• FT‐ED-Fachkräfte wiesen auf eine Reihe besonderer Überlegungen bei der Anwendung dieser Modalität mit autistischen Jugendlichen hin, darunter die erhöhte Prävalenz von Neurodivergenz innerhalb der Familien und das Risiko einer fehlenden Abstimmung im systemischen Kontext.
• FT‐ED-Fachkräfte hoben die späte Erkennung von Autismus bei Jugendlichen hervor, die sich an Essstörungsdienste wenden, sowie die zusätzliche Komplexität, zwischen autistischen Merkmalen und einer Essstörung zu unterscheiden.
• Schließlich beschrieben FT‐ED-Fachkräfte eine Spannung zwischen dem Festhalten an einem manualisierten Ansatz und der Anpassung der Behandlung, getragen von der Angst, Schaden anzurichten.

1 Einleitung

Die essstörungsfokussierte Familientherapie (FT‐ED) ist die führende ambulante Intervention für Jugendliche mit Anorexia nervosa (AN) und der Einzeltherapie hinsichtlich der Gewichtsergebnisse am Behandlungsende signifikant überlegen (Austin et al. 2024). Die FT‐ED wird international von klinischen Behandlungsleitlinien empfohlen (Couturier et al. 2020; Crone et al. 2023; NICE 2017, SIGN 2022). Im Vereinigten Königreich werden diese Empfehlungen entweder durch die familienbasierte Behandlung (Family Based Treatment, FBT, Lock and Le Grange 2012) oder durch die AN-fokussierte Familientherapie (FT‐AN, Eisler 2016) umgesetzt. Auch wenn sich diese Behandlungsmodelle in der Durchführung leicht unterscheiden (z. B. Anzahl der Behandlungsphasen, Schwerpunkt auf Engagement, Einsatz von Fallformulierung usw.), folgen beide ähnlichen Grundprinzipien (Baudinet, Simic, and Eisler 2021a; Reinecke and Le Grange 2022). Dazu gehört, sich nicht auf die Ursache der Erkrankung zu konzentrieren; stattdessen liegt in der frühen Behandlungsphase ein starker Schwerpunkt auf einer raschen Verhaltensänderung in Bezug auf Essen und Gewichtszunahme. Die Familie gilt als zentrale Ressource und als Expertin für die junge Person, und die therapeutische Fachkraft wirkt aktiv darauf hin, sie zu befähigen, bei der Unterstützung ihres Kindes auf dem Weg zur Genesung die Führung zu übernehmen. Die Externalisierung der Erkrankung gilt als entscheidend, um Schuldgefühle und Schuldzuweisungen bei den Eltern zu verringern, und die Behandlung verfolgt einen pragmatischen Ansatz, der sich zunächst auf die Symptomreduktion konzentriert. Die Behandlung ist manualisiert (z. B. Lock and Le Grange 2012), um die Standardisierung und Verbreitung dieses evidenzbasierten Ansatzes zu fördern. Das Ansprechen auf die Behandlung (definiert als Verbesserung des Gewichts und der essbezogenen Psychopathologie) liegt bei manualisierter FBT im Durchschnitt bei 75%, die durchschnittlichen Remissionsraten am Behandlungsende bei etwa 38%, sodass rund 60% der Betroffenen eine Essstörungssymptomatik behalten (Lock and Le Grange 2019). Byrne und Fursland (2024) betonten die Notwendigkeit, evidenzbasierte Ansätze weiterzuentwickeln, um sie an das heutige Verständnis von Essstörungen und ihrer Behandlung anzupassen, einschließlich unseres gewachsenen Bewusstseins für und Verständnisses von Autismus.

Autistische Menschen erkranken doppelt so häufig an Essstörungen wie nicht autistische Menschen (Sedgewick, Leppanen, and Tchanturia 2021), und die Prävalenz autistischer Merkmale bei Menschen mit AN liegt zwischen 20% und 40% (Mandy and Tchanturia 2015; Westwood & Tchanturia et al. 2017; Spek et al. 2020; Huke et al. 2013). Zwei aktuelle systematische Übersichtsarbeiten berichten, dass autistische Menschen schlechtere Erfahrungen mit der Essstörungsbehandlung schildern, möglicherweise ein erhöhtes Risiko für stationäre Aufnahmen haben und hochintensive Behandlungen umfangreicher in Anspruch nehmen (Nimbley et al. 2024; Li et al. 2022). Eltern und Bezugspersonen haben ihre Frustration über fehlende Anpassungen der Behandlung für autistische Menschen mit einer Essstörung geäußert (Adamson et al. 2020), und Fachkräfte haben ein geringeres Vertrauen in die eigene Fähigkeit beschrieben, Essstörungsbehandlungen bei autistischen Menschen durchzuführen (Kinnaird, Norton, and Tchanturia 2017).

In der begrenzten Forschung zu den Ergebnissen der FT‐ED bei autistischen Jugendlichen scheint sich dieses Muster zu wiederholen. Stewart und das Forschungsteam (2017) stellten Ergebnisse eines spezialisierten Essstörungsdienstes für Kinder und Jugendliche vor, der FT‐AN als Erstlinienintervention anbot, und berichteten über vergleichbare körperliche Ergebnisse und Behandlungsdauern über alle Ausprägungen autistischer Merkmale hinweg, jedoch über eine signifikant häufigere Nutzung tagesklinischer und stationärer Behandlung bei Personen mit stark ausgeprägten autistischen Merkmalen. Ähnlich erhielten in einer Fallserie zur FBT signifikant mehr autistische Jugendliche eine intensivierte Versorgung (Tagesprogramm oder stationäre Behandlung), ohne dass sich die Gruppen hinsichtlich Gewichtsnormalisierung oder erfolgreichem Behandlungsabschluss signifikant unterschieden (Bentz, Pedersen, and Moslet 2022). Zudem ist einer der am häufigsten replizierten Marker für ein schlechtes Ansprechen auf die Behandlung das Vorliegen von zwanghaft‐perseverativem Denken (Le Grange et al. 2012; Lock et al. 2006; Madden et al. 2015), Merkmale, die bei autistischen Populationen vorhanden sein können.

Ermutigend ist, dass einige Anpassungen der Essstörungsbehandlung für autistische Menschen bereits erwogen und umgesetzt werden. Tchanturia und das Forschungsteam (2020) berichteten über kürzere stationäre Aufenthalte nach Einführung eines für autistische Menschen mit AN modifizierten klinischen Behandlungspfads (PEACE-Pfad: Tchanturia et al. 2020). Loomes und Bryant‐Waugh (2021) schlugen einige Möglichkeiten vor, die FT‐ED für autistische Jugendliche anzupassen, darunter eine bessere Vorhersehbarkeit der Sitzungen, die Berücksichtigung sensorischer Vorlieben sowie der Vorliebe für Routine und Gleichförmigkeit im Prozess der Wiederernährung. Es gilt, auf dieser Arbeit aufzubauen und die Erfahrungen von Fachkräften mit der FT‐ED bei autistischen Jugendlichen zu untersuchen, um weitere sinnvolle Anpassungen der Modelle anzuleiten. Ziel dieser Studie ist es, die Erfahrungen von Fachkräften bei der Durchführung von FBT oder FT‐AN mit autistischen Jugendlichen mit AN zu untersuchen, ebenso, worin sich dies von der Durchführung mit neurotypischen Jugendlichen unterscheidet und welche Anpassungen derzeit umgesetzt werden.

2 Methoden

Die Studie wurde von der University of Edinburgh genehmigt (CAHSS2401/04), und die Teilnehmenden gaben ihre schriftliche informierte Einwilligung.

2.1 Teilnehmende

Die Einschlusskriterien erfüllten Gesundheitsfachpersonen mit formaler Ausbildung in essstörungsfokussierter Familientherapie (konkret FBT oder FT‐AN), die das Modell in den letzten drei Jahren bei mindestens einer autistischen jungen Person und ihrer Familie angewendet hatten. Voraussetzung waren Englischkenntnisse.

2.2 Ablauf

Die Rekrutierung erfolgte über soziale Medien, Mundpropaganda und einschlägige berufliche Netzwerke. Interessierte nahmen per E‐Mail Kontakt mit der Studienleitung auf oder füllten eine in den Studienaufrufen enthaltene Online-Umfrage aus. Die Online-Interviews wurden per E‐Mail vereinbart; eine Einwilligungserklärung, ein kurzer soziodemografischer Fragebogen und ein Fragebogen zum klinischen Hintergrund wurden über eine Online-Umfrage ausgefüllt. Die Interviews, geführt von FD und EC, fanden über Microsoft Teams statt und wurden mit Einverständnis der Teilnehmenden aufgezeichnet. Sie folgten einer Reihe von Fragen (siehe ergänzende Informationen S1: Tabelle S1) zu den Erfahrungen der Teilnehmenden mit der Durchführung von FBT oder FT‐AN bei autistischen Jugendlichen, einschließlich der Grundprinzipien, spezifischer manualisierter Techniken und etwaiger Anpassungen des Modells. Die Interviews dauerten zwischen 43 und 70 Minuten (im Durchschnitt 54 Minuten).

2.3 Merkmale der Teilnehmenden

Die endgültige Stichprobe (n = 11) bestand aus Personen in unterschiedlichen klinischen Funktionen, darunter Familientherapie (n = 2), Pflege (n = 5) und Klinische Psychologie (n = 4) (weiblich n = 9, 81%; Durchschnittsalter 39.5 Jahre, SD: 8.3, Spannweite 29–58 Jahre; weiß britisch n = 9, 81%). Sieben Teilnehmende arbeiteten im NHS Scotland, drei im NHS England und eine Person in Australien. Die Teilnehmenden waren in FBT (n = 8) oder FT‐AN (n = 3) ausgebildet; fünf hatten die Grundausbildung absolviert, zwei waren akkreditiert für die Praxis, zwei für die Supervision, und eine Person war in der Ausbildung tätig. Die Erfahrung mit der Durchführung von FT‐AN oder FBT reichte von 9 Monaten bis zu 18 Jahren. Die Teilnehmenden gaben an, dass autistische oder mutmaßlich autistische Jugendliche zwischen 15% und über der Hälfte aller von ihnen betreuten FBT/FT‐AN-Fälle ausmachten. Aus Gründen der Vertraulichkeit wurden die demografischen Angaben nicht mit den einzelnen Erzählungen der Teilnehmenden verknüpft.

2.4 Analyse

Die Transkripte wurden mittels reflexiver thematischer Analyse nach Braun und Clarke (2021) ausgewertet. Das Forschungsteam verfolgte einen induktiven kritisch-realistischen Ansatz, ließ sich von den Daten leiten und behielt dabei die individuelle Perspektive auf die Wirklichkeit im Blick (Willig 2022). Microsoft Teams lieferte wörtliche Transkripte, die anschließend geprüft und anonymisiert wurden. Auf die Daten wurden die sechs von Braun und Clarke (2021) beschriebenen Phasen der thematischen Analyse angewendet. Zunächst machten sich FD, IP und EC mit den Daten vertraut, indem sie die Transkripte mehrfach lasen, um in sie einzutauchen, und generierten dann erste Codes. Die Forschenden ordneten die Codes zunächst getrennt vorläufigen Themen zu, die anschließend gemeinsam diskutiert wurden. Schließlich überprüften sie alle Themen und Unterthemen mit der erweiterten Forschungsgruppe, bestehend aus in FBT und FT‐AN ausgebildeten Fachkräften, und die vorläufigen Ergebnisse wurden allen Teilnehmenden zugesandt, um zu bestätigen, dass ihre Perspektive zutreffend wiedergegeben war. Die abschließende Analyse wird im Ergebnisteil dargestellt.

2.5 Reflexive Stellungnahme

Die reflexive thematische Analyse betont die Bedeutung der Interpretation und des Einflusses der Forschenden. FD und EC sind in Klinik und Forschung tätig und verfügen über Erfahrung in der Durchführung und Supervision von FBT. Sie konnten ihre klinische Erfahrung in die Interviews und die Analyse einbringen. Beide schätzen die FBT klinisch, haben aber auch Familien erlebt, bei denen dieser Ansatz nicht erfolgreich war, darunter Familien einiger autistischer Jugendlicher. Bei der Analyse kam IP hinzu, als psychologische Assistenz klinisch und in der Forschung mit Menschen mit Essstörungen tätig. Eine forschende Person mit gelebter Erfahrung (EM) beriet die Analyse gemeinsam mit zwei Fachkräften, die in FT‐AN (RL) bzw. FBT (LT) ausgebildet sind.

3 Ergebnisse

Die reflexive thematische Analyse ergab vier Themen: (1) systemischer Kontext, (2) einen möglichen Autismus ansprechen, (3) Überschneidung von Autismus und Essstörungen und (4) Manual versus Anpassungen (siehe Tabelle 1). Sie werden im Folgenden mit Zitaten aus den Transkripten erörtert.

3.1 Systemischer Kontext

Dieses Thema beleuchtet systemische Überlegungen, die über die junge Person als Individuum hinausgehen, und umfasst drei Unterthemen: neurodivergente Eltern und Bezugspersonen, mehrere Ebenen der Kommunikation innerhalb der Familie und der therapeutischen Beziehung sowie die Vorerfahrungen, die die Familien mit der Elternschaft bei einem autistischen Kind mitbringen.

3.1.1 Neurodivergente Eltern und Bezugspersonen

Bei der Betrachtung der FT‐ED für autistische Jugendliche betonten die meisten Fachkräfte, dass Neurodivergenz in der gesamten Familie berücksichtigt werden müsse, nicht nur bei der autistischen jungen Person. Einige Befragte stellten fest, dass manche Prinzipien der FT‐ED gut zu den Bedürfnissen autistischer Familien passten.

Ich denke da an eine bestimmte Person, deren, deren Eltern, glaube ich, auch … autistisch sind. Und tatsächlich hat dieser pragmatische Ansatz, was funktioniert hat, hat bei dieser Familie richtig gut funktioniert, weil es einfach darum ging: Das ist ungefähr das, was Sie tun müssen, und das sind die Gründe, warum Sie es tun müssen.

Einige Techniken wurden jedoch als problematischer für autistische Familien beschrieben, etwa die Externalisierung und zirkuläre Fragen.

Wenn ich FBT mit Jugendlichen gemacht habe, die schon eine eindeutige Autismusdiagnose haben, sieht man meistens auch bei den Eltern wahrscheinlich eine Neurodivergenz … die typischerweise nicht diagnostiziert ist, und deshalb habe ich festgestellt, dass zirkuläres Fragen im FBT-Modell ziemlich schwierig sein kann, und meistens viele, und noch mal, das betrifft gar nicht so sehr die junge Person, das sind eher die Eltern, die eigentlich immer nach diesem Vorschreibenden suchen, so nach dem Motto: Was sollen wir tun? Oder, na ja, wenn man die Prinzipien nutzt, um die Familie anzuleiten, selbst Lösungen zu finden, und sie zu stärken, dann empfinden sie das eigentlich als ziemlich belastend …

Diese elterliche Vorliebe für Anweisungen statt angeleiteter Entdeckung führte bei einigen Fachkräften dazu, ihre Kommunikation oder Haltung gegenüber den Familien anzupassen.

Ich ertappe mich dabei, eine autoritärere Haltung einzunehmen, gerade in den Fällen, in denen ich mich frage, ob das Kind autistisch sein könnte, wissen Sie, und dann vielleicht auch, wenn ein Elternteil oder beide es sind.

Hier beginnt eine Reflexion über das kommunikative Wechselspiel zwischen Fachkräften, junger Person und Eltern.

3.1.2 Mehrere Ebenen

Die Befragten konnten über die unterschiedlichen Neurotypen innerhalb der Familie und der therapeutischen Beziehung nachdenken und über das Potenzial für Missverständnisse zwischen junger Person, Familie und Fachkraft. Ungewollt konnten die Unterschiede im Verständnis dazu führen, dass Familien die FT‐ED als strafend erlebten.

Wenn der Autismus nicht erkannt wird oder mehrere Ebenen des Problems der doppelten Empathie im Spiel sind. Das kann FBT schwierig machen, weil es meiner Meinung nach eine gute Beziehungsgrundlage und ein gemeinsames Verständnis braucht und eine Art des Vorgehens, bei der alle das Gefühl haben, dass das aus einer fürsorglichen Haltung kommt, nicht aus einer nicht abgestimmten, irgendwie strafenden Haltung. Ja, und ich habe festgestellt, dass man bei autistischen Jugendlichen und ihren Familien einfach leichter in diese zweite Kategorie rutscht.

Dazu gehörten auch Überlegungen einer neurodivergenten therapeutischen Fachkraft zu den Auswirkungen von Kommunikationsunterschieden und dazu, wie diese gedeutet werden können

Ich glaube, manchmal sind neurodivergente Eltern, wissen Sie, nichts gegen neurodivergente Eltern. Ich bin neurodivergent, ich bin selbst Elternteil, ich kritisiere also nicht, aber ich merke manchmal, dass ich bei der Kommunikation wirklich darüber nachdenken muss, wie ich kommuniziere, wie mein Gesicht aussieht, wie ich rüberkomme. Denn, wissen Sie, ich sage ihnen nie, was sie tun sollen, oder sage, na ja. Aber es kann ziemlich knifflig sein, und manchmal haben sie den Eindruck, dass ich negativ bin oder ihnen Ärger mache.

Beide Fachkräfte hoben hervor, dass eine fehlende Abstimmung in der therapeutischen Beziehung dazu führen kann, dass die FT‐ED-Fachkraft als negativer oder strafender wahrgenommen wird oder eine solche Haltung sogar unbeabsichtigt einnimmt.

3.1.3 Elternschaft bei einem autistischen Kind

Die Befragten reflektierten über die Vorerfahrungen mit der Erziehung einer autistischen jungen Person, die Familien in die Termine mitbringen, insbesondere bei jungen Menschen mit einem Profil der Anforderungsvermeidung (Demand Avoidance), und darüber, dass die FT‐ED einen anderen Erziehungsstil verlangt, einschließlich des raschen Einstiegs in den belastenden Prozess des Essens.

Manchmal fiel den Eltern diese Haltung schwerer, und wenn es, wenn es so eine ausgeprägte Not bei der jungen Person gibt, dann diese Linie zu halten, so nach dem Motto: Wir haben diese Entscheidung getroffen, und so wird es laufen, das ist zu deinem Besten – ich habe festgestellt, dass Eltern das schwerer fallen kann, wenn sie eine autistische junge Person haben.

Eltern finden es härter, und wenn es schon vor der Essstörung einen zusätzlichen Unterstützungsbedarf gab, wissen Sie, dann sagen die Eltern, dass sie da sind, um dieses Kind zu schützen.

Einige Fachkräfte reflektierten über ihre eigenen Erfahrungen und Voreingenommenheiten und über die Herausforderung, die Erfahrung der autistischen jungen Person und ihrer Familie fortwährend im Blick zu behalten.

Es lässt mich hinterfragen, wer ich in diesem Raum bin, und das ist so, ich bin nicht autistisch, ich habe in meinem Leben keine direkte Erfahrung mit autistischen Menschen, also für mich, in diesen Raum zu kommen, und mein Denken über Erziehung, über Grenzen und Verhaltensweisen, und also, da werde ich viel herausgefordert, Dinge, die ich einfach nicht tolerieren würde.

Eine häufige Überlegung bei autistischen Jugendlichen und ihren Familien war, ein getrenntes Setting der FT‐ED zu nutzen, teils um offene Gespräche über Erziehungserfahrungen zu ermöglichen, teils auch, wenn eine junge Person in den Familiensitzungen überfordert war.

3.2 Einen möglichen Autismus ansprechen

Die Befragten stellten fest, dass die meisten Jugendlichen zu Essstörungsdiensten kommen, ohne dass Autismus zuvor abgeklärt worden ist. Eine Autismusdiagnostik in einem Moment erhöhter Belastung durch den kürzlichen Beginn der Essstörung in Betracht zu ziehen, wurde für Familien und Fachkräfte als überwältigend erlebt.

Wir stellen die Diagnose oder wir schlagen vor, dass sie eine Diagnostik anstreben. Und so müssen diese Familien und jungen Menschen begreifen, was es heißt, autistisch zu sein, und gleichzeitig begreifen, was es heißt, eine Essstörung zu haben.

Die Fachkräfte beschreiben die Spannung zwischen der Abklärung, ob eine Person autistisch ist, und den möglichen ethischen Überlegungen und negativen Folgen, wenn man es nicht tut, während man noch versucht, die Familie einzubinden, und gleichzeitig die Wiederernährung drängt. Verschärft wurde dies durch die nach wie vor bestehende Stigmatisierung von Autismus.

Die Familie wollte die Möglichkeit von Autismus eigentlich gar nicht in Betracht ziehen, und sicher, selbst wenn ich nur an eine junge Person denke, die wahrscheinlich autistisch war, aber die Familie wollte diese Diagnose oder Abklärung nicht.

Eine mögliche Lösung war ein universelles Autismus-Screening in Essstörungsambulanzen, das frühe Gespräche und Anpassungen der Behandlung auf transparentere Weise ermöglichen würde.

Es gibt einige Dinge, die wir etwas systematischer zu machen versuchen, wie das Screening, wie die angemessenen Vorkehrungen von Anfang an, statt zu warten, bis eine Patientin oder ein Patient es anspricht.

3.3 Überschneidung von Autismus und Essstörungen

3.3.1 Zwischen Autismus und Essstörungen unterscheiden

Die Fachkräfte hoben das Dilemma hervor, Autismus in Betracht zu ziehen, wenn eine junge Person akut ausgehungert ist, und die sekundären Folgen davon. Sie reflektierten über die Schwierigkeit, AN sicher von autistischen Merkmalen zu unterscheiden. Ihnen war bewusst, welche Folgen es hat, fälschlicherweise anzunehmen, dass bestimmte Verhaltensweisen der Essstörung zuzuschreiben seien oder Merkmale der autistischen Erfahrung darstellten. Dies erschien umso schwieriger, als ihnen klar war, dass auf autistische Merkmale und auf gestörtes Essverhalten unterschiedlich reagiert werden muss.

Es ist manchmal wirklich schwer zu unterscheiden, ob diese Erfahrung anorektisch ist, die Nahrungseinschränkung oder das Essen, oder ob sie von neuro-, na ja, -diversen Merkmalen und Anteilen kommt, bei denen Menschen manchmal, wissen Sie, auf Dinge fixiert sind, auf Veränderung fixiert sind. Und sie haben sensorische Bedürfnisse, sodass sie, wissen Sie, bestimmte Lebensmittel wirklich nicht essen können. Und es ist manchmal wirklich schwer zu unterscheiden, was Anorexie ist und was ASS ist, in der Phase der Diagnostik, und man weiß nicht, wie man darauf reagieren soll.

Ich glaube, es geht darum herauszufinden, was von der Essstörung angetrieben wird und was von ihrer autistischen Identität, und dann gibt es natürlich eine Überschneidung. Nach meiner Erfahrung ist diese Überschneidung genau der Ort, an dem Konflikt und Festgefahrenheit entstehen, weil schwer zu wissen ist, ob man diesen Aspekt des Charakters und der Interaktionen der jungen Person annehmen soll oder ob es etwas ist, das man infrage stellen muss, weil alles so ineinander verwoben ist.

Dieser Prozess des Hinterfragens und der Unsicherheit fällt jedoch in eine Zeit, in der die therapeutische Fachkraft der Familie Klarheit und Halt geben muss.

Ich glaube, manchmal kann diese ständige Frage, ist das Autismus oder ist das Anorexie, das Selbstvertrauen der Eltern und das der Fachkräfte erschüttern.

3.3.2 Die agnostische Haltung im Kontext

Die Fachkräfte schätzten die agnostische Haltung der FT‐ED, die sich nicht auf die Ursache der Erkrankung konzentriert, sondern auf Verhaltensänderung und Gewichtszunahme, besonders wenn eine junge Person akut krank war. Sie sahen jedoch die Gefahr, gegenüber dem Einfluss autistischer Merkmale auf das Erscheinungsbild der Essstörung blind zu werden.

Sie war mit diesem autistischen Bild mehr im Einklang als ich, und es war nicht so, dass ich nicht … Ich glaube, für mich ging es darum: Sie muss essen. Ich glaube also, dass dieser agnostische Teil einem in gewisser Weise vielleicht tatsächlich im Weg steht, wirklich aufmerksam dafür zu sein, was man sieht.

Sie betonten, dass das agnostische Prinzip in Bezug auf die Ursache der Essstörung beibehalten werden müsse, dass es aber auch nötig sei, autistische Vorlieben und Merkmale zu unterscheiden und zu verstehen und zu formulieren, wie sie mit der AN interagieren könnten, um Anpassungen der Behandlung zu unterstützen und die Genesung zu fördern.

Wir könnten am Anfang mehr Zeit darauf verwenden, die junge Person als Person zu verstehen, was sie mag, was sie nicht mag, ihre Vorlieben, ihre natürliche Art zu sein … statt ihr einen ziemlich starren Ablaufplan überzustülpen. Ich denke also, ein bisschen mehr Zeit zu haben, um am Anfang eine Fallformulierung zu erarbeiten, in der Hoffnung, dass das zu einer bedeutsameren, nachhaltigeren Verhaltensänderung führt.

Der Wert dieser Arbeit wurde auch dann betont, wenn die Versorgung der jungen Person dringlich war.

Ich finde schon, ja, den Raum zu geben, auch früh in der Behandlung, wenn, wissen Sie, Fragen auf Leben und Tod Vorrang haben, trotzdem einen Raum zu schaffen, um zu verstehen, was Autismus ist und was die Essstörung ist.

3.3.3 Autistisches Empowerment

Die Fachkräfte hoben hervor, dass autistische Jugendliche eine aktivere und kooperativere Rolle in der Therapie haben und ihre Erfahrung, autistisch zu sein, mit der Familie und der Fachkraft teilen sollten.

Auch wenn man weiterhin versucht, sich von der Familie und ihrem Wissen über das Kind leiten zu lassen, könnte man die junge Person einbeziehen, um die Eltern über ihre autistische Identität zu informieren und darüber, was sie unter diesem Gesichtspunkt von den Eltern braucht, besonders wenn die Diagnose neu ist.

Ebenso reflektierten die Fachkräfte darüber, dass die nicht autoritäre und stärkende Haltung der FT‐ED auch genutzt werden sollte, um auf die Expertise zurückzugreifen, die Eltern über ihr autistisches Kind mitbringen.

Sie haben Wege gefunden, ihr Kind zu erziehen, das autistisch ist, und eigentlich wollen wir unbedingt auf diese Stärken und dieses Wissen der Familie zurückgreifen, und erst recht, damit sie uns helfen, darüber nachzudenken, wie wir die Genesung von der Essstörung im Kontext eines autistischen Kindes erreichen.

3.4 Manual versus Anpassungen

Die Fachkräfte beschrieben, wie sie sich zwischen dem Befolgen des Manuals und der Entwicklung von Anpassungen für autistische Jugendliche hin- und hergerissen fühlten. Sie erlebten eine Spannung zwischen evidenzbasierter Praxis und möglichem Schaden: Sie befürchteten, dass sowohl ein Abweichen von einem manualisierten Ansatz als auch dessen starre Befolgung Schaden anrichten könnten. Fachkräfte, die die Behandlung tatsächlich anpassten, beschrieben ihre autismusspezifischen Überlegungen.

3.4.1 Spannung zwischen evidenzbasierter Praxis und möglichem Schaden

Mehrere Fachkräfte nahmen die FT‐ED als anpassungsfähige Behandlung wahr, während andere andeuteten, unter Druck zu stehen, das Manual im Detail zu befolgen, um einem evidenzbasierten Ansatz zu entsprechen.

Ich habe auf jeden Fall festgestellt, dass sich das Modell im Allgemeinen gut anwenden lässt, solange man bereit ist, es, na ja, unterwegs anzupassen, glaube ich, und rücksichtsvoll zu sein, rücksichtsvoll gegenüber der jungen Person und der Familie, wo sie gerade stehen, was sie brauchen.

Manchmal war ich überrascht, dass ich eigentlich ziemlich modellgetreu angefangen habe und es bei einer autistischen jungen Person und ihrer Familie einfach funktioniert hat, und eigentlich hätte ich, wenn ich von Anfang an zu stark angepasst hätte, vielleicht die Prinzipien des Modells verloren oder eigentlich die Evidenzbasis dieses Modells.

Die Spannung zwischen einem manualisierten Ansatz und dem Vornehmen von Anpassungen schien mit dem Risiko verbunden zu sein, Schaden anzurichten.

Wir wollen ja auch keinen Schaden anrichten, und ich will dieser Familie helfen, gesund zu werden und, wissen Sie, die Krankheit loszuwerden, aber eigentlich will ich in dieser Phase auch nicht noch mehr Schaden hinzufügen.

Es gab Bedenken, dass ein dogmatisches Festhalten an manualisierten Protokollen Schaden anrichten kann.

Aber eigentlich gibt es, gibt es Situationen, in denen man sich fragt: Ist es, ist es immer am hilfreichsten, unglaublich dogmatisch und starr zu sein und, wissen Sie, das Essen durchzudrücken, und gibt es nicht vielleicht etwas in dieser Not, dem wir keine Beachtung schenken und das sich für die junge Person eigentlich ziemlich schädlich und schrecklich anfühlt?

Die Fachkräfte äußerten jedoch auch die Befürchtung, die Therapie so weit anzupassen, dass die Grundprinzipien der Essstörungsbehandlung verloren gehen könnten, mit dem möglichen Schaden, die Genesung durch ein übermäßiges Entgegenkommen gegenüber dem Essstörungsverhalten zu stören.

Es ist so eine leicht paranoide Stimme hinten auf meiner Schulter: Wenn ich Anpassungen vornehme, beschwichtige ich dann eigentlich diese Essstörung oder komme ihr entgegen, oder komme ich wirklich einer jungen Person auf hilfreiche Weise entgegen, wegen ihrer anderen Bedürfnisse?

Ich glaube, ein Teil davon ist der Versuch zu trennen, was … Ich bin immer misstrauisch, ob die Anorexie hier als Ausrede dient, und da mache ich mir, glaube ich, als Dienst ziemliche Sorgen, wenn wir einfach ins Absolute gehen, na ja, passen wir alles an die Bedürfnisse aller an und, wissen Sie, so nach dem Motto, oh, dann hat man jede Grundlage dessen verloren, was wir eigentlich versuchen.

Diese Spannungen schienen durch einen klinischen Fokus auf die Notwendigkeit evidenzbasierter Praxis aufrechterhalten zu werden sowie dadurch, dass die Fachkräfte nicht vorhersagen konnten, bei welchen Familien die FT‐ED wirksam sein würde, sodass ihnen klare Hinweise darauf fehlten, wer von Anpassungen profitieren könnte.

Ich glaube, ich habe wirklich fast eine Fifty-fifty-Verteilung erlebt, ob es sich anfühlt wie ein Modell, das zum Erscheinungsbild dieser jungen Person und zu ihrer Familie passt, oder ob es sich eigentlich eher sperrig anfühlt, selbst mit leichten Anpassungen.

3.4.2 Autismusspezifische Überlegungen

Die Fachkräfte sahen eine Lösung dieser Spannung darin, Anpassungen vorzunehmen, um den Bedürfnissen autistischer Jugendlicher und ihrer Familien gerecht zu werden, dabei aber an den Grundprinzipien der FT‐ED festzuhalten. In diesem Zitat wird dies im Zusammenhang mit Externalisierungstechniken deutlich, die für manche autistischen Jugendlichen und ihre Familien problematisch sein können.

Also im Allgemeinen würde ich die Sprache der Externalisierung weglassen und mich einfach darauf konzentrieren: War die betreffende Person so, bevor das Essen ein Problem wurde?, und einfach zeitliche Vergleiche nutzen. Um ins Bild zu bringen, dass diese bestimmte Situation eine Folge der Essstörung ist und nicht, weil die junge Person sich dafür entschieden hat. Ich versuche also, ja, andere Wege zu finden, die Kritik der Eltern zu verringern, und die Sprache ganz aufzugeben, aber die Philosophie beizubehalten. Ja. Natürlich, dass die junge Person keine Schuld trägt, und Wege zu finden, der Familie zu helfen, das auch so zu sehen. Es hängt nicht nur am sprachlichen Aspekt.

Bemerkenswert war, dass einige Fachkräfte angaben, keinerlei Anpassungen der FT‐ED für autistische Jugendliche vorzunehmen; dies schien jedoch aus der Überzeugung heraus zu geschehen, dass für alle jungen Menschen personzentrierte Anpassungen entsprechend ihren Bedürfnissen und ihrem Erscheinungsbild nötig sind. Andere nannten autismusspezifische Anpassungen, die in einer Reihe von Psychotherapien üblich sind, darunter kommunikative und sensorische Anpassungen und zugehörige Hilfsmittel, etwa Kommunikationspässe und Anpassungen der Umgebung zur Verringerung sensorischer Überlastung. Insgesamt betonten die Fachkräfte jedoch, dass autistische Jugendliche nach ihrem Eindruck mehr Zeit brauchten, sowohl zur Unterstützung von Kommunikation und Informationsverarbeitung in den Terminen als auch für ein langsameres Veränderungstempo, um Überforderung zu verringern.

Anzuerkennen, dass wir vielleicht mehrere Termine brauchen, statt zu versuchen, diese vielschichtige Diagnostik auf einmal durchzuführen.

Das gleiche Tempo für die sehr dringenden Dinge. Aber dann kann das Tempo verlangsamt werden, bei den weniger dringenden Dingen, und auch die Ziele würden sich verschieben.

Es wurde auch die Ansicht vertreten, dass autistische Jugendliche einen kooperativeren Ansatz brauchen, um die mit raschen Veränderungen verbundene Überforderung zu verringern.

Ich glaube, ich habe versucht, flexibler zu sein und ihnen, und ich weiß nicht, ob das richtig oder falsch ist, aber zu versuchen, ihnen mehr Mitsprache bei den Entscheidungen zu geben.

Wir müssen Wege finden, das Nicht-Verhandelbare trotzdem beizubehalten, es aber mit Wahlmöglichkeiten und in einem eher kooperativen Ton zu präsentieren … Ich habe das Gefühl, dass Leute sehr festfahren können, wenn sie sagen, so muss es sein, und nicht das Gefühl haben, dass sie die Erlaubnis haben, die Semantik, wie die Dinge aufgesetzt sind, leicht zu verändern, oder sogar die Art, wie sie aufgesetzt sind.

4 Diskussion

Dieser Beitrag ist die erste Untersuchung der Erfahrungen von Fachkräften mit der Durchführung der FT‐ED bei autistischen Jugendlichen und ihren Familien. Der systemische Kontext dieser Arbeit wurde deutlich: Die Fachkräfte hoben die erhöhte Wahrscheinlichkeit von Neurodivergenz innerhalb der Familien hervor, die Vorerfahrungen mit der Elternschaft bei einem autistischen Kind und den Umstand, dass therapeutische Interaktionen zwischen unterschiedlichen Neurotypen stattfinden. Dies verwies auf zwei dringliche Problemfelder. Erstens das Problem der doppelten Empathie (Milton 2012), ein Zusammenbruch von Gegenseitigkeit und wechselseitigem Verständnis zwischen Menschen, die die Welt auf unterschiedliche Weise erleben (z. B. unterschiedliche Neurotypen). In dieser Studie äußerten Fachkräfte die Sorge, dass diese fehlende Abstimmung dazu führen könnte, dass Fachkräfte einen autoritären therapeutischen Stil annehmen, sich von grundlegenden Prinzipien der FT‐ED entfernen (Baudinet, Simic, and Eisler 2021a; Reinecke and Le Grange 2022) und möglicherweise einen negativen, ja sogar strafenden Kommunikationskreislauf mit den Familien auslösen. Dies ist eine wichtige Überlegung, da Jugendliche, die FT‐AN erhalten haben, berichtet haben, dass eine positive therapeutische Beziehung und der Aufbau von Vertrauen den Genesungsprozess stark beeinflusst haben (Baudinet et al. 2024). Die zweite wesentliche Überlegung war, dass einige manualisierte Techniken der FT‐ED, etwa die Sprache der Externalisierung und der Einsatz zirkulärer Fragen, im Widerspruch zu autistischen Merkmalen stehen können, unter anderem mit Blick auf kognitive Flexibilität, die Fähigkeit, mit abstrakten Konzepten umzugehen, und Perspektivübernahme (Pantazakos 2023). Dies könnte auch dazu beitragen, die fehlende Abstimmung zwischen therapeutischer Fachkraft, junger Person und Familie aufrechtzuerhalten. Daraus ergibt sich die Notwendigkeit zu untersuchen, ob zugrunde liegende Mechanismen oder Techniken sich je nach Neurotyp unterscheiden; so wissen wir zum Beispiel, dass autistische Familien möglicherweise einen direktiveren Ansatz mit klarer Kommunikation, Strukturierungshilfen und Anleitung brauchen und mit einem offeneren Ansatz angeleiteter Selbstentdeckung Schwierigkeiten haben können.

Ein weiteres Problemfeld war die späte Erkennung von Autismus bei Jugendlichen, die sich an Essstörungsdienste wenden. Es gibt eine diagnostische Verzerrung zuungunsten autistischer Mädchen, deren Autismus häufiger übersehen, nicht beachtet oder spät diagnostiziert wird (Loomes, Hull, and Mandy 2017), vielleicht aufgrund unterschiedlicher Verhaltensbilder (z. B. Antezana et al. 2019) und/oder weil sie kompensatorische Verhaltensweisen einsetzen, um ihre sozialen Besonderheiten zu maskieren (Mandy and Tchanturia 2015). Spät diagnostizierte Kinder haben häufiger bereits vor ihrer Autismusdiagnose ausgeprägte psychische Schwierigkeiten und entwickeln beim Eintritt ins Jugendalter noch schwerere Probleme (Mandy et al. 2022). Essstörungen sind bei Frauen häufiger (van Eeden van Hoeken, and Hoek 2021), und die Auswirkungen einer späten Erkennung von Autismus auf die Entwicklung eines gestörten Essverhaltens verdienen weitere Forschung. Während die Fachkräfte rasch auf eine mögliche Stigmatisierung in den Familien hinwiesen, könnte künftige Forschung zudem den in Gesundheitsdiensten verbreiteten medikalisierten oder defizitorientierten Blick auf Autismus untersuchen und dessen Einfluss darauf, wie Fachkräfte Autismus wahrnehmen und wie sehr sie zögern, ihn früh in der Behandlung offen anzusprechen.

Dies erhöht die Komplexität der ersten Essstörungsdiagnostik, in der zwischen autistischen Merkmalen und einer Essstörung unterschieden werden muss. Während einige Forschende argumentiert haben, die hohe Prävalenz autistischer Merkmale in Essstörungspopulationen sei eine Verhaltensfolge der Essstörung (z. B. Treasure 2013), deuten neuere Befunde darauf hin, dass es sich eher um echte gleichzeitig auftretende Erscheinungsbilder oder um einen Risikofaktor für die Entwicklung einer Essstörung handelt (Adams et al. 2024). Die Fachkräfte betonen, dass in der FT‐ED mehr Zeit nötig ist, um autistische Vorlieben und Merkmale zu verstehen und zu formulieren, wie sie mit der Essstörung interagieren könnten, um geeignete Anpassungen der Behandlung zu erwägen. Solche Ansätze sollten die Heterogenität und Intersektionalität autistischer Erfahrungen anerkennen und mit jeder autistischen Person kooperativ arbeiten, wenn es darum geht, zu entwirren, was ihre autistischen Merkmale und was ihre Essstörung sind, und eine personzentrierte Versorgung zu bieten.

Ein zentraler Punkt war schließlich die Spannung, die Fachkräfte zwischen dem Festhalten an einem manualisierten Ansatz und der Anpassung der Behandlung erlebten, getragen von der Angst, Schaden anzurichten. Diese Überlegungen spiegeln frühere qualitative Arbeiten mit FBT-Fachkräften wider (Aradas et al. 2019), in denen die Praktizierenden andeuteten, dass evidenzbasierte Praxis strikte Manualtreue erfordere, was sich offenbar negativ auf ihr Vertrauen auswirkte, Interventionen auf die Bedürfnisse der jungen Person zuzuschneiden. In unserer Studie wurde diese Spannung durch Anpassungen bewältigt, die es den Fachkräften ermöglichten, bei der Behandlung der Essstörung einen neurodiversitätsbejahenden Ansatz zu verfolgen und zugleich an den Grundprinzipien der FT‐ED festzuhalten. Eine solche Fähigkeit, die Behandlung anzupassen, wurde bereits als Voraussetzung der FT‐ED benannt, um „den komplexen Bedürfnissen gerecht zu werden, denen man in der alltäglichen Praxis begegnet“ (Baudinet, Simic, and Eisler 2021a, 362).

Mit dieser Studie sind Einschränkungen verbunden. Die Stichprobengröße ist zwar für eine reflexive thematische Analyse angemessen, aber recht klein und besteht überwiegend aus weißen Frauen. Die Stichprobe umfasste Personen, die entweder in FBT oder in FT‐AN ausgebildet waren, sodass die feinen Unterschiede zwischen diesen Modellen schwer zu erfassen sind. So legt die FT‐AN beispielsweise größeren Wert auf kooperative Fallformulierung (Baudinet, Simic, and Eisler 2021b) als die FBT, und es wäre interessant zu untersuchen, wie sich dies auf die Fähigkeit von Fachkräften auswirkt, Autismus und Essstörungen zu unterscheiden und angemessene Anpassungen der Behandlung vorzunehmen, sowie auf etwaige damit verbundene Unterschiede in den klinischen Ergebnissen. Zudem bedeutet die Selbstselektion der Teilnehmenden, dass sich Fachkräfte mit größerem Interesse an und Wissen über Autismus eher zur Teilnahme angesprochen gefühlt haben könnten, sodass diese selbstselektierte Stichprobe möglicherweise nicht repräsentativ für alle Fachkräfte ist, die FT‐ED durchführen.

Diese Studie ist als erste einer Reihe von Studien angelegt; künftige Forschung wird die Erfahrungen autistischer Jugendlicher und ihrer Eltern mit der FT‐ED untersuchen, mit dem Ziel, diese Erkenntnisse zusammenzuführen und gemeinsam geeignete Anpassungen für die autistische Population zu entwickeln. Künftige Forschung wird klären müssen, ob diese Anpassungen die Ergebnisse für autistische Jugendliche mit Essstörungen verbessern.

Zusammenfassend hat diese Studie versucht, über strukturelle oder umgebungsbezogene Veränderungen der Therapie hinauszugehen und die Erfahrungen von Fachkräften mit dem Prozess der FT‐ED bei autistischen Jugendlichen und ihren Familien zu betrachten. Sie hat die systemischen Überlegungen innerhalb der therapeutischen Beziehungen aufgezeigt, die späte Erkennung von Autismus bei Jugendlichen mit AN, die Schwierigkeiten der Fachkräfte, Autismus und Essstörungen zu unterscheiden, und die wahrgenommene Spannung zwischen manualisierter Praxis und dem Vertrauen der Fachkräfte, ihre Kompetenzen einzusetzen, um die Behandlung angemessen an die Bedürfnisse autistischer Jugendlicher anzupassen. Diese Studie ist ein erster Schritt, Anpassungen des FT‐ED-Modells zu prüfen, mit dem Ziel, Essstörungsbehandlungen für autistische Jugendliche und ihre Familien wirksamer, zugänglicher und akzeptabler zu machen.