• Eltern autistischer junger Menschen mit Anorexia nervosa äußerten Bedenken hinsichtlich der Eignung einiger FT-ED-Prinzipien (Externalisierung, agnostische Haltung) und berichteten, dass die Behandlung sehr manualisiert und unpersönlich durchgeführt werden kann.

• Fehlende Anleitung und Unterstützung bei der Anpassung der FT-ED an ihr autistisches Kind führten dazu, dass die Eltern selbst für autismusbejahende Anpassungen eintreten mussten.

• Die Eltern nannten eine Reihe möglicher Anpassungen bei der Durchführung der FT-ED, darunter den verstärkten Einsatz des getrennten Settings, die Einbeziehung zusätzlicher Techniken zum Umgang mit Belastung und spezifische Schulungen für Fachkräfte im Essstörungsbereich.

1 Einleitung

Autistische Menschen und Menschen mit stärker ausgeprägten autistischen Merkmalen haben im Vergleich zu nicht-autistischen Menschen ein erhöhtes Risiko für schlechtere Behandlungsergebnisse bei ihrer Essstörung, einschließlich häufigerer stationärer Behandlungen und längerer Aufenthalte (Nimbley et al. 2025). Es besteht dringender Bedarf, die Behandlungsergebnisse für diese Population zu verbessern, zumal autistische Menschen und Menschen mit stärker ausgeprägten autistischen Merkmalen unter den Personen, die eine Behandlung suchen, überrepräsentiert sind (Boltri and Sapuppo 2021; Westwood and Tchanturia 2017), auch im Kindes- und Jugendalter (Inoue et al. 2021; Westwood et al. 2018). Autistische Menschen, Bezugspersonen, Eltern und klinische Fachkräfte haben betont, wie wichtig es ist, die Behandlung an die Bedürfnisse autistischer Menschen mit Essstörungen anzupassen (Loomes et al. 2025).

Zu verstehen, wie und wann die Essstörungsbehandlung bei Kindern und Jugendlichen angepasst werden sollte, ist angesichts der Vorteile einer frühzeitigen Intervention wichtig (Austin et al. 2022; Mills et al. 2024). Die empfohlene Behandlung von Essstörungen im Kindes- und Jugendalter ist die essstörungsfokussierte Familientherapie (FT-ED), die der Einzeltherapie hinsichtlich der Gewichtsergebnisse am Behandlungsende signifikant überlegen ist (Austin et al. 2025). Die beiden am häufigsten eingesetzten FT-ED-Modelle sind die familienbasierte Behandlung (FBT) (Lock and Le Grange 2025) und die Familientherapie für Anorexia nervosa (FT-AN) (Eisler et al. 2016). In beiden Modellen betont die frühe Behandlungsphase, wie wichtig es ist, dass die Eltern ihr Kind beim Essen unterstützen – trotz der starken essstörungsbezogenen Kognitionen und der erhöhten emotionalen Belastung, die dem jungen Menschen das Essen erschweren. Diese Phase ist von kurzer Dauer, bis die Folgen des Hungerns rückgängig gemacht sind und/oder das gestörte Essverhalten abnimmt. In den folgenden Phasen der FT-ED verlagert sich der Schwerpunkt darauf, das Kind dabei zu unterstützen, wieder eine altersangemessene Verantwortung für das Essen zu übernehmen, und weitere individuelle und familiäre aufrechterhaltende Faktoren anzugehen, die einem selbstständigen Essen im Weg stehen. FBT und FT-AN teilen grundlegende Prinzipien (Baudinet et al. 2021a; Rienecke and Le Grange 2022), darunter eine agnostische Haltung zur Ursache der Erkrankung, den Einsatz der Externalisierung und einen pragmatischen Ansatz zur Symptomreduktion.

Empirisch ist wenig über die Wirksamkeit der FT-ED für autistische Kinder und ihre Familien bekannt. Eine Fallserie (Bentz et al. 2022) verglich die Ergebnisse von Gruppen autistischer und nicht-autistischer Jugendlicher, die wegen einer restriktiven Essstörung mit FBT behandelt wurden. Sie berichtete, dass die FBT zwar bei einem Teil der autistischen Jugendlichen zu guten Ergebnissen führte, die Hälfte der autistischen Jugendlichen jedoch eine intensivere stationäre oder tagesklinische Behandlung benötigte. Ähnlich legten Stewart et al. (2017) für die FT-AN Ergebnisdaten eines spezialisierten Essstörungsdienstes für Kinder und Jugendliche vor, der FT-AN anbot: Sie fanden keine signifikanten Unterschiede bei den körperlichen Ergebnissen und der Behandlungsdauer in Abhängigkeit von der Ausprägung autistischer Merkmale, wobei Personen mit stark ausgeprägten autistischen Merkmalen signifikant häufiger tagesklinisch und stationär behandelt wurden. Schließlich ergab die große naturalistische Studie von Bentz et al. (2025) mit über 600 Jugendlichen in FBT, dass autistische Jugendliche mit größerer Wahrscheinlichkeit eine stationäre oder tagesklinische Behandlung benötigten, mit einer Wahrscheinlichkeit von 34% gegenüber 15% bei ihren nicht-autistischen Gleichaltrigen.

Qualitative Forschung kann unser Verständnis der schlechteren Ergebnisse der FT-ED in dieser Population vertiefen. Eine aktuelle Studie zu den Erfahrungen klinischer Fachkräfte bei der Durchführung der FT-ED mit autistischen jungen Menschen und ihren Familien (Duffy et al. 2025) zeigte ein erhöhtes Risiko mangelnder Abstimmung in den therapeutischen Interaktionen zwischen Elternteil(en), jungem Menschen und Fachkraft. Es wurde vorgeschlagen, dass dies durch das Problem der doppelten Empathie (Milton 2012) erklärt werden könnte, also einen Zusammenbruch von Reziprozität und gegenseitigem Verständnis zwischen Menschen, die die Welt auf unterschiedliche Weise erleben (z. B. aufgrund unterschiedlicher Neurotypen). Darüber hinaus gaben die Fachkräfte zu bedenken, dass einige manualisierte FT-ED-Techniken, etwa die Sprache der Externalisierung und der Einsatz zirkulärer Fragen, möglicherweise nicht mit autistischen Denk- und Kommunikationsstilen übereinstimmen. Da Eltern jedoch in der frühen Phase der FT-ED eine zentrale Rolle spielen, ist auch ihre Erfahrung entscheidend dafür, wie das Modell für autistische Jugendliche und ihre Familien angepasst werden sollte. Kinnaird et al. (2021) befragten Eltern autistischer Jugendlicher und Erwachsener, die mit verschiedenen Verfahren wegen einer Essstörung behandelt worden waren. Von den wenigen Eltern in der Studie, die eine FT-ED erhalten hatten, beschrieben zwei sie als wenig hilfreich für ihr Kind und verwiesen auf Schwierigkeiten mit abstraktem Denken und Anforderungsvermeidung. Eine aktuelle Metasynthese der qualitativen Literatur zum autistischen Erleben restriktiver Essstörungen (Loomes et al. 2025) fand keine qualitative Studie, die sich speziell mit den Erfahrungen von Eltern oder Kindern mit der FT-ED befasst.

Die vorliegende Studie sollte diese Lücke schließen, indem Eltern zu ihren Erfahrungen mit der FT-ED im Kontext eines autistischen Kindes befragt wurden. Unsere konkreten Forschungsfragen lauteten: Wie erleben Eltern oder Bezugspersonen eines autistischen Kindes mit einer Essstörung die FT-ED? Und welche Erfahrungen haben bzw. hatten Eltern oder Bezugspersonen mit etwaigen Anpassungen der FT-ED für ihr autistisches Kind mit einer Essstörung?

2 Methoden

Die Studie wurde von der University of Edinburgh genehmigt (CAHSS2401/04), und die Teilnehmenden gaben ihre schriftliche informierte Einwilligung.

2.1 Teilnehmende

Die Einschlusskriterien erfüllten Eltern oder Bezugspersonen eines jungen Menschen, bei dem formal Autismus festgestellt worden war und der in den letzten 3 Jahren eine FT-ED wegen Anorexia nervosa (AN) oder Bulimia nervosa (BN) erhalten hatte. Der Zeitpunkt der Autismusdiagnose (vor, während oder nach der FT-ED) war nicht festgelegt. Die Teilnehmenden mussten Englisch sprechen. Es konnten keine Teilnehmenden mit Erfahrungen mit FT-ED bei BN gewonnen werden; diese Studie bildet daher ausschließlich Erfahrungen mit FT-ED bei AN ab.

2.2 Ablauf

Die Teilnehmenden wurden über soziale Medien, Mundpropaganda und einschlägige Unterstützungsnetzwerke für Eltern gewonnen. Interessierte wandten sich per E-Mail an die Studienleitung oder füllten eine in den Studienanzeigen verlinkte Online-Umfrage aus. Die Online-Interviews wurden per E-Mail vereinbart; eine Einwilligungserklärung und ein kurzer soziodemografischer Fragebogen wurden über eine Online-Umfrage ausgefüllt. Die Interviews, geführt von FD, IP und EN, fanden über Microsoft Teams statt. Sie folgten einer Reihe von Fragen (siehe ergänzende Informationen S1) zu den Erfahrungen der Teilnehmenden mit der FT-ED und etwaigen Anpassungen des Modells. Die Interviews dauerten zwischen 54 und 107 min (M = 75 min). Am Ende des Interviews wurde den Teilnehmenden eine Nachbesprechung angeboten und auf Unterstützungsangebote hingewiesen.

2.3 Merkmale der Teilnehmenden

Die endgültige Stichprobe (n = 12) bestand aus 11 Müttern und 1 Vater (Alter M = 49.6, SD = 5.38, Spannweite = 42–59). Alle Teilnehmenden waren weiß und britisch. Sechs Elternteile hatten die FT-ED vorzeitig beendet (50%), drei erhielten sie noch (25%) und drei gaben an, sie abgeschlossen zu haben (25%). Alle autistischen jungen Menschen waren weiß und britisch, identifizierten sich als weiblich und hatten eine AN-Diagnose erhalten (alle n = 12). Von diesen autistischen Jugendlichen (Durchschnittsalter = 14.5, SD = 1.73, Spannweite 12–16) hatte eine (8,3 %) die Autismusdiagnose vor der FT-ED erhalten, sechs (50%) während der FT-ED und fünf (41,7 %) nach der FT-ED. Aus Gründen der Vertraulichkeit wurden die soziodemografischen Angaben nicht mit den einzelnen Erzählungen der Teilnehmenden verknüpft.

2.4 Analyse

Die Transkripte wurden von EN und FD mittels reflexiver thematischer Analyse nach Braun und Clarke (2021a, 2021b) ausgewertet. Wir verfolgten einen induktiven, kritisch-realistischen Ansatz, ließen uns von den Daten leiten und behielten zugleich die individuellen Perspektiven auf die Wirklichkeit im Blick (Willig 2022). Das Forschungsteam folgte dem Konzept der Informationsstärke (information power), wobei die Mitglieder des Teams gemeinsam feststellten, dass keine neuen, für die Forschungsfragen relevanten Codes mehr auftauchten. Dieses Vorgehen wurde anstelle der Datensättigung oder anderer Ansätze gewählt, im Einklang mit Empfehlungen zum stets vorhandenen Potenzial neuer Interpretationen, das der reflexiven thematischen Analyse innewohnt (Braun and Clarke, 2021a, 2021b; Malterud et al. 2016). Themen und Unterthemen wurden mit der erweiterten Forschungsgruppe überprüft, der in FBT und FT-AN ausgebildete klinische Fachkräfte angehörten. Die Themen und die sie stützenden Zitate werden narrativ zusammengefasst. Die Studie rekrutierte ausschließlich Eltern; alle wiedergegebenen Aussagen von Fachkräften, jungen Menschen oder anderen Personen sind daher Erinnerungen der Eltern und keine direkten Zitate.

2.5 Reflexivitätserklärung

Das Forschungsteam vereint klinische, akademische und gelebte Erfahrung im Bereich Autismus und Essstörungen. Diese Studie ist von der neuroaffirmativen Haltung der Verfassenden geprägt, eingebettet in ein Forschungsteam mit gemischten Neurotypen, das die bedeutsame Auseinandersetzung mit den Erfahrungen autistischer Menschen und ihrer Familien als wesentlich für den Fortschritt von Forschung und klinischer Praxis betrachtet.

3 Ergebnisse

Die reflexive thematische Analyse ergab vier Themen (siehe Tabelle 1).

3.1 Die Prinzipien der FT-ED infrage stellen

Das erste übergreifende Thema zeigt, dass einige der Prinzipien, auf denen die FT-ED beruht, möglicherweise nicht vollständig mit den Bedürfnissen des autistischen jungen Menschen oder seiner Eltern übereinstimmen. Es wurden zwei Unterthemen identifiziert: (1) Die agnostische Haltung anzweifeln, das sich damit befasst, dass ein agnostischer Ansatz aus Sicht der Eltern nicht zum autistischen Erleben von Essstörungen passte; und (2) Die Bedürfnisse des jungen Menschen und der Eltern ausbalancieren, das aufzeigt, wie einige Prinzipien der FT-ED eher den Bedürfnissen der Eltern als denen ihrer Kinder gerecht werden.

3.1.1 Die agnostische Haltung anzweifeln

Viele Eltern stellten die agnostische Haltung der FT-ED infrage, insbesondere den anfänglichen Fokus auf die Gewichtswiederherstellung, ohne die Ursache der Essstörung zu ergründen oder zugrunde liegende emotionale Schwierigkeiten früh in der Behandlung anzugehen:

Ich verstehe die Theorie, dass mehr Essen bedeuten würde, dass die Gedanken nachlassen und dass … die Auswirkungen des Hungerns abnehmen, also dass sie potenziell mehr kognitive Flexibilität hätte und ihre Belastung besser aushalten könnte, aber das habe ich eigentlich nicht gesehen. Es fühlte sich einfach an, als steckten wir in einer Unmenge an Leid fest.

Mehrere Eltern waren der Ansicht, dass das Autistischsein zur Entstehung der Essstörung ihrer Tochter beigetragen hatte und dass die FT-ED, indem sie eine agnostische Haltung zur Behandlung einnahm, die Essstörung ihrer Tochter nicht wirklich verstand und daher auch nicht wirklich behandelte. Die meisten Töchter der Teilnehmenden hatten vor der FT-ED keine Autismusdiagnose erhalten; ein Elternteil sagte, die treibende Kraft hinter der Essstörung der Tochter sei nach eigener Einschätzung „so einfach wie mit Neurodiversität zu leben, ohne dass sie erkannt wird“ (PC10). Wichtig ist hier, dass der Autismus der Tochter nicht nur vor Beginn der FT-ED unerkannt war, sondern auch während der FT-ED weiterhin unerkannt und unbehandelt blieb:

Das wurde während der FBT überhaupt nicht angesprochen, und es wäre hilfreich gewesen, weil es durch den Autismus verursacht wurde, und das ist meine, ich glaube wirklich fest daran, dass sie, wenn sie keinen Autismus hätte, auch keine Essstörung hätte.

3.1.2 Die Bedürfnisse des jungen Menschen und der Eltern ausbalancieren

Die Eltern schilderten auch, dass einige Techniken oder Prinzipien des FT-ED-Modells nicht gleichzeitig ihren eigenen Bedürfnissen und denen ihrer Tochter gerecht wurden. Ein bemerkenswertes Beispiel dafür war die Externalisierung. Während ein Elternteil anmerkte, dass die Externalisierung für beide Seiten gut funktionierte, empfanden die übrigen Eltern sie als hilfreich für die Eltern und die Familie, nicht aber für die autistische Jugendliche selbst:

Ich sitze da und denke: absolut, diese ganze Externalisierung, ganz klar der richtige Weg. Wir dachten also, das ist wirklich hilfreich für uns als Eltern. Sie konnte das einfach nicht nachvollziehen. Sie sprach zwar von [externalisierter Name der Essstörung], aber sie sagte nur: „Aber meine Gedanken sind doch meine Gedanken?“

Für viele Eltern ermöglichte es die Zuschreibung der Essstörung an eine äußere Instanz, diese von ihrer Tochter zu trennen, und gab ihnen eine klarere Vorstellung davon, wie sie ihr Kind unterstützen konnten. Autistische Jugendliche hatten jedoch, so die Wahrnehmung, Mühe mit dieser Trennung und taten sich auffallend schwer damit, die Gedanken der Essstörung von ihren eigenen zu unterscheiden. Einige Eltern berichteten, dass ihre Tochter dies als beleidigend oder verletzend empfand, während andere sagten, ihre Tochter habe das Gefühl gehabt, ihr Erleben werde abgetan und entwertet. Wichtig ist, dass einige Eltern der Meinung waren, bestimmte autistische Denk- und Kommunikationsstile, etwa Unterschiede in Vorstellungsvermögen oder Visualisierung, könnten dazu führen, dass die Externalisierung für autistische junge Menschen mit einer Essstörung ungeeignet ist:

Bei ihr funktioniert es einfach nicht. Sie hat ihr nie einen Namen gegeben oder sie von sich selbst getrennt. Das kann sie nicht. Ich glaube, sie hat echte Probleme damit, sich Dinge bildlich vorzustellen, und so weiter. Das ist einfach nichts für sie.

Die Eltern hatten oft das Gefühl, dass sie mehr von der FT-ED profitiert hätten, wenn sie bestimmte Teile der Behandlung getrennt erhalten hätten. Dies legt nahe, dass klinische Fachkräfte bei dieser Population ein getrenntes FT-ED-Modell aktiver in Betracht ziehen sollten, um unterschiedliche Behandlungsbedürfnisse besser auszubalancieren. Ein Beispiel dafür war der Umgang mit Sitzungen, in denen Elternteil und autistische Jugendliche gemeinsam im Raum waren:

[Die Jugendliche] war immer dabei, und das war so wenig hilfreich, weil ich das Gefühl hatte, dass es auf Kosten meiner Beziehung zu ihr ging, weil es so war, als würde ich sie ständig kritisieren.

Ein wichtiger Gesichtspunkt war dabei, dass dies nicht nur für die Eltern selbst als vorteilhaft empfunden wurde, sondern auch für ihre autistische Tochter, bei der eine Empfindlichkeit gegenüber Ablehnung oder Kritik häufig war:

Was [die Jugendliche] hasste, waren der Vorwurf, die Enttäuschung und die tiefe Besorgnis im Raum, wenn das Gewicht gleich geblieben oder gesunken war … Ich sage das in ihrem Namen: Es war echt, sie war nicht nur gereizt und ein bisschen verärgert. Es traf sie bis ins Innerste.

Die Eltern hatten somit oft den Eindruck, dass die traditionellen Annahmen der FT-ED autistische Denk- und Kommunikationsstile wie Unterschiede in Vorstellungsvermögen, Visualisierung und Ablehnungsempfindlichkeit nicht berücksichtigen und dass ein gemeinsames FT-ED-Modell Schwierigkeiten haben kann, unterschiedlichen Behandlungsbedürfnissen von Eltern und autistischen Jugendlichen an einem kritischen Punkt des Genesungsprozesses gerecht zu werden.

3.2 Sich im FT-ED-Prozess zurechtfinden

Das zweite übergreifende Thema befasst sich damit, wie die FT-ED durchgeführt oder angeleitet wurde. Es wurden zwei Unterthemen identifiziert: (1) Protokoll vor Patientin, wobei die Eltern die FT-ED als manualisiert und unflexibel erlebten; und (2) Eine „holprige“ FT-ED, das sich damit befasst, dass die Erfahrungen der Eltern aus ihrer Sicht nicht den traditionellen Phasen entsprachen.

3.2.1 Protokoll vor Patientin

Viele Eltern berichteten, dass die FT-ED sehr manualisiert und unpersönlich durchgeführt werden konnte. Dies wurde als äußerst wenig hilfreich empfunden, weil die Bedürfnisse ihrer autistischen Tochter, ihre eigenen und die ihrer Familie letztlich weder erkannt noch berücksichtigt wurden:

Ich verstehe das ganze Warum der FBT, aber es ist theoretisch. Es ist wie aus dem Lehrbuch und nicht angepasst. Es muss an unterschiedliche Menschen angepasst werden, um herauszufinden, was für diese Person und diese Familie funktioniert.

Viele Eltern erkannten die Notwendigkeit einer evidenzbasierten Behandlung an, kritisierten aber die fehlende Individualisierung der Versorgung, insbesondere dass der Ansatz nicht an die besonderen Bedürfnisse ihrer autistischen Tochter angepasst wurde. Die Eltern blieben frustriert zurück, da die FT-ED oft noch lange fortgesetzt wurde, nachdem klar geworden war, dass sie nicht wirkte oder ihrer Tochter möglicherweise sogar weiter schadete:

Sie haben den FBT-Ansatz angewendet, er hat nicht funktioniert. Also gaben sie mehr FBT, und das hat nicht funktioniert. Also gaben sie eine noch stärkere FBT. Dann wurde sie zwangseingewiesen … sie haben es versucht; ich kann nicht sagen, dass sie es nicht versucht haben, aber sie waren so überzeugt davon, dass die FBT bei meinem Kind funktionieren [würde], dass sie nie davon abgewichen sind.

3.2.2 Eine „holprige“ FT-ED

Viele Eltern berichteten, dass ihre Erfahrung nicht dem typischen Durchlaufen der Phasen des FT-ED-Modells entsprach und oft sehr „holprig“ verlief. So empfanden einige Eltern die üblichen, mit der FT-ED verbundenen Zeitrahmen als unrealistisch:

Es dauert einfach wirklich lange … sie sind überrascht, wie lange es dauert, und ich glaube, das ist die autistische Seite daran

Die Übergänge zwischen den Phasen wurden oft als besondere Herausforderung erlebt, etwa der Übergang von der elterngesteuerten Ernährung in den frühen Phasen zur Rückgabe der Verantwortung für das Essen an die Jugendliche. Die Eltern meinten, mehr Flexibilität bei den Erwartungen wäre in diesen Phasen hilfreich gewesen, da sie wahrnahmen, dass es „im Kontext von Autismus einfach darum geht, anzuerkennen, dass es länger dauern könnte, weil diese jungen Menschen vielleicht einfach ein bisschen mehr Unterstützung dabei brauchen“. (PC2). Dieser holprige Verlauf führte manchmal dazu, dass Eltern in den anfänglichen Phasen der Realimentation der FT-ED „feststeckten“, wobei ein Elternteil hervorhob, wie viel Unterstützung nötig ist, wenn sich der Behandlungsschwerpunkt verschiebt:

Noch etwas, das mir bei der FBT aufgefallen ist: Man richtet viele Unterstützungen ein, und jede einzelne Anpassung oder Unterstützung, die man einrichtet, muss man später wieder abbauen, und ich frage mich, ob ein autistischer Mensch abhängiger davon wird, während sie bei einem nicht-autistischen Menschen vielleicht einfach von selbst wegfallen.

Einige Eltern beschrieben, wie belastend es für autistische Jugendliche war, dass von ihnen erwartet wurde, in den frühen Phasen der FT-ED die gesamte Verantwortung für das Essen an die Eltern abzugeben; viele Eltern unterstützten ihre Tochter entgegen dem Rat des Behandlungsteams dabei, einen Teil der Verantwortung zu behalten:

Auch wenn es unkonventionell war: [Der Jugendlichen] die volle Kontrolle zu geben, hat bedeutet, dass sie all die Dinge aus Phase zwei geübt hat, während sie sich gleichzeitig selbst wieder aufgefüttert hat

3.3 Elterliche (Ent-)Ermächtigung

Das dritte Thema, die elterliche (Ent-)Ermächtigung, schien aus dem kumulativen Prozess hervorzugehen, sich mit dem autistischen Kind durch die FT-ED zu bewegen. Konkret berichteten die Eltern, dass ein wahrgenommener Mangel an Unterstützung und Anleitung ihnen das Gefühl gab, entmachtet zu sein – in direktem Widerspruch zum grundlegenden Prinzip der FT-ED, die elterliche Selbstwirksamkeit aktiv zu stärken –, was sich negativ auf sie selbst und ihre familiären Beziehungen auswirkte. Dies wurde in drei Unterthemen erörtert: (1) Von Eltern getragene Fürsprache und Anpassungen, das sich damit befasst, wie diese negativen Erfahrungen mit der FT-ED dazu führten, dass Eltern für ihre autistische Tochter und für sich selbst eintreten und Anpassungen vornehmen mussten; (2) Schuld und Scham, in dem die Eltern die implizite und explizite Beschämung schilderten, die sie während der FT-ED erlebten; und (3) Systemische Überlegungen, das sich mit den wahrgenommenen Auswirkungen der FT-ED auf die Familie befasst, unter zusätzlicher Berücksichtigung von Neurodivergenz in Familien.

3.3.1 Von Eltern getragene Fürsprache und Anpassungen

Eine der wichtigsten Arten, wie sich Eltern nicht unterstützt und entmachtet fühlten, war der Mangel an Anleitung und Unterstützung bei der Anpassung der FT-ED an ihr autistisches Kind,

Alle Informationen kamen von außen, ich musste sie mir selbst beschaffen. Ich wollte jede einzelne Information, die ich in die Finger bekommen konnte, um genau zu wissen, wie ich ihr unter Berücksichtigung des Autismus helfen konnte

Dies führte dazu, dass die Eltern selbst für autismusbejahende Anpassungen eintreten mussten, insbesondere während der Phase der Gewichtswiederherstellung:

Alles, was wir angepasst haben, mehr oder weniger, vielleicht ein paar winzige Anpassungen ausgenommen, habe ich mir aus den Tiefen der Lektüre selbst erarbeitet, und ich musste darum bitten, oder ich musste einfach allein losgehen, ohne die Unterstützung anderer.

Dies wirkte sich negativ auf das Wohlbefinden der Eltern aus, ebenso auf die Beziehung zwischen Eltern, Kind und klinischen Fachkräften. Die Eltern berichteten, sich isoliert und nicht unterstützt zu fühlen, was das zentrale Prinzip der elterlichen Ermächtigung untergrub:

Ich glaube nicht, dass wir uns gestärkt gefühlt haben, ich glaube, wir haben uns eigentlich alleingelassen gefühlt, oder nicht allein, denn wir haben sie ja gesehen, aber wir haben uns nicht unterstützt gefühlt.

3.3.2 Schuld und Scham

Ein weiterer Weg, auf dem die elterliche Ermächtigung untergraben wurde, war die Verstärkung von Schuld und Scham, die den Eltern auferlegt wurden, während sie die FT-ED mit ihrer autistischen Tochter durchliefen. Die Eltern hatten oft das Gefühl, sowohl für die Entstehung der Essstörung ihrer Tochter als auch für den ausbleibenden Behandlungsfortschritt während der Realimentation verantwortlich gemacht zu werden:

Deine erste Aufgabe als Mutter ist es, dein Kind zu ernähren, weißt du, das ist es, was man tut. Und man fühlt sich wie eine Versagerin, wenn man das nicht geschafft hat.

Dieses allgegenwärtige Gefühl von Schuld und Scham wurde von den Eltern verinnerlicht, erzeugte ein Gefühl des Versagens und untergrub ihre wahrgenommene Fähigkeit, ihr Kind zu unterstützen. Verschärft wurde dies durch die Erfahrungen von Eltern, die versucht hatten, eigene Anpassungen für ihre autistische Tochter vorzunehmen:

Als wir die Anpassungen vorgenommen haben, hieß es: „Sie machen gemeinsame Sache mit der Essstörung“, und sie sagen einem: „Sie machen jedes Mal gemeinsame Sache mit der Essstörung, wenn Sie das tun, Sie halten die Essstörung aufrecht“, und die Schuld, die uns aufgeladen wurde.

Obwohl die Eltern das Gefühl hatten, auf die Bedürfnisse ihrer autistischen Tochter eingestimmt zu sein, wurde ihnen ein schlechtes Gewissen gemacht, weil sie von den Erwartungen der FT-ED-Fachkräfte abwichen; damit wurde ihr Gespür dafür, wie sie ihr Kind unterstützen konnten, entwertet und ihnen unterstellt, Schaden anzurichten. Solche Spannungen führten oft zu einem Bruch in der Beziehung zwischen Eltern und Fachkräften und erzeugten ein Gefühl von Zerrissenheit, Ohnmacht und in manchen Fällen von „Kriegsführung“:

Man fühlt sich wie in den Schützengräben: Man streckt den Kopf über den Graben, und sie schießen auf einen.

3.3.3 Systemische Überlegungen

Die Eltern berichteten auch, dass die Auswirkungen der FT-ED auf sie selbst und ihre Familien kaum berücksichtigt wurden:

Es hatte enorme Auswirkungen auf die psychische Gesundheit meines Mannes und meine, und am Ende wurde ich krankgeschrieben, weil es die Familie zerrissen hat.

Obwohl die Eltern anerkannten, wie wichtig es war, dass sich die Behandlung auf ihre autistische Tochter konzentrierte, herrschte das deutliche Gefühl, dass keinerlei Unterstützung für ihr eigenes Wohlbefinden oder das der übrigen Familie angeboten wurde, was sich indirekt auf die elterliche Selbstwirksamkeit auswirkte, ein zentrales Prinzip der FT-ED. Dies wurde auf ganz unterschiedliche Weise erlebt, unter anderem durch Konflikte innerhalb der Familie und Brüche in der Beziehung zur autistischen Jugendlichen; eine Mutter sagte, sie habe das Gefühl, „ihre Tochter an die FBT verloren zu haben“ (PC1).

Mehrere Eltern berichteten zudem, dass die Feststellung, dass ihre Tochter autistisch ist, sie dazu brachte, Autismus oder Neurodivergenz in ihrer Familie und bei sich selbst zu hinterfragen – ein weiterer systemischer Gesichtspunkt für die FT-ED mit autistischen jungen Menschen und ihren Familien:

Wir hatten keinerlei Ahnung oder Verdacht, dass [die Jugendliche] autistisch ist, und inzwischen haben wir herausgefunden, dass auch ihr jüngeres Geschwisterkind autistisch ist, und nachdem ich ein paar Online-Tests gemacht habe, habe ich selbst auch viele Merkmale.

3.4 Die FT-ED anpassen

Obwohl vorgeschlagene Anpassungen der FT-ED in allen Themen zur Sprache kamen, befasst sich dieses letzte Thema übergreifender mit dem Prozess der Anpassung der FT-ED für autistische Jugendliche. Die Gespräche ließen sich zwei Unterthemen zuordnen: (1) Hindernisse für die Anpassung der FT-ED auf Ebene der Fachkräfte und der Dienste; und (2) Vorgeschlagene Anpassungen der FT-ED, damit sie besser zu autistischen jungen Menschen und ihren Familien passt.

3.4.1 Hindernisse für die Anpassung der FT-ED

Die Eltern schilderten eine Reihe von Hindernissen, auf die sie stießen, als sie sich für Anpassungen der FT-ED für ihre autistische Tochter einsetzten. Erstens hatten sie den Eindruck, dass die Fachkräfte in den Essstörungsdiensten nur ein begrenztes Verständnis des autistischen Erlebens hatten. Mehrere Eltern berichteten, dass autistische Profile der Sinneswahrnehmung und der exekutiven Funktionen, etwa Empfindlichkeiten gegenüber Geräuschen oder Geschmäckern, Unterschiede in den exekutiven Funktionen, eine Vorliebe für Gleichbleibendes und Anforderungsvermeidung, kaum verstanden und in der FT-ED nicht berücksichtigt wurden. Ebenso kam zur Sprache, dass die FT-ED von Annahmen über „normales“ Essen oder Erwartungen an die Genesung ausging, die nicht zu ihrer autistischen Tochter passten. In manchen Fällen wurden solche Merkmale früh erkannt, ohne dass versucht wurde, ihnen Rechnung zu tragen, während in anderen Fällen die Essstörungsdienste sogar bestritten, dass es überhaupt einen Zusammenhang zwischen Autismus und Essstörungen gibt:

Die haben im Grunde nur gesagt, wissen Sie, Ihre Tochter hat eine Essstörung, bei ihr wurde Anorexie diagnostiziert, das ist das Einzige, woran wir denken. „Selbst wenn sie autistisch ist, hat das hiermit nichts zu tun.

Viele Eltern führten dies auf eine fehlende Verbindung zwischen Autismus- und Essstörungsdiensten zurück, die jeweils in getrennten klinischen Versorgungspfaden arbeiten:

„Das ist nicht unser Versorgungspfad“, war alles, was sie immer wieder sagten. „Das machen wir nicht.“

Die Eltern verstanden nicht, warum das so war, und viele meinten, sie hätten während der gesamten FT-ED von einer Autismusperspektive profitiert:

Es ist mir heute ein Rätsel, ich verstehe nicht, warum; wenn man sich die Anorexie ansieht, muss es so viele Kinder mit Anorexie geben, die auch Autismus haben. Oder bei jeder Essstörung, nicht nur bei Anorexie, bei jeder Essstörung … das geht Hand in Hand. Warum sind die Dienste also so getrennt?

Ein weiteres wahrgenommenes Hindernis für die Anpassung der Behandlung an ihre autistische Tochter war der Widerstand dagegen, vom FT-ED-Modell abzuweichen. Die Eltern hatten den Eindruck, dass die Fachkräfte nur ungern akzeptierten, dass die Art der Durchführung der FT-ED oder ihre Dauer möglicherweise angepasst werden müsste, und dass im Verlauf keinerlei Flexibilität zugelassen wurde:

Es ist fast so, als hätte der Essstörungsdienst diese Haltung: Das ist es, was wir machen, und davon weichen wir nicht ab, es sei denn, man zwingt uns dazu, fast.

In manchen Fällen führte nicht einmal eine Autismusdiagnose zu einer Anpassung der Behandlung, und die Eltern betonten, dass Wissen über Anpassungen weitergegeben werden müsse:

Es gibt kein Manual für autistische Kinder in der FBT … es ist wirklich wichtig, dass das passiert, aber bis das festgeschrieben ist, gibt es nicht das Wissen, um die Menschen unterstützen zu können

3.4.2 Vorgeschlagene Anpassungen

Im letzten Unterthema zur Anpassung der FT-ED für autistische Jugendliche reflektierten die Eltern darüber, dass viele dieser Anpassungen während ihrer Behandlungserfahrung nicht vorgenommen wurden, obwohl sie ihrer Überzeugung nach für ihre autistische Tochter und ihre Familie einen deutlichen Unterschied gemacht hätten. Einer der wichtigsten Vorschläge war mehr autismusinformierte Unterstützung:

Auf jeden Fall mehr Unterstützung beim Autismus, und von Anfang an jemanden haben, der Autismus versteht, der Erfahrung in der Arbeit mit autistischen Kindern mit Essstörungen hat.

Ein wichtiger Gesichtspunkt für eine bessere autismusinformierte Unterstützung war ein besseres Verständnis von Autismus aufseiten der Fachkräfte und der Dienste sowie davon, wie er mit Elementen der FT-ED zusammenwirken kann. So schlugen die Eltern beispielsweise vor, die Erwartungen an das Essen an sensorische Unterschiede anzupassen und, wo möglich, längere Sitzungen mit beständigerem Personal zu ermöglichen, um die Verbindung zu ihrem Kind zu verbessern. Die Eltern fanden, dass die Fachkräfte „das Beste am Autistischsein nehmen“ (PC4) sollten, also autistische Stärken wie die Vorliebe für Routine und Vorhersehbarkeit nutzen und in die Behandlungsanpassungen einbeziehen. Ein wichtiges Element war dabei die Notwendigkeit personzentrierter Anpassungen, wobei die Fachkräfte ermutigt werden sollten, sowohl aus der gelebten Erfahrung der autistischen Jugendlichen als auch aus der ihrer Eltern zu lernen:

Ich finde nicht, dass man das Kind mit dem Bade ausschütten sollte, aber es wäre hilfreicher gewesen, wenn wir die Anpassungen hätten besprechen und überprüfen können. Das funktioniert jetzt bei ihr, also machen wir mehr davon. Das funktioniert für euch als Familie nicht, probieren wir eine andere Idee aus.

Ein weiterer häufiger Vorschlag zur Anpassung der FT-ED war ein Autismus-Screening im Rahmen der Essstörungsdiagnostik, um die Behandlung rasch anpassen zu können:

Ich finde, jede Person, die in einem Essstörungsdienst vorstellig wird, sollte auf Autismus gescreent werden. Unbedingt, als Allererstes.

Einige Eltern waren jedoch nicht unbedingt der Meinung, dass Screening und Diagnostik hilfreich wären, und gaben zu bedenken, dass dies Eltern hätte überfordern können:

Es war für uns schon genug zu verarbeiten, dass sie magersüchtig war … das wäre zum Zeitpunkt der Diagnose ziemlich viel auf einmal gewesen.

Möglicherweise ist es schwieriger, Autismus während der Diagnostik – einer Phase erhöhter Belastung – zu thematisieren und zu verarbeiten als später in der Behandlung. Die Heterogenität unter den Eltern in diesem Punkt legt nahe: Auch wenn Einigkeit darüber besteht, dass Autismus während der FT-ED verstanden und berücksichtigt werden muss, ist es unerlässlich zu überlegen, wie dies in Zusammenarbeit mit den Familien geschehen kann.

4 Diskussion

Die vorliegende Studie ist die erste, die die Erfahrungen von Eltern mit der FT-ED für autistische junge Menschen mit AN untersucht. Sie baut auf früheren Forschungsarbeiten zu den Erfahrungen klinischer Fachkräfte bei der Durchführung der FT-ED mit autistischen jungen Menschen und ihren Familien auf (Duffy et al. 2025), in denen parallele Überlegungen zu Bedenken gegenüber einigen grundlegenden Prinzipien der FT-ED angestellt wurden, insbesondere zur agnostischen Haltung und zur Externalisierung. Für die Eltern erwies sich die Externalisierung als hilfreich für sie selbst, nicht aber für ihre autistischen Töchter, die sie nach ihren Berichten häufig als schwierig und entwertend empfanden. Einige Eltern betonten, dass diese Technik im Widerspruch zu bestimmten autistischen Merkmalen stehen könnte, etwa zum Umgang mit abstrakten Begriffen. Dieses Gefühl der Entwertung und die anfängliche Ablehnung der Externalisierung wurden jedoch bereits allgemein für verschiedene Essstörungsbehandlungen beschrieben (Cripps et al. 2024) und sind daher möglicherweise weder spezifisch für die FT-ED noch für autistische Populationen. So wiesen Cripps et al. (2024) darauf hin, dass das Problem in der Art liegen könnte, wie die Externalisierung in einigen manualisierten Therapien vermittelt wird: Dort kann sie auf eine Strategie zur Förderung von Verhaltensänderungen reduziert werden, indem eine mächtige äußere Kraft unterstellt wird, statt sie „im Geist der narrativen Therapie, aus der sie stammt“ einzusetzen. Neuere Entwicklungen der FT-AN zielen darauf, ein breiteres Konzept der Externalisierung einzubeziehen, das die Neurobiologie und die Folgen des Hungerns umfasst (Gorrell et al. 2023); es wäre sinnvoll, dieses in der hier betrachteten Population zu untersuchen.

Die Eltern äußerten Bedenken gegenüber dem grundlegenden Prinzip der agnostischen Haltung, die dazu beigetragen haben könnte, dass die Rolle, die Autismus – insbesondere unerkannter Autismus bei Mädchen und Frauen – bei der Entstehung und Aufrechterhaltung der Essstörung ihres Kindes gespielt haben könnte, nicht berücksichtigt wurde. Die meisten jungen Menschen in dieser Studie erhielten ihre Autismusdiagnose erst während oder nach der FT-ED; viele Eltern hatten jedoch auch den Eindruck, dass selbst eine frühzeitige Erkennung von Autismus oder autistischen Merkmalen ihres Kindes durch die Fachkräfte nicht zu bedeutsamen Anpassungen der Behandlung führte. Interessanterweise haben auch klinische Fachkräfte die der FT-ED zugrunde liegende agnostische Haltung in der Arbeit mit autistischen jungen Menschen infrage gestellt und die Sorge geäußert, dass dadurch der Einfluss autistischer Merkmale auf die Essstörungssymptome übersehen werden könnte (Duffy et al. 2025). Die FT-AN legt größeren Wert auf eine gemeinsame Fallformulierung als die FBT (Baudinet et al. 2021b); es wäre interessant zu untersuchen, wie sich dies auf angemessene Behandlungsanpassungen, auf das Gefühl der Familien, gehört und verstanden zu werden, und auf etwaige Unterschiede in den klinischen Ergebnissen autistischer junger Menschen auswirkt.

Die Eltern schilderten ihre Bedenken hinsichtlich einer unflexiblen Durchführung der FT-ED und wie belastend und potenziell schädlich dies für ihre autistische Tochter und ihre Familie war. Dies, obwohl sowohl FBT-AN als auch FT-AN zunehmend eine flexible therapeutische Vorgehensweise befürworten (Gorrell et al. 2023). Zu diesem Eindruck der Unflexibilität könnten mehrere Faktoren beitragen, darunter das, was FT-ED-Fachkräfte zuvor als mögliche wechselseitige Fehlabstimmung zwischen Fachkraft, autistischem jungen Menschen und Eltern beschrieben haben – im Sinne des Problems der doppelten Empathie (Milton 2012) –, die dazu führt, dass Fachkräfte in einen autoritären therapeutischen Stil verfallen (Duffy et al. 2025). Es könnte auch ein mangelndes Selbstvertrauen von Fachkräften im Essstörungsbereich bei der Behandlung autistischer Menschen mit Essstörungen widerspiegeln (Kinnaird et al. 2017), verstärkt durch das, was die Eltern als Silodenken zwischen Autismus- und Essstörungsdiensten beschreiben. In Ermangelung von Anpassungen der FT-ED durch die Fachkräfte berichteten die Eltern, eine aktivere Rolle bei Anpassungen für ihr autistisches Kind übernommen zu haben. Auch wenn dies als positives Beispiel für eine gestärkte elterliche Selbstwirksamkeit gedeutet werden könnte, wurde berichtet, dass diese Anpassungen von den FT-ED-Fachkräften nicht immer begrüßt wurden, da sie als Abweichung vom manualisierten Modell galten.

Es ist wichtig festzuhalten, dass viele der in dieser Studie beschriebenen Erfahrungen mit allgemeinen Erfahrungen von Eltern mit der FT-ED übereinstimmen, etwa dass die Behandlung unflexibel durchgeführt werden kann (Williams et al. 2020) und dass dieser Behandlungsansatz emotional sehr belastend ist (Thibault et al. 2023). Die Kritik an einem anfänglichen Drängen auf Gewichtswiederherstellung ohne Fokus auf die emotionale Belastung wurde bereits in allgemeinen Erfahrungsberichten zur FT-ED hervorgehoben (z. B. Conti et al. 2021). Allerdings haben auch Eltern autistischer junger Menschen berichtet, sich von Essstörungsdiensten im Stich gelassen zu fühlen, unter anderem wegen fehlender Anpassungen in der Essstörungsversorgung (Adamson et al. 2020; Loomes et al. 2025). Dies deutet darauf hin, dass bei Eltern autistischer Menschen mit einer Essstörung ein breiteres Gefühl von Frustration und Ohnmacht bestehen könnte.

Die vorliegenden Befunde unterstreichen die Notwendigkeit von Behandlungsanpassungen für autistische junge Menschen mit Essstörungen. Die Eltern in der Studie waren jedoch vorsichtig, „das Kind mit dem Bade auszuschütten“, und machten Vorschläge zur Anpassung der FT-ED, wobei sie anerkannten, dass Aspekte des Modells wirksam und evidenzbasiert sind. Interessanterweise gibt es einige der vorgeschlagenen Anpassungen, etwa getrennte Sitzungen für Eltern und Kind oder einen stärkeren Fokus auf Belastung, bereits (Eisler et al. 2007; Gorrell et al. 2023; Le Grange et al. 2016), doch wurden sie in die Behandlung, die die Eltern dieser Studie erlebten, bemerkenswerterweise nicht einbezogen. Dies könnte auf Schwierigkeiten bei der Verbreitung dieser Strategien hindeuten oder eine Spannung widerspiegeln, die FT-ED-Fachkräfte bereits beschrieben haben: zwischen dem Festhalten an einem manualisierten Ansatz und Anpassungen der Behandlung, getragen von der Angst, Schaden anzurichten (Duffy et al. 2025). Die Eltern meinten, dass ein besseres Verständnis von Autismus und seinem möglichen Zusammenwirken mit Essstörungen sowie entsprechende Schulungen die Behandlungserfahrungen voraussichtlich verbessern würden; dies deckt sich mit Forderungen von Fachkräften nach besserem Zugang zu autismusspezifischer Fortbildung und Supervision (Li et al. 2024; Novogrudsky et al. 2025). Die Eltern schlugen außerdem eine bessere Kommunikation zwischen Essstörungs- und Autismusdiensten vor, da sie befürchteten, dass die derzeitigen Versorgungspfade im Vereinigten Königreich oft isoliert voneinander arbeiten. Auch autistische Menschen mit einer Essstörung haben dies als Hindernis für den Zugang zu und die Teilnahme an der allgemeinen Essstörungsbehandlung beschrieben (Babb et al. 2021).

Die vorliegende Studie ist die erste, die gezielt die Erfahrungen von Eltern autistischer junger Menschen mit AN mit der FT-ED untersucht. Sie ist jedoch durch Einschränkungen der Repräsentativität der soziodemografischen Merkmale der Teilnehmenden begrenzt (ein Übergewicht von Müttern und weißen Frauen), und obwohl die Studie Eltern und Bezugspersonen junger Menschen mit Bulimie offenstand, konnten keine Bezugspersonen mit dieser Erfahrung gewonnen werden. Zudem könnte unsere Rekrutierungsstrategie einen Selbstselektionseffekt begünstigt haben, da Personen mit negativen Erfahrungen eher zur Teilnahme bereit sind. Außerdem erhoben wir nur begrenzt Informationen zu Kontextfaktoren wie Behandlungsdauer, elterlicher Neurodivergenz und/oder psychischen Erkrankungen der Eltern sowie zum Standort der Essstörungsdienste, die ein differenzierteres Bild der elterlichen Erfahrungen ermöglicht hätten, einschließlich Informationen über Ausbildung und Supervision der Fachkräfte. Darüber hinaus konzentrierte sich diese Studie auf die allgemeine Erfahrung mit der FT-ED und nicht auf ein differenziertes Verständnis der verschiedenen Phasen des Modells, das ein detaillierteres Verständnis phasenspezifischer Themen der FT-ED liefern könnte. Künftige Forschung, die diese Studie innerhalb bestimmter Versorgungsstrukturen und/oder einer klinischen Studie fortführt, würde eine Analyse dieser Kontextinformationen ermöglichen. Schließlich ist schwer zu bestimmen, welche Erfahrungen spezifisch für Eltern eines autistischen Kindes sind und welche Erfahrungen mit der FT-ED alle Eltern teilen. Wahrscheinlich brachten die Eltern in unserer Studie sowohl spezifische als auch geteilte Erfahrungen ein.

Diese Studie ist Teil einer Reihe von Studien, die die Erfahrungen von Fachkräften (Duffy et al. 2025), Eltern und autistischen jungen Menschen mit der FT-ED (Haugaard et al. 2025) untersuchen, um Behandlungsanpassungen zu fundieren. Dabei zeigten sich Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen Fachkräften und Eltern; so äußerten beide Gruppen Bedenken hinsichtlich der Eignung einiger FT-ED-Prinzipien (Externalisierung und agnostische Haltung) und beschrieben eine Spannung zwischen Manualisierung und Anpassung. Die Eltern hoben zudem hervor, wie entmachtet sie sich im FT-ED-Prozess fühlen können – was möglicherweise dadurch verstärkt wird, dass sie Anpassungen innerhalb eines in Autismus- und Essstörungspfade aufgeteilten Gesundheitssystems aktiv selbst anstoßen müssen. Künftige Forschung zu den Perspektiven autistischer junger Menschen wird weitere Einblicke liefern. Insgesamt sollen diese Studien auf früheren Arbeiten aufbauen, die mögliche autismusbezogene Anpassungen der FT-ED skizziert haben (Loomes and Bryant-Waugh 2021), indem sie ein multiperspektivisches, erfahrungsbasiertes empirisches Verständnis dafür liefern, wie die FT-ED für autistische junge Menschen angepasst werden kann. Ein naheliegender nächster Schritt ist nun, gemeinsam klare praktische Leitlinien für Anpassungen der FT-ED für autistische junge Menschen zu entwickeln.