Sintesi in linguaggio semplice

Quando trattamenti sperimentati in ambito accademico vengono trasferiti in contesti clinici «reali», possono sorgere molte difficoltà. Questo studio ha cercato di esaminare quali barriere siano emerse mentre le équipe tentavano di integrare nei propri programmi il trattamento basato sulla famiglia per adolescenti con disturbi alimentari. Le principali questioni emerse per le équipe composte da responsabili dell’amministrazione, figure mediche e personale terapeutico riguardavano: 1) le barriere del sistema, 2) il ruolo della figura medica, 3) l’implementazione della componente di ricerca dello studio, 4) il reperimento di casi appropriati e 5) la comunicazione. Nonostante queste difficoltà, le équipe hanno riferito un impatto positivo sul programma derivante dall’implementazione del trattamento basato sulla famiglia.

Contesto

Sebbene le evidenze indichino che il trattamento basato sulla famiglia (FBT) è efficace nel trattare bambine, bambini e adolescenti con disturbi alimentari e può ridurre i costi del trattamento fino al 70% [1], la ricerca mostra che solo una minoranza di chi pratica la terapia utilizza questo modello in modo costante, oppure, quando lo fa, non lo pratica con fedeltà [2]. La fedeltà a un modello di trattamento è importante per riprodurre i risultati degli studi sperimentali [3]. È quindi necessario sperimentare e valutare strategie di implementazione adatte al contesto, che favoriscano l’adozione e l’implementazione fedele dell’FBT. È importante qui distinguere i termini pratica basata sulle evidenze (Evidence-Based Practice, EBP) e trattamento basato sulle evidenze (Evidence-Based Treatment, EBT): la prima è una pratica clinica che integra le evidenze tenendo conto del contesto e delle preferenze di chi cura e di chi è in cura, mentre l’EBT designa un trattamento applicato con fedeltà. Ai fini di questo articolo ci concentreremo sull’implementazione fedele dell’FBT, dunque in quanto EBT.

I disturbi alimentari sono tra i disturbi psichiatrici più insidiosi che colpiscono l’adolescenza; spesso hanno un decorso cronico e recidivante e possono avere conseguenze durature su tutti gli aspetti della salute [4]. Altrettanto preoccupante è che solo una piccola parte di adolescenti che convivono con un disturbo alimentare arriva ai servizi specialistici di salute mentale, e chi vi arriva può non ricevere interventi basati sulle evidenze [5]. Un’indagine trasversale condotta sul personale clinico (n = 117) che utilizzavano l’FBT nella loro pratica ha indicato che raramente applicano tutti gli elementi dell’intervento con la loro utenza adolescente e che hanno usato il modello con pazienti più grandi dell’età raccomandata [6].

La ricerca qualitativa con il personale clinico (n = 40) e con responsabili di programma (n = 11) suggerisce che la variabilità nell’uso dell’FBT possa dipendere da fattori legati al personale clinico, alle persone in cura e ai programmi. Diciannove delle 40 persone intervistate che praticavano la terapia hanno riferito di aver ricevuto una formazione nel modello FBT, e 31 su 40 hanno dichiarato di aver letto in parte o per intero il manuale dell’FBT. Tuttavia, nessuna di loro praticava il modello con fedeltà, e hanno riferito livelli elevati di ansia interpersonale nel tentativo di applicare alcuni elementi del modello, tra cui il pasto in famiglia, la pesatura della persona in cura e la limitazione del coinvolgimento della figura dietista nel processo di trattamento [2]. Hanno anche espresso preoccupazione per l’applicazione del trattamento ad adolescenti con molteplici comorbilità [2]. Un punto cruciale: tutto il personale clinico ha riconosciuto l’importanza del sostegno della dirigenza per l’implementazione del trattamento basato sulle evidenze, e le persone responsabili dei programmi (n = 11) hanno riferito che tutto il personale clinico dei rispettivi programmi avrebbe avuto bisogno di ulteriore formazione e di una supervisione continua per erogare l’FBT con fedeltà [7].

Per quanto riguarda i modelli di implementazione, sono stati pubblicati diversi quadri di riferimento; tuttavia, molti di questi approcci e modelli hanno mostrato nel complesso un’efficacia di implementazione insufficiente [8–10]. Un contributo importante al campo della scienza dell’implementazione è rappresentato dagli Active Implementation Frameworks (AIF) della National Implementation Research Network (NIRN) [9], che descrivono il processo complessivo dell’implementazione e sono stati utilizzati per orientare l’adozione e l’implementazione riuscite di trattamenti basati sulle evidenze (EBT) nel settore della salute mentale [11–16]. Una componente cruciale degli AIF è il ricorso a équipe di implementazione. Il ruolo dell’équipe di implementazione è sovrintendere al processo di implementazione e monitorarlo, e mettere a punto procedure e protocolli a sostegno dell’implementazione dell’EBT nella pratica quotidiana. Secondo Fixsen et al. [9], un’équipe di implementazione sarebbe composta da quattro o cinque persone che rappresentano le aree centrali dell’organizzazione o del programma, conoscono l’EBT e i processi del programma e dell’organizzazione che ne influenzano l’uso. Ricerche recenti suggeriscono che il coinvolgimento nell’équipe di chi forma all’EBT sia un fattore facilitante [13]. L’équipe di implementazione è stata individuata come una componente fondamentale dell’impresa di cambiamento e come un complemento agli altri motori dell’implementazione [9, 11–13, 17, 18].

Se le applicazioni degli AIF nella giustizia penale, nelle dipendenze [19] e nella tutela dell’infanzia [20–22] mostrano la loro utilità come quadro generale per l’implementazione degli EBT, un unico studio di caso su larga scala che ha messo alla prova l’uso sul campo degli AIF nei servizi di salute mentale per l’infanzia e l’adolescenza in Canada fornisce elementi promettenti per il loro impiego nei servizi pediatrici di trattamento dei disturbi alimentari. Nel tentativo di convertire tutti i propri programmi di trattamento agli EBT, Kinark Child and Family Services ha stretto una collaborazione con il gruppo di ricerca in scienza dell’implementazione di The Hospital for Sick Children e ha utilizzato gli AIF della NIRN per orientare il proprio intervento di implementazione. In particolare, Kinark ha adattato gli AIF al proprio contesto organizzativo ed è riuscita ad adottare e implementare efficacemente otto EBT in tutta l’organizzazione nell’arco di quattro anni di studio [12, 13].

Data la scarsità di letteratura sull’implementazione nel campo dei disturbi alimentari, e ancor più per l’infanzia e l’adolescenza, il presente studio è stato concepito per valutare in che misura degli AIF adattati potessero sostenere l’adozione, l’implementazione e la sostenibilità dell’FBT in quattro programmi pediatrici di trattamento dei disturbi alimentari in Ontario, Canada. Sulla base delle evidenze disponibili sugli AIF, il nostro modello di implementazione comprendeva: 1) la costituzione di équipe di implementazione, 2) un workshop di formazione, 3) una consulenza clinica mensile, 4) una consulenza all’implementazione mensile e 5) la valutazione della fedeltà. L’obiettivo di questo articolo è individuare e descrivere i temi emersi nella componente di consulenza all’implementazione del modello.

Metodi

Disegno

I dati di questo studio provengono da uno studio più ampio di implementazione dell’FBT, multicentrico (n = 4), a metodi misti, con misurazioni prima e dopo. I metodi sono descritti in un’altra pubblicazione, in cui riportiamo i risultati della componente di consulenza clinica di questo studio [23]. In sintesi, sulla base degli AIF della NIRN [24], il nostro studio più ampio ha reclutato in modo mirato personale terapeutico, figure mediche e responsabili dell’amministrazione di quattro programmi pediatrici per i disturbi alimentari dell’Ontario perché seguissero una formazione e una consulenza clinica nel modello FBT, e ha esplorato i processi di implementazione e il vissuto che le persone partecipanti ne hanno avuto. A ciascuna delle organizzazioni partecipanti è stato chiesto di individuare un’équipe di implementazione composta da una persona responsabile dell’amministrazione o della gestione, una persona terapeuta di riferimento e una figura medica, incaricate di sostenere la formazione, la supervisione, l’implementazione e i processi di ricerca legati all’FBT in questo studio. Inoltre, è stato chiesto all’équipe di implementazione di individuare, nel proprio programma, le persone che praticavano la terapia più adatte e disponibili a formarsi nel modello FBT. Le figure amministrative e mediche non hanno partecipato alla consulenza clinica descritta altrove [23].

Il modello di trattamento

Il modello di trattamento utilizzato in questo studio consisteva in un protocollo FBT standard descritto in Couturier et al. [23]. Il manuale dell’FBT è stato usato per formare il personale clinico al modello [25]. Il trattamento basato sulla famiglia è un trattamento ambulatoriale intensivo in cui la famiglia è la risorsa principale per rialimentare la persona giovane colpita dal disturbo [25]. L’FBT si articola in tre fasi di trattamento nell’arco di 9-12 mesi. La prima fase si concentra sull’aiutare la famiglia a ripristinare il peso della persona giovane e a interrompere il comportamento alimentare disturbato. La seconda fase prevede la restituzione graduale del controllo sul comportamento alimentare alla persona adolescente. La terza e ultima fase affronta questioni evolutive come lo sviluppo fisico, le relazioni tra pari e sentimentali, la separazione e l’individuazione.

Procedure dello studio e raccolta dei dati

Le questioni di implementazione sono state raccolte durante chiamate telefoniche mensili separate con ciascuna delle équipe di implementazione (composte da terapeuta, responsabile dell’amministrazione e figura medica), condotte congiuntamente da una persona esperta di FBT (JC) e da una esperta di implementazione (MK). Le chiamate di consulenza all’implementazione sono state registrate in audio e trascritte alla lettera per l’analisi qualitativa dei dati, distinguendo gli interventi delle persone terapeute di riferimento, delle figure mediche, delle figure amministrative e della consulenza. La registrazione e la trascrizione delle chiamate sono state guidate dai principi della descrizione qualitativa fondamentale [26]. A differenza delle chiamate di consulenza clinica, incentrate su questioni cliniche relative al contenuto e al processo delle sedute di FBT con il personale terapeutico [23], le chiamate di implementazione vertevano su qualsiasi questione pratica legata all’implementazione dell’FBT in ciascun centro e coinvolgevano i membri dell’équipe di implementazione.

Lo studio ha ricevuto l’approvazione etica dello Hamilton Health Sciences/McMaster Faculty of Health Sciences Research Ethics Board e dei comitati etici di tutti i centri partecipanti.

Analisi dei dati

I nostri metodi di analisi dei dati sono descritti altrove [23]. In breve, un’analisi del contenuto convenzionale [27] ha guidato il primo e il secondo livello di codifica. I concetti chiave sono stati individuati mediante una codifica riga per riga. È stato elaborato un libro dei codici, affinato attraverso letture ripetute delle trascrizioni, in consultazione con il gruppo di ricerca, e attraverso la stesura di memo teorici [28]. Tutte le trascrizioni sono state codificate da una persona esperta nella codifica di dati qualitativi (TW), e il 20% di esse è stato codificato una seconda volta, in modo indipendente, da chi dirigeva la ricerca (JC). Un terzo membro dell’équipe (MK) ha risolto gli eventuali disaccordi per consenso. Un’analisi del contenuto sommativa è servita a conteggiare i codici [27]. Per i dettagli sui metodi utilizzati nell’analisi qualitativa dei dati si veda Couturier et al. [23]. La codifica è stata effettuata con Nvivo 10 (QSR International Pty Ltd., versione 8, 2008).

Risultati

Dati descrittivi

Le équipe di implementazione erano composte da responsabili dell’amministrazione, personale terapeutico e figure mediche, come descritto sopra. Le dodici persone partecipanti erano due uomini e dieci donne, con un’età media di 46,7 + 10,5 anni (intervallo da 28 a 60 anni). Ricoprivano il ruolo attuale da una media di 7,9 + 7,0 anni (intervallo da 1 mese a 25 anni). Sono state effettuate venticinque chiamate di consulenza all’implementazione (media per centro = 6, intervallo da 4 a 9) nell’arco di 9,5 mesi (intervallo da 7 a 12 mesi). La partecipazione alle chiamate è stata la seguente: terapeuta di riferimento 96% (24/25), figure mediche 48% (12/25), responsabili dell’amministrazione 64% (16/25). Il numero di chiamate di consulenza all’implementazione è stato di 25, con una media di sei sessioni per centro (intervallo da quattro a nove). Le chiamate sono durate da 15 a 52 min, con una media di 27 min (SD = 9 min).

Temi dell’implementazione

La tabella 1 presenta i sei temi principali emersi: 1) barriere e facilitatori del sistema, 2) il ruolo della figura medica, 3) l’implementazione della ricerca, 4) i casi appropriati, 5) la comunicazione e 6) l’impatto sul programma.

Per quanto riguarda le barriere e i facilitatori del sistema, le persone partecipanti delle équipe di implementazione hanno citato diversi tipi di barriere all’inserimento delle famiglie nello studio FBT: lunghe liste d’attesa, personale clinico insufficiente per prendere in carico i casi abbastanza rapidamente, mancanza di tempo dedicato che permettesse alla figura medica di seguire le bambine e i bambini nei programmi, e un processo di accoglienza centralizzato indipendente dal programma (che a volte dava luogo a invii inappropriati). Il processo di accoglienza centralizzato è indicato come barriera in questa citazione:

C’è una ragazzina di 11 anni ricoverata in reparto e “nome della dottoressa o del dottore” sta cercando di farla vedere da noi, ma devono passare (prima) dall’accoglienza centralizzata. Abbiamo alcuni problemi di questo tipo.

A proposito delle barriere del sistema all’implementazione, una persona terapeuta di riferimento ha raccontato come la lista d’attesa incidesse sull’inserimento delle famiglie nell’FBT e nel nostro studio di implementazione:

Oh, davvero, sinceramente penso che l’unica cosa sia proprio… la nostra lista d’attesa? Perché, sai, guardando alcuni dei ragazzi e delle ragazze che sto seguendo penso: «Oh, alcuni di questi casi sarebbero perfetti per l’FBT». Ma abitano un po’ lontano [geograficamente] oppure finiscono in ospedale prima di arrivare da noi.

Per quanto riguarda il ruolo della figura medica, la sovrapposizione con il ruolo terapeutico è stata un argomento discusso spesso dalle équipe di implementazione. Alcune figure mediche non erano sicure di quali argomenti potessero affrontare nei controlli medici secondo l’FBT manualizzato ed erano consapevoli di non voler sconfinare nel territorio della terapia. Una figura medica ha illustrato così questo punto:

Penso che ci sia una sovrapposizione tra quello che faccio e quello che dico. Sai, ho proprio l’impressione che, dal punto di vista di un FBT manualizzato puro…. sto indossando in parte il cappello di chi fa terapia.

Altre difficoltà di ruolo emergono dalla seguente descrizione di una figura medica dell’équipe:

Be’, è un po’, è meno, cioè, va bene, ma è meno lineare perché... E ieri in ambulatorio una delle mie specializzande mi ha perfino chiesto perché il mio ruolo fosse diverso da un paziente all’altro. Sai, lei diceva... Perché, sai, era un caso FBT? Sono entrambi casi FBT, ma uno è un, sai, è un caso manualizzato, e quindi, sai, mi tengo alla larga da tutto ciò che riguarda la nutrizione.

La comprensione del ruolo medico è sembrata evolvere nel tempo grazie alla consulenza. All’inizio dello studio, una figura medica ha detto quanto segue:

Figura medica: Direi che, dal punto di vista della soddisfazione professionale, direi che la mia soddisfazione con i ragazzi e le ragazze che sono nello studio è molto più bassa che con chi non è nello studio.

Consulenza: Come mai?

Figura medica: Semplicemente perché ho l’impressione che, ehm, in realtà non sto facendo niente. Guardo solo la frequenza cardiaca, controllo la pressione. È come se sentissi di non avere davvero lo stesso livello di coinvolgimento o di legame che avevo con le persone che seguivo prima.

Consulenza: D’accordo. Quindi ti senti un po’ con le mani legate?

Figura medica: Assolutamente. Ma tipo non, e per dirla con tutta franchezza, non sento, cioè sento che stanno ricevendo, che le cure che ricevono non sono buone come quelle che ricevevano prima.

Dopo diversi mesi di consulenza, la stessa figura medica si è espressa così:

Figura medica: Sì, lo so, penso col senno di poi… Penso che gran parte della confusione che avevo, in realtà era un, molte delle preoccupazioni che avevo erano infondate perché penso che la realtà sia che, sai, il 95% di quello che facevo è esattamente quello che faccio ancora. L’unica cosa, cioè, penso che tu abbia fatto chiarezza in una chiamata dicendo: «L’unica cosa da cui devi davvero tenerti lontano riguarda, sai, il guidare specificamente la terapia per quanto riguarda l’aumento di peso».

Le équipe di implementazione hanno discusso della difficoltà legata al carico di casi della figura medica e della mancanza di tempo per discutere i casi. Hanno affrontato questioni pratiche, come chi dovesse pesare per primo la persona in cura, la figura medica o chi conduce la terapia. Hanno discusso anche della frequenza delle visite mediche e se fossero troppo frequenti o non abbastanza. In alcuni centri la figura medica prendeva in carico i casi prima della terapia, a causa della maggiore attesa per quest’ultima, creando una situazione in cui l’FBT veniva avviato dalla figura medica e proseguito in terapia.

Le équipe di implementazione hanno discusso diverse difficoltà relative all’implementazione del nostro protocollo di ricerca. Le metteva in difficoltà il tempo necessario per compilare le misure di fedeltà e il modo di ottenere queste misure dalle famiglie senza introdurre distorsioni. Anche il tempo e l’impegno richiesti per inviare le misure via fax e trasmettere i file audio per via elettronica costituivano una barriera. Hanno avuto problemi nel reclutamento delle famiglie e hanno discusso di come ottenere il loro consenso senza alcuna pressione esterna. Un’équipe ha deciso di affidare la raccolta del consenso delle famiglie alla responsabile dell’amministrazione, dato che lei non avrebbe erogato il trattamento. Una persona responsabile dell’amministrazione ha descritto così le difficoltà di reclutamento:

E, per quanto ne so, entrambe hanno rifiutato il progetto di ricerca, ma continuano comunque con l’FBT… Per quanto ne so, una parte del motivo era la questione del registratore; non volevano essere registrate.

Le équipe hanno indicato alcuni aspetti da migliorare nelle ricerche future. Ritenevano che le videoregistrazioni sarebbero state preferibili alle registrazioni audio, perché permettono di cogliere più informazioni sul linguaggio del corpo e sulle espressioni del viso, molto importanti in qualsiasi forma di psicoterapia. Questa idea è espressa così da una persona terapeuta:

Terapeuta: L’unica cosa che direi è che sarebbe utile che voi vedeste davvero le sedute dal vivo, cioè non dal vivo, ma registrate. Allora, allora quello che vedete sarebbe davvero utile.

Consulenza: Mh mh, pensi che il video avrebbe un impatto molto maggiore dell’audio?

Terapeuta: Sì. Francamente penso che abbiate sbagliato a fare solo l’audio.

Un altro suggerimento è stato di seguire le sedute in tempo reale in videoconferenza, in particolare la seduta del pasto in famiglia. Le équipe hanno anche detto che disporre di più tempo per partecipare allo studio sarebbe stato utile, in particolare per svolgere compiti amministrativi come l’invio dei dati via fax e per via elettronica.

Durante le fasi iniziali dell’implementazione, le équipe di implementazione hanno discusso spesso delle difficoltà nel reclutare casi appropriati. La comorbilità psichiatrica era elevata tra le persone in attesa di trattamento, e ci si chiedeva se sarebbero stati buoni primi casi su cui implementare l’FBT, dato che si voleva aderire rigorosamente al manuale. Una persona terapeuta illustra questo punto:

Non so se anche nelle vostre équipe succede, ma le comorbilità e proprio la complessità delle dinamiche familiari, e spesso le figure genitoriali sono, più, ehm, alle prese psicologicamente con le loro cose di quanto lo siano i figli. Quindi come si fa a fare qualcosa di puro, di questi tempi?

Hanno parlato delle difficoltà legate alla psicopatologia genitoriale e si sono chieste se queste famiglie potessero reggere le richieste dell’FBT. Una persona terapeuta ha detto quanto segue a questo proposito:

Cioè, questo è stato il nostro andamento per quanto riguarda la presa in carico. Sai, a volte va, a volte no. Arrivano casi che penso saranno davvero adatti all’FBT, ma ci sono anche diversi casi che, sai, magari non rientrano in quei criteri perché, sai, la madre o il padre non sta bene, sai, abbastanza bene, c’è qualche patologia da parte delle figure genitoriali, sai, c’è proprio tanta disregolazione e semplicemente non funzionerà. Per quanto riguarda la presa in carico, questo è stato il nostro problema.

Le équipe hanno espresso riluttanza ad applicare l’FBT nei casi in cui le abbuffate e le condotte di eliminazione facevano parte del quadro sintomatologico, per timore che ciò potesse ridurre l’efficacia del trattamento. Hanno anche citato la necessità che i casi fossero stabili dal punto di vista medico per poter partecipare. Le preoccupazioni relative alla complessità e alla gravità sono illustrate da questa persona responsabile dell’amministrazione:

Penso che in realtà il punto sia che i casi che ci vengono inviati sono già così complessi… Spesso sono già passati dall’ospedale, spesso provengono da famiglie che non sono unite, e non vediamo gli esordi precoci. Di solito non vediamo, non vediamo casi in cui questo è al primo anno o giù di lì. Di solito, quando ci vengono inviati, molti avrebbero già sicuramente bisogno di un day hospital, se non di un ricovero, per il tipo di trattamento di cui hanno bisogno.

Le questioni di comunicazione sono state discusse per tutto il periodo dello studio. Le équipe hanno riferito di avere poco tempo per discutere dei casi FBT al di fuori delle chiamate di consulenza all’implementazione e clinica, perché non avevano riunioni cliniche settimanali in cui discutere dell’assistenza ambulatoriale. Una persona terapeuta di riferimento ha descritto così queste difficoltà di comunicazione:

Abbiamo un paio di riunioni cliniche, una dell’équipe di reparto e una dell’équipe del day hospital, ma non ci sono riunioni formali per l’ambulatorio…. Però penso che, dal, sai, dal punto di vista di chi fa terapia, io e le persone con cui lavoro, lavoriamo moltissimo sui casi ambulatoriali, perché non se ne parla nelle riunioni cliniche e perché vengono visti in ambulatorio e non sempre sappiamo cosa succede. Quindi ci impegniamo molto a raccordarci con il personale medico su quei casi quando abbiamo delle preoccupazioni.

Allo stesso modo, la rotazione programmata delle figure mediche costituiva una difficoltà per il personale terapeutico, perché impediva di incontrarsi e discutere regolarmente dell’FBT su casi specifici. Una persona terapeuta ha detto:

È che ruotano sempre e non sempre riusciamo, sai, cerchiamo di avere sempre la stessa figura di pediatria, ma a volte cambia. Quindi per noi questa è stata una grossa difficoltà nel fare l’FBT.

Le équipe hanno discusso di come lo studio di implementazione dell’FBT abbia inciso sul programma (impatto sul programma). Hanno percepito un effetto a cascata sulla pratica clinica, che si manifestava nella curiosità di personale medico non direttamente coinvolto nello studio. C’è stato interesse anche da parte del personale di prima linea del reparto di degenza, che chiedeva informazioni sullo studio quando le persone ricoverate venivano dimesse prima del previsto. Una persona terapeuta ha detto quanto segue:

Penso che abbia avuto un ottimo effetto a cascata, anche per chi fa terapia senza essere ufficialmente in questo studio. Ehm, il prendere in carico casi su cui proviamo l’approccio manualizzato e vedere altri risultati molto positivi e, non so. È che, ehm, ho l’impressione che sia, sia uno studio che ha avuto un grande impatto sul modo in cui eroghiamo i servizi.

Alcuni membri delle équipe hanno riferito una riduzione dei tassi di riammissione, dimissioni più rapide dall’ospedale e migliori esiti per le persone in cura. Una figura medica illustra questo punto:

So al 100% che il nostro tasso di ricoveri ospedalieri è diminuito, e so al 100% che la nostra durata della degenza è diminuita. Ricoveriamo meno. E quando ricoveriamo, la differenza più grande, la differenza più grande penso che si sentirebbe sulle persone ricoverate fuori reparto. Quindi, sai, storicamente, non so quali siano i numeri, ma posso dirti con certezza che avevamo in media da 3 a 7 pazienti fuori reparto. La media era probabilmente, la media, era probabilmente intorno a 3. Ma direi, non ho dubbi che ora la media sia più bassa. Decisamente più bassa. E la media, se non in modo significativo, se la media non è stata influenzata in modo significativo, la durata della degenza lo è stata di sicuro.

Discussione

Questo è il primo studio che utilizza la metodologia delle équipe di implementazione nel campo dei disturbi alimentari, anche se è già stata usata con successo altrove per sostenere l’implementazione di EBT nella salute mentale dell’infanzia [12, 13]. Era quindi importante raccogliere i temi emersi durante il processo di implementazione dell’FBT con una metodologia qualitativa, per comprendere a fondo le prospettive del personale terapeutico, delle figure mediche e delle figure amministrative sulle componenti del processo di implementazione. Gli esiti relativi alla fedeltà al trattamento e alla soddisfazione dopo lo studio saranno presentati in un articolo successivo. Molti dei temi individuati in questo studio confermano quelli emersi nei nostri lavori precedenti con il personale terapeutico e le figure dirigenziali sulle loro opinioni circa l’adozione dell’FBT [2, 7]. Il presente studio coglie le prospettive del personale clinico e delle figure amministrative durante un vero periodo di implementazione, mentre i nostri lavori precedenti esaminavano le loro opinioni prima di un progetto di implementazione. Inoltre, nessun lavoro precedente aveva esplorato le prospettive delle figure mediche sull’implementazione dell’FBT.

Le barriere del sistema già individuate come fattori che incidono sull’adozione dell’FBT [2] sono riemerse come questioni rilevanti in questo studio. La gestione delle liste d’attesa, la mancanza di risorse e la gestione del tempo sono state individuate come difficoltà in questo studio, come nei nostri lavori precedenti. Queste difficoltà sono onnipresenti nel nostro sistema sanitario universale e sembrano amplificarsi quando il personale clinico cerca di implementare un nuovo programma di trattamento. Il contesto dell’FBT può comportare difficoltà di implementazione specifiche, perché le famiglie devono iniziare il trattamento con urgenza. I principi dell’FBT sostengono che la persona giovane con AN è esposta a un rischio imminente, il che richiede alle figure genitoriali di agire rapidamente per rialimentarla e di ricevere il trattamento non appena avviene l’invio. Questa urgenza mette ulteriormente sotto pressione programmi già al limite delle loro capacità.

Lo studio mette in luce anche le difficoltà poste dai compiti legati alla ricerca nel contesto della pratica clinica, come il tempo necessario per inviare fax e trasferire file per via elettronica, un onere per un personale clinico già molto impegnato. Quando gli EBT e i relativi supporti alla fedeltà vengono implementati in un programma clinico al di fuori della ricerca, questi elementi non hanno peso.

La selezione dei casi clinici adatti all’FBT è emersa come una preoccupazione comune e rilevante, già segnalata in letteratura [2]. Il personale terapeutico era riluttante a inserire casi in cui percepiva una complessità o una comorbilità eccessive, o in cui la psicopatologia genitoriale era marcata. Faticava a mantenere la fedeltà al modello FBT nei casi con autolesionismo o ansia importante e, di conseguenza, a rispettare tutti gli elementi dell’FBT. A volte aggiungeva componenti di altri interventi basati sulle evidenze, come strategie cognitivo-comportamentali per la persona giovane e un coaching focalizzato sulle emozioni per le figure genitoriali.

Finora la comunicazione e la collaborazione nell’équipe sono state considerate fondamentali nel trattamento dei disturbi alimentari per trasmettere un messaggio coerente alle persone in cura e alle famiglie. Ci hanno piacevolmente sorpreso i risultati secondo cui le figure mediche si guardavano bene dall’intervenire con consigli nutrizionali a pazienti e famiglie, seguendo con cura il protocollo del manuale dell’FBT. Ritenevano importante lasciare le decisioni nutrizionali al confronto tra terapeuta e famiglia. Questa deferenza verso la terapia è importante per il modo in cui l’FBT tratta il consiglio nutrizionale, che consiste nell’affidare il controllo dell’alimentazione alle figure genitoriali senza l’intervento di una figura dietista, per renderle capaci di prendere queste decisioni. Un principio fondamentale del modello FBT è che la famiglia è in grado di rialimentare il proprio figlio o la propria figlia. L’obiettivo della terapia FBT è aiutare la famiglia a stabilire come far mangiare il figlio o la figlia, anziché concentrarsi su che cosa mangerà. Per questo le decisioni nutrizionali è meglio lasciarle alla famiglia, che conosce meglio di chiunque il proprio figlio o la propria figlia.

L’alleanza collegiale tra terapeuta e figura medica potrebbe essere un ingrediente attivo del successo dell’FBT. Uno studio precedente ha mostrato che una bassa alleanza collegiale, secondo la valutazione del personale terapeutico FBT, è associata a tassi più elevati di abbandono dell’FBT [29]. Inoltre, l’alleanza collegiale valutata alla quinta seduta prediceva i punteggi globali all’EDE-Q alla fine del trattamento [29]. Anche Hughes et al. [30] hanno riferito il carattere cruciale dell’alleanza collegiale tra personale medico e personale terapeutico quando hanno implementato l’FBT nel loro programma. I nostri risultati concordano con questi dati.

Diverse persone partecipanti hanno riferito un impatto positivo sui servizi clinici, tra cui una minore durata delle degenze e tassi di ricovero ridotti. Ciò era già stato segnalato da gruppi di ricerca di altre parti del mondo in cui l’FBT è stato implementato con successo [31]. Sarebbe opportuno che le ricerche future valutassero in che misura queste osservazioni aneddotiche sull’impatto del modello di implementazione sui tassi di degenza e di ricovero trovino conferma empirica.

Tra i limiti di questo studio figurano le piccole dimensioni del campione e il numero ridotto di centri. Benché abbiano partecipato solo dodici persone di quattro centri, erano rappresentati centri sanitari piccoli e grandi, e il nostro campione rifletteva una gamma di esperienze in terapia, medicina e amministrazione. La partecipazione delle figure mediche alle chiamate di implementazione è stata inferiore al 50%, il che potrebbe aver inciso sulla frequenza dei temi attribuiti a questo gruppo. La partecipazione relativamente scarsa delle figure mediche potrebbe essere legata alla mancata remunerazione del tempo dedicato a queste chiamate, dato che la maggior parte del personale medico fattura a prestazione. Questa sottorappresentazione potrebbe non aver colto pienamente le prospettive di questo gruppo sull’implementazione dell’FBT. Le chiamate stesse potrebbero aver influito sui temi individuati, poiché il gruppo di ricerca sollecitava riflessioni sulle difficoltà di reclutamento e di implementazione della ricerca quando sembrava che alcuni centri non avessero inserito pazienti o non avessero inviato i file elettronici. Anche il contenuto dei temi è variato nel tempo, con le questioni di reclutamento emerse all’inizio. Tuttavia, diversi temi sono rimasti costanti per tutto lo studio, tra cui quelli relativi all’implementazione della ricerca e alla comunicazione. Sebbene i presenti risultati non riguardino la fedeltà al trattamento e il suo rapporto con il successo dell’implementazione, questo aspetto sarà trattato in un prossimo articolo.

Conclusioni

In sintesi, questo studio coglie diversi temi rilevanti sollevati dalle équipe di implementazione nell’implementare fedelmente l’FBT nei loro programmi clinici. La comunicazione nell’équipe, così come la chiarezza dei ruoli, in particolare tra terapeuta e figura medica, sembrano fattori rilevanti nel processo di implementazione. Tra le barriere all’implementazione dell’FBT figurano le caratteristiche delle persone assistite, ossia la complessità di alcuni casi e delle loro famiglie, oltre a barriere del sistema come le liste d’attesa e la disponibilità di risorse. Molte équipe hanno riferito un impatto positivo sul programma legato all’implementazione dell’FBT; è quindi essenziale proseguire il lavoro per affrontare le barriere del sistema.

I nostri risultati sostengono alcune raccomandazioni chiave per i programmi che intendono implementare l’FBT nei loro servizi clinici. I programmi dovrebbero finanziare il tempo del personale clinico, figure mediche comprese, per comunicare in modo approfondito sulle persone seguite in ambulatorio con questo trattamento, compreso il tempo dedicato ogni settimana ai ruoli specifici delle persone coinvolte nel trattamento. Andrebbe finanziato anche un adeguato sistema di triage, perché le persone con AN non restino a lungo in attesa in una lista di accoglienza centralizzata. Servono protocolli specifici per individuare le persone giovani con AN e accelerarne l’invio urgente all’FBT. Allo stesso modo, occorrono risorse adeguate perché ci sia personale clinico disponibile a iniziare con urgenza il lavoro con una famiglia secondo il modello FBT. Con questa infrastruttura, i nostri risultati suggeriscono un impatto positivo dell’implementazione dell’FBT sul programma.

Abbreviazioni

• AIF: Active Implementation Frameworks (quadri di implementazione attiva)
• AN: anoressia nervosa
• BN: bulimia nervosa
• EBP: pratica basata sulle evidenze (Evidence Based Practice)
• EBT: trattamento basato sulle evidenze (Evidence Based Treatment)
• FBT: trattamento basato sulla famiglia (Family-Based Treatment)