Eine erworbene Hirnschädigung betrifft die gesamte Familie, nicht nur die einzelne Person (Dawes et al., 2022). Sie kann Rollen und Beziehungen in der Familie erheblich verschieben und sich stark auf das emotionale, psychische und soziale Wohlbefinden im Familiensystem auswirken (McDermott & McDonnell, 2013). Diese Schwierigkeiten verschärfen sich vermutlich, wenn die Hirnschädigung mit einer Kommunikationsbeeinträchtigung einhergeht. Eine Kommunikationsbeeinträchtigung wird definiert als eine Störung der Sprech-, Sprach- oder kognitiven Funktionen, die die Fähigkeit eines Menschen beeinträchtigt, andere zu verstehen oder von anderen verstanden zu werden (adaptiert nach Washington Group on Disability Statistics, 2016). Kommunikation ist eine der Kernkomponenten des Familienlebens, denn das Funktionieren einer Familie hängt davon ab, dass Gefühle und Informationen erfolgreich mitgeteilt werden. Störungen dieses kommunikativen Prozesses wirken sich daher darauf aus, wie die Familienmitglieder miteinander umgehen (Olson & Gorall, 2003).

Auswirkungen einer erworbenen Hirnschädigung auf das Familienleben

Familienmitglieder spielen eine entscheidende Rolle, wenn es darum geht, ihre Angehörigen nach einer erworbenen Hirnschädigung zu unterstützen und ihnen beizustehen. Häufig leisten sie emotionale Fürsorge und Unterstützung im Hinblick auf die psychosozialen Aspekte der Hirnschädigung (Klonoff, 2014). Erleidet ein Mensch eine erworbene Hirnschädigung, sehen sich Familien in jeder Phase der Genesung mit einer Vielzahl von Schwierigkeiten konfrontiert. Dies kann sich stark auf die Kern- und die erweiterte Familie auswirken und erhebliche Folgen für das emotionale, psychische und soziale Wohlbefinden im Familiensystem haben (McDermott & McDonnell, 2013). Familienmitglieder müssen unter Umständen neue Rollen übernehmen, etwa die Person mit Hirnschädigung bei den Aktivitäten des täglichen Lebens unterstützen und finanzielle Hilfe leisten (Larøi, 2003). Diese Veränderungen sind von großer Bedeutung, da die Familie um die Unterstützung, Organisation, Fürsorge und Sozialisation jedes ihrer Mitglieder herum strukturiert ist (Galvin et al., 2016). Leider steht emotionale Unterstützung für Menschen mit erworbener Hirnschädigung und ihre Familie oft nicht zur Verfügung (Larøi, 2003).

Die Forschung zu den Auswirkungen erworbener Hirnschädigungen auf Familien hat sich vor allem auf die hauptsächlich pflegenden Angehörigen konzentriert. Die wenigen Studien zu Kindern von Eltern mit erworbener Hirnschädigung haben gezeigt, dass diese Kinder vermehrt emotionale und Verhaltensprobleme haben. Die Kinder berichteten von Gefühlen der Trauer, des Verlusts und von Sorgen um ein Zerbrechen der Familie, während sie zugleich zusätzliche Verantwortung und Selbstständigkeit übernahmen. Oft fällt es ihnen schwer, diese Gefühle zu verarbeiten und zu bewältigen (Charles et al., 2007). Familien haben auf Ungleichheiten bei den nach einer erworbenen Hirnschädigung angebotenen Hilfen hingewiesen (Dawes et al., 2022), und betroffene Familien haben die Notwendigkeit emotionaler Unterstützung betont, etwa in Form von Familienselbsthilfegruppen oder Familientherapie (Bellon et al., 2015).

Da das Familienleben auf Kommunikation beruht, werden Rollen zwischen den Familienmitgliedern besprochen und ausgehandelt. Störungen dieses kommunikativen Prozesses wirken sich darauf aus, wie die Familienmitglieder miteinander umgehen (Olson & Gorall, 2003). Die spärliche Literatur zu erworbenen Kommunikationsbeeinträchtigungen und Familienbeziehungen konzentriert sich auf die Aphasie. Die Aphasie ist eine Kommunikationsbeeinträchtigung, die vor allem durch einen Schlaganfall verursacht wird und das Sprachverständnis und den sprachlichen Ausdruck betrifft, was sich auf die Interaktionen, Beziehungen und die Lebensqualität eines Menschen auswirken kann (Berg et al., 2022). So erleben Menschen mit Aphasie häufig Veränderungen in ihrer Elternrolle. Die Elternrolle beruht auf der Kommunikation zwischen Eltern und Kind (Cava et al., 2014; Levin et al., 2012; Romero-Abrio et al., 2019), und eine gelingende Eltern-Kind-Kommunikation geht mit höherer Lebenszufriedenheit und größerem emotionalem Wohlbefinden der gesamten Familie einher (Levin et al., 2012). Aufgrund der Art der Kommunikationsbeeinträchtigung kann es Eltern mit Aphasie schwerfallen, ihre Elternrolle wieder einzunehmen, um ihre Kinder zu unterstützen, und die Aufteilung der elterlichen Aufgaben zwischen den Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigung und ihren Partnerinnen oder Partnern verändert sich (Manning et al., 2021). Ähnliche Schwierigkeiten können sich auch in anderen familiären Rollen zeigen, etwa in der Beziehung zwischen Eheleuten (Stead & White, 2019) und zwischen erwachsenen Geschwistern (Barrow, 2008).

Die spärliche Forschung zu familiären Rollen und Kommunikationsbeeinträchtigung hat gezeigt, dass Rollen innerhalb von Familien aus dem Gleichgewicht geraten. Familientherapie hat das Potenzial, diese Rollenveränderungen aufzugreifen. Eine Synthese der vorliegenden Evidenz ist jedoch überfällig.

Familientherapie

Familientherapien beruhen auf der Systemtheorie. Ein System ist im Kontext der Familie eine Gruppe von Menschen, die jeweils eine eigene Rolle haben, die durch ihre wechselseitige Interaktion aufrechterhalten wird (Smith-Acuña, 2010). Verändern sich die Struktur oder die Rollen innerhalb der Familie, etwa durch ein traumatisches Ereignis (hier eine erworbene Hirnschädigung), kann sich dies erheblich auf jedes Mitglied auswirken. Als Reaktion darauf können sich das Verhalten und die Rolle jeder Person verändern, wodurch sich die Familiendynamik verschiebt. Eine Intervention ist daher angezeigt, wenn sich eine oder mehrere Rollen in der Familie verändert und die Familiendynamik gestört haben (Walker & Akister, 2004).

Familientherapie kann in unterschiedlichen Formaten stattfinden, darunter Therapie für die hauptsächlich pflegende Bezugsperson, Paarberatung, Einzelfamilientherapie (für alle Mitglieder) und Gruppentherapie mit mehreren Familien (Florian & Katz, 1991; Klonoff & Koberstein, 2010; Kreutzer et al., 2002; Rosenthal & Young, 1988). Traditionell wird Familientherapie von familientherapeutischen Fachkräften durchgeführt (Klonoff & Koberstein, 2010). In manchen Kontexten kann die Begleitung der Neuordnung von Rollen jedoch auch in den Tätigkeitsbereich anderer Gesundheitsfachkräfte fallen (Hodgson et al., 2014; Marlowe, 2011; Rolland & Walsh, 2005; Tyndall et al., 2012). Die Einbeziehung logopädischer Fachkräfte in die Durchführung der Familientherapie kann besonders relevant sein, wenn ein Familienmitglied eine erhebliche Kommunikationsbeeinträchtigung hat.

Bislang gibt es keine systematische Synthese dazu, wie familientherapeutische Interventionen bei Menschen mit erworbener Hirnschädigung angewendet wurden. Zudem ist unbekannt, inwieweit Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen infolge einer erworbenen Hirnschädigung in familientherapeutische Interventionen einbezogen wurden. Diese Studie kartiert systematisch die Forschung zur Familientherapie bei Menschen mit erworbener Hirnschädigung und ermittelt, inwieweit Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen in der Evidenzbasis berücksichtigt sind. Das Review orientierte sich an folgenden Forschungsfragen: (a) Welche Evidenz gibt es für den Einsatz von Familientherapie bei Erwachsenen mit erworbener Hirnschädigung? und (b) Sind Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen in der Evidenzbasis berücksichtigt?

Methode

Die Forschungsfragen wurden mit einem Scoping-Review nach dem von Arksey und O’Malley (2005) entwickelten Sechs-Schritte-Rahmen bearbeitet. Die weit gefassten Forschungsfragen und die große Menge an Evidenz in diesem Bereich sowie die große Vielfalt an Variablen sprachen für ein Scoping-Review. Diese Methodik ermöglichte es dem Forschungsteam, die Breite der Literatur zu erfassen und einen Überblick über die zentralen Konzepte und Theorien zu gewinnen, die das Fundament eines Forschungsbereichs bilden (Mays et al., 2001). Zudem kann die aus einem Scoping-Review hervorgehende Evidenzsynthese sowohl die evidenzbasierte als auch die klinische Praxis informieren (Gough et al., 2020).

Erstens begann der Sechs-Schritte-Rahmen mit der „Bestimmung der Forschungsfrage“, da die Forschungsfragen die Art und Weise bestimmten, wie die Suchstrategien entwickelt wurden. Zweitens umfasste die „Identifikation relevanter Studien“ die Suche nach Forschungsarbeiten, die die Forschungsfragen angemessen beantworteten. Dieser Schritt erforderte die Bestimmung der zentralen Datenbanken und die Entwicklung von Suchstrategien, um relevante Studien zu finden. Drittens umfasste die „Studienauswahl“ die Festlegung von Ein- und Ausschlusskriterien, mit denen Forschung ausgeschlossen werden konnte, die die Forschungsfragen nicht beantwortete. Der vierte Schritt bestand im „Kartieren der Daten“, indem die Ergebnisse anhand der in jeder Studie dargestellten zentralen Informationen zusammengeführt wurden. Der fünfte Schritt, „Zusammenstellen, Zusammenfassen und Berichten der Ergebnisse“, bot den Lesenden einen narrativen Überblick über die Ergebnisse. Schließlich wurde ein optionaler sechster Schritt, ein „Konsultationsprozess“, bei dem Interessengruppen ihre fachliche Erfahrung einbringen, angepasst und genutzt (Arksey & O’Malley, 2005). Wie diese Schritte im Einzelnen umgesetzt wurden, wird in den folgenden Abschnitten beschrieben.

Zusätzlich wurden die PRISMA-ScR-Leitlinien (eine 20-Punkte-Checkliste mit den Berichtsschritten für Scoping-Reviews) herangezogen, und die Berichterstattung dieser Forschung folgt ihnen. Diese Leitlinien sollen methodische Transparenz und Replizierbarkeit gewährleisten (Tricco et al., 2018).

Konsultationsprozess

Der in dieser Forschung genutzte optionale Konsultationsprozess entsprach nicht der traditionellen breiten Interessengruppe, wie sie Arksey und O’Malley (2005) beschreiben. Stattdessen wurde die Beratung einer mitforschenden Person gesucht und eingeholt, die psychologisch tätig ist und nach einer erworbenen Hirnschädigung eine Aphasie hat. Die Einbeziehung einer Person mit beruflicher und gelebter Erfahrung in diesem Forschungsbereich bietet die Gelegenheit, eine einzigartige Perspektive einzubringen. Diese Methode stellt somit sicher, dass die Forschung für die Menschen, um die es geht, relevant und bedeutsam ist (Hersh et al., 2021). Die mitforschende Person war am gesamten Prozess des Scoping-Reviews beteiligt. Beginnend mit der Formulierung der Fragestellung leistete sie eine erste Beratung, diente als Resonanzboden und schilderte ihre eigene Erfahrung mit einer Kommunikationsbeeinträchtigung und mit Rollenveränderungen in ihrem Familiensystem. Nachdem die Forschungsfragen formuliert waren, führte sie gemeinsam mit der hauptverantwortlich forschenden Person das Screening von Titeln und Abstracts sowie die Pilotierung der Datenextraktionsbögen durch. Da die mitforschende Person auf diesem Gebiet selbst sachkundig ist, wurde sie bei der Ausarbeitung der Ergebnisse und der Diskussion konsultiert, um eine einzigartige und persönliche Sicht einzubringen. Schließlich wurde sie zu den Richtungen künftiger Forschung befragt, um die Probleme hervorzuheben, auf die Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen beim Zugang zu diesen Interventionen stoßen können.

Identifikation relevanter Studien

Gemäß den PRISMA-ScR-Leitlinien wurden Suchstrings entwickelt, um bedeutsame Evidenz und Artikel zu den Forschungsfragen zu identifizieren (Tricco et al., 2018). Der erste Suchstring wurde mit Unterstützung des bibliothekarischen Fachreferats erstellt und bestand aus Schlüsselwörtern für Titel und Abstract sowie aus kontrolliertem Vokabular. Die Suchstrings wurden erprobt und anhand zentraler Begriffe der Forschungsfragen angepasst (z. B. Familientherapie, Hirnschädigung usw.). Damit keine Arbeiten übersehen wurden, die sich mit kommunikativen Diagnosen im Zusammenhang mit erworbener Hirnschädigung befassen, wurden die drei häufigsten Diagnosen in die Suchstrings aufgenommen, nämlich Aphasie, Dysarthrie und kognitiv-kommunikative Störungen.

Die Suchen wurden in fünf Datenbanken durchgeführt (PubMed, Embase, CINAHL Complete, Web of Science und PsycINFO), entsprechend dem multidisziplinären Charakter der Forschungsfragen. Alle veröffentlichten Artikel wurden ohne Einschränkung des Erscheinungsdatums einbezogen. Die endgültigen Suchstrings für jede Datenbank sind in Tabelle 1 aufgeführt.

Studienauswahl

Die abschließende Suche wurde am 5. Oktober 2021 durchgeführt. Die Suchergebnisse wurden in die Software für systematische Reviews Covidence (2021) importiert, und Duplikate wurden entfernt. Das Screening von Titeln und Abstracts erfolgte, indem alle Abstracts gelesen und ihre Relevanz im Hinblick auf die Ein- und Ausschlusskriterien beurteilt wurde (siehe Tabelle 2). Um die Replizierbarkeit zu gewährleisten, wurden 10% (n = 52) der Artikel zusätzlich von einer weiteren forschenden Person gescreent. Es traten keine Unstimmigkeiten auf.

Die Studienteilnehmenden mussten folgende Kriterien erfüllen: (a) eine erwachsene Person mit der Diagnose einer erworbenen Hirnschädigung oder (b) Personen, die als Familie eines Menschen mit erworbener Hirnschädigung identifiziert sind. Studien, die Menschen mit einer progredienten neurologischen Erkrankung einschlossen, wurden ausgeschlossen. Für die Zwecke dieser Studie galt als erwachsene Person mit erworbener Hirnschädigung, wer älter als 18 Jahre war; Familienmitglieder konnten jedoch jedes Alter haben (siehe Tabelle 2). Interventionen aus dem Bereich der familienorientierten Therapie wurden in das Review aufgenommen, unabhängig davon, ob sie von ausgebildeten familientherapeutischen Fachkräften oder von anderen Gesundheitsfachkräften durchgeführt wurden (siehe Tabelle 2). Artikel, die über Outcome-Daten berichteten, etwa Wohlbefinden oder Anpassung innerhalb der Familie infolge der Familientherapie, wurden aufgenommen (siehe Tabelle 2).

Die gescreenten Artikel wurden einem Volltext-Screening unterzogen, um zu entscheiden, ob sie die Einschlusskriterien des Reviews erfüllten. Volltextartikel, die die Eignungskriterien erfüllten, wurden in das abschließende Review aufgenommen. Um Artikel ausfindig zu machen, die bei der ersten Suche nicht gefunden worden waren, wurden alle Literaturverzeichnisse der in das abschließende Review aufgenommenen Artikel von Hand durchsucht. Dazu wurde der Titel jedes Artikels gelesen und anhand der Ein- und Ausschlusskriterien geprüft, ob er sich für die Aufnahme eignete. Die Durchsicht der Literaturverzeichnisse ergab keine weiteren Artikel.

Kartieren der Daten

In dieser Phase des Scoping-Prozesses mussten bedeutsame Datenbereiche aus den in das abschließende Review aufgenommenen Artikeln extrahiert und kartiert werden. Ein Datenextraktionsbogen wurde a priori entwickelt. Zwei Mitglieder des Forschungsteams erprobten den Datenextraktionsbogen an 25% (n = 6) der Artikel, um seine Eignung zur Beantwortung der Forschungsfragen zu prüfen (Daudt et al., 2013; Levac et al., 2010). Die Artikel wurden in zufälliger Reihenfolge ausgewählt, und die Daten wurden in der auf dem Datenextraktionsbogen vorgegebenen Abfolge extrahiert. Nach der Pilotierung des Bogens waren keine Anpassungen nötig.

Der Datenextraktionsbogen ordnete die Daten nach zentralen Themen. Für die Synthese wurde ein narrativer Review-Ansatz gewählt, da er es dem Forschungsteam ermöglichte, Informationen über den Ablauf einer Intervention festzuhalten, sodass bei der Beschreibung des Outcomes der Kontext dargestellt werden konnte (Arksey & O’Malley, 2005). Aus jedem Artikel wurden folgende Daten extrahiert:

• I. Studienmerkmale (Verfassende, Erscheinungsjahr, Studienort, Studiendesign, Ziele, Methodik, Sprache, Anzahl der Teilnehmenden, Alter und Geschlecht);
• II. Intervention und Outcomes (Art der Intervention, Schwerpunkt der Intervention, Häufigkeit der Sitzungen, durchführende Berufsgruppen, Studienpopulationen, Outcome-Maße und Ergebnisse der Intervention);
• III. Vorhandensein oder Fehlen von Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen (Art und Schweregrad der Kommunikationsbeeinträchtigung sowie Begründung für deren Ein- oder Ausschluss).

Um sicherzustellen, dass das Vorhandensein oder Fehlen von Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen für jede Studie genau erfasst wurde, wurde der Einsatz von drei Kategorien in Betracht gezogen, ähnlich denen, die Jagoe et al. (2021) verwendeten. Die Kategorie „eingeschlossen“ wurde verwendet, wenn eine Studie ausdrücklich angab, dass Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen beteiligt waren. Zweitens wurde „ausgeschlossen“ verwendet, wenn eine Studie ausdrücklich deren Ausschluss angab. Für Studien, die den Ausschluss von Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen nicht ausdrücklich angaben, bei denen eine kritische Prüfung der kommunikativen Anforderungen der Studie jedoch nahelegte, dass sie wahrscheinlich ausgeschlossen waren, wurde die Kategorie „möglicherweise ausgeschlossen aufgrund der kommunikativen Anforderungen der Studie“ verwendet.

Zusammenstellen, Zusammenfassen und Berichten der Ergebnisse

Dieser Schritt umfasste das Ordnen, Zusammenfassen und Diskutieren der Ergebnisse (Arksey & O’Malley, 2005). Zunächst wurde eine quantitative Analyse des Umfangs, der Beschreibung und der Verteilung der Evidenz erstellt. Zweitens wurde eine Synopse aller untersuchten Studien erarbeitet. Drittens wurde die Evidenz nach Art der therapeutischen Intervention, den therapiedurchführenden Berufsgruppen und den Ergebnissen der Intervention dargestellt.

Ergebnisse

Der Suchprozess ergab über die elektronische Datenbanksuche 668 Artikel, von denen nach der Entfernung von Duplikaten 516 verblieben. Insgesamt erfüllten 24 Studien die Kriterien für die Aufnahme in das Scoping-Review (siehe Abbildung 1).

Studienmerkmale

Die 24 Studien wurden zwischen 1952 und 2019 veröffentlicht. Die Artikel stammten aus vier Ländern: 58,3 % (n = 14) aus den Vereinigten Staaten, 20,8 % (n = 5) aus Australien, 12,5 % (n = 3) aus Schweden und 8,3 % (n = 2) aus dem Vereinigten Königreich (siehe Abbildung 2). Die meisten Artikel hatten ein Fallstudiendesign (n = 15; 62,5 %), gefolgt von Mixed-Methods-Designs (n = 3; 12,5 %) und Fokusgruppen (n = 2; 8,3 %). Die übrigen vier Artikel wiesen unterschiedliche Studiendesigns auf (n = 4; 16,7 %), darunter eine randomisierte kontrollierte Studie, eine Zeitreihe, eine qualitativ-deskriptive Studie und eine Pilotstudie (siehe Abbildung 3). Alle Artikel waren auf Englisch verfasst, und auch die meisten Interventionen wurden auf Englisch durchgeführt. In drei Studien war Schwedisch die Hauptsprache der Intervention (Studien 2, 5 und 21; siehe Anhang). Eine Studie gab die Zahl der Personen, die an der Intervention teilnahmen, nicht an; die übrigen Studien berichteten von 2 bis 152 Teilnehmenden.

Familientherapeutische Interventionen

Die in dieses Review aufgenommenen Artikel konzentrierten sich auf vier Hauptarten familientherapeutischer Interventionen für Menschen mit erworbener Hirnschädigung und ihre Familie, nämlich: Psychoedukation (n = 4; 16,7 %), traditionelle Familientherapie (n = 8; 33,3 %), an Menschen mit erworbener Hirnschädigung angepasste Familientherapie (n = 10; 41,7 %) und psychosoziale Interventionen (n = 2; 8,3 %).

Psychoedukative Interventionen (Studien 1–4):

vermittelten Informationen über die Art der erworbenen Hirnschädigung und den Rehabilitationsprozess, einschließlich der damit verbundenen erworbenen Kommunikationsstörungen (siehe Anhang). Diese Studien boten emotionale Unterstützung bei der Anpassung von Rollen und Verantwortlichkeiten und zur Verbesserung des familiären Funktionierens. Diese Form der Intervention wurde durchgeführt von: Psychologie und Logopädie in Zusammenarbeit (Studie 1), Logopädie allein (Studie 2), Sozialer Arbeit allein (Studie 3) und einem multidisziplinären Team (Studie 4; siehe Tabelle 3). Die Häufigkeit der Sitzungen wurde in drei der Studien erfasst (Studien 2–4). Sie reichte von wöchentlichen Sitzungen über 6 Wochen (Studie 2) über 3 Sitzungen in 5 Monaten (Studie 3) bis zu zweimonatlichen Sitzungen über 5 Monate (Studie 4). Zu den verwendeten Outcome-Maßen gehörten: Selbstauskünfte (Studie 1), das McMaster Family Assessment Device (Epstein et al., 1983) (Studie 3) und Fragebögen (Studien 2 und 4). Diese vier Studien zeigten bei den Teilnehmenden Verbesserungen in Bezug auf: (a) das Bewusstsein für die Auswirkungen der erworbenen Hirnschädigung und der Kommunikationsbeeinträchtigungen (Studien 2 und 4); (b) das Verständnis familiärer Rollen und Verantwortlichkeiten (Studien 1–3); (c) die Fähigkeit, für Familienmitglieder mit erworbener Hirnschädigung einzutreten (Studie 4); (d) die Fähigkeit, die Bedeutung emotionaler Unterstützung in dieser Zeit zu erkennen (Studien 2 und 4); und (e) die Einstellung gegenüber Gesundheitsfachkräften (Studie 4). Eine der Studien berichtete über einen Rückgang von Angst- und Schuldgefühlen im Zusammenhang mit der Hirnschädigung (Studie 1). Eine andere Studie zeigte, dass die Familientherapie keine wesentlichen Auswirkungen auf die Depression der Person mit erworbener Hirnschädigung hatte (Studie 3; siehe Anhang).

Interventionen der traditionellen Familientherapie (Studien 5–12):

ermöglichten es Menschen mit erworbener Hirnschädigung, ihre Verletzung anzuerkennen, informierten ihre Familie über die Verletzung, verbesserten die zwischenmenschlichen Beziehungen innerhalb der Familie und halfen, Rollen und Verantwortlichkeiten zu erkennen und neu zu bestimmen. Zudem untersuchten diese Studien die durch die Hirnschädigung und die Aphasie bedingten Veränderungen in den Beziehungen und vermittelten Fertigkeiten, um mit diesen Veränderungen umzugehen (siehe Anhang). Die traditionelle Familientherapie wurde durchgeführt von: Psychologie und Logopädie in Zusammenarbeit (Studie 5), Familientherapie allein (Studien 6, 8 und 11), Psychologie allein (Studien 7, 9 und 10) sowie Familientherapie und Logopädie in Zusammenarbeit (Studie 12; siehe Tabelle 3). Die Häufigkeit der Sitzungen wurde in sechs der Studien erfasst (Studien 5, 6, 8, 9, 11 und 12). Die Sitzungshäufigkeit variierte: ein fünftägiger Kurs (Studie 5), unbegrenzte Sitzungen für die Dauer der Forschung (Studien 6 und 8), zweiwöchentliche Sitzungen über 12 Monate (Studie 9), 21 Sitzungen in 9 Monaten (Studie 11) und 5 Therapiesitzungen im Studienzeitraum (Studie 12; siehe Anhang). Zu den Outcome-Maßen, mit denen die Wirksamkeit der Intervention bewertet wurde, gehörten: Selbstauskünfte (Studien 7–11), Fragebögen (Studien 5 und 12) und die Family Environment Scale (Moos & Moos, 1981) (Studie 6). Die traditionelle Familientherapie (a) verbesserte die Lebensqualität, den familiären Zusammenhalt, das Aushandeln elterlicher Rollen und Erfahrungen, emotionale Kompetenzen sowie das Gefühl von Stolz und Erfolg, verbunden mit Hoffnung für die Zukunft (Studien 5–10), und (b) verringerte Belastung, Pflegebelastung und familiäre Konflikte (Studien 6, 11 und 12; siehe Anhang).

An Menschen mit erworbener Hirnschädigung angepasste Familientherapie (Studien 13–22):

bot psychologische Unterstützung bei der Bewältigung der Folgen der Hirnschädigung, verbesserte die Kommunikation innerhalb der Familien auf allen Interaktionsebenen und half der Familie, ihre Erwartungen an Rollen und Verantwortlichkeiten anzupassen. Die angepasste Familientherapie wurde durchgeführt von: Psychologie allein (Studien 13, 14 und 16), Familientherapie allein (Studie 15), Psychologie und Sozialer Arbeit in Zusammenarbeit (Studie 17), Psychiatrie allein (Studien 18 und 19), einem multidisziplinären Team (Studie 20) und Psychotherapie allein (Studien 21 und 22; siehe Tabelle 3). Die Häufigkeit der Sitzungen wurde in sieben der Studien erfasst (Studien 13, 14 und 16–20). Die Sitzungshäufigkeit variierte: zweiwöchentliche Sitzungen über 10 Wochen (Studie 13), wöchentliche Sitzungen über 12 Wochen (Studie 14), 5 Sitzungen während der Studiendauer (Studie 16), 20 Sitzungen in 2 Jahren (Studie 17), zweimonatliche Sitzungen über 9 Monate (Studie 18), 3 Sitzungen während der Studiendauer (Studie 19) und unbegrenzte Sitzungen über 7 Monate (Studie 20; siehe Anhang). Als Outcome-Maße dienten: Selbstauskünfte (Studien 15–17, 20 und 22), Fokusgruppen (Studien 14 und 19), die Family Empowerment Scale (Koren et al., 1992) (Studie 18) und Fragebögen (Studien 13 und 21). Diese Studien zeigten, dass (a) Betroffene und pflegende Angehörige von diesen Interventionen profitierten (Studien 13–22); (b) sich das Aushandeln und Wiedererlangen familiärer Rollen und Verantwortlichkeiten verbesserte und Erfolg, Stolz und Empowerment zunahmen (Studien 14–18 und 21); (c) die Akzeptanz der Folgen der Hirnschädigung zunahm (Studie 20); und (4) Konflikte, Pflegebelastung und Isolation abnahmen (Studien 14 und 17–19). Insgesamt verbesserten diese Interventionen die Lebensqualität der Teilnehmenden deutlich.

Psychosoziale Therapieinterventionen (Studien 23 und 24):

konzentrierten sich auf gemeinschaftliche Unterstützung für Menschen mit erworbener Hirnschädigung und ihre Familien sowie auf die Stärkung von Liebesbeziehungen. Die psychosoziale Therapie wurde durchgeführt von: Menschen mit erworbener Hirnschädigung und ihren Familienmitgliedern (Studie 23) und einem multidisziplinären Team (Studie 24; siehe Tabelle 3). Die Sitzungshäufigkeit reichte von unbegrenzten Sitzungen über 1 Jahr (Studie 23) bis zu 15 Sitzungen in 24 Wochen (Studie 24). Als Outcome-Maße für diese Ziele dienten retrospektive strukturierte Interviews (Studie 23) und Selbstauskünfte (Studie 24). Die Ergebnisse dieser Interventionen zeigten: (a) ein größeres Wissen über die Folgen der Hirnschädigung (Studien 23 und 24); (b) eine verbesserte Lebensqualität, Stimmung in der Familie und einen stärkeren Zusammenhalt (Studie 23); (c) mehr Stolz auf das Erreichte (Studie 24); und (d) eine gestärkte Bindung in Paaren, mit mehr Zuneigung und gegenseitiger Wertschätzung (Studie 23; siehe Anhang).

Kommunikationsbeeinträchtigungen und Familientherapie

Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen waren in 50% (n = 12) der Studien eingeschlossen (1, 2, 4, 5, 9, 12, 15–17 und 20–22). Die Aphasie war die in den Studien häufigste Kommunikationsbeeinträchtigung: 29,3 % (n = 7 der 24 Studien) aller Studien schlossen Menschen mit Aphasie ein (Studien 1, 2, 5, 12, 17, 20 und 21). Die Studien, die Menschen mit Aphasie einschlossen, hatten Fallstudien- oder Zeitreihendesigns. Diese Studien boten Psychoedukation (n = 2), traditionelle Familientherapie (n = 2) und an Menschen mit erworbener Hirnschädigung angepasste Familientherapie (n = 3). Menschen mit Dysarthrie waren in 8,3 % (n = 2 der 24 Studien) der Studien eingeschlossen (Studien 16 und 22). Diese Studien hatten ein Fallstudiendesign und boten angepasste Familientherapie. Menschen mit kognitiv-kommunikativen Störungen waren in eine Studie mit Fallstudiendesign eingeschlossen, die angepasste Familientherapie bot (Studie 9). Eine Studie schloss Menschen mit Aphasie, Dysarthrie und kognitiv-kommunikativen Störungen ein (Studie 15) und nutzte ein Mixed-Methods-Design. Diese Studie bot an Menschen mit erworbener Hirnschädigung angepasste Familientherapie. Eine weitere Studie gab ausdrücklich an, Menschen mit jeglicher Kommunikationsbeeinträchtigung einzuschließen (Studie 4; siehe Abbildung 4). Mit einer Fallstudienmethodik bot diese Forschung Psychoedukation als Intervention zur Unterstützung von Familien nach einer erworbenen Hirnschädigung an.

Dieses Scoping-Review ergab, dass die Hälfte aller Studien (n = 12) keine Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen einschloss: 2 Studien schlossen diese Teilnehmenden ausdrücklich aus (Studien 3 und 24), und 10 Studien schlossen diese Gruppe möglicherweise aufgrund der kommunikativen Anforderungen der Studie aus (Studien 6–8, 10, 11, 13, 14, 18, 19 und 23). Die eingesetzten Studiendesigns waren Fallstudien (n = 5), Mixed-Methods-Designs (n = 3), Fokusgruppen (n = 2), Pilotstudien (n = 1) und eine randomisierte kontrollierte Studie (n = 1). Die meisten dieser Interventionen nutzten traditionelle Familientherapie (n = 5), gefolgt von an Menschen mit erworbener Hirnschädigung angepasster Familientherapie (n = 4), psychosozialen Interventionen (n = 2) und Psychoedukation (n = 1).

Diskussion

Ziel dieses Scoping-Reviews war es, die Forschung zur Familientherapie im Kontext erworbener Hirnschädigungen systematisch zu kartieren und zu ermitteln, inwieweit Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen in der Evidenzbasis berücksichtigt sind. Das Review macht deutlich, wie sehr die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen in der Literatur unterrepräsentiert sind, was das Risiko einer Ungleichheit in der evidenzbasierten Versorgung birgt.

Im Scoping-Review-Prozess wurden 24 Studien identifiziert, die Familientherapie für Familien anboten, in denen eine Person eine erworbene Hirnschädigung hat. Trotz der Häufigkeit von Kommunikationsbeeinträchtigungen nach einer erworbenen Hirnschädigung schloss die Hälfte der Studien keine Familien ein, in denen ein Mitglied eine Kommunikationsbeeinträchtigung hatte. Nur zwei dieser Studien berichteten ausdrücklich über den Ausschluss von Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen (Clark et al., 2003; Glass et al., 2000). Die übrigen 10 Studien wurden als Studien erfasst, die Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen möglicherweise aufgrund der kommunikativen Anforderungen der Studie ausschlossen, was die Feststellung stützt, dass es nach wie vor an evidenzbasierten psychologischen Interventionen für diese Menschen fehlt (Baker et al., 2019). Diese Befunde decken sich auch mit den Ergebnissen von Townend et al. (2007), wonach nur 3% der Studien, die Interventionen zu Schlaganfall und Depression einsetzten, den Ausschluss von Menschen mit Aphasie ausdrücklich angaben.

Insgesamt berichteten die Studien, dass sich die persönliche wie familiäre Lebensqualität der Teilnehmenden nach der Intervention verbessert hatte. Die meisten in den Studien verwendeten Outcome-Maße waren Selbstauskünfte der Teilnehmenden oder Einschätzungen klinischer Fachkräfte. Wurden formale Messinstrumente eingesetzt, variierte deren Art. Folglich war es schwierig, Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen den Studien herauszuarbeiten. Der Ein- oder Ausschluss von Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen sollte in der familientherapeutischen Forschung klarer berichtet werden, mit disaggregierten Daten in den veröffentlichten Artikeln, um die Generalisierbarkeit der Ergebnisse zu erhöhen. Die Bereitstellung solcher Daten wird die Übertragung dieser Ergebnisse auf die klinische Praxis mit Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen erleichtern.

Familientherapeutische Interventionen für Menschen mit erworbener Hirnschädigung wurden von einem breiten Spektrum an Berufsgruppen durchgeführt, wobei Psychologie und Familientherapie den Großteil der Interventionen übernahmen. Obwohl die Hälfte der Studien Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen einschloss, bezogen nur fünf Studien logopädische Fachkräfte ein (Blom Johansson et al., 2013; Borenstein et al., 1987; Lauer-listhaus, 1991; Nichols et al., 1996; Turnblom & Myers, 1952), wobei in einer Studie die Logopädie die Intervention allein durchführte (Blom Johansson et al., 2013). Wo logopädische Fachkräfte an Familientherapien mit Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen beteiligt waren, berichteten die Studien über den Einsatz spezifischer Interventionen, bei denen die Teilnahme nicht allein von verbaler Kommunikation abhing. Die geringe Einbeziehung logopädischer Fachkräfte in diesen Forschungsprozess könnte darauf zurückzuführen sein, dass andere Gesundheitsfachkräfte deren Rolle zu wenig kennen. Diese Lücke bei der Einbeziehung der Logopädie wurde auch in der Literatur zur Rolle der Logopädie in der Palliativversorgung (Hawksley et al., 2017), in der Demenzversorgung (Dooley & Walshe, 2020) und in der Zusammenarbeit zwischen Schulpsychologie und Logopädie (Dunsmuir et al., 2006) festgestellt, was darauf hindeutet, dass das Problem in einer Reihe multidisziplinärer Kontexte verbreitet ist.

Implikationen für die Praxis

Familien von Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen haben Anspruch auf dieselbe hochwertige Therapie wie jede andere Familie. Die Kommunikationsbarrieren können in diesen Fällen die Einbeziehung logopädischer Fachkräfte erforderlich machen (Sekhon et al., 2015), eine kooperative Praxis, die in der in diesem Scoping-Review berichteten Literatur unterrepräsentiert ist. Die vorliegende Forschung im Bereich der Neurorehabilitation legt nahe, dass Co-Working ein produktiver Weg ist, Menschen nach einer erworbenen Hirnschädigung einzubinden, während sie auf bedeutsame Ziele hinarbeiten (Clarke & Forster, 2015). Ähnliche Prinzipien ließen sich anwenden, indem Fachkräfte der Familientherapie und der Logopädie zusammenarbeiten, um Familientherapie für Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen anzubieten.

Limitationen und künftige Forschung

Die für diese Forschung verwendete Methodik war ein Scoping-Review, was bedeutet, dass die Studie hinsichtlich der Bewertung der Qualität der eingeschlossenen Arbeiten begrenzt ist. Zudem könnte die Beschränkung der Suche auf englischsprachige Veröffentlichungen andere relevante Literatur ausgeschlossen haben. Forschung zu Familientherapie und erworbener Hirnschädigung sollte Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen gezielt einbeziehen, angesichts der Häufigkeit von Kommunikationsbeeinträchtigungen nach einer Hirnschädigung. Um diese Einbeziehung zu erreichen, sind kommunikativ barrierefreie Forschungspraktiken erforderlich (Dee-Price et al., 2020; Jagoe et al., 2023; Luck & Rose, 2007; Shiggins et al., 2022). Künftige Forschung sollte disaggregierte Daten veröffentlichen, die auch die spezifischen Ergebnisse der Interventionen für Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen ausweisen. Diese Transparenz bei den Ergebnissen könnte dann in die klinische Praxis mit diesen Menschen einfließen. Die Festlegung von Kern-Outcome-Maßen für familientherapeutische Ergebnisse, einschließlich patientenberichteter Outcome-Maße, die für Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen geeignet sind, ist ein wichtiger Schritt, der einen belastbareren Vergleich von Studien und fundiertere Entscheidungen über gute Praxis in Bezug auf Familientherapie und Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen ermöglichen würde.

Fazit

Dieses Scoping-Review hat gezeigt, dass es eine kleine Evidenzbasis für den Einsatz von Familientherapie nach einer erworbenen Hirnschädigung gibt. Die in dieses Review aufgenommenen Studien zeigten, dass Menschen mit erworbener Hirnschädigung und ihre Familienmitglieder von Familientherapie profitieren können. Der Mangel an Forschung zum Einsatz von Familientherapie bei Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen nach einer erworbenen Hirnschädigung birgt jedoch die Gefahr, im Vergleich zu Menschen mit erworbener Hirnschädigung ohne Kommunikationsbeeinträchtigung eine Ungleichheit in der evidenzbasierten Versorgung zu schaffen oder fortzuschreiben. Forschung, die Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen repräsentativ abbildet, ist unerlässlich, wenn ein gleichberechtigter Zugang zu Interventionen erreicht werden soll.

Anhänge

Anmerkung. PWCD = Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigung; PWA = Menschen mit Aphasie; SLT = logopädische Fachkraft (speech and language therapist); CPT = Kommunikationspartnertraining; ABI = erworbene Hirnschädigung; SLP = sprachtherapeutische Fachkraft (speech and language pathologist); HSCP = Fachkraft des Gesundheits- und Sozialwesens; TBI = Schädel-Hirn-Trauma.