Familienzentrierte Versorgung von Erwachsenen auf der Intensivstation zur Realität machen

Patientenzentrierte Versorgung (Patient-Centered Care, PCC) ist ein Kennzeichen qualitativ hochwertiger Versorgung (1). Dieses ganzheitliche Modell betont eine empathische, respektvolle Beziehung zwischen Behandlungsteam und erkrankter Person; eine kontinuierliche, wechselseitige Kommunikation; und eine gemeinsame Entscheidungsfindung bei der Versorgungsplanung, die den Präferenzen, Traditionen und soziokulturellen Hintergründen der Erkrankten und ihrer Angehörigen Rechnung trägt (2). Da die Menschen auf der Intensivstation jedoch kritisch krank sind, können sie häufig weder kommunizieren noch an der gemeinsamen Entscheidungsfindung teilnehmen, der Conditio sine qua non der PCC. Daher treffen Angehörige stellvertretend die Entscheidungen (3). Deshalb schließt sich dieses interprofessionelle Team der Verfassenden, bestehend aus ärztlichen Fachkräften verschiedener Fachrichtungen (z. B. Psychiatrie, Pneumologie und Intensivmedizin, Hämatologie), Pflegefachkräften am Intensivbett sowie Fachpersonen der Familien- und klinischen Psychologie, anderen Fachleuten (4) an, die die familienzentrierte Versorgung (FCC) auf der Intensivstation für unverzichtbar und ethisch geboten halten (5, 6). Wir erkennen jedoch auch an, dass sie in diesem Setting selten Realität ist.

Um zur Veränderung dieser Realität beizutragen, will dieser Beitrag Führungskräften im Gesundheitswesen und interprofessionellen Behandlungsteams systemisch fundierte bewährte Praktiken für die FCC auf der Intensivstation an die Hand geben, die darauf abzielen, die Anwesenheit der Familie zu erleichtern, Angehörige zu unterstützen, optimal mit Familien zu kommunizieren, hilfreiche Konsile einzuholen sowie Abläufe und Umgebung zu optimieren. Diese bewährten Praktiken sind das Ergebnis einer informellen narrativen Übersicht über die Literatur zur FCC im Allgemeinen und zu ihren Vorzügen auf der Intensivstation, die zu Beginn des Beitrags kurz zusammengefasst werden. Sie stützen sich außerdem auf einen systemischen Rahmen, der anschließend dargestellt wird. Ferner bauen sie auf bestehenden, auf einer systematischen Übersichtsarbeit beruhenden Leitlinien zur FCC in diesem besonderen Kontext auf (4, 7). Darüber hinaus spiegeln sie die klinische Expertise des interprofessionellen Teams der Verfassenden wider, das sich aus ärztlichen Fachkräften (Psychiatrie, Pneumologie und Intensivmedizin, Hämatologie und Onkologie), Fachpersonen der Psychologie (Paar- und Familienpsychologie, klinische Psychologie und Gesundheitspsychologie) und Pflegefachkräften am Intensivbett zusammensetzt. Alle Verfassenden sind Gesundheitsfachkräfte, die FCC leisten, und einige erhalten selbst als Erkrankte oder Angehörige Versorgung auf der Intensivstation.

Diese Ausrichtung ist relevant für Fachkräfte an vorderster Front auf der Intensivstation, etwa ärztliches Personal, Fachkräfte mit erweiterter Pflegepraxis, Pflegefachkräfte, Fachkräfte der Sozialen Arbeit, Atemtherapie usw., die fortlaufend mit Erkrankten und ihren Familien interagieren. Oft sind es die Pflegefachkräfte und die Fachkräfte der Sozialen Arbeit der Station, die viele der zentralen Funktionen der FCC übernehmen und die Einführung einer FCC-Kultur anführen können. Relevant ist sie auch für Fachkräfte der Verhaltensgesundheit, darunter Fachpersonen der Psychiatrie, der Psychologie und der erweiterten Praxis, die häufig konsiliarisch für Menschen auf der Intensivstation tätig sind und oft dabei helfen könnten – und helfen –, den Bedürfnissen ihrer Familien gerecht zu werden. Zudem integrieren pädiatrische Intensivstationen, anders als Intensivstationen für Erwachsene, zunehmend Fachkräfte der Verhaltensgesundheit in ihre integrierten Versorgungsteams, um sicherzustellen, dass das psychische Wohlbefinden der jungen Menschen und ihrer Familien höchste Priorität hat (8). Idealerweise können künftig auch den Intensivteams, die Erwachsene versorgen, familiensystemisch ausgerichtete Fachkräfte der Verhaltensgesundheit hinzugefügt werden, damit diese Menschen und ihre Familien die bestmögliche biopsychosozial-kulturelle Versorgung erhalten.

Familienzentrierte Versorgung

Philosophie und Ansatz

Die FCC berücksichtigt die Bedürfnisse und Werte jeder Familieneinheit (4). Die erkrankte Person oder die stellvertretend entscheidende Person definiert, wer zur „Familie“ gehört; dazu können Lebenspartnerinnen und Lebenspartner, nahe Blutsverwandte (Kinder, Geschwister), die erweiterte Familie, Freundschaften und Nachbarschaft zählen. „Familie“ bezeichnet Menschen, die Unterstützung leisten und zu denen die erkrankte Person eine bedeutsame Beziehung hat.

Die FCC folgt fünf Grundsätzen (4).

• Gesundheitsfachkräfte und „Familie“ besprechen Informationen und Ziele offen.
• Alle Perspektiven sind willkommen, und kulturelle, spirituelle und religiöse Überzeugungen und Praktiken werden respektiert.
• Gemeinsame Entscheidungsfindung über die tägliche Versorgung und lebenserhaltende Behandlungen hat Vorrang; alle Beteiligten bringen sich ein.
• Das Aushandeln von Rollen und Entscheidungen stärkt die „Familien“ und nutzt ihre Stärken, während zugleich alle Beteiligten, einschließlich der Gesundheitsfachkräfte, respektiert werden.
• Unter Mitwirkung der Familien entwickeln und implementieren Gesundheitssysteme familienzentrierte und kultursensible Richtlinien, Praktiken und Systeme. Diese Grundsätze konzentrieren sich vor allem auf die Rollen und Verantwortlichkeiten der Gesundheitsfachkräfte. Sie geben Angehörigen keine Orientierung, wie sie sich wirksam an diesem Versorgungsansatz beteiligen können.

Als Bestandteil der patienten- und familienzentrierten Versorgung (PFCC) verbessert die FCC die Erfahrungen und die Zufriedenheit von Erkrankten, Familien und Gesundheitsfachkräften, senkt die Kosten und verbessert die Ergebnisse (7). FCC ist mit geringerem Stress und geringerer psychischer Belastung bei Angehörigen sowie mit besseren Interaktionen mit den Gesundheitsfachkräften verbunden (9). Wenn Gesundheitsfachkräfte und Familien partnerschaftlich zusammenarbeiten, ist die FCC auch für die Fachkräfte von Vorteil: Sie verbessert ihre Arbeitsleistung, ihr Wirksamkeitserleben und ihr Wohlbefinden und senkt ihr Burnout-Niveau (9). Zwar gibt es Gemeinsamkeiten der FCC in allen Bereichen eines Gesundheitssystems, doch erfordern die Akuität und die hohe Belastung, die die Intensivstation für alle Beteiligten mit sich bringt, besondere Überlegungen, wenn dieses Versorgungsmodell auf der Intensivstation umgesetzt wird.

FCC im Setting der Intensivstation

Nutzen

Die FCC erkennt an, dass Angehörige für das Wohlbefinden ihres geliebten Menschen auf der Intensivstation von zentraler Bedeutung sind: Sie schenken Liebe und Gesellschaft, helfen bei der Orientierung und beantworten Fragen. Da Menschen auf der Intensivstation häufig intubiert oder zu krank zum Sprechen sind und Angehörige die Wünsche ihres geliebten Menschen besser kennen als das Behandlungsteam, sind Angehörige unverzichtbar, um dem Team die Gedanken und Präferenzen der erkrankten Person zu vermitteln, sich für sie einzusetzen und stellvertretend Entscheidungen zu treffen.

Obwohl die empirische Evidenz zur FCC auf der Intensivstation noch jung ist (3, 4), deuten die Daten darauf hin, dass die FCC die Fähigkeit der Familien maximiert, hilfreiche Partnerinnen in der Versorgung zu sein, indem sie ihnen einen fortlaufenden Kontakt zu ihrem geliebten Menschen sichert, damit sie ihm Unterstützung, Informationen und bedeutsame Kommunikation bieten können (10). Sie hilft Familien, sich an die Intensivstation und die damit verbundene unerbittliche Ungewissheit anzupassen (11), und ermöglicht es ihnen, sich als geschätzte Partnerinnen einbezogen zu fühlen. Darüber hinaus fördert die FCC die gemeinsame Entscheidungsfindung: Sie stärkt die Fähigkeit der Familie, ethische und evidenzbasierte Entscheidungen zu treffen, und lindert einen Teil der damit verbundenen Belastung (3, 12).

Zwar wirken sich Interventionen, die auf die psychische Gesundheit der Erkrankten auf der Intensivstation abzielen, nicht positiv auf das Wohlbefinden der Familie aus (13), doch verringern familienbezogene Strategien wie proaktive Kommunikation, Information, Einbeziehung und emotionale Unterstützung das Stressniveau der Angehörigen, das „Family-ICU-Syndrom“ und das „Post-Intensive-Care-Syndrom—Familie“ (14, 15). Das „Family-ICU-Syndrom“ ist gekennzeichnet durch körperliche Morbidität infolge von Schlafentzug, psychische Belastung, kognitive Schwierigkeiten und zwischenmenschliche Konflikte (16); das „Post-Intensive-Care-Syndrom-Familie“ bezeichnet ein hohes Maß an posttraumatischem Stress, Angst, Depression und komplizierten Trauerreaktionen, nachdem ein geliebter Mensch von der Intensivstation entlassen wurde und/oder dort verstorben ist (17, 18). Darüber hinaus steigert die FCC auf der Intensivstation das Wohlbefinden, das Engagement, die Zufriedenheit und die Selbstwirksamkeit der Familien und verringert Verweildauer und Kosten (19, 20).

Herausforderungen

Die praktische Umsetzung der FCC auf der Intensivstation ist jedoch mit Herausforderungen verbunden. Selbst wenn Behandlungsteams die FCC schätzen, fehlt ihnen oft das nötige Personal – aufgrund einer Kombination aus Personal-, Finanz- und institutionellen Verpflichtungsfragen. Möglicherweise haben sie auch nicht genug Zeit, um in die FCC zu investieren; der Austausch mit Familien und das Eingehen auf ihre Anliegen sind zeitaufwendig und können Zeit von anderen Aufgaben auf der Intensivstation abziehen, einschließlich der direkten Versorgung der Erkrankten. Gesundheitsfachkräfte äußern häufig Bedenken wegen des Zeitaufwands für familienzentrierte Visiten oder Schichtübergaben und wegen möglicher negativer Auswirkungen solcher Gespräche auf Teammitglieder, Lernende, Erkrankte und/oder Familien.

Manche Gesundheitsfachkräfte erleben Stress, wenn Familien am Bett sind oder mit ihnen interagieren möchten (4), insbesondere wenn Familien unrealistische Erwartungen an die Versorgung und Prognose ihres geliebten Menschen haben oder mit der Behandlung unzufrieden sind, die die erkrankte Person oder die Familie erhält (21). Gesundheitsfachkräfte tun sich auch schwer, die Versorgung der schwerkranken Person mit dem Eingehen auf die Sorgen und emotionalen Äußerungen der Angehörigen in Einklang zu bringen (z. B. Schreien während eines Notfalls, wobei sich jemand auf die erkrankte Person wirft, um die Reanimation zu verhindern; Ohnmacht, die die Aufmerksamkeit von der erkrankten Person ablenkt), bedingt durch Personalmangel, unzureichende Schulung und Unbehagen über die Auswirkungen solcher Äußerungen auf die Versorgung. Das Zusammentreffen vieler konkurrierender Anforderungen und der Personalmangel führen häufig zu Burnout (22), was das emotionale Wohlbefinden sowohl der Gesundheitsfachkräfte als auch der Angehörigen beeinträchtigt. Zudem fällt es interprofessionellen Teams wegen der hohen Akuität, der Personalfluktuation und der Anforderungen des Umfelds oft schwer, zu kommunizieren und zusammenzuarbeiten (23), was sich negativ auf die Familien auswirkt. Auch kann es ihnen schwerfallen, Angehörige in eine evidenz- und wertebasierte Entscheidungsfindung einzubeziehen – wegen der körperlichen, psychischen und kognitiven Belastungen (z. B. Schwierigkeiten, große Informationsmengen zu verarbeiten), die es mit sich bringt, ein Familienmitglied auf der Intensivstation zu haben, wegen früherer persönlicher oder familiärer Konflikte oder wegen früherer Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem (16). Darüber hinaus werden Konsile oft gar nicht oder nicht rechtzeitig angefordert oder sind aufgrund knapper Ressourcen nicht verfügbar (24).

Besuchsregelungen, Stationsregeln, knappe personelle Ressourcen oder die Haltungen und Reaktionen von Mitarbeitenden führen dazu, dass sich viele Familien nicht willkommen fühlen (25) oder nicht den Eindruck haben, dass die Versorgung auf ihre Bedürfnisse oder das Wohl ihres geliebten Menschen abgestimmt ist (21). Das ist häufig der Fall, wenn Familien die Kommunikation des Behandlungsteams nicht als transparent, häufig oder auf ihre Fragen und Sorgen eingehend erleben (18). Am gravierendsten können Kommunikationsprobleme sein, wenn die erkrankte Person dem Team nicht erlauben kann, Informationen weiterzugeben (z. B. weil sie intubiert oder bewusstlos ist), und das Team feststellt, dass die Weitergabe von Informationen nicht im besten Interesse der erkrankten Person liegt, wie es der Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) verlangt. Wie der HIPAA ausgelegt wird, hängt davon ab, in welchem Maß das Behandlungsteam FCC praktiziert. Weitere Kommunikationsschwierigkeiten mit negativen Folgen für Familien hängen mit dem Bemühen der Gesundheitsfachkräfte zusammen, Information und Beteiligungsmöglichkeiten einerseits und den Schutz der Angehörigen vor Belastung und Schmerz andererseits auszubalancieren.

Betriebliche und räumliche Faktoren bilden organisatorische Hindernisse für die FCC (21, 26). So leiden Familien oft darunter, dass die Umgebung der Intensivstation selbst – etwa eine ungünstige Gestaltung (z. B. Mehrbettzimmer, offene Intensivstationen und zu wenig Platz für Familien), mangelnde Privatsphäre, hoher Lärmpegel und fehlende Ressourcen (z. B. unzureichende Warteräume, eingeschränkter Zugang zu Essen und Trinken) – einer familienzentrierten Versorgung im Weg steht (21, 25).

Schließlich haben die COVID-19-Pandemie und die damit verbundenen Besuchsbeschränkungen die Umsetzung der FCC schwieriger und anspruchsvoller gemacht, zugleich aber deutlich werden lassen, wie wertvoll es für alle Beteiligten war, dass Familien anwesend oder zumindest auf bedeutsame Weise einbezogen waren. Künftig werden Angehörige voraussichtlich erwarten, dass Intensivteams weiterhin kreative Wege finden, um nicht anwesende Nahestehende einzubeziehen, wie sie es während der gesamten Pandemie getan haben (5).

Ein systemischer Rahmen als Leitfaden für die FCC auf der Intensivstation

Trotz der Vorteile der FCC auf der Intensivstation und trotz Leitlinien für ihre Umsetzung (4, 7) ist eine solche Versorgung oft nicht Realität. Die oben genannten Herausforderungen liefern eine Teilerklärung, erzählen aber nicht die ganze Geschichte. Viele dieser Herausforderungen lassen sich durch Führung, Infrastruktur, Prozesse und Verfahren abmildern, wie sie mit einer systembasierten Versorgung einhergehen.

Systemisches Denken bietet einen hilfreichen Rahmen, um die vielschichtigen Aspekte der medizinischen Situation von Menschen auf der Intensivstation zu konzeptualisieren – von den biologischen Prozessen, die ihren Gesundheitszustand bestimmen, über die psychischen Prozesse, die ihre Bewältigung und Anpassung beeinflussen, bis zu den familiären, sozialen und kulturellen Kontexten, in die sie eingebettet sind (27, 28). Es legt die Grundlage dafür, Familien als wesentlich für Gesundheit und Wohlbefinden der Erkrankten zu sehen, als Verbündete in der Versorgung und als zentrale Mitglieder des Versorgungskontinuums und des Behandlungsteams. Systemisches Denken führt zu einem Verständnis von Intensivstationen als ganzheitliche, dynamische, komplexe Systeme, die durch wechselseitige Beziehungen innerhalb des Systems und zwischen Subsystemen gekennzeichnet sind (29, 30).

Auf Systemebene ist die FCC am erfolgreichsten in Gesundheitsorganisationen, die systemischem Denken und systembasierter Praxis – einer Kernkompetenz in der Medizin (31) – Priorität einräumen. Damit die FCC zur Norm wird, muss sie von den Führungskräften der Organisation und von den Verantwortlichen an der Spitze der Intensivstationen getragen werden. Diese Führungskräfte müssen Wert darauf legen, qualitativ hochwertige klinische Medizin und körperliche Pflege miteinander zu verbinden, informative und mitfühlende Interaktionen mit Familien zu pflegen, eine einladende und kultursensible Umgebung zu schaffen und sicherzustellen, dass das Behandlungsteam personell, materiell, fachlich und in seiner Unterstützung angemessen für die Umsetzung der FCC ausgestattet ist.

Damit die FCC auf Intensivstationen wirklich verankert und breiter vorangebracht wird, müssen Führungskräfte und Fachkräfte im Gesundheitswesen über den Wert eines systemischen Rahmens gut informiert sein und ihn zu schätzen wissen. Intensivteams, die einen systemischen Ansatz verfolgen, schaffen eine Kultur, die ein systemisch fundiertes Verständnis von Erkrankten, Familien, Teams und Gesundheitssystemen betont und die entsprechenden bewährten Praktiken aufgreift (29). Mit Unterstützung der Führungskräfte integrieren diese Teams die FCC in die Infrastruktur der Station, etwa über Mission und Vision, Richtlinien und Verfahren, Versorgungsansatz, Stellenbeschreibungen, Leistungsbeurteilungen, Stationsgestaltung, Dokumentation und Maßnahmen zur Qualitätsverbesserung (23, 32–34). Leider versäumen es viele Führungskräfte von Gesundheitsorganisationen und viele Gesundheitsfachkräfte, einen systemischen Denkansatz zu übernehmen, obwohl er für eine wirksame Neugestaltung auf Systemebene entscheidend ist. Infolgedessen stehen Gesundheitssysteme und ihre Führung oft nicht hinter der FCC; sie unterstützen oder bestärken Gesundheitsfachkräfte und Intensivteams nicht darin, deren Ziele zu erreichen, obwohl dies in der Regel eine Situation ist, in der alle Seiten gewinnen (21).

Einen systemischen Ansatz zu verfolgen erfordert, Gesundheitsfachkräfte darin zu schulen, systemisch zu denken und den Nutzen der FCC auf der Grundlage empirischer Daten und praktischer Erfahrung zu erkennen. Gesundheitsfachkräfte lassen sich eher auf diesen Versorgungsansatz ein, wenn sie Vorbilder, Schulung und Anleitung für die Umsetzung der FCC auf der Intensivstation erhalten und zugleich die Botschaft, dass dieses Modell in der Organisation und auf der Station geschätzt wird (21, 22). Kontinuierliche Fortbildung sollte den Mitgliedern des Intensivteams vermitteln, wie wertvoll es ist, Familien als Teil des Behandlungsteams und als Partnerinnen zu sehen, die eine Ressource und eine Stütze sein können, statt als Besuch oder als Störfaktor, der ihnen eine unzumutbare Last aufbürdet. Um diesen Wert umzusetzen, muss eine solche Schulung darauf ausgelegt sein, Gesundheitsfachkräften zu vermitteln, wie sie die Versorgung auf jede Familie zuschneiden, Angehörige ihren Wünschen entsprechend in die Versorgung der erkrankten Person einbeziehen und die Stärken der Familie zur Unterstützung dieser Versorgung nutzen. Diese Schulung sollte auch die Fähigkeiten vermitteln, die nötig sind, um das Wissen der Angehörigen über die Werte und Bedürfnisse der erkrankten Person und der Familie in die biopsychosozial-kulturelle Versorgung einfließen zu lassen (5). Sie muss ihnen helfen, sicherer darin zu werden, Entscheidungen zu treffen, die mehrere Sichtweisen einbeziehen, und zwar auf eine Weise, die die ineinander verschachtelten und miteinander interagierenden Ebenen des Gesundheitssystems berücksichtigt (z. B. erkrankte Person, Familie, Team, Intensivstation, Krankenhaus, politischer und wirtschaftlicher Kontext).

Intensivstationen, die einen systemischen Rahmen übernehmen, müssen auch in stationsbezogene Veränderungen investieren, um die Versorgung von Erkrankten und Familien zu verbessern. Eine sinnvolle Veränderung, die Stationen erwägen sollten, ist die Aufnahme einer Familienlotsin bzw. eines Familienlotsen (family navigator) und/oder einer Fachperson für Familienunterstützung in das interprofessionelle Behandlungsteam, die als Brücke zwischen Behandlungsteam und Familie dienen kann. Dabei kann es sich um eine familiensystemisch ausgebildete Fachkraft der Verhaltensgesundheit handeln, etwa aus der Familienpsychologie, der Psychiatrie, der medizinischen Familientherapie oder der erweiterten Praxis. Diese Person kann die Hauptverantwortung dafür übernehmen, jede Familie über die FCC auf der Intensivstation aufzuklären. Dazu gehört, zu vermitteln, dass die FCC eine dynamische Beziehung zwischen Familien und Team ist, die Erwartungen der Angehörigen zu erfragen und darüber zu informieren, was von der FCC und dem voraussichtlichen Verlauf bei der erkrankten Person realistischerweise zu erwarten ist. Dazu gehört auch, der Familie Werkzeuge an die Hand zu geben, um sich an der FCC zu beteiligen (z. B. ihr Abläufe und grundlegende Pflege zu erklären), und das verständliche Spektrum an Emotionen der Familie (z. B. Schock, Angst und Wut) und ihr Trauma anzuerkennen und zu normalisieren. Darüber hinaus kann diese Person eine entscheidende Funktion übernehmen, indem sie Angehörigen praktische und emotionale Unterstützung bietet und den Austausch zwischen Behandlungsteam und Familie fördert. Dieses Teammitglied sollte befugt sein, die Kommunikation zwischen Team, erkrankter Person und Familie zu erleichtern und zu vermitteln, die gemeinsame Entscheidungsfindung zu unterstützen, der Familie beim Umgang mit Meinungsverschiedenheiten zu helfen und auf das emotionale Wohlbefinden aller Beteiligten zu achten (34, 35). Es gibt Belege dafür, dass die Einbindung einer systemisch denkenden und handelnden Person in das Team die Zufriedenheit mit der Versorgung bei Gesundheitsfachkräften wie bei Familien verbessert (35). Steht keine solche eigens benannte Fachkraft zur Verfügung, müssen andere Teammitglieder ihre Funktionen übernehmen.

Ein weiterer Weg zur Verbesserung der FCC besteht darin, ein Beratungsgremium aus Menschen, die früher auf der Intensivstation behandelt wurden, und ihren Angehörigen einzurichten und zu nutzen (36). Idealerweise wird dessen Einschätzung dazu eingeholt, wie Abläufe und Umgebung der Intensivstation patienten- und familienzentrierter gestaltet werden können. Das Gremium kann auch in die Suche nach Lösungen einbezogen werden, wenn es darum geht, die Aufgaben und Anforderungen des Personals mit den Bedürfnissen der Erkrankten und ihrer Familien in Einklang zu bringen.

Bewährte Praktiken für die FCC auf der Intensivstation

Die fünf bewährten Praktiken bauen auf evidenzbasierten Leitlinien für die FCC auf Intensivstationen für Erwachsene auf (4, 7). Sie erweitern diese Leitlinien in dreierlei Hinsicht. Erstens orientieren sie sich an einem systemischen Rahmen. Zweitens beziehen sie neuere Evidenz sowie das kollektive Wissen und die klinische Erfahrung des interprofessionellen Teams der Verfassenden ein. Drittens werden die bewährten Praktiken umfassend beschrieben und enthalten konkrete Umsetzungsstrategien. Wir sind überzeugt, dass Intensivstationen, die diese bewährten Praktiken anwenden, Angehörige wirksamer als respektierte Beteiligte an der Versorgung einbinden und unterstützen, das Verständnis der Familien für die Situation und ihre neuen Rollen fördern, die Kommunikation zwischen Behandlungsteam und Familie verbessern und die Beteiligung der Familie an der Entscheidungsfindung stärken werden (37). Zwar kann keine Intensivstation alle Praktiken umsetzen, und jede muss anhand ihres Settings und ihrer Werte entscheiden, welche sie in ihren Richtlinien, Verfahren und Prozessen vorrangig berücksichtigt (3), doch muss eine systemisch fundierte FCC ein Grundwert sein.

Die Anwesenheit der Familie fördern und erleichtern

Familien spielen eine entscheidende Rolle bei der Versorgung ihrer Nahestehenden auf der Intensivstation; sie arbeiten mit den Gesundheitsfachkräften bei der Versorgung zusammen, helfen bei der Entscheidungsfindung und verbessern Sicherheit und Qualität. Besuchsmöglichkeiten rund um die Uhr, fortlaufender Zugang zu Informationen und Gelegenheiten zur praktischen Mitwirkung an Pflege und Unterstützung gehen mit positiven Ergebnissen und hoher Zufriedenheit bei den Familien einher (38). Daher sollten, wie in früheren Leitlinien ausgeführt, die Regelungen zur Anwesenheit der Familie offen, flexibel und unbeschränkt sein (4, 7) und idealerweise offene Besuchszeiten vorsehen (22, 38, 39), mit Einschränkungen nur, wo nötig. Besuchsregelungen müssen konsequent angewandt und dürfen nicht dazu benutzt werden, die Station und/oder bestimmte Familien oder Angehörige zu kontrollieren.

Solche Regelungen lassen sich am besten umsetzen, wenn Gesundheitsfachkräfte über den Nutzen erweiterter Besuchsmöglichkeiten informiert und in eine Stationskultur eingebunden sind, die die Präferenzen der Familien hinsichtlich ihrer Anwesenheit und Beteiligung wertschätzt. Dies gelingt, indem Gesundheitsfachkräfte Familien erklären, wie ihre Anwesenheit am Bett die erkrankte Person unterstützen oder belasten kann und wie sie entsprechend reagieren können. Es erfordert eine Zusammenarbeit von Behandlungsteam und Familie bei der Entscheidung, wann die Familie anwesend sein sollte (z. B. wenn die erkrankte Person ruhiger oder besser orientiert ist oder die Familie sich zu belastet fühlt, wenn sie nicht da ist) und wann sie gehen sollte (z. B. bei zunehmender Unruhe der erkrankten Person oder wenn ein Familienmitglied Schlaf braucht). Gesundheitsfachkräfte sollten hilfreichen Kontakt fördern, indem sie Angehörige bei der Pflege und Unterstützung der erkrankten Person anleiten (z. B. Essen reichen, Bewegungsübungen unterstützen, Waschen und Vorlesen) oder dabei, das Zimmer der erkrankten Person persönlich zu gestalten, damit es vertraut wirkt und zeigt, wer sie als Mensch ist (39). Gesundheitsfachkräfte müssen von der Familie erfahren, was die erkrankte Person mag und was nicht, um künftige Interaktionen danach auszurichten (40).

Frühere Leitlinien empfehlen, Angehörigen die Möglichkeit anzubieten, bei Eingriffen oder medizinischen Maßnahmen (z. B. kardiopulmonale Reanimation) (CPR) anwesend zu sein (4, 7), da Belege zeigen, dass viele Angehörige anwesend sein möchten und dies als hilfreich empfinden und dass die Anwesenheit der Familie die Versorgung nicht stört (41). Familien, die sich für die Anwesenheit entscheiden, sollten Unterstützung und Anleitung durch eine dafür benannte Fachkraft erhalten, damit sie nicht unnötig traumatisiert werden (22, 41). Dasselbe sollte geschehen, wenn Angehörige nicht persönlich anwesend sind, aber solche Informationen wünschen.

Anwesenheit zu fördern heißt auch, die Familie in die Kommunikation des Personals über die erkrankte Person einzubeziehen (4). Familien schätzen diese Einbeziehung, und sie wirkt sich positiv auf das Erleben der erkrankten Person und der Familie aus (42). Familien können einbezogen werden, wenn pflegerische Schichtübergaben und interprofessionelle Visiten am Bett stattfinden und familienzentriert sind. Angehörige sollten über Zeitpunkt und Zweck dieser Abläufe informiert werden, über geeignete Momente für Fragen (z. B. während und/oder außerhalb der Visite), darüber, wann sie realistischerweise mit Antworten und neuen Informationen rechnen können, und darüber, weshalb diese Abläufe nicht am Bett stattfinden können (z. B. bei Isolation der erkrankten Person, die die Zahl der Personen im Zimmer begrenzt). Gesundheitsfachkräfte stehen Abläufen am Bett am offensten gegenüber, wenn sie wissen, dass diese Fehler bei der Informationsweitergabe verringern, Zusammenarbeit und Dialog fördern und die Zufriedenheit der Familien erhöhen (42, 43).

Wichtig ist, dass interprofessionelle [z. B. ärztliches Personal der Intensivstation, Pflegefachkräfte, Fachkräfte der Sozialen Arbeit, Fachkräfte der Verhaltensgesundheit, Person für Familienbegleitung oder -unterstützung, weitere Teammitglieder] familienorientierte Versorgungskonferenzen abgehalten werden (15, 22). Idealerweise umfassen diese Konferenzen eine Vorstellungsrunde, die Ziele der Konferenz, die medizinische Situation und Prognose der erkrankten Person sowie mögliche künftige Entscheidungen und Verläufe. Oft müssen diese Konferenzen auch Gespräche über das Lebensende einschließen, die das Verständnis der Familie von Lebensqualität, wenn möglich die Sicht der erkrankten Person sowie die Werte von erkrankter Person und Familie berücksichtigen. Die Familie sollte eingeladen werden, Fragen zu stellen, die beantwortet werden, und ihre Gefühle und Sichtweisen sollten anerkannt werden. Angehörige sollten an der gemeinsamen Entscheidungsfindung beteiligt werden, auch bei komplexen Fragen. Diese Konferenzen sollten mit einer Zusammenfassung der Ziele, Entscheidungen und nächsten Schritte enden.

Wenn Angehörige nicht persönlich anwesend sein können, sollte das Behandlungsteam sie virtuell einbeziehen (möglichst täglich), damit sie ihrem geliebten Menschen Unterstützung und Trost spenden können. Erleichtert werden kann dies durch ein Telefon in jedem Zimmer, bereitgestellte iPads und/oder die Nutzung des persönlichen Geräts der erkrankten Person. Stationen müssen Technologien (z. B. Smartphone-Apps, soziale Medien) einsetzen, die es Angehörigen ermöglichen, wichtige Funktionen für die erkrankte Person wahrzunehmen, unabhängig davon, ob sie am Bett sind. Auch wenn die COVID-19-Pandemie die FCC auf der Intensivstation erschwert hat, hat sie unsere Fähigkeit erweitert, mittels Technologie wirksam mit Familien zu kommunizieren, wenn sie nicht am Bett sein können. Diese Fortschritte müssen auch künftig in die Intensivversorgung integriert werden.

Jede Familie und ihre Mitglieder unterstützen

Bestehende Leitlinien betonen die Unterstützung der Familien (4, 7), damit sie sich weniger überfordert, belastet und traumatisiert fühlen (18). Dazu gehört, freundlichen und mitfühlenden Interaktionen mit Angehörigen Vorrang zu geben (16). Beispiele dafür sind, dass sich Gesundheitsfachkräfte der Familie wiederholt vorstellen und ihre Rolle im Team erläutern, Familien in der Umgebung orientieren, darauf achten, keine Fragen zu stellen, die als wiederholt und/oder unnötig empfunden werden, und ihr Handeln erklären, während sie es ausführen. Alle diese Interaktionen müssen Empathie und Freundlichkeit ebenso wie Kompetenz widerspiegeln.

Im Einklang mit der medizinischen Familientherapie, die auf einem systemischen Rahmen aufbaut, sollten unterstützende Interventionen darauf abzielen, die Handlungsfähigkeit und Wahlfreiheit der Angehörigen zu stärken, ihre zwischenmenschlichen Verbindungen zu fördern und das Funktionieren und Wohlbefinden der Familie zu unterstützen (44, 45). Das bedeutet, auf die psychischen Reaktionen, Bedürfnisse und Wünsche der Angehörigen einzugehen, ihre Stärken zu erkennen, ihnen bei der Bewältigung ihres Alltags und ihres Stresses zu helfen, sie zu ermutigen, der Selbstfürsorge Vorrang zu geben und Ressourcen zu nutzen, und ihnen die nötigen Ressourcen zur Verfügung zu stellen (z. B. Lippenbalsam, einen Fitnessraum im Krankenhaus, Bibliotheksangebote und Internetzugang).

Frühere Leitlinien empfahlen bestimmte Mechanismen zur Unterstützung von Familien. Der erste ist Aufklärung, also die Vermittlung grundlegender Informationen, die den Angehörigen den Aufenthalt auf der Intensivstation erleichtern. Dazu gehört ein Familiengespräch, das sich auf Informationen über die Intensivstation, ihre Regeln und deren Begründung, die Geräte im Zimmer der erkrankten Person, realistische Erwartungen und die Rollen konzentriert, die Angehörige übernehmen können (z. B. Begleitung, Unterstützung, Vertretung und Planung). In diesen Gesprächen sollten Familien auf mögliche Rückschläge und ungünstige Verläufe vorbereitet werden und zugleich angemessene Hoffnung erhalten. Idealerweise finden ein solches Gespräch und die damit verbundene Unterstützung gleich zu Beginn der Aufnahme statt (d. h. innerhalb der ersten 24–36 h); da Angehörige anfangs aber möglicherweise nicht anwesend oder erreichbar sind, kann es nötig sein, es später nachzuholen. Leider kann ein standardisierter Orientierungsprozess schwierig sein, weil die Erwartungen der Familien an die Intensivversorgung, ihr Stressniveau und ihre Bewältigungsfähigkeit sehr unterschiedlich sind. Dennoch muss es gängige Praxis sein, Angehörigen relevante Aufklärung und Informationen zeitnah zu vermitteln. Familien können auch von schriftlichen Materialien (z. B. Broschüren, Hefte) und/oder Videos profitieren, die die genannten Informationen wiederholen und relevante Themen aufgreifen (z. B. Tod und Sterben, Trauer).

Ein zweiter Mechanismus sind Intensivtagebücher, die täglich von der Familie und/oder dem Personal geführt werden (19, 46). Sowohl Angehörige als auch Gesundheitsfachkräfte sollten ermutigt werden, die Ereignisse, die zur Aufnahme auf die Intensivstation oder zur Intubation geführt haben, sowie spätere Fortschritte oder Rückschläge festzuhalten und die damit verbundenen Gefühle auszudrücken. Gesundheitsfachkräfte sollten der Familie zusagen, dass, wenn sie das Krankenbett verlässt, eine Fachkraft im Tagebuch dokumentiert und das benannte Familienmitglied kontaktiert, falls sich etwas Wesentliches ändert. Diese Intensivtagebücher sollten der erkrankten Person während ihrer Genesung oder bei der Entlassung zugänglich gemacht werden, damit sie erfährt, was sie erlebt hat, oder der Familie, wenn ihr geliebter Mensch stirbt, um ihr bei der Aufarbeitung oder beim Erinnern zu helfen.

Der Kommunikation mit Familien Vorrang geben

Bestehende Leitlinien heben den Wert einer Kommunikation zwischen Intensivteam und Familie hervor, die respektvoll, emotional eingestimmt, empathisch, unterstützend und patienten- wie familienzentriert ist (4, 7). Dafür ist oft ein Plan nötig, in dem eine Ansprechperson des Behandlungsteams (eine bestimmte Person oder eine Rolle) bestimmt wird, die regelmäßig mit den benannten Angehörigen kommuniziert; ihr Wort sollte bei widersprüchlichen Botschaften als verbindlich gelten. Die Familie muss wissen, wie sie diese Person bei Fragen oder Sorgen erreichen kann und an wen sie sich wie wenden soll, wenn diese nicht verfügbar ist. Ebenso muss allen Beteiligten klar sein, welches Familienmitglied als Bindeglied für Informationen, Fragen und Sorgen zwischen Behandlungsteam und Familie fungiert. Hat die erkrankte Person eine entscheidungsbefugte Person bestimmt, ist diese leicht zu ermitteln. Andernfalls sollte das Behandlungsteam die Familie bitten, eine oder zwei Ansprechpersonen zu benennen. Im Einklang mit der wachsenden OpenNotes-Bewegung können diese benannten Angehörigen die Voraussetzungen erfüllen, als Bevollmächtigte (d. h. Mitwirkende an der Versorgung) Zugang zur elektronischen Patientenakte zu erhalten und medizinische Informationen auf diesem Weg einzusehen.

Bewusst familienzentrierte Kommunikation bedeutet, dass Mitglieder des Behandlungsteams Informationen regelmäßig (d. h. mindestens täglich) sowie ehrlich, transparent, zeitnah und proaktiv weitergeben, darauf achten, dass sie verständlich und realistisch sind, und schlechte Nachrichten nicht beschönigen (25, 39). Wenn möglich, können sie Informationen auch visuell vermitteln (z. B. Röntgenbilder). Gesundheitsfachkräfte müssen wichtige Informationen so oft wie nötig und mit Geduld wiederholen. Außerdem hilft es, wenn sie die Schwierigkeiten bei der Umsetzung der FCC anerkennen und jede Familie fragen, wie dies für sie am besten gelingen kann. Gesundheitsfachkräfte müssen ihr Bestes tun, problematische Interaktionen durch Gespräche und gemeinsames Problemlösen statt durch Vermeidung oder feindselige Kommunikation zu entschärfen.

Familienzentrierte Kommunikation verlangt von Gesundheitsfachkräften, Angehörigen aktiv zuzuhören, auf ihre Werte, Gefühle, Sorgen, Fragen und Ziele einzugehen sowie ihre Resilienz zu mobilisieren und ihr psychisches Wohlbefinden zu stärken, während sie als Mitglieder des Behandlungsteams und als stellvertretend Entscheidende fungieren (44). Ein strukturiertes Vorgehen bei dieser Kommunikation ist oft wertvoll. Eine hilfreiche Merkhilfe ist „VALUE“ (47):

• V = Äußerungen der Familie wertschätzen (value),
• A = Gefühle der Familie anerkennen (acknowledge),
• L = der Familie aktiv zuhören (listen),
• U = die erkrankte Person als Mensch verstehen (understand) und
• E = Fragen der Familie hervorlocken (elicit).

Der Einsatz eines strukturierten Kommunikationsinstruments führt zu größerer Zufriedenheit und realistischeren Erwartungen an das Überleben (48).

Im Zusammenhang mit einer wirksamen Kommunikation betonen frühere Leitlinien auch die gemeinsame Entscheidungsfindung, die die Zufriedenheit der Familien mit der Versorgung und das Wirksamkeitserleben der klinisch Tätigen erhöht (4, 7). Im Folgenden werden konkrete Strategien vorgestellt, um Familien in die gemeinsame Entscheidungsfindung einzubeziehen (12, 16, 49–51). Zunächst müssen Gesundheitsfachkräfte die Wünsche der Angehörigen zum gewünschten Grad ihrer Beteiligung erfragen und Informationen über die Versorgungsziele der Familie und ihre Wahrnehmung der Prioritäten der erkrankten Person für die Behandlungsplanung einholen. Anschließend müssen sie klare Entscheidungspunkte benennen, relevante Informationen über die aktuelle klinische Situation der erkrankten Person und mögliche Optionen geben, die Sichtweisen der Angehörigen erfragen und ihnen helfen, mit Unterschieden zwischen diesen Sichtweisen umzugehen, die Familie zu einer endgültigen Entscheidung führen, die möglichst von allen Beteiligten mitgetragen wird, und einschätzen, wie wohl sich die Familie mit der Entscheidung bzw. den Entscheidungen fühlt. Dieser Prozess, der bei jeder anstehenden Entscheidung wiederholt werden kann, lässt sich durch Entscheidungshilfen erleichtern. Eine gemeinsame Entscheidungsfindung, bei der die Familie befähigt wird, als echte Partnerin des Behandlungsteams zu agieren, braucht Zeit, erfordert die Berücksichtigung medizinischer und nichtmedizinischer Ziele und verlangt von den Gesundheitsfachkräften, den Beitrag der Familie anzuhören, zu respektieren und anzunehmen (49, 50). Der Prozess der gemeinsamen Entscheidungsfindung sollte in der elektronischen Patientenakte dokumentiert werden (52).

Entscheidend für eine wirksame Kommunikation ist, dass Gesundheitsfachkräfte ihre Scheu vor schwierigen Gesprächen, etwa über das Lebensende, überwinden (49). Bei solchen Gesprächen sollten Teammitglieder anwesend sein, die der erkrankten Person oder der Familie gut bekannt sind. Die Gespräche sollten früh und häufig genug im Versorgungsverlauf stattfinden, damit die Meinung der erkrankten Person und der Familie wirklich zählt (40, 49).

Konsile einholen

Eine weitere Leitlinie betrifft die Inanspruchnahme eines oder mehrerer Konsiliardienste zur Unterstützung der FCC (4). Solche Konsile verringern häufig die psychische Belastung der Angehörigen und erhöhen ihre Zufriedenheit mit der Versorgung, fördern einen klinischen Konsens und verkürzen die Verweildauer der Erkrankten (18, 43). Angemessene Konsile einzuholen entspricht der Betonung, die ein systemischer Rahmen auf die Wechselbeziehungen zwischen Systemen legt, etwa zwischen den Abteilungen innerhalb des Gesundheitssystems.

Im Folgenden drei Beispiele für systemisch fundierte Konsile. Für viele Menschen auf der Intensivstation sollten palliativmedizinische Konsile punktuell oder fortlaufend stattfinden (53). Diese Konsile, die wie oben beschrieben in Zusammenarbeit mit dem Intensivteam erfolgen sollten, müssen sich in der Regel auf Versorgungsziele und Entscheidungen am Lebensende konzentrieren. Palliativmedizinische Konsiliarteams können Intensivteams oft dabei unterstützen, Familien und Erkrankten die Prognose schwer oder unheilbar kranker Erwachsener zu vermitteln, die Bedürfnisse und die Autonomie der Angehörigen (wenn die erkrankte Person nicht entscheidungsfähig ist) bei der Wahl zwischen lebenserhaltender Behandlung und Versorgung am Lebensende zu respektieren und auf Unterschiede innerhalb von Familien einzugehen, wenn diese auftreten. Diese Konsiliarteams sind oft hervorragende Vorbilder dafür, wie Intensivteams auf die kulturellen, religiösen und spirituellen Überzeugungen der Angehörigen in Bezug auf die Versorgung am Lebensende sowie auf die damit verbundenen emotionalen und spirituellen Bedürfnisse eingestimmt sein und sie respektieren können. Als zweites Beispiel können ethische Konsile Erkrankte, Familien und Team in ethisch schwierigen Situationen unterstützen (54). Solche Konsile können hilfreich sein, um Versorgungsziele zu klären und Meinungsverschiedenheiten zwischen Intensivteam und stellvertretend Entscheidenden anzugehen. Ein drittes Beispiel ist die Einbeziehung der spirituellen Begleitung bzw. Seelsorge, sofern dies den Wünschen der Familie entspricht (53). Mitglieder des Seelsorgeteams können eine unschätzbare Funktion erfüllen, indem sie dem seelischen Schmerz der Angehörigen zuhören, sie im Ringen mit existenziellen Fragen unterstützen, Mitgefühl zeigen und spirituellen bzw. religiösen Beistand leisten. Die Einbeziehung der Klinikseelsorge in ethische Gespräche kann Angehörigen helfen einzuschätzen, inwieweit Entscheidungen mit den Überzeugungen der erkrankten Person und der Familie übereinstimmen, und ihnen Unterstützung für die getroffenen Entscheidungen geben. Gesundheitsfachkräfte tun gut daran, die entscheidende Rolle der Klinikseelsorge anzuerkennen, die sich für Erkrankte und Familien einsetzt und als Mittlerin zwischen Behandlungsteam und dem System aus erkrankter Person und Familie fungiert.

Abläufe und Umgebung optimieren

Die bereits früher ausgeführten Leitlinien zur Optimierung von Abläufen und Umgebung (4, 7) stehen im Einklang mit einem weiten Systemverständnis, das anerkennt, dass menschliches Verhalten in einer kontextuellen Matrix aus individuellen, zwischenmenschlichen, umweltbezogenen oder makrosystemischen Faktoren stattfindet (30, 55). Diese umweltbezogenen und makrosystemischen Faktoren müssen berücksichtigt werden, um die FCC zu gewährleisten. Mit anderen Worten: Krankenhäuser brauchen Richtlinien, Verfahren und Prozesse, die die FCC auf der Intensivstation konkret fördern. Im Sinne der Bewegung zur Humanisierung der Versorgung auf Intensivstationen müssen diese Richtlinien, Verfahren und Prozesse offene Besuchszeiten und die Einbindung der Familie unterstützen, eine positive Kommunikation fördern (z. B. unter Gesundheitsfachkräften; zwischen Team, erkrankter Person und Familie), Mechanismen enthalten, die frühzeitige Gespräche über Versorgungsziele anstoßen, und humane Abläufe und eine humane Umgebung sicherstellen (39). Sie müssen die Grundlage dafür schaffen, dass Gesundheitsfachkräfte Familien gezielt unterstützen und wirksam mit ihnen kommunizieren, dem Family-ICU-Syndrom und dem Post-Intensive-Care-Syndrom—Familie vorbeugen und es lindern sowie einer mitfühlenden Versorgung am Lebensende Vorrang einräumen. In ähnlicher Weise müssen Gesundheitsorganisationen Systeme schaffen, die die FCC unterstützen (49). Beispiele dafür sind die Bereitstellung geeigneter technischer Hilfsmittel und die Entwicklung eines Abschnitts in der elektronischen Patientenakte, in dem Gesundheitsfachkräfte die mit der Familie geteilten Informationen, Gespräche über Versorgungsziele sowie Beiträge der Familie zu Entscheidungen und Konflikte darüber festhalten. Solche Systeme müssen Maßnahmen zur Qualitätsverbesserung umfassen, die Indikatoren der FCC überwachen und bewerten, die Zufriedenheit der Familien mit der Intensivversorgung erheben und untersuchen, wie Gesundheitsfachkräfte die Unterstützung und die für eine solche Versorgung nötigen Ressourcen wahrnehmen. Darüber hinaus müssen Gesundheitssysteme insgesamt und Intensivstationen im Besonderen Personal einstellen und halten, das der FCC Priorität gibt, und es darin schulen, diesen Ansatz kompetent umzusetzen. Personalmodelle müssen verfeinert und optimiert werden, damit sie Menschen mit FCC-Expertise einschließen, die den unvorhersehbaren Arbeitslasten und Anforderungen der FCC gewachsen sind.

Stationen müssen sich bemühen, eine einladende Umgebung zu schaffen, in der sich Angehörige als geschätzte Mitglieder des Behandlungsteams respektiert fühlen (25, 39). Die räumliche Gestaltung dieser Umgebungen sollte familienfreundlich sein, mit ausreichend Möglichkeiten zum Sitzen, Schlafen und Ausruhen. Gesundheitsfachkräfte sollten die Nachtruhe fördern, indem sie Lärm und Licht minimieren, und sicherstellen, dass Familien bei Bedarf Zugang zu Verpflegung haben. Gesundheitssysteme müssen Ressourcen für die Selbstfürsorge der Familien bereitstellen (z. B. Toiletten und Duschen, Küchen und Waschräume) und Räume zugänglich machen, in denen Angehörige zur Ruhe kommen können (z. B. Gärten, Ruheräume).

Schließlich müssen Intensivstationen für ihre Gesundheitsfachkräfte sorgen (39), indem sie organisatorische Bedingungen und Umgebungen schaffen, die interprofessionelle Teamarbeit unterstützen, den Erwerb von Kompetenzen für Teamarbeit (z. B. Koordination, Kommunikation und Anpassungsfähigkeit) und interprofessionelle Zusammenarbeit in den Vordergrund stellen und Mechanismen für eine genaue Weitergabe von Informationen über die erkrankte Person im Team fördern. Interprofessionelle Teamarbeit verbessert die Behandlungsergebnisse, das Funktionieren des Teams, die Zufriedenheit von Erkrankten und Familien sowie das Wohlbefinden des Personals (23, 56, 57). Intensivstationen, denen ihre Gesundheitsfachkräfte am Herzen liegen, beugen Burnout vor und gehen dagegen an, indem sie über dieses Syndrom aufklären, den Einsatz von Strategien zur Stärkung der Resilienz fördern und die Organisationskultur von einer, die Burnout hervorbringt, zu einer wandeln, die das Wohlbefinden der Gesundheitsfachkräfte unterstützt.

Abschließende Bemerkungen

Damit die FCC künftig zur Conditio sine qua non qualitativ hochwertiger Versorgung wird, sind Studien zu ihrer Umsetzung, ihrem Zusatznutzen und ihren Ergebnissen auf der Intensivstation unerlässlich. Solche Untersuchungen könnten zentrale Elemente der FCC in diesem Setting, Möglichkeiten zur Anpassung der Versorgung an jede Familie und jede Station sowie Strategien zur Verankerung der FCC in der täglichen Praxis untersuchen. Sie könnten sich auf die Entwicklung, Durchführung und Evaluation neuer Ansätze zur Verbesserung des Wohlbefindens und der Lebensqualität von Familien sowie innovativer Programme konzentrieren, die Familien bei der Beteiligung an der FCC anleiten (58). Der Nutzen einer systemisch fundierten Fachkraft der Verhaltensgesundheit im Team für Wohlbefinden und Ergebnisse von Erkrankten, Familien und Personal sollte untersucht werden. Studien müssen sich ethischen Herausforderungen stellen, etwa der Einbindung der Familie in Planung und Durchführung der Versorgung angesichts der Gesetzgebung (z. B. HIPAA) (59). Solche Forschung wird am wertvollsten sein, wenn Angehörige und ehemals Erkrankte gleichberechtigt in Forschungsteams mitwirken und die untersuchten Fragen, die erhobenen Konstrukte und die Interpretation der Ergebnisse mitprägen.

Die Umsetzung der FCC auf Intensivstationen für Erwachsene bringt echte Herausforderungen mit sich. Dieses Versorgungsmodell zu übernehmen verlangt von Gesundheitssystemen und Intensivteams Abwägungen, von denen einige recht schwierig sind. Es ist möglich, dass einige dieser Kompromisse zu negativen Folgen und sogar zu Schaden führen. Daher müssen Initiativen zur Qualitätsverbesserung die Vor- und Nachteile ermitteln, die eine familienzentrierte Ausrichtung der Kultur einer Intensivstation mit sich bringt, Bemühungen zur Abmilderung negativer Folgen anleiten und Entscheidungen unterstützen, wenn die Wahl bestimmter FCC-Prozesse oder -Verfahren problematische Auswirkungen auf Erkrankte, Familien und/oder Stationen hat.

Die Weiterentwicklung, Umsetzung, Anpassung und Verbreitung von FCC-Programmen auf Intensivstationen für Erwachsene erfordert die Mitwirkung aller Beteiligten. Dies wird dazu beitragen, dass die Versorgung sowohl den Präferenzen, Bedürfnissen und Werten von Erkrankten und Familien entspricht als auch die praktischen und emotionalen Anforderungen respektiert, die eine solche Versorgung an die Gesundheitsfachkräfte stellt.

Abschließend lässt sich sagen: Trotz ihrer Herausforderungen fördert die FCC auf der Intensivstation die Gesundheit und das Wohlbefinden von Erkrankten, Angehörigen und Gesundheitsfachkräften. Indem alle Beteiligten partnerschaftlich zusammenarbeiten, werden sie befähigt, als Verbündete auf dem Behandlungsweg der erkrankten Person zu kooperieren.