1. Introduzione

Il disturbo evitante/restrittivo dell’assunzione di cibo (ARFID) è una categoria diagnostica relativamente nuova, introdotta nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5) nel 2013 (Bryant-Waugh & Kreipe, 2012). Sebbene l’ARFID sia sempre più riconosciuto nei contesti clinici, la ricerca empirica sui processi di trattamento e sul mantenimento dei risultati resta limitata, il che evidenzia la necessità di studi che indaghino come il progresso terapeutico venga compreso e mantenuto. L’ARFID è caratterizzato da un’alimentazione selettiva, determinata da scarso appetito o interesse, dalla paura di conseguenze avversive (per esempio ammalarsi o vomitare) e/o da sensibilità sensoriali, e in genere esordisce nella prima infanzia (Thomas et al., 2017). Le caratteristiche emotive, cognitive e comportamentali dell’ARFID possono contribuire a una grave compromissione medica e psicosociale, con carenze nutrizionali, ritardi dello sviluppo, tensioni familiari e alterazioni del funzionamento sociale. Si stima che l’ARFID colpisca il 3% della popolazione in età evolutiva, il che ne fa un problema rilevante di salute pubblica (Eddy et al., 2015). Nonostante il crescente riconoscimento dell’ARFID come grave disturbo alimentare, a oggi non è stato individuato alcun intervento con un solido supporto empirico. In molti casi la natura persistente dell’ARFID complica il trattamento, impone all’équipe terapeutica di gestire le aspettative sui risultati e sottolinea la probabile necessità di una gestione continuativa a casa dopo la fine del trattamento.

Il trattamento basato sulla famiglia (FBT), trattamento basato sull’evidenza per adolescenti con anoressia nervosa (AN) e bulimia nervosa (BN), mira a sostenere i genitori nel modificare i comportamenti alimentari disfunzionali del figlio o della figlia. L’FBT-ARFID adatta i principi fondamentali dell’FBT a pazienti con ARFID, mettendo i genitori in condizione di prendere in mano il miglioramento della nutrizione, ampliare la varietà e introdurre, quando opportuno, gli alimenti temuti o evitati. Gli obiettivi generali dell’FBT-ARFID sono ridurre i sintomi dell’ARFID fino a quando non compromettono più gli ambiti dello sviluppo (emotivo, fisico, sociale) e fornire alle famiglie competenze per continuare ad aiutare il bambino o la bambina con ARFID dopo la fine del trattamento (Fitzpatrick et al., 2015). Questo approccio incoraggia chi presta cura a (a) «esternalizzare» l’ARFID (separare la persona in età infantile dai comportamenti e dalle cognizioni legati alla malattia); (b) mantenere una posizione agnostica (non colpevolizzante) riguardo all’eziologia, per ridurre il senso di colpa o l’autoaccusa; (c) dare priorità a un rapido cambiamento comportamentale legato all’alimentazione piuttosto che alle presunte cause; e (d) sostenere un’autonomia adeguata allo sviluppo nell’alimentazione man mano che i sintomi si attenuano. L’FBT-ARFID prevede revisioni degli strumenti durante le sedute, come un pasto nella seduta 2 che consente a chi conduce la terapia di osservare le difficoltà legate all’ARFID e di dare un riscontro, e l’uso di un elenco «Sempre, A volte, Mai» con cui i caregiver monitorano i cambiamenti nei tipi di alimenti che la persona in età infantile è disposta a mangiare. L’FBT-ARFID ha mostrato un’efficacia preliminare come intervento per giovani con ARFID (Datta et al., 2023), sulla base dei dati di uno studio randomizzato di fattibilità che confrontava una versione adattata dell’FBT per minori di 5–12 anni con ARFID con le cure abituali. Lo studio ha rilevato che l’FBT-ARFID era fattibile, accettabile ed efficace nel migliorare il peso e i sintomi dell’ARFID (Lock et al., 2019a, 2019b). Per il presente lavoro, i genitori partecipanti sono stati individuati a partire da uno studio clinico concluso di recente (NCT04450771) su minori (6–12 anni) con ARFID e basso peso, che confrontava l’FBT con un trattamento individuale (Van Wye et al., 2023).

Sono in fase di sviluppo diversi approcci terapeutici per l’ARFID, tra cui interventi cognitivo-comportamentali individuali (Thomas et al., 2020) e protocolli centrati sui genitori (Breiner et al., 2024; Shimshoni et al., 2020), con un supporto preliminare. Pur essendo promettenti, molti di questi trattamenti si basano sulla motivazione personale di chi è in cura oppure sono brevi e fondati sull’esposizione. Possono essere meno adatti alla prima infanzia o a pazienti con basso peso, la cui vulnerabilità medica richiede spesso un intervento nutrizionale rapido e sostenuto. In questo contesto, i trattamenti che coinvolgono i caregiver e li rendono agenti di cambiamento possono risultare particolarmente pertinenti. L’FBT-ARFID offre un quadro adeguato allo sviluppo che pone il ruolo dei caregiver al centro del recupero nutrizionale e della gestione a lungo termine dell’ARFID. È importante sottolineare che l’FBT-ARFID concepisce i genitori non solo come motori del cambiamento comportamentale iniziale, ma anche come partecipanti attivi che, nel corso del trattamento, acquisiscono competenze, fiducia e una psicoeducazione specifica sulla malattia. In quest’ottica, si ipotizza che il successo dell’FBT-ARFID dipenda in parte dalla capacità dei genitori di interiorizzare i principi del trattamento e di mantenere i risultati una volta conclusa la terapia.

Nonostante il ruolo centrale dei caregiver nell’FBT-ARFID, pochi lavori empirici hanno esaminato come i caregiver comprendano i progressi del trattamento, l’apprendimento e la propria disponibilità a gestire l’ARFID in autonomia alla fine del trattamento. Questi dati possono offrire spunti importanti sui meccanismi terapeutici che producono il cambiamento. L’autoefficacia genitoriale (PSE) nel modificare i comportamenti alimentari è un meccanismo di cambiamento nell’FBT per l’AN (Sadeh-Sharvit et al., 2018); essa aumenta anche nei genitori che hanno ricevuto l’FBT-ARFID (Lock et al., 2019b). Tuttavia, si sa poco di ciò che i genitori imparano e considerano importante durante il trattamento (Baudinet et al., 2024; Hughes et al., 2013; Rabinowitz, 2025). A oggi nessuna ricerca ha indagato come i genitori che ricevono l’FBT concettualizzino progresso, apprendimento e mantenimento: una lacuna nella comprensione delle percezioni dei genitori alla conclusione dell’FBT per l’ARFID. Pertanto, con un approccio analitico qualitativo, questo lavoro descrive ciò che i genitori imparano, ciò su cui riflettono e ciò che individuano come aree problematiche durante l’ultima seduta di FBT-ARFID della loro famiglia.

2. Materiali e metodi

2.1. Partecipanti

Abbiamo analizzato le trascrizioni dell’ultima seduta di FBT di 19 famiglie (su 49 randomizzate all’FBT) (Van Wye et al., 2023) nell’ambito di uno studio clinico più ampio (NCT0377821). In questo studio le persone partecipanti erano minori di lingua inglese di 6–12 anni con diagnosi di ARFID, che vivevano con i propri caregiver, con un peso iniziale inferiore al 10° percentile del BMI e clinicamente stabili per un trattamento ambulatoriale. Erano esclusi i casi con una malattia psicotica concomitante o un’altra malattia mentale che impedisse il ricorso alla psicoterapia, dipendenza da droghe o alcol, condizioni fisiche note per influire sul peso (per esempio diabete mellito), un precedente FBT o un farmaco psichiatrico iniziato di recente. Per il presente studio, l’unico criterio di inclusione aggiuntivo era che la famiglia disponesse di una registrazione dell’ultima seduta di FBT. Inoltre, in questo progetto, le persone «partecipanti» principali erano i genitori. Le famiglie di questo lavoro sono state quindi selezionate perché la loro ultima seduta di FBT era stata registrata ed era disponibile per la trascrizione. Delle restanti 30 famiglie che hanno ricevuto l’FBT, 28 hanno completato il trattamento ma non disponevano di registrazioni dell’ultima seduta, e due famiglie non hanno svolto una seduta finale. Delle 19 famiglie incluse in questo lavoro, n = 13 hanno utilizzato tutte le 14 sedute e n = 6 hanno concluso il trattamento prima delle 14 sedute. Per generare i temi, la codifica si è concentrata specificamente sull’apprendimento dei genitori o dei caregiver. In 16 famiglie hanno partecipato due caregiver, e 3 famiglie erano monoparentali. In tutte le famiglie monoparentali il caregiver era una donna. Hanno quindi partecipato in tutto n = 35 caregiver. Le caratteristiche delle persone partecipanti e dei genitori sono presentate nella tabella 1. Tutti i genitori hanno dato il proprio consenso e bambine e bambini il proprio assenso prima dell’inclusione nello studio, approvato dal comitato etico istituzionale (IRB).

2.2. Finalità della raccolta dei dati

L’ultima seduta dell’FBT-ARFID è pensata per offrire a terapeuta e famiglia l’occasione di discutere l’intero processo di trattamento e i progressi percepiti nel migliorare i modelli alimentari restrittivi (per esempio aumento di peso, maggiore varietà, maggiore densità o quantità, minore ansia e paura legate al mangiare). Questa seduta offre quindi l’opportunità di cogliere come i genitori consolidino i risultati del trattamento e ne percepiscano l’efficacia.

2.3. Analisi tematica

I temi sono stati concettualizzati come configurazioni riconoscibili di significato condiviso tra le trascrizioni. Ogni tema doveva organizzarsi attorno a un concetto clinicamente significativo, pertinente alle riflessioni o all’esperienza del trattamento da parte dei genitori. I sottotemi sono stati sviluppati per cogliere aspetti correlati ma più specifici del tema generale. La frequenza dei temi è presentata a fini descrittivi e può riflettere la salienza relativa delle esperienze dei genitori alla conclusione del trattamento. I temi meno frequenti sono stati mantenuti quando offrivano una comprensione significativa dei processi di trattamento o delle difficoltà previste, e la frequenza da sola non va interpretata come indice di importanza.

I dati qualitativi sono stati analizzati da HB e CW, che firmano l’articolo, mediante analisi tematica riflessiva. Entrambe le persone avevano familiarità con l’FBT per l’ARFID, anche se HB non aveva mai applicato il trattamento in ambito clinico. Hanno prima letto i dati grezzi, poi elaborato i codici iniziali e i temi preliminari. Quando la codifica aperta ha raggiunto la saturazione (cioè quando non era più possibile generare codici nuovi), il gruppo di ricerca ha riesaminato ogni risposta per assicurarsi che tutti i codici fossero applicati in modo uniforme. A quel punto, con un processo iterativo, ha individuato e risolto in modo collaborativo le discrepanze di codifica e stabilito un nuovo sistema di codifica unificato, poi utilizzato per ricodificare tutte le risposte delle interviste. ND ha moderato tre discussioni di 1 h, e la codifica è stata discussa fino al pieno accordo e finché i temi non sono stati giudicati in grado di offrire un resoconto ricco ed esauriente delle prospettive dei genitori sul trattamento (Cohen, 1960).

Data la loro conoscenza pregressa dell’FBT, le persone del gruppo di ricerca si aspettavano l’emergere di alcuni concetti (per esempio l’autoefficacia genitoriale), ma sono rimaste aperte a intuizioni nuove o inattese. Per la codifica qualitativa non è stato utilizzato alcun software statistico.

Prima della codifica per consenso, l’affidabilità tra valutatori è stata stimata con il kappa di Cohen (κ), per quantificare l’accordo tra le due persone incaricate della codifica (CW e HB) al di là del caso. I valori di kappa sono stati calcolati su tutte le decisioni di codifica binarie (0 = assente, 1 = presente) con la formula κ = (P_o − P_e)/(1 − P_e), dove P_o rappresenta la proporzione di accordo osservato e P_e l’accordo atteso per caso (Cohen, 1960). L’accordo osservato tra le due persone è stato di 0.85, con un accordo atteso per caso di 0.49, per un valore di κ pari a 0.71, indice di un accordo sostanziale (Landis & Koch, 1977). Dopo questa valutazione, tutte le discrepanze di codifica sono state risolte attraverso una discussione riflessiva iterativa, e uno schema di codifica finale condiviso è stato applicato all’intero insieme dei dati. Per garantire l’obiettività, il kappa è stato calcolato da una terza persona (ND) non coinvolta nella codifica.

3. Risultati

Dall’analisi qualitativa dell’ultima seduta di FBT sono emersi quattro temi (tabella 2); all’interno di ciascun tema generale sono stati individuati dei sottotemi. Esaminiamo ogni tema a turno; le citazioni sono riportate in corsivo e tratte dalle trascrizioni dell’ultima seduta di FBT dello studio randomizzato. Le modifiche alle citazioni sono indicate tra parentesi.

3.1. Tema 1: progressi clinici percepiti (94,74% delle famiglie)

Questo tema raccoglieva i cambiamenti o i miglioramenti osservati dai genitori durante il trattamento. Tutti i casi di questo studio randomizzato presentavano ARFID con basso peso; per questo il peso e l’aumento delle quantità sono stati spesso i primi obiettivi del trattamento. Abbiamo rilevato che ~74% dei commenti dei genitori durante l’ultima seduta di FBT riguardava un miglioramento della crescita complessiva:

«In queste 14 settimane ha decisamente avuto uno scatto di crescita. È cresciuta di peso e di altezza. Quindi è stato davvero un, un bel progresso su tutti i fronti.»

«C’è ancora strada da fare, ovviamente, ma il peso è salito.»

La varietà, secondo sottotema dei progressi, è stata anch’essa indicata come migliorata da ~74% delle famiglie nel corso dell’FBT. La citazione seguente segnala anche la necessità di proseguire il lavoro, ma l’acquisizione di competenze per integrare cibi nuovi ha dato buoni risultati.

«[La paziente] mangia decisamente di più. Ha provato tantissimi cibi nuovi in queste 14 settimane. Le faccio davvero i complimenti per questo. Sono decisamente aumentate le quantità di latte, di cibi normali. E, come sa, stiamo cercando di aumentare anche la frutta, le carote. Quindi sì, nel complesso si è decisamente impegnata. E, sa, il peso è salito. I fatti parlano da soli, per così dire. Sì, continueremo su questa strada.»

Un altro sottotema emerso è stato la riduzione della paura di provare cibi nuovi, discussa da ~16% delle famiglie nell’ultima seduta. I genitori l’hanno descritta come una minore paura nel tollerare cibi nuovi e stimoli sensoriali. Non si trattava della paura specifica di conseguenze avversive propria di quel profilo di ARFID, dato che pochissimi casi dello studio presentavano questo profilo.

«[La paziente] adora quegli stessi posti in cui aveva tanta paura di entrare, o anche solo di passarci davanti, anche solo di passarci davanti, per via dell’odore. E adesso chiede di andarci!»

Infine, ~16% delle famiglie ha riesaminato nell’ultima seduta il proprio elenco «Sempre, A volte, Mai». Si tratta di un elenco elaborato in collaborazione tra famiglia e clinico nelle prime sedute di FBT per l’ARFID, per offrire una visione d’insieme di quanti alimenti il bambino o la bambina mangia (alimenti «sempre») e di ciò che può essere importante integrare in base a ciò che la famiglia mangia abitualmente e a ciò che può mancare nella sua dieta (alimenti «a volte» e «mai»). I genitori hanno parlato dell’allungarsi delle colonne «sempre» e «a volte», ma hanno anche sottolineato che, introducendo cibi nuovi, notavano che anche la colonna «mai» si arricchiva di alimenti:

«L’[elenco Sempre, A volte, Mai] si è allungato molto. Tutte le colonne sono più lunghe, ma soprattutto le due principali [Sempre e A volte].»

Questo tema raccoglie in generale le preoccupazioni legate ai profili tipici dell’ARFID: crescita, varietà alimentare limitata, sensibilità sensoriale e grado di agio o riduzione della paura nel provare cibi nuovi. Pur riconoscendo che c’è «ancora strada da fare» e che è necessario continuare a lavorare su specifici gruppi alimentari, l’accento posto su un progresso complessivo positivo è evidente.

3.2. Tema 2: risultati specifici dell’apprendimento dei genitori (100% delle famiglie)

Tutti i genitori hanno affrontato, durante l’ultima seduta, ciò che avevano imparato nell’FBT-ARFID. Abbiamo rilevato che ~95% delle famiglie ha fatto esplicito riferimento alla psicoeducazione sull’ARFID. Ciò comprendeva l’esternalizzazione della malattia rispetto alla persona in età infantile (un tema centrale dell’FBT in modo transdiagnostico), la necessità di essere costanti nel presentare cibi nuovi («Ho imparato che potrei dover presentare un alimento 20 volte. È come dire: va be’, questa volta non è andata, ma non sono ancora alla ventesima!») e l’attenzione iniziale alla quantità di cibi preferiti per intervenire sul peso («Oh sì, abbiamo decisamente imparato delle cose: abbiamo capito che la cosa più importante è che assuma abbastanza calorie.»). La citazione seguente illustra l’apprendimento dell’esternalizzazione dell’ARFID rispetto a chi ne soffre:

«Imparare cos’è l’ARFID è stato utile, tipo separare l’ARFID da [mio figlio]. Quali sono le cose che l’ARFID gli dirà di fare, o quali sono le cose che potrebbe fare a causa dell’ARFID. Essere semplicemente più consapevoli di queste cose è stato utile, è stato utile concettualizzare che cos’è e che cosa significa, e separarlo da lui come persona, ma anche non lasciare che controlli le cose. E sapere che quasi dobbiamo combattere l’ARFID per aiutare [mio figlio].»

Un’altra parte dell’apprendimento dei genitori emersa è stata la rassegna delle strategie specifiche che genitori e famiglie hanno imparato per sostenere l’alimentazione del figlio o della figlia. Tra queste figuravano le esposizioni al cibo (~47%), l’uso delle ricompense (~58%) e la gestione dei comportamenti difficili durante i pasti (~74%). In questo ambito, le famiglie hanno capito quali strategie funzionavano meglio nel loro caso, notando che non tutte le strategie vanno bene per tutti e che può essere necessario sperimentarle e adattarle alle esigenze della propria famiglia. Per esempio, una famiglia ha raccontato: «Quello che ho scoperto è che se ti siedi con lei mentre mangia ed elimini tutte le distrazioni, il cibo comincia a sparire più in fretta.» Al contrario, altre famiglie hanno trovato utili le distrazioni per mangiare: «Concederle qualche distrazione mentre mangia [aiuta]. Penso che la distrazione migliore sia disegnare o leggere. Le piace molto.» Altre famiglie possono usare una distrazione come ricompensa per motivare a mangiare: «Prendi una stella se hai finito la cena entro 30 min. E nel fine settimana la stella vale 30 min di schermo.» Le famiglie hanno anche riconosciuto che aumentare quantità e varietà è difficile per il bambino o la bambina e può richiedere pazienza:

«Be’, credo che io e lui ci siamo resi conto che le cose possono essere davvero dure, e che a volte bisogna stringere i denti e andare avanti.»

Analogamente, ~68% dei genitori ha riflettuto sui vantaggi del pianificare in anticipo per gestire i comportamenti difficili ai pasti e stabilire aspettative e coerenza. I genitori hanno osservato che queste pratiche, introdotte nel corso del trattamento, hanno portato a meno litigi e negoziazioni sul momento:

«Stabiliamo i menu della cena e della sua colazione, così possiamo dire “facciamo così” e si litiga meno.»

«[Pianificare] è una delle cose più importanti: so che siamo sempre di corsa, e lei ha imparato a prepararsi gli spuntini la sera prima.»

Circa un quarto dei genitori ha parlato nell’ultima seduta dell’empowerment genitoriale. Questo comprendeva sia la comprensione da parte dei genitori del proprio ruolo nel processo di trattamento (aiutare ad aumentare varietà e quantità) sia la sensazione di riuscire a farlo in modo efficace. Il tema è presente in modo implicito in tutti gli ambiti dell’apprendimento dei genitori, ma è stato affrontato più direttamente nel 25% delle famiglie:

«Sa, questa idea che è nostra responsabilità come genitori, sa, assicurarci davvero che [nostro figlio] provi cibi nuovi.»

«[Il nostro ruolo nell’aiutare nostro figlio] era una cosa che mi preoccupava, ma ora sento che è gestibile, è fattibile, e possiamo lavorarci.»

«È compito nostro, come genitori, assicurarci che mangi abbastanza. E trovare il modo. È compito nostro capire che cosa la motiverà o la invoglierà ad assumere abbastanza calorie, perché il suo cervello non funziona in quel modo, e lo sappiamo.»

3.3. Tema 3: pianificazione del mantenimento (100% delle famiglie)

Abbiamo rilevato che il 100% delle famiglie ha espresso preoccupazioni su come pianificare la gestione dell’ARFID in futuro, comprese quelle legate alle tappe di sviluppo in arrivo (la pubertà), alla cronicità dell’ARFID e, di conseguenza, l’apprensione per la conclusione del trattamento. Data la durata limitata dell’FBT, le famiglie hanno discusso, in questo contesto, i bisogni persistenti per continuare ad affrontare i comportamenti alimentari legati all’ARFID. Abbiamo rilevato che ~16% delle famiglie ha posto domande sulla pubertà, come «Ci sono età in cui emergono nuovi problemi o le cose cambiano, come la pubertà, ma anche altre età a cui dovremmo fare attenzione, in cui spuntano nuove difficoltà?», a dimostrazione di una pianificazione orientata al futuro e della consapevolezza di dover continuare a gestire i comportamenti alimentari legati all’ARFID. I genitori hanno riflettuto su ciò che avevano imparato per capire quando il figlio o la figlia avrebbe avuto bisogno di più sostegno, comprese le transizioni verso ambienti nuovi come la scuola; ~21% delle famiglie ha espresso apprensione per la conclusione del trattamento, compresa l’assenza di una persona terapeuta che facilitasse il dialogo:

«Mentirei se dicessi che non mi preoccupa mantenere una comunicazione sana senza qualcuno [terapeuta] che la faciliti.»

«Io… e provo solo un po’ di apprensione. Voglio dire, sono decisamente sentimenti contrastanti. Non so perché mi sto emozionando. Ma io… io sento che questo percorso è stato così utile. Tipo che ha cambiato le dinamiche, no?»

«Mi agita un po’ l’idea di mantenere lo slancio. Soprattutto con l’inizio della scuola e tutto che diventa più frenetico. Ed è, sa, fare in modo di mantenere la disciplina come genitori per portare avanti quello che abbiamo detto che avremmo fatto… Sì, mi agita non poter fare il punto con qualcuno.»

Nonostante questa apprensione, la maggioranza (~90%) delle famiglie ha indicato che sarebbe utile tenere riunioni familiari e continuare ad applicare le strategie, riprendendo la struttura dell’FBT e integrandola nella propria casa:

«Durante le riunioni di famiglia possiamo parlare dei grandi successi e delle cose che apprezziamo, tipo i successi legati all’ARFID. È solo questione di segnarlo sul calendario.»

«Quando ho detto a [mio figlio] che avremmo smesso questa terapia, gli ho detto semplicemente: continueremo il lavoro. Ma saranno solo pochi minuti della nostra giornata. Non vogliamo che ci invada la vita, non deve essere una cosa enorme, ma vogliamo poter seguire i progressi.»

«Probabilmente non riusciremo a fare un’ora di riunione noi tre, ma, sa, la domenica continueremo a pianificare i pasti, e poi credo che dovremmo trovare un altro momento nella settimana per fare un po’ il punto su tutte queste cose.»

La cronicità dell’ARFID (discussa da ~78% dei genitori) era legata alle discussioni su come i genitori dovranno continuare a sostenere il figlio o la figlia. Diversi genitori hanno riferito di sentire che le particolarità dell’alimentazione del bambino o della bambina potrebbero non essere «guaribili», ma che sarebbero riusciti a sostenerne la crescita e un’alimentazione abbastanza varia per una nutrizione adeguata. Questa accettazione riflette in parte l’empowerment genitoriale, pur nel riconoscimento della necessità continua di sostegno.

«Credo che [la paziente] si senta più a suo agio nel provare un paio di cose; i suoi sforzi mi riempiono d’orgoglio. Non credo che sia guarita, ma credo che abbia fatto molti progressi.»

«Ma sì, sembra sempre più probabile che non esista una specie di cura miracolosa. E credo che vada bene così.»

3.4. Tema 4: gratitudine (36% delle famiglie)

Circa un terzo delle famiglie ha espresso esplicitamente gratitudine per l’apprendimento e le sedute, riferendo che le sedute e il modo di inquadrare l’ARFID le avevano aiutate a «cambiare il loro modo di pensare», avevano offerto uno spazio per «parlare di alcune cose» e avevano dato valore alla loro esperienza dell’ARFID.

«Sento che è stato un bene per la nostra famiglia. La ringrazio, e ringrazio per lo studio. E io… spero che continueremo [a fare progressi]. Sa, è stato così per tutta la vita, fin da quando era piccolo. Non sapevamo che cosa fosse né che cosa stesse succedendo. È stato davvero bello avere finalmente un [nome] concreto, tangibile.»

«Credo che sia stata un’esperienza davvero splendida, ed è stata di gran lunga la cosa più utile; abbiamo ottenuto più progressi con questo che con qualsiasi altra cosa provata finora. Quindi è stato fantastico.»

«Non so dove sarebbe [mio figlio] se non avessimo iniziato questo programma con voi. Siamo riconoscenti per questo tempo qui, perché ha guarito [mio figlio].»

Nel complesso, le famiglie hanno riferito apprendimenti sostanziali alla conclusione dell’FBT, tra cui i cambiamenti che intendevano portare avanti a casa, l’interiorizzazione dei principi fondamentali dell’FBT (esternalizzazione e autoefficacia genitoriale), la comprensione della possibile cronicità dell’ARFID e la previsione delle difficoltà future (per esempio la pubertà o la scuola).

4. Discussione

Questo studio esplora come i genitori che ricevono il trattamento basato sulla famiglia per il disturbo evitante/restrittivo dell’assunzione di cibo concettualizzino i propri progressi e il proprio apprendimento, così come li riferiscono durante l’ultima seduta del trattamento. I risultati evidenziano che i genitori sono in grado di separare la malattia dal figlio o dalla figlia (cioè di esternalizzarla) e riferiscono di sentirsi più capaci e di possedere le competenze per continuare a gestire l’ARFID a casa. Inoltre, i genitori segnalano miglioramenti nei comportamenti alimentari restrittivi, tra cui una maggiore varietà e quantità di cibo assunto e una maggiore disponibilità a provare cibi nuovi. Nel complesso, questi dati mettono in luce l’apprendimento dei genitori, il cambiamento comportamentale osservato e le difficoltà previste, mentre i genitori si preparano a continuare a sviluppare competenze dopo il trattamento.

I temi individuati nelle analisi qualitative sottolineano che la visione dei progressi da parte dei genitori nell’FBT per l’ARFID è un costrutto multidimensionale. I genitori hanno sottolineato che il miglioramento va ben oltre il recupero del peso e comprende una maggiore varietà, minore paura e minore disagio legati al mangiare e una maggiore flessibilità emotiva e comportamentale durante i pasti. La visione dei progressi si è riflessa anche in un crescente senso di efficacia dei genitori e nelle competenze per gestire le difficoltà legate all’ARFID. L’apprendimento dei genitori e la pianificazione del mantenimento sono emersi come i temi più universali, a conferma del ruolo centrale che l’acquisizione di competenze e la fiducia dei caregiver hanno in questo modello di trattamento.

Questi risultati concordano con i dati oggettivi sull’FBT nell’anoressia nervosa (AN) (Lock & Le Grange, 2015), che hanno individuato nell’autoefficacia dei caregiver un importante motore del cambiamento (Sadeh-Sharvit et al., 2018). Lavori precedenti sull’FBT per l’AN in adolescenza hanno mostrato che l’aumento dell’autoefficacia riferita dai genitori nella rialimentazione del figlio o della figlia è associato a migliori esiti del trattamento (Byrne et al., 2015,), a sostegno dell’ipotesi che la fiducia dei genitori e l’acquisizione di competenze siano motori decisivi del successo terapeutico. I nostri risultati estendono questa letteratura all’ARFID, mostrando come i genitori concepiscano i progressi e vi riflettano non solo come recupero del peso, ma anche come propria fiducia nel gestire l’ARFID nel tempo.

Un aspetto da considerare è il significato della frequenza dei temi. Tutte le sedute di FBT sono dialoghi non guidati e non strutturati da un copione tra terapeuta e familiari. Le variazioni nella frequenza dei temi possono quindi riflettere differenze in ciò che i genitori percepiscono in modo uniforme come i punti di apprendimento più importanti del trattamento, piuttosto che differenze di importanza, coerentemente con i principi dell’analisi qualitativa (Braun & Clarke, 2021; Guest et al., 2012). Tuttavia, anche i temi meno frequenti possono contenere informazioni significative su come il trattamento viene percepito. Per esempio, il sottotema «apprensione» è stato indicato da 4 famiglie, ossia il 21,05%, e «strategie specifiche» da 17 famiglie, ossia l’89,5%. Benché meno frequente, l’«apprensione» offre una comprensione clinicamente rilevante della pianificazione dei genitori per mantenere i risultati del trattamento e può giustificare una discussione esplicita durante l’ultima seduta di FBT.

I temi hanno però incluso anche ambiti in cui i genitori percepivano il bisogno di un sostegno aggiuntivo. Per esempio, i genitori hanno espresso incertezza sul mantenere i risultati senza la facilitazione della persona terapeuta, in particolare sul mantenere lo slancio e adattare le strategie dell’FBT alle sfide dello sviluppo senza una guida clinica. Ciò suggerisce che un’importante direzione futura sia la valutazione longitudinale della durata e del mantenimento dell’apprendimento e della fiducia dei genitori, insieme al miglioramento duraturo dei comportamenti alimentari dopo la conclusione del trattamento, per stabilire se questi risultati iniziali si mantengano nel tempo.

Tra i punti di forza di questo studio figurano una coorte di genitori assegnati in modo casuale all’FBT-ARFID, una solida affidabilità tra valutatori e un’attenzione nuova a come le famiglie esprimono i progressi e consolidano l’apprendimento durante l’ultima seduta di FBT per l’ARFID. Vanno riconosciuti anche diversi limiti. In primo luogo, la dimensione contenuta del campione limita la generalizzabilità dei risultati. In secondo luogo, poiché i dati provengono da uno studio clinico randomizzato su bambine e bambini piccoli con ARFID e basso peso, i risultati potrebbero non applicarsi pienamente alle famiglie di giovani più grandi o a quelle per cui il recupero del peso non è un obiettivo primario del trattamento. Inoltre, le famiglie sapevano che lo studio prevedeva fino a 14 sedute e quindi si aspettavano la conclusione del trattamento, il che può aver influenzato il contenuto o il tono delle loro riflessioni nell’ultima seduta. Sebbene questa struttura possa differire da alcuni contesti clinici reali, il nostro programma ambulatoriale offre in prevalenza interventi basati sull’evidenza a durata limitata. Inoltre, i risultati qualitativi suggeriscono che i genitori hanno trovato questo intervento a durata fissa sufficiente per compiere progressi sostanziali nell’aiutare il figlio o la figlia e nel gestire i sintomi dell’ARFID dopo il trattamento. Infine, vi sono limiti intrinseci al disegno qualitativo, tra cui il ricorso a resoconti retrospettivi e i possibili bias di desiderabilità sociale e di memoria. Gli studi futuri trarrebbero vantaggio da una valutazione sistematica e prospettica dell’apprendimento dei genitori durante il trattamento mediante misure oggettive, così da esaminare con maggiore rigore come l’apprendimento dei genitori si sviluppi e si colleghi agli esiti del trattamento.

I risultati di questo studio offrono l’opportunità di comprendere meglio le prospettive dei genitori sull’FBT-ARFID alla fine del trattamento. In quanto studio descrittivo, esplorativo e qualitativo, costituisce un primo resoconto di come le famiglie che ricevono l’FBT per l’ARFID comprendano i propri progressi e il proprio apprendimento alla conclusione del trattamento. È importante notare che, data la varietà di comportamenti associati ai profili dell’ARFID, le famiglie hanno evidenziato risultati che vanno oltre il recupero del peso — tra cui una maggiore varietà, una minore paura e una maggiore fiducia dei genitori nella gestione dell’ARFID — a riprova di un’interiorizzazione multidimensionale delle competenze e di un apprendimento dei genitori. I genitori hanno anche notato che il miglioramento della varietà alimentare coincideva talvolta con la comparsa di nuovi evitamenti alimentari, il che sottolinea la natura evolutiva dell’ARFID. I risultati suggeriscono che l’FBT promuove efficacemente il cambiamento precoce e l’apprendimento dei genitori nei casi in età infantile in cui il basso peso fa parte del quadro clinico dell’ARFID. Questi temi di apprendimento indicano anche possibili modi di modificare o adattare l’FBT per dare più spazio alla pianificazione del mantenimento, agli aspetti legati allo sviluppo e alla generalizzazione delle competenze dell’FBT a situazioni e circostanze nuove che probabilmente si presenteranno dopo la fine del trattamento. In sintesi, l’FBT-ARFID sembra promuovere un apprendimento dei genitori e un cambiamento comportamentale significativi al di là del recupero del peso, rivelando al tempo stesso importanti opportunità di offrire un sostegno al mantenimento dopo la fine del trattamento. Queste possono comprendere una seduta di richiamo per i genitori o l’elaborazione condivisa, durante la seduta, di un piano concreto da portare a casa.