Familienbasierte Interventionen werden weithin als Behandlung der ersten Wahl für Kinder und Jugendliche mit Anorexia nervosa empfohlen. Es gibt klare Belege dafür, dass eine modelltreue Durchführung spezifischer, auf die Essstörung fokussierter Familieninterventionen Jugendlichen mit Anorexia nervosa helfen kann, die typischerweise ihre Nahrungsaufnahme extrem eingeschränkt und in relativ kurzer Zeit erheblich an Gewicht verloren haben. Dennoch bleibt eine beträchtliche Zahl junger Menschen mit restriktiven Essstörungen, bei denen sich familienbasierte Interventionen für Anorexia nervosa als weniger wirksam erweisen, was darauf hindeutet, dass für manche Anpassungen angezeigt sein könnten. In diesem Beitrag legen wir eine Begründung und eine Struktur vor, um eine Reihe möglicher Anpassungen bei der Durchführung familienbasierter Therapie für Anorexia nervosa zu erwägen, die eigens darauf abzielen, ihre Relevanz und potenzielle Wirksamkeit für Kinder und Jugendliche im Autismus-Spektrum zu erhöhen – eine Untergruppe, die bekanntermaßen eine bedeutsame Minderheit in Populationen mit Essstörungen darstellt und bei der vergleichsweise ungünstige Behandlungsergebnisse festgestellt wurden.

Zusammenfassung in einfacher Sprache

Frühere Forschung hat gezeigt, dass bestimmte familienbasierte Behandlungen für viele Kinder und Jugendliche, die eine Anorexia nervosa entwickeln, wirksam sind. Zugleich wirkt diese Art von Behandlungsansatz in seiner derzeitigen Form nicht bei allen. Neuere Forschung hat die Überschneidung von Anorexie und Autismus hervorgehoben sowie die Notwendigkeit, Anpassungen bestehender Behandlungen zu entwickeln, um den Bedürfnissen von Menschen im Autismus-Spektrum, die eine Anorexie entwickeln, besser gerecht zu werden. Vor diesem Hintergrund schlagen wir eine Reihe autismusbezogener Anpassungen vor, die an familienbasierten Behandlungen für Anorexie vorgenommen werden könnten. Wir hoffen, dass sie künftig formal überprüft werden, um festzustellen, ob diese Anpassungen die Behandlungsergebnisse für diese Personengruppe verbessern.

Schlüsselwörter: Anorexia nervosa, Autismus, Adoleszenz, familienbasierte Therapie, Behandlung

Hintergrund

Familienbasierte Therapien werden derzeit als Behandlung der ersten Wahl für Kinder und Jugendliche mit Anorexia nervosa (AN) empfohlen [1–3]. Am besten evaluiert und am weitesten verbreitet sind die Family Therapy for Anorexia Nervosa, auch FT-AN genannt [4], und die Family Based Therapy for Anorexia Nervosa, meist als FBT bezeichnet [5]. Beide familienbasierten Ansätze umfassen Folgendes: (1) einen klaren Fokus auf die Arbeit mit der Familie, um dem Kind zu altersgemäßem Essverhalten zurückzuhelfen, das zur Wiederherstellung des Gewichts führt. Dies ist verbunden mit der deutlichen Botschaft, dass die Familie als Ressource und nicht als Ursache des Problems gesehen wird; (2) die Erwartung, dass die Eltern in den frühen Behandlungsphasen die Führung beim Essen ihres Kindes übernehmen; (3) eine Übergabe der Verantwortung für das Essen zurück an das Kind in altersgemäßer Weise, sobald das gewichtsbezogene Risiko gesunken ist; (4) in den späteren Behandlungsphasen erweitert die therapeutische Fachkraft den Fokus vom Essen auf Fragen des jugendlichen und familiären Lebenszyklus, damit das Leben nicht länger vom Essen bestimmt wird.

Es gibt klare Belege dafür, dass familienbasierte Therapien jungen Menschen helfen können, die ihre Nahrungsaufnahme eingeschränkt und in relativ kurzer Zeit erheblich an Gewicht verloren haben [6–8]. Auch wenn dieser Ansatz bei vielen gut wirkt, bleibt eine beträchtliche Zahl junger Menschen, die auf das Modell, wie es in den jeweiligen Manualen festgelegt ist, nicht ansprechen, wie berichtete Remissionsraten von etwa 40–50% belegen [9]. Studien zu Moderatoren des Ansprechens auf familienbasierte Behandlungen zeigen, dass obsessiv-kompulsive Züge, maladaptiver Perfektionismus und hohe elterliche Expressed Emotion Prädiktoren für ein schlechteres Ansprechen sind [10–12]. Die bislang wichtigste empirisch untersuchte Anpassung der Behandlung betrifft den Einfluss elterlicher Expressed Emotion auf das Behandlungsergebnis. Dies führte zu der Empfehlung, in Familien mit einem hohen Maß an Expressed Emotion getrennte familienbasierte Therapien für AN in Betracht zu ziehen [11, 13]. Wichtig ist zudem, dass diese familienbasierten Therapiemodelle, wie in vielen randomisierten kontrollierten Studien (RCTs), vorwiegend an Stichproben ohne ausgeprägte Komorbidität entwickelt und erprobt wurden. Weitere Forschung ist nötig, um zu klären, ob Anpassungen dieser Modelle denjenigen, die auf die Behandlung in ihrer derzeitigen Form nicht ansprechen, einen größeren Nutzen bringen könnten.

Eine Gruppe, bei der Anpassungen der Behandlung besonders bedacht werden sollten, sind autistische Menschen mit AN [14, 15]. Autismus ist eine neurologische Entwicklungsbesonderheit, die durch sozial-kommunikative Schwierigkeiten, eingeschränkte Interessen und Verhaltensmuster sowie Unterschiede in der sensorischen Verarbeitung gekennzeichnet ist [16]. Im Einklang mit aktuellen Positionen zur von der Mehrheit der Autismus-Community bevorzugten Sprache verwenden wir überwiegend die Begriffe „Person im Autismus-Spektrum“ und „autistische Person“ [17, 18]. In den letzten zehn Jahren ist das Forschungs- und klinische Interesse an der Überschneidung von Autismus und AN sowie an den ungedeckten Bedürfnissen von Menschen – häufig Frauen –, die beides aufweisen, gewachsen [19–21]. Es wurde gezeigt, dass die Langzeitergebnisse einer im Jugendalter beginnenden AN erheblich schlechter ausfallen, wenn zugleich Autismus vorliegt [22]. Das Team um Tchanturia verwendete die Kurzversion des Autism Spectrum Quotient (AQ-10) [23], ein Selbstbeurteilungsinstrument für autistische Züge wie Detailaufmerksamkeit, Aufmerksamkeitswechsel, soziale Kommunikation und Vorstellungsvermögen. Dabei zeigte sich, dass stärker ausgeprägte autistische Züge mit schlechteren Behandlungsergebnissen, schwereren Krankheitsbildern und längeren stationären Aufenthalten verbunden waren [24].

Es gibt nur wenige Studien zur Prävalenz einer Komorbidität von Autismus und AN in jugendlichen Populationen [21]. Eine neuere Studie berichtete eine Prävalenzrate von 16,3 % in einer Population von Kindern und Jugendlichen mit AN in Japan [25], wobei diese Zahl allerdings auf Elternfragebögen und nicht auf standardisierten Diagnose- oder Screeninginstrumenten wie dem ADOS-2 [26] oder dem AQ-10 beruhte. Es wurde gezeigt, dass Jugendliche mit AN im Vergleich zu Kontrollgruppen mehr autistische Züge aufweisen [27]. Weitere Forschung ist nötig, um besser zu verstehen, ob dies prämorbide Züge widerspiegelt oder die Folgen des restriktiven Essens, also einen „Zustand“ [28–30]. So oder so lässt sich begründen, dass überlegt werden muss, wie Diagnostik und Behandlung für Kinder und junge Menschen (CYP, nach dem Englischen) mit AN, die autistische Merkmale zeigen, am besten angepasst werden können. Dies könnte besonders wertvoll sein, wenn eine prämorbide Autismusdiagnose vorliegt oder die Familie eine klare Vorgeschichte entsprechender Züge vor dem Beginn des restriktiven Essens und des Gewichtsverlusts schildert. Untermauert wird dieser Bedarf an Anpassungen durch Berichte autistischer Erwachsener mit Essstörungen und ihrer Angehörigen, die schildern, dass Essstörungsdienste die Behandlung nicht angepasst haben [31]. Im Vereinigten Königreich halten die NICE-Leitlinien die Notwendigkeit einer Anpassung an Autismus fest [3], was sich in der jüngsten Entwicklung des „PEACE pathway“ für Erwachsene mit Essstörungen und Autismus widerspiegelt [32]. Die Anpassung von Behandlungen für Jugendliche im Autismus-Spektrum findet sich auch in anderen Bereichen der psychischen Gesundheit, etwa bei der Zwangsstörung (OCD) [33].

In diesem Beitrag schlagen wir einen Ansatz vor, der zu einer systematischen Prüfung einer Reihe möglicher Anpassungen familienbasierter Interventionen für AN bei CYP mit festgestelltem Autismus oder mit einer bedeutsamen Zahl autistischer Züge anregt. Obwohl FT-AN und FBT konzeptionell ähnlich sind, unterscheiden sie sich in mehreren Punkten, unter anderem in der Strukturierung der Behandlung und der Anzahl der Phasen. In diesem Beitrag beziehen wir uns auf das FT-AN-Behandlungsmodell von Eisler et al. [34] und die vier dort beschriebenen Phasen. Ähnliche Anpassungen ließen sich auf die entsprechenden Phasen der FBT übertragen. Die Kernmerkmale dieser Interventionen bleiben in dem hier vorgeschlagenen Ansatz erhalten, wobei Merkmalen, die bekanntermaßen bei Autismus häufiger vorkommen, besondere Aufmerksamkeit geschenkt wird. Die vier Phasen der FT-AN-Behandlung sind:

• Phase 1 – Beteiligung und Aufbau der therapeutischen Allianz
• Phase 2 – Familien helfen, die Symptome der Essstörung zu bewältigen
• Phase 3 – Themen der individuellen und familiären Entwicklung erkunden
• Phase 4 – Abschluss der Behandlung und Gespräch über Zukunftspläne

Vorgeschlagene Anpassungen der FT-AN

In diesem Abschnitt besprechen wir die einzelnen Phasen der Reihe nach; Tabelle 1 fasst die vorgeschlagenen Anpassungen in Bezug auf vier Kernbereiche des Autismus zusammen, die bereits in erwachsenen Populationen mit Essstörungen untersucht wurden: (1) sensorische Aspekte, (2) kognitive und behaviorale Rigidität, (3) Schwierigkeiten in sozialen Interaktionen und Beziehungen, (4) Schwierigkeiten beim Verstehen, Ausdrücken und Regulieren von Emotionen. Während mehrere Studien das Vorliegen dieser Unterschiede in AN-Populationen allgemein untersucht haben [21], haben nur wenige Zusammenhänge zwischen diesen Merkmalen und Autismus bzw. autistischen Zügen innerhalb von AN-Populationen untersucht, etwa den Denkstil und Probleme in sozialen Interaktionen [35] sowie einen verminderten emotionalen Ausdruck [36]. In jüngerer Zeit führten Brede et al. [37] eine Reihe qualitativer halbstrukturierter Interviews durch, um Entstehung und Aufrechterhaltung der AN bei Menschen mit Autismusdiagnose besser zu verstehen. Erhoben wurden die Perspektiven dreier Gruppen: (1) autistische Frauen mit früherer oder aktueller Erfahrung mit AN; (2) Eltern autistischer Frauen mit AN; (3) Fachkräfte des Gesundheitswesens aus dem Bereich Essstörungen und/oder Autismus. Daraus entwickelten sie ein Modell, das mehrere Bereiche autismusbezogener Schwierigkeiten hervorhebt, die direkt oder indirekt die Wahrscheinlichkeit erhöhen können, auf schädliches restriktives Essverhalten zurückzugreifen (Tabelle 1). Diese Bereiche entsprechen weitgehend den vier Kerndomänen, auf die wir uns in Tabelle 2 beziehen.

Phase 1 – Beteiligung und Aufbau der therapeutischen Allianz

Die erste Behandlungsphase konzentriert sich auf die Beteiligung und den Aufbau der therapeutischen Allianz mit der Familie, einschließlich der jugendlichen Person mit AN. Die Rolle der therapeutischen Fachkraft besteht darin, im Sinne der von Byng-Hall [38] formulierten Ideen eine sichere Basis für die Familie zu schaffen. Zu Beginn der Behandlung ist die Angst in der Familie aufgrund des körperlichen Risikos und der unterschiedlich ausgeprägten Motivation der jugendlichen Person oft hoch. Es wird eine tragfähige therapeutische Allianz aufgebaut, damit sich die Eltern sicher genug fühlen, um die späteren Aufgaben der Phase 2 zu übernehmen.

Therapeutische Umgebung

Es sollte darauf geachtet werden, die Behandlungsumgebung für die jugendliche Person einladend zu gestalten, ob sie nun in eine Klinik kommt oder über eine virtuelle Plattform teilnimmt. Dazu gehört, Bedürfnisse zu berücksichtigen, die mit möglichen Schwierigkeiten im Umgang mit Ungewissheit, mit etwaigen Schwierigkeiten in der wechselseitigen Kommunikation und mit sensorischen Über- oder Unterempfindlichkeiten zusammenhängen. Veränderungen und Unerwartetes als überwältigend zu erleben, ist bei Autismus häufig; dies schon vor dem ersten Termin zu verringern, kann helfen, von Anfang an eine positive Beteiligung des Kindes und der Familie zu fördern. Klinisch Tätige könnten überlegen, wie sie das Maß an Gewissheit für das Kind erhöhen können, z. B. durch eine Website mit Fotos oder Videos des Gebäudes, des Diagnostikablaufs und der Teammitglieder, die es sich ansehen kann. Die Eltern könnten vor dem Termin kontaktiert und gefragt werden, ob es etwas gibt, das ihrem Kind helfen kann, sich beim Termin wohler zu fühlen, etwa ein ruhiger Raum, gedämpftes Licht, ein Gegenstand zum Hantieren oder einer, der Trost spendet. Teams können eine Auswahl an Gegenständen und Aktivitäten bereitstellen, die helfen, das Erregungsniveau des Kindes zu regulieren; dieses kann höher als gewöhnlich sein, wenn das Kind in einer unvertrauten Umgebung mit neuen Menschen über sich sprechen oder ungewohnte Sinneseindrücke verarbeiten muss.

Die Diagnostik

Die Diagnostik bietet Therapierenden die Gelegenheit, mit dem Kind ein problemfreies Gespräch zu führen, um herauszufinden, ob es ein sogenanntes „Spezialinteresse“ oder intensives Interesse an einem bestimmten Bereich hat. Diese Information lässt sich auch für Phase 2 im Blick behalten, in der Spezialinteressen als kurzfristige Motivatoren dienen könnten, um jungen Menschen zu helfen, mehr zu essen, oder als Ablenkungs- bzw. Stresstoleranzaktivität, wenn sie während der Phase der Gewichtswiederherstellung schwierige Gefühle aushalten müssen. Hilfreich kann auch der Hinweis sein, dass Mädchen und Frauen bzw. Jungen und Männer mit Autismus vermutlich qualitativ unterschiedliche eingeschränkte Interessen haben und dass die Mehrheit der Personen, die wegen AN in Behandlung kommen, weiblich ist. Rudy Simone, eine Autorin mit der Diagnose Asperger-Syndrom, hat in ihren Schriften angemerkt, dass Frauen mit Autismus eingeschränkte Obsessionen und Interessen haben, deren Themen nicht so ungewöhnlich sind wie die ihrer männlichen Pendants [39]. Dies lässt sich mit Forschungsergebnissen verbinden, wonach unter autistischen Kindern Jungen eher als Mädchen „objekt“-orientierte oder „bildschirmbezogene“ Interessen bevorzugen [40]. Bei Mädchen und Frauen wird hingegen vermutet, dass ihre Interessen eher beziehungsorientiert sind, wobei das Kernmerkmal darin besteht, Beziehungen zu anderen aufzubauen und aufrechtzuerhalten. Diese „anderen“ können Tiere sein; es können reale Menschen sein, auch Prominente; es können imaginäre Freundschaften oder fiktive Figuren sein [41, 42].

Was die sozial-kommunikativen Schwierigkeiten betrifft, können klinisch Tätige bei bekanntem oder vermutetem Autismus Folgendes im Blick behalten: einen Sprachgebrauch mit kürzeren Sätzen, knappen Formulierungen und ohne zu viele abstrakte Vorstellungen oder Redewendungen. Der jugendlichen Person kann Blickkontakt schwerfallen, was nicht als Zeichen fehlender Beteiligung gewertet werden sollte. Ebenso kann ein Kind sehr direkte oder ehrliche Rückmeldungen geben, sehr wörtlich antworten oder Mühe haben, eine Frage nach seinen Gefühlen zu beantworten.

Bei sensorischen Empfindlichkeiten kann es hilfreich sein, Umweltstressoren wie Lärm, Beleuchtung und Gerüche zu berücksichtigen. Diese sind individuell verschieden, daher ist es wichtig, nachzufragen und nichts vorauszusetzen. Unterschiede in der sensorischen Verarbeitung sowie Vorlieben können im Diagnostikgespräch mit der Familie und der jugendlichen Person besprochen werden. Jungen Menschen kann auch eine Checkliste oder ein Selbstbeurteilungsinstrument helfen, ihre sensorischen Bedürfnisse zu erkennen und mitzuteilen. Ein solches Instrument wurde kürzlich in stationären Essstörungseinrichtungen bei Menschen mit AN und Autismus erprobt, mit vielversprechenden Rückmeldungen [43]. Es besteht aus einer Reihe von Likert-Skalen, auf denen eine Person ihre Position jeweils von 0 bis 10 einschätzt, wobei 0 eine ausgeprägte Unterempfindlichkeit und 10 eine starke Überempfindlichkeit anzeigt. Die Skala ermöglicht es Menschen mitzuteilen, wo sie in einer Reihe sensorischer Bereiche stehen (Geschmack, Geruch, Sehen, Hören, Berührung, Textur), und kann anschließend genutzt werden, um die Behandlung an die persönlichen Bedürfnisse anzupassen und abzustimmen. So kann etwa eine Person, die sich als geräuschempfindlich einschätzt, laute Behandlungsräume und Essumgebungen als überwältigend erleben.

Phase 2 – Der Familie helfen, die Symptome der Essstörung zu bewältigen

In der zweiten Phase werden die Eltern darin unterstützt, ihren Erziehungsstil vorübergehend anzupassen, um ihrem Kind zu helfen, zu essen und ein gesundes Gewicht wiederzuerlangen. Theoretisch stützt sich dies auf Techniken der strukturellen Familientherapie zur Wiederherstellung der elterlichen Autorität [44] – zu einem Zeitpunkt, an dem die Essstörung Familien oft dazu bringt, sich um die Krankheit herum neu zu organisieren [45] – sowie auf die Umdeutung (Reframing) [46], durch die dies als elterliche Fürsorge für das Kind und nicht als „Übernahme der Kontrolle“ gesehen wird.

Sensorische Aspekte

Bei CYP mit Autismus kann es Lebensmittel geben, die ihnen aufgrund sensorischer Empfindlichkeiten schwer zu essen fallen. Diese sensorisch bedingte Vermeidung, bei der junge Menschen bestimmte Lebensmittel wegen sensorischer Eigenschaften wie Geschmack, Konsistenz, Geruch oder Aussehen ungern probieren, ist bei Menschen im Autismus-Spektrum häufig zu beobachten [47, 48]. Die Vermeidung kann durch Ekel infolge einer Überempfindlichkeit in bestimmten Sinnesbereichen angetrieben sein, was verständlicherweise dazu führt, dass neue Lebensmittel nicht probiert werden. Bei anderen können ein geringeres Neugierverhalten und Angst vor dem Unbekannten ebenfalls dazu führen, dass sie sich auf eine begrenzte Zahl „sicherer“ Lebensmittel verlassen. Wenn dieses langjährige selektive Essverhalten gemeinsam mit einer AN auftritt, kann es schwierig sein auseinanderzuhalten, welche Vermeidung von Lebensmitteln auf eine frühere sensorisch bedingte Vermeidung zurückgeht und welche Lebensmittel nun aus Angst vor Gewichtszunahme gemieden werden. In solchen Fällen ermutigen wir klinisch Tätige, zu Beginn der Behandlung mehr Zeit darauf zu verwenden, die Eltern nach den bevorzugten Lebensmitteln ihres Kindes vor dem Auftreten der AN-Kognitionen zu fragen, da Merkmale, die mit sensorischen Unterschieden zusammenhängen, bedeuten können, dass bestimmte Geschmacksrichtungen und Konsistenzen schon immer gemieden wurden.

Neben der sensorisch bedingten Vermeidung aufgrund sensorischer Empfindlichkeiten können junge Menschen im Autismus-Spektrum auch eine sehr schmale Auswahl bevorzugter Lebensmittel zeigen, bedingt durch eine ausgeprägte kognitive und behaviorale Rigidität, die sich als starke Vorliebe für Routine und Gleichförmigkeit äußert. Mit der Familie ist zu überlegen, wie stark die Routine verändert werden soll, und zu berücksichtigen, dass es nötig sein kann, jeden Tag eine recht gleichbleibende und ähnliche Auswahl an Lebensmitteln zu haben, wenn dies dem Kind hilft, sein Gewicht wiederherzustellen. Flexibilität hinsichtlich der Vielfalt kann erkundet werden, sobald das gewichtsbezogene Risiko gesunken ist.

In manchen Teams ist es vorgesehen oder möglich, Familien zu Beginn der Behandlung einen Ernährungsplan mitzugeben. Das kann für Familien hilfreich sein, in denen das elterliche Vertrauen, das eigene Kind zu ernähren, seit Beginn der AN gesunken ist. Es kann auch helfen, den Verhandlungsspielraum in der Familie zu verringern. Unserer Erfahrung nach ist es nicht ungewöhnlich, dass ein junger Mensch befürchtet, die Eltern würden ihm mehr geben, als er braucht, während die Eltern befürchten, ihr Kind werde ständig versuchen, weniger Essen auszuhandeln. In solchen Situationen kann ein Ernährungsplan daher die Angst sowohl der jugendlichen Person als auch der Eltern lindern, da er die Notwendigkeit verringert, Entscheidungen zu treffen, während die emotionale Erregung rund um das Essen erhöht ist. Verfügt ein Dienst über einen allgemeinen Ernährungsplan oder Leitfaden zur Gewichtswiederherstellung, passt dieser möglicherweise nicht zu einem Kind im Autismus-Spektrum, da es zuvor selektiv gegessen und nur eine schmale Auswahl an Lebensmitteln akzeptiert hat. Hier braucht es mehr Überlegung, wo möglich gemeinsam mit einer Ernährungsfachkraft, um einen Ernährungsplan zur Gewichtswiederherstellung zu erstellen, der auf der Auswahl an Lebensmitteln beruht, die das Kind vor dem Auftreten der AN-Kognitionen gegessen hat.

Neben den sensorischen Eigenschaften von Lebensmitteln ist es auch wichtig, Unterschiede in der Sinneswahrnehmung, die sich auf das Essen auswirken können (z. B. Lärm, Gerüche), umfassender zu erfassen. Es kann hilfreich sein, mit der Familie zu erkunden, ob es bestimmte Umgebungen gibt, in denen das Kind eher isst, und ob dies mit den Erwartungen der Familie an Mahlzeiten und Essen vereinbar ist. Ähnliche Überlegungen lassen sich in den frühen Behandlungsphasen auf das Essen in der Schule übertragen, wo Kantinen für autistische Menschen wegen Lärm, Gedränge und Gerüchen überwältigend sein können. Auch in Schulen, die warme Mahlzeiten anbieten, kann das Essen unvorhersehbar sein. Zu den Anpassungen kann gehören, einen separaten ruhigen Ort zum Essen zu finden, den Speiseplan der Schule im Voraus zu erhalten und ein Lunchpaket mit bevorzugten Lebensmitteln mitbringen zu dürfen.

Mahlzeiten

In den frühen Behandlungsphasen der FT-AN gelten eine enge Begleitung und Unterstützung durch die Eltern bei den Mahlzeiten als wichtiger Schritt, um die Gewichtswiederherstellung zu erleichtern und das mit dem Untergewicht verbundene Risiko zu verringern. In der FT-AN wird Wert darauf gelegt, den Eltern zu helfen, die Angst anzuerkennen, die ihr Kind aus Furcht vor einer Gewichtszunahme empfindet. Betont wird, dass die Eltern die Gefühle ihres Kindes bei den Mahlzeiten validieren und zugleich bestimmt bleiben und es zum Essen ermutigen. In den ersten Sitzungen kann zusätzliche Psychoedukation nötig sein, um sowohl der jugendlichen Person als auch den Eltern zu helfen. Für Autismus wurde eine hohe Heritabilität nachgewiesen (64–91% in einer Metaanalyse) [49]. Für Therapierende ist es hilfreich, dies zu wissen, denn es bedeutet, dass mit einer realistischen Wahrscheinlichkeit ein Elternteil oder beide Eltern einer Person mit AN im Autismus-Spektrum selbst autistisch sind oder eine erhöhte Zahl entsprechender Merkmale aufweisen. Das ist wichtig, wenn wir bedenken, was wir in Phase 2 der Behandlung von den Eltern verlangen, insbesondere bei den Mahlzeiten, wenn sie die Angst ihres Kindes validieren können müssen, die sich als starke Belastung oder aggressives Verhalten zeigen kann. Da Autismus mit einer beeinträchtigten Emotionsregulation verbunden ist [50], kann es Eltern, die selbst im Spektrum sind, schwerfallen, ihre Emotionen zu erkennen oder wirksam auf sie zu reagieren. Daher können sie von zusätzlichem Coaching in emotionaler Kompetenz und Regulation profitieren, um über die Fertigkeiten und die Zuversicht zu verfügen, ihr Kind bei der Entwicklung seines eigenen emotionalen Bewusstseins und beim Einsatz adaptiver Bewältigungsstrategien zu unterstützen. Eltern können auch davon profitieren, Fertigkeiten der Stresstoleranz und Strategien der Emotionsregulation zu erlernen, um mit der Belastung umzugehen, die die Begleitung ihres Kindes bei den Mahlzeiten mit sich bringt. Sowohl das FT-AN- als auch das FBT-Manual beschreiben zentrale Prinzipien für die Unterstützung von Kindern bei den Mahlzeiten, vor allem die Bedeutung von Konsistenz, bestimmten und fürsorglichen Grenzen sowie klaren Erwartungen.

Phase 3 – Die Verantwortung an die jugendliche Person zurückgeben und den Fokus erweitern

In Phase 3 geht es darum, dass die jugendliche Person, ihrem Entwicklungsstand entsprechend, mehr Verantwortung für ihr Essen übernimmt, und um die Erkundung von Themen der individuellen und familiären Entwicklung. Eine tragfähige therapeutische Beziehung und Vertrauen zwischen Familie und therapeutischer Fachkraft sind nötig, damit die Familie offen dafür ist, darauf hinzuarbeiten, sichere Ungewissheit auszuhalten [51].

Im FT-AN-Manual wird auf Masons Konzept des Übergangs von einer Position „sicherer Gewissheit“ zu einer Position „sicherer Ungewissheit“ Bezug genommen [51]. Masons ursprüngliches Raster kann eine hilfreiche visuelle Hilfe sein, um der Familie die Begründung für den Übergang von Phase 2 zu Phase 3 der FT-AN zu vermitteln und der jugendlichen Person und der Familie zu helfen, mögliche Hindernisse auf dem Weg zu einer Position sicherer Ungewissheit zu erkennen (siehe Abb. 1). Mason führte die Idee der sicheren Ungewissheit als eine Position ein, von der aus man über die Zeit wiederholt mit kleinen Unterschieden experimentieren kann, um Veränderung zu bewirken [52]. Er verwendete ein Vier-Quadranten-Modell, um unsichere Gewissheit, unsichere Ungewissheit, sichere Gewissheit und sichere Ungewissheit zu beschreiben, und um zu zeigen, wie Menschen, die eine Therapie suchen, oft von einer Position unsicherer Gewissheit oder unsicherer Ungewissheit ausgehen und nach sicherer Gewissheit streben. Mason beschreibt, wie eine Familie in der Therapie anfangs eine kurzfristige sichere Gewissheit brauchen kann, um ein Gefühl persönlicher Handlungsfähigkeit in ihrer Fähigkeit zu gewinnen, sich selbst und andere zu schützen. In Phase 2 bietet die klinische Fachkraft der Familie vorübergehende sichere Gewissheit durch häufige Termine, einen Ernährungsplan, regelmäßige körperliche Gesundheitskontrollen, regelmäßiges Wiegen und eine enge Begleitung bei den Mahlzeiten. Phase 3 beinhaltet den Übergang zu einer Position sicherer Ungewissheit, indem sichere Risiken eingegangen werden, um sich auf mehr Flexibilität zuzubewegen; so sollen die jugendliche Person und ihre Familie lernen, mit den Ungewissheiten des Lebens umzugehen, und vermeiden, in den engen und starren Verhaltensmustern stecken zu bleiben, die aus sicherer Gewissheit hervorgehen. Dazu gehört, den Ernährungsplan loszulassen, häufiger in Gesellschaft zu essen, die elterliche Aufsicht zu verringern und sich auf Entwicklungsbereiche jenseits des Essens zu konzentrieren. Bei CYP im Autismus-Spektrum kann dies eine Gelegenheit sein, in einer Familiensitzung herauszuarbeiten, wie einige der bekannten Merkmale des Autismus diesen Übergang erschweren können, was wiederum den Eltern helfen kann, besser nachzuvollziehen, warum ihrem Kind diese Veränderung schwerfallen könnte. Dazu können autistische Züge wie Intoleranz gegenüber Ungewissheit, unflexible Denkstile sowie eine Vorliebe für Gleichförmigkeit und Routine gehören. Andere, weniger offensichtliche autismusbezogene Hindernisse können darin bestehen, die AN-Identität loszulassen, wenn ein junger Mensch Mühe hat, sich selbst zu verstehen und seinen sozialen Platz zu finden. Sind diese Hindernisse erkannt, kann die therapeutische Fachkraft mit der Familie einen Plan dazu erstellen, was in Phase 3 am hilfreichsten sein könnte. Das FT-AN-Manual sieht vor, dass dies ein Zeitpunkt in der Behandlung sein kann, um Einzelsitzungen oder ergänzende therapeutische Arbeit in Betracht zu ziehen. Die Hindernisse könnten, wie im ursprünglichen Manual vorgesehen, im familiären Setting erkundet werden.

Erwartungen an Veränderung

Bei CYP mit einer restriktiven Essstörung und gleichzeitig bestehendem Autismus wird es wichtig sein zu überlegen, was für die jugendliche Person hinsichtlich ihrer Flexibilität beim Essen realistisch ist. Denn sensorische Empfindlichkeiten, geringes Interesse oder eine Vorliebe für Gleichförmigkeit und Routine können bedeuten, dass ihre gewohnte Ernährung aus einer recht schmalen Auswahl an Lebensmitteln besteht. Dies hängt auch damit zusammen, mit den Eltern ihre Erwartungen an Veränderung zu erkunden, besonders wenn sie selbst Freude daran haben, neue Lebensmittel zu probieren und eine große Vielfalt an Geschmacksrichtungen und Konsistenzen zu essen. Zudem kann in der FT-AN der Übergang zu mehr Verantwortung für das Essen und zu mehr Flexibilität unwillkommen sein, besonders wenn die jugendliche Person Routine und Vertrautes bevorzugt oder wenn sie wenig Interesse am Essen zeigt und es ihr schwerfällt, selbstständig zu essen. Diese Überlegungen sollten sich auch darauf erstrecken, wie gegessen wird. Kinder mit einer stärkeren Vorliebe für Gleichförmigkeit und Routine essen vielleicht lieber zu ähnlichen Zeiten oder haben Routinen dafür, wie sie gern essen, und mit der Familie wird zu besprechen sein, welche Auswirkungen dies haben kann; z. B.: Kann die Familie mit der jugendlichen Person vereinbaren, dass sie ihre Routinen nach Möglichkeit beibehält, sie aber bei Bedarf mit vorheriger Ankündigung anpassen kann, etwa in den Ferien oder zu besonderen Anlässen?

Sozial-kommunikative Herausforderungen

Bei CYP mit diagnostiziertem Autismus oder ausgeprägten autistischen Zügen wird es wichtig sein, mit der jugendlichen Person und der Familie zu überlegen, wie sich sozial-kommunikative Schwierigkeiten auf ihre Fähigkeit auswirken können, altersgemäße Verantwortung für ihr Essen zu übernehmen. Zum Beispiel lässt sich mit dem Kind erkunden, wie es Freundschaften und die Schule erlebt und ob dies ein Hindernis dafür ist, wieder mit Gleichaltrigen zu essen, falls es während der Phase der Gewichtswiederherstellung mit den Eltern oder einer Lehrkraft gegessen hat. Wenn dann erwartet wird, dass es wieder ohne Aufsicht isst, fehlt ihm dafür möglicherweise die Motivation, wenn es zuvor mit sozialen oder sensorischen Aspekten des schulischen Umfelds zu kämpfen hatte.

In der Literatur zu Essstörungen bei Erwachsenen mit AN und Autismus haben Frauen beschrieben, dass sie restriktives Essen nutzten, um unter Gleichaltrigen „dazuzugehören“ oder eine Identität zu haben, wenn sie sich nicht „normal“ fühlten [37]. Erkennt die jugendliche Person dies als eine Funktion ihrer AN, kann ein zusätzlicher Schwerpunkt nötig sein, um ihr zu helfen, Fragen der Identität und der Beziehungen zu erkunden. In den letzten Jahren ist mehr Aufmerksamkeit darauf gerichtet worden, wie sich Mädchen und Frauen im Autismus-Spektrum anders zeigen als ihre männlichen Pendants. Dies wird als „Hypothese eines weiblichen Phänotyps des Autismus“ bezeichnet [53]. Zu den in der Forschung festgestellten Geschlechterunterschieden gehören, dass autistische Frauen von einem häufigen Einsatz von Camouflaging oder Masking berichten [54, 55], ein höheres soziales Interesse und eine höhere soziale Motivation haben [56] und häufiger mit internalisierenden Schwierigkeiten wie Angst und Depression zu kämpfen haben [57]. In ihrem Modell heben Brede et al. [37] unerkannten Autismus als möglichen moderierenden Faktor hervor, der Frauen anfälliger dafür macht, auf restriktives Essen zurückzugreifen, um mit unerkannten autismusbezogenen Schwierigkeiten umzugehen. Wir halten Phase 3 der FT-AN für einen guten Zeitpunkt, diese Bereiche mit der jugendlichen Person und der Familie zu erkunden. Bei jungen Menschen, die ohne vorherige Diagnose ausgeprägte autistische Züge zeigen, kann dies auch ein geeigneter Zeitpunkt sein, um zu prüfen, ob eine Überweisung zu einer spezialisierten Diagnostik sinnvoll ist. Denn zu diesem Zeitpunkt befindet sich die jugendliche Person nicht mehr in einem Zustand der Halbverhungerung, der autistische Merkmale womöglich nachgeahmt hat.

Ein Teil der jungen Menschen im Autismus-Spektrum hat Schwierigkeiten, Emotionen zu erkennen, auszudrücken und zu regulieren [58]. In der Literatur wird dies mitunter als Alexithymie bezeichnet [59]. Brede et al. [37] stellten in ihren Interviews fest, dass eine Reihe von Frauen restriktives Essen nutzte, um mit Emotionen umzugehen, die sie nicht verstanden oder nicht kontrollieren zu können glaubten. Einige beschrieben, wie die Konzentration auf Zahlen und Gewicht ihnen ein Gefühl der Ruhe verschaffte, während andere die dämpfende Wirkung des Hungerns auf ihr Erregungsniveau hervorhoben. Auch hier gilt: Erkennt die jugendliche Person dies als Hindernis dafür, die Essstörung loszulassen, sollten Therapierende überlegen, wie dieses Bedürfnis in der Therapie gezielt aufgegriffen werden kann. Weitere Forschung zum wirksamsten Vorgehen ist nötig. Eine Möglichkeit kann darin bestehen, emotionale Kompetenz und Regulation in Familiensitzungen zu erkunden, zum Beispiel mithilfe von Genogrammen als visueller Hilfe, um zu erkunden, wie andere Familienmitglieder verschiedene Emotionen erkennen und mit ihnen umgehen, insbesondere während der Adoleszenz. Die therapeutische Fachkraft kann auch eine ergänzende Einzeltherapie in Betracht ziehen, die auf die Stärkung von emotionaler Kompetenz, emotionalem Ausdruck und Emotionsregulation ausgerichtet ist.

Phase 4 – Abschluss der Behandlung und Gespräch über Zukunftspläne

Phase 4 konzentriert sich auf einen guten Abschluss und auf Rückfallprävention. In diesem Stadium der Therapie werden die Abstände zwischen den Sitzungen weiter vergrößert, was die geringere Abhängigkeit der Familie von der therapeutischen Fachkraft widerspiegelt. Die wichtigsten Anpassungen zielen hier darauf, die jugendliche Person im Umgang mit der Veränderung und der Ungewissheit zu unterstützen, die ein Abschluss mit sich bringt, und visuelle Hilfen einzusetzen, um die im Verlauf der Behandlung geleistete Arbeit zusammenzufassen. Phase 4 ist im FT-AN-Manual so angelegt, dass sie einigen der zu erwartenden Bedürfnisse eines Menschen mit gleichzeitig bestehendem Autismus bereits hilfreich Rechnung trägt. So betont das Manual zum Beispiel, wie wichtig es ist, den Abschluss von der ersten Behandlungsphase an auf die Tagesordnung zu setzen. Dies geschieht, indem der Fahrplan der Behandlung dargelegt und die Erwartungen von Anfang an gesteuert werden: Es wird nicht erwartet, dass Menschen bei der Entlassung „symptomfrei“ sind. Aufgrund der zusätzlichen Schwierigkeiten, Ungewissheit auszuhalten, ist es wichtig, immer wieder darauf zurückzukommen und der jugendlichen Person und der Familie zudem psychoedukativ zu vermitteln, dass Angst vor dem Abschluss normal ist. Dies kann mit Familien unter dem Gesichtspunkt des Umgangs mit Veränderung und Ungewissheit erkundet werden. Das FT-AN-Manual bezieht sich auch auf Rückfallprävention, und wie bei den vorherigen Vorschlägen könnte diese um visuelle Zusammenfassungen ergänzt werden. Je nach den festgestellten Bedürfnissen der jugendlichen Person könnten dazu gehören:

• Eine visuelle, auf Stärken und Verletzlichkeiten beruhende Fallkonzeption oder ein „Pass“ der jugendlichen Person und der Familie. Darin können autistische Merkmale aufgenommen werden und die Art, wie diese für die jugendliche Person sowohl Stärken als auch Vulnerabilitätsfaktoren sein können.
• Ein visuelles Dokument zur Rückfallprävention, das die jugendliche Person und die Eltern in den letzten Sitzungen ausfüllen.

Diese Unterlagen können aufbewahrt und mit künftig beteiligten Fachkräften geteilt werden; zugleich sind sie ein Dokument, auf das die jugendliche Person und die Familie bei Rückschlägen zurückgreifen können. Im Einklang mit den in dieser Behandlungsphase dargelegten Ideen ist dies auch eine Möglichkeit, alle in der Familie darin zu bestärken, ihren Anteil an den Veränderungen anzuerkennen, die im Laufe der Therapie stattgefunden haben, sodass der Ort der Veränderung weniger bei der therapeutischen Fachkraft oder dem weiteren klinischen Team liegt. Beispiele für solche Dokumente finden sich auf der Website des Peace Pathway im Bereich mit Ressourcen für Patientinnen und Patienten. Diese Website richtet sich speziell an Menschen mit gleichzeitig bestehenden Essstörungen und Autismus und enthält Kommunikationspässe zum Wohlbefinden sowie Arbeitsblätter zur Fallkonzeption [60]

Schlussfolgerung

In diesem Beitrag haben wir eine Reihe von Anpassungen der FT-AN für Menschen vorgeschlagen, die entweder eine Autismusdiagnose haben oder ein hohes Maß an autistischen Merkmalen zeigen. Derzeit werden diese Anpassungen auf konzeptueller Ebene und auf der Grundlage anekdotischer klinischer Erfahrung mit ihrem Einsatz bei dieser Population vorgestellt; sie müssen im klinischen Setting weiter formal überprüft werden, um festzustellen, ob sie zu besseren Behandlungsergebnissen beitragen können. Da die Kernprinzipien familienbasierter Interventionen für AN unverändert bleiben, könnten klinisch Tätige eine Checkliste verwenden, um die Relevanz der vorgeschlagenen Anpassungen für einzelne Personen zu prüfen. Nach einer indizierten Umsetzung könnten Rückmeldungen von jungen Menschen, Eltern und klinischen Fachkräften dazu beitragen, Akzeptanz, Durchführbarkeit und Wirkung der vorgenommenen Anpassungen zu bestimmen. Um die Prüfung von Anpassungen systematisch einzuführen, müssen CYP, die von einem angepassten Vorgehen profitieren könnten, angemessen identifiziert werden. Während CYP mit einer bereits bestehenden Autismusdiagnose leicht zu identifizieren sind, wissen wir aus neuerer qualitativer Forschung an Erwachsenen, dass die meisten Frauen mit AN eine Essstörungsdiagnose erhalten, bevor ihr Autismus formal erkannt wird [15, 30]. Zudem berichten klinische Fachkräfte im Bereich Essstörungen von geringer Sicherheit, wenn es darum geht, junge Menschen für eine Autismusdiagnostik zu erkennen und weiterzuverweisen [14]. Dies verdeutlicht einen ungedeckten Bedarf in Essstörungsdiensten, bessere Versorgungswege zur Erkennung von Menschen zu entwickeln, die von einer Autismusdiagnostik profitieren könnten. Forschung und Fachmeinungen sind uneinheitlich, wenn es um den Zeitpunkt eines Gesprächs über einen Autismusverdacht geht, vor allem wegen der laufenden Debatte darüber, inwieweit die Auswirkungen des Hungerns autistische Züge nachahmen. Wir schlagen vor, dass das Gespräch mit der jugendlichen Person und der Familie in den meisten Fällen idealerweise dann stattfindet, wenn das Kind keine Symptome eines ausgehungerten Zustands mehr zeigt. Wir raten davon ab, dies an eine bestimmte Zahl oder ein BMI-Medianperzentil zu knüpfen; unserer Erfahrung nach können Menschen, die rasch abnehmen, aber im „gesunden“ Gewichtsbereich bleiben, sich in einem Zustand der Halbverhungerung befinden. Auch das Umgekehrte kann zutreffen: Manche Menschen funktionieren bei niedrigem Gewicht sehr gut, darunter auch Frauen mit regelmäßiger Menstruation. Im Kontext der FT-AN lässt sich ein solches Gespräch am besten erwägen, wenn sich die Person in Phase 3 der Behandlung befindet und vermutet wird, dass autistische Merkmale anhaltende Schwierigkeiten aufrechterhalten, die sie daran hindern, altersgemäße Verantwortung für ihr Essen zu übernehmen und sich von der Essstörung zu lösen. Screeninginstrumente wie der AQ für Jugendliche [23, 61], der als Eltern- und als Selbstbeurteilungsversion für Jugendliche vorliegt, oder die SRS-2 [62] sind eine Möglichkeit, ein routinemäßiges Screening in die Diagnostik einzuführen. Die Werte dieser Screeningverfahren können dann im Gespräch mit Familien darüber genutzt werden, warum es sinnvoll sein kann zu prüfen, ob eine Diagnostik hilfreich wäre.

Eine weitere Überlegung ist, ob sich ähnliche Anpassungen auf andere restriktive Essstörungen übertragen ließen, etwa auf die vermeidend-restriktive Ernährungsstörung (ARFID). Die familienbasierte Behandlung der Anorexia nervosa bei Jugendlichen wurde für ARFID adaptiert [63–65], wobei Fallberichte ihren Einsatz bei unterschiedlichen Ursachen der Nahrungsvermeidung oder -einschränkung beschreiben [66, 67]. Neue Forschung und anekdotische klinische Erfahrung verdeutlichen die Überschneidung von ARFID und Autismus [68]. Daher kann es hilfreich sein zu überlegen, wie einige der in diesem Beitrag skizzierten Anpassungen sinnvoll bei Menschen mit ARFID angewendet werden könnten, bei denen eine Gewichtszunahme nötig ist.

Abkürzungen

• AN: Anorexia nervosa
• CYP: Kinder und junge Menschen (Children and young people)
• FBT: Family Based Therapy for Anorexia Nervosa (familienbasierte Therapie bei Anorexia nervosa)
• FT-AN: Family Therapy for Anorexia Nervosa (Familientherapie bei Anorexia nervosa)
• RCT: randomisierte kontrollierte Studie