Introduzione

Il dolore che segue un intervento chirurgico è normale e atteso, con una relazione relativamente lineare tra l’entità e la portata dell’intervento e il grado di disagio e di limitazione funzionale sperimentato in seguito.^1,2 Tuttavia, per una parte delle persone minorenni sottoposte a chirurgia, l’esperienza del dolore e il suo impatto sul funzionamento non si risolvono man mano che i tessuti guariscono. Il dolore continua per molti mesi, e potenzialmente per anni, dopo l’operazione. Il dolore cronico postchirurgico (CPSP) è definito come un dolore localizzato nella regione dell’intervento, per il quale sono state escluse altre cause come un’infezione o un tumore maligno; un dolore che persiste per tre mesi o più e che ha ripercussioni sulla qualità di vita.^3,4 Le stime della prevalenza del CPSP nelle popolazioni pediatriche variano, ma in generale i tassi a 12 mesi dall’intervento vanno dal 20%^5,6 a circa il 40%.^7,8 Considerando che ogni anno vengono eseguiti quasi 4 milioni di interventi chirurgici su minori da 0 a 17 anni nei soli Stati Uniti,⁹ la portata del problema non può essere sottovalutata.

Vivere con un dolore intrattabile comporta molteplici conseguenze per queste bambine e questi bambini, che per molti aspetti rispecchiano l’impatto che il dolore cronico può avere sulle persone adulte.^10,11 Un maggiore disagio psicologico, difficoltà nello svolgere le attività della vita quotidiana, disturbi del sonno, frequenti accessi ai servizi sanitari e un maggiore consumo di farmaci sono comunemente associati al CPSP pediatrico.^5,7,12–14 Il dolore persistente comporta però, nell’infanzia e nell’adolescenza, complessità aggiuntive legate alla fase di sviluppo. La frequenza scolastica è spesso compromessa dal dolore cronico, e le interruzioni della regolare scolarizzazione possono avere conseguenze importanti che vanno oltre l’immediata perturbazione degli apprendimenti.^14–16 Ad esempio, Eccleston e il suo gruppo di ricerca hanno studiato un campione di 110 adolescenti con dolore cronico e hanno scoperto che, come gruppo, percepivano il proprio sviluppo come significativamente inferiore a quello dei pari in una serie di fattori di sviluppo sociale adolescenziale, tra cui il senso di indipendenza, l’adattamento emotivo e la formazione dell’identità. Risultati come questi ribadiscono l’importanza di affrontare la transizione dal dolore acuto al dolore cronico in pediatria, perché le conseguenze possono estendersi a molteplici ambiti dello sviluppo sociale ed emotivo.

La ricerca sul CPSP ha individuato una serie di variabili biologiche, sociali e psicologiche che predicono la transizione dal dolore acuto al dolore cronico. La letteratura sulle persone adulte ha mostrato che l’età più avanzata, il genere femminile e l’intensità del dolore prechirurgico sono associati in modo affidabile allo sviluppo del CPSP.^17,18 Tuttavia, in una rassegna sistemica sul CPSP pediatrico condotta da Rabbitts et al., l’unico predittore biologico affidabile del dolore postoperatorio persistente era il livello di dolore prechirurgico.⁵ In un successivo studio predittivo approfondito di Rosenbloom e del suo gruppo,⁷ l’unica variabile che prediceva sia l’intensità sia la sgradevolezza del dolore a 12 mesi era la disabilità funzionale di partenza, il che suggerisce che fattori diversi possono essere rilevanti per la transizione alla cronicità nell’infanzia rispetto all’età adulta.

Un’interessante linea di ricerca sui fattori predittivi del dolore persistente nell’infanzia molti mesi dopo un intervento riguarda la memoria del dolore, e in particolare l’accuratezza del suo ricordo. In questo approccio, a minori sottoposti a interventi chirurgici si chiede di indicare l’intensità del dolore per tre giorni consecutivi dopo l’operazione (punteggi di cui si calcola la media); in un momento successivo vengono ricontattati e si chiede loro quanto dolore ricordano di aver provato dopo l’intervento. È stato dimostrato che un ricordo del dolore con una distorsione più negativa, in cui il dolore ricordato è superiore a quello riferito inizialmente, predice livelli di dolore più elevati 2 mesi dopo l’operazione,¹⁹ che è il periodo critico per lo sviluppo del CPSP. Approfondendo questo fenomeno, Noel e il suo gruppo²⁰ hanno dimostrato che una maggiore sensibilità all’ansia al basale — che, secondo la teoria dell’elaborazione cognitiva, dovrebbe produrre un’attenzione selettiva alle informazioni minacciose e una loro maggiore codifica, con una conseguente sovrastima del dolore ricordato — era effettivamente associata a un ricordo del dolore con una distorsione più negativa. Inoltre, quanto maggiore era tale distorsione negativa, tanto più elevata era l’intensità del dolore a 6 e a 12 mesi dall’intervento.

Studi come questi gettano nuova luce sui predittori intrapersonali del CPSP; esistono tuttavia prove preliminari che anche i genitori possano avere un ruolo in questi processi di distorsione cognitiva. Ad esempio, è stato dimostrato che un maggiore uso di parole legate al dolore da parte della figura genitoriale, quando ricorda la tonsillectomia della propria figlia o del proprio figlio, è associato a ricordi del dolore più negativamente distorti nella persona minorenne,²¹ il che sottolinea l’importanza del contesto familiare quando si considerano condizioni di lunga durata come il CPSP.

È importante anche sottolineare, come hanno osservato Katz e Selzer,¹⁸ che esiste una differenza tra i processi che favoriscono lo sviluppo del dolore cronico dopo un episodio acuto e i processi coinvolti nel mantenimento della cronicità per lunghi periodi dopo l’intervento chirurgico iniziale. La maggior parte della ricerca nel campo del dolore pediatrico ha studiato i fattori di mantenimento (ad es. Donnelly et al.²²) piuttosto che quelli potenzialmente all’origine dello sviluppo del dolore cronico.

Oltre ai predittori del CPSP che riguardano la persona minorenne stessa, la ricerca ha iniziato a esplorare le influenze interpersonali sullo sviluppo del CPSP, in particolare i fattori genitoriali. Uno degli ambiti che ha ricevuto maggiore attenzione è l’iperprotezione genitoriale. Sebbene mostrare un certo grado di cautela e di preoccupazione verso la propria prole sia adattivo e appropriato, soprattutto in circostanze di difficoltà fisica come dopo una lesione o nel contesto di una malattia, i comportamenti genitoriali di cura possono diventare eccessivi e prolungati e finire per causare danno. Nell’infanzia con dolore cronico, l’iperprotezione genitoriale ha un effetto simile alla sollecitudine del coniuge nelle diadi adulte, nel senso che è associata in modo affidabile a una maggiore disabilità funzionale,^23,24 poiché la figura genitoriale cerca di impedire alla persona minorenne comportamenti che considera rischiosi o dannosi ma che, a lungo termine, generano una minore autoefficacia e una maggiore dipendenza fisica. Wilson e Fales²⁵ hanno individuato fattori come il senso di colpa genitoriale, il minore coinvolgimento nelle attività della prole e l’incoerenza genitoriale come motori dei comportamenti protettivi nel dolore pediatrico cronico. Sebbene l’iperprotezione genitoriale non sia ancora stata esaminata in relazione al CPSP,¹⁹ questo articolo mostrerà come diversi fattori suggeriscano che essa sia probabilmente rilevante.

È stato inoltre dimostrato che il livello di ansia di tratto dei genitori predice esiti negativi del dolore infantile dopo un intervento chirurgico,²⁶ e che la sensibilità all’ansia genitoriale prima dell’intervento predice i livelli di disabilità funzionale della persona minorenne 12 mesi dopo.²⁷ In uno studio longitudinale su 76 minori sottoposti a chirurgia correttiva della scoliosi, Siemer et al.²⁸ hanno rilevato che il 20% della varianza del punteggio di interferenza del dolore a 12 mesi poteva essere spiegato da fattori genitoriali, in particolare la catastrofizzazione del dolore e la preferenza genitoriale per l’uso di analgesici (ossia la preferenza ad alleviare il dolore piuttosto che a evitare i rischi associati all’uso di analgesici). Tuttavia, in un’interessante applicazione della tecnica di modellizzazione dell’interdipendenza attore–partner, Birnie e il suo gruppo²⁹ hanno rilevato che, in un campione di giovani sottoposti a intervento di artrodesi vertebrale, il punteggio di catastrofizzazione della persona giovane prediceva il proprio livello di dolore prima e dopo l’intervento, mentre il punteggio di catastrofizzazione del genitore no. Ciò potrebbe dipendere dal fatto che si trattava di un campione di adolescenti (età media 14,5 anni) e che le influenze cognitive genitoriali erano meno marcate che nelle età più precoci. Ciononostante, questi dati indicano la pertinenza e l’importanza dei fattori genitoriali nello sviluppo del CPSP pediatrico. La ricerca in questo ambito ha tuttavia risentito costantemente di una serie di limiti legati al disegno e ai fondamenti teorici degli studi stessi.

Innanzitutto, quasi tutti questi studi sono stati condotti con la madre come genitore e, di conseguenza, l’influenza del padre sul CPSP pediatrico resta in gran parte sconosciuta. Vi sono alcune prove che le interazioni dei padri con minori con dolore cronico siano diverse da quelle delle madri^23,30 e si tratta quindi di un’importante lacuna della letteratura. Inoltre, gran parte di questa letteratura si basa su analisi trasversali e correlazionali di cognizione, affetti e comportamento della persona minorenne e di cognizione, affetti e comportamento del genitore, e l’influenza del genitore sulla persona minorenne viene dedotta da tali associazioni. Queste analisi unidirezionali semplificano interazioni molto più complesse e reciproche che si producono all’interno di relazioni strette come quella tra genitore e prole. Come hanno osservato Rabbitts e Fisher,³¹ «le interazioni diadiche tra genitore e persona minorenne sono considerate fondamentali nel mantenimento del dolore» (p. 1848), eppure pochi studi utilizzano metodologie di ricerca come il modello di interdipendenza attore–partner^32,33 che tengano conto di questa influenza diadica bidirezionale.

Infine, e in relazione a quanto detto, la letteratura sul CPSP pediatrico è stata limitata da una relativa ignoranza dell’influenza della diade genitoriale e dell’ambiente familiare più ampio sulla ripresa postchirurgica.⁴ A differenza della letteratura sulle persone adulte, in cui i fattori interpersonali come il sostegno sociale e relazionale sono considerati abitualmente fattori influenti nel mantenimento del dolore cronico^34,35 e sono stati studiati come predittori del CPSP in età adulta,^17,36 la letteratura pediatrica non ha esplorato la qualità della relazione genitoriale e altre variabili di interazione familiare come possibili influenze sul CPSP.

Ciò non significa che questi costrutti familiari più ampi non siano mai stati considerati in relazione agli esiti di salute infantili. La letteratura sui disturbi alimentari in età pediatrica persegue da oltre 50 anni un modello di valutazione e di trattamento basato sulla famiglia,³⁷ e il resto di questa rassegna esaminerà l’applicazione di tale letteratura alle questioni del CPSP e se se ne possano trarre lezioni utili.

Modelli dei sistemi familiari

Le teorie dei sistemi familiari, che sono diverse, hanno in comune la premessa centrale secondo cui le famiglie funzionano come un’unità, e non come una serie di individui che interagiscono indipendentemente gli uni dagli altri. Il comportamento di ciascun membro dell’unità influenza inevitabilmente il comportamento di tutti gli altri.^38–40 È il cosiddetto principio di non sommatività⁴¹: nelle teorie dei sistemi familiari non vi è una semplice somma delle parti, bensì una «terza» realtà che comprende il comportamento della persona minorenne, quello del genitore e la loro relazione.⁴¹ Nella prospettiva sistemica, l’oggetto di studio si sposta dall’individuo, o dalla relazione diadica tra la madre e la persona minorenne, all’intero sistema di interazioni in cui vivono i membri del nucleo familiare.

Uno dei primi modelli dei sistemi familiari applicati ai problemi della malattia pediatrica fu il modello della «famiglia psicosomatica» di Minuchin.^37,42 Secondo questo modello, le famiglie con alcune caratteristiche chiave — invischiamento (confini inadeguati tra i membri della famiglia), iperprotezione (preoccupazione eccessiva per il benessere reciproco), rigidità (scarsa adattabilità della famiglia al mutare delle circostanze) e mancata risoluzione dei conflitti (assenza di capacità di negoziazione nella famiglia, compresi comportamenti di evitamento del conflitto) — sarebbero sovrarappresentate tra minori con malattie di lunga durata. La teoria fu applicata inizialmente a minori con diabete di tipo 1 scarsamente controllato e, in seguito, a minori che sviluppavano anoressia nervosa. Successivamente, il modello McMaster^43,44 ha individuato sei aree del funzionamento familiare di applicazione generale: risoluzione dei problemi, comunicazione, ruoli, responsività affettiva, coinvolgimento affettivo e controllo del comportamento. Le famiglie si collocherebbero, su ciascuna di queste sei dimensioni, lungo un continuum che va dall’efficace all’inefficace.^44,45 Infine, il modello di processo del funzionamento familiare⁴⁰ definisce anch’esso sei criteri familiari universali, ma qui l’accento è posto sulle interazioni tra i domini del funzionamento familiare piuttosto che sulla struttura dei domini stessi. Tra i domini figurano lo svolgimento dei compiti, l’esercizio dei ruoli e i valori e le norme.

È importante notare che le teorie dei sistemi familiari abbracciano in genere anche la nozione di «omeostasi»,^39,41,45 secondo cui l’unità familiare tende a mantenere equilibrio e stabilità. Ciò può tradursi in una resistenza al cambiamento dei modelli di interazione, anche quando sono disfunzionali, per il desiderio di mantenere strutture familiari conosciute e prevedibili. Secondo alcune voci teoriche dei sistemi familiari, come Kazak,⁴⁶ i sintomi di una persona minorenne nel contesto di una famiglia con un funzionamento carente possono essere riformulati come «soluzioni andate storte»; in altre parole, i sintomi della persona minorenne sono una forma di soluzione per una famiglia che altrimenti non è in grado di risolvere i conflitti o di sviluppare relazioni di fiducia al proprio interno o con il personale sanitario con cui interagisce.

Sistemi familiari e disturbi alimentari

Le fasi più avanzate dell’infanzia e l’adolescenza comprendono tappe dello sviluppo in cui avvengono importanti cambiamenti sociali, comportamentali ed emotivo–motivazionali.^41,47,48 Data la rilevanza di questi cambiamenti, la letteratura sui disturbi alimentari ha da tempo individuato questo periodo come un periodo a rischio per l’insorgenza di difficoltà di salute mentale,^49,50 e lo stesso si potrebbe dire per le sfide legate alla gestione di problemi di salute fisica, compreso il dolore cronico postchirurgico.

I modelli dei sistemi familiari hanno inizialmente concepito le relazioni negative tra i membri della famiglia come decisive nella genesi dei disturbi alimentari. In particolare, si riteneva che le famiglie di minori che sviluppavano anoressia nervosa presentassero livelli eccessivi di invischiamento e di rigidità⁵⁰ e che fosse il normale bisogno di autonomia dell’adolescente, ostacolato dal sistema familiare patologico, a produrre i sintomi.

Le formulazioni originarie della «famiglia psicosomatica» si basavano sull’osservazione clinica e non su metodi empirici, e le evidenze hanno poi stabilito che non esistono forme specifiche di comportamento familiare legate allo sviluppo dei disturbi alimentari, qualunque sia il tipo diagnostico.^45,47,51 Inoltre, i modelli dei sistemi familiari sono stati accusati di colpevolizzare i genitori e di aggravare il disagio e l’angoscia già presenti nelle famiglie in cui una persona minorenne ha seri problemi di salute.^41,52 La patogenesi dei disturbi alimentari è oggi riconosciuta come multifattoriale e comprende diversi fattori genetici, psicologici, neuroendocrini, socioculturali e familiari.⁵³

La ricerca ha anche esaminato se sistemi familiari disfunzionali possano essere rilevanti nel mantenimento dell’alimentazione disturbata della persona minorenne, una volta che il comportamento si è instaurato.⁴⁵ Vi sono prove che una dipendenza eccessiva da altri membri della famiglia, una comunicazione carente e l’evitamento del conflitto siano associati a comportamenti non salutari legati al peso, soprattutto nelle figlie.^50,54,55 Tuttavia, queste caratteristiche familiari possono essere tanto una conseguenza del convivere con una malattia grave quanto un fattore che la mantiene, per cui non se ne può dedurre una causalità.

Ciononostante, gli approcci contemporanei al trattamento dei disturbi alimentari nell’infanzia e nell’adolescenza integrano la famiglia in un piano di trattamento globale. Il coinvolgimento dei genitori è stato anzi descritto come una condizione sine qua non del trattamento dei disturbi alimentari in età evolutiva.⁴⁷ Il panel delle linee guida di pratica canadesi ha formulato una «forte raccomandazione» a favore del trattamento basato sulla famiglia negli interventi sui disturbi alimentari,⁵⁶ e Jewell ha affermato che la terapia familiare è «saldamente affermata» come intervento complementare per i disturbi alimentari.⁵² Ampliare il focus del trattamento al contesto familiare più ampio non è tuttavia un’esclusiva dei disturbi alimentari nell’infanzia e nell’adolescenza. È oggi raccomandato anche nel trattamento di diverse condizioni pediatriche, tra cui i disturbi d’ansia⁵⁷ e la gestione dell’obesità⁵⁸; è però ancora lontano dall’essere una pratica standard nel trattamento del dolore pediatrico persistente.

L’applicazione della teoria dei sistemi familiari al dolore cronico postchirurgico pediatrico

Come si è detto, il normale sviluppo adolescenziale è caratterizzato da una progressiva indipendenza dai genitori e da altre figure familiari di cura. Eppure, poiché la maggior parte di chi è adolescente vive ancora con i genitori e ne dipende economicamente, esiste una tensione intrinseca. Inoltre, per chi, in adolescenza, ha vissuto un importante evento scatenante di dolore come un intervento chirurgico, la dipendenza dalle figure di cura sarà naturalmente maggiore durante la fase di recupero. Ciò potrebbe mettere ancora più sotto pressione il bisogno di maggiore autonomia che caratterizza questa fase dello sviluppo.^48,59 Tutti questi fattori sottolineano l’importanza del funzionamento genitoriale e familiare in qualsiasi considerazione della salute emotiva o fisica in età pediatrica.

Famiglie con dolore cronico e CPSP

Adottare un’analisi dei sistemi familiari per il CPSP pediatrico significa innanzitutto considerare i fattori propri delle famiglie che si trovano in questa situazione. Ad esempio, dato che circa il 20% della popolazione adulta riferisce un dolore cronico,^60,61 la probabilità che almeno uno dei genitori di una persona minorenne con un problema di dolore acuto soffra a sua volta di una condizione di dolore cronico è relativamente alta. Ciò è rilevante perché una rassegna sistematica con metanalisi di Higgins et al.⁶² ha mostrato una maggiore prevalenza di dolore cronico tra minori con uno o entrambi i genitori affetti da dolore cronico. Un recente studio longitudinale su 11.863 minori, condotto da Voepel-Lewis e dal suo gruppo,⁶³ ha inoltre rilevato che il carico sintomatico genitoriale (che comprende la presenza di dolore) era un predittore significativo del dolore persistente infantile a 12 mesi.

Sebbene possano intervenire molteplici fattori genetici e/o legati al primo sviluppo neurobiologico,^63,64 è anche vero che diversi fattori dell’ambiente familiare possono contribuire alla cronicizzazione del dolore cronico. Nel campo del dolore cronico, alcune voci teoriche dei sistemi familiari²⁰ hanno descritto una versione del concetto di «omeostasi familiare» richiamato in precedenza. Ad esempio, poiché il dolore cronico comporta spesso una riduzione o un ritiro dall’interazione sociale e dalla partecipazione alla vita della comunità, la famiglia trae beneficio dal fatto che uno dei suoi membri sia reso inabile dal dolore, il che le permette di «fare quadrato» e di gestire l’isolamento sociale che altrimenti sarebbe fonte di rimpianto e di frustrazione. Queste voci teoriche si riferiscono anche all’effetto di mantenimento che il dolore cronico esercita sul senso di identità dei membri della famiglia, per cui le persone che non hanno sviluppato un’identità distinta dalla propria famiglia finiscono per essere viste e trattate come la persona con dolore.^65,66 Va tuttavia osservato che alcune ricerche suggeriscono anche che giovani con dolore cronico sono molto consapevoli dell’influenza che il dolore esercita sullo sviluppo della loro identità e lottano contro di essa.⁶⁷

I genitori con dolore cronico possono essere eccessivamente protettivi verso la prole durante la ripresa postchirurgica, ad esempio raccomandando un’estrema prudenza nella fisioterapia a causa delle proprie esperienze dolorose negative con quel tipo di trattamento. Come già osservato, l’iperprotezione genitoriale è associata a una maggiore disabilità funzionale tra minori con dolore cronico conclamato,^23,24 e i genitori che convivono con il dolore sono più protettivi rispetto al dolore della prole di quelli che non ne soffrono,²⁵ per cui la potenziale influenza sullo sviluppo del CPSP è evidente. D’altra parte, data l’elevata prevalenza della malattia depressiva tra le persone con dolore cronico,⁶⁸ la prole di pazienti con dolore cronico potrebbe non ricevere un sostegno postoperatorio adeguato per mancanza di disponibilità genitoriale, come osservato da Wilson e Fales,²⁵ con un conseguente aumento del rischio di sviluppare CPSP.

È noto che il modo in cui si formano i legami di attaccamento nell’infanzia ha un’influenza profonda sul funzionamento psicosociale successivo, e anche gli stili di attaccamento genitore–prole sono stati considerati nella transizione dal dolore acuto al dolore cronico nell’infanzia.^69,70 È stato sostenuto che, poiché un intervento chirurgico rappresenta di fatto una minaccia fisica acuta, esso può attivare comportamenti basati sull’attaccamento e quindi accentuare potenziali vulnerabilità nella diade genitore–prole.⁶⁵ A complicare il quadro si aggiunge il fatto che le vulnerabilità di attaccamento possono risiedere nel genitore, nella persona minorenne o in entrambi. Ad esempio, Kerley et al.⁷⁰ hanno recentemente suggerito che i genitori possono percepire minori con attaccamento evitante come persone che non vogliono o non hanno bisogno di sostegno, che ricevono quindi livelli relativamente bassi di accudimento protettivo. Nello scenario qui considerato, ciò potrebbe diventare problematico se la persona minorenne non riesce a far fronte al dolore e al disagio postoperatori. Allo stesso modo, l’esperienza di un intervento chirurgico importante subito dalla propria prole può attivare comportamenti eccessivamente protettivi in genitori con attaccamento ansioso, generando il tipo di risposte sollecite discusse in precedenza, associate a dipendenza e disabilità sia in minori sia in persone adulte con dolore cronico.^24,71 L’effetto degli stili di attaccamento dei genitori e della prole sullo sviluppo del CPSP non è ancora stato esaminato empiricamente; le evidenze suggeriscono tuttavia che si tratterebbe di una pista utile da percorrere.

Nelle famiglie con dolore cronico può verificarsi anche un modellamento sociale.⁶⁴ In una prospettiva dei sistemi familiari, questo verrebbe concepito in modo più ampio rispetto alla semplice osservazione, da parte della persona minorenne, di un rinforzo comportamentale operante.^71–73 Come già ricordato, le persone che convivono con il dolore cronico che hanno una persona partner molto sollecita (che cioè risponde ai comportamenti di dolore in modo positivamente rinforzante, ad esempio facendo un massaggio o portando gli analgesici, oppure in modo negativamente rinforzante, ad esempio esonerando la persona da attività sgradite come le faccende domestiche) presentano anche una maggiore disabilità funzionale dovuta al dolore.^34,71 In una famiglia con dolore cronico caratterizzata da una diade coniugale ad alta sollecitudine e alta disabilità, la persona minorenne o adolescente con dolore postchirurgico può osservare le interazioni dei genitori, apprendere che l’espressione dei comportamenti di dolore porta a risposte desiderabili e quindi adottarli a sua volta.

Lavori più recenti suggeriscono inoltre che le risposte sollecite possono funzionare come qualcosa di più di un semplice rinforzo appetitivo o di evitamento. Cano e Williams⁷⁴ hanno argomentato in modo convincente che le espressioni verbali del dolore possono essere concepite come forme di autosvelamento che, quando incontrano una risposta sollecita, servono a costruire intimità nella relazione. Sebbene l’idea che le interazioni legate al dolore migliorino il funzionamento della relazione sia stata finora esaminata solo nelle relazioni tra persone adulte,^75,76 non è difficile immaginare un processo simile nel contesto del CPSP pediatrico.

Si prenda, ad esempio, la situazione frequente di un’adolescenza in cui il bisogno di autonomia generava attriti nel sistema familiare (magari perché i genitori erano poco flessibili, avevano una responsività affettiva limitata e scarse capacità di risoluzione dei conflitti). La disarmonia tra l’adolescente e i genitori causava stress al resto della fratria, il che a sua volta generava ulteriore senso di colpa nei genitori e ulteriore stress nell’adolescente. Tuttavia, dopo un intervento chirurgico che ne ha limitato per un certo tempo la mobilità, il comportamento sollecito dei genitori ha fornito all’adolescente un sostegno pratico ma anche una convalida emotiva, forse per la prima volta da molti mesi. Le liti cessano, i genitori riprendono il controllo, l’impatto sul resto della prole scompare e i bisogni di legame emotivo dell’adolescente con i genitori vengono soddisfatti in un momento in cui la ricerca di autonomia è frenata dalla necessità della convalescenza. L’omeostasi dell’unità familiare viene così ristabilita, finché l’adolescente ha bisogno che i genitori continuino a fornire quel sostegno pratico. Le espressioni del comportamento di dolore vengono quindi rinforzate e la disabilità legata al dolore dell’adolescente aumenta progressivamente.

Fattori familiari generali

Al di là dei fattori familiari specifici del dolore, un approccio dei sistemi familiari al CPSP pediatrico terrebbe conto anche di altri modelli di interazione all’interno dell’unità familiare. Un passo già compiuto in questa direzione è il modello interpersonale di paura-evitamento sviluppato da Simons e dal suo gruppo,²³ che ha dimostrato che la paura genitoriale del dolore e il comportamento iperprotettivo contribuiscono in modo significativo ai livelli di disabilità funzionale della persona minorenne. Lo studio ha mostrato anche che questi effetti erano bidirezionali, nel senso che la catastrofizzazione della persona minorenne influenzava a sua volta le paure del genitore legate al dolore. Sebbene risultati come questi siano in linea con una prospettiva dei sistemi familiari, il campione dello studio era composto per il 91% da minori con dolore cronico conclamato (e per il 92% da madri e per il 75% da figlie), per cui la sua applicabilità allo sviluppo del CPSP in generale non è chiara.

Pochi studi hanno verificato direttamente l’influenza dei fattori familiari sul CPSP pediatrico, e i risultati finora sono contrastanti.⁴ Se è stato rilevato che le convinzioni genitoriali sul dolore possono influire sull’insorgenza del CPSP in alcuni casi,^77,78 diversi studi non hanno mostrato che i fattori genitoriali siano rilevanti per il CPSP.^4,7,8 Tuttavia, dati i solidi quadri teorici proposti da vari modelli dei sistemi familiari e le evidenze a sostegno del ruolo dei fattori genitoriali nel mantenimento del dolore pediatrico cronico,⁷⁹ è ragionevole chiedersi se fattori familiari sistemici possano influire sul CPSP pediatrico. Come osservato da Simons e dal suo gruppo,²³ «al livello più generale, […] i risultati sottolineano che i genitori sono un contesto chiave per comprendere, valutare e gestire il dolore pediatrico, e forniscono prove della relazione bidirezionale tra fattori genitoriali e funzionamento della persona minorenne» (p. 702).

Una volta stabilito che esiste una serie di fattori familiari in grado di influire sullo sviluppo del CPSP pediatrico, la questione diventa se siano possibili interventi per prevenire o limitare l’insorgenza della condizione. A un estremo della scala, un servizio come il Transitional Pain Service del Toronto General Hospital⁸⁰ offre una presa in carico multidisciplinare completa che mira ai fattori biopsicosociali rilevanti per lo sviluppo del CPSP. Il servizio inizialmente non includeva minori e adolescenti nella propria utenza; è tuttavia prevista la loro integrazione.⁸⁰ Potrebbe però non essere necessario un servizio specialistico di terzo livello per offrire interventi efficaci a minori e adolescenti a rischio di sviluppare CPSP. La letteratura sul dolore cronico pediatrico mostra che includere i genitori nel trattamento produce esiti migliori,⁸¹ e non vi è motivo per cui gli interventi basati sulla famiglia rivolti a giovani a rischio di CPSP non debbano essere anch’essi efficaci. Attingendo ai modelli dei sistemi familiari, tali interventi si concentrerebbero probabilmente sul tipo di fattori discussi, in particolare l’iperprotezione e l’ansia genitoriale legata al dolore, le capacità di comunicazione e di risoluzione dei conflitti della famiglia, e la flessibilità e l’adattabilità dell’unità familiare al cambiamento.⁴² Le modalità di intervento comprenderebbero approcci cognitivo-comportamentali⁷⁹ e di terapia familiare sistemica⁶⁵ e potrebbero inoltre integrare tecniche terapeutiche basate sull’attaccamento.⁸²

Ricerca futura

Uno dei limiti dell’attuale letteratura sul dolore pediatrico è che, sebbene esistano diversi strumenti di valutazione del funzionamento familiare, tra cui la Family Environment Scale,⁸³ la Family Adaptability and Cohesion Scale⁸⁴ e il McMaster Family Assessment Device,⁸⁵ la loro utilità per valutare l’evoluzione del CPSP è limitata. Richiedono molto tempo di somministrazione (ad esempio, la scala McMaster comprende 60 item), mancano di dati normativi con cui confrontare i risultati dei campioni clinici e il supporto psicometrico relativo alla validità predittiva e alla sensibilità al cambiamento è scarso.⁸⁶

Vi sono diverse altre questioni che la ricerca futura sui sistemi familiari applicata al CPSP pediatrico dovrebbe considerare. La diade genitoriale, e in particolare lo stato della relazione tra le principali figure di cura, è fondamentale. La letteratura sul dolore cronico in età adulta ha mostrato che la soddisfazione coniugale modera spesso gli effetti del dolore sulla qualità di vita,⁸⁷ e potrebbe anche darsi che le influenze genitoriali sul CPSP siano moderate dall’armonia della relazione tra le figure di cura. Ad esempio, la teoria dei sistemi familiari riconosce il concetto di «capro espiatorio» nelle famiglie disfunzionali, per cui i genitori possono evitare di affrontare le proprie difficoltà interpersonali dirigendo tutta la loro attenzione su un membro dell’unità familiare.⁸⁸ È concepibile che un’analoga attenzione eccessiva verso una persona minorenne che si sta riprendendo da un intervento, come diversivo rispetto alle difficoltà della relazione genitoriale, possa contribuire a generare o a mantenere il CPSP. È un esempio di applicazione del modello dei sistemi familiari a minori in età più precoce sottoposti a un intervento chirurgico importante, mentre gli esempi precedenti di CPSP e omeostasi familiare riguardavano piuttosto le cure postoperatorie in adolescenza.

Come già detto, la maggior parte degli studi della letteratura sul dolore pediatrico è stata condotta con le madri come rispondenti.^30,33,89 Resta da vedere in che misura i padri influenzino il sistema familiare in relazione al CPSP. Non si sa nemmeno come i sistemi familiari rispondano a diversi tipi di eventi chirurgici né quale impatto ciò abbia sulla successiva ripresa dall’operazione. Ad esempio, l’unità familiare risponde in modo diverso quando la persona minorenne viene operata per una condizione improvvisa e potenzialmente letale, come la resezione di un tumore maligno, rispetto alla correzione di una condizione benigna prevista e pianificata, come una scoliosi? Indagini future potrebbero esplorare se risposte differenti a questo tipo di situazioni chirurgiche incidano sull’evoluzione del CPSP.

Infine, la ricerca sul dolore pediatrico ha iniziato solo di recente a esplorare il ruolo della fratria nell’adattamento infantile al dolore.^90,91 Gran parte dei lavori finora si è concentrata sull’influenza genetica o sulla vulnerabilità di sorelle e fratelli, piuttosto che esplorarne influenze ed esperienze in una prospettiva dei sistemi familiari. Particolarmente rilevante per la presente discussione è la misura in cui la traiettoria del CPSP è influenzata dalla presenza di una fratria. È possibile che nelle famiglie in cui altri minori richiedono anch’essi l’attenzione dei genitori vi sia una diluizione del rinforzo genitoriale della disabilità legata al dolore, e che quindi la presenza della fratria sia «protettiva» contro il CPSP. È altrettanto possibile che una persona minorenne prenda a modello il comportamento di dolore della propria fratria (e non solo dei genitori, come osservato in precedenza), il che potrebbe aumentare la probabilità di sviluppare CPSP. Anche la misura in cui la fratria può sostenere un membro giovane della famiglia che convive con il dolore cronico è una questione interessante da esplorare per la ricerca futura.

Conclusioni

Date le conseguenze potenzialmente devastanti che il CPSP può avere sullo sviluppo e sulla qualità di vita in età pediatrica, è di fondamentale importanza che la ricerca continui a lavorare per individuare i fattori modificabili associati alla sua insorgenza e al suo mantenimento. I modelli dei sistemi familiari offrono una prospettiva teoricamente fondata attraverso cui interpretare le interazioni complesse e reciproche che si producono all’interno di ogni famiglia. La letteratura sui disturbi alimentari ha una lunga tradizione nel considerare i quadri clinici dell’infanzia e dell’adolescenza dal punto di vista della famiglia, e non solo dell’individuo, e le evidenze sostengono l’adozione di questa visione più olistica. Sebbene occorra fare attenzione a non attribuire colpe alla famiglia nel formulare i fattori rilevanti per lo sviluppo e il mantenimento del problema, gli interventi sui disturbi alimentari in questa popolazione includono oggi abitualmente la prospettiva familiare più ampia. La valutazione sarà necessariamente più estesa se condotta secondo un approccio dei sistemi familiari; i potenziali benefici in termini di individuazione e quindi di intervento per prevenire il CPSP sono tuttavia innegabilmente rilevanti.