EINLEITUNG

Die körperdysmorphe Störung (KDS) ist eine übermäßige Beschäftigung mit vermeintlichen Makeln des äußeren Erscheinungsbilds, die für andere nicht deutlich erkennbar sind, aber erhebliches Leiden und/oder Funktionsbeeinträchtigungen verursachen (American Psychiatric Association, 2013). Die Prävalenz der KDS ist schwer zu bestimmen, da sie im klinischen Kontext unzureichend erkannt wird (Hartmann et al., 2017); sie wird jedoch auf 2 % bis 3 % der Allgemeinbevölkerung geschätzt. Die KDS ist in der Forschung unterrepräsentiert, und dem relationalen Kontext ihrer Symptome wird wenig Aufmerksamkeit geschenkt, insbesondere bei Erwachsenen.

Die KDS wird den „Zwangsstörungen und verwandten Störungen“ zugeordnet (American Psychiatric Association, 2013; World Health Organization, 1992), was die gemeinsamen klinischen Merkmale und Behandlungsansätze von KDS und Zwangsstörung widerspiegelt. Beide sind gekennzeichnet durch intrusive, zwanghafte Gedanken, die erhebliches Leiden verursachen und von Zwangshandlungen oder Ritualen begleitet werden, die dieses Leiden verringern sollen. Sie weisen ähnliche Geschlechterverhältnisse und hohe Komorbiditätsraten auf (Frare et al., 2004). Ihre Unterschiede haben jedoch Folgen für die Behandlung: Die Kognitionen bei der KDS beziehen sich spezifisch auf das Aussehen, und im Vergleich zur Zwangsstörung geht man davon aus, dass die KDS mit stärkeren Beeinträchtigungen des psychosozialen Funktionsniveaus, einer höheren Komorbidität mit Substanzkonsum und Major Depression sowie einer geringeren Krankheitseinsicht einhergeht (Didie et al., 2007). Die Suizidalitätsraten sind in KDS-Populationen deutlich höher als in der Allgemeinbevölkerung: Betroffene haben ein viermal höheres Risiko für Suizidgedanken und ein fast dreimal höheres Risiko für einen Suizidversuch (Angelakis et al., 2016).

Die Leitlinien des National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zur Behandlung der KDS (NICE, 2005) empfehlen dieselbe psychologische Behandlung wie bei der Zwangsstörung: kognitive Verhaltenstherapie (KVT) mit Exposition und Reaktionsverhinderung (ERP) (American Psychiatric Association, 2013; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2005). Eine systematische Übersichtsarbeit mit Metaanalyse randomisierter kontrollierter Studien (RCTs) zur KVT bei KDS im Erwachsenenalter ergab, dass nur 48%–54% der Betroffenen auf die Behandlung ansprachen (Harrison et al., 2016), gegenüber 60%–80% in KVT-Studien zur Zwangsstörung (Mataix‐Cols et al., 2016; Öst et al., 2015), was den Bedarf an besseren Behandlungsoptionen für die KDS unterstreicht. Es ist wichtig, relationale Faktoren zu verstehen, die die KDS beeinflussen, etwa interpersonelle Dynamiken, da dies bedeutende Folgen für die Behandlung haben kann.

Relationale Akkommodation (RA) bezeichnet den Umstand, dass Familienmitglieder und/oder andere nahestehende Personen ihr Verhalten und ihre Reaktionen an die Symptome eines geliebten Menschen anpassen, um dessen Leiden zu lindern (Lebowitz et al., 2016). In der bisherigen Literatur wurde RA als inklusivere Alternative zum Begriff „familiäre Akkommodation“ (FA) verwendet, um die Rolle anzuerkennen, die unterschiedliche Beziehungsstrukturen bei der Akkommodation von Symptomen spielen können, einschließlich Familien ohne biologische oder rechtliche Bindungen. RA kann Symptome aufrechterhalten, indem sie die Gelegenheiten der Betroffenen einschränkt, Leidenstoleranz zu entwickeln (Craske et al., 2008) oder ihre dysfunktionalen Überzeugungen zu hinterfragen (Storch et al., 2007). Ein breites Spektrum an Forschung untersucht RA im Autismus-Spektrum (Russell et al., 2013; Storch, Salloum, et al., 2015a; Storch, Zavrou, et al., 2015b) und bei psychischen Erkrankungen wie Angststörungen (Lebowitz et al., 2013; Norman et al., 2015; Storch, Salloum, et al., 2015a; Storch, Zavrou, et al., 2015b) und der posttraumatischen Belastungsstörung (PTBS) (Fredman et al., 2014, 2016). Im Mittelpunkt steht die Zwangsstörung, wobei RA signifikant mit der Symptomschwere (Hermida‐Barros et al., 2024) und der funktionellen Beeinträchtigung (Storch et al., 2010) zusammenzuhängen scheint und sich auf das Leben der akkommodierenden Personen auswirkt (Stewart et al., 2017). Die Forschung konzentriert sich weitgehend auf die Auswirkungen auf Eltern bei pädiatrischer Zwangsstörung. Brownings et al. (2023) untersuchten jedoch die Erfahrungen von acht jungen Menschen, die mit einem Geschwisterkind mit Zwangsstörung zusammenleben. Die Interpretative Phänomenologische Analyse (IPA) brachte Berichte über Symptomakkommodation, Frustration, Hilflosigkeit und Leidensvermeidung zutage und zeigte, dass RA in verschiedenen Beziehungsdynamiken auftreten kann.

Obwohl sich die Literatur zur RA überwiegend auf die pädiatrische Zwangsstörung bezieht, erkennt die Forschung an, dass auch nahestehende Personen Erwachsener (Eltern, Partnerinnen und Partner oder Personen außerhalb der Familie) Symptome akkommodieren (Lebowitz et al., 2016). Zu den häufigsten RA-Verhaltensweisen im Umfeld von Menschen mit Zwangsstörung gehören die Beteiligung an Zwangshandlungen, die Unterstützung bei der Vermeidung von Auslösern und das Spenden von Rückversicherung. RA bei zusammenlebenden Eltern und Eheleuten ist mit erhöhtem Stress (Calvocoressi et al., 1995), Depression (Benito et al., 2015), dem Verlust zwischenmenschlicher Beziehungen (Cooper, 1996) und erhöhter Angst (Futh et al., 2012) verbunden. RCTs zeigen bessere Behandlungsergebnisse bei Personen, die eine Verhaltenstherapie erhalten, als bei ausschließlich pharmakologischer Behandlung der Zwangsstörung (Romanelli et al., 2014). Vorläufige Befunde deuten darauf hin, dass eine psychologische Mehrfamilienintervention für Angehörige von Erwachsenen mit Zwangsstörung RA durch Psychoedukation und Training verringert, was für auf RA ausgerichtete Interventionen zur Verringerung der Zwangssymptome spricht (Maina et al., 2006).

Angesichts der Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen Zwangsstörung und KDS und der Wirkung von RA bei der Zwangsstörung ist es für die Behandlung wichtig, die Funktion und Erscheinungsform von RA bei der KDS zu verstehen. Es gibt zwei veröffentlichte qualitative Studien, die RA bei der KDS untersuchen. Jassi et al. (2020) befragten junge Betroffene mit KDS, Eltern und klinische Fachkräfte zu Arten, Auswirkungen und Zweck von RA bei der KDS. Die Ergebnisse zeigten Ähnlichkeiten mit anderen Störungsbildern, etwa das Einholen von Rückversicherung und die Beteiligung an Ritualen zur Leidensminderung. Zu den Unterschieden gehörten die Finanzierung kosmetischer Produkte und Eingriffe sowie Sorgen um Risiko und Suizidalität als Gründe für die Akkommodation von Symptomen – beides vermutlich eher spezifisch für die KDS. Diese Unterschiede rechtfertigen eine weitere Erforschung von Art und Auswirkungen der RA bei der KDS. In der erwachsenen KDS-Population untersucht eine Studie die Rolle von Liebespartnerinnen und -partnern bei der Aussehensangst von cis Frauen und hebt hervor, dass RA als wenig hilfreich für die Symptome wahrgenommen wird (Lumsdale et al., 2024).

Bislang ist wenig über die Auswirkungen von RA auf erwachsene Betroffene mit KDS und die mit ihnen zusammenlebenden Angehörigen bekannt. Angesichts der hohen Suizidalität in KDS-Populationen und der eher bescheidenen Behandlungsergebnisse ist ein besseres Verständnis der Phänomenologie der KDS notwendig. Da Mehrfamilieninterventionen für Erwachsene mit Zwangsstörung RA und Zwangssymptome wirksam verringern und sich die Diagnosen Zwangsstörung und KDS überschneiden, könnte ein besseres Verständnis davon, wie sich RA bei der KDS zeigt, die derzeitigen Behandlungsoptionen für die KDS informieren und möglicherweise verbessern.

Diese Studie ist die erste, die die RA-Erfahrungen von Angehörigen Erwachsener mit KDS untersucht. Ziel war es, Folgendes zu erforschen: (1) die Erfahrungen von Familienmitgliedern und anderen nahestehenden Personen, die mit einer erwachsenen Person mit KDS/aussehensbezogener Angst zusammenleben, (2) wie Familienmitglieder und andere nahestehende Personen auf die Symptome der KDS/aussehensbezogenen Angst bei ihrer bzw. ihrem Angehörigen oder geliebten Menschen reagieren.

METHODEN

Design

Diese Studie verwendet ein qualitatives, interpretatives Design auf Grundlage der Interpretativen Phänomenologischen Analyse (IPA). Ihr liegen drei theoretische Grundlagen zugrunde. (1) Die Phänomenologie, der zufolge unsere gelebte Erfahrung persönlich ist und von unseren Beziehungen zur Welt und zu anderen abhängt und unsere emotionalen Erfahrungen entscheidend dafür sind, der Welt Sinn zu verleihen, insbesondere wenn deren Struktur gestört wurde (Smith et al., 2022). Diese Studie wollte den Kern der Erfahrungen des Zusammenlebens mit einer erwachsenen Person mit KDS erfassen und die je eigenen Perspektiven, Bedeutungen und Weltbezüge der Einzelnen verstehen. (2) Die Hermeneutik erkennt an, dass Teilnehmende ihre eigenen Erfahrungen interpretieren und das Forschungsteam diese Berichte in ihrem Kontext interpretiert, um tiefere Bedeutungen zu erschließen (Smith et al., 2022). Dieser Prozess birgt die Gefahr, dass die Vorannahmen des Forschungsteams die Sinnbildung der Teilnehmenden überlagern, was die dynamische, nichtlineare Natur der IPA und die Bedeutung von Reflexivität unterstreicht. (3) Die Idiografie, also die Ausrichtung auf das Verständnis der einzigartigen Bedeutung, die ein Mensch Phänomenen beimisst (Smith et al., 2022), hier mit Blick auf die Einzigartigkeit der Erfahrung des Zusammenlebens mit einer erwachsenen Person mit KDS.

Teilnehmende

Die Stichprobe war zielgerichtet: Die Teilnehmerinnen wurden aufgrund ihrer Erfahrungen, Perspektiven und Expertise als Familienmitglieder oder andere nahestehende Personen einer erwachsenen Person mit KDS ausgewählt, nicht weil sie demografisch repräsentativ für die Gesamtbevölkerung waren (siehe Eignungskriterien in Tabelle 1).

Pro Familie wurde nur ein Familienmitglied bzw. eine nahestehende Person befragt. IPA-Studien arbeiten in der Regel mit kleinen Stichproben und streben eine „einigermaßen homogene Stichprobe“ an, um Gemeinsamkeiten und Unterschiede der Perspektiven auf ein Thema detailliert zu untersuchen. Den Empfehlungen entsprechend sollten in dieser Studie sechs bis acht Teilnehmende rekrutiert werden (Smith et al., 2022). Eine vergleichbare IPA-Studie hielt acht Teilnehmende für ausreichend, um neue Einsichten in die Erfahrungen von Geschwistern von Menschen mit Zwangsstörung zu gewinnen (Brownings et al., 2023). Die Teilnehmerinnen wurden über Online-Selbsthilfegruppen zur KDS und auf einer Forschungskonferenz zur KDS rekrutiert, mithilfe eines Rekrutierungsplakats und eines Online-Formulars zur Eignungsprüfung. Geeigneten Personen, die ihre Einwilligung gegeben hatten, bot die Forscherin ein Online-Vorgespräch an, um sich mit ihr vertraut zu machen, Fragen zu stellen und technische Probleme auszuschließen. Die Teilnehmerinnen füllten einen soziodemografischen Fragebogen aus.

Ethik

Die ethische Genehmigung wurde vom Research Integrity and Governance Office (RIGO) der University of Surrey erteilt (EGA-Ref.: FHMS 22‐23 236 EGA). Die Teilnehmerinnen gaben vor dem Interview ihre schriftliche und während des Interviews ihre mündliche informierte Einwilligung. Aufgrund der sensiblen Thematik wählte die Forscherin einen mitfühlenden Interviewstil, um mögliche Belastungen gering zu halten, bot an, Interviews bei Bedarf zu unterbrechen, abzubrechen und/oder zu verschieben, und händigte am Ende des Interviews ein Informationsblatt mit Hinweisen auf Unterstützungsangebote aus. Nach dem Interview erhielten die Teilnehmerinnen als Dankeschön einen Gutschein über 20 £.

Datenerhebung

Die Forscherin DF führte einzelne, einmalige, vertiefende, halbstrukturierte Interviews online über Microsoft Teams durch, um Personen mit Betreuungspflichten oder Zugänglichkeitsproblemen die Teilnahme zu erleichtern. Die Interviews dauerten bis zu 60 Minuten, zuzüglich 30 Minuten für Pausen. Sie folgten einem Leitfaden, der gemeinsam mit einem Beirat aus Nutzenden und Angehörigen erarbeitet und erprobt worden war, um Inhalt und Formulierungen zu verfeinern. Die Fragen stammten aus früheren RA-Studien (Brownings et al., 2023), aus der Family Accommodation Scale for Obsessive‐Compulsive Disorder Interviewer‐Rated (FAS‐IR; Calvocoressi et al., 1999) und vom Beirat. Hochwertige IPA-Daten erfordern eine Balance zwischen Steuerung und einer von den Teilnehmenden geleiteten Exploration. Einstiegsfragen erfassten das Verständnis der Teilnehmerinnen von der KDS, um Kontext zu schaffen und die Erzählungen aus ihrer eigenen Perspektive zu gestalten (Smith et al., 2022), während spätere, sensible Fragen einen Übergang von beschreibenden zu affektiven Antworten ermöglichten. Während und nach dem Interview wurden Feldnotizen mit ersten Reflexionen, Kontextdetails und nonverbalen Ausdrucksformen angefertigt.

Datenanalyse

Während der Interviews wurde die Transkriptionsfunktion von Microsoft Teams genutzt; die Transkripte wurden später anhand der Audioaufnahmen überprüft, um Fehler zu korrigieren. Diese Forschung folgte einem IPA-Ansatz, bei dem jede Teilnehmerin detailliert analysiert und anschließend fallübergreifende Muster identifiziert werden, sodass gemeinsame und individuelle Themen sichtbar werden (Smith, 1996). Die IPA wurde gewählt, weil die Forschung nicht nur die Erfahrungen von Angehörigen/nahestehenden Personen Erwachsener mit KDS verstehen wollte, sondern auch, wie diese ihnen Sinn verliehen, einschließlich Motivationen und wahrgenommener Folgen. Als gelebter Leib in der Welt zu sein, war entscheidend für das Verständnis der Perspektiven der Teilnehmerinnen, insbesondere der geäußerten Gefühle, die zeigten, was ihnen wichtig war. Die Schritte der IPA umfassten: (a) erneutes Lesen des ersten Transkripts bei gleichzeitigem Anhören der Aufnahme, um bedeutsame Gedanken und erste Interpretationen zu erkennen; (b) Analyse dieser explorativen Kommentare, um Erfahrungsaussagen zu entwickeln und diese zu persönlichen Erfahrungsthemen (Personal Experiential Themes, PETs) zu ordnen, und anschließende Wiederholung dieser ersten Schritte für alle Transkripte, wobei jeder Fall einzeln behandelt wurde; (c) Identifizierung von Gemeinsamkeiten und Unterschieden zwischen den Fällen, um gruppenbezogene Erfahrungsthemen (Group Experiential Themes, GETs) zu bilden, die die Grundlage für eine narrative Darstellung der Erfahrungen der Teilnehmerinnen bilden und sowohl gemeinsame als auch einzigartige Merkmale hervorheben. Es gab eine einzige Kodiererin (die Forscherin DF). PETs und GETs wurden in Absprache mit dem Forschungsteam verfeinert und überarbeitet. Der Beirat aus Nutzenden und Angehörigen wurde konsultiert, um die Interpretation und die Implikationen der Ergebnisse zu schärfen. Angesichts der doppelten Hermeneutik der IPA ist Reflexivität ein wichtiger Mechanismus für eine sorgfältige Interpretation. Das Forschungsteam brachte unterschiedliche Erfahrungen mit Pflege und Betreuung ein, doch niemand im Team hatte Erfahrung mit der Betreuung eines Menschen mit KDS; darüber hinaus (und neben unterschiedlichen Lebenserfahrungen und Weltanschauungen) führte die Erstautorin ein Reflexionstagebuch, und reflexive Teamdiskussionen waren Teil des Analyseprozesses. Die Studie wird gemäß den Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) berichtet (Tong et al., 2007).

ERGEBNISSE

Ziel dieser Studie war es, Folgendes zu erforschen: (1) die Erfahrungen von Familienmitgliedern und anderen nahestehenden Personen, die mit einer erwachsenen Person mit KDS/aussehensbezogener Angst zusammenleben, (2) wie Familienmitglieder und andere nahestehende Personen auf die Symptome der KDS/aussehensbezogenen Angst bei ihrer bzw. ihrem Angehörigen oder geliebten Menschen reagieren. Acht Teilnehmende wurden rekrutiert und zwischen 63 und 100 Minuten lang befragt (Stichprobenmerkmale siehe Tabelle 2). Obwohl versucht wurde, eine vielfältige Stichprobe zu gewinnen, waren alle Teilnehmenden weiße cis Frauen und Mütter mit einem Durchschnittsalter von 57 Jahren. Zwei Personen aus der Partnerschaft mit einem Menschen mit KDS, die Interesse an einer Teilnahme bekundet hatten, sprangen ohne Angabe von Gründen ab. Eine identifizierte sich als LGBTQIA+ und der globalen Mehrheit zugehörig, die andere als männlich. Dennoch teilten die Teilnehmerinnen vielfältige und detaillierte Berichte über ihr Leben mit einem erwachsenen Menschen mit KDS und dessen Betreuung, und alle zeigten ein differenziertes Verständnis der klinischen Empfehlungen und der relationalen Akkommodation, was eine gründliche Interpretation und Reflexion ermöglichte.

Aus den Berichten der Teilnehmerinnen wurden vier GETs herausgearbeitet: Die Reaktion auf die KDS findet in einem Kontext von Leid statt, Relationale Akkommodation und Selbstkonzept sind miteinander verflochten, Relationale Gewinne und Verluste sowie Verständnis und Erleben relationaler Akkommodation und der KDS verändern sich im Lauf der Zeit. Abbildung 1 gibt einen Überblick über die GETs, die gruppenbezogenen Unterthemen und die Zahl der Teilnehmerinnen, die zu jedem Unterthema beigetragen haben.

Gruppenbezogenes Erfahrungsthema 1: „Relationale Akkommodation der KDS findet in einem Kontext von Leid statt“

Mit der KDS zu leben und einen Menschen mit KDS zu betreuen, ist komplex, erschöpfend und belastend. Die Teilnehmerinnen beschrieben, wie ihre Reaktion auf die KDS als Mütter von dem Bedürfnis, gemeinsames Leid und gemeinsamen Schmerz so gering wie möglich zu halten, angetrieben wird. Sie reagieren unmittelbar, um das Leid ihres Kindes zu verringern oder zu vermeiden:

Ich weiß nicht, ob es im Nachhinein richtig war, ihr Produkte zu kaufen. Aber ich weiß, dass sie so verzweifelt war, dass es ihre Verzweiflung einfach gelindert hat. Ich glaube, was mich damals angetrieben hat, war einfach, ihre Verzweiflung zu lindern, weil, weißt du, sie saß einfach da, sie saß einfach da und hat geschluchzt. Ähm, und als Mutter tust du einfach alles, damit dein Kind nicht in diesem Zustand ist … Ich glaube schon, das denkt man eben, weil man als Mutter doch in der Lage sein sollte, es für sein Kind besser zu machen, wirklich. (Robyn).

Hier dient RA (der Kauf von Produkten rund um das Aussehen) dazu, die Verzweiflung der Tochter zu verringern und zu bestätigen, dass Robyn eine liebevolle Mutter ist. Die Teilnehmerinnen äußerten, dass sie die klinischen Empfehlungen und die mögliche Kontraproduktivität von RA kannten, berichteten aber, dass es ihnen schwerfiel, auf das Leid ihres Kindes nicht mit RA zu reagieren. Susan brachte den Konflikt der Teilnehmerinnen auf den Punkt, indem sie die Momente gegenüberstellte, in denen sie für ihr Kind da sein können oder nicht: „Ich bin nicht greifbar, also … muss sie selbst damit klarkommen [mit der Verzweiflung], wenn du verstehst, was ich meine, während ich, wenn ich da wäre, ins Zimmer gehen und sagen würde: ‚Okay, wie kann ich helfen?‘ … Also vielleicht (lacht) nicht immer, wir denken, wir tun etwas Gutes oder was auch immer, ich weiß es nicht.“ (Susan). Obwohl Susan einräumte, dass „wir denken, wir tun etwas Gutes“, wenn sie RA praktizieren, erkennt sie, dass ihre Tochter dadurch nicht selbst „damit klarkommen“ muss. Die KDS ist eine schwierige, ernste und chronische psychische Erkrankung mit hohem Suizidrisiko, und das Leid der betroffenen Person und ihrer Angehörigen darf nicht unterschätzt werden, da es von einer oder beiden Seiten als unerträglich erlebt werden kann. Mary vermittelte dies eindringlich, als sie die Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit beschrieb, die sie angesichts des Leidens ihres Sohnes empfand:

Und ich wollte, dass er stirbt. Ich … wenn ich … ich hätte ihn umgebracht. Ich hatte geplant, ihn umzubringen. Ich habe mir überlegt, wie ich damit durchkommen könnte, ganz ernsthaft. Ich sage das nicht leichtfertig. Ich meine das ernst. Ich habe mit meiner Mutter ganz rational darüber gesprochen, was, wenn ich jetzt darüber nachdenke, verrückt ist. Es ist verrückt, das zu sagen, aber ich habe zu meiner Mutter gesagt, ganz ernsthaft: ‚Ich kann, ich kann es tun, ich kann, ich könnte es tun. Ich könnte damit durchkommen. Ich weiß, was könnte ich tun? Wie könnte ich damit durchkommen?‘ … ‚Er wäre tot besser dran.‘ Und ich habe gesagt: ‚Wir wären alle tot besser dran. Wir wären alle besser dran, wenn er tot wäre.‘ Weil, weißt du, ich habe gesagt … und ich habe das wirklich geglaubt. Ich habe das wirklich geglaubt (Mary).

Dieser Auszug zeugt von Marys Verzweiflung, in der eine Gewalttat als mitfühlende Antwort auf das Leid erscheint, als etwas, das das Leiden ihres Sohnes und der Familie lindern würde. Jetzt, da ihre Situation mit der Zeit etwas besser zu bewältigen ist, kann sie über die Tragweite ihrer früheren Absichten nachdenken.

Wie Mary beschrieben auch andere Teilnehmerinnen kritische oder traumatische Momente im Zusammenhang mit dem KDS-bedingten Leid ihres Kindes, darunter Fahrten ins Krankenhaus, polizeiliche Suchaktionen, lange Phasen des Schreiens oder Weinens und Suizidversuche. Selbst wenn dieser Krisenpunkt überwunden ist, können Angehörige das Gefühl haben, in Angst vor einem Rückfall zu leben. Wie Mary veranschaulicht:

Sagen wir, er lacht über etwas, oder ihm fällt die Fernbedienung vom Bett oder vom Schreibtisch oder wo auch immer auf den Boden. Dieses Geräusch, glaube ich, versetzt mich sofort in die Tage zurück, als er geschrien hat. Und ich so … ich rufe sofort die Treppe hoch: „Alles in Ordnung?“

Diese Erfahrung ständiger Hypervigilanz gegenüber dem Leid ihres Kindes – „es ist, als würde ich darauf warten, dass, dass es anfängt“ (Mary) – beschreiben auch Teilnehmerinnen, deren Kind sich nach eigenen Angaben in „Remission“ befindet. Sie fürchten, dass der geliebte Mensch „es nicht, plötzlich nicht mehr bewältigen könnte“ (Mae), oder leben ständig mit der Ungewissheit, dass „uns jederzeit der Boden unter den Füßen weggezogen werden könnte“, und mit dem Gefühl, dass „wir nicht wirklich etwas planen können […] es besteht immer noch die Möglichkeit, dass irgendwann irgendetwas schiefgeht …“ (Robyn). Robyns anhaltende Reaktion auf die KDS wurde von der Unvorhersehbarkeit rund um den Beginn der Erkrankung und von der belastenden Erfahrung geprägt, einen Rückfall ihrer Tochter zu fürchten.

Gruppenbezogenes Erfahrungsthema 2: „Relationale Akkommodation und Selbstkonzept sind miteinander verflochten“

Für alle Teilnehmerinnen beeinflussten Aspekte der RA und ihrer Reaktion auf die KDS ihres Kindes, wie sie sich selbst als Betreuende und ihre Identität im weiteren Sinne sahen. Darüber hinaus erkannten die Teilnehmerinnen ihre eigenen Überzeugungen über die Elternrolle in der Reaktion auf die KDS, einschließlich der RA. RA wird als Ausdruck der Werte gesehen, die sie in Bezug auf sich selbst als Mütter vertreten, darunter die Überzeugung, dass das Zurückstellen eigener Bedürfnisse und der Vorrang der Bedürfnisse des Kindes sie zu einer unterstützenden, mitfühlenden Mutter macht. Eine Teilnehmerin beschrieb, wie RA zu ihrem Verständnis einer guten Mutter passt und wie sie sich von klinischen Empfehlungen, die sie von dieser Haltung abbringen wollen, verurteilt und missverstanden fühlt:

Na ja, es [RA] gibt mir das Gefühl, eine bessere Mutter zu sein, weil ich meiner Tochter, der es schlecht geht, Empathie, Freundlichkeit und Verständnis zeige … also ja … oh Gott, das ist emotional (beginnt zu weinen). Es ist auch die Aufgabe von Eltern, zu unterstützen und nicht herauszufordern, denn eigentlich ist die Welt schon herausfordernd genug, und ich glaube, ich bin einfach richtig wütend auf die KDS-Community, weil sie nicht versteht, wie schwer das für Eltern ist. (Grace)

Hier benennt Grace einen Widerspruch zwischen den Eigenschaften einer guten Mutter (die ihrer verletzlichen und kranken Tochter Empathie, Freundlichkeit und Unterstützung entgegenbringt) und der Forderung, Akkommodation zu vermeiden, wie es die KDS-Community (etwa klinische Fachkräfte und andere Angehörige) rät. Wie diese Teilnehmerin beschrieben auch andere, sich angesichts der an sie gerichteten Forderung, RA zu vermeiden, „überfordert“ zu fühlen (Bailey) und sich „ständig fragen zu müssen, ob ich das Richtige tue“ (Kate), wenn dies ihrem Verständnis guter Elternschaft und dessen, was ihr Kind ihrer Ansicht nach braucht, zuwiderlief. Zudem wurde der Umgang mit RA als unvereinbar damit erlebt, eine enge Beziehung zum Kind aufzubauen und zu erhalten – eine Beziehung, die als Zeichen guter Elternschaft galt. Bailey beschrieb das „Minenfeld“, „eine Verbindung zu ihm zu halten und ihm auch, ähm, zu helfen, gesund zu werden, und nie wirklich zu wissen, wie man beides am besten macht“, im Wissen, dass beides womöglich nicht zusammengeht, und in der Sorge, dass die Lage jederzeit explodieren könnte. Alle Teilnehmerinnen beschrieben ein elterliches Pflichtgefühl, ihr Kind in Sicherheit zu halten, und eine RA, die von Sorgen um das Risiko angetrieben ist. Wie Robyn feststellt, war es eine Möglichkeit, ihre Tochter zu schützen, RA über die klinischen Empfehlungen zu stellen: „Sie hätte sich selbst verletzt, da bin ich sicher, wahrscheinlich … oh Gott bewahre. Also ja, ich glaube, es [RA] hatte tatsächlich eine positive Wirkung, wenn ich so darüber nachdenke, weil ich glaube, wir haben sie in Sicherheit gehalten, ich glaube, wir haben ihr einen Grund gegeben … weiterzumachen und sich nichts antun zu wollen.“ Für Mae drehten sich die Entscheidungen über RA sowohl um die Sicherheit ihrer Tochter als auch um ihre eigene und um die Vermeidung möglicherweise schädlicher Folgen:

Ich hatte einfach keine Ahnung, ähm, was ich tun sollte, und ich wusste nur, dass es das (.) kleinere Übel war, zu versuchen, ihr sichere Sachen zu geben, statt sie ihr nicht zu geben und sie ausrasten zu lassen (Pause). Weil sie sehr aggressiv wurde, wenn sie ausgerastet ist, gegen mich, gegen alles, weißt du, was auch immer sie gerade in der Hand hatte. (Mae).

Hier bezeichnet Mae den Akt der RA als „Übel“, deutet aber an, dass ihre Entscheidung mangels ausreichender Informationen und Anleitung getroffen wurde. Für drei Teilnehmerinnen hing die Motivation zur RA auch mit dem Versuch zusammen, die künftige Stabilität und den Erfolg ihres Kindes zu sichern. Grace beschreibt, wie sie ihrer Tochter den weiteren Schulbesuch ermöglichten:

wir haben sie etwa dreizehn Kilometer weit gefahren und, weißt du, nebenbei noch Vollzeit gearbeitet, da gab es also jede Menge Akkommodation oder wie auch immer, die wir sonst nicht hätten machen müssen, aber, weißt du, sie war in der Ausbildung …

Graces rhetorische Frage „Das macht man doch so, oder? Die Rolle von Eltern ist nicht … das macht man eben, man unterstützt“ unterstreicht ihre Überzeugung, dass dies ihre Pflicht als Eltern ist, und stellt womöglich jede Erzählung infrage, die etwas anderes nahelegt.

Die Teilnehmerinnen erlebten häufig die umfassende Wirkung relationaler Akkommodation auf das eigene Leben. Sie hatten das Gefühl, dass ihr gesamtes Dasein und ihr Selbstkonzept von der Hartnäckigkeit der KDS und der Unterstützung ihres Kindes geprägt sind. Dies wird als ständiges Gefühl der Ungewissheit erlebt, als Unfähigkeit, anderen Aktivitäten nachzugehen, und als Notwendigkeit, den ganzen Tag um die Unterstützung des Kindes herum zu organisieren:

Na ja, ich kann nichts anderes machen … wenn ich ins Fitnessstudio wollte, muss ich überlegen, wie das passt mit … weil ich ja auch arbeite, ich bin diejenige, die das Geld verdient. Wie das mit der Arbeit passt und damit, [die Person mit KDS] um halb sechs abzuholen […] Ich nehme mir also zwei Stunden von meinem Tag weg, jeden Tag. Zwei Stunden meines Tages sind schon durch die zwei Routinen belegt, die ich habe … (Mary).

Mary zeigt, wie sie RA als Form unterstützender Elternschaft über ihre eigenen Freizeitaktivitäten stellt. Wie Mary schildern auch andere die Erfahrung, „immer“ bereit zu sein, den Anforderungen der KDS nachzukommen: Ich konnte mich die meiste Zeit nicht richtig konzentrieren, weil ich darüber nachgedacht habe, weißt du, was als Nächstes passieren würde […] ob ich sie abholen müsste (Robyn), und die einschränkende Wirkung auf ihr eigenes Leben: auch wenn man verabredet hat, irgendwohin zu gehen, weiß man immer, dass es sich vielleicht ändert und abgesagt wird. (Susan).

Mit einem Kind mit KDS zu leben, ist beängstigend, schwierig und isolierend, und es brachte alle Teilnehmerinnen dazu, die eigenen Erfahrungen und die eigene Identität infrage zu stellen. Für viele bedeutete dies, an sich zu zweifeln oder sich in irgendeiner Weise selbst zu hinterfragen:

Fünf Teilnehmerinnen beschrieben zudem, dass das Leben mit einem Kind mit KDS von Schuldgefühlen geprägt ist und dass dies für sie bedeutete, als Mutter „versagt“ zu haben:

Ich glaube … es hat, es hat mich, ähm … alles hinterfragen lassen, alles, was ich je angenommen oder gewusst hatte. Es hatte eine sehr tiefe Wirkung … es hat sozusagen infrage gestellt, wer ich bin, meinen Charakter, meine Moral, weißt du, ich fühle mich durchaus verantwortlich. (Kate).

RA ist von der Erfahrung der Schuld geprägt, die die Betreuenden dazu brachte, „die Rolle als Mutter aufzudröseln“ (Amelia), um die KDS zu verstehen und herauszufinden, wie sie aktiv zur Genesung ihres Kindes beitragen können. Dazu gehörte, sich so viele Informationen wie möglich zu beschaffen, über die eigenen Erfahrungen zu grübeln oder mit anderen darüber zu sprechen: „Ich habe immer im Internet gescrollt und in den Mütterforen verglichen: ‚Macht deine Tochter das, macht deine Tochter jenes?‘ Weißt du, ‚schaut sie fünfzigtausendmal am Tag in den Spiegel?‘ und so was, verstehst du?“ (Susan). Eine Teilnehmerin, die „zu kämpfen hatte“, beschrieb ihre Teilnahme an dieser Studie als Versuch, „herauszufinden, was los ist“ (Bailey). Die alternative Erzählung lautete, dass die einzigartigen Erfahrungen der Teilnehmerinnen zu einem positiven Wandel ihrer Identität und ihres heutigen Umgangs mit anderen geführt haben: „Es hat mich als Mensch verändert. Es hat mich absolut verändert, und, und eigentlich würde ich sagen, zum Besseren. Ich bin viel einfühlsamer gegenüber, äh, den Schwierigkeiten anderer Menschen“ (Mary). Hier wurde die Erfahrung, ein Kind mit KDS zu betreuen, auf eine Weise positiv in das Selbstkonzept integriert, die es ermöglicht, mit der Komplexität und dem Leid umzugehen.

Die Sinnbildung der Teilnehmerinnen rund um ihre Erfahrungen mit RA und ihre Identität führte ihnen vor Augen, wie sehr sie von altersbezogenen Erwartungen abwichen – sowohl für sich selbst als auch für den geliebten Menschen. Sieben Teilnehmerinnen beschrieben, wie ihre Erfahrungen mit RA die altersbezogenen Erwartungen durcheinanderbrachten, die sie an sich selbst und an ihr Kind hatten und die ihrerseits von gesellschaftlichen Normen zunehmender Selbstständigkeit geprägt waren:

Es ist einfach wirklich, irgendwie, niederschmetternd, weil sie ja sagt, weißt du, das, weißt du, ähm: ‚Ich will die Dinge tun, die eine normale Vierundzwanzigjährige tun würde.‘ Wer weiß, was diese Dinge sind (lacht). Aber es gibt eine, eine Vorstellung davon, was man tun sollte, wenn man jung ist, nehme ich an, und, und was auch immer wir in der Gesellschaft dafür halten … (Amelia).

Dies führte zwangsläufig dazu, dass sich die Teilnehmerinnen angesichts der gegenwärtigen Abhängigkeit ihrer Kinder von ihnen mit dem eigenen Altern und der eigenen Sterblichkeit konfrontiert sahen. Wie Bailey bemerkt: „Ich glaube, jetzt mehr denn je mache ich mir solche Sorgen, ob mein Sohn für sich selbst sorgen kann (beginnt zu weinen), wenn wir tot sind“ – während sie zugleich versucht, ihn zu mehr Selbstständigkeit zu ermutigen, und darauf achtet, dass er seine Arbeitsstelle nicht verliert. Hier versucht Bailey abzuschätzen, wie viel ihres Zutuns für die Entwicklung ihres Sohnes hilfreich oder schädlich ist, und betrachtet RA als etwas, das ihm eine gewisse Lebensqualität (nämlich eine Arbeit) ermöglicht. Dies kann jedoch oft auf Kosten des eigenen Lebens und der Selbstständigkeit der Betreuenden gehen: „Dass [Graces Tochter] also nicht zur Uni gegangen ist, dass sie mindestens zwei, vielleicht drei Jahre Ausbildung verloren hat, ähm, das hat unser Leben beeinflusst. Weißt du, wir wären an einem anderen Punkt. Ich wäre wahrscheinlich schon in Rente. Bla bla bla bla bla …“ (Grace).

Ein wesentlicher Teil der Betreuung eines geliebten Menschen mit KDS (vielleicht noch verstärkt, wenn es sich um einen erwachsenen Menschen handelt) besteht darin, als betreuende Person Ohnmacht zu erleben. Die Teilnehmerinnen erlebten, wie ihnen ihre Rolle als Mutter von medizinischen Fachkräften plötzlich entzogen wurde: „Sie [medizinische Fachkräfte] wollen Eltern und Angehörige außen vor lassen, und das zieht sich durch alle Altersgruppen, äh, aber besonders, wenn, weißt du, die Person, die du betreust, achtzehn wird“ (Kate). Sie beschreiben, wie schwer es ihnen fällt, die westliche gesellschaftliche Sichtweise zu akzeptieren, wonach „jemand achtzehn wird und plötzlich all diese Sachen allein kann und die Eltern nicht mehr dazugehören sollten“, und dass es eines schrittweisen Rückzugs der elterlichen Beteiligung zum Wohl der betroffenen Person bedürfe, statt eine „kontrollierende Helikoptermutter“ zu sein (Bailey). Dies erstreckt sich auch auf das Erleben von Ohnmacht gegenüber der klinischen Empfehlung, die KDS nicht zu akkommodieren: Sie beschreiben ein intellektuelles Verständnis der Empfehlung – „ich will die beste Mutter sein, die ich sein kann. Also, also wenn, wenn sie sagen, nicht akkommodieren, dann will ich, will ich das auch tun“ –, erleben sie in der Realität aber als „übermäßig vereinfachend und übermäßig kritisch gegenüber Eltern“ (Grace). Eine andere verglich ihre Erfahrung mit RA mit einem „Kampf“ zwischen ihrer Rolle als Mutter und der KDS, die sie mit einem „Kobold, der ihr [der Person mit KDS] sozusagen auf der Schulter sitzt“, gleichsetzt:

Der Kobold ist … unerbittlich. Er ist wie ein Fass ohne Boden. […] Ich könnte um ein Uhr nachts aufstehen, ich könnte durch den Park rennen, ich könnte nach [Stadt] und zurück fahren. Ich könnte, weißt du, zwischen allen Läden hin und her fahren, das Make-up kaufen oder, weißt du, die Sachen holen, die gebraucht werden, aber es wird nie genug sein. Es wird ihm nie genug sein. (Amelia).

In ihrer gelebten Welt ständiger Konflikte mag es ihr wichtig erschienen sein, die KDS als etwas von ihrer Tochter Getrenntes zu sehen, um die umfassenden Anforderungen, die sie an sie stellt, besser zu begreifen und zu bewältigen.

Gruppenbezogenes Erfahrungsthema: „Relationale Gewinne und Verluste“

Die Teilnehmerinnen beschrieben ein belastendes und traumatisches Umfeld im Zusammenhang mit den Anforderungen, als Mutter ihr Kind mit KDS zu unterstützen. Das mit der KDS und der RA verbundene Leid durchdringt ihre Familie und die weiteren Systeme. Dies bringt sie zwangsläufig denen näher, mit denen sie Erfahrungen und Bedürfnisse teilen, kann aber auch Spannungen erzeugen und Beziehungen belasten. Alle Teilnehmerinnen beschrieben in ihrer betreuenden Rolle einen Mangel an Mitgefühl und Verständnis seitens anderer – von der Partnerschaft über Verwandtschaft und Freundeskreis bis hin zu den Gesundheitsdiensten. Kate schilderte, dass sie ihrem Freundeskreis die KDS erklären musste, während sie von ihm eigentlich Verständnis, Mitgefühl und Unterstützung braucht. Sie entwickelte eine Intoleranz gegenüber mangelndem Verständnis und eine Angst vor dem Urteil anderer, die sie dazu brachten, „Leute aus meinem Leben zu streichen“. Mae bestätigt dies; ihre Frustration betrifft jedoch die Kluft zwischen einem intellektuellen Verständnis der KDS und der gelebten Erfahrung: „Auch wenn du es ihnen erklärst, verstehen sie nicht wirklich, wie es ist, mit jemandem zu leben, der das hat, es sei denn, sie kommen eine Weile zu dir und leben mit dir.“ Mae berichtete auch von der polarisierenden Wirkung, die die Betreuung ihrer Tochter mit KDS auf ihre Ehe hatte. Sie hatte das Gefühl, dass ihr Partner „kein Verständnis“ für die KDS hatte, und sie waren unterschiedlicher Meinung darüber, wie auf die KDS zu reagieren sei. Sechs Teilnehmerinnen erlebten die Versorgungsdienste als wenig hilfreich und wenig kooperativ, weil ihr Kind über 18 Jahre alt war: „Das Gespräch hat uns nicht ausreichend einbezogen. Ähm, weißt du, es war, es war nicht sehr gut gehandhabt“ (Grace), selbst wenn die Teilnehmerinnen mit dem Gesundheitssystem vertraut waren: „Ich weiß, was NICE-Leitlinien sind. Ich weiß es, und, und ich konnte nicht, ich konnte nicht bekommen, was ich brauchte …“ (Robyn).

Darüber hinaus sprachen sieben Teilnehmerinnen über die Wirkung auf die Familie und die weiteren Systeme und von ihnen ausgehend (etwa Arbeitsplatz und Bildungseinrichtungen), die beeinflusste, wie sie auf die KDS reagieren. Die Eltern beschrieben Schwierigkeiten, Verantwortung und Aufmerksamkeit zwischen ihrem Kind mit KDS und ihren anderen Kindern auszubalancieren: „Wenn ich [der Person mit KDS] und ihrem Verhalten mehr Aufmerksamkeit geschenkt habe, sagte die andere [Schwester]: ‚Na ja, weißt du, du machst immer das für sie, du machst immer jenes für sie. Für mich machst du das nicht.‘“ (Susan). Mae beschreibt, wie ihre anderen Kinder zeitweise in die RA hineingezogen wurden: „Ich habe sogar darauf zurückgegriffen, mein jüngstes Kind im Grunde [die Person mit KDS] beaufsichtigen zu lassen, um sicherzugehen, dass sie in Sicherheit war … es gab keinen anderen Weg, zum Beispiel, die Lebensmitteleinkäufe zu erledigen.“ Sie war in der Lage, abwägen zu müssen, ob das Risiko für ihr jüngstes Kind geringer war als das für ihre Tochter mit KDS, was ihre Rolle als Beschützerin und Versorgerin und den Druck zeigt, den Bedürfnissen all ihrer Kinder gerecht zu werden. Ähnlich beschreibt Kate, wie verschiedene Mitglieder des Familiensystems zusammenarbeiteten, um einen möglichen Zusammenbruch zu vermeiden: „… wenn wir zum Mittagessen ausgehen, dann sind meine andere Tochter und ich zu Fuß gegangen, haben das Essen geholt, es zum Auto gebracht, dann sind wir woandershin gefahren, damit sie im Auto essen konnte.“ Andererseits machten einige Teilnehmerinnen positive Erfahrungen mit weiteren Systemen, die die KDS akkommodierten, und hatten das Gefühl, dass Menschen auf ihrer Seite stehen: „Ich meine, die Schule hat viele Anpassungen vorgenommen, um [der Person mit KDS] den Schulbesuch zu ermöglichen, und ich glaube, ich glaube, die positive Wirkung für [die Person mit KDS] insgesamt ist, dass sie ihren Abschluss gemacht hat“ (Robyn), was etwaige Gefühle elterlichen Versagens lindern kann.

Trotz des von allen Teilnehmerinnen empfundenen Mangels an Zusammenarbeit, Mitgefühl und Verständnis berichteten sieben von ihnen über positivere Erfahrungen rund um den besonderen Wert von Gemeinschaft und geteilter Erfahrung. Einige Teilnehmerinnen reflektierten über ihren Eintritt in eine Selbsthilfegruppe für Angehörige von Menschen mit KDS und darüber, wie sehr diese ihnen half, Scham, Stigma und Isolation abzulegen. Dieses Gefühl der Verbundenheit war besonders wertvoll für Susan, die die Situation als alleinerziehende Mutter bewältigt: „Ich hatte das Gefühl, dass da draußen andere Menschen waren … Leute sagten: ‚Oh, mein Sohn dies‘ oder ‚meine Tochter das‘ oder, oder ‚meine Schwester dies‘, und deshalb fand ich das hilfreich.“ Kate beschrieb, wie wichtig es ihr ist, aktiv den Kontakt zu anderen mit ähnlicher Erfahrung zu suchen, um andere Perspektiven zu gewinnen, Isolation zu verringern und zu vermeiden, ein Gefühl von Schuld oder schlechter Elternschaft zu verinnerlichen: „Ähm … Also Zeugnis ablegen für, ähm, Eltern, Betroffene, Angehörige … ungeheuer wichtig … ähm, ohne das verinnerlicht man jede einzelne Sache.“ Andererseits beschrieben einige Teilnehmerinnen positive Erfahrungen, wenn sie ihr Erleben mit Menschen teilten, die keinen geliebten Menschen mit KDS unterstützen: „Ich habe großes Glück. Ich habe einen Freundeskreis, der mich wirklich unterstützt, der wirklich gut ist und in der Nähe wohnt … Ich glaube, das ist es, was mich sozusagen einen Großteil der Zeit durchhalten lässt.“ (Amelia). Mae beschrieb, wie sie ihr erworbenes persönliches Wissen und ihre Erfahrungen innerhalb der KDS-Community positiv einsetzt, was ihr wiederum half, die Scham, die Isolation und das Vermeiden von Gesprächen mit anderen abzulegen, die sie viele Jahre lang erlebt hatte: „Ich helfe gern Menschen, die zu kämpfen haben, oder, weißt du … Ich weiß, dass ich keine Klinikerin bin, aber manchmal wollen manche Eltern einfach wissen, dass da draußen noch jemand ist, der dasselbe durchmacht, und das hatte ich nicht.“

Gruppenbezogenes Erfahrungsthema 4: „Verständnis und Erleben relationaler Akkommodation und der KDS verändern sich im Lauf der Zeit“

Wie oben beschrieben, wird die Erfahrung der RA und der Betreuung erwachsener Kinder mit KDS vom Selbstkonzept, vom gemeinsam erlebten Leid und von den Auswirkungen auf Beziehungen geprägt. Fünf Teilnehmerinnen schilderten, wie sich das Verständnis und Erleben von RA und KDS im Lauf der Zeit wandelt, was Folgen für das Selbstkonzept, das erlebte Leid und die Beziehungen zu anderen haben kann. Die Teilnehmerinnen beschrieben die Notwendigkeit, sich anzupassen und flexibel auf ständig wechselnde Bedürfnisse zu reagieren: „… es [die RA-Verhaltensweisen] hat sich mit der Zeit irgendwie verändert. Ähm, weißt du, ich glaube, zu unterschiedlichen Zeiten kamen unterschiedliche Dinge auf“ (Amelia). Mary schilderte, dass ihre Erfahrung von RA zurückgegangen ist, als die KDS-Symptome im Lauf der Zeit „von selbst“ abnahmen, sodass sie sich weniger belastet fühlt und eher in der Lage ist, ihre Erfahrungen zu teilen: „Hätten wir dieses Gespräch vor fünf Jahren geführt, ähm … ich, ich wäre an einem anderen Punkt gewesen.“ Andere Teilnehmerinnen reflektierten darüber, wie sich ihr Verständnis von RA und KDS im Lauf der Zeit entwickelt hat. Grace stellt fest, dass sie „früher dachte, psychische Krankheit sei, weißt du, im Grunde ein Versagen der Eltern“, dass sie aber nicht mehr so urteilend ist und erkennt, dass es „komplizierter ist“ (Grace). Graces Verständnis psychischer Krankheit als elterliches Versagen hat ihr Selbstkonzept und ihre Sinnbildung in Bezug auf die eigenen Erfahrungen vermutlich erheblich beeinflusst. Grace deutet an, dass es ein Prozess war, die KDS in ihr Leben aufzunehmen, der schließlich als Verschiebung der Schuld erlebt wurde. Interessanterweise zeigten die Teilnehmerinnen ein weiterentwickeltes Verständnis und Bewusstsein von RA: „Im Nachhinein, ähm, und mit viel mehr Wissen über die KDS, ähm, würde ich sagen, dass nichts davon [RA] hilfreich war.“ (Mae) – eine Erfahrung, die andere Teilnehmerinnen teilten: „Hat das es schlimmer gemacht, es weiterlaufen lassen? … Ich weiß es nicht, ich schaue immer noch zurück und denke: Hätten wir es anders machen können?“ (Robyn). Robyn schließt mit einer Reflexion über ihre begrenzten Möglichkeiten in einem hochbelastenden Kontext: „Ich bin nicht sicher, ob wir das gekonnt hätten, bei allem anderen, was da los war.“

DISKUSSION

Diese qualitative Studie ist die erste, die die Auswirkungen der KDS im Erwachsenenalter und der RA auf pflegende Angehörige untersucht, und zwar konkret: (1) die Erfahrungen von Familienmitgliedern und anderen nahestehenden Personen, die mit einer erwachsenen Person mit KDS/aussehensbezogener Angst zusammenleben; und (2) wie Familienmitglieder und andere nahestehende Personen auf die Symptome der KDS/aussehensbezogenen Angst bei ihrer bzw. ihrem Angehörigen oder geliebten Menschen reagieren. Die Ergebnisse legen nahe, dass Mütter, die einen geliebten Menschen mit KDS betreuen, dies als belastend, entmachtend und isolierend erleben. Sie stehen in einem Spannungsfeld zwischen dem Wunsch, auf eine Weise zu sorgen, die als RA bezeichnet werden kann, während klinische Empfehlungen diese Fürsorge als schädlich einstufen, und zwischen dem Einsatz von RA zur Verringerung des Leids ihres Kindes und der Tatsache, dass dies ihr eigenes Leben stark beeinträchtigt. Mit der Zeit können sich Erleben und Verständnis von RA wandeln und neue Perspektiven eröffnen. Der Kontakt zu verständnisvollen und mitfühlenden Menschen kann die Last der RA für Betreuende verringern. Aufgrund der begrenzten Literatur zur KDS und der diagnostischen Überschneidung mit der Zwangsstörung werden die Ergebnisse vor allem in Bezug auf die Zwangsstörung diskutiert.

Die meisten Teilnehmerinnen beschrieben die Herausforderungen, mit einem Menschen mit KDS zu leben und ihn zu betreuen, als langanhaltend, isolierend und entmachtend. Alle versuchten, ihren Erfahrungen und ihrer Elternrolle Sinn zu verleihen, was häufig zu Selbstvorwürfen, dem Gefühl elterlichen Versagens und Ohnmacht hinsichtlich der Genesung ihres Kindes führte. Dies deckt sich mit der Literatur zur pädiatrischen KDS, die die negativen Auswirkungen von RA auf das Wohlbefinden der Eltern hervorhebt, darunter Verzweiflung, Hilflosigkeit und Ohnmacht (Jassi et al., 2020). Zwei Teilnehmerinnen beschrieben jedoch positive persönliche Veränderungen, etwa eine besondere Perspektive und größere Empathie gegenüber anderen gewonnen zu haben. Einige verwandelten ihre Herausforderungen in positive Beiträge innerhalb der KDS-Community, etwa durch Interessenvertretung, Aufklärungsarbeit über die Medien und ehrenamtliches Engagement zur Unterstützung anderer Angehöriger. Die bisherige Literatur hat diese Nuancen der Betreuungserfahrung nicht erfasst, was möglicherweise unterstreicht, wie wichtig es ist, Eltern beim Zugang zu solchen Möglichkeiten zu unterstützen, um ihr Wohlbefinden zu schützen.

Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass alle Mütter die KDS-Symptome ihres Kindes akkommodierten, was mit der Literatur zur Zwangsstörung bei Erwachsenen übereinstimmt (Lebowitz et al., 2016). Einige Teilnehmerinnen reduzierten oder beendeten die RA, als die KDS-Symptome ihres Kindes abnahmen oder remittierten. In diesem Zusammenhang ist die Literatur interessant, die den Zusammenhang zwischen RA und der Schwere der Zwangssymptome untersucht. Wu et al. (2016) legen eine bidirektionale Beziehung nahe; diese Studie stellte jedoch fest, dass die Mütter die RA erst nachdem die KDS-Symptome und/oder das Risiko ihres Kindes zurückgegangen waren, reduzierten. Eine weitere Studie zur mütterlichen Akkommodation bei Jugendlichen mit KDS fand nur eine geringe Korrelation mit der Schwere der KDS-Symptome und keinen Hinweis auf einen Zusammenhang mit den Behandlungsergebnissen (Hogg et al., 2024), was die Frage aufwirft, ob die Verringerung von RA in der Behandlung der KDS eine ebenso bedeutende Rolle spielt wie in der Behandlung der Zwangsstörung.

Alle Teilnehmerinnen kannten die klinischen Empfehlungen zur Verringerung von RA und deren Begründung, standen ihrer Umsetzung aber ambivalent gegenüber. Mehrere Themen traten hervor, die dies erklären könnten. Alle Teilnehmerinnen beschrieben eine enge Verflechtung zwischen ihrem Selbstkonzept und ihrer Reaktion auf die KDS, in der Überzeugung, dass RA Mitgefühl, Unterstützung und gute Elternschaft widerspiegelt – insbesondere in Risikosituationen, in denen sie die Sicherheit ihres Kindes über die klinischen Empfehlungen stellten. Fünf Teilnehmerinnen berichteten von traumatischen Erfahrungen im Zusammenhang mit ihrem Kind. Eine Besserung der Symptome verstärkte ihre Angst vor einem Rückfall oder davor, traumatische Situationen erneut zu erleben. Dies führte dazu, dass die Teilnehmerinnen den geliebten Menschen übermäßig beaufsichtigten und hypervigilant auf jede Symptomzunahme achteten. Dies deckt sich mit der Literatur zur pädiatrischen KDS, die Risikomanagement und Suizidalität als Schlüsselfaktoren der RA bei KDS beschreibt (Jassi et al., 2020). Dies dürfte angesichts des höheren Suizidrisikos bei der KDS für diese spezifischer sein (Phillips, 2007; Phillips & Menard, 2006). Fünf Teilnehmerinnen beschrieben, wie verstärktes Leid ihre Reaktion auf die KDS beeinflusste. Eine stärkere RA von Zwangssymptomen und eine geringe elterliche Leidenstoleranz hängen zusammen (Caporino et al., 2012; Kagan et al., 2017), was in ähnlicher Weise bei Eltern Erwachsener mit KDS auftreten könnte. Ohne angemessene Unterstützung oder Anleitung akkommodierten die Mütter die KDS-Symptome, um das Leid ihres Kindes und ihr eigenes – einschließlich Schuld, Schuldzuweisung und Hilflosigkeit – so gering wie möglich zu halten. Leidenstoleranz wird üblicherweise als Regulierung der eigenen Emotionen verstanden; Eltern müssen jedoch auch das Leid ihres Kindes regulieren, insbesondere bei jüngeren Kindern mit begrenzter Selbstregulation (Morris et al., 2007). Da erwachsene Menschen mit KDS den Ergebnissen der Studie zufolge aufgrund lähmender Angst weniger selbstständig sind, greifen Betreuende möglicherweise auf RA zurück, um das Leid zu regulieren. Fünf Teilnehmerinnen schilderten, wie sich ihr Verständnis und Erleben von RA im Lauf der Zeit verändert hatte. Dies lag zum Teil an wechselnden Symptomen und der Unvorhersehbarkeit der täglich benötigten Unterstützung, aber auch daran, wie sich ihr Verständnis von RA und KDS entwickelte. Für einige bedeutete dies eine Verschiebung der Selbstvorwürfe, während andere die Nützlichkeit von RA infrage stellten und sich gestärkt fühlten, der Akkommodation der KDS zu widerstehen. Dies unterstreicht die Bedeutung der Psychoedukation nahestehender Personen über RA und KDS zu Beginn und im gesamten Verlauf der Behandlung, um sie zu stärken und ihre Handlungsfähigkeit für Veränderung zu erhöhen.

Den meisten Teilnehmerinnen war die Diskrepanz zwischen Entwicklungsalter und Lebensphase bewusst. Die Teilnehmerinnen verglichen ihr Kind häufig mit Gleichaltrigen hinsichtlich Fähigkeiten und Selbstständigkeit. Dies ist im Vergleich zur pädiatrischen Literatur vermutlich spezifisch für Angehörige Erwachsener mit KDS, da Kinder und Jugendliche naturgemäß von ihren Eltern abhängig sind. Diese Reaktion kann auch vom Aufwachsen in einer ableistischen Gesellschaft geprägt sein, die die sozialen Reaktionen auf Behinderung beeinflusst (Shakespeare, 2006). Ebenso verglichen sich die Teilnehmerinnen mit Gleichaltrigen und stellten eine eingeschränkte Selbstständigkeit und Brüche im Lebensstil aufgrund der Betreuung fest. Ähnliche Themen fanden sich in der pädiatrischen Literatur zu den Auswirkungen von RA auf Finanzen, Arbeit und Freizeitaktivitäten (Jassi et al., 2020). Die soziodemografischen Merkmale der Teilnehmerinnen dieser Studie könnten diesen Befund moderiert haben. Die Motive für RA-Verhaltensweisen, die ihr Kind darin unterstützten, Ausbildung, Beschäftigung und Selbstständigkeit aufrechtzuerhalten, könnten soziokulturelle Überzeugungen über gute Elternschaft und Sozialisationsziele widerspiegeln. Die Forschung zeigt, dass Eltern in städtischen, industrialisierten Gesellschaften Unabhängigkeit wertschätzen, während Eltern in ländlichen Gesellschaften Interdependenz wertschätzen (Keller et al., 2006). Die Ergebnisse dieser Studie könnten spezifisch für weiße westliche Mütter einer erwachsenen Person mit KDS sein. Es ist wichtig, den Stimmen weniger privilegierter Angehöriger mehr Gehör zu verschaffen, um ihre Erfahrungen mit RA zu verstehen.

Die Teilnehmerinnen beschrieben die alles durchdringende Natur der RA von KDS-Symptomen. Brownings et al. (2023) heben die „kontrollierende Natur der Zwangsstörung“ für das Familienleben hervor, während Futh et al. (2012) feststellten, dass Eltern die Zwangsstörung mit einer Sucht oder Besessenheit verglichen. Diese Hartnäckigkeit durchdringt, zusammen mit dem Leid, schwere KDS-Symptome bewältigen zu müssen, die gesamte Familie und die weiteren Systeme. Die Teilnehmerinnen stellten fest, wie diese Herausforderungen Beziehungen zugleich stärkten und schwächten. Viele beschrieben negative Folgen für das gesamte Familiensystem: Geschwister und Partnerinnen oder Partner fühlten sich an den Rand gedrängt, weil sich die Betreuenden auf die Person mit KDS konzentrierten. Diese Erfahrungen decken sich mit der verringerten Aufmerksamkeit für Geschwister (Brownings et al., 2023) und den Eheproblemen der Eltern (Futh et al., 2012) in der Literatur zur pädiatrischen Zwangsstörung sowie mit vermehrten Konflikten und Frustration bei Geschwistern in der Literatur zur pädiatrischen KDS (Jassi et al., 2020). Dies unterstreicht die Notwendigkeit, die Auswirkungen von RA über die Eltern-Kind-Dynamik hinaus zu untersuchen.

Alle Teilnehmerinnen berichteten von Isolation, Entwertung und Frustration in ihrer Betreuungsrolle, insbesondere gegenüber der Partnerschaft, dem Freundeskreis und – was besonders wichtig ist – den Gesundheitsfachkräften, was ihre Fähigkeit beeinträchtigte, eine optimale Betreuung zu leisten. Umgekehrt schätzten sie es, sich mit anderen über ihre einzigartige und geteilte gelebte Erfahrung zu verbinden, etwa in Selbsthilfegruppen oder einfach im Gespräch mit Menschen, die der überwältigenden und verwirrenden Natur ihrer Betreuungserfahrung und ihrer RA ohne Urteil und mit Mitgefühl begegnen. Diese relationalen Erfahrungen decken sich mit der Literatur zur Zwangsstörung über den Mangel an gemeinsamem Verständnis in Familie, Fachwelt und Gesellschaft und über die Bedeutung von Gesprächen mit verständnisvollen Menschen (Sowden et al., 2023). Peer-Unterstützung, die in spezialisierten KDS-Diensten und Vereinen gut etabliert ist, beruht auf der Idee, dass Menschen mit ähnlichen Erfahrungen sich verbinden, einander unterstützen und voneinander lernen können (Gillard, 2019). Dies liefert wertvolle Hinweise zur Verbesserung bestehender Behandlungen mit dem Schwerpunkt auf einer mitfühlenden Versorgung von Angehörigen und nahestehenden Personen von Menschen mit KDS. In diesem Zusammenhang könnte die Einbeziehung der Angehörigen in die Entwicklung und Umsetzung RA-fokussierter Interventionen dazu beitragen, dass ihre Perspektiven anerkannt und validiert werden. Ein Ansatz der Koproduktion könnte die Akzeptanz und Wirksamkeit solcher Interventionen erhöhen, indem er sicherstellt, dass Strategien zur Verringerung von RA die zwischenmenschlichen Herausforderungen der Angehörigen berücksichtigen und in realen Beziehungskontexten umsetzbar sind. Ein zentraler, für die erwachsene KDS-Population spezifischer Befund dieser Studie war die Ohnmacht, die die Betreuenden erlebten. Angehörige Erwachsener können vor besonderen Herausforderungen stehen; so sind Erwachsene im Allgemeinen eher in der Lage, ein emotional aufgeladenes, intellektuelles Argument dafür vorzubringen, warum ihre Eltern akkommodieren sollten, und können je nach Aspekten ihrer Identität ihre Eltern womöglich körperlich einschüchtern, während Kinder zu solchen Interaktionen weniger in der Lage sein dürften. Angehörige Erwachsener können von Gesundheitsdiensten ausgeschlossen werden, wenn ihr Kind über 18 ist, oder ihre Sorgen werden abgetan, wenn das Kind die Symptome aufgrund mangelnder Krankheitseinsicht herunterspielt (Phillips et al., 2012). Dies deutet auf eine verpasste Gelegenheit hin, den Übergang zwischen pädiatrischen und Erwachsenendiensten zu verbessern; es ist jedoch wichtig, die strukturellen Faktoren anzuerkennen, die hier mitspielen, etwa Einschränkungen der Dienste, die sowohl Familien als auch klinische Fachkräfte betreffen. Die Mütter hatten zudem das Gefühl, dass klinische Empfehlungen zur RA ihren mütterlichen Instinkt untergruben, und empfanden sie als übermäßig vereinfachend und kritisch. Ähnliche Probleme finden sich in der Literatur zur Zwangsstörung, wo sich Eltern von Fachkräften gerügt oder beschuldigt fühlten und die Fachkräfte sich in ihrer Fähigkeit eingeschränkt sahen, Eltern bei der Verringerung von RA zu unterstützen (Sowden et al., 2023). Diese Ergebnisse verdeutlichen die emotionale und moralische Komplexität mütterlicher Fürsorge, die in den klinischen Empfehlungen zur RA übersehen wird, und legen nahe, dass klinische Ansätze nötig sind, die über die bloße Verringerung von RA hinausgehen und stattdessen Alternativen bieten, die die emotionale Verbindung erhalten, ohne KDS-bezogene Prozesse zu verstärken. In Anlehnung an die Literatur zur Zwangsstörung könnte dies bedeuten, Formen emotionaler Unterstützung in den Vordergrund zu stellen, die das Leid validieren, ohne Rückversicherung zu geben (Halldorsson & Salkovskis, 2023), was helfen könnte, die Verringerung von RA mit dem Wunsch der Angehörigen in Einklang zu bringen, mitfühlend und unterstützend zu reagieren.

Obwohl diese Forschung die Erfahrungen unterschiedlicher Familienmitglieder und nahestehender Personen erfassen wollte, die mit einem Menschen mit KDS zusammenleben (etwa Partnerinnen und Partner, Geschwister und Freundeskreis), bestand die Stichprobe ausschließlich aus Müttern. Dies könnte auf gesellschaftliche Normen zurückzuführen sein, die Mütter als Hauptbetreuungspersonen sehen und sie daher eher bereit machen, ihre Erfahrungen zu teilen. Alle Mütter berichteten von einem Mangel an Zusammenarbeit, Mitgefühl und Verständnis seitens anderer, und viele sprachen davon, die gesamte Verantwortung allein zu tragen, selbst wenn ein weiterer Elternteil da war. Dies könnte ihre Teilnahme motiviert haben, um Bewusstsein zu schaffen und Gehör zu finden. Obwohl eine kleine, homogene Stichprobe mit relevanter gelebter Erfahrung, die diese artikulieren kann, für eine IPA-Studie angemessen ist, könnte die begrenzte Vielfalt dazu geführt haben, dass Fragen der Marginalisierung und sozialen Ausgrenzung weniger zur Sprache kamen, was die Übertragbarkeit einschränkt. Da die Teilnehmerinnen über eine KDS-Selbsthilfegruppe rekrutiert wurden, sind insbesondere die Erfahrungen der am stärksten marginalisierten und isolierten Angehörigen möglicherweise unzureichend vertreten. Künftige Forschung sollte verschiedene Beziehungen zur Person mit KDS (über die Eltern-Kind-Dynamik hinaus) untersuchen, und die Betrachtung ihrer Überschneidung mit Geschlecht, ethnischer Zugehörigkeit und sozioökonomischem Status würde dazu beitragen, diese Einschränkungen teilweise auszugleichen. Da sich Erfahrungen mit RA im Lauf der Zeit verändern, könnte ein Längsschnittansatz zudem reichhaltigere Berichte über Veränderung liefern und die Identifizierung von Faktoren ermöglichen, die positive Verläufe hin zu einer höheren Lebensqualität fördern (Calman et al., 2013), insbesondere wenn die Person mit KDS in der Behandlung voranschreitet oder sich ihr Zustand verändert. Dies könnte helfen, gezielte Interventionen für verschiedene Phasen der Betreuung zu entwickeln. Ferner sollte künftige Forschung untersuchen, wie alternative Unterstützungsstrategien, etwa solche, die aus der Literatur zur Rückversicherung bei Zwangsstörungen abgeleitet sind, im Kontext der KDS angepasst und evaluiert werden können. Künftige Forschung sollte weiterhin die emotionale Belastung durch die Betreuung untersuchen, einschließlich Schuldgefühlen, Isolation und Burnout, um Unterstützungssysteme und Interventionen für die praktischen wie emotionalen Bedürfnisse der Angehörigen zu entwickeln. Die Einbeziehung von Angehörigen in den Forschungsprozess würde sicherstellen, dass diese relevant ist und in realen Erfahrungen gründet.

Auch wenn sie vorläufig ist, verdeutlicht die Studie die erheblichen Auswirkungen der KDS auf Mütter und legt nahe, dass eine elternspezifische Unterstützung notwendig ist. Eltern betrachteten RA häufig als gute Elternschaft, weil sie das Leid ihres Kindes linderte, taten sich jedoch schwer damit, zwischen Fürsorge und der Akkommodation von KDS-Symptomen zu unterscheiden. RA diente verständlicherweise oft dazu, das Risiko für ihr Kind zu verringern. Die Unterstützung sollte praktische Ratschläge zum Umgang mit KDS-Symptomen umfassen, ohne schädliche Verhaltensweisen zu begünstigen, etwa Trainings zum Setzen von Grenzen, zum Umgang mit Leid und zur Förderung positiver Bewältigungsmechanismen. Derzeit werden Angehörige in den Diensten eventuell zu psychoedukativen Sitzungen über die KDS eingeladen oder gebeten, in der Behandlung ihres Kindes eine ko-therapeutische Rolle zu übernehmen, doch oft fehlen ihnen Ressourcen oder Anleitung, was zu tun ist. Ein Screening auf RA-Verhaltensweisen und deren Einbeziehung in psychologische Fallkonzeptionen könnte Angehörigen helfen, besser zu verstehen, wie sie in die KDS hineingezogen werden können und wie dies in der Behandlung angegangen werden kann. Ein engmaschiges Risikomanagement während dieser Arbeit ist ebenfalls unerlässlich. Ein Fokus auf Selbstfürsorge und psychische Widerstandsfähigkeit ist entscheidend, damit Angehörige ihre eigenen Bedürfnisse wahrnehmen können. Bewältigungsstrategien wie die Externalisierung der KDS gegenüber dem geliebten Menschen könnten dazu beitragen, die emotionale Last zu verringern und die Kommunikation und Beziehungsdynamik zu verbessern (Roth & Epston, 1996). Mitgefühl, Feinfühligkeit und Nicht-Urteilen linderten das Leid der Angehörigen teilweise, was die Notwendigkeit elternzentrierter Interventionen unterstreicht, die Ansätze wie die Compassion-Focused Therapy (CFT) einbeziehen, um Angehörige zu unterstützen, mit dem Ziel, Selbstvorwürfe und Schuldgefühle zu verringern (Shenaar‐Golan et al., 2021). Selbsthilfegruppen für Angehörige sind unverzichtbar, sofern sie außerhalb der psychiatrischen Versorgung angesiedelt sind, damit Angehörige so früh wie möglich davon profitieren können, und für Menschen mit finanziellen oder geografischen Hürden zugänglich sind. Diese Gruppen können Isolation verringern, gemeinsames Lernen fördern und Angehörigen helfen, mit der emotionalen Belastung der Betreuung umzugehen.

SCHLUSSFOLGERUNG

Diese explorative Studie bietet erste Einblicke, wie eine kleine Gruppe von Müttern RA in Bezug auf ihre erwachsenen Kinder mit KDS erlebt. Die Ergebnisse zeigen, dass RA mit dem Selbstkonzept, der Vermeidung von Leid und Sorgen um das Risiko verknüpft ist, was mit der Literatur zur pädiatrischen KDS und/oder zur Zwangsstörung übereinstimmt. Der Ausschluss von Eltern aus den Gesundheitsdiensten und altersbezogene Erwartungen sind vermutlich spezifisch für Angehörige Erwachsener. Insgesamt wird dies als entmachtend und isolierend erlebt und betrifft die gesamte Familie und die weiteren Systeme. Der Zugang zu einer mitfühlenden und verständnisvollen Gemeinschaft kann helfen, diese Auswirkungen abzufedern. Neue Befunde legen vorsichtig nahe, dass sich Erfahrungen mit RA im Lauf der Zeit verändern, was die Notwendigkeit einer kontinuierlichen Erfassung von RA und entsprechender Unterstützung während der gesamten Behandlung unterstreicht. Diese Forschung betont den Bedarf an verbesserten Behandlungsprotokollen für die KDS, differenzierteren klinischen Empfehlungen zur RA und besserer Unterstützung für Angehörige. Politische Entscheidungsträgerinnen und -träger sollten klare, zugängliche Leitlinien für Gesundheitsfachkräfte entwickeln, damit diese Angehörige mit maßgeschneiderten Interventionen wirksamer unterstützen und auf die besonderen Herausforderungen eingehen können, denen sie gegenüberstehen.