1 Einleitung

Wenn ein Kind eine Essstörung entwickelt, ist die ganze Familie betroffen. Die Forschung zeigt jedoch, dass die Erfahrungen und Bedürfnisse von Geschwistern häufig übersehen werden (Persico et al. 2021; Scutt et al. 2022) und dass Geschwister selbst Gefahr laufen, psychische Schwierigkeiten zu entwickeln (Heneghan et al. 2024). In qualitativen Studien berichten Geschwister, dass Essstörungen schwer zu verstehen sind, und äußern den Wunsch nach Informationen über die Diagnose, besserer Unterstützung und stärkerer Einbeziehung in die Behandlung des erkrankten Geschwisterkindes (Fjermestad et al. 2020; Jungbauer et al. 2015; van Langenberg et al. 2018; Schumann et al. 2025).

Familienbasierte Ansätze sind die Behandlung der ersten Wahl für Kinder und Jugendliche mit Anorexia nervosa (AN) und Bulimia nervosa (BN) und werden durchgängig von internationalen klinischen Leitlinien gestützt, darunter denen des Vereinigten Königreichs, der Vereinigten Staaten und Kanadas (American Psychiatric Association 2023; Couturier et al. 2020; National Institute for Health and Care Excellence (NICE) 2020). In England sind die Leitlinien des National Institute for Health and Care Excellence (NICE) die offiziellen Standards, deren Einhaltung erwartet wird. Leitlinie 69 (NG69) enthält Empfehlungen zur Erkennung und Behandlung von Essstörungen und schließt Geschwister ausdrücklich in die Definition von „Familienmitgliedern“ ein (NICE 2020).

Unabhängig von Alter, Diagnose oder Behandlungsart der Behandelten rät die Leitlinie Fachkräften, „herauszufinden, was die Person in Behandlung und ihre Familienmitglieder über die Essstörung wissen, und etwaige Fehlvorstellungen aufzugreifen“ (NICE 2020, NG69, 1.1.3) und „sich bewusst zu sein, dass sich Familienmitglieder schuldig oder verantwortlich für die Essstörung fühlen können“ (NICE 2020, NG69, 1.1.4). Speziell für Kinder und Jugendliche (< 18 Jahre) mit AN oder BN empfiehlt die Leitlinie, Familientherapie (FT‐AN und FT‐BN) als Behandlung der ersten Wahl anzubieten (Eisler et al. 2016; Le Grange and Lock 2007; NICE 2020). In beiden Fällen soll die Behandlung auch „Unterstützung für Familienmitglieder, die nicht an der Familientherapie beteiligt sind, um ihnen zu helfen, mit der durch die Erkrankung verursachten Belastung umzugehen“ umfassen (NICE 2020, NG69, 1.3.12 und 1.5.8).

Familienbasierte Ansätze zur Behandlung von Essstörungen beruhen auf der Theorie, dass eine erfolgreiche Genesung die aktive Einbeziehung der Familienmitglieder einschließlich der Geschwister erfordert (Eisler et al. 2016; Le Grange and Lock 2007; Lock and Le Grange 2025). Zwei Studien haben die Teilnahme von Geschwistern an familienbasierten Behandlungsansätzen untersucht und beide festgestellt, dass Geschwister nur minimal einbezogen waren (Gustafsson et al. 1995; Hughes et al. 2018). Geschwister von Behandelten mit AN in einer ambulanten Klinik in Australien wiesen die geringste Teilnahme aller Familienmitglieder auf, mit einer durchschnittlichen Teilnahmequote von 20% (Hughes et al. 2018). Etwa ein Viertel (26%) der Geschwister nahm an keiner Sitzung teil, und nur 1% nahm an allen Sitzungen teil (Hughes et al. 2018). Eine Studie mit Geschwistern ambulant Behandelter der Kinder- und Jugendpsychiatrie (CAMHS) in Schweden ergab, dass fast 40% der Geschwister an keiner Familientherapiesitzung teilnahmen und nur 14% an drei oder mehr (Gustafsson et al. 1995). Die heutige Aussagekraft dieser Studie ist jedoch wegen möglicher Veränderungen der Praxis seit ihrer Durchführung mit Vorsicht zu bewerten.

Trotz der Empfehlungen, Geschwister einzubeziehen, zu informieren und zu unterstützen, gibt es kaum Evidenz dazu, wie und in welchem Umfang die NICE-Leitlinien in der Praxis umgesetzt werden, wie die Einbeziehung von Geschwistern dokumentiert wird und welche Haltung Fachkräfte zur Einbeziehung von Geschwistern haben.

2 Ziele

1. Die Dokumentation von Informationen über Geschwister und ihrer Einbeziehung in der Essstörungsversorgung der CAMHS zu prüfen und zu beurteilen, ob die Krankenakten eine den NICE-Leitlinien entsprechende Aufmerksamkeit für Geschwister dokumentierten.
2. Die Sichtweisen von Gesundheitsfachkräften auf die Ergebnisse der Aktenprüfung sowie auf Nutzen, Herausforderungen und praktische Fragen der Einbeziehung von Geschwistern zu erkunden.

3 Methode

3.1 Setting und Design

Die Daten wurden in einem Essstörungsdienst der CAMHS in England erhoben. Ein Mixed-Methods-Design diente dazu, (1) eine strukturierte Durchsicht der Krankenakten junger Menschen in Behandlung wegen einer Essstörung zu einem einzigen Zeitpunkt zu liefern und (2) ein qualitatives Verständnis der Haltungen von Gesundheitsfachkräften zu gewinnen, um die Interpretation der quantitativen Daten zu unterstützen, sowie des von ihnen wahrgenommenen Nutzens, der Herausforderungen und der Chancen der Einbeziehung von Geschwistern.

3.2 Verfahren der Datenerhebung

3.2.1 Durchsicht der Krankenakten

Durchgesehen wurden die Akten der Behandelten, die am 31. Juli 2024 im Dienst in Behandlung waren. Die Datenextraktion aus den Akten der so ermittelten Personen erfolgte von August bis Oktober 2024. Ein Datenerfassungsinstrument in Excel und eine Suchstrategie wurden von der erstgenannten verfassenden Person in Zusammenarbeit mit Fachkräften des Dienstes entwickelt, um eine einheitliche Datenerfassung zu gewährleisten. Die demografischen Datenblätter der Krankenakten wurden geprüft, und jede Akte wurde vollständig anhand einer Schlüsselwortliste durchsucht (Varianten von Geschwister, Familienmitglieder und Eltern; vollständige Liste in Anhang A). Die Notizen rund um jeden „Treffer“ wurden gesichtet und die relevanten Daten erfasst.

Erfasst wurden Geburtsjahr, bei Geburt zugewiesenes Geschlecht, Anzahl der beteiligten psychiatrischen Dienste, aktuelle Behandlungsart, Anzahl stationärer Aufnahmen und Anzahl der Geschwister der Behandelten. Für die Geschwister wurden Alter, bei Geburt zugewiesenes Geschlecht, Anwesenheit bei Konsultationen und deren Anzahl, festgehaltene Informationen über Gründe für ihre (Nicht-)Einbeziehung sowie alle weiteren Notizen zu Geschwistern erfasst.

3.2.2 Fokusgruppe mit Gesundheitsfachkräften

Im Februar 2025 wurde eine Präsenz-Fokusgruppe mit 14 im Dienst tätigen Gesundheitsfachkräften durchgeführt, moderiert von zwei Personen aus dem Forschungsteam (AS und LD). Ein halbstrukturierter Themenleitfaden (Anhang B) wurde entwickelt, um die Überlegungen der Fachkräfte zu den Ergebnissen der Aktenprüfung zu erkunden, inwieweit diese ihrer wahrgenommenen Praxis entsprachen, sowie ihre Haltungen zur Einbeziehung von Geschwistern. Die Teilnehmenden wurden gebeten, ihre Gedanken vor einer breiteren Gruppendiskussion auf Haftnotizen zu schreiben. Die Notizen wurden eingesammelt und als Teil des Datenmaterials transkribiert. Die Gruppendiskussion dauerte 81 min, wurde als Audio aufgezeichnet und transkribiert.

3.3 Einschlusskriterien

Einschlussfähig waren Behandelte, die sich zum Stichtag (31. Juli 2024) in Behandlung befanden. Akten von Personen, die auf eine Abklärung warteten oder auf einer Warteliste für eine Abklärung standen, wurden ausgeschlossen. Insgesamt waren 110 Behandelte einschlussfähig. Die im Essstörungsdienst beschäftigten Gesundheitsfachkräfte wurden zur Teilnahme an der Fokusgruppe eingeladen.

3.4 Datenanalyse

Die Aktendaten wurden mit deskriptiver Statistik ausgewertet. Die zentrale Tendenz kontinuierlicher Variablen wurde mit Mittelwerten angegeben, die Streuung mit Standardabweichungen und Spannweite. Kategoriale Variablen wurden als Prozentsätze und Häufigkeiten dargestellt, fehlende Daten wurden ausgewiesen.

Um zu prüfen, ob die Krankenakten eine Aufmerksamkeit für die Auswirkungen auf Geschwister und die Informationen, die sie erhalten hatten (NG69 1.1.3), oder für die Geschwistern angebotene Unterstützung (NG69, 1.3.12/1.5.8) festhielten, kodierte die erstgenannte verfassende Person die Daten jeder behandelten Person und besprach die Ergebnisse mit erfahrenen Mitgliedern des Forschungsteams und des klinischen Teams, um Konsens sicherzustellen. Die Fokusgruppendiskussion wurde als Audio aufgezeichnet und von derselben Person wörtlich transkribiert. Das Transkript wurde mittels thematischer Analyse nach dem von Braun und Clarke (2006, 2019) beschriebenen Sechs-Schritte-Rahmen ausgewertet: (1) Vertrautmachen mit den Daten; (2) Erstellen erster Codes; und (3–5) Suchen, Überprüfen und Definieren von Themen (Braun and Clarke 2006, 2019). Eine Validierung durch Teilnehmende (Lincoln and Guba 1985) erfolgte mit zwei Personen aus der Fokusgruppe, die einen Entwurf des Manuskripts einschließlich Ergebnissen und Diskussion lasen und kommentierten. Sie gaben an, dass die Befunde ihre Erfahrungen widerspiegelten. Während der Erstellung des Manuskripts wurden Mitwirkende aus der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) konsultiert; sie gaben an, dass die Befunde mit ihren Erfahrungen übereinstimmten.

3.5 Einbeziehung von Menschen mit gelebter Erfahrung

Die Arbeit der Forschungsgruppe zur Unterstützung von Geschwistern junger Menschen mit psychischen Erkrankungen wird von einer etablierten Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) begleitet, der Eltern, Geschwister und in Essstörungsdiensten tätige Fachkräfte angehören. Für die vorliegende Studie wurde die PPI zum Manuskript konsultiert.

5 Ergebnisse

5.1 Ergebnisse der Aktendurchsicht

Die Merkmale der Behandelten und der Geschwister sowie die Dokumentation der Einbeziehung von Geschwistern sind in Tabelle 1 dargestellt. Insgesamt wurden 102 Behandelte mit klinisch bestätigter Essstörung eingeschlossen, das entspricht 93% (102/110) aller einschlussfähigen Personen. Acht Akten wurden wegen Veränderungen im klinischen Team, die zu Ressourcenengpässen führten, nicht durchgesehen. Für die meisten Behandelten (84%; 86/102) waren Geschwister vermerkt, insgesamt wurden 160 Geschwister identifiziert. Die Anwesenheit von Geschwistern bei einer oder mehreren Konsultationen war für 13% der Geschwister (20/160) dokumentiert, entsprechend 19% (19/102) der Behandelten. Familienbasierte Behandlungsansätze waren für 45% (46/102) der Behandelten vermerkt. Von diesen hatten 83% (38/46) Geschwister, und eine Teilnahme von Geschwistern an mindestens einer Sitzung war in 26% (10/38) der Fälle dokumentiert.

Eine einzige Akte dokumentierte Aufmerksamkeit für NG69 1.1.3 (Dokumentation der Auswirkungen der Essstörung auf das Geschwisterkind und der Informationen, die es vom klinischen Team erhalten hatte). Für Geschwister, die nicht in familienbasierte Behandlungsansätze einbezogen waren, dokumentierte keine Akte Aufmerksamkeit für NG69, 1.3.12/1.5.8 (Dokumentation angebotener oder geleisteter Unterstützung, um Familienmitgliedern bei der Bewältigung der durch die Erkrankung verursachten Belastung zu helfen).

5.2 Qualitative Ergebnisse

In der Fokusgruppendiskussion merkten die Fachkräfte an, dass manche Informationen über Geschwister aus Datenschutzgründen möglicherweise nicht dokumentiert werden, und stellten fest, dass sie „manchmal mehr über Geschwister wussten, als die Akten zeigen“ (z. B. das Alter). Die meisten Fachkräfte gaben jedoch an, dass die Ergebnisse der Aktenprüfung ihrer Wahrnehmung der Einbeziehung von Geschwistern in die Behandlung entsprachen: begrenzte Einbeziehung und vielfältige Hindernisse. Es wurden sechs Themen identifiziert; die Themen und die sie belegenden Zitate sind in Tabelle 2 dargestellt.

6 Diskussion

Diese Studie beschreibt die Dokumentation von Informationen über Geschwister und ihrer Einbeziehung in Essstörungsdiensten der CAMHS sowie die Wahrnehmungen von Gesundheitsfachkräften zur Einbeziehung von Geschwistern.

Die Durchsicht der Krankenakten zeigte eine begrenzte Dokumentation der Einbeziehung von Geschwistern, und die Fokusgruppe gab Einblick in vielfältige Hindernisse für ihre Beteiligung. Demgegenüber betonen klinische Empfehlungen und Behandlungsmanuale, wie wichtig es ist, Einbeziehung und Unterstützung von Geschwistern zu bedenken (Eisler et al. 2016; Le Grange and Lock 2007; NICE 2020). Die Befunde stimmen mit den wenigen vorliegenden Studien zur Beteiligung von Geschwistern überein, die eine begrenzte Einbeziehung in familienbasierte Behandlungsansätze berichten (Gustafsson et al. 1995; Hughes et al. 2018), und spiegeln die Berichte von Geschwistern über Isolation und Ausschluss aus der Essstörungsversorgung wider, trotz ihres Wunsches nach mehr Information und Einbeziehung (Fjermestad et al. 2020; Jungbauer et al. 2015; van Langenberg et al. 2018).

In den Fokusgruppen beschrieben die Fachkräfte vielfältige Gründe für die geringe Beteiligung von Geschwistern, etwa hohe Arbeitsbelastung und das Gefühl der Überforderung, komplexe Fälle mit hohem Risiko, verschiedene praktische und logistische Herausforderungen sowie fehlende geeignete Ressourcen und Dienste, an die Geschwister weitervermittelt werden könnten. Das Gefühl der Fachkräfte, überfordert zu sein und Geschwister nicht priorisieren zu können, deckt sich mit der breiteren Literatur (Novogrudsky et al. 2025). Wenn der Arbeitsdruck hoch ist, wird es für Dienste zunehmend schwierig, über die unmittelbaren Bedürfnisse der Behandelten hinauszugehen (Novogrudsky et al. 2025).

Die Fachkräfte nahmen wahr, dass ihr eigener Wunsch, Geschwister vor Aspekten der Essstörung zu schützen, sowohl von Eltern als auch von Behandelten geteilt wurde. Dies steht im Gegensatz zu den Berichten der Geschwister selbst, die den Wunsch nach stärkerer Einbeziehung und mehr Information während der Essstörungsbehandlung ihres Bruders oder ihrer Schwester betonen (Jungbauer et al. 2015; Nilsen et al. 2021; van Langenberg et al. 2018).

Die Fachkräfte verstanden die Einbeziehung von Geschwistern vor allem als Teilnahme an Sitzungen. Die Einbeziehung von Geschwistern lässt sich jedoch weiter fassen und kann beispielsweise auch umfassen, Eltern anzuleiten, wie sie Geschwister unterstützen können, oder Einzelgespräche mit den Geschwistern selbst zu führen. Qualitative Studien heben den Wunsch von Geschwistern nach eigener Unterstützung, Peer-Unterstützung und direkten Informationen über die Essstörung durch die Eltern oder das klinische Team hervor (Batchelor et al. 2022; Jungbauer et al. 2015).

7 Limitationen

Diese Studie wurde in einem einzigen Dienst in England durchgeführt, was die Verallgemeinerbarkeit der Befunde einschränkt. Die qualitativen Daten könnten durch die Größe der Gruppe, die Gruppendynamik oder die Dominanz bestimmter Stimmen beeinflusst worden sein. Um dem entgegenzuwirken, wurden die Teilnehmenden gebeten, anonymisierte Überlegungen aufzuschreiben, um ein breites Spektrum an Perspektiven zu erfassen, auch von Personen, die sich in der Gruppe seltener zu Wort melden. Das Forschungsteam gehörte nicht zum klinischen Team des Dienstes, arbeitet aber fortlaufend mit ihm zusammen. Dass die Teilnehmenden ihre Erfahrungen mit Personen besprachen, die sie bereits kannten, könnte beeinflusst haben, was sie mitzuteilen bereit waren.

Die Aktenprüfung stützte sich auf Krankenakten, und Fachkräfte könnten die Einbeziehung von Geschwistern erkundet oder Unterstützung für Geschwister besprochen haben, ohne dies zu dokumentieren. Dem wurde begegnet, indem die Fachkräfte während der Fokusgruppe ermutigt wurden, Rückmeldungen und Kommentare zu den Ergebnissen der Aktenprüfung zu geben. Eine weitere Limitation dieser Studie besteht darin, dass weder Nutzende der Dienste noch Menschen mit gelebter Erfahrung an der Entwicklung des Themenleitfadens beteiligt waren.

8 Implikationen für Forschung und Praxis

Künftige Studien sollten multizentrische Designs verwenden, um aktuelle Ansätze der Einbeziehung von Geschwistern in Essstörungsdiensten national und international besser zu verstehen. Klinisch braucht es mehr Klarheit darüber, wo und wie Informationen über Geschwister und ihre Einbeziehung zu dokumentieren sind, damit sie für die mit der Familie arbeitenden Fachkräfte zugänglich bleiben und zugleich Datenschutz und Vertraulichkeit gewahrt werden.

Fortbildungen sollten ein breiteres Verständnis der Einbeziehung von Geschwistern fördern, über die Teilnahme an Sitzungen hinaus, etwa durch Psychoedukation, angeleitete Unterstützung der Eltern oder, wo angemessen, Einzelarbeit mit Geschwistern. Diese Fragen anzugehen, kann mehr Ressourcen in den Diensten erfordern, weitere Forschung unter Einbeziehung von Geschwistern, Eltern und Behandelten sowie die Entwicklung spezifischer Interventionen für Geschwister.

9 Schlussfolgerung

Diese Studie macht die geringe Beteiligung von Geschwistern in Essstörungsdiensten der CAMHS deutlich, trotz der Empfehlungen in den NICE-Leitlinien und Behandlungsmanualen. Die Fachkräfte berichteten von Hindernissen wie Arbeitsdruck, Datenschutzbedenken, fehlenden geeigneten Ressourcen sowie familiärer und dienstbezogener Logistik. Gestärkte Dokumentationspraktiken, über die Sitzungsteilnahme hinausgehende Ansätze sowie Ressourcen und klarere Orientierungshilfen könnten die Unterstützung und Einbeziehung von Geschwistern verbessern.