, comprese le difficoltà e i conflitti familiari, qualora emergano.

I risultati di questo studio sono coerenti anche con la metasintesi di Medway e Rhodes [36] sulle esperienze di adolescenti in terapia familiare per l’AN, secondo cui gli interventi psicologici per l’AN adolescenziale trarrebbero beneficio dallo spazio dato a interventi che si concentrino in modo più completo sulle questioni sottostanti dell’adolescente e della famiglia. Ciò potrebbe contribuire in parte ad attenuare la sofferenza psicologica persistente dopo il trattamento riferita nel presente studio e in studi precedenti [29] e potrebbe anche prevenire, in alcuni casi, l’evoluzione verso un’AN grave e duratura [55].

Anche alcuni aspetti dell’esperienza di FBT sono stati indicati come importanti nei percorsi di guarigione delle partecipanti. Tra questi, la comprensione da parte dei genitori della loro esperienza di AN e il fatto che stessero dalla loro parte come persone, l’essere trattate al di fuori di un contesto di ricovero e il chiarimento di un senso di identità al di fuori dell’identità legata all’AN, ovvero «scoprire chi ero» (Phoenix). Queste esperienze delle partecipanti evidenziano l’importanza di affrontare le questioni identitarie nei trattamenti per l’AN [41, 42] e il modo in cui l’esternalizzazione, come intervento, può in alcuni contesti facilitare questo processo. D’altra parte, nei contesti in cui l’adolescente stessa era esclusa dal processo di discernimento e di denominazione dell’AN, l’esternalizzazione è stata vissuta come invalidante, anziché avere l’effetto previsto di dare alla persona il potere di riconquistare la propria identità dall’AN [56].

Diverse adolescenti di questo studio hanno riferito depressione, ansia e/o DOC in comorbidità, e tutte le partecipanti hanno riferito difficoltà psicologiche persistenti indipendentemente dal recupero del peso. Ciò contrasta con ricerche recenti che hanno mostrato una riduzione significativa del disturbo depressivo maggiore, del disturbo d’ansia generalizzato e del disturbo di panico in comorbidità, ipotizzata nelle persone per le quali queste condizioni sono verosimilmente secondarie alla malnutrizione [57]. In particolare, un terzo delle partecipanti ha riferito a posteriori un aumento del rischio suicidario durante l’intervento. Ciò è preoccupante, dati i risultati secondo cui la metà di tutti i decessi nell’AN è dovuta al suicidio [3, 4]. In linea con ricerche precedenti [36] e con un servizio medico dell’Australian Broadcasting Commission del 2017 (https://www.abc.net.au/news/2017-05-04/australian-health-system-failing-patients-with-eating-disorders/8485300), le partecipanti a questo studio hanno sostenuto la necessità di approcci più globali ai trattamenti per l’AN e hanno affermato che, nella loro esperienza, lo spazio per adattare l’FBT ai loro bisogni e alle loro preferenze individuali era limitato, il che ha contribuito alla decisione di alcune partecipanti di interrompere prematuramente il trattamento e/o al protrarsi della sofferenza psicologica dopo il trattamento.

L’importanza di affrontare la sofferenza psicologica dell’adolescente è stata sempre più riconosciuta nell’ultimo decennio, e sono state proposte e studiate diverse integrazioni del trattamento FBT. Tra queste figurano la terapia multifamiliare [58, 59], le consulenze tra genitori [60], la terapia familiare separata [61], l’aggiunta di interventi psicologici come la CBT [62] e la terapia dialettico-comportamentale (DBT) [63] e le chat room online guidate da figure terapeutiche [64]. Queste integrazioni si sono concentrate soprattutto sul cambiamento del contesto del trattamento, offrendo mezzi di sostegno aggiuntivi o nuovi oltre al trattamento abituale, in particolare per i genitori [65], piuttosto che su un’integrazione della struttura e/o una trasformazione dei contenuti dell’intervento stesso. L’integrazione strutturale che separa le sedute dei genitori da quelle dell’adolescente, in particolare nella fase uno dell’FBT, ha ottenuto esiti simili in termini di aumento di peso, indipendentemente dal coinvolgimento dell’adolescente nelle prime fasi, con tassi più elevati di permanenza nel trattamento e di remissione per alcuni e alcune adolescenti [14]. Inoltre, la maggior parte delle integrazioni riguarda soltanto la fase uno e riflette la riluttanza a modificare o «manomettere» l’intervento manualizzato, nonostante l’appello a «integrazioni più potenti» per migliorare gli esiti [60]. Continua tuttavia a esservi una scarsità di interventi studiati in grado di trasformare il panorama delle opzioni di trattamento per l’anoressia nervosa.

Domande cliniche

Questo studio ha esplorato le preferenze di trattamento di 14 adolescenti che hanno abbandonato l’FBT o che hanno continuato a provare sofferenza psicologica dopo l’FBT, e le domande che seguono vanno interpretate alla luce di questo. Le esperienze di queste partecipanti invitano il personale clinico e il mondo della ricerca a considerare le seguenti domande in relazione ai futuri interventi di trattamento per l’AN adolescenziale:

1. Che cosa sta succedendo all’adolescente, compresa la sua vita emotiva [23]?
2. Come si possono mettere al primo posto la voce [23] e l’agentività personale dell’adolescente mentre affronta il difficile compito del recupero nutrizionale nelle prime fasi del trattamento, all’interno di un quadro di trattamento non negoziabile [50]?;
3. Che cosa sta succedendo alla famiglia, e come si possono affrontare dinamiche familiari problematiche, compreso il conflitto familiare?
4. In quale momento e in che modo le figure terapeutiche valutano se l’attribuzione della responsabilità ai genitori sta funzionando, e quando questo intervento potrebbe essere controindicato per una determinata famiglia?;
5. Come potrebbero gli interventi affrontare in modo più completo le complesse negoziazioni identitarie di adolescenti e familiari? [45]; e
6. In che misura gli interventi potrebbero essere adattati con flessibilità ai bisogni e alle preferenze dell’adolescente e della famiglia, all’interno di un quadro di trattamento non negoziabile [50] che dia priorità e sostegno alla sicurezza fisica e psicologica dell’adolescente?

Inoltre, i trattamenti futuri potrebbero tenere conto di ciò che viene sempre più riconosciuto, ossia che i trattamenti familiari per l’AN adolescenziale devono considerare in parallelo la sintomatologia comportamentale e psicologica e il funzionamento familiare, e misurare l’efficacia del trattamento in base a queste misure di esito [26].

Punti di forza e limiti dello studio

Il presente studio ha reclutato una popolazione la cui maggioranza aveva abbandonato l’FBT e/o continuava a provare sofferenza psicologica dopo il trattamento FBT. Gli articoli qualitativi sono, per loro natura, indagini approfondite su piccoli campioni. Tuttavia, è consuetudine continuare a intervistare o a raccogliere dati finché non si raggiunge la saturazione tematica. Poiché il testo dell’annuncio indicava l’inclusione di chi aveva interrotto l’FBT, ciò potrebbe aver involontariamente escluso partecipanti che avevano continuato a provare sofferenza psicologica dopo l’FBT, il che suggerisce l’opportunità di ulteriori ricerche su questo gruppo. Con questo reclutamento mirato esiste il rischio di una distorsione negativa nel ricordo delle esperienze di trattamento FBT, nel caso in cui le partecipanti abbiano successivamente seguito trattamenti vissuti in modo più positivo. D’altra parte, questo studio contribuisce in parte ad attenuare il rischio di una distorsione positiva nel ricordo delle esperienze di trattamento, che può emergere in presenza di un esito positivo e di una guarigione. Un altro punto di forza dello studio è stata l’estrazione dei dati da parte di due membri del gruppo autoriale, per ridurre il rischio di distorsioni nell’interpretazione dei dati delle trascrizioni. Inoltre, la portata di questo studio risiede nello sviluppo di una migliore comprensione del se e del perché l’FBT funzioni per tutte le persone.

Le esperienze negative di un intervento terapeutico sono importanti per la comprensione; tuttavia, per suggerire modifiche al trattamento che possano portare a esiti migliori, sono necessari studi empirici sui meccanismi di cambiamento. Non è possibile sapere se gli esiti del trattamento sarebbero stati migliori qualora le preferenze di trattamento di queste adolescenti fossero state soddisfatte al momento dell’FBT. Non erano note neppure le competenze e la formazione delle figure terapeutiche FBT che hanno condotto i singoli interventi, compresa la loro capacità di costruire un’alleanza terapeutica e di affrontare la sofferenza dell’adolescente e/o della famiglia.

Ciò che si sa è che i risultati suggeriscono la necessità di ulteriori ricerche per verificare, e per trovare modi di verificare, le domande cliniche sollevate in questo articolo riguardo al miglioramento sia dell’adesione al trattamento sia degli esiti per l’AN adolescenziale. Ricerche future potrebbero anche condurre studi simili per esplorare le esperienze e le prospettive di un gruppo più eterogeneo di adolescenti con esperienza vissuta di AN adolescenziale. Ulteriori ricerche trarrebbero beneficio da una triangolazione dei dati qualitativi (da più fonti, comprese le esperienze di FBT di adolescenti, genitori e personale clinico), a fini di completezza, convergenza e dissonanza rispetto ai temi chiave individuati in questo articolo.

Osservazioni conclusive

Il presente studio mette in luce la complessità del trattamento dell’AN adolescenziale e della presa in considerazione, nei trattamenti basati sulla famiglia, delle questioni familiari sistemiche, della sofferenza psicologica dell’adolescente e della formazione dell’identità. Molti e molte adolescenti vedono migliorare i sintomi fisici e psicologici con l’FBT. Tuttavia, la necessità di una maggiore attenzione alla sofferenza psicologica, in tutte le fasi del trattamento, è stata indicata da tutte le adolescenti di questo studio come un possibile cambiamento in grado di migliorare le esperienze e gli esiti dei trattamenti per l’AN. Sono necessarie ulteriori ricerche per ampliare questi risultati, compreso l’adattamento del trattamento ai bisogni e alle preferenze dell’adolescente e della famiglia [66] e un approccio più completo alle questioni identitarie, e per capire come possano essere applicati nello sviluppo e nella valutazione di interventi trasformativi per l’AN.

Abbreviazioni

• AN: anoressia nervosa
• DCA: disturbo del comportamento alimentare
• DBT: terapia dialettico-comportamentale
• FBT: trattamento basato sulla famiglia
• DOC: disturbo ossessivo-compulsivo

Appendice A

Annuncio dello studio

Questo studio vuole ascoltare la voce di chi ha vissuto la terapia basata sulla famiglia per l’anoressia nervosa e ha deciso, per qualunque motivo, di non proseguire questo trattamento. Ci interessa sapere com’è stato per te e per la tua famiglia vivere la terapia basata sulla famiglia per l’anoressia nervosa, perché crediamo che le tue esperienze siano importanti da considerare nello sviluppo di nuovi modi di trattare l’anoressia.

Appendice B

Traccia dell’intervista

Con ogni partecipante verrà usata una selezione di domande, e le domande si appoggeranno l’una sull’altra.

• Esperienza (per es. Puoi parlarmi di…?)
• Significato (Che cosa significa per te…?)
• Identità (per es. Come ti fa vedere come persona…, che cosa ti dice di ciò che conta per te come genitore/di ciò che è importante per te/di ciò a cui dai valore?)
• Posizionamento rispetto all’esperienza/alla conclusione identitaria (per es. per te va bene o no? Perché?)

(A) L’intervista sarà arricchita da una linea del tempo per la narrazione/il discorso

1. Puoi raccontarmi la tua storia con l’anoressia?
2. Quando l’anoressia ha cominciato ad avere un impatto sulla tua vita? Com’è stato per te come persona? E come figlia o figlio nella tua famiglia? Come ha cambiato il modo in cui ti vedi come persona? È stato utile o no? Perché?
3. Ripensando alle tue esperienze di anoressia*, quali eventi ti tornano in mente in modo particolare?
4. Andando ancora più indietro, a prima dell’anoressia*, quali eventi ti tornano in mente in modo particolare?
5. Puoi parlarmi un po’ del tuo rapporto con l’anoressia oggi? Come influisce sulla tua vita? Sulle relazioni? Su come ti vedi come persona/come figlia o figlio?
6. Consideri problematico, oggi, il tuo rapporto con l’anoressia*? Se sì, in che modo? Se no, perché?
7. Che cosa significa per te come persona aver vissuto l’anoressia?
8. La tua vita è cambiata con l’esperienza dell’anoressia*? Con che cosa di te hai preso contatto come persona/figlia/figlio?

(B) Esperienze del trattamento basato sulla famiglia

1. Come è avvenuto il tuo coinvolgimento nel trattamento basato sulla famiglia (FBT)?
2. Puoi parlarmi delle tue esperienze di FBT?
3. Che cosa è stato più utile dell’FBT? Perché?
4. Che cosa è stato meno utile dell’FBT? Perché?
5. Hai completato l’FBT? Perché sì o perché no?
6. L’FBT ti ha aiutato a cambiare il tuo rapporto con l’anoressia?
7. Nel complesso, se ripensi agli effetti che l’FBT ha avuto su di te, che cosa ti colpisce di più? È stato utile o no? Perché?
8. In che modo partecipare all’FBT ha influito su come ti vedi come persona? È utile o no? Perché?

Poi porre le domande della sezione (C) OPPURE (D)

(C) Se l’adolescente/la famiglia ha completato l’FBT

1. Quando hai finito l’FBT?
2. Com’è stato il tuo rapporto con l’anoressia da quando hai completato l’FBT? Com’è stato per te come persona e per voi come famiglia dopo la fine dell’FBT?

OPPURE

(D) Se l’adolescente/la famiglia ha interrotto l’FBT

1. In quale fase dell’FBT hai interrotto il trattamento?
2. Com’è stato il tuo rapporto con l’anoressia da allora? Com’è stato per te come persona e per voi come famiglia dopo l’interruzione dell’FBT?
3. Puoi raccontarci le circostanze/le esperienze che ti hanno portato a non proseguire l’FBT?
4. Ripensandoci, come ti spieghi il fatto di aver scelto di non proseguire l’FBT?
5. Sei in pace con questa decisione o no? Perché?
6. Avevi timori/preoccupazioni su ciò che sarebbe potuto succedere se avessi proseguito o interrotto l’FBT?
7. Che cosa speravi quando hai deciso di interrompere l’FBT?

(E) Domande per tutte le partecipanti, indipendentemente dal fatto che abbiano completato o interrotto l’FBT

1. Che cosa non vuoi dimenticare di te dall’esperienza dell’FBT?
2. Che cosa potrebbe essere importante sapere per un’altra persona/famiglia che inizia l’FBT?
3. Quale consiglio daresti a una persona o a una famiglia che sta per iniziare l’FBT?
4. Che cosa vorresti di più nei futuri trattamenti per l’anoressia? Che cosa vorresti di meno nei futuri trattamenti per l’anoressia nervosa? Che cosa ti dice questo di ciò che conta per te/per tuo figlio o tua figlia/per la tua famiglia?
5. Hai delle speranze per un trattamento/una terapia futuri, rispetto al tipo di lavoro in cui vorresti impegnarti? Che cosa ti dice questo di ciò a cui dai valore come persona?
6. La nostra conversazione di oggi è stata utile, inutile o entrambe le cose? Perché?
7. Che cosa ti ha colpito di più della nostra conversazione di oggi?
8. Che cosa potrebbe essere importante per noi non dimenticare quando analizzeremo i dati di questa intervista?

Appendice C

Dichiarazioni di posizionamento del gruppo di ricerca

Janet Conti: Mi occupo di psicologia clinica e di dietetica e insegno psicologia clinica all’università. La mia ricerca e il mio lavoro clinico cercano di dare priorità alla voce della persona che vive l’esperienza, per orientare lo sviluppo di un numero maggiore di interventi terapeutici efficaci per l’AN, adattati ai bisogni e alle preferenze di questa persona e della sua famiglia. Questa ricerca è un filone di un progetto di ricerca più ampio che mira a dare voce ad adolescenti, genitori e personale clinico che li cura riguardo alla loro esperienza dell’FBT come trattamento di prima linea per l’AN adolescenziale in Australia.

Caroline Joyce: Insegno all’università in ambito medico, con una formazione in psicologia della salute. La mia ricerca esplora l’impatto dei fattori psicosociali sull’adattamento delle persone alla malattia e alle patologie croniche. Mi interessa in particolare il modo in cui la sofferenza psicologica incide sull’aderenza al trattamento e sulla guarigione, per comprendere meglio quali trattamenti siano più efficaci.

Simone Natoli: Esercito la psicologia clinica in libera professione e seguo diverse persone con una diagnosi di disturbo alimentare. Mi interessa capire quali siano i migliori trattamenti disponibili e come massimizzarne gli esiti. Comprendere i fattori che contribuiscono a esiti di trattamento sfavorevoli è una parte importante di questo approccio.

Kelsey Skeoch: Esercito la psicologia clinica in un Child and Adolescent Mental Health Service del National Health Service (NHS) nel Regno Unito. Mi interessa molto la salute mentale di bambine, bambini e giovani, e in particolare il modo in cui i sistemi in cui le persone giovani vivono e a cui accedono possono sia favorire sia ostacolare gli esiti del trattamento.

Phillipa Hay: Sono psichiatra in ambito accademico, con una lunga esperienza clinica e di ricerca nel trattamento delle persone con anoressia nervosa. Mi interessa molto esplorare e comprendere meglio come migliorare i trattamenti, ridurre la sofferenza durante il trattamento e, in particolare, capire meglio perché alcune persone hanno esiti sfavorevoli.

Appendice D

Riscontri delle partecipanti alla verifica (pseudonimi delle partecipanti)

Lydia: Ho letto l’articolo e sono contenta del modo in cui è stata usata la mia testimonianza. Grazie per averla mantenuta autentica. Aspetto con impazienza la pubblicazione dell’articolo definitivo. Credo che sarà istruttivo per i miei genitori, in futuro.

Harley: Aggiunta all’estratto 2: «Secondo me il programma FBT ha un focus ristretto sul cibo e sul recupero del peso, anziché sul benessere psicologico complessivo. Per me è stato più difficile di quanto avrebbe dovuto essere, perché l’FBT ha smascherato altri problemi psicologici che l’anoressia serviva ad affrontare. L’approccio del programma “manualizzato” non è riuscito a tenere conto dei bisogni individuali».

Amy: Comunque sembra ottimo, un resoconto molto interessante.

Charlotte: Sono contenta dell’articolo e sarei molto grata di riceverne una copia se verrà pubblicato. Grazie mille per avermi inclusa nello studio.

(Nota: non è stato possibile contattare alcune partecipanti).