Introduction

La relation entre l’anorexie mentale (AM) et la perturbation familiale fait débat depuis que Gull et Lasègue ont décrit pour la première fois la maladie moderne [1, 2]. L’association entre AM et dysfonctionnement familial [3] est généralement reconnue, mais les avis divergent sur sa cause. Selon une partie des travaux, elle est la conséquence logique d’un fardeau accru pour les personnes aidantes qui s’occupent d’une personne jeune touchée par une maladie physique et mentale invalidante [4]. Selon d’autres, l’association suggère aussi que le mauvais fonctionnement familial est un facteur causal de l’AM. Ce qui est admis en clinique, c’est qu’un certain degré de perturbation familiale est omniprésent dans l’AM, alors que son rôle dans l’étiologie ou dans le maintien du trouble reste incertain. Cette revue revient sur la question posée pour la première fois, il y a près de vingt ans, par la quatrième personne signataire [5]. Ce faisant, elle examinera les changements et l’évolution de l’opinion clinique en explorant la littérature. Elle tentera d’établir s’il existe aujourd’hui un plus grand consensus dans l’opinion professionnelle qu’il y a 20 ans, et une plus grande unanimité sur la question centrale : la détresse de la famille est-elle secondaire à la maladie, ou bien primaire et partie prenante de sa cause ?

Rares sont les voix qui contestent que l’AM soit un trouble de santé mentale d’origine multifactorielle, dont les facteurs causaux diffèrent d’une personne malade à l’autre [6–8]. La prise de position de l’Academy for Eating Disorders souligne l’importance d’adopter un point de vue agnostique sur la relation entre familles et étiologie [6]. Bien qu’il existe une association entre AM et mauvais fonctionnement familial [3], les protocoles de traitement insistent sur le fait que les parents ne doivent pas se sentir blâmés ni tenus pour responsables de la maladie de leur enfant [9]. Ce principe ne découle pas nécessairement d’une conviction, mais de l’idée que l’absence de blâme permet à la clinique d’examiner les facteurs du comportement parental et des dynamiques familiales susceptibles de causer ou d’aggraver la maladie. Il importe d’explorer l’association entre AM et fonctionnement familial, car les personnes malades font souvent état d’un mauvais fonctionnement familial [10, 11], et la recherche a montré que celui-ci a un effet important sur les résultats du traitement [12–14].

Cette revue explorera la littérature sur le fardeau des personnes aidantes, la régulation émotionnelle, l’attachement et la mentalisation. Elle examinera aussi les attitudes maternelles à l’égard du poids et de la silhouette, ainsi que la recherche sur la thérapie familiale qui touche à cette question.

Des familles perturbées

Les parents ou les personnes aidantes d’enfants souffrant d’AM font état de niveaux de détresse nettement plus élevés que les parents de personnes souffrant d’autres troubles de santé mentale, et cela vaut aussi bien pour la comparaison avec un trouble proche, comme la boulimie [15, 16], qu’avec un trouble psychiatrique très différent, comme une psychose [17]. Ce fardeau parental élevé peut en lui-même entraîner des difficultés de santé mentale chez les parents : plus de 56 % des personnes aidantes de personnes atteintes d’AM obtiennent un score supérieur au seuil clinique évocateur pour l’anxiété, et 32 % pour la dépression [18]. Raenker et al. [19] estiment que 30 % des parents présentent une détresse cliniquement significative. La plupart des parents rapportent des sentiments de culpabilité, d’isolement, de trahison et de perte qui aggravent leur détresse [20, 21]. La détresse des personnes aidantes semble plus marquée lorsque les parents ont des antécédents personnels de trouble alimentaire, ont divorcé, ont un faible niveau d’études ou présentent déjà des niveaux élevés d’anxiété ou de dépression [15, 22].

Les raisons de niveaux aussi élevés de fardeau et de détresse sont multiples. Les taux de mortalité de l’AM sont élevés [23], et des risques physiques aigus sont souvent présents [24], ce qui peut alarmer et angoisser les parents [21, 25, 26]. En outre, la nature même de l’AM est intrinsèquement liée à l’environnement familial : les repas deviennent un point de friction, avec une « lutte pour le contrôle » de l’alimentation entre les parents et l’enfant [27]. Les parents peuvent devoir inciter la personne jeune à manger [28], et certains traitements les encouragent à prendre la responsabilité des repas et du poids [29, 30], ce qui alourdit encore le fardeau parental. Les disputes autour de la nourriture et du poids peuvent donner aux parents le sentiment que la maladie les manipule et les contrôle [20]. Malgré cela, la personne souffrant d’anorexie ne mesure souvent pas l’effet de la maladie sur ses parents ou sur la famille dans son ensemble [31].

Les parents tentent de comprendre les causes, les conséquences et l’issue de l’AM d’une manière que l’enfant juge souvent inutile, ce qui conduit à des réponses encore moins adaptées [20, 32, 33] ; par exemple, les personnes aidantes qui se font une idée erronée de la cause et se reprochent la maladie peuvent se sentir moins capables d’agir et manifester une réaction d’anxiété excessive. La détresse parentale et les interprétations des personnes aidantes peuvent déclencher un cycle autoréalisateur, qui entraîne davantage de comportements d’accommodement et de complaisance [15, 32], davantage de conflits familiaux et une moindre alliance parentale [34, 35].

Les mécanismes émotionnels ou cognitifs observés chez les jeunes souffrant d’AM alourdissent le fardeau des parents, en particulier une faible mentalisation et des difficultés de régulation émotionnelle. La mentalisation est la capacité de comprendre ce qui se passe dans son propre esprit et dans celui des autres [36]. Une faible mentalisation et une fonction réflexive dysfonctionnelle sont décrites comme fréquentes chez les jeunes souffrant d’AM [36, 37]. Cela peut entraîner d’importantes difficultés interpersonnelles et une moindre connexion émotionnelle, à travers des malentendus et des ruptures dans les relations [38]. Les difficultés de mentalisation expliqueraient pourquoi les jeunes souffrant d’AM font état d’un soutien social perçu plus faible [39] et d’une connexion émotionnelle nettement plus faible que leurs sœurs non atteintes, avant même l’apparition du trouble alimentaire [40]. Les descriptions que les personnes malades donnent des dynamiques familiales contredisent souvent directement les récits de leurs parents ou du reste de la fratrie [39]. Il se peut fort bien que des membres de la famille offrent leur soutien, mais que la personne malade ait du mal à le recevoir ou à le comprendre en raison de ses faibles capacités de mentalisation. La fratrie non touchée est peut-être protégée des facteurs de stress familiaux et environnementaux, car elle tend à se montrer moins préoccupée par les relations, moins en demande d’approbation et plus portée à l’autotranscendance [41].

Une faible régulation émotionnelle [42–44] et une faible reconnaissance des émotions [42] sont fréquentes dans l’AM sévère et durable ; la faible reconnaissance des émotions semble être un trait, et la faible régulation un état [45]. Ces caractéristiques peuvent conduire à des comportements dangereux, comme le fait de s’affamer pour réguler ses émotions [44, 46], l’automutilation [47] et l’agressivité [48]. On comprend que les parents puissent être profondément et négativement touchés par ces expériences, qui accroissent aussi leur détresse [49].

La dysrégulation émotionnelle chez les personnes atteintes d’AM présente une contradiction : la personne jeune a besoin du soutien de ses parents pour gérer ses émotions [50], mais peine à s’en servir en raison de sentiments de colère et d’impulsivité [51, 52] ainsi que de difficultés à reconnaître les émotions [42]. Les émotions négatives se trouvent alors externalisées sur le poids et la silhouette, ce qui favorise la dérive vers des formes durables d’AM [52]. Tout cela est difficile à comprendre pour les parents [33].

Des équipes de recherche clinique ont abattu leurs cartes. Holtom-Viesel et Allan [3] suggèrent que l’association entre AM et mauvais fonctionnement familial devrait être considérée exclusivement comme une réponse au fait de s’occuper d’une personne jeune atteinte d’AM. La recherche de Sim et al. [34] va dans ce sens : lorsque l’effet émotionnel de l’AM sur la famille était contrôlé, cette équipe n’a trouvé aucune différence entre les familles de personnes atteintes d’AM et celles de jeunes sans maladie psychiatrique ni physique. Il semble donc que le dysfonctionnement familial soit dû aux dynamiques familiales compliquées, inévitables lorsque des parents découvrent que leur enfant souffre d’AM [21].

Enseigner aux parents des stratégies d’adaptation pour gérer la détresse liée à l’aide est bénéfique [31]. Les formations fondées sur les compétences réduisent efficacement le fardeau des personnes aidantes [53], augmentent leurs compétences et peuvent améliorer les résultats chez la personne jeune [54]. Ces interventions sont efficaces lorsqu’elles sont menées par des personnes aidantes expérimentées [54]. De plus, soutenir les parents qui souffrent d’anxiété ou de dépression au moyen d’une TCC en ligne réduit leur détresse et améliore les interactions rapportées entre parents et personne malade [55].

Dans l’AM sévère, il est constant que la vie familiale finisse par s’organiser autour du trouble alimentaire [4]. Il n’est pas surprenant que les recommandations du NICE [56] et d’autres recommandations nationales préconisent un travail centré sur la famille pour le traitement de l’AM. L’implication de la famille dans le traitement est recommandée pour la plupart des jeunes souffrant d’un trouble alimentaire, mais les recommandations précisent que le cadre doit être adapté à chaque famille pour soutenir au mieux le rétablissement [5]. Il convient aussi de mettre l’accent sur l’approche pluridisciplinaire [57] et sur le travail collaboratif avec les personnes malades comme avec les personnes aidantes [58]. La recherche suggère que comprendre les croyances des parents sur l’AM est probablement une condition nécessaire au succès des interventions cliniques auprès des familles [33].

Des familles bouleversées

La recherche sur les causes de l’AM est passée de la théorie contestable de la « famille psychosomatique » [59] à la reconnaissance d’une étiologie multifactorielle, mais il reste impératif de tenir compte du rôle que les familles jouent bel et bien dans cette maladie complexe. Selon Lacoste [60], les deux principaux facteurs de risque de l’AM sont les problèmes familiaux et les agressions sexuelles. Beaucoup contesteraient le second, peu contesteraient le premier. Par ailleurs, une communication et une attention mutuelle insuffisantes au sein de la famille sont identifiées comme une expérience interpersonnelle défavorable qui accroît le risque de développer un trouble alimentaire [61, 62].

Les questions d’attachement aux principales figures de soin au sein de la famille pourraient être importantes dans le développement d’un trouble alimentaire [63, 64]. Les personnes atteintes d’AM font état d’un détachement émotionnel envers leurs parents nettement supérieur à la moyenne [63, 65] et d’une anxiété de séparation plus forte que le reste de leur fratrie [66], ce qui, selon certains travaux, conduit la personne jeune à développer un style d’attachement insécure. On observe aussi une fréquence élevée de traumatismes et de pertes non résolus chez les personnes atteintes d’AM [67, 68], ce qui est jugé très pertinent pour l’étude de l’attachement [69]. La recherche a montré que les femmes souffrant d’un trouble alimentaire présentent un attachement insécure [67, 68, 70, 71], ce qui, selon certains travaux, pourrait jouer un rôle causal dans le développement de l’AM : il a été avancé que le trouble alimentaire pourrait être, pour l’enfant, un moyen de maintenir la proximité avec ses parents après la mise à mal d’une base de sécurité [72]. Cette hypothèse est difficile à tester, mais la recherche suggère que les personnes atteintes de troubles alimentaires qui présentent un attachement préoccupé ont d’importantes peurs liées à la maturité [68], qui les conduisent à « rejeter » les émotions de la maturité. D’où l’idée que l’AM est un repli devant l’âge adulte [73]. Les attachements insécures sont aussi fortement liés à l’insatisfaction corporelle, qui est un facteur de risque des troubles alimentaires [74].

L’idée de Bruch [75] selon laquelle l’AM aurait pour cause un sentiment de soi déficient a été réexaminée [76]. La maturation du soi est liée au développement de l’attachement [77], l’insécurité de l’attachement étant associée à des déficits du soi [77, 78]. Un lien neurobiologique a été proposé entre la théorie du soi dans le trouble alimentaire et le fonctionnement spatiotemporel du cerveau [77]. Les jeunes souffrant de troubles alimentaires éprouvent une détresse due à l’absence de sentiment de soi, qui entraîne une déconnexion de leurs propres émotions et une incapacité à les réguler [76].

La capacité de mentalisation a été reliée aux styles d’attachement, la recherche suggérant qu’un attachement sécure favorise la capacité de mentalisation, tandis que l’attachement insécure et le traumatisme la compromettent [38, 79]. L’environnement familial est considéré comme décisif pour le développement de la mentalisation [80] : la disposition maternelle à se représenter l’esprit de l’enfant (mind-mindedness), le discours familial, le jeu et la maltraitance sont tous associés au développement de la mentalisation [81]. Rothschild-Yakar et al. [82] désignent des niveaux de mentalisation plus faibles comme le facteur de risque le plus important de l’AM et de la boulimie.

Le comportement parental peut aussi contribuer à la dysrégulation émotionnelle d’une manière qui devient déterminante dans le développement puis le maintien de l’AM [83]. La dysrégulation émotionnelle des parents ne donne pas seulement à leurs enfants un mauvais modèle pour comprendre et maîtriser leurs émotions ; elle peut aussi les amener à invalider les expériences émotionnelles de leurs enfants, transmettant ainsi les difficultés émotionnelles à la génération suivante [84]. Il est certain que la dysrégulation émotionnelle des jeunes est associée à des expériences précoces où les adultes qui en prenaient soin ne répondaient pas de manière adéquate à leurs sentiments [85]. Des taux élevés d’alexithymie ont été observés chez les mères d’enfants souffrant d’AM ; elles sont incapables d’identifier et de décrire les émotions qu’elles éprouvent et que les autres éprouvent [86]. Ces taux élevés d’alexithymie sont associés à l’anxiété, au névrosisme et à la dépression [86]. Cela pourrait fournir une autre explication aux taux élevés de maladie mentale chez les parents d’enfants souffrant d’AM. Ces caractéristiques se sont révélées être des facteurs de risque de troubles alimentaires chez leurs enfants [87]. Certaines données suggèrent que, chez les personnes souffrant d’anorexie, la dysrégulation émotionnelle peut aussi être causée plus directement par une maltraitance émotionnelle de la part des parents [83], bien que de tels signalements soient rares et que rien n’indique qu’elle soit plus fréquente dans les familles ayant un enfant atteint d’AM que dans d’autres populations.

La préoccupation maternelle pour le poids et la silhouette semble bien, dans certains cas, jouer un rôle dans le développement de troubles du comportement alimentaire [62, 88, 89]. Une mère souffrant d’un trouble alimentaire augmente le risque qu’une enfant de sexe féminin présente une psychopathologie franche de trouble alimentaire, par comparaison avec des témoins : dès l’âge de dix ans, l’enfant est plus susceptible de faire des régimes et d’avoir des idées surinvesties sur la silhouette et le poids [90]. D’autres recherches indiquent que les filles de moins de 14 ans dont la mère avait des antécédents de trouble alimentaire étaient près de 3 fois plus susceptibles que les autres jeunes de leur âge de commencer à se purger ; en revanche, les antécédents maternels de trouble alimentaire n’étaient pas liés aux purges chez les adolescentes plus âgées [91]. On suppose que la famille a un effet plus important au début de l’adolescence, tandis que les pairs comptent davantage à la fin de l’adolescence et à l’âge adulte [62, 91], parce que les parents jouent un rôle décisionnel majeur au début de l’adolescence [92]. Cela rejoint les travaux qui suggèrent que la thérapie familiale est moins efficace lorsque la personne jeune est plus âgée [93].

La préoccupation maternelle pour le poids et la silhouette influe sur l’environnement familial [88], ce qui pourrait jouer un rôle causal dans le développement de l’AM. La fréquence des messages maternels négatifs a été associée, chez la personne jeune, à des préoccupations relatives au poids et à la silhouette, à une fixation sur l’exercice physique et à des symptômes de trouble alimentaire [89]. En outre, lors de l’observation d’interactions de jeu entre mère et enfant, les enfants dont la mère souffrait d’un trouble alimentaire ont reçu des cotes d’implication et de réactivité plus faibles [94]. Le perfectionnisme parental a lui aussi été associé au développement de l’AM [95–97]. Les pratiques d’alimentation peuvent également être touchées : Lydecker et Grilo [98] ont constaté que les parents présentant une psychopathologie de trouble alimentaire déclaraient un sentiment de responsabilité plus grand quant à l’alimentation de leur enfant, une préoccupation plus forte pour son poids et une surveillance accrue de son alimentation, par rapport aux parents sans ces caractéristiques. Cette étude n’a trouvé aucune différence significative quant à la restriction du régime de l’enfant par les parents ou à la pression pour le faire manger ; Blisset et Haycraft [99] ont toutefois observé des pratiques d’alimentation plus contrôlantes chez les parents déclarant des symptômes de trouble alimentaire. Les pratiques d’alimentation maternelles peuvent varier d’un enfant à l’autre au sein d’une même fratrie et faire partie de l’environnement familial non partagé [100]. Il semble que s’attaquer aux propos sur le poids, aux pratiques d’alimentation et aux interactions de jeu au sein du foyer puisse réduire la fréquence des symptômes de troubles du comportement alimentaire chez les jeunes. Les interventions destinées à ces parents sont rares [88], et davantage de recherches devraient être menées dans ce domaine.

Même si l’on ne peut établir avec rigueur scientifique que le dysfonctionnement familial est causal, il est probable qu’il soit un facteur de maintien de la maladie [101], une mauvaise santé mentale des parents et des relations parents-enfant difficiles aggravant un fardeau déjà installé [10, 27]. Treasure et al. [102] ont constaté que la faible régulation émotionnelle des personnes malades peut conduire à des comportements violents envers les membres de la famille, auxquels on réagit souvent par l’anxiété et l’évitement, ou par des comportements de complaisance et d’accommodement. Il a aussi été suggéré que l’évitement des conflits au sein de la famille pourrait être un facteur de maintien [4]. Ces comportements entretiennent des dynamiques familiales défavorables et enracinent davantage le trouble alimentaire.

Les relations familiales [102] et les facteurs de maintien [4] sont aussi des éléments importants à travailler dans les approches centrées sur la famille. Avant d’entreprendre une thérapie familiale, il importe toutefois d’évaluer l’indication du traitement ainsi que l’alliance thérapeutique, afin d’en optimiser l’efficacité [103]. Il convient aussi de tenir compte de la personnalité des parents lorsqu’on engage la famille dans un travail psychothérapeutique, en prêtant attention aux dynamiques que certains traits de personnalité peuvent créer [104]. La recherche suggère également que la présence de comportements familiaux problématiques, comme l’enchevêtrement et la critique, peut entraîner des taux de rémission plus faibles après une thérapie familiale [93]. De fait, l’implication de la famille peut être cliniquement contre-indiquée (par exemple en cas de psychopathologie parentale grave), ce qui souligne la nécessité d’une évaluation approfondie [6, 56]. La thérapie familiale ne devrait pas se limiter à traiter un éventuel dysfonctionnement familial ; elle est un espace où les personnes souffrant d’anorexie et leur famille peuvent se préparer au changement. Tout particulièrement, après le rétablissement, les parents perdent un enfant d’une maigreur extrême, en situation de dépendance, et accueillent une personne nouvellement autonome.

Des interventions préventives devraient aussi être envisagées pour cibler certaines difficultés ; des recherches prometteuses portent sur des interventions qui abordent la dysrégulation émotionnelle, l’attachement et les difficultés de mentalisation à l’école [105–108] et dans des ateliers de parentalité [109]. Ces interventions pourraient aider à réduire le risque de dysfonctionnement familial et devraient être étudiées plus avant.

Conclusion

Cette revue a mis en évidence la complexité de la relation entre les personnes souffrant d’anorexie et leur famille. Ce qui avait commencé comme une vision nette d’une famille pathologiquement perturbée causant l’AM est devenu de plus en plus complexe au fil des décennies écoulées depuis la première description, il y a 130 ans. Si les familles ne sont pas la cause première des troubles alimentaires [6], la plupart des recherches du domaine ne sont pas longitudinales et n’apportent donc pas de preuves suffisantes pour répondre définitivement à la question avec une certitude scientifique rigoureuse.

Au cours des 20 années écoulées depuis qu’une personne de notre équipe a posé la question [5], certains points se sont beaucoup éclaircis. Il n’existe pas de mère ni de famille « anorexigène », et aucune psychopathologie psychosociale constante des familles n’a été démontrée comme causale [4]. Les travaux génétiques n’en sont qu’à leurs débuts, mais s’ils devaient ramener l’idée que les familles ont un rôle causal, ce serait par un mécanisme tout à fait différent. La recherche en génétique pourrait aussi permettre de conclure plus fermement sur l’association entre le développement de l’AM et certains traits de personnalité, ainsi que la préoccupation maternelle pour le poids et la silhouette.

La préoccupation maternelle pour le poids et la silhouette, la dysrégulation émotionnelle, les difficultés de mentalisation, l’attachement insécure, le dysfonctionnement familial et la maladie mentale des parents ont tous été proposés, isolément ou ensemble, comme causes de l’AM, mais la science n’est pas claire sur ce point. Les données sont plus nombreuses pour indiquer qu’ils entretiennent une maladie déjà présente.

L’effet émotionnel dévastateur de l’AM sur la famille reste omniprésent. Au cours des vingt dernières années, la recherche a mis en évidence la difficulté qu’ont les parents à s’occuper d’un enfant anorexique aux faibles capacités de mentalisation, aux attachements insécures et à la dysrégulation émotionnelle. Il existe un consensus pour dire que la détresse des personnes aidantes devrait être un axe majeur du traitement chez les jeunes, et qu’elle ne peut être ignorée à aucun âge. Il importe d’apporter un soutien aux parents et d’envisager des interventions visant les compétences des personnes aidantes, afin de rompre le cycle défavorable que crée leur détresse.

Le consensus clinique est plus large qu’il y a 20 ans, et l’unanimité plus grande sur la question centrale de savoir si la détresse de la famille est une conséquence secondaire ou la cause première de la maladie. L’opinion majoritaire est qu’il existe une relation bidirectionnelle entre l’AM et la famille, des dynamiques difficiles et des cercles vicieux s’enracinant au sein de la famille. Selon le consensus, la meilleure réponse passe par une thérapie familiale spécialisée, et les différents protocoles de thérapie familiale insistent sur le fait que les parents ne doivent pas se sentir blâmés ni tenus pour responsables de la maladie de leur enfant, sauf en cas de maltraitance avérée. L’absence de blâme permet à la clinique d’examiner les facteurs du comportement parental et des dynamiques familiales susceptibles de causer ou d’aggraver la maladie, et c’est la voie qui mène le mieux au rétablissement. Les équipes cliniques devraient connaître les différentes dynamiques familiales problématiques, afin d’être en mesure de les cibler au cas par cas pour parvenir au rétablissement.

Cette revue renouvelle l’attention portée à une question intéressante et importante. L’article a passé en revue une recherche abondante pour éclairer les manières contradictoires et complémentaires dont l’AM et la famille ont été étudiées. Il a aussi formulé d’importantes recommandations cliniques. Toutefois, en s’appuyant sur l’article d’origine, la revue est sélective dans la littérature qu’elle a retenue. L’article n’est pas une méta-analyse, mais une méta-revue d’études hétérogènes.

Cette revue a exploré la littérature sur le fardeau des personnes aidantes, les émotions et les mécanismes cognitifs, ainsi que sur les attitudes parentales, et en particulier maternelles, à l’égard du poids et de la silhouette. Les données issues de ces sources ont servi tantôt à mettre en cause, tantôt à disculper la diathèse parent-enfant, et le consensus actuel est d’adopter un point de vue agnostique.

Que sait-on déjà sur ce sujet ?

Au cours des 20 dernières années, depuis qu’une personne de notre équipe a posé la question, de nombreuses recherches ont porté sur le dysfonctionnement familial et l’anorexie mentale. Il est clair que l’anorexie mentale est associée à un mauvais fonctionnement familial ; une grande partie de la recherche reste cependant fragmentée. Cette revue a analysé la littérature pour explorer cette association complexe.

Qu’apporte cette étude ?

Cette revue a analysé la littérature sur le fardeau parental, les émotions et les mécanismes cognitifs, ainsi que sur les attitudes parentales à l’égard du poids et de la silhouette. Elle a décrit l’association complexe entre dysfonctionnement familial et AM, et suggère qu’il existe une relation bidirectionnelle. Elle souligne l’importance de la thérapie familiale et des interventions visant les compétences des personnes aidantes et des parents dans le traitement de l’AM, et suggère des pistes de recherche future, comme les mesures préventives et les interventions destinées aux parents souffrant de troubles alimentaires.